在这国难之时，我家儿子生命垂危，希望各位家人给个意见

引用 @苍天有井名为空丶 发表的:
我也喜欢马刺

我也喜欢马刺

老哥要坚强。按照现在这个情况。估计医生也不建议手术了。因为颅内高压，太难搞了，手术风险太大了，手术成功的机会几乎没有。要引流的话找个医院能做吧？总之让孩子减轻痛苦是最必要的。

心疼！孩子清醒的时候都满足他吧！或者冒个险手术试试？希望宝宝能好起来

每次看到这种帖都难受，帮不上忙，只能祝愿楼主以后生活幸福健康

做手术搏一搏吧。有几率就值得博一下。也不是没可能，加油老哥。

看得我也心里难受。
老哥挺住，坚强点

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
不准备生了，这个孩子耗光了我对生活所有的美好的憧憬

楼主挺住，还是让孩子走吧，你们都太难了。

引用 @摇摆老三 发表的:
同在医院，同样六岁，同样这两天发病，同样脑部问题，我家是肿瘤复发无法控制，前天半夜癫痫，当时没有选择不作为，做了最后的穿刺引流，进手术室的时候已经有瞳孔放大了，现在icu，瞳孔略微回复，今天刚脱机，时间也就剩最后的这几天了。
赶上这种事，真的不知道应该如何安慰，尽量让孩子少受罪吧。
让他走的时候没有太多痛苦也好。

我其实也是希望在医院度过这最后几天，挂点营养液和镇定剂，但是我老婆希望孩子在家，而且我儿子特别讨厌医院

老哥，我看了你的帖子真的吓的汗毛立起来了，我女儿现在刚好十个月，上个月发现她偶尔会嘴角抽搐一下，其他都正常，去医院拍了脑电图医生说可能是癫痫，做了脑部核磁共振说一切正常，我们一家人也快疯了

引用 @圣安东尼奥非正常人类 发表的:
我也喜欢马刺

同爱

世间最难做出的选择也莫过于如此了吧！无论哪一种选择对父母都是巨大的折磨和痛苦！老哥，加油，人自有生生不息的力量，一切都会过去的！

唉，不知道说什么，其实孩子自己本身也很痛苦，楼主和家里人加油。

生不如死这句成语是有道理的。孩子只是完全不会表达而已。你作为父亲，坚强起来。

太难了，同样为人父的我，不敢想象老哥你承受怎么的压力，老哥挺住

楼上好多人都不仔细看贴么，北京那俩牛逼医院只能概率性治好并发症，没办法治好根儿。楼主你老婆在北京选择没毛病，让宝宝别太痛苦舒服点走吧。有时候想开一点，人呐，都有那一天，一百年后这个帖子的所有人都会再见的。抱抱楼主。

引用 @狗哥one 发表的:
哎 能做就做吧 千万不要坐以待毙，假如哪天失去了孩子，自己没有争取机会的话，会让自己的内心痛苦一辈子

什么叫坐以待毙？？？你看没看帖子，看没看lz回复的内容？

老哥加油吧，眼泪差点出来，现在的情况不博一下没有意义了。

老哥加油，不说了，能让孩子减少点痛苦就行，

哎，抱抱你

看完你的叙述，就是照目前的科技，医疗水平，你儿子是没办法治好的是吧，我也是一个做父亲的人，能理解你的心情，可是真的，还是要做决定，也许你已经有了决定，就是内心依然在挣扎，换做是我，应该也是如此

太难了，老哥加油💪

楼主，节哀！

引用 @剑邑老圩 发表的:
看的难受，楼主挺住，虽然会戳痛你，还是想问下18个月怎么就会有那样的怪病呢，之前产检检测不出来吗！

这个病产检很难发现，而且病因不明，这里也提醒大家一定要注意这个病，还挺多孩子有这个问题的，这个病恐怖在只要得了，大部分患者最好的预后也要残疾，能做手术的也大概率终身癫痫

读完流泪了 别让孩子承受这份痛苦了 让他能够尽量舒服的离开吧 离开这个给他带来太多痛苦的人间

引用 @我和詹姆斯是情敵 发表的:
老哥，我看了你的帖子真的吓的汗毛立起来了，我女儿现在刚好十个月，上个月发现她偶尔会嘴角抽搐一下，其他都正常，去医院拍了脑电图医生说可能是癫痫，做了脑部核磁共振说一切正常，我们一家人也快疯了

做脑电波检测啊，癫痫能看到异常放电的，如果有要赶紧治，别等他自己发病，没有最好了，希望没有

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术不是根治手术，只是解决脑积水，孩子最后还是会被血管畸形折磨死，不然我早就做了

坦然接受吧 也少点痛苦

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
对呀，只能硬抗，医院的意思是这个是科技的问题，全世界都治不了，就算去美国也没用，我这个主治医生人很好，两年前就劝我放弃了

看了你这么多回复，感觉自己安慰什么话都显得苍白无力，唉..老哥加油...

引用 @摇摆老三 发表的:
同在医院，同样六岁，同样这两天发病，同样脑部问题，我家是肿瘤复发无法控制，前天半夜癫痫，当时没有选择不作为，做了最后的穿刺引流，进手术室的时候已经有瞳孔放大了，现在icu，瞳孔略微回复，今天刚脱机，时间也就剩最后的这几天了。
赶上这种事，真的不知道应该如何安慰，尽量让孩子少受罪吧。
让他走的时候没有太多痛苦也好。

老哥说的对，能让孩子少受点罪就少受点罪，加油

有了孩子后真的不敢看这样的事，作为父母肯定是心如刀割般的痛苦了。毕竟自己孩子，陪他走完剩下的日子吧，不要有太大压力，和爱人彼此鼓励，珍重珍重

我一个大小伙子，看到楼主的描述，心痛急了，都不忍心看下去。不敢想象楼主经历了多少绝望和撕心裂肺的夜晚。难受。

单身狗我比较自私，可能我就删号重练了，这种事不发生在自己身上谁都不知道怎么做。建议尊重你妻子意见，她如果放弃，你应该果断点，不放弃就扛着。祝好

老哥，我看得太难过了，抱抱，希望你一家此后无灾无难，富贵绵长

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术只是解决并发症，而且极大风险，不能解决他的脑血管畸形，提高不了太多生活质量和寿命，所以我才不做的，如果手术直接能根治，那怕1%的几率成功我都会赌一把

楼主大哥，我们每个人都无法真正体会你现在的心情，但是我作为旁观者，我的想法是，孩子怎么减轻痛苦怎么来，太可怜了，如果孩子注定要这样无法治愈，减轻痛苦才是最好的决定，至于怎么减轻痛苦 还是您和医生来决定

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术不是根治手术，只是解决脑积水，孩子最后还是会被血管畸形折磨死，不然我早就做了

看着想哭兄弟，一句这就是命，就要在往后多少个黑夜中反复被失去挚爱的痛苦折磨，妈的，我流泪了

同为父亲，特别见不得这样的事情，很无力，不知道该说什么，老哥不容易！

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
已经没有意识了，有意识的时候眼睛也看不到了，也不会讲话，轮椅都坐不了

老哥，我看的心里很难受，如果没意识了建议赌一把手术或者坚持下去吧。为人父的是做不出主动放弃自己孩子的生命这种事的，那样一辈子都会良心不安🙏🏻🙏🏻🙏🏻

半夜醒了看了眼手机，看完帖子睡不着了，唉，不知道怎么安慰你，不敢想象……

哎，作为一个父亲，看你的帖子太难受了。尽力对孩子好吧，尽力吧。

引用 @PRAEC4D 发表的:
是我的话两岁就做手术了，因为这简直就是在遭罪。
而且还会捐献器官，我觉得这是他在这个世界另一种存在的方式

我也想捐献器官的

哎，不知道说什么好，对于我这种很喜欢小孩子的人来说，看帖子的时候都快喘不过气来了，有时候也许是命运捉弄人吧，希望老哥和嫂子能够看开点，尽人事听天命吧，如果真的没法根治，希望小宝宝在最后一刻是笑着离开的，祝好！

晚了，当年宣武医院敢给做手术的时候就应该拼一把。成功了最好，如果不成功也减少大人小孩这几年遭的罪。

不懂这个，但是同样作为父亲，真的看得难受，也不知道该说什么好，希望你们两口子坚持住，好好的，唉

加油

楼主 我父亲现在情况也差不多这样 但是还是不想放弃 尽自己的努力吧 陪他走完最后一程

看哭了。真希望早起脱离苦海。

说句狠心的话，该放手时终要放手，不然对孩子太痛苦！

兄弟 作为一个父亲 太理解你的痛苦了，你要挺住

引用 @通辽第一平头哥 发表的:
兄弟，怎么说呢？孩子真是可怜的，碰上这个病，终究还是要面对现实。基础病是什么我不太懂，如果可能还是手术吧，久拖对家庭对孩子都是非常煎熬。你老婆不敢做决定，只有你来了。否则下去，只有痛苦。

在理，老婆不敢做的决定，只有楼主来了

做手术搏一搏吧，做好心理准备，孩子太痛苦了，清净点走了未尝不是一种解脱，楼主现在最关键要坚强，生活害得继续，以后走出来了要不要再来一个是以后的事了。

唉，老哥，看的好难受呀，想安慰安慰，却不知怎么安慰😫

你们要挺住，这世间所有的磨难终将过去，我只能为你们祈祷，祈祷奇迹会出现，孩子加油，朋友加油！

放弃吧，对你对孩子都好，不要再让孩子承受这些痛苦了。唉，同为人父实在看不了这些。你是爸爸也是丈夫和儿子，一定要坚强。

加油

初为人父真是看不得这个

也行许这辈子缘分就到这里了，来世再做父子吧，想办法减少点孩子的痛苦

我这有孩子的人，最见不得这种事了，太难受了

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
去宣武医院做过两次介入手术了，后来并发脑积水的时候宣武医院就让我放弃治疗了，这次咨询了宣武医院医生，说现在颅压太高已经脑疝了，孩子撑不了几天了，现在主要是脑疝把眼组织都挤出来了，真的不忍直视，人也昏迷，也不能进食，只能慢慢喂一点点奶粉，实际上就这几天的事了，主要纠结的是要不要喂这个奶粉，喂了能多撑几天，但是这几天就是受大刑，极其痛苦，不喂能少受苦，但是就是自己把儿子活活饿死

我看着眼泪都快下来了 难受难受难受 😭🙏

老哥，挺住，天无绝人之路！

看完真的很心疼楼主，作为父母亲眼看着自己的宝宝一点一点痛苦的死去心多疼啊，如果生命终究留不住，不如让他有尊严的死去。

引用 @何大同 发表的:
哎，楼主，现在就看你怎么选了，如果不手术早晚的事。手术也有很大概率失败，看你选择。

他根本没有选择，他只能选择看着孩子死去而又无能为力。

老哥，放手吧，就算手术也只不过稍微延长了他的死亡时间而已，活着他难受你们也难受，让他平静的走吧

老哥加油

引用 @凯文陈 发表的:
楼主你好，我是神经外科医生，你对病情的描述我都理解，现在确实无法手术，要手术也是早就做了，你的问题求助网友是继续喂牛奶然后过一段这种折磨人的生活还是干脆不喂了，我的意见是出于人道和伦理还是不能让孩子活活饿死啊，哎，太难受了，兄弟一定要坚强，照顾好老婆

谢谢老哥，现在他这个情况，眼组织都被挤出来了，是已经发展到脑疝了吗？我感觉他略微还是有点意识的，不是完全昏迷

引用 @1plink 发表的:
这病治不好的，做手术只能缓解并发症而已，而且手术风险太大，很容易直接倒在手术台上。

这是没有办法的办法了，唉

唉，看的揪心。兄弟，抱一下

作为父母，真的看不得这类帖子，泪目，楼主，坚强，给他留下一张最美的照片，以后有了二宝，告诉他这是你从未谋面的哥哥

引用 @绝地爱好者 发表的:
借楼，建议找家医院做最后的安慰治疗，就是挂点营养液和打止疼针，送孩子最后一程，让他最后走的舒服点，很多有条件的绝症患者就是这么做的，老哥节哀…

那个叫姑息治疗，不过确实还不错

老哥，孩子总是要离开你们去天堂的，何必让他在人间多受罪呢？

看着难受，老哥坚强

引用 @9117 发表的:
还有 你这些个脑积水 血管瘤都是排畸要测出来了 你老婆按要求产检了没有 其实早该下这个决断的 让孩子少一些痛苦 你们早点走出来可以有下一个孩子的

产检做了的，在鼓楼医院做的

刚当父亲一个多月，看见老哥说这个心里好难受。希望能有奇迹

诶看着都难受。。。

这30%的几率不敢做的结果就是100%的没命

可怜的孩子，难以想象你们会有多么痛苦和难受

引用 @会飞的灰机 发表的:
您好 请问你们家这个症状什么时候发现的啊？ 我儿子直到出生前都还有侧脑室增宽 现在两岁半了都还没发现有什么异常 但是我心一直揪着

十个月就发现了，两岁半发病的

唉，词穷，愿人间没有病痛

引用 @一枯荣 发表的:
未来还长……只能活两礼拜两兄弟，楼主不是来求解决办法的，国内顶级专家都说没救了，楼主只是来宣泄一下痛苦的……

唉

引用 @请叫我汉哥 发表的:
唉！唉！6岁了，都，多可爱的孩子啊，正常情况都该快要上小学了。
你们心里的痛苦真的难以想象。
对这个情况不是很懂，但是看你回帖，感觉他现在似乎已经是无路可走了。
10个月的时候确诊这个是怎么发现的，这个病是怎么引发的，就是命吗？
现在这种情况，如果不能确保有机会能救回来，多活一天都是遭罪，能选择安乐死多好，起码能让他少点痛苦。
生活为何如此残忍。

10个月的时候发现后脑勺有个洞在跳动，去医院检查发现的

你比我有勇气和担当，我家小孩二岁多了还不说话，去儿童医院检查说孩子疑是自闭症的时候，感觉天都要塌下来了太无助了。现在正常说了但是那种感觉记忆犹新。希望能好转不要让孩子太痛苦了

引用 @下起了雨2046 发表的:
停止呼吸的时候你就不应该做心肺复苏，说起来很残忍，但是在完全医不好的情况下还让他多受那么多罪又何必呢？这个病听你的描述真的太惨了，希望你们一家人能早点挺过这段悲痛。

说得容易啊老哥

愿他来生平安。

或许今生，现在做手术，才是最后的办法。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术只是解决并发症，而且极大风险，不能解决他的脑血管畸形，提高不了太多生活质量和寿命，所以我才不做的，如果手术直接能根治，那怕1%的几率成功我都会赌一把

我和他们的意见一样，现在就是让孩子舒服的度过最后的时间，至于怎么做，就得你们和医生决定了

读了几行，不忍读下去了，祝楼主一家一切顺利，往前走吧，祝福！

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术不是根治手术，只是解决脑积水，孩子最后还是会被血管畸形折磨死，不然我早就做了

那就是没治了，也只能安慰治疗了

老哥，加油，都会过去的！唉，要跟媳妇备孕了，看不得这个

孩子太苦了，为人父母的想死的心都有了，哎。。希望孩子少遭点罪爸

如果连天坛 三博脑科 宣武都拿不下来那真的是世间罕见的毛病了，建议做好心理准备，放手一搏，不过我估计你心里也有了答案。

看这描述心都要碎了，我们终究不是你家人，也做不了这么大的决定。不管做哪个决定都是难以接受的

兄弟 这个病一开始孕检检查不出来吗？也不晓得怎样安慰你 希望老哥后面生个健健康康的龙凤胎！

作为两个孩子的父亲，我能理解你的痛苦，真的是想自己死了换孩子的安康，假如我是你，我会去医院安慰治疗，尽量让孩子走得舒服一些。

引用 @ng9023 发表的:
建议你去上海交大九院，去找范新东看看？
貌似他有专门的办法，治疗血管瘤啊，血管畸形

基础病，基因问题，医生又不是神。。

如果有条件的话可以去北京等地试试，我看到有个jrs推荐了医院及医生，如果没有条件的话就放弃吧，小孩子也难受，大人也难受。希望小朋友下辈子可以健健康康

选择对孩子痛苦最少、耗时也最少的一种方式送别他吧

楼主节哀

引用 @导演别撕 发表的:
看见“我把手伸进去他会把我手指握紧”...眼泪就忍不住了，他是多么无助和爱你啊！

他最爱爸爸了，每次别人问喜欢爸爸还是妈妈，他永远都是说喜欢爸爸，怎么威逼利诱都没用

这大半夜的看得我真心难受。我还是建议楼主搏一搏那30%，若真不幸失败了，那就当结束彼此痛苦吧。

很多病做手术，只是不愿意面对现实罢了

加油，祝你儿子早日康复

心疼。。。不知道说什么好，希望这一切不幸早点结束吧