和克罗恩病斗争的第三年

虎扑上著名的克罗恩病患者有三个，小拉里.南斯，欧米尔.阿西克，还有我。 其余的像前NFL四分卫大卫.杰拉德，百米仰泳世界纪录保持者凯瑟琳.贝克，基本没什么人认识，更不会有人知道他们也身患克罗恩病。 2017年6月17日，一个我终身不会忘记的日子，这一天我因为急性便血不止被送往医院抢救，手术过程中医生发现了我患上了克罗恩病，一种发病原因不明至今还不能完全根治的免疫系统疾病，从口腔到肛门都有病变的可能性。而我因为这次手术，失去了一米的小肠，留下了一条略显丑陋的伤疤。18年当我第一次写文章谈论克罗恩时，我形容它为比我的28还要长的伤疤。 和我的其他病友们不一样，我在患病后并没有想方设法去寻找治疗的方法，我平静地接受了终身带病的事实，对我来说，既然现有的医疗水平没有根治的方法，那我也没必要费尽心思去找一些偏方来给自己增加风险，所以我选择去寻求精神支柱。 那时候我知道了小拉里.南斯的故事，知道了他成长路上也有一个精神支柱——大卫.杰拉德，知道他和大学的女友结了婚，岳父也是克罗恩病患者。那时候开始，我开始试南斯为自己的偶像，尽管他的年纪比我还小，尽管他在NBA只是个不知名的内线球员，尽管他曾经在我并不喜欢的湖人队开始了职业生涯。我开始关注他的ins动态，比赛，数据，新闻，只为了知道他并没有因为患病而缺席比赛。他在球场上奔跑起跳的那些瞬间，总能让我这个曾经的足球队队长现在运动能力尽失的奔三大叔热血澎湃，让我有更多的动力去生活，去奋斗，去相信所有事总能够好起来。所以，我能理解所有科比球迷的心情，能理解偶像所带来的的无以言表的力量。 我也知道了阿西克因为生病逐渐淡出轮换阵容，最后黯淡退役。 今年年初，克罗恩病最常用的生物制剂英夫利昔单抗（类克）终于进了医保，这让很多患者朋友欢欣鼓舞，很多从前没钱打类克的朋友也终于可以放心地接受这个“神药”的庇护。南斯就是靠着类克和甲氨蝶呤，规律的饮食和作息，在赛场上保持着很高的出勤率。但很遗憾，因为出现了抗抗体，我只能眼看着它的价格从最初使用的近2万降到2千，却没有机会再去使用。 去年一年，我一直接受着维多珠单抗的临床实验，这是一种目前副作用最小的生物制剂，从使用体验上来说也是比类克更好的一种药，从十一月结束临床实验到现在，我依然觉得整体状态不错。可惜的是，不知道它什么时候能上市，什么时候能进医保，在这之前，我可能只能靠着每天半颗的硫唑嘌呤还有自以为乐观的心态来勉强撑一撑。 我之前大概不是一个典型的克罗恩病患者，在出血做手术之前，我从没有腹痛腹泻的征兆，有过几次出血都被当做是十二指肠溃疡对待了，养一养又重新养回来了。但在手术之后，腹痛腹泻胀气便血的症状全都找上了我。 我开始习惯了这种生活，傍晚腹痛晚饭后放屁，一个月有一半时间腹泻，一年便血几次。我也平静地接受了这种生活，只要没有住院，没有给家里人造成不必要的负担，我觉得也没什么大不了的，照常上班努力工作也能接受出差，坚持写作读书，平时打游戏看电影看球赛，一年出去旅游一次，和生病前几乎没什么变化，只不过是吃的小心了，社交活动少了而已，朋友不多不少够用就好。 转眼就进入了患病的第三年，偶尔我还会经历心理斗争，折磨，自我怀疑，庆幸的是大多数时间我能保持良好的心态，病情的讨论新药的进展群里的病友和医生会去讲，病久了我也知道了大多数状况的应对方法也就没必要去焦虑和恐惧。我继续过着和从前差不多的生活，只不过我不再是以前那个热爱运动每周都要健身打球游泳的我，只不过我在准岳父母那里留下了污点导致婚期无限推迟恋爱八年至今仍只能未婚同居，只不过我为了不让父母“丢脸”从来不敢在熟人面前谈论我的病不给他们看我写的相关的文章。 2020年的1月无比漫长，莫名其妙地经历了工作后的第一个寒假。看到新闻里说像我这种免疫力低下者，长期慢性病患者是新型冠状病毒的易感人群的时候，我一开始还是很害怕的。后来一想，我都是住过ICU，用过白蛋白，输过几升血的人了，只要不出门给社会添堵，认真做一个死肥宅，再给重灾区捐点物资，应该也能顺利地就过去了。只不过每天忧国忧民，睡得迟起得早，作息很不好。 今年的大年初一是我29岁的生日，我写到： “女朋友在零点发来了红包祝我生日快乐，新年快乐，健康快乐，我开心地全都收下。早些时候，她问过我想要什么生日礼物，我说好像也没啥缺的，要不我们领个证吧。这份礼物我等了八年，也不知道今年能不能收到。” 那天我还给自己的医生发了短信“王主任，新年快乐，新年的愿望就是尽量不去麻烦您。” 结婚和健康，是我这三年来每年的愿望。我知道会很难，我也知道没有什么事是一帆风顺的。 但我愿意为此去努力，尽量少一点遗憾，多一点今后骄傲的谈资。 最后，贴上之前四篇写克罗恩病的文章： https://www.jianshu.com/p/61c26144e0fb
https://www.jianshu.com/p/585c290385d3
https://www.jianshu.com/p/8d72d5795661
https://www.jianshu.com/p/e2e54daf1c7f
祝大家一切顺利。

老哥不容易啊，保重身体！

引用 @t0mcat 发表的:
老哥不容易啊，保重身体！

现在还行，过年一顿吃，终于让体重破140了。
巅峰150+，手术完126，后面反反复复便血，体重一直上不去。

加油

加油吧，注意防护，保重身体

我二姨刚被确诊白塞病 也是难治的免疫系统疾病，她被口腔溃疡折磨的要崩溃了，年前还抢救了一次。

引用 @东兴侯龙涛 发表的:

IBD现在是真多啊，每个群都是四五百人的大群了。

引用 @ddr0785 发表的:
加油吧，注意防护，保重身体

我现在缺口罩，已经好几天不出门了

引用 @SC永恒 发表的:
我二姨刚被确诊白塞病 也是难治的免疫系统疾病，她被口腔溃疡折磨的要崩溃了，年前还抢救了一次。

大家都太难了，但是看到现在感染病毒的那些人，觉得自己至少还有药用，觉得也很幸运。

湖人总冠军

引用 @德罗赞打3分 发表的:
湖人总冠军

怎么回事德罗赞

引用 @Roy的7 发表的:
怎么回事德罗赞

怎么回事罗伊？

加油！

我都7年了…ibd群大部分是弱智，所以基本退完了。我现在和正常人没啥区别，该咋样咋样，撸串喝酒正常吃饭。

加油 jr与你同在

加油，战胜病魔

老哥加油！

加油老哥！

兄弟加油！

引用 @EASON的卷发 发表的:
现在还行，过年一顿吃，终于让体重破140了。
巅峰150+，手术完126，后面反反复复便血，体重一直上不去。

克罗恩病也不是什么见不得人的病，何必去如此在意其他人的目光呢，加油会好起来的

兄弟加油，余生很长，和你心爱的人好好珍惜

老哥 加油

我也cd患者 11年确诊的 15年开始用scd食疗 深度缓解至今 楼主可以看看知乎关于scd的资料

加油💪

和我表弟一样，我觉得有个不离不弃的伴侣是件非常幸福的事情

兄弟加油，我是溃疡性结肠炎，调理好也没啥问题，按时吃药

加油啊！

加油。

老哥加油啊 心态真不错！

我今年年初刚确诊的克罗恩病，还好算是轻症，比较早期……唉，希望以后不要恶化，说实话这些药都副作用挺大的，类克和AZA，一用就要长期用，大概率增加淋巴瘤的几率。祝楼主健康吧

加油，祝好！

11年我原单位的师傅给我打电话，说关系不错的一位师傅生病了，一起去医院看，工友们一起给他捐了些钱表达关心。那位师傅和我说是一种罕见的疑难杂症，拉血，免疫系统不对了。就是你说的这个症状，只能用一种进口药，但医生说不保证一定好。看到你这个让我想起来，可能他就是这个病。后来他1个月后病情好转了，就出院上班了，还打过电话。当时在医院他那绝望的神色，和出院后高兴的语气。都出现在我脑海里。

加油啊兄弟

听说过这病，没想到这么难缠啊。

祝好运，以后应该会有新药出来的。

加油，好好保养

引用 @发呆的死神 发表的:
我都7年了…ibd群大部分是弱智，所以基本退完了。我现在和正常人没啥区别，该咋样咋样，撸串喝酒正常吃饭。

喝酒还是算了吧，出事的概率太高了，以后后悔都来不及。

引用 @EASON的卷发 发表的:
现在还行，过年一顿吃，终于让体重破140了。
巅峰150+，手术完126，后面反反复复便血，体重一直上不去。

加油兄弟 以后会越来越好的

兄弟加油i

加油！坚持到有药完全根治就成功啦！

引用 @勇士开会老代表 发表的:
克罗恩病也不是什么见不得人的病，何必去如此在意其他人的目光呢，加油会好起来的

我身边的好朋友都知道的。平时写公众号就不放这几篇了，爸妈看到会难过，主要是他们在意别人的眼光，觉得生病是丢脸的事。我是替他们着想。

引用 @115怎么 发表的:
兄弟加油，余生很长，和你心爱的人好好珍惜

我也希望还有更多的八年跟她一起度过

引用 @虎扑JR0357319781 发表的:
我也cd患者 11年确诊的 15年开始用scd食疗 深度缓解至今 楼主可以看看知乎关于scd的资料

嗯，今年没药用了之后，我会优先考虑SCD的

引用 @TancenZ 发表的:
和我表弟一样，我觉得有个不离不弃的伴侣是件非常幸福的事情

我现在最大的目标就是跟她结婚，虽然不知道以后会不会成为她的负担。

引用 @EASON的卷发 发表的:
嗯，今年没药用了之后，我会优先考虑SCD的

那是邪教

引用 @铭路c 发表的:
兄弟加油，我是溃疡性结肠炎，调理好也没啥问题，按时吃药

天下IBD是一家，一起努力

引用 @爱好很少但精通 发表的:
我今年年初刚确诊的克罗恩病，还好算是轻症，比较早期……唉，希望以后不要恶化，说实话这些药都副作用挺大的，类克和AZA，一用就要长期用，大概率增加淋巴瘤的几率。祝楼主健康吧

也祝你健康

早日康复！

引用 @自由威笑 发表的:
11年我原单位的师傅给我打电话，说关系不错的一位师傅生病了，一起去医院看，工友们一起给他捐了些钱表达关心。那位师傅和我说是一种罕见的疑难杂症，拉血，免疫系统不对了。就是你说的这个症状，只能用一种进口药，但医生说不保证一定好。看到你这个让我想起来，可能他就是这个病。后来他1个月后病情好转了，就出院上班了，还打过电话。当时在医院他那绝望的神色，和出院后高兴的语气。都出现在我脑海里。

进口药应该就是类克，以前全都是自费的，八周一次，一次两万，我花了十二万之后，失效了。真是尴尬。

当时我班有个高中同学也是这病，他是我们班学习最好的男生，因为这个没有高考，当时都认为他至少能考个北理工的。至今过去快七年了，我们都劝他考个大学啥的，至今也没有。现在在天天在家待着，打打游戏啥的，很是令人惋惜

加油！医学昌明！

一定保重身体 好好生活！

加油啊哥

引用 @奉节的炮友 发表的:
当时我班有个高中同学也是这病，他是我们班学习最好的男生，因为这个没有高考，当时都认为他至少能考个北理工的。至今过去快七年了，我们都劝他考个大学啥的，至今也没有。现在在天天在家待着，打打游戏啥的，很是令人惋惜

被你一说，我也有点惭愧。我也是生病后才开始玩游戏的，以前我打心底里鄙夷，因为基本都在外面唱跳闹。后面被迫成了宅男，打游戏打的是真多，真的让自己羞愧。不过其余时间我也是正常上班，出差，写文章看书，就打游戏这一项是新学的。

加油

引用 @EASON的卷发 发表的:
被你一说，我也有点惭愧。我也是生病后才开始玩游戏的，以前我打心底里鄙夷，因为基本都在外面唱跳闹。后面被迫成了宅男，打游戏打的是真多，真的让自己羞愧。不过其余时间我也是正常上班，出差，写文章看书，就打游戏这一项是新学的。

打打也没啥，我以前还得过肺结核呢，也天天在家打游戏。生病了确实就是会想很多

加油老哥 有个好心态比啥都重要！

新年快乐，身体健康！

看了你写的挺有感触的 加油 保持乐观

我也29，我也。。。类克半年多了，关注你了。

引用 @SC永恒 发表的:
我二姨刚被确诊白塞病 也是难治的免疫系统疾病，她被口腔溃疡折磨的要崩溃了，年前还抢救了一次。

白塞病在中医叫做狐惑病，可以尝试用中医治疗，去正规的中医院。

这个病是怎么得的？ 基因问题吗

实验室刚好是研究消化道的，我也有同学得了溃疡性结肠炎，CD和UC现在的发病机制还不清楚，不过对它们的研究越来越多，楼主加油！

老哥加油！不知道lz知不知道b站的凡人张，就是克罗恩病患者，lz可以和他交流交流

引用 @可爱小蚱蜢 发表的:
实验室刚好是研究消化道的，我也有同学得了溃疡性结肠炎，CD和UC现在的发病机制还不清楚，不过对它们的研究越来越多，楼主加油！

我也相信医学巨大的进步会把这个病的治愈时间极大缩短的。

老哥加油 真男人！

不知道说啥，老哥加油！

我是溃结患者，与lz共勉

引用 @太狼君丶 发表的:
老哥加油！不知道lz知不知道b站的凡人张，就是克罗恩病患者，lz可以和他交流交流

我去看一眼

加油！！唯一的祝福！

引用 @EASON的卷发 发表的:
现在还行，过年一顿吃，终于让体重破140了。
巅峰150+，手术完126，后面反反复复便血，体重一直上不去。

我亲戚家一孩子也得过，我那时候查叫克隆恩，就是胃肠溃疡不愈合的那种。她体重从100多点降到了84，后来去北京协和治好了，据说全国就64例。

是溃疡性结肠炎吗？

老哥加油

引用 @辽东大侠胡斐 发表的:
我亲戚家一孩子也得过，我那时候查叫克隆恩，就是胃肠溃疡不愈合的那种。她体重从100多点降到了84，后来去北京协和治好了，据说全国就64例。

现在应该几十万都有了吧，理疗水平上来了，诊断也容易了。好处就是根治也越来越有希望了。

兄弟保重，且行且珍惜

强直患者路过

引用 @请多支援我鸭 发表的:
强直患者路过

强直和这个哪个严重

引用 @超级大佬粗 发表的:
白塞病在中医叫做狐惑病，可以尝试用中医治疗，去正规的中医院。

虽然这条街把中医黑的飞起，在这里遇到熟悉的病我还是说一下吧，白塞氏综合症并不能等同于中医的狐惑病，但是治疗白综可以根据狐惑的辩证思路和用药，之前在妇科的主任就接待治几例白综，治疗效果都还不错，底方都是金匮妇人篇的泻心汤加减配和其他方，外加西药和中药的外洗，效果很好。当然前提是去正规医院治疗。

兄弟加油！！一切都会好起来的

楼主有肛瘘吗？这个病容易得肛瘘，记得注意清洁菊花。

引用 @歌手杨千嬅 发表的:
这个病是怎么得的？ 基因问题吗

CD是消化道的非特异性炎性疾病，病因到现在也没有确切的说话，基本就是遗传和胃肠环境影响，不过这个在国外的发病率比较高，国内这些年也在不断增长的……反复的复发的腹痛腹泻，唉，楼主加油吧！

老哥文笔不错，乐观的心态更是值得学习。

老哥加油，我是溃疡性结肠炎病人，从22岁发病到现在已经8年了。14-16年是我最艰难的时刻，两次发病都差点肠穿孔，体重一个月从136瘦到93，下了两次病危通知书。我现在三年没发病了，按时吃药，保证作息，适当锻炼，我们都可以的！

引用 @EASON的卷发 发表的:
现在还行，过年一顿吃，终于让体重破140了。
巅峰150+，手术完126，后面反反复复便血，体重一直上不去。

放一个公众号的码，最近闲在家高产赛🐷了。

老哥是在南京总院治的吗

雷霆阿夫利内斯也是这样吧好像

引用 @詹姆淞叔叔 发表的:
强直和这个哪个严重

克罗恩不知道，强直被誉为不死癌症…

引用 @詹姆淞叔叔 发表的:
强直和这个哪个严重

也是不明病因，免疫系统相关的病

引用 @EASON的卷发 发表的:
进口药应该就是类克，以前全都是自费的，八周一次，一次两万，我花了十二万之后，失效了。真是尴尬。

我现在也在用类克，请问lz怎么样才知道出现抗体失效了呢？

溃结四年，妈蛋还在重庆，怀念以前的味道

老哥加油！

2009年确诊，
2018年腹腔镜手术，
2018年底唯一女友离开（多重原因，病情也是一部分），
如今，活得像自己的英雄。

我得的溃结在家窝了块两年了

我操 一个病

引用 @电竞鸽神 发表的:
楼主有肛瘘吗？这个病容易得肛瘘，记得注意清洁菊花。

没有，我这几年都用智能马桶盖🐛，所以菊花还好。

只在课本上见过的病，兄弟挺住

2015年，科比的最后一个赛季。由于当年湖人复兴无望，管理层也决定摆烂，所以不如让科比尽情享受他的退役巡演之旅，为他的生涯画上一个完美的句号。但是，今天我要说的不是科比，而是那年湖人的一个新秀。
1993年1月1日，新年的第一天，一个男孩在美国的俄亥俄州阿克伦出生了。他的父亲就是3次入选全明星，NBA首届扣篮大赛冠军得主，在骑士队退役了22号球衣的拉里·多奈尔·南斯。这个小男孩就是这篇文章的主人公——小拉里·南斯。
在父亲的熏陶下，他从小就对篮球产生了极大的兴趣，幻想着有一天自己也能像父亲一样扣篮，进入NBA，打进总决赛......但是突如其来的一场疾病仿佛毁掉了这一切。
2008年10月的一个夜晚，小南斯告诉自己的母亲杰妮一个让人失望的决定，他说：“妈妈，我不想再打球了，我已经对篮球失去了兴趣。”在杰妮的劝说下，他同意过一段时间再做决定。
然而事情并没有好转，小南斯开始变得嗜睡，没有精力投入到篮球和学业中去。随后杰妮带着他前往医院检查，惊人的得知患上了一种被称作“克罗恩”的消化道疾病。这种病症让小南斯的食欲大减、精神不振，同时直接导致了他身高停止增长。幸好后来在父亲的支持下，他接受了正确的治疗。恢复健康后的小南斯不仅重新焕发了对篮球的热情，还在短短的两周时间里增高了5公分之多。
2011年，他进入了怀俄明大学，在大学的四年内一步步稳扎稳打，在最后一年率领怀俄明牛仔队自2002年以来首次打入NCAA锦标赛。
2015年NBA选秀，他在首轮第27顺位被洛杉矶湖人选中，他选择了7号球衣。7月11日，与湖人正式签约，合同为期4年590万美元。
下面就是关于这件球衣的故事了。球衣的下标写着11.6.15，意思是这天是他在NBA的debut，但其实并不是这样的。
北京时间11月7日，直到湖人常规赛的第五场对阵篮网他才获得了出场机会，在16分钟内拿到6分5个篮板，对一个新秀的首场比赛来说表现的中规中矩。然而他穿着的却是好莱坞之夜短袖球衣，并不是这件紫客，证书上也说明了这一点。但是由于全队的好莱坞之夜都没有拍卖，而且是在纽约三天内打了两场比赛，就官拍了这件紫客。这也是他的第一件官拍球衣。
北京时间11月9日，湖人的第六场常规赛对阵尼克斯，他在上场的17分钟内拿下了2分6个篮板（其中包含1个前场篮板）正负值+4，同时还伴随着1失误3犯规。唯一的得分来自于运动战芦苇抢断后的空接勉扣，唯一的走步失误后科比为了鼓励他与他击了掌。
（15年12月26号那天和快船的圣诞大战看的直播，进的那个乌龙球记忆犹新）
后面的故事大家也都知道了。每个赛季都会有亮眼的扣篮，17年参加了扣篮大赛，18年赛季中期和克拉克森一起被交易到了骑士（分别选择了8号和24号）再后来决定身披父亲退役的22号球衣征战，和科比、詹姆斯都做了队友，打进了儿时梦寐以求的总决赛，与恋爱多年的女友结婚，和骑士签订了大合同......
正如他所说的：“从小到大我的父亲都在教育我不要轻易放弃，尤其是在我接受各种治疗的时候，我在高中被查出来患有克罗恩病，将我所有的能量都带走了。那时我以为我要放弃篮球了。感谢我的家庭和父亲的不放弃，我接受了正确的治疗，虽然我的病不可能痊愈，但是我已经知道如何带着它好好活下去。我希望我的故事的公布，和父亲的支持，能够激励大家。”
愿球员的故事能激励着像你我一样每一个喜欢NBA的孩子
感谢出给我这件球衣的老哥对我的鼓励和帮助，感谢Nick老师不厌其烦的解答我的问题。感激之情，无以言表
四月的最后一天做完这些，祝大家五一快乐

引用 @罗小胖胖 发表的:
老哥加油，我是溃疡性结肠炎病人，从22岁发病到现在已经8年了。14-16年是我最艰难的时刻，两次发病都差点肠穿孔，体重一个月从136瘦到93，下了两次病危通知书。我现在三年没发病了，按时吃药，保证作息，适当锻炼，我们都可以的！

太难了，都会好起来的