和克罗恩病斗争的第三年

老哥，文笔不错，祝好🤞

引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊，
2018年腹腔镜手术，
2018年底唯一女友离开（多重原因，病情也是一部分），
如今，活得像自己的英雄。

加油啊！

楼主加油

引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊，
2018年腹腔镜手术，
2018年底唯一女友离开（多重原因，病情也是一部分），
如今，活得像自己的英雄。

没什么说的，我们只是陌生人，但你要相信，看到的人会默默支持你。

引用 @巅峰肥瓜 发表的:
这病有什么主要症状吗 我感觉我也总是排便。。也会有腹痛

腹痛腹泻消瘦是主要的，不放心可以去做肠镜

引用 @从常州吃到德国 发表的:
我爸也是克罗恩，在南京割得小肠50cm，得病得时候80斤不到。现在在打类克

祝你爸早日康复，平时多注意点，问题不大

引用 @好听又好记的name 发表的:
刚医院拿了甲泼尼龙激素回来，接下要打类克了，美沙拉嗪吃了一个月还是没效果无法缓解疼痛发作，太难了

类克进医保了，随便打，太羡慕你们了。

引用 @骚韦厉害了 发表的:
我是三年前肚子痛几天然后去湘雅医院检查了两周一直没确诊，写的疑似克罗恩。一开始说是什么肠套叠后来过几天肚子就不痛了，这两年肠胃也没有什么异常可能吃坏了东西时会正常的肚子痛，不过有一个很疑惑我大便最后总会有粘液

我只有做完手术有几天粘液，一般来说，粘液是UC的症状，也就是溃疡性结肠炎

引用 @EASON的卷发 发表的:
类克进医保了，随便打，太羡慕你们了。

还是很贵，只报20%，一年还得8万左右

引用 @好听又好记的name 发表的:
还是很贵，只报20%，一年还得8万左右

奇怪，我看群里的人算下来，一次2千左右，类克8周一次，这样的话一年不到两万啊。

引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊，
2018年腹腔镜手术，
2018年底唯一女友离开（多重原因，病情也是一部分），
如今，活得像自己的英雄。

兄弟加油，顺便问一下，你也是同样的病吗

引用 @裤里必须是貂 发表的:
其实换个角度想想 如果不是克罗恩 我们还是会胡吃海塞 搞不好比现在还早死 得了这个病反而更加注重身体了 还能活得更好

哈哈 你这个自我安慰的本事相当之强啊，学习了。

引用 @EASON的卷发 发表的:
现在还行，过年一顿吃，终于让体重破140了。
巅峰150+，手术完126，后面反反复复便血，体重一直上不去。

加油，一切会好起来的！

比我大一岁的jr.希望你能保持坚强，努力开心的面对每一天，不知道说点啥好，给你拜个年吧！2020这刚开始真是有点不容易，大家都要加油！

引用 @摸黑打球DD 发表的:
比我大一岁的jr.希望你能保持坚强，努力开心的面对每一天，不知道说点啥好，给你拜个年吧！2020这刚开始真是有点不容易，大家都要加油！

加油，一起努力生活，热爱生活。

强直患者前来给你加油，兄弟，我们都会好起来的！

引用 @最爱ASUKA 发表的:
没什么说的，我们只是陌生人，但你要相信，看到的人会默默支持你。

❤️

引用 @又见一杯可乐 发表的:
兄弟加油，顺便问一下，你也是同样的病吗

是的。

引用 @又见一杯可乐 发表的:
兄弟加油，顺便问一下，你也是同样的病吗

引用 @EASON的卷发 发表的:
现在还行，过年一顿吃，终于让体重破140了。
巅峰150+，手术完126，后面反反复复便血，体重一直上不去。

我知道这个病，在大学时我们班就有一个，很瘦，看起来就很虚弱的那种，每个星期都要去一趟医院，我是我们班的生活委员，我注意到了，他后来跟我说的，他得的是绝症，克罗恩病，就是那种貌似胃病一样的，后来在班里评定贫困生时，我一次都没落下他，这种病我后来也查了，是真的要终生服药，也真诚的希望楼主保重身体

引用 @潍县五哥 发表的:
强直患者前来给你加油，兄弟，我们都会好起来的！

兄弟加油！保重！

引用 @EASON的卷发 发表的:
多游泳，多拉伸，疼痛能缓解，亲测

好的

哥们，我们公司产的维多珠单抗，这药快在国内上了，不知是否对大家是个好消息

我去年肠梗阻住院，肠镜诊断疑似克罗恩，吃了半年的美沙拉嗪，后来我就没吃了，也没啥大的影响，也没有暴瘦之类的，请问楼主这病前期是些什么症状啊？

引用 @15号位 发表的:
我去年肠梗阻住院，肠镜诊断疑似克罗恩，吃了半年的美沙拉嗪，后来我就没吃了，也没啥大的影响，也没有暴瘦之类的，请问楼主这病前期是些什么症状啊？

建议在做个小肠核磁共振+平腹CT看看有没有肠壁增厚或者囊肿

吊了几年类克了，除了2个月去医院吊次针外过得和没病一样，我现在肠镜都懒得做了，反正每次做完医生都那几句话，甚至有点怀疑自己根本没得克罗恩。
但是始终不敢停药，被各种复发后要做手术的，药产生抗性的吓得一愣一愣的，还好家里富裕花的起这钱。

引用 @EASON的卷发 发表的:
冠状病毒重灾区，温州

看到天光就知道你是温州的了，我乐清的，我跟我弟都是克罗恩病，下午刚从附一回来，我弟一个星期后开始先打类克治疗

楼主加油，我也是克罗恩患者，去年进过ICU，现在稳定了，该吃吃该喝喝。

好的心态胜过百药，楼主真是一个乐观积极的人，希望你能健健康康的逐渐好起来，经历过长期生病折磨而不倒下的人，对生活一定更加热爱与充满渴望，加油！！！！

看了这个帖子才知道大卫杰拉德得了这种病 刚看NFL的时候他是美洲虎的主力四分卫 也是当时联盟为数不多的黑人四分卫之一 臂力惊人 希望楼主兄弟保重身体 越来越好

我认识一个关节炎类的病人，也在打类克

引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊，
2018年腹腔镜手术，
2018年底唯一女友离开（多重原因，病情也是一部分），
如今，活得像自己的英雄。

周熠？

引用 @LoveLuKaPepper 发表的:
周熠？

你是~

引用 @桑塔纳1984 发表的:
哥们，我们公司产的维多珠单抗，这药快在国内上了，不知是否对大家是个好消息

多久能上，和类克比哪个费用高，类克温州今天刚问社保能报20%

加油💪

向你学习！！！

加油兄弟！同样身患免疫性疾病强直脊柱炎，感觉还好，生活要继续，加油！

哎 我爸也是这种病 只能吃药维持

楼主可能发现晚了，第一次出血就该完善胃肠镜和小肠镜。其他不多说了，加油，这至少是个能治疗的慢性病。

引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊，
2018年腹腔镜手术，
2018年底唯一女友离开（多重原因，病情也是一部分），
如今，活得像自己的英雄。

层主加油，你很棒

引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊，
2018年腹腔镜手术，
2018年底唯一女友离开（多重原因，病情也是一部分），
如今，活得像自己的英雄。

这才是正儿八经的曼巴精神，不断的努力付出，自律自勤自勉自强。老哥加油，活得像自己的英雄，也是您家人的英雄。

认认真真的一个字一个字的读完了，我老婆克罗恩2年了，每2个月去一次瑞金医院！年前查出有了抗体，要换药了！我自己还是做体检行业的，真的一点没办法没有！

8年cd jr路过。。。这病真是一言难尽

我也是克罗恩 但是可能是轻症 医生说终生吃药 一起加油兄弟！！！

老哥不止你一个的，我也是cd，我才大二，一起加油

有女朋友未婚且同居。我很酸

引用 @EASON的卷发 发表的:
冠状病毒重灾区，温州

温州哪的！

多保重

引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊，
2018年腹腔镜手术，
2018年底唯一女友离开（多重原因，病情也是一部分），
如今，活得像自己的英雄。

兄弟你有没有肠壁增厚，还有我三月份准备去杭州复查，但是还不知道去浙一好还是邵逸夫，找哪个医生看，能给个建议不

我是类风湿患者，今年第六年了，一起加油

加油jr，新年快乐

拍肩~
我三年前便血，查到症状是溃结，吃药缓解了很多，最近又开始刺痛，做了个肠镜说有炎症，医生说有克罗恩病的可能，有个胶囊肠镜还不知道要不要做😂

加油

引用 @EASON的卷发 发表的:
非常愿意听取神医指导

我就多几句。

一， 使用克罗恩病活动指数(Crohn's Disease Activity Index, CDAI)来评估疾病的活动性。

二，参考美国胃肠病协会(American Gastroenterological Association, AGA)的3指标来评估危险度。

不同的活动度，不同的危险性选择不同的治疗方式。

这些你的医生可能最了解情况，所以我就不多说了。你可以跟自己的医生探讨自身病情。根据我所述的CDAI积分、AGA危险度评估。

三，重点说说营养和膳食干预：
1，虽然白蛋白水平在预测住院患者的临床结局方面表现更好；但普通人不能只停留在白蛋白的评估。
2，建议联合使用：
①主观全面评定(subjective global assessment, SGA) ②白蛋白 ③手握力 ④微量元素测定
来全面评估营养状况。
3，微量营养素缺乏对IBD病人很常见，而克罗恩病人尤为突出。因此需要注意：
①成人补充钙1000-1500mg/d和维生素D(600U/d)，并检测是否有维生素D缺乏 ②如使用柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤治疗。那么需要更积极补充叶酸。其他情况下，富含叶酸饮食即可。 ③常规补充维生素B12；对于所有回肠克罗恩病患者和已接受回肠切除术的患者，应定期监测血清维生素B12的水平。 ④烟酸缺乏是很常见的。虽然中国IBD的皮肤癌发生率并不高，但我仍支持常规补充烟酸。一方面减少缺乏症，另一方面可以预防皮肤癌发生。
国际指南提倡每个IBD病人常规补充复合维生素治疗。在复合维生素的基础上，应视乎我上述的建议单项强化补充。
4，膳食中剔除乳糖尤其有益。对于具有提示性症状的患者，应进行乳糖氢呼气试验以确诊。限制乳糖摄入的患者应坚持补钙，以尽量降低骨丢失的风险。 
5，对于贮袋炎复发的溃疡性结肠炎(UC)患者，益生菌VSL-3(3-6g/d)有利于预防复发。
注解：回肠贮袋炎是回肠贮袋-肛管吻合术(ileal pouch-anal anastomosis, IPAA)或可控性回肠造口术(即，Koch贮袋)最常见的长期并发症。 [ 此帖被神医119在2020-01-31 20:54修改 ]

加油！

楼主加油！

老哥保护好自己！！！！！

这个病这么恐怖吗？

1，虽然白蛋白水平在预测住院患者的临床结局方面表现更好；但普通人不能只停留在白蛋白的评估。

2，建议联合使用：

①主观全面评定(subjective global assessment, SGA)
②白蛋白
③手握力
④微量元素测定

来全面评估营养状况。

3，微量营养素缺乏对IBD病人很常见，而克罗恩病人尤为突出。因此需要注意：

①成人补充钙1000-1500mg/d和维生素D(600U/d)，并检测是否有维生素D缺乏
②如使用柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤治疗。那么需要更积极补充叶酸。其他情况下，富含叶酸饮食即可。
③常规补充维生素B12；对于所有回肠克罗恩病患者和已接受回肠切除术的患者，应定期监测血清维生素B12的水平。
④烟酸缺乏是很常见的。虽然中国IBD的皮肤癌发生率并不高，但我仍支持常规补充烟酸。一方面减少缺乏症，另一方面可以预防皮肤癌发生。

国际指南提倡每个IBD病人常规补充复合维生素治疗。在复合维生素的基础上，应视乎我上述的建议单项强化补充。

4，膳食中剔除乳糖尤其有益。对于具有提示性症状的患者，应进行乳糖氢呼气试验以确诊。限制乳糖摄入的患者应坚持补钙，以尽量降低骨丢失的风险。

5，对于贮袋炎复发的溃疡性结肠炎(UC)患者，益生菌VSL-3(3-6g/d)有利于预防复发。

注解：回肠贮袋炎是回肠贮袋-肛管吻合术(ileal pouch-anal anastomosis, IPAA)或可控性回肠造口术(即，Koch贮袋)最常见的长期并发症。

开年还不晓得什么时候能用上药。。

引用 @EASON的卷发 发表的:
我身边的好朋友都知道的。平时写公众号就不放这几篇了，爸妈看到会难过，主要是他们在意别人的眼光，觉得生病是丢脸的事。我是替他们着想。

能介绍介绍写公众号的经验心得么？

引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊，
2018年腹腔镜手术，
2018年底唯一女友离开（多重原因，病情也是一部分），
如今，活得像自己的英雄。

不容易啊 老哥

斯诺克界好像也有一例，卡特

引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊，
2018年腹腔镜手术，
2018年底唯一女友离开（多重原因，病情也是一部分），
如今，活得像自己的英雄。

老哥，牛逼。加油！！！！

老哥牛逼，加油！！！！！

加油老哥！

我表妹就是这个病，人比较瘦，也结婚有孩子了，两口子感情很好。你也可以的！

只有我一个人看到第一段就看不下去了吗

我也是克罗恩患者，已经第十三次类克了
但我运气不错，这病没给我什么痛苦，几乎没有什么疼痛感
祝你好运吧，早日控制病情

老哥 我也是克罗恩 现在在用类克 我想问下维多珠单抗一疗程几针 多少钱

引用 @EASON的卷发 发表的:
15年没发病？牛逼牛逼！

我吃了两年艾迪沙，头一年每个月去中山二院复查，第三年的时候，家里的经济能力实在不能支撑继续服药，所以不顾医生的劝阻擅自停药了，后面通过饮食，运动，作息就再也没复发过，第一次发病是阑尾炎，医生说我肠子特别白，第二次发病是腹膜炎穿孔，医生确诊克罗恩，不要放弃希望，积极的生活下去

加油

母亲也同样患病……哎

加油🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

。

引用 @一级打桩运动员 发表的:
我知道这个病，在大学时我们班就有一个，很瘦，看起来就很虚弱的那种，每个星期都要去一趟医院，我是我们班的生活委员，我注意到了，他后来跟我说的，他得的是绝症，克罗恩病，就是那种貌似胃病一样的，后来在班里评定贫困生时，我一次都没落下他，这种病我后来也查了，是真的要终生服药，也真诚的希望楼主保重身体

跟他保持联系吧，他也不容易

引用 @桑塔纳1984 发表的:
哥们，我们公司产的维多珠单抗，这药快在国内上了，不知是否对大家是个好消息

武田的朋友啊，维多珠好是好，就怕太贵顶不住啊

引用 @dangerdave 发表的:
吊了几年类克了，除了2个月去医院吊次针外过得和没病一样，我现在肠镜都懒得做了，反正每次做完医生都那几句话，甚至有点怀疑自己根本没得克罗恩。
但是始终不敢停药，被各种复发后要做手术的，药产生抗性的吓得一愣一愣的，还好家里富裕花的起这钱。

现在类克进医保了，就更方便了，药不能停，听医生的

引用 @陈智之篮球 发表的:
看到天光就知道你是温州的了，我乐清的，我跟我弟都是克罗恩病，下午刚从附一回来，我弟一个星期后开始先打类克治疗

卧槽，你们这也太惨了吧。。。要看哭了

引用 @jerrybow 发表的:
看了这个帖子才知道大卫杰拉德得了这种病 刚看NFL的时候他是美洲虎的主力四分卫 也是当时联盟为数不多的黑人四分卫之一 臂力惊人 希望楼主兄弟保重身体 越来越好

大卫杰拉德现在退役后的生活也很丰富，可能他们天赋异禀，生病了影响小吧。

引用 @尼玛儿裤 发表的:
楼主可能发现晚了，第一次出血就该完善胃肠镜和小肠镜。其他不多说了，加油，这至少是个能治疗的慢性病。

当时啥也不知道啊，医生没说，我怎么会主动问，那时五六年前了吧。

引用 @EASON的卷发 发表的:
卧槽，你们这也太惨了吧。。。要看哭了

我们双胞胎，附一还有对女双胞胎也是克罗恩病，也是同时间段发病

引用 @保罗罗罗罗子 发表的:
温州哪的！

瓯海

引用 @上去一顿狂舔 发表的:
认认真真的一个字一个字的读完了，我老婆克罗恩2年了，每2个月去一次瑞金医院！年前查出有了抗体，要换药了！我自己还是做体检行业的，真的一点没办法没有！

没事，总有药用的，瑞金是权威了，听他们的没错。

引用 @如果有奇迹那一定叫科比 发表的:
老哥不止你一个的，我也是cd，我才大二，一起加油

你这个群我女朋友在，刚开始发现的时候，她帮我查了很多，我反而什么都不想查，哎

引用 @该睡觉该吃饭 发表的:
我也是克罗恩 但是可能是轻症 医生说终生吃药 一起加油兄弟！！！

没事，就当自己得了高血压吧

引用 @断西梦缘 发表的:
8年cd jr路过。。。这病真是一言难尽

我们跟他干个几十年

引用 @京畿风骏 发表的:
我表妹就是这个病，人比较瘦，也结婚有孩子了，两口子感情很好。你也可以的！

跟你表妹说一定要管住孩子的饮食，克罗恩病患者的基因会影响孩子的发育

引用 @英俊而又胖呼 发表的:
拍肩~
我三年前便血，查到症状是溃结，吃药缓解了很多，最近又开始刺痛，做了个肠镜说有炎症，医生说有克罗恩病的可能，有个胶囊肠镜还不知道要不要做😂

胶囊镜有风险，如果有狭窄可能就卡住了。不过你溃结我不是很了解，真不行，换一线城市的医院看。

引用 @神医119 发表的:
我就多几句。

一， 使用克罗恩病活动指数(Crohn's Disease Activity Index, CDAI)来评估疾病的活动性。

二，参考美国胃肠病协会(American Gastroenterological Association, AGA)的3指标来评估危险度。

不同的活动度，不同的危险性选择不同的治疗方式。

这些你的医生可能最了解情况，所以我就不多说了。你可以跟自己的医生探讨自身病情。根据我所述的CDAI积分、AGA危险度评估。

三，重点说说营养和膳食干预：
1，虽然白蛋白水平在预测住院患者的临床结局方面表现更好；但普通人不能只停留在白蛋白的评估。
2，建议联合使用：
①主观全面评定(subjective global assessment, SGA) ②白蛋白 ③手握力 ④微量元素测定
来全面评估营养状况。
3，微量营养素缺乏对IBD病人很常见，而克罗恩病人尤为突出。因此需要注意：
①成人补充钙1000-1500mg/d和维生素D(600U/d)，并检测是否有维生素D缺乏 ②如使用柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤治疗。那么需要更积极补充叶酸。其他情况下，富含叶酸饮食即可。 ③常规补充维生素B12；对于所有回肠克罗恩病患者和已接受回肠切除术的患者，应定期监测血清维生素B12的水平。 ④烟酸缺乏是很常见的。虽然中国IBD的皮肤癌发生率并不高，但我仍支持常规补充烟酸。一方面减少缺乏症，另一方面可以预防皮肤癌发生。
国际指南提倡每个IBD病人常规补充复合维生素治疗。在复合维生素的基础上，应视乎我上述的建议单项强化补充。
4，膳食中剔除乳糖尤其有益。对于具有提示性症状的患者，应进行乳糖氢呼气试验以确诊。限制乳糖摄入的患者应坚持补钙，以尽量降低骨丢失的风险。 
5，对于贮袋炎复发的溃疡性结肠炎(UC)患者，益生菌VSL-3(3-6g/d)有利于预防复发。
注解：回肠贮袋炎是回肠贮袋-肛管吻合术(ileal pouch-anal anastomosis, IPAA)或可控性回肠造口术(即，Koch贮袋)最常见的长期并发症。

谢谢，微量元素这一块真的没有关注，感谢你的提醒，我找机会补上。

引用 @赤司复活 发表的:
能介绍介绍写公众号的经验心得么？

一开始就是出于苦闷，需要一个发泄的平台，就随便弄了一个，18年一年写了10万字，19年换了工作事情多就写得少了，最近很空基本一天写一篇。我写的大多数是格局比较小的，身边事为主，偶尔写社会事件，人物类的，也被抄袭过很多篇。

引用 @EASON的卷发 发表的:
胶囊镜有风险，如果有狭窄可能就卡住了。不过你溃结我不是很了解，真不行，换一线城市的医院看。

嗯我就在一线也挺方便的，之前症状是溃疡，现在医生怀疑是克病，风头过了我再去看看~估计要再深度检查，医生普通肠镜看不出来😂

如果可以的话，去练习力量举

引用 @英俊而又胖呼 发表的:
拍肩~
我三年前便血，查到症状是溃结，吃药缓解了很多，最近又开始刺痛，做了个肠镜说有炎症，医生说有克罗恩病的可能，有个胶囊肠镜还不知道要不要做😂

胶囊内镜是做小肠的，能做就做，还有小肠磁共振+平腹CT，这病绝对不能拖，早做治疗

引用 @147maitin 发表的:
斯诺克界好像也有一例，卡特

我靠，居然还有两个，我又多了几个榜样，谢谢你

引用 @京畿风骏 发表的:
我表妹就是这个病，人比较瘦，也结婚有孩子了，两口子感情很好。你也可以的！

祝你表妹幸福，真心的

引用 @嘿嘿嘿嘿灬灬 发表的:
老哥 我也是克罗恩 现在在用类克 我想问下维多珠单抗一疗程几针 多少钱

四周一疗程，几针不知道，因为是实验，我看不到，上市价格估计不便宜

引用 @觞宝xx 发表的:
我也是克罗恩患者，已经第十三次类克了
但我运气不错，这病没给我什么痛苦，几乎没有什么疼痛感
祝你好运吧，早日控制病情

那真是太好了，替你开心