让他放弃监护权就是希望将来把孩子送人领养吧，摇篮上这些志愿者妈妈很能干的，也已经有成熟的组织来做这件事。我相信他们的能力。她们最开始是帮一个弃婴捐钱做手术开始，后来主要是帮助福利院的残疾儿童做手术。已经有七八年了。志愿者志愿者，上窜下跳的，钱都是各处找的，很多国外资金。shame to our rich chinese goverment!
人家父母说的：“Most of the time, your kid is going to just be a kid. This problem doesn`t affect their mind or abilities at all and you`ll be hard pressed to keep up with your active toddler and his or her quick wit. Kids are a blessing and so much fun . . . no matter what they`ve gone through.”
He probably had fregile X syndrome... inherited from his mother. His mother may be a fragile X carrier, but didn't show symptoms -- because she was female and had 2 X chromosomes, one of which was normal. The son had 1 X-chromosome (inherited from mother) and 1 Y-chromosome (from father) -- I guess that he got the abnormal X-chromosome from his mother. Fragile X syndrome is incurable.
Is your friend female? If so, she probably (50:50 chances) is a fragile X carrier. I'd suggest she go to see a genetics consultant before she prepare to get pregnant.
再说多一句。面对困难的时候，大家都知道放弃比坚持容易。可作为父母，这不仅仅是困难，更多的是责任。出生到这样的家庭也不是孩子自己的选择啊。人生都不完美，大家或多或少都会遇到面对责任那一刻。既然做父母的已经面对这一切了，是选择勇敢还是选择当逃兵呢？举个例说吧。如果某人的LD遇到啥啥啥问题，造成负债累累。这样的情况下，作为对方的配偶，是无法选择的面对了这一难题，毕竟婚恋对象是自己选择的。在她决定结婚那一刻，她该是选择了权利和责任并存的吧。那面对这困难时，她是该选择离婚走人轻松呢？还是选择承担责任陪在身旁一起共同面对呢？结果如何只能取决于人心如何。
不是没见过孩子有严重疾病的家庭。我一亲戚的孩子就是出生就伴有严重的肢体疾病，基本医生说最多能活15岁。这么多年，看着他们一家人从一开始的以泪洗面，到坦然接受，到勇敢面对。这个过程，让我更多的感受了对生命的尊重，父母对子女无私的爱和奉献。现在孩子也12岁了，虽然病魔始终折磨着她，可她们从不放弃，活得虽然辛苦，但也活得很积极。她们始终保持这样的心态，面对疾病，面对未知的死亡。我也问过那孩子的妈妈，这么苦，为什么还要坚持。她只是笑笑回答我：“再多的苦能换来XX每天叫的那声妈妈，什么都值得了。”同样的难题，选择这样答案的人值得我敬重。
我觉得，这才是人性。有时候，想的太多了，反而把最初的本源忘记了
有希望了，最新进展：
昨日凌晨，北京志愿者“水妖”及4名志愿者(其中一名天津志愿者)赶到该医院将孩子强行带往北京救治。“水妖”称，当时1人开车在门外接应，4人进入医院病房。他抱走孩子，其他同伴拦住医护人员。随后，他们将孩子送到北京和睦家医院救治。同时，等在天津的同伴配合天津警方调查此事。
昨日下午，警方带着女婴父亲等来京。“抱孩子前没经她父亲同意，但孩子已在医院挨了13天，我们担心再不救孩子就不行了。”水妖说。
水妖等人认为尽管可能留有后遗症，但孩子经过手术还是能健康生活。志愿者试图说服孩子父亲转让最少半年的监护权，但遭到孩子父亲拒绝。
ＢＬＥＳＳ宝宝的病能治好。。。。
这个。。。
我不同意。。
志愿者有啥权利这样做。。。
有希望了，最新进展：
昨日凌晨，北京志愿者“水妖”及4名志愿者(其中一名天津志愿者)赶到该医院将孩子强行带往北京救治。“水妖”称，当时1人开车在门外接应，4人进入医院病房。他抱走孩子，其他同伴拦住医护人员。随后，他们将孩子送到北京和睦家医院救治。同时，等在天津的同伴配合天津警方调查此事。
昨日下午，警方带着女婴父亲等来京。“抱孩子前没经她父亲同意，但孩子已在医院挨了13天，我们担心再不救孩子就不行了。”水妖说。
水妖等人认为尽管可能留有后遗症，但孩子经过手术还是能健康生活。志愿者试图说服孩子父亲转让最少半年的监护权，但遭到孩子父亲拒绝。
ＢＬＥＳＳ宝宝的病能治好。。。。
事情都到了这一步，他还这么自信，自己的拒绝救治就一定代表了宝宝的意志？求生是人的本能啊。小宝宝太可怜了，有这样的父亲，说到底，只是不愿面对残酷的现实，不愿冒着付出一切天翻地覆的风险承担起做父亲的责任罢了
放弃治疗比坚持治疗更难的说法，是建立在宝宝以后生不如死的假定上的吧，这个父亲是医生吗？而且还是这方面的权威专家？如果不是，那他又问过了几个专家呢？如果仅是基于片面的医学判断和最有利于大人的考虑，就剥夺了宝宝的生存权，剥夺了母亲的知情权，这太不公平
退一万步，放弃治疗之前，就应该做好承受舆论压力的准备了吧，别人还不能说了么
社会太复杂，现实太残酷，既然如此，何必赋予小宝宝生命，在你给她生命的时候，怎么不问她愿不愿意要呢？
另一方面没有权利，但是去拯救生命。
因为一方面是有权利，但是等于变相的残杀。另一方面没有权利，但是去拯救生命。
然后呢？要半年监护权，半年后呢？
不是所有的父母亲都是慈爱善良的父母亲，一如幸福的我们般。这世上也存在少数自私的令人发指的父母。试问：如果是个男婴，那个高素质的父亲会瞒着孩子的母亲自己做出这样的决定么？会让孩子的小姨无奈的上网揭露事实么？谁人背后不说人，谁人背后无人说？自己做的不好，别人当然有说的权利。。。
为什么要拿男女说事呢？
现在虽然重男轻女还是严重，但是不表示这个是男的就会有人救
这个。。。
我不同意。。
志愿者有啥权利这样做。。。
晕，有本事志愿者负责这个孩子的下半辈子啊
不同意这样做
长大了更痛苦
他们这样的情况， 小朋友救下来也是受一辈子折磨到死， 更可怜。 在美国的，那不一样，很多对特殊孩子的福利， 就算是普通学校里也有一个给特殊孩子上课的，在国内，孩子以后日子很坚难。 志愿助人 ，帮一次2此，那以后呢？一辈子捐？
[此贴子已经被作者于2010/2/5 20:09:34编辑过]
有希望了，最新进展：
昨日凌晨，北京志愿者“水妖”及4名志愿者(其中一名天津志愿者)赶到该医院将孩子强行带往北京救治。“水妖”称，当时1人开车在门外接应，4人进入医院病房。他抱走孩子，其他同伴拦住医护人员。随后，他们将孩子送到北京和睦家医院救治。同时，等在天津的同伴配合天津警方调查此事。
昨日下午，警方带着女婴父亲等来京。“抱孩子前没经她父亲同意，但孩子已在医院挨了13天，我们担心再不救孩子就不行了。”水妖说。
水妖等人认为尽管可能留有后遗症，但孩子经过手术还是能健康生活。志愿者试图说服孩子父亲转让最少半年的监护权，但遭到孩子父亲拒绝。
ＢＬＥＳＳ宝宝的病能治好。。。。
这个“水妖”，一句话TOO SIMPLE, SOMETIMES NAIVE.有些人就是觉得自己是英雄，是天使。别人有了自己的“见义勇为”就可以LIVE HAPPILY EVER AFTER了。
半年，半年怎么样？半年后让他们家人怎么办？这本来就是一个非常非常艰难的决断，家人也是鼓起勇气做出的长痛不如短痛的抉择。
结果半年后你要这一家人再来一遍？我觉得这件事情如果外人想插手，唯一的办法就是领养这个孩子。除此之外，做什么都是添乱。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 20:09:04编辑过]
有人举别的小孩的例子。 但是病和病是不一样的， 不能一概而lun。 如果是智商低，或行动不便，可以心甘情愿把孩子养大。但是从这个孩子的病例看，要经过很多次痛苦的手术。 这种多处的异常，是伴有严重基因缺陷的，不是向有些人说的手术就可以治愈的。如果双侧都是多囊肾，以后会发展成肾衰竭。 这些所谓志愿者真无知无畏。
如果眼看自己亲人，老人或小孩，受慢性疾病的痛苦折磨，人真的会有希望他早点解脱的想法。
我理解一个重症病人对一个家庭的影响，可是我觉得首先想到的不应该是给家庭带来多大的影响，选择了为人父母就选择了给孩子无私的爱，因为宝宝给父母的爱也是无私的。在美国唐筛并不是必须的一项检查，我还特别问过医生，这样的小孩在父母去世后没人管怎么办，他肯定地说有很多组织可以养的孩子。在中国的组织可能少一些，不过有志愿者愿意帮忙救治总比眼睁睁等孩子饿死强。说实话，我觉得很多中国人都特别实际，有点毛病就把孩子送孤儿院，他们中幸运的被美国人领了治病当亲生的孩子养。美国领养中国小孩的（尤其是有毛病的）家庭很多都是普通人。
这个“水妖”，一句话TOO SIMPLE, SOMETIMES NAIVE.有些人就是觉得自己是英雄，是天使。别人有了自己的“见义勇为”就可以LIVE HAPPILY EVER AFTER了。
半年，半年怎么样？半年后让他们家人怎么办？这本来就是一个非常非常艰难的决断，家人也是鼓起勇气做出的长痛不如短痛的抉择。
结果半年后你要这一家人再来一遍？我觉得这件事情如果外人想插手，唯一的办法就是领养这个孩子。除此之外，做什么都是添乱。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 20:09:04编辑过]
热。
没错，我见过有的人得病，恨不得替她死，太难受了，可是真要自杀，又舍不得，很痛苦，很痛苦，我看着都难受，跟何况得病的人，更何况，小孩子说不出来，我记得看过一个文章，一个妈妈的孩子脑瘤，最后实在2岁斯的，疼得要命，妈妈描写他的心路历程，我觉得，太难了
刚去摇篮网跟了一下，已经50多页了，可以确认的是
孩子是无肛和简单先天性心脏病，预后好。
孩子父亲在当地有头有脸，有钱
现在孩子就卡在父亲那里，父亲不愿意给孩子治，志愿者想筹钱帮忙治并且手术之后由天使妈妈负责的寄养点接收，可是孩子父亲不同意放弃监护权
这孩子需要尽快手术，否则也就是几天的事了。。。怕是真要死在这当爹的手里了
才发现这孩子也是在摇篮网发起的求助。http://bbs.yaolan.com/thread_51422006.aspx
刚去摇篮网跟了一下，已经50多页了，可以确认的是
孩子是无肛和简单先天性心脏病，预后好。
孩子父亲在当地有头有脸，有钱
现在孩子就卡在父亲那里，父亲不愿意给孩子治，志愿者想筹钱帮忙治并且手术之后由天使妈妈负责的寄养点接收，可是孩子父亲不同意放弃监护权
这孩子需要尽快手术，否则也就是几天的事了。。。怕是真要死在这当爹的手里了
瑶瑶妈说明了我们的来意，院长说这个孩子救治的希望不大，这时主治医生也开始介绍病情了，说这个孩子有这样几种病情：1、先天肛门闭锁2、一侧肾积水3、卵圆孔末闭，说孩子一出生在儿童医院就抢救，医生说这个孩子就算治了愈后也不好，儿童医院的医生推荐了这个医院。
这个女婴的爸爸，现在“选择”自己和孩子的命运，问题是他真的有权利决定女儿的命运吗？
我还是不能支持这种做法。
我觉得家长肯定也很痛苦的，记得小学有个先天性小儿麻痹症的同学，平时上学连厕所都去不了。痛苦的挣扎了十几年，最后还是去世了。我觉得他和她父母都很痛苦。何况国内大部分只能生一个
原故事中的父母有这样疾病的孩子根据计划生育还可以再生一个的。
“首先孩子目前在北京一个外国医院，医生护士非常支持和配合，孩子从天津接回来的时候已经瘦得像个骷髅，肚子象扣了一个完整的紫色西瓜，孩子到医院就给孩子做了灌肠，现在孩子肚子已经软软的了，而且已经开始进食，正甜甜地睡着！
水妖在路上给孩子尝试着喂了一点点（5ml左右）的母乳，每当一滴母乳滴到孩子嘴里，孩子小嘴都是使劲咂吧着，然后就用非常微弱的声音哼唧，意思是：“我饿！我还要吃.......”
医院已经给孩子重新做了全面检查，医生非常明确说，如果孩子生命体征能够平稳几天，就可以给孩子手术！孩子就是肛门闭锁，手术有可能会分两次进行、也有可能一次就可以根治，手术预后应该会很好，孩子心脏还有卵孔未闭，这个心脏问题非常简单，有可能根本不需要手术就可以自己痊愈！
整个晚上和她父亲谈判的结果并不乐观，他父亲和他大伯就坚持：“治疗会给孩子带来很多痛苦，他这么小，你怎么忍心看她这么痛苦，我们宁可看她死亡，而且是痛苦地饿死！！！”这就是强盗逻辑，目前他父亲勉强同意孩子暂时留在医院。
水妖在讲述这个过程是，几次动情落泪，我对她的讲述影响最深刻的一段是：
“目前天涯和社会上都有一种声音，认为孩子出生就有缺陷、有可能长大会有一点残疾，会成为家庭、社会的负担，哪么根据优胜劣汰原理，这样的孩子就应该被放弃！！哪么根据这个原理，等我们老了、病了的那一天，对社会、对家庭、对子女来说已经成为负担，那个时候，我们的子女是不是也应该放弃我们呢？？？”
”
[此贴子已经被作者于2010/2/5 20:36:27编辑过]
这个“水妖”，一句话TOO SIMPLE, SOMETIMES NAIVE.有些人就是觉得自己是英雄，是天使。别人有了自己的“见义勇为”就可以LIVE HAPPILY EVER AFTER了。
半年，半年怎么样？半年后让他们家人怎么办？这本来就是一个非常非常艰难的决断，家人也是鼓起勇气做出的长痛不如短痛的抉择。
结果半年后你要这一家人再来一遍？我觉得这件事情如果外人想插手，唯一的办法就是领养这个孩子。除此之外，做什么都是添乱。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 20:09:04编辑过]
嗯，志愿者好心，但是能“志愿”的负责这孩子的一生吗？
有希望了，最新进展：
昨日凌晨，北京志愿者“水妖”及4名志愿者(其中一名天津志愿者)赶到该医院将孩子强行带往北京救治。“水妖”称，当时1人开车在门外接应，4人进入医院病房。他抱走孩子，其他同伴拦住医护人员。随后，他们将孩子送到北京和睦家医院救治。同时，等在天津的同伴配合天津警方调查此事。
昨日下午，警方带着女婴父亲等来京。“抱孩子前没经她父亲同意，但孩子已在医院挨了13天，我们担心再不救孩子就不行了。”水妖说。
水妖等人认为尽管可能留有后遗症，但孩子经过手术还是能健康生活。志愿者试图说服孩子父亲转让最少半年的监护权，但遭到孩子父亲拒绝。
ＢＬＥＳＳ宝宝的病能治好。。。。
这个听着像是绑架啊！
对于宝宝父母的做法，我没有办法感同身受，因为我还没有宝宝，但是真的是可以理解的，，，
这个“水妖”，一句话TOO SIMPLE, SOMETIMES NAIVE.有些人就是觉得自己是英雄，是天使。别人有了自己的“见义勇为”就可以LIVE HAPPILY EVER AFTER了。
半年，半年怎么样？半年后让他们家人怎么办？这本来就是一个非常非常艰难的决断，家人也是鼓起勇气做出的长痛不如短痛的抉择。
结果半年后你要这一家人再来一遍？我觉得这件事情如果外人想插手，唯一的办法就是领养这个孩子。除此之外，做什么都是添乱。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 20:09:04编辑过]
'她转述小希望父亲的话，即使她接受治疗，仍有可能终身大小便失禁，需要携粪袋生活一辈子。这对一个女孩来讲是痛苦的，亲人不愿意见她痛苦生活，宁愿放弃'
难道志愿者愿意负责女孩子一辈子？真是意气用事！
[此贴子已经被作者于2010/2/5 20:54:18编辑过]
不断的尝试治疗其实也是一种变相的活体实验，，，受苦的还是宝宝，，，你怎么知道宝宝就想这么辛苦地活下去或者选择死亡呢？我们都不知道，，，
对于宝宝父母的做法，我没有办法感同身受，因为我还没有宝宝，但是真的是可以理解的，，，
大家都不知道宝宝如果可以选择，会怎么决定，所以现在尽力救治，就是给她将来一个选择的机会而已。
有一点要搞清楚，这并不是宝宝“父母”的选择，而只是她父亲单方面的决定，宝宝的妈妈现在还根本不知情。
'她转述小希望父亲的话，即使她接受治疗，仍有可能终身大小便失禁，需要携粪袋生活一辈子。这对一个女孩来讲是痛苦的，亲人不愿意见她痛苦生活，宁愿放弃'
难道志愿者愿意负责女孩子一辈子？真是意气用事！
[此贴子已经被作者于2010/2/5 20:54:18编辑过]
关键是大家怀疑小希望父亲故意夸大病情，到现在都没有把病历拿出来，而且北京的医生说完全可以治疗！
小孩子被放在医院里靠糖水20多天还是顽强的活着，真是奇迹！ 正常的小孩都不一定能做到这点吧！
'她转述小希望父亲的话，即使她接受治疗，仍有可能终身大小便失禁，需要携粪袋生活一辈子。这对一个女孩来讲是痛苦的，亲人不愿意见她痛苦生活，宁愿放弃'
难道志愿者愿意负责女孩子一辈子？真是意气用事！
[此贴子已经被作者于2010/2/5 20:54:18编辑过]
那能不能起码接受治疗之后看情况再决定？文章里说宝宝爸爸跑了10几家医院，所有医生的意见都是应该治疗。我不了解这个病，但是我想每个个体具体情况不同，还是应该以医生的意见为重吧。
关键是大家怀疑小希望父亲故意夸大病情，到现在都没有把病历拿出来，而且北京的医生说完全可以治疗！
小孩子被放在医院里靠糖水20多天还是顽强的活着，真是奇迹！ 正常的小孩都不一定能做到这点吧！
上面转贴的说法，不是医生觉得再过几天就可以动手术了么？
上面转贴的说法，不是医生觉得再过几天就可以动手术了么？
我理解医生说可以治疗的意思，就是治疗了可以活，携带粪袋子也是可以活的。
我理解医生说可以治疗的意思，就是治疗了可以活，携带粪袋子也是可以活的。
即使女孩的父亲的话，也只是“有可能”仍然需要携带粪袋。现在医生的说法是短时间内就可以开始手术治疗，到底能不能痊愈，至少可以尝试一下吧。
即使女孩的父亲的话，也只是“有可能”仍然需要携带粪袋。现在医生的说法是短时间内就可以开始手术治疗，到底能不能痊愈，至少可以尝试一下吧。
我小声觉得，可能是担心做了手术，没法通过“放弃治疗”就让孩子走吧。。。
我小声觉得，可能是担心做了手术，没法通过“放弃治疗”就让孩子走吧。。。
不光是放弃治疗，而是想活活饿死宝宝吧。我觉得这个比主动的安乐死残忍多了。她爸爸说得冠冕堂皇，其实还是为自己考虑得比较多。我猜测如果一开始就有人愿意接管宝宝，他应该不会反对的，说白了，对一个刚出生的孩子，爸爸没有太深厚的感情也不奇怪。但是现在社会舆论已经介入这件事，他也骑虎难下，不能轻易让步，否则太明显就是把孩子当做负担了，等于打他自己是一切为了孩子着想的嘴巴。所以现在他就是，自己不救，也不让别人救。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 21:36:34编辑过]
MM你是当妈的人吗？当你有自己孩子，如果面对这样的情况，那时候再来说这样的话比较好点。
I agree with babypanda. People with kids may feel differently about this from those without.
后来好了我什么事情都没有！
感谢你，勇敢地爸爸！ 我今年一定要来看你！
[此贴子已经被作者于2010/2/5 21:34:28编辑过]
做父母的都会盼望自己的孩子就是哪个奇迹，有一点希望也不会放弃的。
不光是放弃治疗，而是想活活饿死宝宝吧。我觉得这个比主动的安乐死残忍多了。她爸爸说得冠冕堂皇，其实还是为自己考虑得比较多。我猜测如果一开始就有人愿意接管宝宝，他应该不会反对的，说白了，对一个刚出生的孩子，爸爸没有太深厚的感情也不奇怪。但是现在社会舆论已经介入这件事，他也骑虎难下，不能轻易让步，否则太明显就是把孩子当做负担了，等于打他自己是一切为了孩子着想的嘴巴。
一点都没错，真的不想让宝宝痛苦的话，就该直接实施安乐死，又不愿自己为此惹上法律上的麻烦。就选择把宝宝饿死，哪怕是一条小狗，能这么对待吗？
以下是引用daka在2/5/2010 9:27:00 PM的发言：
不光是放弃治疗，而是想活活饿死宝宝吧。我觉得这个比主动的安乐死残忍多了。她爸爸说得冠冕堂皇，其实还是为自己考虑得比较多。我猜测如果一开始就有人愿意接管宝宝，他应该不会反对的，说白了，对一个刚出生的孩子，爸爸没有太深厚的感情也不奇怪。但是现在社会舆论已经介入这件事，他也骑虎难下，不能轻易让步，否则太明显就是把孩子当做负担了，等于打他自己是一切为了孩子着想的嘴巴。
我们那里有个人就是这毛病，现在30来岁了。凭当年的医疗条件他都活下来了，这个宝宝完全是可以活的，不过以后生活肯定不便。那个人是在腰间开了个人工肛门，挂了个袋子，他完全不能控制大便，肠子里一有东西就会出来，所以他身上的袋子里常年有粪便，很臭。他父母都嫌他，他的奶奶伺候他到十几岁，每天帮他清理大便，他奶奶去世后他自己清理。到现在没结婚，一直用很浓很浓的香水掩盖臭味。
他活的开心吗？他庆幸自己来这个世上走一趟吗？还是说他希望自己根本没有出生过。只是因为没有自杀的勇气所以一直活着。
不知道他们的想法。。。。。好可怜
他活的开心吗？他庆幸自己来这个世上走一趟吗？还是说他希望自己根本没有出生过。只是因为没有自杀的勇气所以一直活着。
不知道他们的想法。。。。。好可怜
这种预后极其不好的先天疾病，无论治疗还是不治疗，对孩子和家人来说，都是命苦啊。。。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 21:42:39编辑过]
有感而发
有人看过周国平的“妞妞”吗？看了书我就讨厌这个男人，满纸的自私。他们也是“不愿意孩子将来受苦”，放弃了。怕孩子失明了将来一辈子艰难。他们后来听说有一个也是从小得了和他们女儿一样病的孩子长大了还去美国上大学，特别激动，可是对他们的女儿已经太晚了。
做父母的都会盼望自己的孩子就是哪个奇迹，有一点希望也不会放弃的。
我也挺烦他的，还写本书，很有父爱的样子。
这种预后极其不好的先天疾病，无论治疗还是不治疗，对孩子和家人来说，都是命苦啊。。。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 21:42:39编辑过]
不至于吧，这个病发病是1/5000，可以说是很常见的，女孩的预后一般比男孩好，也比叫容易做手术。连这个都算预后及其不好，那很多人都不要活了。
http://en.wikipedia.org/wiki/Imperforate_anus
算算中国也有好几十万了。
[此贴子已经被作者于2010/2/6 8:03:12编辑过]
不至于吧，这个病发病是1/5000，可以说是很常见的，女孩的预后一般比男孩好，也比叫容易做手术。连这个都算预后及其不好，那很多人都不要活了。
http://en.wikipedia.org/wiki/Imperforate_anus
算算美国也有好几十万了。
嗯，而且很多美国父母没有因为这个放弃婴儿。到这里来看看人家的故事吧：http://www.squidoo.com/imperforate-anus
贴个有这个生理缺陷小孩的照片：这张是几个月大吧：
大一点了：
人家父母说的：“Most of the time, your kid is going to just be a kid. This problem doesn`t affect their mind or abilities at all and you`ll be hard pressed to keep up with your active toddler and his or her quick wit. Kids are a blessing and so much fun . . . no matter what they`ve gone through.”
为什么他们一家人不告诉孩子的母亲？？？估计不单单是伤心，也许根本就不答应！这个父亲理智有余阿。。。。。。
再说多一句。面对困难的时候，大家都知道放弃比坚持容易。可作为父母，这不仅仅是困难，更多的是责任。出生到这样的家庭也不是孩子自己的选择啊。人生都不完美，大家或多或少都会遇到面对责任那一刻。既然做父母的已经面对这一切了，是选择勇敢还是选择当逃兵呢？举个例说吧。如果某人的LD遇到啥啥啥问题，造成负债累累。这样的情况下，作为对方的配偶，是无法选择的面对了这一难题，毕竟婚恋对象是自己选择的。在她决定结婚那一刻，她该是选择了权利和责任并存的吧。那面对这困难时，她是该选择离婚走人轻松呢？还是选择承担责任陪在身旁一起共同面对呢？结果如何只能取决于人心如何。
不是没见过孩子有严重疾病的家庭。我一亲戚的孩子就是出生就伴有严重的肢体疾病，基本医生说最多能活15岁。这么多年，看着他们一家人从一开始的以泪洗面，到坦然接受，到勇敢面对。这个过程，让我更多的感受了对生命的尊重，父母对子女无私的爱和奉献。现在孩子也12岁了，虽然病魔始终折磨着她，可她们从不放弃，活得虽然辛苦，但也活得很积极。她们始终保持这样的心态，面对疾病，面对未知的死亡。我也问过那孩子的妈妈，这么苦，为什么还要坚持。她只是笑笑回答我：“再多的苦能换来XX每天叫的那声妈妈，什么都值得了。”同样的难题，选择这样答案的人值得我敬重。
我支持mm的说法！
记得家小有个mm的帖子，孩子就是在她的爱心召唤和精心护理下慢慢地有了更多好的迹象。。。。。。。如果哪个mm放弃了，那么感人的故事就不会发生在华人里了。。。。。。。
为什么他们一家人不告诉孩子的母亲？？？估计不单单是伤心，也许根本就不答应！这个父亲理智有余阿。。。。。。
地主婆mm的故事吧～很感人啊～孩子现在也一岁多了，很爱笑很可爱～
真当了父母才能体会他们的心情， 2宝刚病了一回， 天天抽血， 头一天抽了3此，因为血液有问题。 小小的人儿手臂， 脚丫子上都是针孔， 抽血的时候护士都不让我们在旁边看了。 孩子痛，父母也一起痛。
他们这样的情况， 小朋友救下来也是受一辈子折磨到死， 更可怜。 在美国的，那不一样，很多对特殊孩子的福利， 就算是普通学校里也有一个给特殊孩子上课的，在国内，孩子以后日子很坚难。 志愿助人 ，帮一次2此，那以后呢？一辈子捐？
[此贴子已经被作者于2010/2/5 20:09:34编辑过]
说到底，又回到大问题上去————中国这对待弱势群体的政策太差劲了。
看到这个标题我就一直不敢点进去看，就是因为怕自己受不了。后来看到文学城上有相关正面进展的报道了，才敢进来这里看。好在总算有点进展了。作为一个母亲，我只想说，如果是我的孩子遇到这样的事情，我就豁出这一辈子也要让他（她）哪怕短暂的一生有过快乐。人生的意义其实就是你自己觉得有意义就够了。我要让孩子也这样理解。
re，换作我也一样，，，，，，有时候真是理解不了，比较冷血的想法和做法。。。。。。。
[此贴子已经被作者于2010/2/6 0:06:41编辑过]
re 这个。很难想像置身这样一种境地是怎么样，也希望自己，还有板上的jms永远都不要面对这样的选择。所以，我尊重并且理解这些不幸的父母的决定。
re
志愿者再心急，也不能做现在法律不允许做的事情吧。
要说法律的话，还不清楚这个父亲是否犯遗弃罪，或是杀人罪呢！
所以，我是非常地理解这位女婴爸爸的想法的。。。。。。。。。。。
“父母决定放弃比决定救治更需要勇气”
天涯网友“菊花色雷”说：“不让死是一种伪善，没有见过抢救的人不知道抢救治疗是多么痛苦；看着自己的孩子死，我想没人会好受，放弃的决定绝对比无意义的治疗需要更大的勇气。”
在没有治疗之前，谁都不能说那是无意义的治疗。 谁都知道坚持下去才需要更大的勇气。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 0:26:43编辑过]
瑶瑶妈说明了我们的来意，院长说这个孩子救治的希望不大，这时主治医生也开始介绍病情了，说这个孩子有这样几种病情：1、先天肛门闭锁2、一侧肾积水3、卵圆孔末闭，说孩子一出生在儿童医院就抢救，医生说这个孩子就算治了愈后也不好，儿童医院的医生推荐了这个医院。
这个说法是不确切的，这个“院长”只是临终关怀的院长。这个瑶瑶妈是最先发现孩子的,你转的这段话也不过是她从这个人嘴里听来的.
事实上这孩子的情况已经请北京和天津医院都看过了，意见是一致的：无肛和简单先心，预后好。
先心病属于简单先心，就算不能自愈都是属于很容易手术治疗的。小儿无肛手术现在国内也已经可以做得很好了.可以做到孩子的生活和普通孩子没有什么大的区别.
至于那个父亲说什么孩子需要携带粪袋,这只不过是暂时的,在孩子手术之前让排泄物排到体外的办法.做完手术就有肛门了,就不需要了.
这孩子这孩子的情况和前面姐妹们说的那些小儿麻痹症患者,弱智儿,唐氏儿,等等情况都不可以简单类比,因为这孩子手术治疗以后就可以是个健康的孩子.
[此贴子已经被作者于2010/2/6 1:08:08编辑过]
这个说法是不确切的，这个“院长”只是临终关怀的院长。这个瑶瑶妈是最先发现孩子的,你转的这段话也不过是她从这个不知道转了几道弯的人嘴里听来的.
事实上这孩子的情况已经请北京和天津医院都看过了，意见是一致的：无肛和简单先心，预后好。
先心病属于简单先心，就算不能自愈都是属于很容易手术治疗的。小儿无肛手术现在国内也已经可以做得很好了.可以做到孩子的生活和普通孩子没有什么大的区别.
至于那个父亲说什么孩子需要携带粪袋,这只不过是暂时的,在孩子手术之前让排泄物排到体外的办法.做完手术就有肛门了,就不需要了.
这孩子这孩子的情况和前面姐妹们说的那些小儿麻痹症患者,弱智儿,唐氏儿,等等情况都不可以简单类比,因为这孩子手术治疗以后就可以是个健康的孩子.
嗯，“弱智儿,唐氏儿”都是染色体的问题，没法治的。而无肛的婴儿一般染色体是正常的，如果一出生马上手术，包括以后的一些整形手术，可以正常生活的~~
我有一个朋友，他有个先天弱智和心脏病的哥哥，他的父母正的是非常的爱孩子，一直照顾他的哥哥，很幸苦，很幸苦，花了很多的钱，很多的精力，一直到哥哥二十六岁去世。前不久，他的妈妈（去年十一月）去世了，爸爸非常的伤心，发自肺腑地对孩子（我朋友和他的妹妹）说，对不起妈妈，在世的时候，妈妈都在为弱智生病的孩子操劳，好不易送走了病孩，可以想一下福了， 想不到只有五年，妈妈就这样突然的走了（摔跤引起的）。。。 真的，听了真是说不出的又难过又敬重老人。
所以，我是非常地理解这位女婴爸爸的想法的。。。。。。。。。。。
He probably had fregile X syndrome... inherited from his mother. His mother may be a fragile X carrier, but didn't show symptoms -- because she was female and had 2 X chromosomes, one of which was normal. The son had 1 X-chromosome (inherited from mother) and 1 Y-chromosome (from father) -- I guess that he got the abnormal X-chromosome from his mother. Fragile X syndrome is incurable.
Is your friend female? If so, she probably (50:50 chances) is a fragile X carrier. I'd suggest she go to see a genetics consultant before she prepare to get pregnant.
[此贴子已经被作者于2010/2/6 1:48:23编辑过]
再说多一句。面对困难的时候，大家都知道放弃比坚持容易。可作为父母，这不仅仅是困难，更多的是责任。出生到这样的家庭也不是孩子自己的选择啊。人生都不完美，大家或多或少都会遇到面对责任那一刻。既然做父母的已经面对这一切了，是选择勇敢还是选择当逃兵呢？举个例说吧。如果某人的LD遇到啥啥啥问题，造成负债累累。这样的情况下，作为对方的配偶，是无法选择的面对了这一难题，毕竟婚恋对象是自己选择的。在她决定结婚那一刻，她该是选择了权利和责任并存的吧。那面对这困难时，她是该选择离婚走人轻松呢？还是选择承担责任陪在身旁一起共同面对呢？结果如何只能取决于人心如何。
不是没见过孩子有严重疾病的家庭。我一亲戚的孩子就是出生就伴有严重的肢体疾病，基本医生说最多能活15岁。这么多年，看着他们一家人从一开始的以泪洗面，到坦然接受，到勇敢面对。这个过程，让我更多的感受了对生命的尊重，父母对子女无私的爱和奉献。现在孩子也12岁了，虽然病魔始终折磨着她，可她们从不放弃，活得虽然辛苦，但也活得很积极。她们始终保持这样的心态，面对疾病，面对未知的死亡。我也问过那孩子的妈妈，这么苦，为什么还要坚持。她只是笑笑回答我：“再多的苦能换来XX每天叫的那声妈妈，什么都值得了。”同样的难题，选择这样答案的人值得我敬重。
agree
还有众位姐妹不要听到无肛就觉得是个多么厉害的"重症",现在北京技术过关的外科医生一次就可以搞定手术.这个手术就是一定要找技术过关的医生就是了
还有其他三种先天疾病
还有其他三种先天疾病
其它都是无肛的并发症，如瘘管； 先心是很轻的那种，也许都不需要手术的。
看到这个标题我就一直不敢点进去看，就是因为怕自己受不了。后来看到文学城上有相关正面进展的报道了，才敢进来这里看。好在总算有点进展了。作为一个母亲，我只想说，如果是我的孩子遇到这样的事情，我就豁出这一辈子也要让他（她）哪怕短暂的一生有过快乐。人生的意义其实就是你自己觉得有意义就够了。我要让孩子也这样理解。
RE， 我一直觉得要小孩是不容易的事情，很大的责任。
这个孩子的爸爸放弃监护权酸了，自己不救自己的孩子，还忍心让自己的孩子活活饿死。。。这根本就不是安乐死。我不知道他知道志愿者强行把孩子带走心里会不会有自责？
我理解一个重症病人对一个家庭的影响，可是我觉得首先想到的不应该是给家庭带来多大的影响，选择了为人父母就选择了给孩子无私的爱，因为宝宝给父母的爱也是无私的。在美国唐筛并不是必须的一项检查，我还特别问过医生，这样的小孩在父母去世后没人管怎么办，他肯定地说有很多组织可以养的孩子。在中国的组织可能少一些，不过有志愿者愿意帮忙救治总比眼睁睁等孩子饿死强。说实话，我觉得很多中国人都特别实际，有点毛病就把孩子送孤儿院，他们中幸运的被美国人领了治病当亲生的孩子养。美国领养中国小孩的（尤其是有毛病的）家庭很多都是普通人。
志愿者提出要领养这个小孩，遭到孩子父亲的拒绝。
志愿者提出要领养这个小孩，遭到孩子父亲的拒绝。
是说领养“半年“而已。。。
说当爸爸的就是要把孩子饿死，这个不太正确吧。孩子肛门闭合，根本无法排泄，不能吃东西，吃了就是要涨死，所以只能打葡萄糖维持生命。那个网友喂了孩子母乳，反而是害了她。我看天涯上的帖子就是说现在孩子反而要去做灌肠，因为吃了的东西根本无法排泄出去。
re
“现在孩子送到和睦家医院，经过灌肠，排粪（从阴道），孩子的肚子已经从紫色的西瓜一样大的肚子，变得象正常孩子一样柔软了，也可以吃奶了”
小孩不吃奶，营养不能保证，生命体征不稳定，如何能做手术，难道婴儿靠糖水能存活得很好吗？蛋白质呢？ 否则大头娃也不会死了。
MM你是当妈的人吗？当你有自己孩子，如果面对这样的情况，那时候再来说这样的话比较好点。
这一定是个痛苦的决定，孩子的妈妈也许宁可自己牺牲换取孩子的健康。 可是如果孩子的父母选择让孩子早死早脱生，别人没有权利指责什么
什么啊，我觉得不过是为了有机会再生一个儿子罢了，很恶劣的想。。。。
难道不是完全健康就没有生存的权利么？你不给她治就罢了，还阻挠慈善机构治疗做什么？还瞒着孩子的妈妈？这样的男人还素质高？？？OMG!饶了我吧，没有人性的家伙！！！！
所谓的慈善机构会为孩子和她的家人分担多少痛苦呢？
说当爸爸的就是要把孩子饿死，这个不太正确吧。孩子肛门闭合，根本无法排泄，不能吃东西，吃了就是要涨死，所以只能打葡萄糖维持生命。那个网友喂了孩子母乳，反而是害了她。我看天涯上的帖子就是说现在孩子反而要去做灌肠，因为吃了的东西根本无法排泄出去。
自以为站在道德制高点上的人真是作孽
你觉得你朋友的孩子长大了，会怨恨他父母没让他一出生就安乐死吗？退万步说，等他长大了，觉得自己活着很痛苦，他随时可以主动选择结束生命。起码给他这个选择权吧。
其实不要说先天性疾病的，就算是后天因为意外而致残的人，很多也还是选择活下去，而不是自杀的。
就这个事情来说，我还是觉得孩子爸爸为自己考虑比较多。他说放弃治疗是为了不让孩子痛苦，但是让小孩慢慢饿死，难道她就不痛苦了？那还不如用主动的手段没有痛苦的结束她的生命。可是这个爸爸显然也不愿意承担这个法律责任。
[此贴子已经被作者于2010/2/5 1:02:29编辑过]
自杀也是需要勇气的。你怎么知道等小孩痛苦的长大了，不会怨恨父母让他活下来受苦呢？
人的感情，意识，都是经过出生后后天一点一点积累起来的。如果结果类似，为什么非要等到痛苦一直增加到更难以承受呢。爱孩子，不是给他生命让他能“活着”维持生命就是爱了。
人家放弃治疗你不认可，又说他们应该主动结束孩子生命。不明白你的逻辑。
我强烈推荐地主婆mm的帖子，尤其是给那些支持孩子父亲的人看看。。。。。。。。
没必要这样吧... 各人有各人的路... 地主婆妹妹的故事感人 也没必要谴责别的做法
人是多面的 很多因素你不是当事人 很难帮人家决断的...
事情都到了这一步，他还这么自信，自己的拒绝救治就一定代表了宝宝的意志？求生是人的本能啊。小宝宝太可怜了，有这样的父亲，说到底，只是不愿面对残酷的现实，不愿冒着付出一切天翻地覆的风险承担起做父亲的责任罢了
放弃治疗比坚持治疗更难的说法，是建立在宝宝以后生不如死的假定上的吧，这个父亲是医生吗？而且还是这方面的权威专家？如果不是，那他又问过了几个专家呢？如果仅是基于片面的医学判断和最有利于大人的考虑，就剥夺了宝宝的生存权，剥夺了母亲的知情权，这太不公平
退一万步，放弃治疗之前，就应该做好承受舆论压力的准备了吧，别人还不能说了么
社会太复杂，现实太残酷，既然如此，何必赋予小宝宝生命，在你给她生命的时候，怎么不问她愿不愿意要呢？
如果综合起来这个病是很严重的，象有的MM说的进食都做不到的话。
那如果我是这个宝宝，终生治病中，和其他人不一样，我宁愿出生后几天就死了。在世上的时间短，痛苦也短，我相信下次我可以健康的托生在世间。
支持治疗的MM们，如果你们是这个宝宝，长大以后要经受种种痛苦，你愿意在几天大的时候就结束生命呢，还是在经历了痛苦之后接受同样的结果呢？
大家都不知道宝宝如果可以选择，会怎么决定，所以现在尽力救治，就是给她将来一个选择的机会而已。
有一点要搞清楚，这并不是宝宝“父母”的选择，而只是她父亲单方面的决定，宝宝的妈妈现在还根本不知情。
你说的这个“给他一个选择的机会”是不可逆的。一旦决定了，就是让他经受所有痛苦了，这个不是仅仅给他一个选择机会。
经历的痛苦越多，结束生命的成本就越高，对孩子对所有人都是。
如果宝宝的爸爸采取主动手段结束宝宝的生命，其实我还更能理解他一点。可是他一方面说不想让宝宝受苦，一方面慢性的饿死宝宝，我猜可能是现行法律对安乐死没有明确的规定，他承担不起万一出现的法律问题，我觉得他说的和他做的是相悖的。
你也太较真了。不想让宝宝痛苦，那也不能把自己搭进去吧，这个父亲还有妻子，父母，和其他责任呢。他们还想再要孩子呢。
非要他杀死孩子把自己关进监狱家破人亡的，你才相信他是爱孩子的吗？
看过家小版地主婆MM的帖子之后，我选择相信奇迹可以出现， 孩子有生存的权利。。没有做妈妈之前，我或许可以很理智得说我理解这个爸爸的决定，做了妈妈之后，我才知道一个母亲无论如何都不会放弃自己的孩子， 哪怕为她付出一生， 这个更需要勇气和承担。 我深深地BLESS 这个可怜的宝宝和她的妈妈。
[此贴子已经被作者于2010/2/6 0:06:41编辑过]
地主婆MM不是当初也做出了放弃的选择吗？只给水而已。 只不过孩子自身的情况比较好出现了变化，才有了希望和后面的治疗恢复。你去好好看看原帖。
和这个父亲的做法本质差不多的，就看孩子自己的生存力量了。
以下是引用lis37在2/6/2010 10:53:00 AM的发言：
我强烈推荐地主婆mm的帖子，尤其是给那些支持孩子父亲的人看看。。。。。。。。
以下是引用xph在2/6/2010 11:48:00 AM的发言：
没必要这样吧... 各人有各人的路... 地主婆妹妹的故事感人 也没必要谴责别的做法
人是多面的 很多因素你不是当事人 很难帮人家决断的...
让大家都去看看也好。
我记得当初地主婆MM也是放弃了治疗的！那几天就是抱着孩子等着。（当时连载的时候还有人问，怎么会这么决定把他交给上帝呢？）
结果孩子自己生存力量大出现了什么奇迹，才有了后来的治疗。
让大家都去看看也好。
我记得当初地主婆MM也是放弃了治疗的！那几天就是抱着孩子等着。（当时连载的时候还有人问，怎么会这么决定把他交给上帝呢？）
结果孩子自己生存力量大出现了什么奇迹，才有了后来的治疗。
这个女孩子如果活下来 九死一生活到成年
就像有个妹妹讲的... 常年从肠子排泄 浑身粪便味道 不知道她生活会不会痛苦...
让大家都去看看也好。
我记得当初地主婆MM也是放弃了治疗的！那几天就是抱着孩子等着。（当时连载的时候还有人问，怎么会这么决定把他交给上帝呢？）
结果孩子自己生存力量大出现了什么奇迹，才有了后来的治疗。
是的，地主婆MM也放弃过。要不是奇迹出现，估计结果已经不一样了
任何地方的人都是一样的，以后的路太长，要衡量的很多
“仅仅过去了30多个小时，她的整体面貌都已经焕然一变，原本皮包骨头的脸上有了肉、变滋润了、皮肤颜色也变得光洁，眼睛完全睁开，而且眼神非常明亮、清澈，瞳人又大又黑。”