和克罗恩病斗争的第三年

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EASON的卷发
引用 @Poacher14 发表的:
我吃了两年艾迪沙,头一年每个月去中山二院复查,第三年的时候,家里的经济能力实在不能支撑继续服药,所以不顾医生的劝阻擅自停药了,后面通过饮食,运动,作息就再也没复发过,第一次发病是阑尾炎,医生说我肠子特别白,第二次发病是腹膜炎穿孔,医生确诊克罗恩,不要放弃希望,积极的生活下去

现在运动都不会引起不良反应吗?我看群里一个哥们,每天跑步,现在情况好得很,

E
EASON的卷发
引用 @英俊而又胖呼 发表的:
嗯我就在一线也挺方便的,之前症状是溃疡,现在医生怀疑是克病,风头过了我再去看看~估计要再深度检查,医生普通肠镜看不出来😂

小肠CT 小肠核磁共振都可以看出来的

E
EASON的卷发
引用 @詹科比 发表的:
如果可以的话,去练习力量举

吃得消吗?不会有不良反应吗?因为我之前游泳当天就便血了,所以现在不敢剧烈运动。

虎扑用户163855
保重身体,加油!

詹科比
引用 @EASON的卷发 发表的:
吃得消吗?不会有不良反应吗?因为我之前游泳当天就便血了,所以现在不敢剧烈运动。

您可以试试。我推荐这个是因为力量举确实能让人更有活力,跟着力量举计划走,重量慢慢上去,你会爱上它的,不过可能消耗略大,根据您自身情况走,可以练一段时间,吃不消就不练。

虎扑用户819846
暂时不考虑要孩子的话,对于AS、IBD和BD,沙利度胺都是有效的,而且药价便宜,可以考虑单用或联合使用

E
EASON的卷发
引用 @qkterran 发表的:
暂时不考虑要孩子的话,对于AS、IBD和BD,沙利度胺都是有效的,而且药价便宜,可以考虑单用或联合使用

用药我还是听医生的吧,沙利度胺听病友说 副作用特别大 挺怕的

E
EASON的卷发
引用 @詹科比 发表的:
您可以试试。我推荐这个是因为力量举确实能让人更有活力,跟着力量举计划走,重量慢慢上去,你会爱上它的,不过可能消耗略大,根据您自身情况走,可以练一段时间,吃不消就不练。

好 谢谢你 今年觉得舒服一点 我去试试

虎扑用户374846
引用 @陈智之篮球 发表的:
胶囊内镜是做小肠的,能做就做,还有小肠磁共振+平腹CT,这病绝对不能拖,早做治疗

嗯好的!谢谢你

虎扑用户374846
引用 @EASON的卷发 发表的:
小肠CT 小肠核磁共振都可以看出来的

多谢lz,加油!

爱思唯尔
我应该算是症状轻的。一年多前大便不正常,粘液有血,一天三四次,但是每次特别不成型而且少,屁又臭又多,肠镜检查后医生立即让我住院灌肠治疗,上了激素和柳氮磺胺嘧啶,一周之内大便就正常了。本地医生怀疑是克罗恩,或者是溃结,去南京军总找了朱维民,也说不能确诊是哪种,反正治疗方案都一样,就是美沙拉嗪。半年后又有点便血所以去复查,还是有溃疡和糜烂,继续灌肠半个月,加了美沙拉嗪的栓剂。又好了半年,然后就一直有一点便血,没有其他不适。正好赶上毕业和找工作,一直没去医院。前两个月去医院肠镜检查,结果比我想的好多了,只有距离肛门8厘米一段炎症比较严重,里面全是好的,又一次灌肠加激素,几天就正常了。

爱思唯尔
刚开始得病的时候心情很低落,想尽一切办法去确诊到底是不是这个病,但是这个病偏偏很难确诊。我很庆幸病情很轻,而且我本来就饮食健康,烟酒不沾,后期生活没有受到太大影响。但是医生当时跟我说不能剧烈运动,我想到不能打球,真的差点哭了。后来我也比较放肆,一周打一次

爱思唯尔
哥们,我也听说类克进医保了,我在当地的人社局也查到进了社保目录,但是医院的医生说他不是很清楚,说我要用的话就把医药代表喊过来跟我谈,说医药代表最清楚,包括这个药的医保政策

球王李世民
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

没什么可说的👍👍👍👍👍

我存在在我的存在
引用 @EASON的卷发 发表的:
大家都太难了,但是看到现在感染病毒的那些人,觉得自己至少还有药用,觉得也很幸运。

我以前有过这样一个客户,怀孕生小孩住进来才知道有这个病,宝宝早产,产妇很多忌口。这都快3年了,大人小孩都很好呀。

E
EASON的卷发
引用 @我存在在我的存在 发表的:
我以前有过这样一个客户,怀孕生小孩住进来才知道有这个病,宝宝早产,产妇很多忌口。这都快3年了,大人小孩都很好呀。

治疗的好,这病不可怕

E
EASON的卷发
引用 @爱思唯尔 发表的:
刚开始得病的时候心情很低落,想尽一切办法去确诊到底是不是这个病,但是这个病偏偏很难确诊。我很庆幸病情很轻,而且我本来就饮食健康,烟酒不沾,后期生活没有受到太大影响。但是医生当时跟我说不能剧烈运动,我想到不能打球,真的差点哭了。后来我也比较放肆,一周打一次

我差不多半年打一次,几乎是半残废,新年准备多打球多运动。

虎扑用户836706
老哥加油,我患有溃疡性结肠炎,克莱恩堂兄弟,一复发生活简直绝望

喜剧之王ywy
老哥加油💪

虎扑用户907631
兄弟加油

虎扑用户277332
老哥加油,一切都会好起来的

八条腿de鱼
老铁在哪个医院看的,我工作的这边都是靠肠内营养和美沙拉秦控制,把活动期的病情控制住,可能每个地方的方案不一样吧

虎扑用户114640
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

加油

虎扑用户114640
楼主加油加油

H
Huplee
不了解这个病,但是还是祝福你

F
FincAnalyst
楼主加油 疾病散去

虎扑用户060500
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

加油呀老哥

虎扑用户060500
老哥加油

梅罗无双
有一说一,类克进医保是真的造福那些克罗恩病人

天空飞过痕迹
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

老铁 迷失自己人生的英雄!

天空飞过痕迹
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

打错了。。。 你是自己人生中的英雄!

E
EASON的卷发
引用 @EASON的卷发 发表的:
大家都太难了,但是看到现在感染病毒的那些人,觉得自己至少还有药用,觉得也很幸运。

半夜腹痛醒来睡不着的又一天……

h
huacccyyy
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

你确实是自己的英雄也是别人的榜样

欧文公主
老哥保重!!!!

啦啦啦cp3TT
引用 @EASON的卷发 发表的:
大家都太难了,但是看到现在感染病毒的那些人,觉得自己至少还有药用,觉得也很幸运。

跟我强直用同一个药

虎扑用户734115
加油!保重身体!

名字太长会不会引起注
厉害,写的入滋入味

以下内容不便透露
看完了老哥的故事,祝老哥新年愿望实现啊

陈智之篮球
引用 @爱思唯尔 发表的:
哥们,我也听说类克进医保了,我在当地的人社局也查到进了社保目录,但是医院的医生说他不是很清楚,说我要用的话就把医药代表喊过来跟我谈,说医药代表最清楚,包括这个药的医保政策

温州住院打类克社保报20%

E
EASON的卷发
引用 @碳烤白菜 发表的:
老哥加油,我患有溃疡性结肠炎,克莱恩堂兄弟,一复发生活简直绝望

那就尽量控制好啊,情绪,饮食都很重要。

E
EASON的卷发
引用 @八条腿de鱼 发表的:
老铁在哪个医院看的,我工作的这边都是靠肠内营养和美沙拉秦控制,把活动期的病情控制住,可能每个地方的方案不一样吧

每个医院都差不多吧,可能根据病人情况做一点调整

E
EASON的卷发
引用 @以下内容不便透露 发表的:
看完了老哥的故事,祝老哥新年愿望实现啊

借你吉言,真要要了一下了,七年之痒都过了

我爱我老婆和一双儿女
努力加油坚持……客观积极向上

以下内容不便透露
引用 @EASON的卷发 发表的:
借你吉言,真要要了一下了,七年之痒都过了

现在才留意到兄弟的昵称,“若你喜欢怪人,其实我很美”?

虎扑用户338205
加油,各位,无论怎样,请乐观坚持下去

虎扑用户577343
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

加油!!

我大爷是你太爷
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

老哥牛逼!

虎扑用户836706
引用 @英俊而又胖呼 发表的:
拍肩~
我三年前便血,查到症状是溃结,吃药缓解了很多,最近又开始刺痛,做了个肠镜说有炎症,医生说有克罗恩病的可能,有个胶囊肠镜还不知道要不要做😂

溃结还能转克罗恩吗兄弟,我溃结慌得一批

虎扑用户836706
引用 @EASON的卷发 发表的:
那就尽量控制好啊,情绪,饮食都很重要。

我吃西药副作用大,改吃一年中药了,现在算是控制住了(虽然街上对中医不屑一顾,但是这个病中药确实有效果,我自己查过很多文献资料)

虎扑用户374846
引用 @碳烤白菜 发表的:
溃结还能转克罗恩吗兄弟,我溃结慌得一批

我也只是溃疡症状,不是确诊溃结,还要再查才知道

少卿足下
楼主加油,^0^~。武汉加油^0^~。

虎扑用户836706
引用 @英俊而又胖呼 发表的:
我也只是溃疡症状,不是确诊溃结,还要再查才知道

做了肠镜基本就能确诊了吧

樨樨爸爸
老哥加油,你在陡峭的雪山攀爬,属于你的灵芝就在眼前的山崖。

赤子123
比你好一点,溃结,不过克罗恩算是罕见病了,溃结比较常见

虎扑用户374846
引用 @碳烤白菜 发表的:
做了肠镜基本就能确诊了吧

溃结和克病好像都有结肠炎症的症状,所以要看医生的判断,克病需要做进一步检查但我还没做,所以还不太清楚

虎扑用户449753
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

牛逼,厉害!真正的曼巴精神

虎扑用户836706
引用 @英俊而又胖呼 发表的:
溃结和克病好像都有结肠炎症的症状,所以要看医生的判断,克病需要做进一步检查但我还没做,所以还不太清楚

兄弟稳住,克病比溃结难搞,你要是谨慎可以再去做个寄生虫检查,看看会不会是阿米巴痢疾

虎扑用户374846
引用 @碳烤白菜 发表的:
兄弟稳住,克病比溃结难搞,你要是谨慎可以再去做个寄生虫检查,看看会不会是阿米巴痢疾

是的,我现在就是刺痛,肠镜复查到有炎症但也没确诊是什么,这段过去了再继续去看医生,谢谢关心

虎扑用户333947
加油!

z
zgrmdx651
加油了,小兄弟
虎扑用户772421
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

加油💪 你是真英雄

虎扑用户961113
加油!

烤毛蛋
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

加油兄弟,好样的。

虎扑用户830253
引用 @zcl510438757 发表的:
我溃疡性结肠炎 一直用美沙拉嗪缓释颗粒和莎尔福美沙拉嗪栓 有病友麻烦拉我个群

同求拉

虎扑用户636412
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

hero

虎扑用户159146
老哥加油

f
fylcela
引用 @EASON的卷发 发表的:
被你一说,我也有点惭愧。我也是生病后才开始玩游戏的,以前我打心底里鄙夷,因为基本都在外面唱跳闹。后面被迫成了宅男,打游戏打的是真多,真的让自己羞愧。不过其余时间我也是正常上班,出差,写文章看书,就打游戏这一项是新学的。

加油。上海药物所的王逸平研究员也患此病,不但能正常工作,还可以超负荷工作(虽然不推荐这样)。

虎扑用户631252
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

加油!

虎扑用户631252
楼主加油,祝身体健康

虎扑用户079964
兄弟加油💪

句芒i
现在生物制剂还是挺多的

D
D1_NOVO
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

老哥牛批,另外问一句,16s pro香吗

K
K_Studio
引用 @D1_NOVO 发表的:
老哥牛批,另外问一句,16s pro香吗

拍照香,有些app会有点卡顿,其余都不错。

x
xiehaifeng0707
老哥加油

虎扑用户370663
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

加油

西
西瓜我的菜
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

做自己的英雄!加油

西
西瓜我的菜
保重!加油!

虎扑用户279414
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

老哥加油💪

虎扑用户279414
加油啊兄弟💪!!

摩岳丶
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

mamba never out!

虎扑用户055278
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

汉森篮球馆?

凯Bill
引用 @EASON的卷发 发表的:
现在还行,过年一顿吃,终于让体重破140了。
巅峰150+,手术完126,后面反反复复便血,体重一直上不去。

我也是啊,感觉没那么严重吧,对我的影响也只有每两个月打一次内克而已。

E
EASON的卷发
引用 @凯Bill 发表的:
我也是啊,感觉没那么严重吧,对我的影响也只有每两个月打一次内克而已。

现在不严重,可能是我做了手术,症状就比较多了

虎扑用户261359
加油老哥

虎扑用户389746
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

加油!

元气少女岳云鹏
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

加油

追梦的水花
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

冲啊!

誉景先生
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

加油兄弟,看到你那排骨照,想到了我自己。

虎扑用户391729
我以前以为虎扑是个很暖的APP,其实是家人们很暖,分享生活的难,生活的欢,祝福你老哥!

8
88888杰拉德
加油,老哥,

虎扑用户752030
楼主加油!!!

K
K_Studio
引用 @虎扑JR1530383033 发表的:
汉森篮球馆?

是的,老馆子了。

贝森路托雷斯
看到这病就想起来大卫杰拉德。
哥们加油,明天开开心心看超级碗

K
KG爱路标
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

哥们真的好样的!?!加油

虎扑用户468875
老哥加油,一切都会变好的!

E
EASON的卷发
引用 @贝森路托雷斯 发表的:
看到这病就想起来大卫杰拉德。
哥们加油,明天开开心心看超级碗

哈哈,好

虎扑用户632133
引用 @K_Studio 发表的:
2009年确诊,
2018年腹腔镜手术,
2018年底唯一女友离开(多重原因,病情也是一部分),
如今,活得像自己的英雄。

兄弟加油💪

k
ksdrt
哎,我是uc