废话 为什么不能更担心 退一万步 有倾向性又怎样 Gooood 发表于 2020-10-02 14:51
你是不是魔怔了？你自己选择大月份引产，难道就要劝其他人也做同样的决定？我没劝他一定保下来，是建议他尽快做更详尽的检查，明白吗？在不知的前提下，就倾向于引产，还“有倾向性又怎样”，呵呵。 军装控哇 发表于 2020-10-02 14:59
回复 186楼quace的帖子 哪位好心人看到的话可以帮我私信他说我想联系他吗？我因为刚注册无法发私信！ zengxiao43 发表于 2020-10-02 15:05
国内网上也可以找医生看片子，问的。付费就好。医生说好治，就留。 我有个堂妹就是先心，我们小时候也不懂，就看她老生病，整体不上学，她妈我婶子估计也是，40不到就过世了。 yshe 发表于 2020-10-02 15:05
20周，周一的时候照b超，发现单脐动脉加先天心脏病（b超师说有个心脏有个洞），属于单脐合并心脏畸形。已预约了下周的遗传学家咨询。华人网上有同样经历的父母吗？下一步我该怎么办？ 是不是该let go and move on? 我是宝爸，我和宝妈都是31，人在安娜堡，头胎，宝妈一直在哭，我怕她支撑不了。求祝福。 家里老人家知道怀孕后都很开心，现在都不知道怎么告诉他们。 这题我真的不会做 --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 感谢大家的祝福。 大家提议我多问别的专家，但这里已经是michigan 最好的儿童医院，全国排名也很前。而且，如果多问别的专家，会不会耽搁了yinchan（我不敢把这个两个字打出来，心里难受）的时间，毕竟现在20w了，听说越早对妈妈身体恢复更好？ --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 感谢大家提供很多先心自愈或者手术后痊愈的信息。如果我的宝宝是单一先心我毫不犹豫肯定保留他，单一的单脐我也是。但是现在是单脐合并先心，我做过research，发现这样的话染色体异常概率就大很多（有20%染色体异常），如果是染色体异常（唐氏之类的），我和宝妈都无法承受。而且很难保证后期没有地方的问题，因为现在已经有两个指标，相当于这个胚胎发育不良了。 --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 有很多人发私信给我鼓励，但由于我是刚注册，不能回复私信，再次统一谢过了！ zengxiao43 发表于 2020-10-02 10:53
Boston那里的医院对儿童心脏方面手术成功率全国最高。我有一个同事最近刚生的娃、也是心脏问题，他们从来没想过流掉，娃还在肚子里的时候就开始做各种研究，最后去波士顿那里生的娃，娃出生以后第二天就做了心脏手术，他们找到了donor. 现在娃恢复的特别好。因为他们的不放弃，外加在网上找了很多资料，有很多人都给他们伸出了援助之手，有一个人借给他们自己的private Jet送他们去给娃看病。wudiyuyu 发表于 2020-10-02 14:09
回复 151楼Captaintoo的帖子 太感激了，让我们看到希望！请问您宝宝的ASD和VSD都是在20周左右的大排畸查出来的吗？除了单脐,asd,vsd,还有没有其他的异常？或者后面才出现的异常？ 非常着急，在线等回复！如果可以的话，可以加您的社交账号了解一下吗？ zengxiao43 发表于 2020-10-02 13:47
说到国内小儿先心病医生 北京安贞医院是最好的，可以网上问诊 楼上上完全不了解就瞎说。国内这方面是相当不错的，手术经验也很多。因为国内很多小地方查不出来先心宝宝，很多生下来就去北京做手术。 所以这方面水平不错。 当时我问了安贞医院先心病专家，也是说可以手术。 先心病医生不会帮你做abortion决定的，因为他们也只是心脏手术专家。 Gooood 发表于 2020-10-02 15:27
得了吧，我学生物医学工程的。同学遍布国内医疗行业，国内医生啥水平比你门清得多。 quace 发表于 2020-10-02 15:36
回复 238楼sweatyarmpit007的帖子 我加你微信了。现在是两个vsd+单脐，不知道算不算畸形，染色体是否高风险。只要没别的abnormal我就谢过万佛万神了！ zengxiao43 发表于 2020-10-02 15:46
这个真是无解，我自己的娃就是B超当时有点问题，但是羊穿又ok，生出来以后还是有很多发育问题，现在也还是一个和大家有很多不一样的孩子。只能说养他一个比养三个还费精神，但是不后悔。不论楼主做什么决定，都大大的bless cauchy 发表于 2020-10-02 15:55
我就是这家医院做的大B超和羊穿，genetic counselor包括on call ob，都把最坏可能性和各种概率摊开来说的，也告知medical原因abortion是个option和最晚时间，只是不会帮你做决定。心脏专家没见，羊穿没做，遗传专家也还没见，到底是怎样的“洞”多严重都不知道呢，就后悔在美国生娃不能像国内那样多大月份都能引产是不是太草率了？我不鼓励别人生下有严重缺陷的孩子，但我也实在不能理解因为可能多拖几周时间就不做最大程度的努力。 军装控哇 发表于 2020-10-02 13:07
国内医生怎么样我不知道 我只知道北京安贞这方面比美国很多医院好 就酱 Gooood 发表于 2020-10-02 15:37
所以一帮人再骂白左， 我也不会骂。 我一辈子都感谢帮我手术的80岁医生。 那个医生的同事，相继被右派杀死，他把诊所装了4层防弹玻璃，继续帮大月龄妈妈引产， 这些妈妈都是被社会握住嘴的人， 忍住孕吐，忍住无数怀孕反应，本来开开心心的迎接宝宝，结果宝宝查出来有问题，最伤心的人就是妈妈了。 一帮右棍在旁边说风凉话“那也是一个生命啊，这样就不要了” 更有甚者还要把做手术的妈妈送进监狱。 我有时候都觉得这个世界到底怎么了。 现在全美就剩4个医生做大月龄引产了，这些医生退休后，不知道那些妈妈要怎么办。 Gooood 发表于 2020-10-02 12:18
你哪只眼睛看出来我劝楼主家引产了？ 告诉楼主怎么找医生怎么尽快决定就是劝人引产？ 倒是你一直给楼主施加道德压力 Gooood 发表于 2020-10-02 15:03
请理性回帖发言，尊重楼主此刻的心情，谢谢！大家都是为楼主想办法，但不要自己争吵起来。 超级版主11 发表于 2020-10-02 16:39
我家孩子就是这个。单脐动脉。出生后检查出先天室间膜缺损。没什么大碍的。95%在四岁之前就能自己恢复的。剩下的5%动个手术就能治好的。 quace 发表于 2020-10-02 11:59
你家孩子出生前都没有看出来室间膜缺损，说明比较轻微啊，不然肚子里B超就会很明显了 很祝福你家孩子，希望能顺利自己长好。但医学的问题每个程度都差别很大，楼主家VSD ASD都有还单脉，我不觉得跟你家情况一样。 那位出来分享的妈妈也是给了楼主各方面信息，你们俩比起来，你也是那个给楼主压力和倾向明显的人 summerline 发表于 2020-10-02 16:52
回复 237楼quace的帖子 好的，我信心又回来了。vsd我是不怕的，我不介意陪他做手术，而且vsd就算做手术成功率很高。我担心的是合并了其他致命异常而b超又没有看出来，那他这辈子就完了。 zengxiao43 发表于 2020-10-02 17:11
超声的精度有限的。这是仪器的先天原理决定的。作为生物医学工程的专业，比你肯定懂。 胎儿的心脏也就黄豆那么大。你觉得医生能看出多少东西来？ 楼主不是连超声都没做吗？这样都一群劝打胎的。我真的觉得你们有没有过孩子？ quace 发表于 2020-10-02 17:10
回复 2楼Littlepony2020的帖子 为人父母，哪怕有一点点希望也不想放弃 zengxiao43 发表于 2020-10-02 11:01
回复 237楼quace的帖子 尊重lz很难么？请问如果生出来有问题你可以提供什么帮助，你现在又可以提供什么帮助。。这些比较有意义 xj1883 发表于 2020-10-02 18:57
我们小学有个老师 既不教课也不是教导主任 学校给她在楼里隔出来一个办公室，她就管管计算机房。 孩子跟我们一样大， 有一天我们班主任说她最好的朋友睡觉就死了。 就是这个老师，30多岁，先天性心脏病 Gooood 发表于 2020-10-02 15:10
因为你大月份引产了,所以你要justify你的行为，你就是关注这些例子，但还有更多例子是后来自己长好了，或手术好了，完全更正常人无异。楼里就有好多。我同学的妹妹，孩子一生下来就做了先心手术，大手术，那还是十年前在国内，现在小菇凉聪明可爱活泼的很。无论如何是一条生命，不管做什么决定一定要慎之又慎。 再说保守派反对堕胎也不是全错，他们其实也救了很多健康的生命。 国内尤其需要多一点保守派，看看国内随处可见的无痛人流广告，就知道对生命的不尊重到了什么地步。 singsongs 发表于 2020-10-02 19:09
年轻也没有用啊
下一次就更好？
遇到大夫想推卸责任
没事也得整个理由劝你别要了。。
我家老四测了一个，mosaic xyy 说是智力有问题 生下来可机灵了 结果医院往死里整，因为医疗事故 好在活下来了
因为被这事情打蒙了，不知所措。谢谢你的意见，我会认真考虑的
你是不是魔怔了？你自己选择大月份引产，难道就要劝其他人也做同样的决定？我没劝他一定保下来，是建议他尽快做更详尽的检查，明白吗？在不知的前提下，就倾向于引产，还“有倾向性又怎样”，呵呵。
我看到你的信息了，但我是刚注册的，无法发私信，这里向你道歉，我在别的楼给你发回复了，求加私人联系方式！非常着急！
求你私信我你的私人联系方式，跪谢了！
你哪只眼睛看出来我劝楼主家引产了？ 告诉楼主怎么找医生怎么尽快决定就是劝人引产？ 倒是你一直给楼主施加道德压力
哪位好心人看到的话可以帮我私信他说我想联系他吗？我因为刚注册无法发私信！
我有个堂妹就是先心，我们小时候也不懂，就看她老生病，整体不上学，她妈我婶子估计也是，40不到就过世了。
楼主不要浪费时间等这个人信息了没有用 你要做的是网上搜这方面的医学知识 到底能不能长好医生也不能告诉你 你做的是看现在医疗水平治疗这个病的途径方法和能力
我们小学有个老师 既不教课也不是教导主任 学校给她在楼里隔出来一个办公室，她就管管计算机房。 孩子跟我们一样大， 有一天我们班主任说她最好的朋友睡觉就死了。 就是这个老师，30多岁，先天性心脏病
下周等echo结果再看看有没有其他abnormalities。可以私信我你的联系方式吗？跪谢！
BIG BLESS!
好感人，看得掉眼泪
我这个人倾向于乐观的对待这个世界。我爹一个朋友有先天心脏病家族史，从小到大被说随时随地要死的，好好的活到了72岁。
楼上有个说国内医生有经验，完全是瞎说。国内医生大概认为95%的室间膜需要做手术。我们当时也问过国内的医生，国内医生倾向吓唬我。还好我之前就对国内医生不感冒。我生活在一线城市，高中同学里读医的读书就不咋地。
最终还是证明美国医生说的对。
楼上上完全不了解就瞎说。国内这方面是相当不错的，手术经验也很多。因为国内很多小地方查不出来先心宝宝，很多生下来就去北京做手术。 所以这方面水平不错。 当时我问了安贞医院先心病专家，也是说可以手术。 先心病医生不会帮你做abortion决定的，因为他们也只是心脏手术专家。
建议国内医生的那个是著名的医闹耗子，给娃灌高锰酸钾灌出了肝衰竭然后送到西雅图儿童医院去栽赃，常来的人都知道。。。
我也知道医生抓紧时间做abortion...其实医生对于这些看得真心蛮淡漠，要不然怎么做医生啊.
年头久了，我现在记得不那么准确。之前11周的时候就血检排除了唐氏，20周看到单脐动脉，当时胎儿尺寸过小，应该是没看到ASD和VSD，也没查出其他的问题。
出生以后两个孩子都发现有一些其他的健康问题，不过那些是没法避免的基因遗传性问题，在胎儿时期查不出来。幸运的是，他们都是极其聪明的孩子，不能治愈的疾病就学着共存吧。
你有其他的问题，我尽量在这个帖子里回复吧，等你的站内信箱能用了再给我发信好了。
因为看到你的宝宝能痊愈，给了我们希望，我们又在积极为他找治疗方案。请问你宝宝的vsd是在b超时发现的还是出生才发现的？
得了吧，我学生物医学工程的。同学遍布国内医疗行业，国内医生啥水平比你门清得多。
国内医生怎么样我不知道 我只知道北京安贞这方面比美国很多医院好 就酱
出生后儿医听音有杂音。后来问过OB,OB说胎儿太小，超声的解析度无法确诊。
胎儿能熬到出生，以现在的科技水平大概率是可以治好的。基因排查都没问题，就耐心等待吧。
只有vsd 什么的都没关系。美国这些大的儿童医院修理修理就好了。每天都有case. 糟糕的是有其他相关的congenital abnormal.
我也在国内医院转悠过。怎么说呢，美国这边好太多了。特别是高精尖是手术。
管理员已经为您紧急开通私信功能，现在您可以和用户短信了。也请你测试后，及时修改标题，这样方便你多个渠道沟通。
Good Luck!
感谢回复！很鼓舞！
我加你微信了。现在是两个vsd+单脐，不知道算不算畸形，染色体是否高风险。只要没别的abnormal我就谢过万佛万神了！
感谢超版！
胎儿体重，大小正常吗？Genetic conselor 那里会有比妇科诊所清晰度更高的B超机，你可以要求医生再仔细看看，如果是Medium size 以下的VSD，以后多半会自愈。
20周而已，可是如果生下来真有问题，以后几十年，最焦心的是父母。真正有孩子之后，哪怕是一个指甲盖受损伤，最心疼的就是父母亲。如果更大的问题，不可想象的一辈子的担心焦虑难过。如果生下来真有问题，楼主夫妻现在的难过，都抵不过将来难过的万分之一。
人生应当是快乐轻松的，如果注定给不了孩子健康平安，就及时放开他，他也可以早点解脱。
伤痛在所难免，但是以后还会有孩子，就会慢慢修复。为楼主祷告，希望是虚惊一场。
我记得你家有个孩子很聪明，是这个吗？
这个楼里mm是个聪明的人，然而lz对你的建议没反应。。。
为安贞医院打call。这是一家让我对国内医疗还抱有点希望，看病体验较好的医院。我家人看的是心外科。
首先，你可以通过好大夫网资讯，找到医院对症的医生，如果他对你的病症有把握会让你来就诊住院。一般不会超过两周。住院后一般两周内就会安排手术，床位挺紧张的，一般都是检查后尽快手术，恢复一周，没什么大问题，出院回家修养。
医生真的不收红包🧧我听说做完手术的病人回来，他之前不放心，死活非给了医生红包，医生悄悄给他充到医疗卡的押金里了，然后让护士告诉他。我最后送了点不贵的小礼物表示心意，医生笑纳了。
一定要慕名找主任医师，这种医师成功率自己敢说99%的，他有把握做一般就不会错。我家人在当地三甲医院看病，人家说能做是能做，就是心里没底，这是拿病人生命开玩笑呢！果断转到安贞医院，也只有主任敢做这个手术，他的跟班中青年医生们都不敢上手。
很幸运家人能在安贞医院手术成功。也祝福你的妻子孩子能够健康平安。
生下来，在美国，你不愿意养，自然有人帮你养。又不是中国，怕什么？
mm别动气，肯定有父母坚持然后生下来结果没事的例子，也有坚持然而生下来没保住大人孩子都受苦的例子，也有父母放弃了的确治不好的孩子，也会有放弃了其实原本没事或者可以治好的孩子。你是做母亲的而且做了最完全的研究做了对孩子对家庭最好的决定。军装mm的意思是楼主这毕竟还不清楚到底情况怎么样。别气恼
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你家孩子出生前都没有看出来室间膜缺损，说明比较轻微啊，不然肚子里B超就会很明显了
很祝福你家孩子，希望能顺利自己长好。但医学的问题每个程度都差别很大，楼主家VSD ASD都有还单脉，我不觉得跟你家情况一样。
那位出来分享的妈妈也是给了楼主各方面信息，你们俩比起来，你也是那个给楼主压力和倾向明显的人
超声的精度有限的。这是仪器的先天原理决定的。作为生物医学工程的专业，比你肯定懂。 胎儿的心脏也就黄豆那么大。你觉得医生能看出多少东西来？
楼主不是连超声都没做吗？这样都一群劝打胎的。我真的觉得你们有没有过孩子？
好的，我信心又回来了。vsd我是不怕的，我不介意陪他做手术，而且vsd就算做手术成功率很高。我担心的是合并了其他致命异常而b超又没有看出来，那他这辈子就完了。
准备下周测
没有发现其他异常，体重大小也正常，就是vsd和单脐
手动点赞，说到底，风险和伤痛最后都是楼主一家自己承担，别人真的不该再给任何道德压力了。有娃的妈都知道，小婴儿哪怕划破点皮都心疼得不行，何况先天的隐患。只能bless楼主，做怎样的决定都支持
是在Mott吗? 在Ann Arbor呆过多年，不理解为什么echo没有很快安排，如果到了是不是考虑流产的地步，也许是疫情影响？或者没有那么严重？一般的妇科B超无法精确定位缺陷的位置和大小，也无法评估对血流和其他血管的影响。VSD要看大小和位置的。
我也学过生物医学工程，还本人做过很多产前超声，对现在成像技术非常了解
早做检查多收集信息，希望情况给你们惊喜！！
多看几个医生，自己考虑一下要和不要的后果是什么，哪个对你们来说更容易接受？如果生出来，需要做什么手术？有人容易move on，有人一辈子都出不来，这个决定只能你们自己做。Bless宝宝是小问题，能够平安来到这个世界
不管选择是什么，都请保重好好照顾自己和宝妈。Big Bless.
是在Mott，最快的预约在了下周三了，另外的就是在11月了
谢谢，同在等待奇迹降临
尊重lz很难么？请问如果生出来有问题你可以提供什么帮助，你现在又可以提供什么帮助。。这些比较有意义
她会说你要坚持啊
因为你大月份引产了,所以你要justify你的行为，你就是关注这些例子，但还有更多例子是后来自己长好了，或手术好了，完全更正常人无异。楼里就有好多。我同学的妹妹，孩子一生下来就做了先心手术，大手术，那还是十年前在国内，现在小菇凉聪明可爱活泼的很。无论如何是一条生命，不管做什么决定一定要慎之又慎。
再说保守派反对堕胎也不是全错，他们其实也救了很多健康的生命。 国内尤其需要多一点保守派，看看国内随处可见的无痛人流广告，就知道对生命的不尊重到了什么地步。
如果担心基因问题，赶紧预约做羊水穿刺，如果没问题或者小问题皆大欢喜，真的有大问题不想要也不用what if。
Sorry 我已经过了需要justify我行为的过程了 在这里分享只是给宝宝妈妈多一点力量