在这国难之时，我家儿子生命垂危，希望各位家人给个意见

上海九院，血管畸形，林晓曦

兄弟，坚强点，看了真的难过

兄弟，看了前面不敢往下看了，作为孩子的父亲最不敢看关于孩子生病的事情，你们作为父母已经尽力了，这种情况还是让孩子少受些痛苦，无论你们选择怎样都问心无愧了

不知道说什么，祝福。
赌一下吧，否则除了痛苦还是痛苦

引用 @财大小飞 发表的:
这个时候楼主哪还能读得进书呀。有时候老天为什么要这么残忍…

就是觉得那本书里有处境相同的父亲的哲思，希望楼主看了之后能有所感悟或者被开导之感吧，书的内容也不是很多，不是那种很厚的看起来很费时间的书

慢性死亡不如放手一博～长痛不如短痛～无论对精神上或者物质上！

读完了心里难受

看了帖子哭了，孩子太遭罪了，作为父母能理解同为父母的楼主的痛苦，但更多的是看到关于孩子描述的痛苦而难过，如果真的希望十分渺茫，还是让孩子去吧，太受罪了太痛苦了。楼主也要珍重。

真的可怜，老哥加油！！希望有别的办法

老哥，如果治不好就放弃吧。两年了，你也应该准备好了吧

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
能手术早就手术了，在宣武医院已经做过两次介入手术了，第二次手术后并发脑积水，宣武医院也让我放弃治疗，主要原因医生说基础病肯定没法治的，脑积水手术风险极大，大概率下不来手术台，而且就算脑积水手术成功了，孩子基础病治不了，寿命也不会增加多少，最后还是人没了，而且临死之前还是很痛苦，所以我老婆决定不做脑积水手术了，现在已经脑疝了，任何手术都做不了了

我家孩子是车祸没的，现在特别看不得孩子有什么事，兄弟，既然已经尽了人事，那趁孩子还有意识，一家人好好的带他去他最想去的地方玩一天，带他吃他最想吃的东西，然后放弃吧，他在天堂可能比在这快乐。有准备的去，对你们也好接受，总比哪天突然遭罪去的好。

老哥你的帖子我都看了，既然你来问jr个意见，我就说我的了，断奶吧。照顾好老婆和家人的情绪，把该办的事情都办完，让自己忙起来。过一段时间之后，可能就因为一件不经意的事情大哭一顿，然后，生活继续。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术不是根治手术，只是解决脑积水，孩子最后还是会被血管畸形折磨死，不然我早就做了

尽人事，知天命
切莫强求

有小孩的真的看不得这种事情，唉，真是难，小孩受罪，一家都在受罪…😭

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术不是根治手术，只是解决脑积水，孩子最后还是会被血管畸形折磨死，不然我早就做了

那就是你已经找最好的医疗资源结果也就那样…还是接受这个结果吧。
都已经这么多年时间了，相信你们能找到的办法都已经找过了

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术不是根治手术，只是解决脑积水，孩子最后还是会被血管畸形折磨死，不然我早就做了

加油老哥，看的难受

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了

哥们，不知道说啥，隔空给你一个拥抱吧，加，祝福，唉，心疼。。

孩子也很累了，让他下辈子再来吧。兄弟加油。

老哥，放弃吧

看见“我把手伸进去他会把我手指握紧”...眼泪就忍不住了，他是多么无助和爱你啊！

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术只是解决并发症，而且极大风险，不能解决他的脑血管畸形，提高不了太多生活质量和寿命，所以我才不做的，如果手术直接能根治，那怕1%的几率成功我都会赌一把

那希望孩子能少遭罪，医院不能开点减轻痛苦的药么。

按您描述所说，您孩子连奇迹都没有了，理性的角度看，你们可以放弃了，勉强的吊着，对你、你老婆、乃至孩子来说都是极其痛苦和残忍的，你们现在都知道结果了，只是不愿意去接受那一刻的到来。但是我们有情感，我们是感性的，要做出放弃的决定太难了。如果那一刻真的来了，希望楼主坚强。

引用 @syf810 发表的:
我家孩子是车祸没的，现在特别看不得孩子有什么事，兄弟，既然已经尽了人事，那趁孩子还有意识，一家人好好的带他去他最想去的地方玩一天，带他吃他最想吃的东西，然后放弃吧，他在天堂可能比在这快乐。有准备的去，对你们也好接受，总比哪天突然遭罪去的好。

已经没有意识了，有意识的时候眼睛也看不到了，也不会讲话，轮椅都坐不了

你对你儿子已经很好了，来世再续父子情吧，虽然这很残忍。。

纯顶了，，唉，我现在急诊，，家里老人一直吐个不停，，药也吃了，打电话问了医生还是不行，，只能来急诊，，还在吊针，，唉，，一起加油吧，，外面还下大雨，，，

我真的看哭了，楼主加油吧

兄弟，别嫌我说话难听。如果真的没有希望了。找个医生咨询一下，怎么合法的让孩子体面的没有痛苦的离开这个世界。孩子太受折磨，家人更受折磨，毕竟该做的都做了，能对起孩子能对起自己！真是有了孩子才知道，孩子健康比什么都重要。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
都没人看吗？

真的不知道说什么好！不敢帮你下这个决定，我自己的孩子也有点问题，也许能好，也许就好不了了！不过没有你这么痛苦，我也只有这一个，现在就是努力看医生，给她攒些基础。真的没法说，不过我可以这样说，当年我父亲癌症复发的时候，他不想化疗了，我没劝，现在有时候会后悔！不想说了，太痛苦了！

放弃吧，能选择安乐死其实更好，这时候活着真是折磨

别喂了，老哥。站在小孩角度，也想早点离开吧

引用 @启明之辰 发表的:
唉😔，老哥，这个真是，，，，宣武天坛其实可以搏一搏

关键是这个老哥说了，不能根本解决问题，只能解决积水问题，所以就真的两难

看这个受不了啊，哎，兄弟，我也有儿子，要是我，我就拼一把了

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了

让他走吧，他来的时候落下了点东西，他要回去拿，然后等你们再要小孩的时候他就回来了。我也是两个孩子的父亲，我能感受到你的痛苦。

太揪心了，好多人都不看完整吗，楼主说了多次并发症30％几率，基础病解决不了。
完全无能无力啊，这种感觉太难受。
楼主坚强些，陪孩子这一两周吧。

太难了，老哥，加油，有个心理准备，希望你俩两口子能挺住。

引用 @我也喜欢马刺 发表的:
我孩子是心血管畸形，放弃的时候我一个人在医院厕所嚎啕大哭。放弃吧，活着对于他一点意义都没有。

节哀

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
能安乐死我估计早就给他做了，他已经被折磨了三年了，太痛苦了

如果注定留不住就让他走吧！做父母的要放弃自己的孩子太难了，像你孩子这种情况迟早要面临这一幕，放手吧！让他解脱，你们也要解脱出来从新开始。

做手术吧，赌一下，不是不救他，实在是这个病太折磨人了，孩子太痛苦了。我嘴贱，如果，如果结果不好，也算是孩子的解脱，和他约定一下吧，还来做你的宝宝。大半夜的泪流满面，同样是父母，这太难了，但是再难你也要做决定了，不要犹豫了！

我的天啊，孩子也太可怜了，当父母爷爷奶奶的也太心痛了，不知道说什么，这是我看虎扑以来最难受的一个帖子了。

继续下去，对你，你爱人，孩子，你的家庭，都是折磨。。。。。。

言尽于此。。。

唉，真不知道说什么，人生苦短，健康是福。兄弟，加油

心疼，尽人事知天命，好好安慰自己老婆吧，撑住，祝好！

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术只是解决并发症，而且极大风险，不能解决他的脑血管畸形，提高不了太多生活质量和寿命，所以我才不做的，如果手术直接能根治，那怕1%的几率成功我都会赌一把

如果是这样就拿点减少痛哭的药，也不管什么副作用什么了，反正多自在一天是一天了，与其一直难受，不如尽量舒服，加油

引用 @空调_承太郎 发表的:
那希望孩子能少遭罪，医院不能开点减轻痛苦的药么。

只有镇定剂了，这个也挺有效果的，现在只是纠结要不要给他吃东西

作为局外人，希望孩子少一点痛苦，但为人父母，骨肉相连，不忍离去，多陪伴他吧，生命的韧性十足，或许有奇迹出现。但如果真的情况恶化，需要上呼吸机或大片脑功能区坏死，放手也是对彼此的解脱。可以查下基因，可以的话再要个孩子，给你和你的家人再燃起希望。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了

但是颅内压这么高，不做手术未来也不止是这些症状而已啊，疾病进展下去，不排除脑疝可能

不破不立 有没有手术之类的办法 哪怕风险高也要一试 搏一搏

你是真的傻，医生说30最少也有50，孩子最佳医疗时间都给拖了

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术不是根治手术，只是解决脑积水，孩子最后还是会被血管畸形折磨死，不然我早就做了

建议你去上海交大九院，去找范新东看看？
貌似他有专门的办法，治疗血管瘤啊，血管畸形

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了

同在医院，同样六岁，同样这两天发病，同样脑部问题，我家是肿瘤复发无法控制，前天半夜癫痫，当时没有选择不作为，做了最后的穿刺引流，进手术室的时候已经有瞳孔放大了，现在icu，瞳孔略微回复，今天刚脱机，时间也就剩最后的这几天了。
赶上这种事，真的不知道应该如何安慰，尽量让孩子少受罪吧。
让他走的时候没有太多痛苦也好。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
手术只是解决并发症，而且极大风险，不能解决他的脑血管畸形，提高不了太多生活质量和寿命，所以我才不做的，如果手术直接能根治，那怕1%的几率成功我都会赌一把

楼主，可能这个孩子注定与你们无缘。。。。。。
孩子很可怜，希望你的家庭将来一切安好，或许小家伙会换个健康的身体和你和你爱人重逢。

好好陪陪孩子吧。

说实话活着也是受罪，如果他能说话，我想他肯定会感谢父母的坚持吧，肯定也希望解脱吧。

看你描述的 我的心都要碎了 可怜的孩子 多痛啊他也说不出来 心里好难受啊

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
去宣武医院做过两次介入手术了，后来并发脑积水的时候宣武医院就让我放弃治疗了，这次咨询了宣武医院医生，说现在颅压太高已经脑疝了，孩子撑不了几天了，现在主要是脑疝把眼组织都挤出来了，真的不忍直视，人也昏迷，也不能进食，只能慢慢喂一点点奶粉，实际上就这几天的事了，主要纠结的是要不要喂这个奶粉，喂了能多撑几天，但是这几天就是受大刑，极其痛苦，不喂能少受苦，但是就是自己把儿子活活饿死

抱抱你楼主 唉

真心的祝福楼主 唉😔

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
只有镇定剂了，这个也挺有效果的，现在只是纠结要不要给他吃东西

他要是吃就喂，要是吐出来就别喂了，陪他多说说话吧。祝你家以后能云开雾散，渐渐好起来

同为父亲，男人，帮不上忙，也不懂，只能对楼主深深的祝福。

我儿子也六岁
对不起，当我设身处地站在你的角度想问题
我就会很痛苦
你和你老婆太伟大了…
祝你们一切都好
无论怎样选择，你么都是最好的

别让你儿子痛苦了，虽然他痛你更痛

脑积水得做分流啊

哎，真的是太惨，再生一个吧

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
能手术早就手术了，在宣武医院已经做过两次介入手术了，第二次手术后并发脑积水，宣武医院也让我放弃治疗，主要原因医生说基础病肯定没法治的，脑积水手术风险极大，大概率下不来手术台，而且就算脑积水手术成功了，孩子基础病治不了，寿命也不会增加多少，最后还是人没了，而且临死之前还是很痛苦，所以我老婆决定不做脑积水手术了，现在已经脑疝了，任何手术都做不了了

看你描述真做不了了，能做也是以前还小的时候，现在好多功能都丧失了。作为父母，你们尽力了。看你发帖内容你情绪还算稳定。想办法稳住你媳妇情绪吧。一个人有一个人的命，你们真的尽力了。跟你有过类似经历的jr留。

引用 @通辽第一平头哥 发表的:
兄弟，怎么说呢？孩子真是可怜的，碰上这个病，终究还是要面对现实。基础病是什么我不太懂，如果可能还是手术吧，久拖对家庭对孩子都是非常煎熬。你老婆不敢做决定，只有你来了。否则下去，只有痛苦。

老乡说话就是中肯

看哭了😭，哥们加油

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
现在已经脑疝了，啥手术都做不了了

楼主，按你说的，应该是没有办法了。上天就是这样安排，这时候你不能倒下，最坏的结果你也要接受，你是家里的梁子，能理解你痛苦的只有你和你家人了。jr们顶多在网上安慰下，希望楼主熬过去吧，这种感觉真的太难受了，看的眼睛都湿了，真心祝福老哥以后一切都好

🙏🙏🙏

老哥，挺住。。。
你尽力了

引用 @海门大总统 发表的:
说实话我建议是就算了吧，家里亲戚也有遇到类似的情况，跑到上海的儿科医院看，医生也是建议放弃，然后借钱也要治，在那呆了几个月，最后也不知道治好没反正回家了，2年过去了，孩子自己痛苦，他们全家也痛苦，反正各种有形无形的压力种种在他们全家身上特明显。。。这种后续的痛苦是要持续很久很久的。

居然发现海门大兄弟。。。

看得我很难受😥老哥挺住啊！

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
基础病就是他的脑血管畸形啊，他其他症状都是血管畸形引起的并发症，手术不了的，都在功能区，做了手术就死了，能做手术早就做了

停止呼吸的时候你就不应该做心肺复苏，说起来很残忍，但是在完全医不好的情况下还让他多受那么多罪又何必呢？这个病听你的描述真的太惨了，希望你们一家人能早点挺过这段悲痛。

引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:
只有镇定剂了，这个也挺有效果的，现在只是纠结要不要给他吃东西

减少痛苦吧 看得我心里难受

好好安慰老婆，抱抱，真的说不出别的，你跟老婆跟你儿子都很伟大，祝好。好好亲亲儿子让他安然离开吧。

不知道说什么好，也不敢给啥建议了，祝福楼主一家吧

让他走吧。让他少受点罪。。。

顶一下吧，为人父，太难了。

我二姐也是脑积水癫痫，脑袋特别大，活到了32，受了32年的苦，好几次差点死了，就是不咽气，我们喂东西她就吃，不喂就张着嘴等着，瘫在炕上烂透了才死。
听我一句，别让他受罪了。

我建议放弃吧，这几天奶粉还是能喂就喂，求个安慰吧

看的很难受。个人觉得孩子不该遭这份罪，也许早点离开对他来说是一种解脱😭

老哥，说句实话。这个时候没有选择只能放弃了，你得坚强，好好安慰你老婆吧。虽然这件事情极其痛苦但是生活要继续下去。加油！

希望能有奇迹

同作为一个父亲，看到老哥说孩子会紧握手指真的太让人难过了，希望老哥坚强

兄弟加油！
孩子是痛苦的，也是无辜的。他们的降临是来人世间享福的，却遭受如此磨难。这种情况还是理智一些吧，长痛不如短痛。

我把手指塞进去会把我手指握紧，这是我第一次在步行街掉眼泪，孩子有爸爸妈妈这个概念吗

作为一名父亲，我没敢看完这些让人心碎的文字。。。哎

楼主，这大晚上看得我心里也不好受，看你之前说的感觉孩子希望也不大了。。。你和老婆商量下要不要关怀治疗吧

抱抱老哥，这种情况确实没经历过，只能默默给你打气了。

这是我去年10。1写的，很幸运，啊发活了下来。虽然我不知道她还能活多久，会不会复发，但是她的存在让我感到了——生命的美好。我还没有孩子，作为自己的骨肉，你们肯定比我要痛苦千百万倍。我也不能给你什么建议，我只能说，请让孩子减少痛苦。以及，你们的灵魂终究还会相遇。祝好。

老哥我不知道你能不能看见我回复
但我想的是和你儿子换位思考 我如果是你儿子我会怎么想 我会让你趁早结束这个痛苦 我觉得真的很让我折磨 如果已经彻底没救了那就早点结束何必在被折磨一俩周呢 还有老哥我能理解你们作为父母的想法 但是你们有没有想过孩子的想法 对他而言活着就是痛苦 这辈子缘分到此那就下辈子再见 老哥和嫂子保重身体

唉…宝宝真的可怜，泪目呐…老哥，放弃吧。让孩子少受点罪，你也做好心理预期，平静地接受……
漫漫人生路，我们每个人都在世间修行。老哥加油！

国内真的只能寄希望于天坛和宣武医院了，还有一家叫三博脑科医院，神内专科你可以去看看

看的难受，楼主挺住，虽然会戳痛你，还是想问下18个月怎么就会有那样的怪病呢，之前产检检测不出来吗！

引用 @MVP威斯布魯克 发表的:
作为局外人，希望孩子少一点痛苦，但为人父母，骨肉相连，不忍离去，多陪伴他吧，生命的韧性十足，或许有奇迹出现。但如果真的情况恶化，需要上呼吸机或大片脑功能区坏死，放手也是对彼此的解脱。可以查下基因，可以的话再要个孩子，给你和你的家人再燃起希望。

他现在功能区应该几乎都坏死了，就脑干还有用

这个事情我经历过，我表弟家孩子就是有问题，就算治好了也会有活不几岁，在家里经常过去看孩子，看着是挺心疼，最后还是带回老家慢慢送走了。这个事放弃了对孩子对大人都是一种解脱，谁都不埋怨，只怪跟这个孩子没有缘分吧，这个决定还得你来做，调整好心态照顾好老婆

引用 @摇摆老三 发表的:
同在医院，同样六岁，同样这两天发病，同样脑部问题，我家是肿瘤复发无法控制，前天半夜癫痫，当时没有选择不作为，做了最后的穿刺引流，进手术室的时候已经有瞳孔放大了，现在icu，瞳孔略微回复，今天刚脱机，时间也就剩最后的这几天了。
赶上这种事，真的不知道应该如何安慰，尽量让孩子少受罪吧。
让他走的时候没有太多痛苦也好。

千言万语，一句祝好。

引用 @ROse1996 发表的:
但是颅内压这么高，不做手术未来也不止是这些症状而已啊，疾病进展下去，不排除脑疝可能

现在已经脑疝了

兄弟，都是都有孩子的，看着真难受。建议，适当的喂点，实在吃不进去就别喂了，下次停止呼吸就别抢救了，痛苦的活着对孩子来说是受罪，对你们来说是折磨。真心祝愿你和媳妇未来一切都好。

放弃吧，大家都是一场大解脱。。。