心里好难过，刚知道表哥才两个月的孩子有PKU，太可怜了（谢谢有那么多人bless）

天啊，从来都没有听说过这个病，BLESS孩子。不知道美国这边新生儿都做过这个筛选吗？

以下是引用helen0211在12/22/2010 3:10:00 PM的发言：

    
    
     文科估计难啊，我老公也是复旦的，cs毕业。看来现在还是学cs是王道。但是也别灰心，在公司多留意观察这样的机会，我一直相信机会是留给有准备的人的
    
恩，我也会去和他们说说，留心一把吧。我想，他们现在好好工作的动力肯定比一般人强烈了。

楼主的哥哥嫂子真不容易，大大的祝福！！！

以下是引用兔儿朵在12/22/2010 3:12:00 PM的发言：

    
    天啊，从来都没有听说过这个病，BLESS孩子。不知道美国这边新生儿都做过这个筛选吗？
    
美国肯定做了这个的，放心吧

 bless

bless孩子健健康康长大
 
 

以下是引用小Ao在12/22/2010 1:31:00 PM的发言：
啊，好可怜啊。。。父母心里肯定难受死了。。。bless全家

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 1:30:00 PM的发言：

    
     版上有知道这个病的妈妈吗？有什么我可以从美国买了，为他们寄回去的药食呢？孩子吃的米，面，奶粉都是特殊的，这些东西重，也不可能寄。其他保健品有吗？得这个病，一辈子就要吃特殊食物，另外鱼，肉，虾这些有蛋白质的都不能吃，只能吃素，还不能吃含植物蛋白的蔬菜，零食也不能吃。孩子和父母太可怜了。
    
 

默默地bless一下。希望小孩的爸妈将来有机会能来美国工作吧，小孩要是在美国长大可能会好一点。

 bless!

以下是引用beatContra在12/22/2010 3:12:00 PM的发言：

    
    楼主的哥哥嫂子真不容易，大大的祝福！！！
    
我嫂子很喜欢写日志的，文笔也很好。他们谈恋爱，结婚，蜜月，我嫂子都写blog日志，记录点点滴滴。怀孕开始，也一直写，写了很多，写到生孩子的前一天。生完孩子，也写，写生产的过程，写为人母的喜悦和责任。后面就没再写了。一路过来，一直看她的日志，我还奇怪，怎么不再写了。谁知道中间有这样的波折。

 big big bless

Big Bless!!!!!!!!!!!!!!

以下是引用thresh77在12/22/2010 3:12:00 PM的发言：

    
    big bless. I happen to know that Kuvan is a prescription medicine for PKU.

http://www.kuvan.com/
    
谢谢mm，我转给我嫂子去看

bless

可怜的宝宝 ，可怜的父母和家人。愿上帝保祐！

 
 
 
 
 
 BLESS...

bless 小宝宝

bless 一家人，太可怜了

bless bless!

强烈bless你哥哥嫂嫂and baby

bless bless

bless.希望宝宝可以治好

              可怜的娃！bless!

 bless...

下面是我嫂子的空间日志，看的我掉眼泪。截取几段。

小星星，今天你满两个月啦，外面下了好大好大的雪，妈妈来上海这么多年，还很少看到这么大片大片的雪花，这是不是老天爷给我们的好的预示呢？


小星星，回想你出生到现在的这60天，欢笑伴着泪水，幸福伴着悲伤，全家人过的真是跌宕起伏。你是老天爷赐给爸爸妈妈的最最最特别的礼物，千千万万个孩子里选中了你。做我们的宝宝，你肯定是幸福的吧！你要是个从小就喜乐的宝宝，要听话、懂事，生活中美好的事物那么多，风景处处有，不要把目光只局限在一点，对么？我们要享受乐趣，并且懂得感恩。

       我心爱的小星星啊，你是个有福相的宝宝，老天爷会保佑你的，妈妈每天都为你祈祷，一定会有奇迹的！

我怎么觉得美国得这个病的人不少阿, 我同学就有一个, 我同事老婆也是. 我觉得还好阿, 就是吃的东西要讲究一些, 一般的面包什么的都不能吃, 要买那种专门的面包, 面粉, 酱之类的, 超市里都有的, 大家留意一下, 上面都会注明的. 我那个同学超级会做菜的, 做的超好吃, 人也很开朗的.

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 3:03:00 PM的发言：

谢谢你，但是他们两个都是文科，一个是新闻，一个是经济。。。
then get an MBA, which probably would make L1 easier

 bless

 bless

 50万美元可以投资移民美国，如果他们家经济条件很好的话。
为了孩子的一生，也值了。

没有那么夸张吧, 很多零食都是好几种, 有专门不含蛋白的, 但是口味和一般的一样. 就是以后得自己勤快点, 自己做饭做菜.

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 1:30:00 PM的发言：

    
     版上有知道这个病的妈妈吗？有什么我可以从美国买了，为他们寄回去的药食呢？孩子吃的米，面，奶粉都是特殊的，这些东西重，也不可能寄。其他保健品有吗？得这个病，一辈子就要吃特殊食物，另外鱼，肉，虾这些有蛋白质的都不能吃，只能吃素，还不能吃含植物蛋白的蔬菜，零食也不能吃。孩子和父母太可怜了。
    

以下是引用littlefox在12/22/2010 3:30:00 PM的发言：

    
    我怎么觉得美国得这个病的人不少阿, 我同学就有一个, 我同事老婆也是. 我觉得还好阿, 就是吃的东西要讲究一些, 一般的面包什么的都不能吃, 要买那种专门的面包, 面粉, 酱之类的, 超市里都有的, 大家留意一下, 上面都会注明的. 我那个同学超级会做菜的, 做的超好吃, 人也很开朗的.
    
在美国的话，会好一些吧。国内特殊食物没那么多选择，专门的零食也没有。我想我以后回国，还要给小侄女带些零食。

以下是引用littlefox在12/22/2010 3:34:00 PM的发言：

    
    没有那么夸张吧, 很多零食都是好几种, 有专门不含蛋白的, 但是口味和一般的一样. 就是以后得自己勤快点, 自己做饭做菜.


    
听说旺旺雪饼可以吃，反正买的时候要严格看成分，不过就怕商家不写全，所以还是不要吃外面的了。自己做菜。

bless,争取来美国吧，加拿大也不错的, 反正将来这个孩子长大也要出国，否则在国内结婚是个问题

以下是引用viviyang在12/22/2010 3:33:00 PM的发言：

    
     50万美元可以投资移民美国，如果他们家经济条件很好的话。
为了孩子的一生，也值了。

    
我真想和他们互换啊，他们国内的工作给我和我老公，我就强迫老公和我乐颠颠回去了。我们美国的一切给他们好了。做梦一下。。。

 bless

可怜的孩子。bless bless

bless bless

BLESS            

bless.....

momo，bless。。。

其实零食什么都是次要的, 我就不爱吃零食, 没有这个习惯. 关键是美国的那些特殊食物都是有注明, 价格也和一般的一样, 一点都不贵, 各大超市都有, 很方便. 这么说吧, 所有在美国吃的东西, 都可以找到不含蛋白质的, 包括各种酒, 你在美国可以活的和正常人一样. 我同学PARTY, 都会要求大家带她要求的不含某蛋白的食物, 还给每个人发册子, 告诉大家她这个病是什么. 还有中文版的, 我晕. 我觉得可能的话还是让他们移民吧, 真的方便很多, 吃饭什么的完全不用操心了.

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 3:35:00 PM的发言：

    
    
     在美国的话，会好一些吧。国内特殊食物没那么多选择，专门的零食也没有。我想我以后回国，还要给小侄女带些零食。
    

 bless!

 bless~~~~~~~~~~~~~~``

美国的食品上是会专门写明给这种病的病人吃的, 不需要你去查找成分.

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 3:38:00 PM的发言：

    
    
     听说旺旺雪饼可以吃，反正买的时候要严格看成分，不过就怕商家不写全，所以还是不要吃外面的了。自己做菜。
    

以下是引用littlefox在12/22/2010 3:46:00 PM的发言：

    
    美国的食品上是会专门写明给这种病的病人吃的, 不需要你去查找成分.


    
关键就是国内买不到这样的食品。米，面，奶粉之类主食是有的，另外就选择很少了。

以下是引用beatContra在12/22/2010 3:12:00 PM的发言：
楼主的哥哥嫂子真不容易，大大的祝福！！！

 bless 小宝宝

希望将来，医学发达了，这个病药物也能控制了。

看了那个宝宝妈妈的日志都忍不住要哭了，希望宝宝没事就好！

以下是引用littlefox在12/22/2010 3:45:00 PM的发言：
其实零食什么都是次要的, 我就不爱吃零食, 没有这个习惯. 关键是美国的那些特殊食物都是有注明, 价格也和一般的一样, 一点都不贵, 各大超市都有, 很方便. 这么说吧, 所有在美国吃的东西, 都可以找到不含蛋白质的, 包括各种酒, 你在美国可以活的和正常人一样. 我同学PARTY, 都会要求大家带她要求的不含某蛋白的食物, 还给每个人发册子, 告诉大家她这个病是什么. 还有中文版的, 我晕. 我觉得可能的话还是让他们移民吧, 真的方便很多, 吃饭什么的完全不用操心了.

re

所以说有可能的话, 他们可以考虑来美国或者加拿大, 华人多^^ 要不然在国内, 开销大不说, 关键是生活不方便阿, 餐厅都去不了.

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 3:48:00 PM的发言：

    
    
     关键就是国内买不到这样的食品。米，面，奶粉之类主食是有的，另外就选择很少了。
    

可怜，这样的孩子属于children with special health care needs....国内没有建立起这个概念，更不可能有针对这种家庭的特殊福利或是补助，医疗系统也没有这个概念，不但小孩可怜，家长更可怜。

bless, bless, bless~~~~~~~~~

bless! everything will be fine

以下是引用littlefox在12/22/2010 3:53:00 PM的发言：

    
    所以说有可能的话, 他们可以考虑来美国或者加拿大, 华人多^^ 要不然在国内, 开销大不说, 关键是生活不方便阿, 餐厅都去不了.


    
有可能的话，我想他们会为孩子移民的。就是目前来看，可能性不大。在国内确实不方便，不能去餐厅，只能自己烧，陪女儿过粗茶淡饭的健康生活。

bless                                                              

这种病能治吗？是不是只要注意饮食就可以跟正常人一样？还是说注意饮食也不行？

bless~~~~~~~~~~

 bless 楼主表哥表嫂和小宝宝。

以下是引用akani在12/22/2010 3:58:00 PM的发言：

    
    这种病能治吗？是不是只要注意饮食就可以跟正常人一样？还是说注意饮食也不行？
    
一出生就发现，那控制饮食还是可以和正常人一样的，就是要一辈子控制了。目前医疗没办法治，美国也没办法。
[此贴子已经被作者于2010/12/22 16:02:14编辑过]

 我表弟好像就是这个病，虽然家里人都讳莫若深，但表弟小时候也是吃特殊的食物，据说只要6岁前不乱吃东西就成，现在已经10多岁上初中了，挺正常的，成绩也不错

big big bless!!

bless~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

小孩子，真可怜。。。BLESS.

bless~~~~~~~~~~

以下是引用mincky在12/22/2010 4:03:00 PM的发言：

    
     我表弟好像就是这个病，虽然家里人都讳莫若深，但表弟小时候也是吃特殊的食物，据说只要6岁前不乱吃东西就成，现在已经10多岁上初中了，挺正常的，成绩也不错
    
有这个说法么？我嫂子带宝宝去医院，医生还说有个德国年轻人也是这个病，带了三个月的特殊粮食来中国旅游，还来上海的医院验血检查，看看正不正常。所以应该是持续要吃特殊食品吧。

bless.

Bless

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
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Bless!

 bless

Don't eat aspartame - the sweenter to substitute sugar.

treatment protocol was to keep treatment till 5 year of age, but it has changed to "diet for life" since it has been noted that even adults who go off diet suffer mental health problems.

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 4:07:00 PM的发言：

    
    
     有这个说法么？我嫂子带宝宝去医院，医生还说有个德国年轻人也是这个病，带了三个月的特殊粮食来中国旅游，还来上海的医院验血检查，看看正不正常。所以应该是持续要吃特殊食品吧。
    

bless!!!!!!!!!!!!!!111

big big bless the baby!!!!!!

太可怜了，BLESS宝宝和父母~~~她还是很幸运的，家里人都很爱她

Bless!!!

bless 宝宝
不过，俺以前一个同事儿子，生出来就吃素（他们俩信佛），现在13、4岁，很健康，据他说，基本没去过医院的
 
 

 bless

55, bless this baby, at least there are so many peole love her and support her.....

以下是引用baobell在12/22/2010 4:14:00 PM的发言：

    
     bless 宝宝
     不过，俺以前一个同事儿子，生出来就吃素（他们俩信佛），现在13、4岁，很健康，据他说，基本没去过医院的
      
      
    
这个完全两回事，吃素不吃动物蛋白可以吃植物蛋白，lz小侄女植物蛋白都不能吃

太可怜的宝宝了

big bless

 bless

以下是引用helen0211在12/22/2010 2:15:00 PM的发言：
不知道你哥哥嫂子是干什么工作的, 如果是搞it ,还是争取内部换岗，L签证来美国巴，这里条件对于生病的孩子好太多，而且你想过没有，这种毛病是遗传的。小姑娘长大了总归要谈恋爱，谁的难听点，谁家都不会娶这样的女孩，万一第三代也这样怎么办。国内这方面歧视很严重的。虽然我想了多了点，未雨绸缪，也不是坏事。
 
这话说得在理，有这种疾病的，可能国内婚检都不会通过吧？

以下是引用baobell在12/22/2010 4:14:00 PM的发言：

    
     bless 宝宝
     不过，俺以前一个同事儿子，生出来就吃素（他们俩信佛），现在13、4岁，很健康，据他说，基本没去过医院的
      
      
    
我哥嫂也这么宽慰自己，吃素好

以下是引用hitomin在12/22/2010 4:17:00 PM的发言：

    
    
      
     这话说得在理，有这种疾病的，可能国内婚检都不会通过吧？
    
婚检现在不是必须的

bless 宝宝........
医学上没有能彻底治好这病的吗?
 

big big bless

big bless

there is no newborn screening in China?
If this has been discovered really early, the kid will probably have normal intelligence if treated promptly.
 
 

国内大部分PKU宝宝家庭里，妈妈都只能辞职回家。哪怕以后孩子长大到十来岁，也很难放下。因为孩子的食物始终要靠家里提供。有的妈妈给孩子送饭，无论春夏秋冬刮风雨雪，天天送月月送年年送。“就是天上下刀子，也得把孩子的饭送到”，这是一个PKU宝宝的妈妈说的，她给孩子送饭一直送到大学。送饭，是最基本的，最起码的，但也是最艰难的。同样一件事情，在每天同一个时间里，必须要做上十几年，不是一个“坚持”就能解决的，更深处，是对另一个生命的承诺，是彼此的盼望和希望在前方引领。

bless宝宝                               

以下是引用baobell在12/22/2010 4:14:00 PM的发言：

    
     bless 宝宝
     不过，俺以前一个同事儿子，生出来就吃素（他们俩信佛），现在13、4岁，很健康，据他说，基本没去过医院的
      
      
    
bless

以下是引用sheeda在12/22/2010 4:25:00 PM的发言：

    
     there is no newborn screening in China?
     If this has been discovered really early, the kid will probably have normal intelligence if treated promptly.
      
      
    
有的，就是做newborn screening查出来的

bless!!!我也是要当妈的人了，看了这个心里好难受啊。

bless!!!

[此贴子已经被作者于2010/12/22 16:32:01编辑过]

bless bless bless

真是太让人伤心了  bless小宝宝 
 

以下是引用臭豆腐在12/22/2010 4:27:00 PM的发言：

    
    国内大部分PKU宝宝家庭里，妈妈都只能辞职回家。哪怕以后孩子长大到十来岁，也很难放下。因为孩子的食物始终要靠家里提供。有的妈妈给孩子送饭，无论春夏秋冬刮风雨雪，天天送月月送年年送。“就是天上下刀子，也得把孩子的饭送到”，这是一个PKU宝宝的妈妈说的，她给孩子送饭一直送到大学。送饭，是最基本的，最起码的，但也是最艰难的。同样一件事情，在每天同一个时间里，必须要做上十几年，不是一个“坚持”就能解决的，更深处，是对另一个生命的承诺，是彼此的盼望和希望在前方引领。
　　
    
真不容易啊。
bless bless