【求助】宫颈癌的MRI影像及手术和后期治疗问题

公用马甲33
楼主 (北美华人网)
最近pap smear查出HPV +,然后做了colposcopy+活检查出宫颈癌。顺便说一句,上次pap分别是5、6、7年前3次,都是normal。疫情期间也没怎么看医生,结果直接就是癌也挺夸张的。
现在没有精力和时间讨论什么时候感染或者被谁感染这个问题,只想求助关于手术或者后期治疗问题。
现在的问题是,已经看了3个gynecologic oncologist医生。照了腹部MRI和全身PET Scan。
第一个医生:只用眼睛看,没有用手摸。说需要看腹部MRI看宫颈癌有多深,PET Scan看有没有扩散。如果深度少于4cm,就切除子宫。如果太大就需要做radiation和chemotherapy。
第二个医生:用眼睛看了,也用手摸了,说没有摸到mass。然后也是看MRI和PET结果然后决定,跟第一个医生基本一样。
然后做了MRI和PET,结果影像上基本什么也没有,MRI没有看到mass,PET没有扩散。
因为没有生育需求,所以第一个和第二个医生都说直接切除子宫(包括宫颈),可能还需要切除旁边的一些组织,和周围淋巴结。然后拿去病理检验。而且是机器人辅助微创手术(肚子上扎几个洞阴道取出子宫那种)。第一个医生说把两边卵巢都挪到旁边位置,第二个医生说只需要挪一边(他觉得只保留一个就可以),防止后期需要做radiation会伤到。但是两个医生都说95%的可能不需要后期做radiation。
本来都准备做手术了,朋友推荐了旁边城市著名cancer center的第三个医生再去看了一下。这个第三个医生带着实习生都在,然后两个人都眼睛看+用手摸了。两个都说摸了很硬,大概4cm,基本是整个宫颈的宽度。然后医生说觉得肿瘤可能实际很大,他觉得很奇怪为什么MRI上并没有显示出来。他说觉得他的检查结果和MRI影像并不一致。他说如果实际肿瘤很大,手术不一定能解决问题,可能后期还要做radiation+chemo。如果两个都做对身体损伤太大,有可能膀胱会损伤到,但是治愈率跟只做一个是一样的。他说他的方案是只做一个,如果小就做手术不要后期radiation+chemo,如果大就radiation+chemo不做手术。他的建议是让他的radiologist再看一遍片子,然后做一个全身麻醉的大范围活检,来确定肿瘤到底有多大。然后决定是做手术还是radiation+chemo。而且他说手术也有可能是开腹手术(不是微创),这样切的比较干净。
我问片子有模糊的地方(motion)吗,他说他不是专业的,但是如果有模糊的地方radiologist的报告上会写。而且做MRI的时候我问那个technician片子清楚吗,他说没有需要重做的地方。所以我觉得应该是没有模糊不清的地方。
然后又问了国内一个著名医院的专科医生,因为影像太大没有办法传给她,只是把所有报告都给她了。她说基于报告上说影像上几乎看不到肿瘤,推断是早期宫颈癌,直接微创切除就可以(她的意见倾向于前两个医生)。她说MRI一般很准确,而且她说国内宫颈癌特别多,她们一个星期看的病人比别的医院一年看的都多。国外医生见得少不奇怪。
因为第三个医生最老(我默认经验最多),而且是在著名cancer center上班,他的说法完全吓到我。他当时说了一句,也可能你的子宫颈本来就硬。
现在的问题是: a. MRI有可能错误吗?肿瘤很大却显示不出来? b. 子宫颈硬跟肿瘤摸上去难道没有区别吗?有没有可能摸起来坑坑洼洼的地方(他的住院医说的)是上次活检后长得疤痕?但是这种低级错误老医生也有可能犯吗?也可能像国内医生说的,国外见的病例少,实际他的病人都是别的问题,宫颈癌见的少(我觉得因为国外pap做的多可能早期就检测到处理了)? c. 我到底有没有必要做那个全身麻醉的活检?我感觉他因为在cancer center上班可能考虑的比较周全和保守,要100%确认,不像前两个医生可以接受5%可能切不干净。但是如果再约活检,我保守估计要推迟2-3个星期。 d. 现在距离看前两个医生已经3个星期,肿瘤有可能3个星期长这么快吗?他的住院医说不可能。 e. 我现在倾向推迟手术(但是不确定再约要等几天)再回去看一下第二个医生(我比较倾向找他做手术),讨论一下第三个医生的方案。然后同时找第三个医生的radiologist再看一遍片子,甚至找第二个医生的radiologist确认。如果片子没问题我就不想做活检了,直接手术。还是说做那个活检100%确认,但是可能还要继续等。 f. 第二个医生做手术是很小的医院,第三个是著名肿瘤医院。这也是为什么我去看第三个医生的原因之一。但是第三个医生如果犯这种低级错误我也不敢找他做手术了,虽然推荐人(也是医生)亲眼见过他做手术并且强烈推荐他。
求助大家给点意见。万分感谢!!
补充一句,我没有任何症状,不疼不流血,而且医生用手摸了也没流血。如果真的长那么大的话不应该一碰就出血吗?我去做pap完全就是很随机觉得很久没做了,幸好去了。
还有,第一个医生review 200多,几乎5颗星,是当时活检的系统里面的医生。第二个300多,全是5颗星,是我生孩子的妇科医生推荐的。第三个是朋友的朋友(我并不直接认识),麻醉医生推荐,跟第三个医生一起做过手术。review并没有比前两个医生多,但是在著名肿瘤医院做vice chair,年纪也比前面老。

 

🔥 最新回帖

w
weatherbug
220 楼
不懂帮顶。祝福楼主治疗顺利,期待后续。
t
thymesu
219 楼
SBGCD 发表于 2024-09-30 11:40
请教一下 检查出HPv+ 就一定要做 楼主接下来的检查吗,(colposcopy+活检查出宫颈癌 ), 我今天被妇科医生打电话告知pap smear 有问题,让我这周五过去 换必须带着老公一起 ,现在六神无主

别急,据说三分之一的人携带这个病毒,还分很多类,先看医生怎么说。
S
SBGCD
218 楼
请教一下 检查出HPv+ 就一定要做 楼主接下来的检查吗,(colposcopy+活检查出宫颈癌 ), 我今天被妇科医生打电话告知pap smear 有问题,让我这周五过去 换必须带着老公一起 ,现在六神无主
z
ziyi99
217 楼
手术+中医+改变生活习惯。
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sweetapfel17
216 楼
mamajiajia 发表于 2024-09-30 09:35
Bless楼主,这个贴子学到了很多。也强烈推荐家有女儿儿子的都打一下HPV疫苗,我家女儿儿子都打了。

男孩女孩都什么年龄建议打这个疫苗?

 

🛋️ 沙发板凳

S
Silong006
小医院的医生看过的病人数量比肿瘤专科医院的老医生多吗?手术经验很更丰富吗?医生朋友介绍的医生,你相信你的医生朋友吗?
k
kengdie
宫颈癌挺凶险的,我家有熟人(中年人)是因为这个病去世的,同学的老婆(20多岁)也是得了这个病,不知道现在如何了。
回答你的问题,我的primary doctor和我说,有经验的外科手术医生比医疗影像还好用,很多拍片拍不到的,人家一摸就摸出来。看了你的帖子我后悔当初把等了快两个月的手术医生的预约取消了,应该让她摸一摸。
你找radiologist确认没用,这个病非常凶险,时间紧迫,别浪费时间。没有Radiologist承认自己搞错了,他们推卸责任都来不及呢。
year of experience只能是这个医生是否可靠的标准之一。有的人混时间混经历,实际是庸医。你看看公司里都什么人升职不就知道了?美国现在真是烂,你不能完全指望医生,赶紧开始了解起来。如果一点不懂,都不知道哪个医生说的对。
恶性肿瘤长得非常快。
你自己有啥症状?
b
bbalyssa
祝福早日康复
j
jasminezzy
不懂帮顶,如果要全身麻醉再活检的话,是不是还是直接手术比较快?纯粹是基于时间不要耽误得太久的考虑,毕竟手术时切除时才会看得最准确吧,影像和活检都不能保证百分百准确,bless楼主一切顺利,早日康复!
j
jiamagongma
不懂 帮顶,祝一切顺利!
k
kengdie
不懂帮顶,如果要全身麻醉再活检的话,是不是还是直接手术比较快?纯粹是基于时间不要耽误得太久的考虑,毕竟手术时切除时才会看得最准确吧,影像和活检都不能保证百分百准确,bless楼主一切顺利,早日康复!
jasminezzy 发表于 2024-09-29 10:46

同意这个思路,但是如果微创,看不见周围的肿瘤吧?开放式手术能看得见。我记得版上有mm说切开后发现原来想切的不是恶性,但旁边小的mass是恶性, 医生手术时顺便切下来的,这个手术是微创么?
公用马甲33
kengdie 发表于 2024-09-29 10:35
宫颈癌挺凶险的,我家有熟人(中年人)是因为这个病去世的,同学的老婆(20多岁)也是得了这个病,不知道现在如何了。
回答你的问题,我的primary doctor和我说,有经验的外科手术医生比医疗影像还好用,很多拍片拍不到的,人家一摸就摸出来。看了你的帖子我后悔当初把等了快两个月的手术医生的预约取消了,应该让她摸一摸。
你找radiologist确认没用,这个病非常凶险,时间紧迫,别浪费时间。没有Radiologist承认自己搞错了,他们推卸责任都来不及呢。
year of experience只能是这个医生是否可靠的标准之一。有的人混时间混经历,实际是庸医。你看看公司里都什么人升职不就知道了?美国现在真是烂,你不能完全指望医生,赶紧开始了解起来。如果一点不懂,都不知道哪个医生说的对。
恶性肿瘤长得非常快。
你自己有啥症状?

我没有任何症状,不疼不流血,而且医生用手摸了也没流血。如果真的长那么大的话不应该一碰就出血吗?我去做pap完全就是很随机觉得很久没做了,幸好去了。
飞袖
要是我,肯定相信CANCER CENTER 的,人家出名是因为存活率高,只有能活下来的人才有资格给出好的REVIEW 的。而且行业内的人看过人家做手术,那肯定很真实了。
公用马甲33
jasminezzy 发表于 2024-09-29 10:46
不懂帮顶,如果要全身麻醉再活检的话,是不是还是直接手术比较快?纯粹是基于时间不要耽误得太久的考虑,毕竟手术时切除时才会看得最准确吧,影像和活检都不能保证百分百准确,bless楼主一切顺利,早日康复!

主要第三个医生吓到我了,说即手术又radiation+chemo对身体伤害很大,膀胱可能就不好用了。。
t
thymesu
我怎么觉得第三个医生更靠谱呢?要不要快递片子回国?我的经验是国内读片子很准,天天看那么多片子,眼很毒,不过如果是片子别照到就没办法。 倾向开腹手术,看得清楚。 祝L Z渡过难关。
公用马甲33
Silong006 发表于 2024-09-29 10:33
小医院的医生看过的病人数量比肿瘤专科医院的老医生多吗?手术经验很更丰富吗?医生朋友介绍的医生,你相信你的医生朋友吗?

推荐的医生是朋友的朋友,我并不认识。他只是说跟医生一起做过手术,技术好的跟差的差很多很多。。 前两个医生都是大的ob-gyn group,在不同医院做手术,并不是在cancer center或者医院上班。review也是很好的,特别是第二个,是我生孩子的妇科医生推荐的,review是我们这个城市最多最好的。
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kengdie
公用马甲33 发表于 2024-09-29 10:57
主要第三个医生吓到我了,说即手术又radiation+chemo对身体伤害很大,膀胱可能就不好用了。。

那个层主的思路是对的,无论影像还是活检,都不是100%准,最好就是打开切下来
公用马甲33
thymesu 发表于 2024-09-29 11:00
我怎么觉得第三个医生更靠谱呢?要不要快递片子回国?我的经验是国内读片子很准,天天看那么多片子,眼很毒,不过如果是片子别照到就没办法。 倾向开腹手术,看得清楚。 祝L Z渡过难关。

请问快递最快多久可以到国内啊?很久没有快递过了。也可能来不及了。
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gongmaa
祝福楼主一切顺利!我也不懂,如果已经活检确认是宫颈癌,为什么MRI不显示,还能换一家重新做影响吗?如果MRI都不显示,机器人做手术怎么能确认到底多大,有没有切除干净?
W
Wangwang13.5
回复 14楼 公用马甲33 的帖子
只有病理看到Cancer吗。如果有不一致,会不会病理搞错了。
公用马甲33
kengdie 发表于 2024-09-29 11:00
那个层主的思路是对的,无论影像还是活检,都不是100%准,最好就是打开切下来

其实开腹我也能接受,就是恢复慢点,可能开腹位置更低,打洞的位置在肚脐,很高。 不过第三个医生说开腹并不一定横着切,也可能竖着。
但是我不知道如果切下来还需要radiation,会不会膀胱出问题,那也很难受啊
t
thymesu
公用马甲33 发表于 2024-09-29 11:02
请问快递最快多久可以到国内啊?很久没有快递过了。也可能来不及了。

FedEx好像两三天就可以,加上约医生,你这也得四五天吧。如果用FedEx先上官网加个会员什么的可以打折不少,免费加会员,这是三年前的情况。
公用马甲33
gongmaa 发表于 2024-09-29 11:03
祝福楼主一切顺利!我也不懂,如果已经活检确认是宫颈癌,为什么MRI不显示,还能换一家重新做影响吗?如果MRI都不显示,机器人做手术怎么能确认到底多大,有没有切除干净?

医生说MRI不显示就是只是表面一点点,切了就完了,不是长了一个大肿瘤。如果长了大肿瘤应该会显示在MRI上。 所以第三个医生说手检跟影像不一致。但是他又说也许影像错了, 或者我的宫颈本来就长得硬。但是我觉得经验丰富的医生难道会连这个都分不清?
飞袖
祝福楼主一切顺利!我也不懂,如果已经活检确认是宫颈癌,为什么MRI不显示,还能换一家重新做影响吗?如果MRI都不显示,机器人做手术怎么能确认到底多大,有没有切除干净?
gongmaa 发表于 2024-09-29 11:03

都是切下来以后病理看边界的,边界不明就再做手术,等病理就要等两周,所以真的癌症了,机器人是最不靠谱的。我觉得CANCER center的说的是WORST CASE SENARIO。 也许打开来看了,没那么糟糕,但安全性高。
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kengdie
公用马甲33 发表于 2024-09-29 11:02
请问快递最快多久可以到国内啊?很久没有快递过了。也可能来不及了。

你直接把CD里的东西全打包email给国内的影像科医生,image format中国美国都是一样的,肯定可以看
公用马甲33
thymesu 发表于 2024-09-29 11:06
FedEx好像两三天就可以,加上约医生,你这也得四五天吧。如果用FedEx先上官网加个会员什么的可以打折不少,免费加会员,这是三年前的情况。

好的,非常感谢!
公用马甲33
bbalyssa 发表于 2024-09-29 10:46
祝福早日康复

非常感谢!!
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leilei
公用马甲33 发表于 2024-09-29 11:02
请问快递最快多久可以到国内啊?很久没有快递过了。也可能来不及了。

一到两周,取决于目的地:北上广 vs 其它省会城市
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nodoubt1981
不应该拖,直接三个里选一个把手术做了,但没必要做微创,开腹肯定看得更清楚。
飞袖
我觉得压根没必要浪费时间,把映像送到国内去READ, 这个读错片子的可能性很小的,没扫到,或者进展很快也是有可能的,能快速发展为癌症的HPV 一定zhu群 属于特备厉害的。 影像这个东西, 我之前子宫长肌瘤,第一次影像就只扫到一个,本来想做肌瘤剥除的,结果后来又扫到一个。一年前的影像还一个都没有呢。找人读片子就像刻舟求剑。
e
eggplantxj
公用马甲33 发表于 2024-09-29 11:02
请问快递最快多久可以到国内啊?很久没有快递过了。也可能来不及了。

为什么要快递? 你可以把这里的影像拷出来 用好大夫app上传 找专家看,app上影像科专家、妇科专家都可以找,多找几个问问,效率非常高
k
kengdie
你别纠结细节,大方向先定下来。比如楼上有人问,会不会pep smear结果错了,你先确定到底有没有病再做下一步。
如果确定有病,楼上一位层主也给了好的建议,时间紧迫,你要move forward别在原地不动纠结。
同时找国内医生second opinion,别纠结快慢问题,你先找起来啊,先找到靠谱医生再解决如何尽快给他看片之类的问题。
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kengdie
飞袖 发表于 2024-09-29 11:11
我觉得压根没必要浪费时间,把映像送到国内去READ, 这个读错片子的可能性很小的,没扫到,或者进展很快也是有可能的,能快速发展为癌症的HPV 一定zhu群 属于特备厉害的。 影像这个东西, 我之前子宫长肌瘤,第一次影像就只扫到一个,本来想做肌瘤剥除的,结果后来又扫到一个。一年前的影像还一个都没有呢。

不一定,读片的人不负责也有可能。我今年拍的B超,primary doctor看了说这个radiologist真烂
公用马甲33
kengdie 发表于 2024-09-29 11:09
你直接把CD里的东西全打包email给国内的影像科医生,image format中国美国都是一样的,肯定可以看

CD里面有很多folder里面有700多张应该是image,直接打是打不开的,CD里还有个CD标志的软件,点开可以看到所有影像。是全球通用的dicom软件。我是只需要把所有有image的folder发过去吗?还是整个CD?文件超级大,我应该怎么发?我听说国内医生都是在一个网站看,叫全景云医康,但是好像只有医生才能上传。百度网盘免费的传不了,付费版可以吗?还是快递CD回国?
飞袖
不一定,读片的人不负责也有可能。我今年拍的B超,primary doctor看了说这个radiologist真烂
kengdie 发表于 2024-09-29 11:17

癌症的治疗是和时间赛跑,楼主再做一次MRI 都比找人看片子靠谱。癌症治疗找人看片子就是刻舟求剑。片子都是几周前的了
k
kengdie
eggplantxj 发表于 2024-09-29 11:13
为什么要快递? 你可以把这里的影像拷出来 用好大夫app上传 找专家看,app上影像科专家、妇科专家都可以找,多找几个问问,效率非常高

好大夫上传不了原始的格式吧?我之前想传,好大夫的医生说她能读那个格式,但app限制只能pdf或者jpeg
p
pearleaf2018
不懂帮顶 bless楼主
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eggplantxj
公用马甲33 发表于 2024-09-29 11:18
CD里面有很多folder里面有700多张应该是image,直接打是打不开的,CD里还有个CD标志的软件,点开可以看到所有影像。是全球通用的dicom软件。我是只需要把所有有image的folder发过去吗?还是整个CD?文件超级大,我应该怎么发?我听说国内医生都是在一个网站看,叫全景云医康,但是好像只有医生才能上传。百度网盘免费的传不了,付费版可以吗?还是快递CD回国?

你们都不知道好大夫app吗, 按照上面的流程上传 医生都可以直接读取的
k
keetkeety
膀胱要是被伤了会很痛苦的 因为你每天要用 开腹vs无所谓
祝福!
公用马甲33
飞袖 发表于 2024-09-29 11:11
我觉得压根没必要浪费时间,把映像送到国内去READ, 这个读错片子的可能性很小的,没扫到,或者进展很快也是有可能的,能快速发展为癌症的HPV 一定zhu群 属于特备厉害的。 影像这个东西, 我之前子宫长肌瘤,第一次影像就只扫到一个,本来想做肌瘤剥除的,结果后来又扫到一个。一年前的影像还一个都没有呢。找人读片子就像刻舟求剑。

我也是担心再做一次活检结果根本不准确,只是浪费时间。 本来手术约的是第二个医生星期一中午,但是周末根本找不到医生,我想先跟他讨论一下再说,也不知道礼拜一早上能不能在医院等到他。
k
kengdie
飞袖 发表于 2024-09-29 11:19
癌症的治疗是和时间赛跑,楼主再做一次MRI 都比找人看片子靠谱。癌症治疗找人看片子就是刻舟求剑。片子都是几周前的了

现在看病可费劲了,你不知道哪个radiology靠谱,我过几天也要拍片做检查,就怕当天出岔子做不了,或者遇到radiologist 不负责
S
Summer1980
建议你fo l lo w 第三个o p ti o n. 影像没有那么万能,initial treatment 非常重要直接决定存活率,所以保守点比较好
公用马甲33
kengdie 发表于 2024-09-29 11:15
你别纠结细节,大方向先定下来。比如楼上有人问,会不会pep smear结果错了,你先确定到底有没有病再做下一步。
如果确定有病,楼上一位层主也给了好的建议,时间紧迫,你要move forward别在原地不动纠结。
同时找国内医生second opinion,别纠结快慢问题,你先找起来啊,先找到靠谱医生再解决如何尽快给他看片之类的问题。

我之前也纠结过这个,但是即使错了我也不想留子宫了,因为肉眼看起来宫颈表面已经abnormal,反正也不会再生孩子了,即使切下来不是癌我觉得我都能接受。
k
kengdie
公用马甲33 发表于 2024-09-29 11:23
我之前也纠结过这个,但是即使错了我也不想留子宫了,因为肉眼看起来宫颈表面已经abnormal,反正也不会再生孩子了,即使切下来不是癌我觉得我都能接受。

那定下来大方向后赶紧进行下一步啊。我特别理解你,现在找靠谱医生太难了。
d
dingdang008
Bless楼主
w
wenhaoduoduo
祝福早日康复
g
graceshcn
汗,我也好几年没做过pap了,我倒是每年去做妇检但是医生每次都说不用做,今年去的时候医生来了一句明年可以做一个
k
kengdie
graceshcn 发表于 2024-09-29 11:28
汗,我也好几年没做过pap了,我倒是每年去做妇检但是医生每次都说不用做,今年去的时候医生来了一句明年可以做一个

他什么依据啊
公用马甲33
eggplantxj 发表于 2024-09-29 11:20
你们都不知道好大夫app吗, 按照上面的流程上传 医生都可以直接读取的

我托人咨询了国内治宫颈癌最好的两家医院的医生,请问怎么把图像传给他们最好?我就不去app上找了。 可以这边预约的同时把影像传给他们,不知道百度网盘付费版可以吗?
雁字回时
radiologist 一边看片子一边口录结果, 我的MRI的结果就读出过大错误






公用马甲33
keetkeety 发表于 2024-09-29 11:20
膀胱要是被伤了会很痛苦的 因为你每天要用 开腹vs无所谓
祝福!

我也觉得开不开腹无所谓,哪个看得清楚做哪个
飞袖
graceshcn 发表于 2024-09-29 11:28
汗,我也好几年没做过pap了,我倒是每年去做妇检但是医生每次都说不用做,今年去的时候医生来了一句明年可以做一个

没有HPV 的,也没有宫颈炎症的,就是很长时间才做一次的啊, 3年还是多久来着?
x
xiazheteng
已经确诊癌症了,那应该尽快全部切除不留后患。
公用马甲33
Summer1980 发表于 2024-09-29 11:23
建议你fo l lo w 第三个o p ti o n. 影像没有那么万能,initial treatment 非常重要直接决定存活率,所以保守点比较好

我知道这个option最保守,就是慢,还要等。我不知道我还能不能等。
飞袖
kengdie 发表于 2024-09-29 11:29
他什么依据啊

没HPV 就不是每年都做得,我也是经常被告知不用做。3-5年吧,具体多少要看宫颈状态。
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graceshcn
kengdie 发表于 2024-09-29 11:29
他什么依据啊

我也不知道啊,可能和保险公司几年报销一次有关?
飞袖
公用马甲33 发表于 2024-09-29 11:31
我知道这个option最保守,就是慢,还要等。我不知道我还能不能等。

CANCER center可以去催的,也需要催的地方
公用马甲33
kengdie 发表于 2024-09-29 11:24
那定下来大方向后赶紧进行下一步啊。我特别理解你,现在找靠谱医生太难了。

礼拜五刚看完第三个医生,本来约了第二个医生礼拜一手术。 现在大周末谁都找不到,准备礼拜一一大早去医院等第二个医生,同时给第三个医生办公室打电话约radiologist再看片子+约活检+约手术(礼拜五约的人提前走了没约上)。但是不知道这一推迟要等几天。但是又觉得礼拜一直接去手术太仓促了。
I
Inferno
gongmaa 发表于 2024-09-29 11:03
祝福楼主一切顺利!我也不懂,如果已经活检确认是宫颈癌,为什么MRI不显示,还能换一家重新做影响吗?如果MRI都不显示,机器人做手术怎么能确认到底多大,有没有切除干净?

活检有可能有false positive 吗? 活检和MRI 哪个更可靠?
S
Swinging
PAP 之所以可以3年检查一次是因为发展比较慢,而且即使是高危HPV 阳性也有自己能清除的可能性, 还有pre cancer stage. 我听说是即使病毒阳性,检查有轻微变化也是要观察一段时间再决定手术的,楼主这个已经决定手术了,感觉不是特别前期, 要不再做一次MRI 确认一下?
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kengdie
飞袖 发表于 2024-09-29 11:30
没有HPV 的,也没有宫颈炎症的,就是很长时间才做一次的啊, 3年还是多久来着?

没有性生活可以不做吗?OB不给我做
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Summer1980
公用马甲33 发表于 2024-09-29 11:34
礼拜五刚看完第三个医生,本来约了第二个医生礼拜一手术。 现在大周末谁都找不到,准备礼拜一一大早去医院等第二个医生,同时给第三个医生办公室打电话约radiologist再看片子+约活检+约手术(礼拜五约的人提前走了没约上)。但是不知道这一推迟要等几天。但是又觉得礼拜一直接去手术太仓促了。

已经确诊的有优先权,应该可以很快的。 第一/二 医生都不是oncologist they are not as experienced, and the treatment may not be the best
飞袖
kengdie 发表于 2024-09-29 11:36
没有性生活可以不做吗?OB不给我做

和性生活不性生活无关的,只和HPV 感染和 肉眼看上去宫颈状态有关。
公用马甲33
飞袖 发表于 2024-09-29 11:32
没HPV 就不是每年都做得,我也是经常被告知不用做。3-5年吧,具体多少要看宫颈状态。

建议还是做吧。 我就是5、6、7年前因为生孩子连做了三次pap,都是normal,然后疫情+照顾孩子一直没去,直接hpv positive + 癌,我都不知道为什么?一般hpv+发展到癌要5-10年甚至更长。不过我生完孩子一直身体很差压力很大,免疫力特别差。一般即使有hpv大部分自己都能排出去,除非免疫力极低。
S
Swinging
kengdie 发表于 2024-09-29 11:36
没有性生活可以不做吗?OB不给我做

可以检查HPV, HPV阴性且没有active 性生活确实3年一次就够了。
S
Summer1980
回复 55楼 Inferno 的帖子
当然是活检更可靠,除非医院搞错人了,在美国还是很少见的
g
girlinblack
。。。
B
Beautifulday8
公用马甲33 发表于 2024-09-29 10:15
最近pap smear查出HPV +,然后做了colposcopy+活检查出宫颈癌。顺便说一句,上次pap分别是5、6、7年前3次,都是normal。疫情期间也没怎么看医生,结果直接就是癌也挺夸张的。
现在没有精力和时间讨论什么时候感染或者被谁感染这个问题,只想求助关于手术或者后期治疗问题。
现在的问题是,已经看了3个gynecologic oncologist医生。照了腹部MRI和全身PET Scan。
第一个医生:只用眼睛看,没有用手摸。说需要看腹部MRI看宫颈癌有多深,PET Scan看有没有扩散。如果深度少于4cm,就切除子宫。如果太大就需要做radiation和chemotherapy。
第二个医生:用眼睛看了,也用手摸了,说没有摸到mass。然后也是看MRI和PET结果然后决定,跟第一个医生基本一样。
然后做了MRI和PET,结果影像上基本什么也没有,MRI没有看到mass,PET没有扩散。
因为没有生育需求,所以第一个和第二个医生都说直接切除子宫(包括宫颈),可能还需要切除旁边的一些组织,和周围淋巴结。然后拿去病理检验。而且是机器人辅助微创手术(肚子上扎几个洞阴道取出子宫那种)。第一个医生说把两边卵巢都挪到旁边位置,第二个医生说只需要挪一边(他觉得只保留一个就可以),防止后期需要做radiation会伤到。但是两个医生都说95%的可能不需要后期做radiation。
本来都准备做手术了,朋友推荐了旁边城市著名cancer center的第三个医生再去看了一下。这个第三个医生带着实习生都在,然后两个人都眼睛看+用手摸了。两个都说摸了很硬,大概4cm,基本是整个宫颈的宽度。然后医生说觉得肿瘤可能实际很大,他觉得很奇怪为什么MRI上并没有显示出来。他说觉得他的检查结果和MRI影像并不一致。他说如果实际肿瘤很大,手术不一定能解决问题,可能后期还要做radiation+chemo。如果两个都做对身体损伤太大,有可能膀胱会损伤到,但是治愈率跟只做一个是一样的。他说他的方案是只做一个,如果小就做手术不要后期radiation+chemo,如果大就radiation+chemo不做手术。他的建议是让他的radiologist再看一遍片子,然后做一个全身麻醉的大范围活检,来确定肿瘤到底有多大。然后决定是做手术还是radiation+chemo。而且他说手术也有可能是开腹手术(不是微创),这样切的比较干净。
我问片子有模糊的地方(motion)吗,他说他不是专业的,但是如果有模糊的地方radiologist的报告上会写。而且做MRI的时候我问那个technician片子清楚吗,他说没有需要重做的地方。所以我觉得应该是没有模糊不清的地方。
然后又问了国内一个著名医院的专科医生,因为影像太大没有办法传给她,只是把所有报告都给她了。她说基于报告上说影像上几乎看不到肿瘤,推断是早期宫颈癌,直接微创切除就可以(她的意见倾向于前两个医生)。她说MRI一般很准确,而且她说国内宫颈癌特别多,她们一个星期看的病人比别的医院一年看的都多。国外医生见得少不奇怪。
因为第三个医生最老(我默认经验最多),而且是在著名cancer center上班,他的说法完全吓到我。他当时说了一句,也可能你的子宫颈本来就硬。
现在的问题是: a. MRI有可能错误吗?肿瘤很大却显示不出来? b. 子宫颈硬跟肿瘤摸上去难道没有区别吗?有没有可能摸起来坑坑洼洼的地方(他的住院医说的)是上次活检后长得疤痕?但是这种低级错误老医生也有可能犯吗?也可能像国内医生说的,国外见的病例少,实际他的病人都是别的问题,宫颈癌见的少(我觉得因为国外pap做的多可能早期就检测到处理了)? c. 我到底有没有必要做那个全身麻醉的活检?我感觉他因为在cancer center上班可能考虑的比较周全和保守,要100%确认,不像前两个医生可以接受5%可能切不干净。但是如果再约活检,我保守估计要推迟2-3个星期。 d. 现在距离看前两个医生已经3个星期,肿瘤有可能3个星期长这么快吗?他的住院医说不可能。 e. 我现在倾向推迟手术(但是不确定再约要等几天)再回去看一下第二个医生(我比较倾向找他做手术),讨论一下第三个医生的方案。然后同时找第三个医生的radiologist再看一遍片子,甚至找第二个医生的radiologist确认。如果片子没问题我就不想做活检了,直接手术。还是说做那个活检100%确认,但是可能还要继续等。 f. 第二个医生做手术是很小的医院,第三个是著名肿瘤医院。这也是为什么我去看第三个医生的原因之一。但是第三个医生如果犯这种低级错误我也不敢找他做手术了,虽然推荐人(也是医生)亲眼见过他做手术并且强烈推荐他。
求助大家给点意见。万分感谢!!
补充一句,我没有任何症状,不疼不流血,而且医生用手摸了也没流血。如果真的长那么大的话不应该一碰就出血吗?我去做pap完全就是很随机觉得很久没做了,幸好去了。
还有,第一个医生review 200多,几乎5颗星,是当时活检的系统里面的医生。第二个300多,全是5颗星,是我生孩子的妇科医生推荐的。第三个是朋友的朋友(我并不直接认识),麻醉医生推荐,跟第三个医生一起做过手术。review并没有比前两个医生多,但是在著名肿瘤医院做vice chair,年纪也比前面老。

国内用读MRI的软件和美国好像一样, 可以发CD里的文件。
公用马甲33
Summer1980 发表于 2024-09-29 11:37
已经确诊的有优先权,应该可以很快的。 第一/二 医生都不是oncologist they are not as experienced, and the treatment may not be the best

三个医生都是gynecologic oncologist。但是不是cancer center的可能考虑的没有cancer center更全面,因为三个医生都是只做手术,如果需要radiation就去radiation oncologist了,他们就不管了。cancer center可能比较保守要100%确定,但是我也不知道全麻大面积活检会不会也会出错。
G
GlowingSnow
祝早日康复。
j
jennyalger
bless康复
I
Inferno
公用马甲33 发表于 2024-09-29 11:30
我托人咨询了国内治宫颈癌最好的两家医院的医生,请问怎么把图像传给他们最好?我就不去app上找了。 可以这边预约的同时把影像传给他们,不知道百度网盘付费版可以吗?

前面有人说的有道理啊,你折腾找国内医生读片子意义不大,如果是片子没照到找谁读都是一个结果。你这几个医生对MRI的片子并没有异议。 MRI和活检结果不符也是事实。 几个医生不同的就是指检不同,所以对MRI和活检结果有差别这点判断不同。国内医生完全帮不上啊。 你要是想快,现在好大夫挂个号,把病情说说,问问医生第三个医生说的硬的什么的是不是有道理。国内医生要看片子的话可能会告诉你怎么传什么格式

飞袖
回复 63楼 girlinblack 的帖子
是的,我身边的HPV 感染的女的,无一例外都是从老公来的,好几个本人结婚之前连性生活的经历都没有。说乱交是不对的。
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girlinblack
。。。
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kengdie
Swinging 发表于 2024-09-29 11:38
可以检查HPV, HPV阴性且没有active 性生活确实3年一次就够了。

HPV如果不用pep smear还有别的方式检查吗?从没有过性生活,做不了pep smear太疼了啊
k
kengdie
回复 63楼 girlinblack 的帖子
所以如果完全没有性生活,就不会染上hpv 是吗
飞袖
kengdie 发表于 2024-09-29 11:48
回复 63楼 girlinblack 的帖子
所以如果完全没有性生活,就不会染上hpv 是吗

处女? 那不会感染HPV 的,
H
High.eee
公用马甲33 发表于 2024-09-29 11:05
其实开腹我也能接受,就是恢复慢点,可能开腹位置更低,打洞的位置在肚脐,很高。 不过第三个医生说开腹并不一定横着切,也可能竖着。
但是我不知道如果切下来还需要radiation,会不会膀胱出问题,那也很难受啊

如果开腹还需要放疗和化疗,说明病情是有需要这样做的的。假设你是需要的(敲木头),用了前两个医生的方案,然后没做放化疗,那不就耽误病情了吗?
g
girlinblack
回复 63楼 girlinblack 的帖子
是的,我身边的HPV 感染的女的,无一例外都是从老公来的,好几个本人结婚之前连性生活的经历都没有。说乱交是不对的。
飞袖 发表于 2024-09-29 11:46

。。。
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kengdie
girlinblack 发表于 2024-09-29 11:51
之前xhs有个年轻漂亮的女孩都cin2/3了,还犹豫要不要切,因为怕影响生孩子。别人都劝她切,然后和老公分床半年清理干净再说,她说她老公肯定没问题!是泳池不干净。。。不知道后续如何。。。

泳池不干净会染上hpv吗?
飞袖
kengdie 发表于 2024-09-29 11:52
泳池不干净会染上hpv吗?

不会,
t
thymesu
应该跟保险公司有关,我医生也是让三年才做一次,前提是上一次完全正常。 如果马上手术,但只是做微创,就有可能还得做一次,还要再跟踪什么的,我觉得如果影像不能确定的情况下,还是开腹好。
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girlinblack
回复 63楼 girlinblack 的帖子
所以如果完全没有性生活,就不会染上hpv 是吗
kengdie 发表于 2024-09-29 11:48

。。。
公用马甲33
回复 63楼 girlinblack 的帖子
是的,我身边的HPV 感染的女的,无一例外都是从老公来的,好几个本人结婚之前连性生活的经历都没有。说乱交是不对的。
飞袖 发表于 2024-09-29 11:46

我lg已经给我发了毒誓,我姑且相信他吧。 而且我们俩从在一起(10+年)之间除了计划怀孕一直戴套,怀孕期间都戴的,甚至我记得上次pap normal之后一直戴的。 结果医生跟我说套防不了100%,我。。。 而且她说可以一直潜伏很多很多年(甚至10几年),我真的不知道什么时候感染的,不过我生完孩子抵抗力一直很差是真的。我lg这几年也是老有病,抵抗力估计也没好到哪去。 我让lg去检查,结果医生说男的没有检测。。。
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thymesu
Inferno 发表于 2024-09-29 11:44
前面有人说的有道理啊,你折腾找国内医生读片子意义不大,如果是片子没照到找谁读都是一个结果。你这几个医生对MRI的片子并没有异议。 MRI和活检结果不符也是事实。 几个医生不同的就是指检不同,所以对MRI和活检结果有差别这点判断不同。国内医生完全帮不上啊。 你要是想快,现在好大夫挂个号,把病情说说,问问医生第三个医生说的硬的什么的是不是有道理。国内医生要看片子的话可能会告诉你怎么传什么格式


这几个医生读不懂片,都是根据影像诊断师的结论定的。可能性是影像师判断不对,当然如果是没照到,让其它人再读是没意义的。
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girlinblack
。。。
飞袖
回复 80楼 公用马甲33 的帖子
你的医生说的是对的。HPV也有可能来自他的前任。不一定是谁。也有极低的可能来自公共场所。
girlinblack 发表于 2024-09-29 12:08

公共场所几率太低了,尤其是美国,公用毛巾都是消毒的,国内倒是有可能,那也得别人刚刚用过鲁JJ 的毛巾马上拿过来鲁自己的鸡鸡。
大部分良家妇男感染上都是前任给的。
d
desktop
祝福你早日康复!
飞袖
就像你自己说的,这个时候追究这个也没多大意义了, 祝你早日康复, 宫颈癌存活率还是可以的。我觉得CANCER CENTER 最靠谱,也方便 界限不清重切和重新定RADIATION 和CHEMO 方案,整个过程是连贯的, 但是一般大型的CANCER CENTER 有自己的问题,他们一般速度很慢,需要不停的催。而且都是最保守的方案,有时候需要自己定夺,但美国还是很好的,并不PUSH。
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girlinblack
。。。
迷你米
mm可以直接好大夫app上找国内大医院的妇科专科医生和放射科医生同时读片,只要你在美国这里检查后收到的是DICOM,好大夫会有专门链接让你上传的,国内的医生都有工具可以打开读片,在app上找医生时可以选评价高和回复快的,一般一天之内都会给你反馈
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littlecool
girlinblack 发表于 2024-09-29 12:20
回复 83楼 飞袖 的帖子
是的。hpv真的超级麻烦。如果是门把手这种也许病毒量不至于感染?

听说不少男得上厕所前不洗手。。。。
m
meftw
对于宫颈癌的影像学检查,MRI的主要作用是看local invasion,尤其是parametrial invasion,有parametrial invasion 的话就是stage 2B属于advanced stage. 另外一个作用是看附近淋巴結。MRI不会miss大的肿瘤,看不见的话说明肿瘤还是很小。 PET/CT的作用是看远端转移,例如盆腔/腹膜后淋巴结,器官转移等,对于局部组织的灵敏度有限。所以staging需要结合MRI和PET对local和metastatic disease做个综合判断。 从楼主的描述看,现在还是stage 2A之前的,即使大于4cm,也没有扩散。但是基于第三个医生的说法,你可以考虑让肿瘤中心的放射科重新给你的MRI 读片再出一个判断。一般来说影像学检查是比查体准确多了。至于治疗方案,我觉得全切+淋巴结切除是必须的,是否radiation完全可以根据术后病理来决定。radiation 也不是随便做的,得有target才行。如果影像+病理都没有显示转移,那么radiation 的target在哪?
z
zhangxx818
公用马甲33 发表于 2024-09-29 12:05
我lg已经给我发了毒誓,我姑且相信他吧。 而且我们俩从在一起(10+年)之间除了计划怀孕一直戴套,怀孕期间都戴的,甚至我记得上次pap normal之后一直戴的。 结果医生跟我说套防不了100%,我。。。 而且她说可以一直潜伏很多很多年(甚至10几年),我真的不知道什么时候感染的,不过我生完孩子抵抗力一直很差是真的。我lg这几年也是老有病,抵抗力估计也没好到哪去。 我让lg去检查,结果医生说男的没有检测。。。

男人的"毒誓“,听听就好。。。
h
hellohey
你多大了? 年轻的癌肿发展很快,子宫颈癌发展本来就很快。 第三个医生摸的时候和你第一次MRI图像间隔多久? 第三个医生多大岁数?有些老医生是不会最新微创机器人手术的。但是某些肿瘤的确开腹会比微创好。后期还要做radiation+chemo(年轻身体好都做了吧,手术会出现血行播散,有检查和机器看不见的,能两个都做好了,在身体最年轻最强壮的时候做掉,我朋友乳腺癌早期,医生说可做可不做,她全做了,是很难受痛苦,但总比以后复发了再做承受力更强,她是那么想的就做了,跟她手术差不多时间的,她的病友没做的,有复发的了,她没有) 有些黏膜下及颈管内浸润触诊比视诊更准确。(第一个医生都只是视诊,没有触诊? 太年轻,爱依靠新的科技手段类的? 第二个和第三个既视诊也触诊了感觉靠谱些) 阴道镜或直视下的宫颈组织学活检病理检查是最终确诊的金 标准。对于少见或疑难病理类型(如腺癌或小细胞癌等),应行免 6 疫组化检查协助鉴别和诊断。对于多次咬取活检仍不能确诊者, 需进一步采取较深部组织时可用切取法。当宫颈表面活检阴性、 阴道细胞学涂片检查阳性或影像检查不能排除宫颈管癌时,可行 宫颈锥形切除送病理检查。由于宫颈活检组织较小,无法完全确 定宫颈病变的浸润深度和范围,故对于ⅠA1 期和ⅠA2 期的宫颈 早期浸润癌的确诊,必须通过宫颈锥切术的术后病理才能最终确 诊宫颈病变范围是否为早期浸润癌 肿瘤标志物异常升高可以协助诊断 因宫颈癌以鳞状细胞癌最为常见,所以 鳞癌相关抗原是子宫颈癌诊治过程中最常被检测的血清学肿瘤标 志物。宫颈腺癌可以有癌胚抗原、糖类抗原(carbohydrate antigen, CA)125 或 CA19-9 的升高。 宫颈癌规范化诊治指南 (nhc.gov.cn) nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202204/a0e67177df1f439898683e1333957c74/files/361f086b71214c4e8336fa7d251dc020.pdf
公用马甲33
迷你米 发表于 2024-09-29 12:46
mm可以直接好大夫app上找国内大医院的妇科专科医生和放射科医生同时读片,只要你在美国这里检查后收到的是DICOM,好大夫会有专门链接让你上传的,国内的医生都有工具可以打开读片,在app上找医生时可以选评价高和回复快的,一般一天之内都会给你反馈

好大夫app在手机上下载下来了,也有国内手机号注册。问题是怎么把CD里在电脑上读取的片子通过手机上传?还是说先联系上医生,医生会发来链接,然后通过电脑上传?
公用马甲33
meftw 发表于 2024-09-29 12:52
对于宫颈癌的影像学检查,MRI的主要作用是看local invasion,尤其是parametrial invasion,有parametrial invasion 的话就是stage 2B属于advanced stage. 另外一个作用是看附近淋巴結。MRI不会miss大的肿瘤,看不见的话说明肿瘤还是很小。 PET/CT的作用是看远端转移,例如盆腔/腹膜后淋巴结,器官转移等,对于局部组织的灵敏度有限。所以staging需要结合MRI和PET对local和metastatic disease做个综合判断。 从楼主的描述看,现在还是stage 2A之前的,即使大于4cm,也没有扩散。但是基于第三个医生的说法,你可以考虑让肿瘤中心的放射科重新给你的MRI 读片再出一个判断。一般来说影像学检查是比查体准确多了。至于治疗方案,我觉得全切+淋巴结切除是必须的,是否radiation完全可以根据术后病理来决定。radiation 也不是随便做的,得有target才行。如果影像+病理都没有显示转移,那么radiation 的target在哪?

mm是明白人,跟医生说的差不多。请问MRI影像有肿瘤却扫不到的可能吗?
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gulfton
不懂帮顶。祝福楼主治疗顺利
m
meftw
公用马甲33 发表于 2024-09-29 13:05
mm是明白人,跟医生说的差不多。请问MRI影像有肿瘤却扫不到的可能吗?

基本没有任何检查能达到100% sensitivity ,所以从这个角度说答案是有可能。但是一个4cm的肿瘤MRI 看不见,尤其是在宫颈,可能性几乎没有。所以我建议你对于这个MRI找个second opinion consult,一般医生都是更相信自己医院的放射科医生。如果结论一样,你应该放心些。
公用马甲33
meftw 发表于 2024-09-29 13:17
基本没有任何检查能达到100% sensitivity ,所以从这个角度说答案是有可能。但是一个4cm的肿瘤MRI 看不见,尤其是在宫颈,可能性几乎没有。所以我建议你对于这个MRI找个second opinion consult,一般医生都是更相信自己医院的放射科医生。如果结论一样,你应该放心些。

太感谢mm了!
无言屋檐
bless早日康复
k
kengdie
回复 79楼 girlinblack 的帖子
毛巾都能传播,这也太可怕了