在这国难之时,我家儿子生命垂危,希望各位家人给个意见

虎扑用户804065
楼主 (虎扑)
本人很少发帖,都是回帖,今天真的不得不发了,小儿今年6岁,10个月大的时候确诊脑血管畸形,南京各大医院都跑了,都不敢接收,北京天坛宣武医院都去了,因为病情极其复杂罕见,畸形范围很广并且遍布功能区,所以也没法治疗,2岁半的时候第一次发病,一开始只是癫痫,一年后并发脑积水,并且无法行走,南京没有医院敢给他做引流手术,宣武医院倒是敢做,说只有30%的几率成功,大概率下不来手术台,而且最大的问题是基础病无法解决,我老婆没敢做,在家保守治疗,在家一两个月发一次病,这个病发病就是癫痫,头痛欲裂,很多病情比他轻微很多的大人都无法忍受,孩子不懂得,只会说头疼,嘴里哼哼,每次都是只能吃镇定剂让睡觉,没多久也不会说话了,发病的时候只是哼哼,整夜整夜的哼,镇定剂也有抗药性了,效果没以前好了,再然后眼睛也看不见了,大脑功能区都被疯狂发育的畸形血管破坏了,吃饭也是只能慢慢喂一些流质实物,去年一年基本上就是只有左手五个手指能动一点,我把手指塞进去会把我手指握紧,说实话我们早就准备好失去他了,五天前又发病,吃了镇定剂过了好几个小时才睡觉,然后就醒不来了,现在感觉处于半昏迷状态,因为脑积水引起的颅压太高,眼组织都被压的凸出眼球外面了,红色的肉把黑眼珠都快包裹起来了,昨晚停止呼吸两次,虽然早就知道有这一天,但是当时还是发了疯的给他做心肺复苏,还好两次都被我救回来了,第二次恢复呼吸以后马上去了旁边医院吸氧了一个小时,这个医院看情况也害怕,让我们转院,但是南京儿童医院我们去过挺多次,也不敢接受,我老婆也不希望再折腾孩子了,就把孩子带回家了,今天一天还挺平稳,呼吸也不错,现在的情况是能喝一点奶粉,一天50毫升左右吧,因为基本上不能控制吞咽肌肉了,所以这50毫升奶起码得喝两个小时,一次喂一丁点,就这样还有好多被他舌头顶出来,现在最大的纠结是还喂不喂这50毫升奶,看着孩子眼睛血淋淋的,真的想让他早点结束这个痛苦,但是不喂吧,作为父母真是活生生把自己儿子饿死吗?喂吧,看这情况孩子能多坚持一两周,但是这一两周就是地狱般的啊,这个奶粉就跟凌迟处死的那个参汤一样,吊着命也是受更大的罪,求各位家人给个主意,我跟我老婆眼睛都哭干了

最新回帖

马刺和拜仁
770 楼
引用 @苍天有井名为空丶 发表的:
我也喜欢马刺

老哥,这群现在怎么啦?,我都看不到消息更新

虎扑用户562454
769 楼
加油,

邓不肯
768 楼
已经尽了最大努力,该放手就放手,男子汉要有这个勇气。过两年再要一个,这是唯一能够抚平伤痛的方法。

奥尔特云
767 楼
说句实在话,对于小孩子来说,活5岁比活10岁强,5岁的孩子对死亡还没有概念,不会恐惧,我在医院见过一个8岁小孩大量脑出血死亡的,应该是脑动脉瘤,这种真的没有办法,,
虎扑用户391778
766 楼
我看见好多人说去医院,不能坐以待毙,我无语了,现在孩子的情况就跟那癌症晚期最后那两天的病人一样,哪个医院会收?现在除了等死没别的方法,生离死别就是这么残酷,现在的重点是让孩子最后走的舒服点

虎扑用户391778
765 楼
楼主我说话可能不太好听呀,现在这个情况,早点让孩子结束痛苦比较好,注定没有希望的情况下,如何能够减轻痛苦才是最重要的,孩子疼还不会说话,咿咿呀呀的,我想到这个画面心里真的很不舒服…大量镇定剂是最好的选择。

虎扑用户442402
764 楼
看一下最近纪录片里中国医生,有专门的报道,可以去找下那个医院的专家

OhMyGaga
763 楼
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊,他其他症状都是血管畸形引起的并发症,手术不了的,都在功能区,做了手术就死了,能做手术早就做了

太可怜了,只是心疼这个小天使

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
都没人看吗?

高某某和王某某
楼主加油会好起来的

启明之辰
唉😔,老哥,这个真是,,,,宣武天坛其实可以搏一搏

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
引用 @高某某和王某某 发表的:
楼主加油会好起来的

现在好不了了,孩子太痛苦了

通辽第一平头哥
兄弟,怎么说呢?孩子真是可怜的,碰上这个病,终究还是要面对现实。基础病是什么我不太懂,如果可能还是手术吧,久拖对家庭对孩子都是非常煎熬。你老婆不敢做决定,只有你来了。否则下去,只有痛苦。

天涯谷歌
祝早日康复。

aloealoe
来北京搏一搏吧

克利夫兰歧视
孩子还小,不手术肯定没机会了(早晚时间问题),医生建议手术还是手术吧!做好心里准备!另外作为一个大男人,坚强点,好好安慰老婆。去医院吧(医院接不接受,你得先缓解目前症状啊)!在家里只能坐以待毙!祝好!

神鸟海东青
建议楼主去找医院签字手术搏一搏,如果效果不理想,起码也问心无愧了,如果实在想放弃了,也让孩子安安静静的离开,你和老婆调整好心态,平静点去接受
想法太可怕
老哥,愿您家庭和孩子幸福!我的建议是不好的那种,所以我也不说了,祝福您!

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
引用 @通辽第一平头哥 发表的:
兄弟,怎么说呢?孩子真是可怜的,碰上这个病,终究还是要面对现实。基础病是什么我不太懂,如果可能还是手术吧,久拖对家庭对孩子都是非常煎熬。你老婆不敢做决定,只有你来了。否则下去,只有痛苦。

基础病就是他的脑血管畸形啊,他其他症状都是血管畸形引起的并发症,手术不了的,都在功能区,做了手术就死了,能做手术早就做了

克利夫兰歧视
再说一句,颅内压过高到一定程度会猝死(心跳呼吸瞬间停止)。。。去医院,先把颅内压降下来!做好心理准备,预后很可能会很差(最差的那一种)。

虎扑用户513351
咳!可怜天下父母心

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
引用 @aloealoe 发表的:
来北京搏一搏吧

去宣武医院做过两次介入手术了,后来并发脑积水的时候宣武医院就让我放弃治疗了,这次咨询了宣武医院医生,说现在颅压太高已经脑疝了,孩子撑不了几天了,现在主要是脑疝把眼组织都挤出来了,真的不忍直视,人也昏迷,也不能进食,只能慢慢喂一点点奶粉,实际上就这几天的事了,主要纠结的是要不要喂这个奶粉,喂了能多撑几天,但是这几天就是受大刑,极其痛苦,不喂能少受苦,但是就是自己把儿子活活饿死

田阳
只能说加油楼主,加油宝宝👶🏻

虎扑用户527495
看到很心酸,兄弟,让自己和老婆没遗憾就行。

虎扑用户523276
一切都会好起来的

虎扑JR1854838431
不知道怎么安慰,加油吧老哥,你是家里的支柱,要坚强。

mimimi5588
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
现在好不了了,孩子太痛苦了

做好心理准备,虽然这样说很残忍

得意洋洋王有胜
帮老哥顶

wasy
哎,有没有让小孩减轻一点痛苦的方法,人间实苦

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
引用 @克利夫兰歧视 发表的:
孩子还小,不手术肯定没机会了(早晚时间问题),医生建议手术还是手术吧!做好心里准备!另外作为一个大男人,坚强点,好好安慰老婆。去医院吧(医院接不接受,你得先缓解目前症状啊)!在家里只能坐以待毙!祝好!

能手术早就手术了,在宣武医院已经做过两次介入手术了,第二次手术后并发脑积水,宣武医院也让我放弃治疗,主要原因医生说基础病肯定没法治的,脑积水手术风险极大,大概率下不来手术台,而且就算脑积水手术成功了,孩子基础病治不了,寿命也不会增加多少,最后还是人没了,而且临死之前还是很痛苦,所以我老婆决定不做脑积水手术了,现在已经脑疝了,任何手术都做不了了

五亿大金链
哎,不管你们做什么决定都一定要坚强!!!

小飞猪飞猪
身为一位孩子的父亲,看到很难受,希望孩子能好起来。

淡定蛋蛋定
太可怜了

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
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手术不是根治手术,只是解决脑积水,孩子最后还是会被血管畸形折磨死,不然我早就做了

何大同
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊,他其他症状都是血管畸形引起的并发症,手术不了的,都在功能区,做了手术就死了,能做手术早就做了

哎,楼主,现在就看你怎么选了,如果不手术早晚的事。手术也有很大概率失败,看你选择。

安第斯山脉之风
唉 同为父亲 真看不得孩子受罪。。。

通辽第一平头哥
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊,他其他症状都是血管畸形引起的并发症,手术不了的,都在功能区,做了手术就死了,能做手术早就做了

兄弟,那就只剩下硬抗了嘛?

保罗爆萌神
不知道该说什么,心疼孩子

104Ds
看了不敢给意见也给不了,自己拿主意,楼主坚强

zwzw1169
同为父亲不知道怎么安慰你,不过宣武医院敢做,也只能博一把了。不然就拖不下去了。
三井瘦子
还是去北京。老哥,加油!

攀枝花学院丶
签字做手术吧,不然你们痛苦,孩子也更痛苦

就不看意甲
作为两个孩子的父亲,我真不知道说什么,只希望孩子好好的走,你们能从痛苦中脱离出来。加油吧

p2416x
楼主 看你描述孩子的现状 如此痛苦
何不放手一搏 虽然有些残忍 但是3成的成功率远远比一直拖着让孩子痛苦好的多

我也喜欢马刺
我孩子是心血管畸形,放弃的时候我一个人在医院厕所嚎啕大哭。放弃吧,活着对于他一点意义都没有。

帕米尔的大鼻子
看的我好难受

苏扶余
祝小孩子早日康复啊,加油,老哥

神鸟海东青
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术不是根治手术,只是解决脑积水,孩子最后还是会被血管畸形折磨死,不然我早就做了

那如果手术已经没有希望了,请和你的老婆好好谈谈,做好心理准备,这个就是命,坦然接受吧
坂道上的两人
实在不行和医院商量能不能安乐死什么的 孩子痛苦你们也痛苦
最好是能治疗 加油老哥

虎扑小淘黄
楼主如果没有可能治好,不如不让小孩这么难受。拖着小孩很痛苦的

起早看球不上班
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
能手术早就手术了,在宣武医院已经做过两次介入手术了,第二次手术后并发脑积水,宣武医院也让我放弃治疗,主要原因医生说基础病肯定没法治的,脑积水手术风险极大,大概率下不来手术台,而且就算脑积水手术成功了,孩子基础病治不了,寿命也不会增加多少,最后还是人没了,而且临死之前还是很痛苦,所以我老婆决定不做脑积水手术了,现在已经脑疝了,任何手术都做不了了

其实,从一开始你们就应该放弃的,放弃了对你们夫妻,还有孩子都好
盖伦打爆三路
做手术吧,成不成,别难为孩子了,我觉得他比死还难受。加油,希望好起来,来报喜

像风像雨又像你
老哥加油 问一句 这个孕检的时候查不出来吗

伊豆舞男
加油楼主。建议做手术,无法感同身受。只能祝福了

wheat2333
老哥加油。遵从内心吧

一颗爱足球的心
也许我们只能体会到你那份爱,所以我们建议去医院为孩子搏一搏!
加油!生为父亲的我,能体会做父母的那份爱和不舍。
加油!
加油!
加油!

湖人名宿霍师傅
只能说句 老哥挺住!

如风一样快
不知道怎么劝。。。安乐死吧。。

没什么好开心的
顶一下,希望虎扑有了解这方面的jrs,帮帮楼主

勤劳的菊农
帮顶下帖

虎扑用户713250
看着难受,挺住

老贼三招
说实话,做为父亲的角度,希望你能再坚持下去,但是做为局外人来看,觉得你应该放弃他。真的,你们也煎熬。他也过得痛苦。

dakeng1984
看不得这种事情,心堵的慌。

梦中寻碎缘
遇到这情况真不知道该说什么。孩子和你都早点解脱吧。希望孩子投胎有个健康的身体。

虎扑用户145241
理智一点,放弃再来一个吧

风的影子218
真的不知道说什么,其实答案在楼主心里,你要选择相信自己,相信孩子,祝愿孩子早日康复。

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
引用 @何大同 发表的:
哎,楼主,现在就看你怎么选了,如果不手术早晚的事。手术也有很大概率失败,看你选择。

手术只是解决并发症,而且极大风险,不能解决他的脑血管畸形,提高不了太多生活质量和寿命,所以我才不做的,如果手术直接能根治,那怕1%的几率成功我都会赌一把

虎扑用户725148
小孩子太痛苦了,放弃吧,让他少受点罪

zoroT
没有人能代替你们来做决定。楼主不要逃避你作为一个父亲,一个丈夫,一个男人的责任。该你做的决定,后果你要自己来承担接受。be the man

KG1124
我刚当爹,唉,给不了意见,楼主坚强吧,希望有奇迹

虎扑用户102738
楼主加油💪

马蹄山纳什
楼主30%不博一下的话估计过不了一两个月娃都饿没了。祝好

海门大总统
说实话我建议是就算了吧,家里亲戚也有遇到类似的情况,跑到上海的儿科医院看,医生也是建议放弃,然后借钱也要治,在那呆了几个月,最后也不知道治好没反正回家了,2年过去了,孩子自己痛苦,他们全家也痛苦,反正各种有形无形的压力种种在他们全家身上特明显。。。这种后续的痛苦是要持续很久很久的。 [ 此帖被海门大总统在2020-02-14 23:27修改 ]
我也是大咕咕鸡
楼主,周国平有一本书,叫 妞妞, 写的是他的第一个女儿的故事,和你的情况有点类似,里边有一些他的哲思,你可以一读

人无再少年2326
个人建议,经济能支撑得住,就手术搏一搏,不然活受罪。做好失去的打算。

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
引用 @通辽第一平头哥 发表的:
兄弟,那就只剩下硬抗了嘛?

对呀,只能硬抗,医院的意思是这个是科技的问题,全世界都治不了,就算去美国也没用,我这个主治医生人很好,两年前就劝我放弃了

虎扑用户495257
祝孩子好运!加油楼主!

不知了了是了了若知了了是不了
老哥,真的我看哭了,去年我侄女早产出生的时候插管的,搞得我到现在都见不得小娃娃受折磨的样子,我不能给你意见。就希望你的孩子能平安。

虎扑用户995539
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
都没人看吗?

不敢看,想想都很心痛

黑曼巴剧本
挺住!

虎扑用户895757
顶一下吧

白云飘啊飘
不知道说什么,心里也挺难受,兄弟,加油吧!

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
引用 @zwzw1169 发表的:
同为父亲不知道怎么安慰你,不过宣武医院敢做,也只能博一把了。不然就拖不下去了。

宣武医院敢做也只是做脑积水引流手术,他的基础病(脑血管畸形)治不了的,所以我才选择不做的,基础病才是他的问题所在,其他的都是并发症

我感觉有点晕
要不咱们放弃?真的是一个扎心的意见,只是这样可以减少娃的痛苦吧。

虎扑用户645498
唉,听听家里长辈的意见,而后拿定主意。主意拿定了就不要多想,望珍重。

Iron10
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
都没人看吗?

看了,沉重的不知说什么好

骑牛候江南
心酸,还是心酸,楼主要坚强

偷塔天王哪吒
不知道怎么说,帮顶下贴吧,坚强!

PRAEC4D
是我的话两岁就做手术了,因为这简直就是在遭罪。
而且还会捐献器官,我觉得这是他在这个世界另一种存在的方式

柠檬夏洛特
去上海华山医院看看吧

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
引用 @p2416x 发表的:
楼主 看你描述孩子的现状 如此痛苦
何不放手一搏 虽然有些残忍 但是3成的成功率远远比一直拖着让孩子痛苦好的多

三成的几率只是脑积水手术成功率啊,他的基础病脑血管畸形是无解的,不然我早就做了,实际上已经针对血管畸形做了两次介入手术了,后来医院发现基本上没什么效果,也都是在宣武医院做的

虎扑用户716525
为了孩子,博一博吧,唉。

DwayneS_
唉,不知道说什么鼓励你的话才好,希望你们撑住

虎扑用户916538
唉 楼主坚强,没有经历过但终究还得面对现实。
明天会更好

酱油打醋C
祝早日康复

李秋鑫他爹
手术赌你一次,这样孩子和父母都难过。难受

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
引用 @我也喜欢马刺 发表的:
我孩子是心血管畸形,放弃的时候我一个人在医院厕所嚎啕大哭。放弃吧,活着对于他一点意义都没有。

老哥怎么了放弃的呢?一般的血管畸形可以治疗的,我家儿子是太复杂了,你家孩子也是太严重了吗?抱抱

狗哥one
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
能手术早就手术了,在宣武医院已经做过两次介入手术了,第二次手术后并发脑积水,宣武医院也让我放弃治疗,主要原因医生说基础病肯定没法治的,脑积水手术风险极大,大概率下不来手术台,而且就算脑积水手术成功了,孩子基础病治不了,寿命也不会增加多少,最后还是人没了,而且临死之前还是很痛苦,所以我老婆决定不做脑积水手术了,现在已经脑疝了,任何手术都做不了了

哎 能做就做吧 千万不要坐以待毙,假如哪天失去了孩子,自己没有争取机会的话,会让自己的内心痛苦一辈子

加_雷
加油吧

小忆篮球青春
唉,为人父母的最看不了这个了,放手吧兄弟这个孩子可能不属于这个世界

GoldMiner
说实话,下次停止呼吸就别救了,缓一段时间再要一个吧

酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼
引用 @坂道上的两人 发表的:
实在不行和医院商量能不能安乐死什么的 孩子痛苦你们也痛苦
最好是能治疗 加油老哥

能安乐死我估计早就给他做了,他已经被折磨了三年了,太痛苦了

经验不够还是要来
加油老哥不忍心看下去