在这国难之时，我家儿子生命垂危，希望各位家人给个意见

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
10个月的时候发现后脑勺有个洞在跳动，去医院检查发现的

唉！如果说孩子只有1.2个月大，可能心里都会好一点，这么大了，看着他笑他哭他的各种表情。这么久的感情。唉。如何能让他少遭点罪就如何选择吧。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
不是这个问题，根本没法搏，如果能根治，我把房子卖了给他治，而且2岁的时候已经做了两次血管畸形介入手术了，只是没什么改善，后来并发脑积水，宣武医院敢做脑积水手术，30%成功率，但是脑血管畸形还是治不了啊，孩子最终还是要没了

不知道怎么安慰老铁，孩子一直都是父母的心头肉，我自己也两个娃了，最怕的就是孩子受到一丁点的伤害，希望老铁的孩子无痛无苦，也希望老铁坚强！🙏🏻

引用 @摇摆老三 发表的:
同在医院，同样六岁，同样这两天发病，同样脑部问题，我家是肿瘤复发无法控制，前天半夜癫痫，当时没有选择不作为，做了最后的穿刺引流，进手术室的时候已经有瞳孔放大了，现在icu，瞳孔略微回复，今天刚脱机，时间也就剩最后的这几天了。
赶上这种事，真的不知道应该如何安慰，尽量让孩子少受罪吧。
让他走的时候没有太多痛苦也好。

哎，最怕看这种贴，作为一名孩子父亲，看完哭了！！！！

挺难过的，但是不管怎样都希望你们能鼓起勇气面对。不管是去医院拼一次还是放弃，我都支持你。你们为孩子想了很多办法了，这也是没办法的事。不要太内疚。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
已经没有意识了，有意识的时候眼睛也看不到了，也不会讲话，轮椅都坐不了

兄弟抱一个！你们已经做得足够好了，安慰好老婆，调养身体，准备下一个小孩吧～
这个折翼的小天使，会感激你们所做的一切的！让他少些痛苦地走吧～

兄弟，不知道说什么，安慰不了。不过，个人觉得这时候把孩子的痛苦最少作为最优先吧。

唉。。。真让人心痛。可怜的孩子。尽量让宝宝安静地走吧，你们夫妻也尽到心了。

兄弟保重，儿子跟你俩缘分浅，该分手就得分手，咱还要好好活下去不是。放他去吧……

心酸，祝老哥一切都好

这种时候，需要男人理性的分析如何对孩子是最好的情况，即使狠心做出一些决定。尽人事，听天命。一定会好起来的。

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最好最正确的建议

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术不是根治手术，只是解决脑积水，孩子最后还是会被血管畸形折磨死，不然我早就做了

老哥不容易。

引用 @隆多多多多 发表的:
别安慰别人了，有希望就赶紧动手术吧

手术明明就是已经没有希望的，，别在这儿站着说话不腰疼了，楼主感同身受还不能安慰一下？

哎，给不了你实质性的建议
只能说一句加油！！

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
当然有了，他3岁之前都能说能跑，跟正常人一样，后来慢慢失去了很多功能，去年下半年我们逗他他还会轻轻的笑，没想到刚过了年就发展成这样了

癫痫发作一次伤一次脑，发育就会后退

楼主加油💪

兄弟，看到这个我都掉泪了，作为父母来说没有比这更难受的时候了，你们已经尽力了，让孩子无痛苦的走吧，你们也不必过分悲伤，这个世上还有你的家人需要你们

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了

兄弟，你尽力去爱了。

我儿子刚出生一整天 没喂他。大家都忘记喂他这茬！直到第二天亲戚来探望提醒的

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
不准备生了，这个孩子耗光了我对生活所有的美好的憧憬

兄弟，不管发生什么一定不能放弃对未来的希望

去一趟北京大学第一附属医院找姚红新教授吧，能帮到你。每周一周三有出诊

有了孩子之后 我看你这些描述都不敢细看 虐心 只能祝愿孩子早日康复吧 也希望你能坚强

哎，看不得这种，只能祝福你了。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
去宣武医院做过两次介入手术了，后来并发脑积水的时候宣武医院就让我放弃治疗了，这次咨询了宣武医院医生，说现在颅压太高已经脑疝了，孩子撑不了几天了，现在主要是脑疝把眼组织都挤出来了，真的不忍直视，人也昏迷，也不能进食，只能慢慢喂一点点奶粉，实际上就这几天的事了，主要纠结的是要不要喂这个奶粉，喂了能多撑几天，但是这几天就是受大刑，极其痛苦，不喂能少受苦，但是就是自己把儿子活活饿死

兄弟，如果他有万分之一的希望，咱们倾家荡产也要把他救活。
可是现在这种情况只是增加他的痛苦啊。

引用 @我也喜欢马刺 发表的:
我孩子是心血管畸形，放弃的时候我一个人在医院厕所嚎啕大哭。放弃吧，活着对于他一点意义都没有。

太惨了，郁闷

引用 @摇摆老三 发表的:
同在医院，同样六岁，同样这两天发病，同样脑部问题，我家是肿瘤复发无法控制，前天半夜癫痫，当时没有选择不作为，做了最后的穿刺引流，进手术室的时候已经有瞳孔放大了，现在icu，瞳孔略微回复，今天刚脱机，时间也就剩最后的这几天了。
赶上这种事，真的不知道应该如何安慰，尽量让孩子少受罪吧。
让他走的时候没有太多痛苦也好。

是，脑母吗？ ，唉，郁闷，平时有什么症状吗，…

搏一次吧。
放弃的话，以后一定会后悔的！！！

引用 @陈七三 发表的:
是，脑母吗？ ，唉，郁闷，平时有什么症状吗，…

不是髓母细胞瘤，是他的另一种PNET

我建议做手术

做个手术吧，如果能成功那是再好不过，如果手术失败，就让他在熟睡中往生

唉，看不下去了，希望老天保佑

这个真的不懂，只能建议楼主坚强些，冷静些，祝好运！

北京宣武医院基本属于最权威了

真的看着真难过

。。。狠心说一句，让孩子早点结束痛苦吧。既然他来一趟，就是苦刑，怎么忍心延长刑期。

老哥，看了你的帖子和所有回复，感觉让孩子这样受苦太煎熬了。生命对于孩子来说，基本都是痛苦了。父爱如山，有时候放弃也是大爱。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了

我知道说什么现在也晚了，但如果能早做一个脑腹腔引流，孩子也不会这么痛苦～

放他走吧

楼主保重，祝福你的孩子

手术吧，要不孩子也难受。不管成功是否，让孩子少受点罪

帮顶🔝🔝🔝。让专业的人来发表意见。
虽然我也无能为力，现在看不得这种事情，唉！

建议楼主还是去医院博一下吧 加油💪祝好

祝福

引用 @尼古拉斯淼哥 发表的:
有了孩子之后 我看你这些描述都不敢细看 虐心 只能祝愿孩子早日康复吧 也希望你能坚强

看见他描述的 小孩已经没啥意识后，只有5个手指能动。他把手放进去，小孩还紧紧的握住。 真的难受。如果说只是1.2个月的小孩。心里都还好受一点。这么大了，早已经习惯了他的哭，他的笑……唉。有孩子的父母看到，真的难受。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
30%成功率只是单纯说脑积水手术，解决不了根本问题，而且现在已经脑疝，任何手术都做不了了，也是小孩生命力顽强，要是老人脑疝的那一瞬间估计就没了

哎，看得眼眶红，小孩的生命力是顽强的，希望有奇迹吧

祝福你们！

宣武医院的张鸿祺，去挂他的号，他是这方面的权威，

不知道说点啥，祝好，挺住啊老哥

看的真难受，我也有女儿，不敢想象如果自己遇到这个问题该怎么办,挺老哥的描述就觉得受不了，理智一点告诉自己，孩子活着是幸福还是痛苦？如果活着对孩子也是痛苦，自己就不要这么“自私”的帮孩子选择硬抗了，可能我用词有点不当，也有点站着说话不腰疼，让孩子走吧，从此远离痛苦的折磨。

真的难受。

没有治愈可能的疾病，并且病人很痛苦生活完全是遭罪，建议放弃。

引用 @摇摆老三 发表的:
不是髓母细胞瘤，是他的另一种PNET

平时有没有什么症状，或者注意点地方， 慌得很

引用内容可能违规暂时被隐藏

唉，看完帖子很难受，所有的结果贴主早就能预料到了，不舍是很正常的反应，总想着多留一天也好，心里能多一天安慰，但是看着孩子多一天痛苦，自己就是多一天煎熬。多和孩子说爸爸妈妈永远爱你吧，既然孩子在不久的将来会离开，还是要狠心些，让孩子走吧，孩子少受罪，父母少煎熬。

保佑🙏

人间悲难，不知道该说什么…

那还不如拼一把，好歹30%

已为人父，不知道说什么好，只能祝好。希望一切都好！

多找几个好医院，可以的话，联系一下国外的医生，看有什么办法。

引用 @请叫我汉哥 发表的:
唉！如果说孩子只有1.2个月大，可能心里都会好一点，这么大了，看着他笑他哭他的各种表情。这么久的感情。唉。如何能让他少遭点罪就如何选择吧。

十个月确诊的时候他还没发病呢，两岁半的时候才第一次发病，也只是癫痫，那时候能说能走很聪明，正是好玩的时候，天天跟邻居孩子玩的不肯回家

长痛不如短痛啊 结束是为了更好的开始

坚强兄弟，加油

不知道说什么好，祝福。

希望所有的人都健康，一切都会好起来的

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
医院医生都说基本上查不出来，除非做胎儿核磁共振，而且就算做了也不是肯定能差不来，还有这个病原因不明

这个病在婴儿小时候有迹象吗？怎么发现的？
在没发病的时候干预治疗会好点吗

引用 @临时演员LOL 发表的:
这个病在婴儿小时候有迹象吗？怎么发现的？
在没发病的时候干预治疗会好点吗

多数患者没什么症状，发病就是癫痫或者直接脑出血，有很多人是做CT无意中发现的，我知道一个病友都20岁了，跟人家打架，去做了CT才发现的，这病也有很多人一辈子没发现也没发病的，但是只要发病的基本上都是残疾

看哭了兄弟，可惜不能打安乐。这段时间要好好珍惜。

引用 @临时演员LOL 发表的:
这个病在婴儿小时候有迹象吗？怎么发现的？
在没发病的时候干预治疗会好点吗

我家儿子是太严重了，有颅外症状了才发现的，这个病99%的患者颅外没任何症状的

唉

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
不准备生了，这个孩子耗光了我对生活所有的美好的憧憬

再生一个，可能你的孩子会投胎回来和你们重聚的。加油不要失去信心

能搏一搏的就要去，孩子得这病不是孩子的错，也没必要让孩子承受痛苦

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
不准备生了，这个孩子耗光了我对生活所有的美好的憧憬

时间会抚平一切，你需要自己放下。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
我家儿子是太严重了，有颅外症状了才发现的，这个病99%的患者颅外没任何症状的

祝好吧，生活还要往前看。
你还年轻，希望重燃对生活的希望。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术不是根治手术，只是解决脑积水，孩子最后还是会被血管畸形折磨死，不然我早就做了

老弟趁年轻再要一个吧

祝福

我不了解这个病，如果有机会手术博一博，如果没有机会就在本地医院姑息治疗吧，让孩子没有那么痛苦，哎。。。。

有魄力做了手术吧，我叔叔就是小时候得了类似的病没有做手术，现在行动都要靠家人帮助，而且脑子有一些迷迷糊糊，我觉得如果让孩子这样成长对他也是比较痛苦。个人意见仅供参考，因为那个叔叔现在就寄住在我家，看着他那种情况。。感觉心里挺不好受的吧。

我一个叔公对我爸说了，如果当初我爷爷奶奶有魄力做了手术，尽了力去挽救我叔叔，那么做到问心无愧其实就好了，这样我叔叔现在这样子他也痛苦，我们照顾他也痛苦。。

如果手术即使成功结果也不好那就让孩子少受点罪吧，虽然只是局外人没办法完全体会楼主心情。

大人小孩都痛苦，哎

哎，一言难尽，祝福楼主吧！

放弃吧。好好开导他，再入轮回罢了。

引用 @我也喜欢马刺 发表的:
我孩子是心血管畸形，放弃的时候我一个人在医院厕所嚎啕大哭。放弃吧，活着对于他一点意义都没有。

节哀，风雨过后是彩虹🌈！看了那些回复，老哥的话最像一把手术刀……

南无大慈大悲救苦救难观世音菩萨

看哭了 真的 老哥太不容易了 唉 太难了 说起他的都是废话了 老哥挺住

长痛不如短痛，咬咬牙放弃吧，兄弟，这也是为了孩子好，他不会怪你们的。

引用 @百步穿杨西蒙斯 发表的:
初为人父看哭了，希望孩子能好起来，楼主加油

我同样也是刚刚当爹，看不了孩子这样，太心疼了，但愿能好起来！

要确实没办法了，就找医院吧，至少走的时候少些痛苦。老哥加油，哎。

引用 @绝地爱好者 发表的:
借楼，建议找家医院做最后的安慰治疗，就是挂点营养液和打止疼针，送孩子最后一程，让他最后走的舒服点，很多有条件的绝症患者就是这么做的，老哥节哀…

就是，走的时候减少痛苦吧。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
现在已经脑疝了

那就不能犹豫了，哪怕手术成功率低，但是不做就是0%。华山医院去过了吗

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了

兄弟，该放就放吧。趁年轻，在生一个。

帮顶

加油

引用 @虎扑JR2121253122 发表的:
兄弟，我默默看了你的帖子，本不想留言的。直到看到你说不准备要了，这个孩子耗光了你对生活所有的憧憬时、我以过来人的身份劝你好好和老婆调整几年，如果两个人可以就还是再要一个。2015年我第一个孩子是健健康康的女儿，因为医院的人祸，出生两天就离开了我们，我和妻子说实话现在还没有走出阴影，经常会想起我那可怜的孩子。现在我第二个孩子是个男孩，十五个月了，正安静的在我身边睡觉。说实话我也觉得经历这种事心态都变了，但生活还要继续，哭的眼泪都干了，完事继续上路。劝你一句现在怎么能让这个孩子舒服点就怎么办吧，你不忍心，可是苦了孩子，活受罪啊

他孩子都六岁了，六年基本上能把一个人催垮了

虽然很难听，但是真实长痛不如短痛。。。 他自己难受，你们更难受。。。 尽快收拾心情趁着年轻再生一个吧。。。

兄弟，宣武天坛搏一搏 ，或者让孩子不要受痛苦了，话虽然会挨喷，真的。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
30%成功率只是单纯说脑积水手术，解决不了根本问题，而且现在已经脑疝，任何手术都做不了了，也是小孩生命力顽强，要是老人脑疝的那一瞬间估计就没了

对不起，可能说这个不合适，毕竟网友们只是外人，但如果现代医学无论如何也治不好……就别让孩子再一天天忍受病痛折磨了……

面对现实吧，上天已经表示他不适合生活在这个世界了

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
能安乐死我估计早就给他做了，他已经被折磨了三年了，太痛苦了

我非常理解楼主的心情，我妈去年永远离开了我。大病当前，我尽了最大的努力，但她还是带着我对她的爱去了天堂。我尽了最大努力，所以没有遗憾。她在天堂看着我，也不希望我带着痛苦生活，所以我要开心地生活。在病注定无法挽回的时候，我能做的就是陪伴她，找止痛剂，让她没有那么痛苦。希望我的经历能帮助到楼主

眼睛看酸了，有时候放弃也是一种好的选择。