引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:基础病就是他的脑血管畸形啊,他其他症状都是血管畸形引起的并发症,手术不了的,都在功能区,做了手术就死了,能做手术早就做了
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:去宣武医院做过两次介入手术了,后来并发脑积水的时候宣武医院就让我放弃治疗了,这次咨询了宣武医院医生,说现在颅压太高已经脑疝了,孩子撑不了几天了,现在主要是脑疝把眼组织都挤出来了,真的不忍直视,人也昏迷,也不能进食,只能慢慢喂一点点奶粉,实际上就这几天的事了,主要纠结的是要不要喂这个奶粉,喂了能多撑几天,但是这几天就是受大刑,极其痛苦,不喂能少受苦,但是就是自己把儿子活活饿死
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:老哥怎么了放弃的呢?一般的血管畸形可以治疗的,我家儿子是太复杂了,你家孩子也是太严重了吗?抱抱
引用 @9117 发表的: 我想不明白 早就好做手术了 30%几率的时候不做手术我认为是你老婆的自私导致孩子痛苦这么久
引用 @通辽第一平头哥 发表的: 兄弟,怎么说呢?孩子真是可怜的,碰上这个病,终究还是要面对现实。基础病是什么我不太懂,如果可能还是手术吧,久拖对家庭对孩子都是非常煎熬。你老婆不敢做决定,只有你来了。否则下去,只有痛苦。
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:都没人看吗?
引用 @马蹄山纳什 发表的:楼主30%不博一下的话估计过不了一两个月娃都饿没了。祝好
引用 @我也喜欢马刺 发表的:我孩子是心血管畸形,放弃的时候我一个人在医院厕所嚎啕大哭。放弃吧,活着对于他一点意义都没有。
引用 @那我要写什么 发表的:这个病做产检的时候查的出来吗?如果能查出来就没有这种伤心事了。
引用 @懂的自然懂丶 发表的: 现在不是也撑不下去了吗?要么就手术搏一下。老哥,说实话我觉得,不管发生什么,还能比现在更差吗?
引用 @最爱范特西z 发表的: 不怕楼主玻璃心,做好最坏的打算,手术这个要看花费以及术后恢复情况还有楼主家境,多方面衡量。还有,这个时候楼主是家里的顶梁柱一定撑住,不能倒下,祝好。
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:现在好不了了,孩子太痛苦了
引用 @我也是大咕咕鸡 发表的: 楼主,周国平有一本书,叫 妞妞, 写的是他的第一个女儿的故事,和你的情况有点类似,里边有一些他的哲思,你可以一读
引用 @启明之辰 发表的:唉😔,老哥,这个真是,,,,宣武天坛其实可以搏一搏
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:三成的几率只是脑积水手术成功率啊,他的基础病脑血管畸形是无解的,不然我早就做了,实际上已经针对血管畸形做了两次介入手术了,后来医院发现基本上没什么效果,也都是在宣武医院做的
引用 @被打成胖子的脸 发表的:不是有30%成功率吗?做吧,现在这样孩子太痛苦,你应该早就做的,孩子白白受了这么久的苦。我孩子五岁,已经做过两次手术了,我能理解你的心情,狠下心做吧。
引用 @jenniefor 发表的:天坛和宣武 真是国内顶级神经外科的医院了。不是说,有30%的可能嘛?
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:对呀,只能硬抗,医院的意思是这个是科技的问题,全世界都治不了,就算去美国也没用,我这个主治医生人很好,两年前就劝我放弃了
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:现在已经脑疝了,啥手术都做不了了
引用 @酸菜鱼只吃酸菜不吃鱼 发表的:手术不是根治手术,只是解决脑积水,孩子最后还是会被血管畸形折磨死,不然我早就做了
引用 @苍天有井名为空丶 发表的:做不了手术的那种吗?做不了就特别难受,如果可以经济条件允可,建议去一家有名望的医院落实一下手术,孩子还小,未来还长,有路径就要去望。
引用 @一枯荣 发表的:未来还长……只能活两礼拜两兄弟,楼主不是来求解决办法的,国内顶级专家都说没救了,楼主只是来宣泄一下痛苦的……
引用 @岚sho 发表的: 从旁人角度,不喂了,让孩子走吧,对孩子来说活着的每一秒可能都是痛苦,让孩子记着回家的路,下次带着健康的身体来吧不过假如自己作为父母,可能也做不了决断,喂了哪怕孩子能多活一秒,对父母来说也是幸福的一秒还是从孩子的角度让他走吧
引用 @徽商银行 发表的: 有孩子的人看着真是心疼!但我觉得长痛不如短痛吧,做手术搏一把
引用 @克利夫兰歧视 发表的:再说一句,颅内压过高到一定程度会猝死(心跳呼吸瞬间停止)。。。去医院,先把颅内压降下来!做好心理准备,预后很可能会很差(最差的那一种)。
引用 @万年老中二 发表的:最怕人财两空,我家丈人就是例子。
做不了手术的那种吗?做不了就特别难受,如果可以经济条件允可,建议去一家有名望的医院落实一下手术,孩子还小,未来还长,有路径就要去望。
每一个建议都是取舍,都不容易
大哥你加油,展望未来吧,祝好
做好一切准备,向前看吧。
楼主,说句不该说的,呼吸暂停的时候你不该做人工呼吸的。这个你们夫妻应该事先商量好,这样孩子也有的舒服点。我理解你的心情,我孩子两次手术,都是没有生命危险的小手术,我都哭的稀里哗啦。有时候心该硬就要硬,
别安慰别人了,有希望就赶紧动手术吧
你没仔细看帖子,30%手术成功率只是说的脑积水手术,他的基础病治不了,最终还是要没了,痛苦一点不少,如果只是脑积水我都谢天谢地了
借楼,建议找家医院做最后的安慰治疗,就是挂点营养液和打止疼针,送孩子最后一程,让他最后走的舒服点,很多有条件的绝症患者就是这么做的,老哥节哀…
看了难受,兄弟要坚强
医生一般说这个百分之三十,应该安慰成分也占一部分吧。
我也喜欢马刺
产检应该查不了这个
初为人父看哭了,希望孩子能好起来,楼主加油
真的是两瓶毒药,太难做出决定了
看了老哥,作为陌生人看的都难受,只能说一句加油!
现在已经脑疝了,啥手术都做不了了
确实如这个兄弟所说,楼主加油,……
你真不该做那两次心脏复苏啊,虽然理解你当时救命的心情,但真的让这个可怜的孩子多遭了罪。。。祝他好起来也不现实了,只能祝他多一些没有痛苦的时光吧。
这个时候楼主哪还能读得进书呀。有时候老天为什么要这么残忍…
很心疼孩子,我也是做父亲的,有时候真的是男人该做决定时候,听着我都觉得难过。
兄弟我其他的帮不上别的忙,我只能给你一个拥抱表达我的敬意。加油💪!
我没资格给意见。站在一位父亲的角度来看:当然不想儿子痛苦。站在一位儿子的角度来看:想活下去。抱歉我只能说加油~我真没资格给意见
这情况估计没有医生去做,而且楼主面对的人财两空是百分百的,楼主无奈了
最怕人财两空,我家丈人就是例子。
您好 请问你们家这个症状什么时候发现的啊? 我儿子直到出生前都还有侧脑室增宽 现在两岁半了都还没发现有什么异常 但是我心一直揪着
30%成功率只是单纯说脑积水手术,解决不了根本问题,而且现在已经脑疝,任何手术都做不了了,也是小孩生命力顽强,要是老人脑疝的那一瞬间估计就没了
你们心里的痛苦真的难以想象。
对这个情况不是很懂,但是看你回帖,感觉他现在似乎已经是无路可走了。
10个月的时候确诊这个是怎么发现的,这个病是怎么引发的,就是命吗?
现在这种情况,如果不能确保有机会能救回来,多活一天都是遭罪,能选择安乐死多好,起码能让他少点痛苦。
生活为何如此残忍。
30%可能是说脑积水手术,不是脑血管畸形手术,他的脑血管畸形全世界都无解
各种方法都用遍了后还是没法,那就放弃吧,问心无愧即可。
经济好的话去北京博一把,经济不好用抖音看能不能吸引一波关注和资源再去北京看能不能省点…开个抖音号让虎扑的jr帮你转转
查不出来,据说要做胎儿核磁共振,而且也不是百分百查出来
别喂了,真的,你就换位思考一下,如果你是孩子,你会希望多几天这样的生命吗?
不知道该说啥了,祝福你扛过这段日子生活会好起来吧,之后可以去吃一顿酸菜鱼。
祝小儿早日康复,等你再来发帖子!
加油!!!
唉,这是命啊老哥,其实结果你已经知道了吧,试着接受吧
未来还长……只能活两礼拜两兄弟,楼主不是来求解决办法的,国内顶级专家都说没救了,楼主只是来宣泄一下痛苦的……
唉,太他妈难受,整一杯兄弟干
你这个孩子记得回家的路,直接让我哭了
楼主说了做不了手术,手术也救不会孩子的命。
学会放弃未免不是对孩子的爱
都已经脑疝了,这次我已经做好心理准备了
这病治不好的,做手术只能缓解并发症而已,而且手术风险太大,很容易直接倒在手术台上。
作为一个父亲,只能深表同情,祝福你!