我个人宣布放弃支持OSCCF，请大家继续关注天津女童救助案！（来龙去脉第一页）

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:13:00 PM的发言：

在我的世界里，我不犯人，人也别犯我。尤其是别犯我的孩子。
牛！！！果然是牛！！！

以下是引用isachris在2/9/2010 11:20:00 PM的发言：

我在NIH上搜索了一下。找不到相关信系。我太笨了。。。。。。


我也没找到，我这就发email,回头发个帖子让大家能看到。
我们一起想办法怎么让中国孩子能用到这个药。现在是他们政府独家生产，又不收钱，有点难办，可是等商业化起码还要两年-不知道中国每年的患儿有多少？好像美国不过几百例。

以下是引用fidelity123在2/9/2010 11:21:00 PM的发言：

    
    
      
     她儿子上学了？好像刚才还说每年打什么预防针的吧。原来爱心妈妈都是这么胡编乱造的呀
    

我又回去看了原贴，发现她说的不清楚（综合她这几天的发言，应该是这样的），可以有两个理解。一是她天天下课回家。。。二是她儿子天天下课回家如何。。。

以下是引用patatojuice在2/9/2010 11:27:00 PM的发言：

    
    
     这里面有心理医生，咨询一下吧，以我浅薄的虽然得了优+的医学心理学基本理论来看，你真的需要去看看涅。
    
你也比我好不到哪儿去。。。。太坏了，恩太坏了~

以下是引用isachris在2/9/2010 11:04:00 PM的发言：
 容许我用WW说一句话


以下内容需要威望达到2才可以浏览

当我发这个质疑贴的时候

我已经决定承受为此受到一切冲击，质疑，批评。因为我是爱之深，责之切。

之前我没有说话，是因为我希望保留我为孩子们做事情的一个通路。一个渠道。我不想失去这个渠道

但是我改变了想法。必须要有质疑。才会有进步。才会更公开透明。



[此贴子已经被作者于2010/2/9 23:06:50编辑过]
我也想说爱是不是意味耐心和包容。在事实真相没有出来以前，为什么不能耐心等待一个答案。mm标题已经改了很多，可是如果一切不是你想的这样，你能为你扩散出去的言行负责吗？这样一个爱心组织，为无数孩子付出过爱心的，难道不值得我们用同样的爱心来对待？
任何人都有质疑的方式。可是如果你真爱它，就在真相没有出来以前尽量用公正的态度来质疑。
 
 
 

以下是引用dayanmei在2/9/2010 11:27:00 PM的发言：

我觉得你真的有必要看医生了，seriously。
 
她是不是童年收到什么刺激呀？

该用户帖子内容已被屏蔽

以下是引用fidelity123在2/9/2010 11:30:00 PM的发言：

    
    
      
     她是不是童年收到什么刺激呀？
    

根据她在某回帖里说，她小时候住医院，父母晚上没陪着，自己度过了精神紧张的夜晚（不是原文）

该用户帖子内容已被屏蔽

该用户帖子内容已被屏蔽

以下是引用isachris在2/9/2010 11:30:00 PM的发言：

    
    这个发病率好像亚洲比较高。而且这个病强调早期检查。。。。。后期真的很可怕

如果能够专门一个program和国内的大医院（例如协和眼科）合作。未来专门筹款来买这个药给RB孩子。

    
请教一下，周国平说的是因为孕期做了x光，这个诱因有没有可信度？

该用户帖子内容已被屏蔽

以下是引用elly在2/9/2010 11:30:00 PM的发言：

    
    
     我也想说爱是不是意味耐心和包容。在事实真相没有出来以前，为什么不能耐心等待一个答案。mm标题已经改了很多，可是如果一切不是你想的这样，你能为你扩散出去的言行负责吗？这样一个爱心组织，为无数孩子付出过爱心的，难道不值得我们用同样的爱心来对待？
     任何人都有质疑的方式。可是如果你真爱它，就在真相没有出来以前尽量用公正的态度来质疑。
      
      
      
    
请mm改一下引用，引用会消ww的。

以下是引用socgrace在2/9/2010 11:32:00 PM的发言：


根据她在某回帖里说，她小时候住医院，父母晚上没陪着，自己度过了精神紧张的夜晚（不是原文）

 
怪不得呀，一直纠结在人家孩子父母没去医院陪着。
 
 

以下是引用fidelity123在2/9/2010 11:30:00 PM的发言：

    
    
      
     她是不是童年收到什么刺激呀？
    
没，她说她父母可爱她了，尤其她父亲比她母亲还爱她。

以下是引用page394在2/9/2010 11:16:00 PM的发言：

美国也不可能一直免费，正在找公司做呢，因为是政府部门研究出来的，现在没法收钱，又证明出来有神奇效果，也不能说不给孩子用，但是负担即使对nih也很大，不可能长期免费提供，好在去年才正式证明有效（TRIAL从2003年开始的，病人数太少），正赶上那个stimilus，从那里面弄了一大笔作成本费，这个好听的cause，哪个议员也不敢反对-可恨我光听热闹了，关键的药名没记住，我给做seminar的人去email问问吧，他还放了一段电视报道，可惜我也忘了是哪个台了。
mm你人太好了！！

以下是引用socgrace在2/9/2010 11:32:00 PM的发言：

    
    
根据她在某回帖里说，她小时候住医院，父母晚上没陪着，自己度过了精神紧张的夜晚（不是原文）

    
完了，是我跟你看到的不同，还是我老年痴呆记错了？。。。。我记得人说人父母特爱她

以下是引用isachris在2/9/2010 11:32:00 PM的发言：

我扩散了什么了？请你不要随意引用我的帖子

慈善组织的质疑要公开，这个方式难道不是慈善组织最该最支持的吗？最忌讳的质疑方式是小范围的私下宣传

如果一个组织做了很多好事，就不允许人公开质疑提问。那么我只好选择绕道而行。

 
没错
 
慈善组织不公开行为，捐款人当然会选择离开。
 
再说，身正不怕影斜。遮遮掩掩恐怕更事与愿违。
 

以下是引用xph在2/9/2010 11:16:00 PM的发言：

她不是故意的 因为她本来就分不清... 
缩滴四涅

以下是引用Nefertari在2/9/2010 11:36:00 PM的发言：

    
     完了，是我跟你看到的不同，还是我老年痴呆记错了？。。。。我记得人说人父母特爱她
    

我记得你刚才回忆的那个，没错，她两种说法都说过。

以下是引用patatojuice在2/9/2010 11:14:00 PM的发言：

    
    
     你又偷换概念了
    


偷换概念的是谁啊？那些能听得懂孩子的心声，觉得不如安静死了好的ID。。。
我没有听到，只见到一群伪善者打着关心孩子家长承受力和治疗痛苦且不一定见效的旗号，大肆宣扬让她在临终医院自生自灭。
你们可以为了家长愤怒，我也可以为了无助的面临死亡威胁的孩子愤怒，什么世道啊！！！

但是请别把我等同圣母，水妖，别为了满足你们阴暗的心理就给别人戴帽子！
我也愤怒了，中国自古缺的就不是这样冷漠的看客，你们除了灌水外，有谁说过任何有建设性意见的话了？？？还觉得自己正义的很哪。你们觉得家长的痛苦大于孩子生的希望，所以不加分辨的批评一切建议治疗可能性的声音，我第一次也是最后一次鄙视你们！！！

你们就整天怀疑这个慈善机构，质疑那个慈善机构吧，证实了人家拿了你们辛苦的捐款去中饱私囊了，你们就得到满足了。去讨回你们的钱吧。。

没有什么可说的了，个人去做个人该做的事情好了，OSCCF别气馁，志愿者们别气馁，坚定地走下去，因为还有孩子需要你们的存在。

不再回帖了，因为懂得的人自然会懂得。

以下是引用page394在2/9/2010 11:23:00 PM的发言：

还是有优先权，尤其对新生儿，比如知道几例脑瘫儿，父亲要放弃，母亲坚持抢救的，还有因为这个离婚的，医生都是尊重母亲的意见。当然也可能就是尊重更积极治疗的那一个？不知道如果父亲要求抢救母亲拒绝的情况怎么样，这个情况太少了。
那不是母亲优先，是法庭按孩子的最优利益判的．医生没有权利厚此薄彼是要被告的．

以下是引用xph在2/9/2010 11:23:00 PM的发言：

为啥我学的是 肺小细胞癌 ...
我这不是说话颠三倒四么……不就是肺癌小细胞型咩，坏人，又把我揪出来了

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:38:00 PM的发言：

    
    
    

偷换概念的是谁啊？那些能听得懂孩子的心声，觉得不如安静死了好的ID。。。
我没有听到，只见到一群伪善者打着关心孩子家长承受力和治疗痛苦且不一定见效的旗号，大肆宣扬让她在临终医院自生自灭。
你们可以为了家长愤怒，我也可以为了无助的面临死亡威胁的孩子愤怒，什么世道啊！！！

但是请别把我等同圣母，水妖，别为了满足你们阴暗的心理就给别人戴帽子！
我也愤怒了，中国自古缺的就不是这样冷漠的看客，你们除了灌水外，有谁说过任何有建设性意见的话了？？？还觉得自己正义的很哪。你们觉得家长的痛苦大于孩子生的希望，所以不加分辨的批评一切建议治疗可能性的声音，我第一次也是最后一次鄙视你们！！！

你们就整天怀疑这个慈善机构，质疑那个慈善机构吧，证实了人家拿了你们辛苦的捐款去中饱私囊了，你们就得到满足了。去讨回你们的钱吧。。

没有什么可说的了，个人去做个人该做的事情好了，OSCCF别气馁，志愿者们别气馁，坚定地走下去，因为还有孩子需要你们的存在。

不再回帖了，因为懂得的人自然会懂得。

    
原来她自始至终都没读懂顶楼的话，一直以为我们是质疑OSCCF贪污啊~~~~圣母们太强大了，从来都不爬楼，只跑莫比乌丝圈。。。。您慢走，不送了~

以下是引用socgrace在2/9/2010 11:38:00 PM的发言：


我记得你刚才回忆的那个，没错，她两种说法都说过。

 
我光记得她说如果她自己得癌就吃安眠药。但是别人得癌要必须要坚强的去治疗活下去。
 
有点搞不懂这个逻辑。

以下是引用isachris在2/9/2010 11:30:00 PM的发言：
这个发病率好像亚洲比较高。而且这个病强调早期检查。。。。。后期真的很可怕

如果能够专门一个program和国内的大医院（例如协和眼科）合作。未来专门筹款来买这个药给RB孩子。没 没听说ＲＢ有什么ＭＩＲＡＣＬＥ　ＤＲＵＧ呀

以下是引用socgrace在2/9/2010 11:17:00 PM的发言：

    
    
不骂你。

做母亲的关心孩子是人之常情。你的关心可能过度了，但是只要不影响别人，谁也管不着，除非爱心妈妈们觉得你作的不好，去抢你儿子，别人都不会管的。

但是你这种过度关心不是很正常，希望你不要用这种反常的心态去揣度别人。

顺便说一下，你儿子都上学了不算婴儿了吧？还有好奇一下，你从哪里雇来的保姆，小孩可以在晚上睡觉的时候也有人看着？

    


我说的是我下课回家，不是他。恩，晚上都是我带着他睡的。
我可能是过度关心了，因为他出生时也遇到了危险，剖腹产的，所以能体会女婴的妈妈快崩溃的心情，只是更希望她能再坚强一点，因为孩子最需要的人是她，而不是任何人，甚至医生。

以下是引用fidelity123在2/9/2010 11:41:00 PM的发言：

    
    
      
     我光记得她说如果她自己得癌就吃安眠药。但是别人得癌要必须要坚强的去治疗活下去。
      
     有点搞不懂这个逻辑。
    
莫比乌丝圈嘛。。。。。

以下是引用isachris在2/9/2010 11:30:00 PM的发言：
这个发病率好像亚洲比较高。而且这个病强调早期检查。。。。。后期真的很可怕

如果能够专门一个program和国内的大医院（例如协和眼科）合作。未来专门筹款来买这个药给RB孩子。


商业化以后都好办，不过就是个进口药吧，费用问题。
觉得难过的是中间这两年，美国政府掏钱给美国孩子造这个药，还不卖给别人-这个也不是他一定不想卖，好像就是帐目上没法做，所以现在干脆免费提供，可是世界范围内供应的话生产能力不够，财力也不够。但是两年，多少个孩子本来可以不用失明，多少个家庭可以重新幸福的-我也琼瑶了。

以下是引用冬日阳光灿烂在2/9/2010 11:26:00 PM的发言：

彻底毁灭我对学医的梦想。感谢所有专心学医的医者，光心理冲击就比一般职业多太多。当初我的高中老师就死活不赞成我学医。
俄……还行其实……一般从第一年进病理标本室开始，然后系统解剖学先拿胳膊腿啊啥的冲击一下，然后二年级大批量冲击，后面就还行…………也就是面壁思过睡不着觉心理难受疑病症，没啥。

以下是引用isachris在2/9/2010 11:34:00 PM的发言：

不是吧。RB公认是遗传基因缺陷造成的吧？

有学医学的来确定一下，视网膜母细胞瘤

就是这个基因缺陷，好像那个药也是针对这个mutant的抗体，我说的不一定对啊，就是听了个seminar。

该用户帖子内容已被屏蔽

以下是引用isachris在2/9/2010 11:34:00 PM的发言：

不是吧。RB公认是遗传基因缺陷造成的吧？

有学医学的来确定一下，视网膜母细胞瘤

没有Ｘ光的因素，周国平做出那种判断和写那本书的时候都不大正常

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:38:00 PM的发言：

    
    
    

偷换概念的是谁啊？那些能听得懂孩子的心声，觉得不如安静死了好的ID。。。
我没有听到，只见到一群伪善者打着关心孩子家长承受力和治疗痛苦且不一定见效的旗号，大肆宣扬让她在临终医院自生自灭。
你们可以为了家长愤怒，我也可以为了无助的面临死亡威胁的孩子愤怒，什么世道啊！！！

但是请别把我等同圣母，水妖，别为了满足你们阴暗的心理就给别人戴帽子！
我也愤怒了，中国自古缺的就不是这样冷漠的看客，你们除了灌水外，有谁说过任何有建设性意见的话了？？？还觉得自己正义的很哪。你们觉得家长的痛苦大于孩子生的希望，所以不加分辨的批评一切建议治疗可能性的声音，我第一次也是最后一次鄙视你们！！！

你们就整天怀疑这个慈善机构，质疑那个慈善机构吧，证实了人家拿了你们辛苦的捐款去中饱私囊了，你们就得到满足了。去讨回你们的钱吧。。

没有什么可说的了，个人去做个人该做的事情好了，OSCCF别气馁，志愿者们别气馁，坚定地走下去，因为还有孩子需要你们的存在。

不再回帖了，因为懂得的人自然会懂得。

    

你适合做ZZY的经纪人。虽然能力不行，但是胜在信念坚定，不管别人说什么，坚信你自己的想法，久而久之总会有一些意志没你坚定的人开始怀疑他们自己，转而相信你。

[此贴子已经被作者于2010/2/9 23:45:41编辑过]

该用户帖子内容已被屏蔽

以下是引用patatojuice在2/9/2010 11:27:00 PM的发言：

    
    
     这里面有心理医生，咨询一下吧，以我浅薄的虽然得了优+的医学心理学基本理论来看，你真的需要去看看涅。
    


我知道自己是过度的关心他了，但是也知道等他18岁后我就会放手让他走自己的道路。
还有，我是这样就会有其他的妈妈这样啊，比如ERIC的妈妈，大家不是也很佩服她的坚强么？再次读贴学习一下。

以下是引用hithorse在2/9/2010 10:04:00 PM的发言：

        这个问题早就想过了： 我会自己吃安眠药，在家里和亲人们一起看电视离去的。 我会早点立下遗嘱，不会使得亲人为难；但是我的亲人如果得了绝症，我会倾家荡产为他们谋取生路。

这位mm我建议你去做一下心理consult。这样形容自己的死亡是depression表现。

RB有些是遗传基因缺陷造成的，有些还没发现原因。

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:41:00 PM的发言：

    
    
    

我说的是我下课回家，不是他。恩，晚上都是我带着他睡的。
我可能是过度关心了，因为他出生时也遇到了危险，剖腹产的，所以能体会女婴的妈妈快崩溃的心情，只是更希望她能再坚强一点，因为孩子最需要的人是她，而不是任何人，甚至医生。

    

医生在这个时候很重要吧。就你自己的个案来说，不也是医生给你做手术才把小孩子带到人世的吗？靠你自己小孩子可能就不行了。当然，希望他以后都健康平安。

以下是引用page394在2/9/2010 11:43:00 PM的发言：

    
    
     就是这个基因缺陷，好像那个药也是针对这个mutant的抗体，我说的不一定对啊，就是听了个seminar。
    
药物发现我很难相信会是magic cure 特别对这个这么复杂的病...

以下是引用fidelity123在2/9/2010 11:30:00 PM的发言：

    
    
      
     她是不是童年收到什么刺激呀？
    


我的童年很幸福愉快，所以很感激我父母的尽职尽责，所以如果我自己没有做到的话会鄙视自己。

该用户帖子内容已被屏蔽

以下是引用Nefertari在2/9/2010 11:40:00 PM的发言：

原来她自始至终都没读懂顶楼的话，一直以为我们是质疑OSCCF贪污啊~~~~圣母们太强大了，从来都不爬楼，只跑莫比乌丝圈。。。。您慢走，不送了~
 
人家这是习惯性yy

以下是引用Nefertari在2/9/2010 11:29:00 PM的发言：

你也比我好不到哪儿去。。。。太坏了，恩太坏了~
坏人来抱抱

以下是引用Nefertari在2/9/2010 11:41:00 PM的发言：

莫比乌丝圈嘛。。。。。
机器猫也有这东西，套门上以后，门开来开去，人总是在外面

以下是引用isachris在2/9/2010 11:47:00 PM的发言：

    
     我感觉这个病最重要还是早期的检查。早发现就好办很多

偏偏中国的农村或者小城市，医生可能听都没听过这种病。一般父母也很难很难想起来给孩子查这个问题

    
我在同仁那会没少看这种例子 太惨了... 

这很难说。有药对有philadelphia chromosome的白血病就有奇效，治愈达90%。

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:41:00 PM的发言：

我说的是我下课回家，不是他。恩，晚上都是我带着他睡的。我可能是过度关心了，因为他出生时也遇到了危险，剖腹产的，所以能体会女婴的妈妈快崩溃的心情，只是更希望她能再坚强一点，因为孩子最需要的人是她，而不是任何人，甚至医生。
 
不是说最后一个贴吗？

以下是引用isachris在2/9/2010 11:30:00 PM的发言：
这个发病率好像亚洲比较高。而且这个病强调早期检查。。。。。后期真的很可怕

如果能够专门一个program和国内的大医院（例如协和眼科）合作。未来专门筹款来买这个药给RB孩子。


貌似亚裔孩子多发。唉，可怜的亚裔的娃儿。

以下是引用peggymm在2/9/2010 11:49:00 PM的发言：

    
    这很难说。有药对有philadelphia chromosome的白血病就有奇效，治愈达90%。

    
希望把... 但是大多数癌症药效果都一般么  

以下是引用fidelity123在2/9/2010 11:41:00 PM的发言：

    
    
      
     我光记得她说如果她自己得癌就吃安眠药。但是别人得癌要必须要坚强的去治疗活下去。
      
     有点搞不懂这个逻辑。
    


忍不住又回帖了，解剖自己的内心给好奇的看客：

因为我是个实际上很脆弱的人，面对自己的事情没有勇气；但是为了我爱的人，孩子和家人，我会变得非常有勇气的。

以下是引用socgrace在2/9/2010 11:32:00 PM的发言：


根据她在某回帖里说，她小时候住医院，父母晚上没陪着，自己度过了精神紧张的夜晚（不是原文）

原来……这个冲击其实还是不小的，一个孩子在癌症病房，我能理解。
那啥，我们说话收敛点，别人身攻击啊。真的，我以前也特别极端抑郁症过，这个时候其实别人能理解一下还是很好的，我是说，理解她的心结。

以下是引用xph在2/9/2010 11:51:00 PM的发言：

希望把... 但是大多数癌症药效果都一般么  
gleevec, the poster child of targeted cancer therapy.
这个没有那么神。

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:38:00 PM的发言：

    
    
    

偷换概念的是谁啊？那些能听得懂孩子的心声，觉得不如安静死了好的ID。。。
我没有听到，只见到一群伪善者打着关心孩子家长承受力和治疗痛苦且不一定见效的旗号，大肆宣扬让她在临终医院自生自灭。
你们可以为了家长愤怒，我也可以为了无助的面临死亡威胁的孩子愤怒，什么世道啊！！！

但是请别把我等同圣母，水妖，别为了满足你们阴暗的心理就给别人戴帽子！
我也愤怒了，中国自古缺的就不是这样冷漠的看客，你们除了灌水外，有谁说过任何有建设性意见的话了？？？还觉得自己正义的很哪。你们觉得家长的痛苦大于孩子生的希望，所以不加分辨的批评一切建议治疗可能性的声音，我第一次也是最后一次鄙视你们！！！

你们就整天怀疑这个慈善机构，质疑那个慈善机构吧，证实了人家拿了你们辛苦的捐款去中饱私囊了，你们就得到满足了。去讨回你们的钱吧。。

没有什么可说的了，个人去做个人该做的事情好了，OSCCF别气馁，志愿者们别气馁，坚定地走下去，因为还有孩子需要你们的存在。

不再回帖了，因为懂得的人自然会懂得。

    
你别雷我了行么？

以下是引用patatojuice在2/9/2010 11:42:00 PM的发言：

    
    
     俄……还行其实……一般从第一年进病理标本室开始，然后系统解剖学先拿胳膊腿啊啥的冲击一下，然后二年级大批量冲击，后面就还行…………也就是面壁思过睡不着觉心理难受疑病症，没啥。
    
我老师就是担心我面壁思过，思出问题来。

以下是引用SubDivision2006在2/9/2010 11:43:00 PM的发言：

    
    
     没有Ｘ光的因素，周国平做出那种判断和写那本书的时候都不大正常
    
谢谢释疑，那本书看了我一直纠结这个。

以下是引用冬日阳光灿烂在2/9/2010 11:33:00 PM的发言：

请教一下，周国平说的是因为孕期做了x光，这个诱因有没有可信度？
一切皆有可能
我是文盲我不懂！

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:38:00 PM的发言：

    
    
    

偷换概念的是谁啊？那些能听得懂孩子的心声，觉得不如安静死了好的ID。。。
我没有听到，只见到一群伪善者打着关心孩子家长承受力和治疗痛苦且不一定见效的旗号，大肆宣扬让她在临终医院自生自灭。
你们可以为了家长愤怒，我也可以为了无助的面临死亡威胁的孩子愤怒，什么世道啊！！！

但是请别把我等同圣母，水妖，别为了满足你们阴暗的心理就给别人戴帽子！
我也愤怒了，中国自古缺的就不是这样冷漠的看客，你们除了灌水外，有谁说过任何有建设性意见的话了？？？还觉得自己正义的很哪。你们觉得家长的痛苦大于孩子生的希望，所以不加分辨的批评一切建议治疗可能性的声音，我第一次也是最后一次鄙视你们！！！

你们就整天怀疑这个慈善机构，质疑那个慈善机构吧，证实了人家拿了你们辛苦的捐款去中饱私囊了，你们就得到满足了。去讨回你们的钱吧。。

没有什么可说的了，个人去做个人该做的事情好了，OSCCF别气馁，志愿者们别气馁，坚定地走下去，因为还有孩子需要你们的存在。

不再回帖了，因为懂得的人自然会懂得。

    
是 孩子都要志愿者存在 要不怎么炒作呢？

以下是引用peggymm在2/9/2010 11:49:00 PM的发言：
这很难说。有药对有philadelphia chromosome的白血病就有奇效，治愈达90%。

啥时候的事？

以下是引用isachris在2/9/2010 11:32:00 PM的发言：
TNND。早知道设WW3了
哈哈

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:52:00 PM的发言：

    
    
    

忍不住又回帖了，解剖自己的内心给好奇的看客：

因为我是个实际上很脆弱的人，面对自己的事情没有勇气；但是为了我爱的人，孩子和家人，我会变得非常有勇气的。

    


大家是关心你的心理健康，不是好奇的看客。就许你有爱心，我们就不能有爱心了？

说说看，你实际上怎么脆弱了？

http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?boardid=331&topicid=701852

正式声明 道歉的没有 解释的没有...

以下是引用xph在2/9/2010 11:56:00 pm的发言：

    
    http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?boardid=331&topicid=701852

正式声明 道歉的没有 解释的没有...

    
和mitbbs的帖子其实是一个意思

以下是引用patatojuice在2/9/2010 11:55:00 PM的发言：

一切皆有可能
我是文盲我不懂！
我承认，我ＹＹ了，我瞎说了，我不知道他是否正常，但是真的看上去很不正常．

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:52:00 PM的发言：

忍不住又回帖了，解剖自己的内心给好奇的看客： 因为我是个实际上很脆弱的人，面对自己的事情没有勇气；但是为了我爱的人，孩子和家人，我会变得非常有勇气的。
 
我也忍不住再回一个。可是如果你的家人根本就不想忍受这种痛苦，也想早点解脱，但是你又非要他们去经历这种手术治疗的痛苦，就是为了能让你去表现你的爱。
 
知道什么最痛苦吗？死了的人是不痛苦的，看着爱人死才是最痛苦的。人死了就解脱了，但是活着的人会一直把这种痛带到死。
[此贴子已经被作者于2010/2/10 0:01:05编辑过]

以下是引用xph在2/9/2010 11:56:00 pm的发言：

    
    http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?boardid=331&topicid=701852

正式声明 道歉的没有 解释的没有...

    
冷笑一声，这还不是给他们那个mitbbs id解释嘛。

别理他们就完了。

现在主流媒体已经有不一样的声音了。他们这是不敢表态。

他们跟儿希会，摇篮网到底有没有关系啊？前面有mm说有关系。

该用户帖子内容已被屏蔽

该用户帖子内容已被屏蔽

以下是引用isachris在2/9/2010 11:34:00 PM的发言：

不是吧。RB公认是遗传基因缺陷造成的吧？

有学医学的来确定一下，视网膜母细胞瘤

只是有家族遗传倾向

以下是引用isachris在2/10/2010 12:01:00 AM的发言：

    
     我发现。我真的越来越不懂中文了。

上面那些声明好像重新宣读一遍自己组织的原则statement

    


人就是啊，只字不提大家关心的问题，把套话说一遍。

以下是引用icylavender在2/9/2010 11:44:00 PM的发言：

    
    以下是引用hithorse在2/9/2010 10:04:00 PM的发言：

        这个问题早就想过了： 我会自己吃安眠药，在家里和亲人们一起看电视离去的。 我会早点立下遗嘱，不会使得亲人为难；但是我的亲人如果得了绝症，我会倾家荡产为他们谋取生路。

这位mm我建议你去做一下心理consult。这样形容自己的死亡是depression表现。

    


谢谢关心，这个世界上的悲剧看得多了，人性中丑恶的一面看的也太多了，于是自己的生活方式也跟着消极了。

只是有孩子存在，我会选择为了他坚强下去，希望这个世界上所有的孩童都能幸福的成长，无病无忧。

以下是引用xph在2/9/2010 11:56:00 pm的发言：
http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?boardid=331&topicid=701852

正式声明 道歉的没有 解释的没有...

 
我就不明白，明明不是多大的事，为啥就始终绕来绕去不解释呢。
 
错了就纠正，对了就说清楚，
 
没人指望它事事都能做周全，大家讨论的不就是怎么做才好么。

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:38:00 PM的发言：

偷换概念的是谁啊？那些能听得懂孩子的心声，觉得不如安静死了好的ID。。。我没有听到，只见到一群伪善者打着关心孩子家长承受力和治疗痛苦且不一定见效的旗号，大肆宣扬让她在临终医院自生自灭。你们可以为了家长愤怒，我也可以为了无助的面临死亡威胁的孩子愤怒，什么世道啊！！！ 但是请别把我等同圣母，水妖，别为了满足你们阴暗的心理就给别人戴帽子！我也愤怒了，中国自古缺的就不是这样冷漠的看客，你们除了灌水外，有谁说过任何有建设性意见的话了？？？还觉得自己正义的很哪。你们觉得家长的痛苦大于孩子生的希望，所以不加分辨的批评一切建议治疗可能性的声音，我第一次也是最后一次鄙视你们！！！ 你们就整天怀疑这个慈善机构，质疑那个慈善机构吧，证实了人家拿了你们辛苦的捐款去中饱私囊了，你们就得到满足了。去讨回你们的钱吧。。 没有什么可说的了，个人去做个人该做的事情好了，OSCCF别气馁，志愿者们别气馁，坚定地走下去，因为还有孩子需要你们的存在。 不再回帖了，因为懂得的人自然会懂得。
完全爆花了

该用户帖子内容已被屏蔽

以下是引用isachris在2/10/2010 12:04:00 AM的发言：

其实我只看出了一个意思

我们是理智的，MITBBS的发言代表了我们的意见

呵呵， 公关的能力。。。。。。。。。。。。。

以下是引用isachris在2/10/2010 12:04:00 AM的发言：

其实我只看出了一个意思

我们是理智的，MITBBS的发言代表了我们的意见。
 
既然这样的话，慈善组织多的是，哪捐不是捐呀。

以下是引用isachris在2/10/2010 12:04:00 AM的发言：

其实我只看出了一个意思

我们是理智的，MITBBS的发言代表了我们的意见

 
哎
 
套话一大堆，还是很失望

以下是引用isachris在2/10/2010 12:01:00 AM的发言：

    
     我发现。我真的越来越不懂中文了。

上面那些声明好像重新宣读一遍自己组织的原则statement

    
看来他们都是学英文的 直接把mitbbs上面给rephrase

以下是引用fidelity123在2/9/2010 11:59:00 PM的发言：

 
可是如果你的家人根本就不想忍受这种痛苦，也想早点解脱，但是你又非要他们去经历这种手术治疗的痛苦，就是为了能让你表现你的爱。
 
知道什么最痛苦吗？死了的人是不痛苦的，看着爱人死才是最痛苦的。人死了就解脱了，但是活着的人会一直把这种痛带到死。
如果家人自己决定放弃，那是他的权利。不能因为婴儿不会表达， 就假设他宁愿死。
看着爱人死痛苦， 眼不见心不烦就不痛苦了？这是怎样的亲人？？可怜的孩子， 可怜的母亲。。

以下是引用fidelity123在2/9/2010 11:41:00 PM的发言：

 
我光记得她说如果她自己得癌就吃安眠药。但是别人得癌要必须要坚强的去治疗活下去。
 
有点搞不懂这个逻辑。
姐争论的不是道理，是寂寞

以下是引用hithorse在2/10/2010 12:03:00 AM的发言：

    
    
    

谢谢关心，这个世界上的悲剧看得多了，人性中丑恶的一面看的也太多了，于是自己的生活方式也跟着消极了。

只是有孩子存在，我会选择为了他坚强下去，希望这个世界上所有的孩童都能幸福的成长，无病无忧。
    
你告诉我你姓名地址吧 我给你邮点NC片过去

 你们去跟个贴贝 ... 粉丝上来了也好有个照应

以下是引用socgrace在2/9/2010 11:43:00 PM的发言：


你适合做ZZY的经纪人。虽然能力不行，但是胜在信念坚定，不管别人说什么，坚信你自己的想法，久而久之总会有一些意志没你坚定的人开始怀疑他们自己，转而相信你。

[此贴子已经被作者于2010/2/9 23:45:41编辑过]
你也是个坏人

以下是引用kissmalleye在2/10/2010 12:03:00 AM的发言：

    
    
      
     我就不明白，明明不是多大的事，为啥就始终绕来绕去不解释呢。
      
     错了就纠正，对了就说清楚，
      
     没人指望它事事都能做周全，大家讨论的不就是怎么做才好么。
    

错到不是绝对的错，作的不妥当是肯定的。 但是作为一个依赖大家捐款的NGO在这种事情上选边站是非常不明智的。

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:41:00 PM的发言：

我说的是我下课回家，不是他。恩，晚上都是我带着他睡的。我可能是过度关心了，因为他出生时也遇到了危险，剖腹产的，所以能体会女婴的妈妈快崩溃的心情，只是更希望她能再坚强一点，因为孩子最需要的人是她，而不是任何人，甚至医生。
您那个程度不好类比的

以下是引用春哥在2/10/2010 12:07:00 AM的发言：

你告诉我你姓名地址吧 我给你邮点NC片过去

 
这个吗？我还有点剩的.....
 

该用户帖子内容已被屏蔽

以下是引用闲话大叔在2/10/2010 12:11:00 AM的发言：

    
    
    
      
     这个吗？我还有点剩的.....
      
    
此主题相关图片如下custom.jpg：


    
大叔真体贴 那个hithorse快点把地址发给我 

以下是引用春哥在2/10/2010 12:14:00 AM的发言：

大叔真体贴 那个hithorse快点把地址发给我 
 
ＤＨＡ认证，自用送人都很方便。我这次回国就带了点过来。没想到huaren上市场还蛮大，下次多带点。
 
[此贴子已经被作者于2010/2/10 0:16:40编辑过]

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:44:00 PM的发言：

我知道自己是过度的关心他了，但是也知道等他18岁后我就会放手让他走自己的道路。还有，我是这样就会有其他的妈妈这样啊，比如ERIC的妈妈，大家不是也很佩服她的坚强么？再次读贴学习一下。
穿教去好了

以下是引用isachris在2/10/2010 12:11:00 AM的发言：

    
     唉。那个声明还不如没有

    
其实从她出来 虽然很客气 字里行间都表明了态度觉得父亲不如osccf的人勇敢拉 孩子suffer拉...

我觉得这就是态度吧...

以下是引用hithorse在2/9/2010 11:52:00 PM的发言：

忍不住又回帖了，解剖自己的内心给好奇的看客： 因为我是个实际上很脆弱的人，面对自己的事情没有勇气；但是为了我爱的人，孩子和家人，我会变得非常有勇气的。
嗯，那个啥，说话不要给自己多灌输情感因素，尽量控制。控制不是冷血，是负责。

以下是引用fidelity123在2/9/2010 11:41:00 PM的发言：

          
         我光记得她说如果她自己得癌就吃安眠药。但是别人得癌要必须要坚强的去治疗活下去。
          
         有点搞不懂这个逻辑。 以下是引用patatojuice在2/10/2010 12:07:00 AM的发言：

    
    
     姐争论的不是道理，是寂寞
    
她想吃安眠药，就吃安眠药？不行，必须要勇敢的活下去。

我们到时候组织“深海水妖”打飞的到美国来，抢过她的安眠药，把她送到医院，直接做手术，上化疗。生命权最重要了，想死就死，没这么容易。

到时候，我们还盖高楼，给她募捐，把她老公，她儿子，狠狠的批。人肉她们全家。

[此贴子已经被作者于2010/2/10 0:23:49编辑过]

以下是引用冬日阳光灿烂在2/9/2010 11:53:00 PM的发言：

我老师就是担心我面壁思过，思出问题来。
我承认，我抑郁症当时还挺厉害的，到了木僵的程度。虽然后来好了……

以下是引用patatojuice在2/10/2010 12:23:00 AM的发言：

    
    
     我承认，我抑郁症当时还挺厉害的，到了木僵的程度。虽然后来好了……
    
你咋不克服阿 ... 人家hithouse都说 自我克服一下就好了

以下是引用patatojuice在2/10/2010 12:23:00 AM的发言：

    
    
     我承认，我抑郁症当时还挺厉害的，到了木僵的程度。虽然后来好了……
    
抱抱mm

该用户帖子内容已被屏蔽

以下是引用SubDivision2006在2/9/2010 11:58:00 PM的发言：

我承认，我ＹＹ了，我瞎说了，我不知道他是否正常，但是真的看上去很不正常．
我也是！我yy她心理有障碍。

以下是引用xph在2/10/2010 12:18:00 AM的发言：

其实从她出来 虽然很客气 字里行间都表明了态度觉得父亲不如osccf的人勇敢拉 孩子suffer拉...

我觉得这就是态度吧...

 
osccf是 pro-life的支持者吗？
 
 
[此贴子已经被作者于2010/2/10 0:28:57编辑过]

以下是引用fidelity123在2/9/2010 11:59:00 PM的发言：

 
我也忍不住再回一个。可是如果你的家人根本就不想忍受这种痛苦，也想早点解脱，但是你又非要他们去经历这种手术治疗的痛苦，就是为了能让你去表现你的爱。
 
知道什么最痛苦吗？死了的人是不痛苦的，看着爱人死才是最痛苦的。人死了就解脱了，但是活着的人会一直把这种痛带到死。
[此贴子已经被作者于2010/2/10 0:01:05编辑过]
说啥呀，加入我们yy大军吧