引用 @capf8chen 发表的: 老哥是在南京总院治的吗
引用 @鸽斯拉 发表的: 雷霆阿夫利内斯也是这样吧好像
引用 @智商低下 发表的: 我现在也在用类克,请问lz怎么样才知道出现抗体失效了呢?
引用 @细雨流水 发表的:溃结四年,妈蛋还在重庆,怀念以前的味道
引用 @勇士开会老代表 发表的:克罗恩病也不是什么见不得人的病,何必去如此在意其他人的目光呢,加油会好起来的
引用 @EASON的卷发 发表的: 我现在最大的目标就是跟她结婚,虽然不知道以后会不会成为她的负担。
引用 @EASON的卷发 发表的: 打类克的时候不舒服,后来就去查了类克三项之类的东西,问一下医生都知道的
引用 @mush8989 发表的:还好吧,我甚至连类克都没上。单用硫锉嘌呤苟到现在,三年了。
引用 @oreo奥利奥利奥 发表的: 2015年,科比的最后一个赛季。由于当年湖人复兴无望,管理层也决定摆烂,所以不如让科比尽情享受他的退役巡演之旅,为他的生涯画上一个完美的句号。但是,今天我要说的不是科比,而是那年湖人的一个新秀。1993年1月1日,新年的第一天,一个男孩在美国的俄亥俄州阿克伦出生了。他的父亲就是3次入选全明星,NBA首届扣篮大赛冠军得主,在骑士队退役了22号球衣的拉里·多奈尔·南斯。这个小男孩就是这篇文章的主人公——小拉里·南斯。在父亲的熏陶下,他从小就对篮球产生了极大的兴趣,幻想着有一天自己也能像父亲一样扣篮,进入NBA,打进总决赛......但是突如其来的一场疾病仿佛毁掉了这一切。2008年10月的一个夜晚,小南斯告诉自己的母亲杰妮一个让人失望的决定,他说:“妈妈,我不想再打球了,我已经对篮球失去了兴趣。”在杰妮的劝说下,他同意过一段时间再做决定。然而事情并没有好转,小南斯开始变得嗜睡,没有精力投入到篮球和学业中去。随后杰妮带着他前往医院检查,惊人的得知患上了一种被称作“克罗恩”的消化道疾病。这种病症让小南斯的食欲大减、精神不振,同时直接导致了他身高停止增长。幸好后来在父亲的支持下,他接受了正确的治疗。恢复健康后的小南斯不仅重新焕发了对篮球的热情,还在短短的两周时间里增高了5公分之多。2011年,他进入了怀俄明大学,在大学的四年内一步步稳扎稳打,在最后一年率领怀俄明牛仔队自2002年以来首次打入NCAA锦标赛。2015年NBA选秀,他在首轮第27顺位被洛杉矶湖人选中,他选择了7号球衣。7月11日,与湖人正式签约,合同为期4年590万美元。下面就是关于这件球衣的故事了。球衣的下标写着11.6.15,意思是这天是他在NBA的debut,但其实并不是这样的。北京时间11月7日,直到湖人常规赛的第五场对阵篮网他才获得了出场机会,在16分钟内拿到6分5个篮板,对一个新秀的首场比赛来说表现的中规中矩。然而他穿着的却是好莱坞之夜短袖球衣,并不是这件紫客,证书上也说明了这一点。但是由于全队的好莱坞之夜都没有拍卖,而且是在纽约三天内打了两场比赛,就官拍了这件紫客。这也是他的第一件官拍球衣。北京时间11月9日,湖人的第六场常规赛对阵尼克斯,他在上场的17分钟内拿下了2分6个篮板(其中包含1个前场篮板)正负值+4,同时还伴随着1失误3犯规。唯一的得分来自于运动战芦苇抢断后的空接勉扣,唯一的走步失误后科比为了鼓励他与他击了掌。(15年12月26号那天和快船的圣诞大战看的直播,进的那个乌龙球记忆犹新)后面的故事大家也都知道了。每个赛季都会有亮眼的扣篮,17年参加了扣篮大赛,18年赛季中期和克拉克森一起被交易到了骑士(分别选择了8号和24号)再后来决定身披父亲退役的22号球衣征战,和科比、詹姆斯都做了队友,打进了儿时梦寐以求的总决赛,与恋爱多年的女友结婚,和骑士签订了大合同......正如他所说的:“从小到大我的父亲都在教育我不要轻易放弃,尤其是在我接受各种治疗的时候,我在高中被查出来患有克罗恩病,将我所有的能量都带走了。那时我以为我要放弃篮球了。感谢我的家庭和父亲的不放弃,我接受了正确的治疗,虽然我的病不可能痊愈,但是我已经知道如何带着它好好活下去。我希望我的故事的公布,和父亲的支持,能够激励大家。”愿球员的故事能激励着像你我一样每一个喜欢NBA的孩子感谢出给我这件球衣的老哥对我的鼓励和帮助,感谢Nick老师不厌其烦的解答我的问题。感激之情,无以言表四月的最后一天做完这些,祝大家五一快乐
引用 @裤里必须是貂 发表的: 老哥不用慌 我也是克罗恩 但是还好我发现得早 现在饮食规律 按时服药 生的冷的不吃 感觉身体反而比以前熬夜喝酒的时候好多了 加油
引用 @知念诚君 发表的: 祝老哥今后身体健康,生活幸福,努力生活,热爱生活的人,值得幸福一生
引用 @EASON的卷发 发表的:现在还行,过年一顿吃,终于让体重破140了。 巅峰150+,手术完126,后面反反复复便血,体重一直上不去。
引用 @EASON的卷发 发表的: 我现在就是习惯性睡的迟 其他都还好
引用 @穿白大褂的武先森 发表的:老哥,我家是开中医院的,之前看好过一个克罗恩病的患者,他也是到处看,花了十多万没有看好,在我家吃中药看好的,如果你最后没办法了可以来我家看看
引用 @wwwfzt 发表的: 老哥,我也是刚查出来,女儿出生四个月
引用 @炸弹人Q 发表的: 我媳妇也克罗恩,现在采用营养疗法治疗,肚痛腹泻的状况很少发生了,唯一的问题是要有大毅力坚持和没有味道可言的营养液,但是心态乐观会好很多
引用 @小执着先森 发表的: 之前虎扑上面也看到过一个哥们是旅行然后便血发现 可是我们平时书上写这种病便血不多 瘘多见 怎么老哥也是便血
引用 @炫酷无敌兔 发表的:我确诊六年,一直用其他方式试图恢复。
引用 @实心球 发表的: 再加一个我吧,今年第6年了
引用 @就是拉风1 发表的:老哥握个手,我也快得病3年了,一直美沙拉嗪和培菲康,觉得还行
引用 @杜威加油佳 发表的:在b站上也有个人得这个病 看起来很难受 到后面牙齿会不会退化啊 加油兄弟
引用 @EASON的卷发 发表的: 你这啥医院啊
引用 @EASON的卷发 发表的: 为什么牙齿会退化啊?
引用 @姜伯约2017 发表的:虽然这里黑中医,不过我斗胆说两句,溃疡性结肠炎我治过,确实能缓解,克罗恩没治过,但楼主这么痛苦,而且西医都看了这么多了可以试一试。那个白塞病就别说了,特别是口腔溃疡这个症状,中医有特效。
引用 @穿白大褂的武先森 发表的:就是一家民营医院,纯中医的,我那个病人之前的所有检查资料包括治愈后的医院检查资料都有,你要是不信的话可以拍给你看
引用 @杜威加油佳 发表的:他说不能用嘴吃东西。。。都是用鼻饲。。
引用 @EASON的卷发 发表的: 没有不信,如果有案例可以看的话,当然会很开心。
引用 @尊师 发表的: 照片上看你这也不算瘦啊
引用 @K_Studio 发表的: 2009年确诊,2018年腹腔镜手术,2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),如今,活得像自己的英雄。
引用 @EASON的卷发 发表的: 现在应该几十万都有了吧,理疗水平上来了,诊断也容易了。好处就是根治也越来越有希望了。
引用 @DestinY定 发表的:我看B站上有一个UP主叫凡人张还是叫fan人张,他也是克罗恩病患者,他还有肺结核,我也是从他那里第一次了解了克罗恩病,我看他都是鼻饲的,不知道你的情况怎么样,真心希望你们都能痊愈
引用 @EASON的卷发 发表的: 我刚看了别人评论去看了一眼他的up,妈蛋太惨了,家里人都不跟他吃饭。
引用 @您的好友邓肯已上线 发表的:我想问下楼主 为什么会被误认为是十二指肠溃疡呢,做了胃镜了十二指肠也能被误诊吗?
引用 @TooTha 发表的:我也是克罗恩病病友 但同样也是一名神经内科医生 劝楼主一句心放大些 这不是什么见不得人的病 不治之症多了去了 高血压糖尿病哪个不需要终身服药的 该吃吃该喝喝 该社交社交该运动运动 和平接纳腹痛腹泻这些症状 把他当做生活的一部分 因为除了你自己不舒服 你并没有比普通人差什么 还有少看病友群 因为里面很多人都因为症状伴随有焦虑偏执等心理疾病 过于把注意力放在这上面会导致这样那样的躯体化症状 总之加油!一起战胜克罗恩病!
引用 @湖元甲 发表的: 哥们儿你这营养可以,都下垂了
引用 @EASON的卷发 发表的: 因为症状很轻,当时只有便血而已,胃镜没有肠镜仔细,很多地方看不到。再者,大城市的医疗水平明显就高很多,我在上海确诊的。
引用 @您的好友邓肯已上线 发表的:我可以再问一下不,便血是指大便时带血排出,还是说擦屁股时手纸上有血?不好意思,这问题比较私密。
引用 @EASON的卷发 发表的: 是拉出来都是血,带血可能是痔疮。这种是拉完马上头晕。
引用 @_MrClutch 发表的: 老哥,加油。问一下,克罗恩病肠镜检查能排除吗?
引用 @EASON的卷发 发表的: 肠镜 小肠CT 小肠核磁共振 听医生的
引用 @EASON的卷发 发表的: 旅行便血那个可能也是我?去厦门玩,然后出血了。
引用 @EASON的卷发 发表的: 其他方法指什么?
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引用 @小执着先森 发表的: 加油吧哥们 希望每年都能看你发帖 奥利给!
引用 @随风而走 发表的:你这用药咋和强直用的一样啊,也是类克 甲氨蝶呤
引用 @梅西上篮被盖 发表的:老哥,前两年看过你发的帖子,祝一切顺利!
引用 @神医119 发表的:加油,如果相信我,我可以给些建议。
引用 @Poacher14 发表的:今年刚好是我确诊我克罗恩的15周年,是的我距离上一次发病已经过去了15年,只要养成正常的饮食习惯,生活习惯,这个病相当于不存在,加油
引用 @雨巷寻香 发表的:楼主你是丽水的么?我们这里吃早餐也叫吃天光。
引用 @轻盈小跳步 发表的: 楼主文笔流畅 叙事清晰 我就理不清了 经常脑瓜疼 背疼 竖脊肌疼 膝盖疼 你也早日病魔 战胜 不会标点 炒菜 但我祝所有正能量的jr 长命百岁
我在上海十院看的
阿夫里内斯应该不是,那段时间爆出来他生病的时候,我去谷歌了一圈都没找到。现在说法不知道有没有换过。
打类克的时候不舒服,后来就去查了类克三项之类的东西,问一下医生都知道的
太惨了,重庆我应该没机会去了,根本没东西吃
不在意不代表不存在,你不在意,但总有你在意的人在意
楼主加油。
谢谢老哥,一起加油,希望早日出现治愈的药💪
哈哈哈,如果能用硫唑嘌呤苟下去,我也愿意啊,多省钱
我靠 牛逼啊 加个微信吧 南斯粉
我现在就是习惯性睡的迟 其他都还好
多谢🙏
加油兄弟
老哥握个手,我也快得病3年了,一直美沙拉嗪和培菲康,觉得还行
其实换个角度想想 如果不是克罗恩 我们还是会胡吃海塞 搞不好比现在还早死 得了这个病反而更加注重身体了 还能活得更好
你这啥医院啊
那你更应该好好生活了,努力的东西可比我多多了
鼻饲营养液术后我也试了几个月,太难受了。现在我喝安素,正常吃饭保持营养。
旅行便血那个可能也是我?去厦门玩,然后出血了。
其他方法指什么?
等你的六十年打卡
培菲康我偶尔吃。这几个月腹泻比较多,一直吃石榴,贼管用。
为什么牙齿会退化啊?
就是一家民营医院,纯中医的,我那个病人之前的所有检查资料包括治愈后的医院检查资料都有,你要是不信的话可以拍给你看
他说不能用嘴吃东西。。。都是用鼻饲。。
中医前年试了几个月,后来因为进组试维多珠单抗就停了。今年找时间再看一看,不过中医得找准人看,不然很难,而且周期太长了,容易放弃。
没有不信,如果有案例可以看的话,当然会很开心。
那太夸张了吧,一般人就算鼻饲也不用一直鼻饲的。我就试过两个月,后面都是正常吃饭。
加个微信吧,我晚上去医院找资料,找了发给你
照片上看你这也不算瘦啊
哈哈哈,本来基数就大,这照片应该是18年拍的,那会儿135+吧。主要是现在都没锻炼,都是肥肉。
你真的像个英雄!加油
我看B站上有一个UP主叫凡人张还是叫fan人张,他也是克罗恩病患者,他还有肺结核,我也是从他那里第一次了解了克罗恩病,我看他都是鼻饲的,不知道你的情况怎么样,真心希望你们都能痊愈
哥们儿你这营养可以,都下垂了
我刚看了别人评论去看了一眼他的up,妈蛋太惨了,家里人都不跟他吃饭。
确实,但是他还挺乐观的,加油啊兄弟
因为症状很轻,当时只有便血而已,胃镜没有肠镜仔细,很多地方看不到。再者,大城市的医疗水平明显就高很多,我在上海确诊的。
哈哈,又黑了他们一把。我一般都不怎么看,信息实在是太多了,整个就是中老年讨论群。
妈蛋……
牛逼啊 老哥
我可以再问一下不,便血是指大便时带血排出,还是说擦屁股时手纸上有血?不好意思,这问题比较私密。
是拉出来都是血,带血可能是痔疮。这种是拉完马上头晕。
唉,害怕,得了十二指肠溃疡,最近得去做个肠镜
一起加油吧!
肠镜 小肠CT 小肠核磁共振 听医生的
好的 谢谢
加油吧哥们 希望每年都能看你发帖 奥利给!
以前断食,果汁疗法啥的都试了下,现在主要还是靠饮食
加油!
楼主你是丽水的么?我们这里吃早餐也叫吃天光。
我也想保持一年一贴,然后让所有搜克罗恩的人都能看到我的文章,美其名曰带老师。
免疫疾病都是一样的治疗
你过两年再来看,我还会继续发,哈哈
非常愿意听取神医指导
15年没发病?牛逼牛逼!
冠状病毒重灾区,温州
多游泳,多拉伸,疼痛能缓解,亲测