引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了
引用 @紫琅奕彤 发表的:我把手指塞进去会把我手指握紧，这是我第一次在步行街掉眼泪，孩子有爸爸妈妈这个概念吗
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:不是这个问题，根本没法搏，如果能根治，我把房子卖了给他治，而且2岁的时候已经做了两次血管畸形介入手术了，只是没什么改善，后来并发脑积水，宣武医院敢做脑积水手术，30%成功率，但是脑血管畸形还是治不了啊，孩子最终还是要没了
引用 @一群砖石星耀仔请问你配吗 发表的: 老哥我不知道你能不能看见我回复但我想的是和你儿子换位思考 我如果是你儿子我会怎么想 我会让你趁早结束这个痛苦 我觉得真的很让我折磨 如果已经彻底没救了那就早点结束何必在被折磨一俩周呢 还有老哥我能理解你们作为父母的想法 但是你们有没有想过孩子的想法 对他而言活着就是痛苦 这辈子缘分到此那就下辈子再见 老哥和嫂子保重身体
引用 @首都医科大学校长饶毅 发表的:国内真的只能寄希望于天坛和宣武医院了，还有一家叫三博脑科医院，神内专科你可以去看看
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:能安乐死我估计早就给他做了，他已经被折磨了三年了，太痛苦了
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:这个病产检很难发现，而且病因不明，这里也提醒大家一定要注意这个病，还挺多孩子有这个问题的，这个病恐怖在只要得了，大部分患者最好的预后也要残疾，能做手术的也大概率终身癫痫
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:他最爱爸爸了，每次别人问喜欢爸爸还是妈妈，他永远都是说喜欢爸爸，怎么威逼利诱都没用
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:明白了，谢谢老哥的建议
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:都没人看吗？
引用 @theanswerisai 发表的:兄弟 我是介入科大夫，这个病真的 只能放弃 病因都是先天性的没办法
引用 @你会等待还是离开 发表的:怎么注意啊老哥？看的心里难受死了
引用 @我大詹黄瓜 发表的: 老哥你真的好坚强啊 是我小孩我真受不了
引用 @mq19870524 发表的:在宣武找的谁看的
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:不准备生了，这个孩子耗光了我对生活所有的美好的憧憬
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:杜建新 张鹏 曾高，这仨都找的，但是最后介入手术的时候是个姓支的主任
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:手术只是解决并发症，而且极大风险，不能解决他的脑血管畸形，提高不了太多生活质量和寿命，所以我才不做的，如果手术直接能根治，那怕1%的几率成功我都会赌一把
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:三年了，已经有耐受性了，但是此时此刻我还握着他的手眼泪直流
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:我其实也是希望在医院度过这最后几天，挂点营养液和镇定剂，但是我老婆希望孩子在家，而且我儿子特别讨厌医院
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:当然有了，他3岁之前都能说能跑，跟正常人一样，后来慢慢失去了很多功能，去年下半年我们逗他他还会轻轻的笑，没想到刚过了年就发展成这样了
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:老哥怎么了放弃的呢？一般的血管畸形可以治疗的，我家儿子是太复杂了，你家孩子也是太严重了吗？抱抱
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:对呀，只能硬抗，医院的意思是这个是科技的问题，全世界都治不了，就算去美国也没用，我这个主治医生人很好，两年前就劝我放弃了
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:现在已经脑疝了，啥手术都做不了了
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引用 @被打成胖子的脸 发表的:楼主，说句不该说的，呼吸暂停的时候你不该做人工呼吸的。这个你们夫妻应该事先商量好，这样孩子也有的舒服点。我理解你的心情，我孩子两次手术，都是没有生命危险的小手术，我都哭的稀里哗啦。有时候心该硬就要硬，
引用 @虎扑JR2121253122 发表的: 兄弟，我默默看了你的帖子，本不想留言的。直到看到你说不准备要了，这个孩子耗光了你对生活所有的憧憬时、我以过来人的身份劝你好好和老婆调整几年，如果两个人可以就还是再要一个。2015年我第一个孩子是健健康康的女儿，因为医院的人祸，出生两天就离开了我们，我和妻子说实话现在还没有走出阴影，经常会想起我那可怜的孩子。现在我第二个孩子是个男孩，十五个月了，正安静的在我身边睡觉。说实话我也觉得经历这种事心态都变了，但生活还要继续，哭的眼泪都干了，完事继续上路。劝你一句现在怎么能让这个孩子舒服点就怎么办吧，你不忍心，可是苦了孩子，活受罪啊
也就是说 这个病 没法治 只能动手术 可是动手术就得死 是这样吗 太难受了 难以想象一个小孩子会得这种病 运气太不好了
当然有了，他3岁之前都能说能跑，跟正常人一样，后来慢慢失去了很多功能，去年下半年我们逗他他还会轻轻的笑，没想到刚过了年就发展成这样了
老哥已经做的很好了 尽人事了 有时候命运本该如此 加油＾０＾~
明白了，谢谢老哥的建议
这仨只有宣武医院有小儿神经外科，而且是国内权威
1.手术做不了的，做了也没用。
2.小孩很痛苦，说实话已经扛不住了。
3.你纠结还要不要给他喂吃的
其实楼主老哥很早就已经做了准备失去孩子了，我不做过多安慰。现在你纠结的是还要不要吊着孩子这条命。如果喂的话，孩子还能扛一会儿，但是非常痛苦，你不忍心。如果不喂，那你整个心里就有阴影了，因为你会觉得你把孩子饿死了。
其实我这样想，你已经为孩子做出了所有的努力了，人的力量也就如此了。
我提一个个人的想法，仅仅作为你的参考（不要说我这个人没事替别人决定生死，老哥这是没办法很纠结才来问jrs点建议，我也说出自己的看法）实在纠结的话就放弃吧，与其这么痛苦的吊着迟早要走的孩子，不如你帮他结束这种痛苦，我相信孩子可以理解你。你心里那种感觉也大可不必，首先你要知道你已经做出了身为一个父亲能做的最大努力了。其次你这么做其实是结束孩子的痛苦，我看到孩子那种样子都于心不忍，何况是你。可惜我们国家没安乐s，不然也不至于这么纠结。
（ps大家搞清楚老哥的问题，他在纠结到底要不要结束孩子的痛苦，而不是问该不该手术，只是这种话确实不该由我说，但是看老哥这么纠结，我给个建议看看吧）
头疼真的是非常非常非常痛苦的，别让孩子疼了。
怎么注意啊老哥？看的心里难受死了
半夜看了你的帖子睡不着，初为人父看了帖子掉了好几次眼泪。还是希望减轻他的痛苦吧，希望来世能健康成长。
老哥你真的好坚强啊 是我小孩我真受不了
加油，兄弟，看哭了，孩子太可怜了！修下辈子缘分吧。
用生理盐水把纱布打湿，给孩子眼睛盖上，隔会儿就喷生理盐水上去，这样眼球不干没那么难受
是的，他的太复杂了，面积巨大，他现在眼组织都挤出来了，是已经脑疝了吗？我问了宣武医院医生，他说不是脑疝也差不多了，脑疝如果不管的话是不是很快就没了？
我也不知道，得问医生，反正这病挺多人得的，以前都没听过，去了医院才发现好多这种病的小孩，一般人20岁左右发病，我家儿子太严重，2岁就发病了
三年了，已经有耐受性了，但是此时此刻我还握着他的手眼泪直流
兄弟，不容易！希望孩子少受点苦！
杜建新 张鹏 曾高，这仨都找的，但是最后介入手术的时候是个姓支的主任
楼主挺住啊，一切都会好起来的。
神经介入找焦力群吧
看了你孩子的情况，只能放弃了，有时候痛苦的活着也是很残忍的，让孩子脱离痛苦吧。
我家孩子一个多月时候，孩子对蛋白质过敏，不能喝母乳，整天整夜的哭。持续了一个多月。那一个多月是我地狱的生活。不敢想象楼主的处境，哎，成人的世界没有容易二字
兄弟，作为一个父亲，真的看哭了。加油兄弟。也希望您的小天使能少受点罪，下辈子，健健康康长大！
看得让人心碎
其实作为父母已经有了想法了，宁可自己去死，也不想孩子受罪的
人家能拿出那种觉悟也无需你多说啥了，倒是你，总要学会尊重事实吧
两年前？孩子10个月？
作为孩子的父亲，最看不得孩子受苦，没有什么好说的，好好保重，以后不管什么决定都要好好生活
尽人事，听天命，虽然残忍，但是尽力了，我觉得孩子太痛苦了，真的这不算救了，这是煎熬啊！全家的煎熬，他要是懂事不会怪你的，他也难受的！祝安好！
兄弟，我默默看了你的帖子，本不想留言的。直到看到你说不准备要了，这个孩子耗光了你对生活所有的憧憬时、我以过来人的身份劝你好好和老婆调整几年，如果两个人可以就还是再要一个。2015年我第一个孩子是健健康康的女儿，因为医院的人祸，出生两天就离开了我们，我和妻子说实话现在还没有走出阴影，经常会想起我那可怜的孩子。现在我第二个孩子是个男孩，十五个月了，正安静的在我身边睡觉。说实话我也觉得经历这种事心态都变了，但生活还要继续，哭的眼泪都干了，完事继续上路。劝你一句现在怎么能让这个孩子舒服点就怎么办吧，你不忍心，可是苦了孩子，活受罪啊
为了自己的问心无愧，让孩子更受痛苦的迁延。我经历过这种选择，所谓的问心无愧，到最后会怪自己早该狠心，早该让对方解脱。
理是这个理，但是真的是自己孩子，真的舍不得的。初为人父，想想楼主的境况，真的揪心
是啊，人生难免意外，生活还得继续。
兄弟我是真的真的很難受。放棄吧，他也是個解脫。趁年輕再生一個，希望孩子投胎做個健康人。