自闭症很严重吗?

马甲马甲马马甲
楼主 (北美华人网)
看到隔壁男的因为孩子自闭症想离婚。说耽误了他工作赚钱??怎么自闭的孩子耽误家长工作赚钱了?

 

🔥 最新回帖

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baohu_suk
172 楼
回复 113楼 gemeaux0602 的帖子
睡眠障碍也是自闭症的表现之一
星星点灯2
171 楼
大家帮帮自闭症儿童吧 他们终身是父母家庭和社会的负担 父母老去 他们怎么办? 赶紧找常文侠老师 外星医生可以救治自闭症小孩 并且特别愿意救小孩 小孩是地球的未来 年龄越小越好治疗了,常老师公众号 - 常文侠数字咨询, 你们也可以google or youtube 常文侠, 欢迎加入专门的自闭症小孩微信群。公众号上有微信群联系人 中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。 自闭症可以治愈吗? 对于许多自闭症孩子来说,自闭症将伴随一生 但是外星人医生可以治好自闭症 祝大家传播常文侠数字咨询的信息 救救自闭症和脑瘫的儿童!
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sweetiewu
170 楼
子陋 发表于 2024-08-19 12:50
最怕的是单身母亲照顾重度自闭的儿子 这种严重的终身不能自理 长得人高马大的时候年老体弱的母亲根本没法照顾 我知道一个70多岁的美国妈妈只能任由40岁的大儿子在浴缸里泡水玩 水经常漫出来 楼下天天抱怨

有, 前老板, 60+老母亲, 非常乐观开朗的美国老太太,丈夫早逝, 儿子差不多体格和年龄, 送特殊机构, day care, 好在老太太有她亲姐帮衬, 且未婚, 等于2老太太照顾一个娃, 最困难的时候是亲姐生病, 老太太奔2头, 平时很独立, 友好的人, 完全看不出她有个病儿子
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sweetiewu
169 楼
lian.p 发表于 2024-08-19 12:04
回复 23楼 的帖子
是我儿子都有这种倾向,感觉是非常不容易变通。做什么都要按照routine. 还有房间的摆设,东西的规整。 一乱就会抓狂😫。

我儿子房像单身宿舍, 啥都没有, 要极简, 最严重的时候就是4面墙, 连照片都不能有, 所有的物件都被塞到壁橱了, 我是该哭还是该笑(好歹还有清理房间的能力?)
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flyinthewind2012
168 楼
JohnW_1000 发表于 2024-08-18 19:23
中国以前有诊断自闭症吗?还是都归于精神病了?

是的,严重的被归为精神病,不严重的归为性格孤僻古怪。

 

🛋️ 沙发板凳

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meiyu
严重的自闭症孩子确实很麻烦, 让人崩溃,可是自己的孩子也不能抛弃呀。
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xyzgw
那是因为楼主不知道真正自闭症的可怕呗。你要是生活里需要照顾一个真正自闭症的孩子,就知道厉害了,会比需要照顾一个瘫痪病人还可怕。
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jimcat
很难的。还没有有效治疗的方法。
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wtorchid
很难很难… 耽误赚钱、丢工作都是轻的… 大人自己的身心健康都会搭进去…
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fannysunny
自闭有程度不同的,重度自闭是一点点交流都没有的,一辈子要靠人的。 想想都令人窒息。
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happy3001
fannysunny 发表于 2024-08-18 19:03
自闭有程度不同的,重度自闭是一点点交流都没有的,一辈子要靠人的。 想想都令人窒息。

最严重的是那种暴力倾向的。打人啊。所以比脑瘫患者还难照顾。而且没有感情。
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Landuo83
自己看看吧,很麻烦
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hellohey
最严重的是那种暴力倾向的。打人啊。所以比脑瘫患者还难照顾。而且没有感情。
happy3001 发表于 2024-08-18 19:07

有的自闭症儿童把自己母亲推到桌子拐角造成他母亲下半身瘫痪需要坐轮椅,而他什么也不知道,白天只知道不停吃吃吃,吃太多造成并发症血糖血脂高等,有的是不停旋转如芭蕾自嗨每日无白天黑夜。有的症状比较轻跟正常人没啥大区别,早期发现早期干预。去儿科做义工能看到不同类型。有的父母经受不了非正常生活,就选离婚了。有的是孩子送到社会福利院类似老人养老院,夫妻在家就有正常生活非自己照顾病童,然后每天去医院看。医院里并不是一直有这种孩子,只是在这种孩子生病需要住院时才会有。 平时这类孩子都在小孩专门那种护理院,不在医院。
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JohnW_1000
中国以前有诊断自闭症吗?还是都归于精神病了?
半个马和甲
There are many levels of ASD . 重度的还有智商问题。 是非常困难的
马甲马甲马马甲
hellohey 发表于 2024-08-18 19:15
有的自闭症儿童把自己母亲推到桌子拐角造成他母亲下半身瘫痪需要做轮椅,而他什么也不知道,白天只知道不停吃吃吃,吃太多造成并发症血糖血脂高等,有的是不停旋转如芭蕾自嗨每日无白天黑夜。有的症状比较轻跟正常人没啥大区别,早期发现早期干预。去儿科做义工能看到不同类型。有的父母经受不了非正常生活,就选离婚了。有的是孩子送到社会福利院类似老人养老院,夫妻在家就有正常生活非自己照顾病童,然后每天去医院看。医院里并不是一直有这种孩子,只是在这种孩子生病需要住院时才会有。 平时这类孩子都在小孩专门那种护理院,不在医院。

我的天呐,这也太可怕了吧 ! 隔壁那个楼主家应该毕竟严重了,如果轻微的不会说耽误他正常生病吧。唉。
马甲马甲马马甲
而且这个是不是产检都查不出来
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yoyo2015
Landuo83 发表于 2024-08-18 19:07
自己看看吧,很麻烦

看这张图,我觉得自闭症属于精神病的一种吧,难怪以前很少听到这个词,中国不细分吧。
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noideaforname
很难很难的,刚去面包店还看到一个自闭症娃情绪崩溃还一直在打妈妈,10几岁的娃也没法像3岁娃那样抱走安抚了,感觉越大越难,没有ending
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abh
中国早就有自闭症诊断和干预机构了 北京的星星雨是第一家 我大学时候做过志愿者 帮自闭儿童做ABA 已经是二十多年前的事了
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momo099
严重自闭症=黑洞 这个孩子完全不会给照顾的人任何情绪上的回应。 但是他自己的情绪又是很不稳定的。自理能力差不说,很容易情绪崩溃。 要从小做行为纠正的话,需要做大量大量的训练,对父母来说是非常大的心理压力。
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bh_833
xyzgw 发表于 2024-08-18 18:38
那是因为楼主不知道真正自闭症的可怕呗。你要是生活里需要照顾一个真正自闭症的孩子,就知道厉害了,会比需要照顾一个瘫痪病人还可怕。



自闭症是个谱系,像光谱一样,每个患者的程度多少都跟别人不一样。特别严重的跟精神分裂很像,轻的就像谢耳朵,阿斯伯格综合征
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realsimplejill
马甲马甲马马甲 发表于 2024-08-18 18:11
看到隔壁男的因为孩子自闭症想离婚。说耽误了他工作赚钱??怎么自闭的孩子耽误家长工作赚钱了?

自闭是谱系,spectrum,有轻有重。油管有个fathering autism,他女儿是重度,18岁了像五岁小孩,但很可爱。轻的像马斯克,阿斯伯格。
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RZ2000
在华人高知家庭中被学区诊断为ASD的孩子很多,但是从未见过传言中的严重自闭,生活和学习不能自理的。社交障碍(话少/话多不靠谱)或者精力不集中的占多数。你要是放平心态,也不算啥大槛。
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RZ2000
xyzgw 发表于 2024-08-18 18:38
那是因为楼主不知道真正自闭症的可怕呗。你要是生活里需要照顾一个真正自闭症的孩子,就知道厉害了,会比需要照顾一个瘫痪病人还可怕。

这不可能至少没见过。
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wtorchid
马甲马甲马马甲 发表于 2024-08-18 19:34
我的天呐,这也太可怕了吧 ! 隔壁那个楼主家应该毕竟严重了,如果轻微的不会说耽误他正常生病吧。唉。

不一定。即便是“症状比较轻跟正常人没啥大区别”的那种,也是在外面外人眼里才那样,在家还是非常折磨大人非常令人崩溃的,耽误正常上班一点儿都不奇怪。事实上我觉得说耽误正常上班的可能就是较轻的,因为重的就不是耽误上班的问题了...
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phantombamboo
我的小team上有个老外女的成人自闭症,她算轻的,看着挺正常,那真是合作一下就知道很不一样。他们一定要有很明确的black and white的指示,根本不能读懂字里行间的意思,你跟她说再多的rationale啥的效果几乎没有,就最后那句所以我们要怎样怎样才有用。同样的事情,别的人早领会了,她完全不能follow,最好就是一二三四写好然后事情完全按照一二三四来。跟她反复确认的事情,都能搞错,她说这是communication的问题,但是只有她不get it。她要follow routine,有什么跟之前不同的小情况发生,她就完全不知道怎么做。当有好几个部门需要协调,她经常不知道从哪里下手,导致拖延。别人已经很烦她了,她也不知道别人为什么烦她。另外最好不要有在她意料以外的事情发生,她会很容易抓狂。她现在要求每次开会之前要跟她讨论什么都提前告诉她,就比如别人跟她的1:1,要说啥,都提前告知。
笨笨熊
自闭症我看到一个严重的,就和弱智是一样的。不过在美国,有很多资源帮助这些人,父母也不至于那么难。我见到的这个严重的,父母一直带着,俩人都挺乐观的。
马甲马甲马马甲
phantombamboo 发表于 2024-08-18 20:07
我的小team上有个老外女的成人自闭症,她算轻的,看着挺正常,那真是合作一下就知道很不一样。他们一定要有很明确的black and white的指示,根本不能读懂字里行间的意思,你跟她说再多的rationale啥的效果几乎没有,就最后那句所以我们要怎样怎样才有用。同样的事情,别的人早领会了,她完全不能follow,最好就是一二三四写好然后事情完全按照一二三四来。跟她反复确认的事情,都能搞错,她说这是communication的问题,但是只有她不get it。她要follow routine,有什么跟之前不同的小情况发生,她就完全不知道怎么做。当有好几个部门需要协调,她经常不知道从哪里下手,导致拖延。别人已经很烦她了,她也不知道别人为什么烦她。另外最好不要有在她意料以外的事情发生,她会很容易抓狂。她现在要求每次开会之前要跟她讨论什么都提前告诉她,就比如别人跟她的1:1,要说啥,都提前告知。

这种人智商是不是比一般人高?
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chatchat
RZ2000 发表于 2024-08-18 19:50
这不可能至少没见过。

怎么不可能?瘫痪病人不会打你,但自闭症患者会。
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phantombamboo
马甲马甲马马甲 发表于 2024-08-18 20:10
这种人智商是不是比一般人高?

非也。正常人的智商是很完美的正态分布,自闭症的智商是polarized。很多牛人比如爱因斯坦是高智商自闭症,但是很多人智商低于正常水平,或者即使正常也在lower range
笨笨熊
phantombamboo 发表于 2024-08-18 20:07
我的小team上有个老外女的成人自闭症,她算轻的,看着挺正常,那真是合作一下就知道很不一样。他们一定要有很明确的black and white的指示,根本不能读懂字里行间的意思,你跟她说再多的rationale啥的效果几乎没有,就最后那句所以我们要怎样怎样才有用。同样的事情,别的人早领会了,她完全不能follow,最好就是一二三四写好然后事情完全按照一二三四来。跟她反复确认的事情,都能搞错,她说这是communication的问题,但是只有她不get it。她要follow routine,有什么跟之前不同的小情况发生,她就完全不知道怎么做。当有好几个部门需要协调,她经常不知道从哪里下手,导致拖延。别人已经很烦她了,她也不知道别人为什么烦她。另外最好不要有在她意料以外的事情发生,她会很容易抓狂。她现在要求每次开会之前要跟她讨论什么都提前告诉她,就比如别人跟她的1:1,要说啥,都提前告知。

你说的这种我以前小学中学大学里都见过,还不少,这在中国没人会觉得这是病,就觉得要么是笨要么是不专心,搞不好还要被爹妈骂甚至打。
笨笨熊
马甲马甲马马甲 发表于 2024-08-18 20:10
这种人智商是不是比一般人高?

别想的太美
笨笨熊
chatchat 发表于 2024-08-18 20:12
怎么不可能?瘫痪病人不会打你,但自闭症患者会。

这些人力气还特别大
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phantombamboo
笨笨熊 发表于 2024-08-18 20:12
你说的这种我以前小学中学大学里都见过,还不少,这在中国没人会觉得这是病,就觉得要么是笨要么是不专心,搞不好还要被爹妈骂甚至打。

是的,很多高功能自闭症,他们不能控制很多东西。但是由于under diagnose和大众缺乏科普,导致他们没有得到帮助。
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wtorchid
这种人智商是不是比一般人高?
马甲马甲马马甲 发表于 2024-08-18 20:10

Autism Spectrum Disorder and IQ – A Complex Interplay
图片来源:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9058071/
Front Psychiatry. 2022; 13: 856084. Published online 2022 Apr 18. doi: 10.3389/fpsyt.2022.856084
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kmo
这么看来我老板真是牛人,孩子自闭症,被杜克录取了
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yiwen2007
我身边就有一个,上学年龄没有语言不懂危险精力充沛时常崩溃不能控制大小便没有感情,父母为了带他心力交瘁很可怜
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fnln5292
回复 23楼 phantombamboo 的帖子
这是不是智桑问题
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phantombamboo
我认为肯定有智商的成分。同时她缺乏executive planning的能力,以及需要明确得类似于教科书的指令,也是自闭症的典型症状。她说她还有social问题,不能get social cues什么的。
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chanelmiu
我带课的孩子里有个,不暴力。但不交流。说什么都是no。不说话show给你写着的no。要么钻桌子底。不写字不看书,坐那儿发呆。不打扰别人。😓……我真是无所适从啊。
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hellohey
RZ2000 发表于 2024-08-18 19:48
在华人高知家庭中被学区诊断为ASD的孩子很多,但是从未见过传言中的严重自闭,生活和学习不能自理的。社交障碍(话少/话多不靠谱)或者精力不集中的占多数。你要是放平心态,也不算啥大槛。

是的,我一同学对我说她家老大是,我一点没看出来,我特意仔细看了有对视,但她说有诊断,现在也上大学了。 她两娃她说老大和老二一点不一样,她老公TOP2毕业的,她说她老公同学有几个孩子都是有点。 我说是你们医保太好了吧,给诊断出这个好经常去治疗。。她说早期干预还是很有效果的,我见到她家娃的时候8岁吧,挺正常的孩子。
笨笨熊
phantombamboo 发表于 2024-08-18 20:42
我认为肯定有智商的成分。同时她缺乏executive planning的能力,以及需要明确得类似于教科书的指令,也是自闭症的典型症状。她说她还有social问题,不能get social cues什么的。

唉,有点可怜
笨笨熊
RZ2000 发表于 2024-08-18 19:48
在华人高知家庭中被学区诊断为ASD的孩子很多,但是从未见过传言中的严重自闭,生活和学习不能自理的。社交障碍(话少/话多不靠谱)或者精力不集中的占多数。你要是放平心态,也不算啥大槛。

这是因为华一代多数还是只觉得只要能考上好大学有份收入高的工作其他都不是什么问题,其实孩子本人在社交,公司上班,relationship中都是非常suffer的。
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MountainDu
r/Autism_Parenting
想不出名字啊啊啊
我表弟自闭症,我舅舅舅妈工作都搭进去了,我看着我舅舅舅妈疲惫的样子我有时在想希望我表弟英年早逝吧。。。。让我舅舅舅妈能晚年喘口气吧为自己活几年
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xiaoapplegirl
我见过自闭症小孩,真多很累,很辛苦,爸爸妈妈真的有的时候会很奔溃
笨笨熊
是的,我一同学对我说她家老大是,我一点没看出来,我特意仔细看了有对视,但她说有诊断,现在也上大学了。 她两娃她说老大和老二一点不一样,她老公TOP2毕业的,她说她老公同学有几个孩子都是有点。 我说是你们医保太好了吧,给诊断出这个好经常去治疗。。她说早期干预还是很有效果的,我见到她家娃的时候8岁吧,挺正常的孩子。
hellohey 发表于 2024-08-18 20:48

早期干预肯定是有用的。我有时候经常想,老外情商高,是不是和他们从小就有一套科学的行为干预体系有关
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Happylifeee
我一个小学女同学就是自闭症,而且感觉年纪越大越严重,以前还能工作后来完全不能工作,不能正常恋爱结婚,她爸妈养着她,她属于很温和的那种类型,但是有一次还是拿大铁锤把家给砸了,墙皮桌子全砸烂了、我问她为啥,她就说突然看这些都不顺眼想全拆了,但是又等不急别人拆,就自己下手了,我难以想像那种很严重的暴力自闭有多吓人
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wtorchid
RZ2000 发表于 2024-08-18 19:48
在华人高知家庭中被学区诊断为ASD的孩子很多,但是从未见过传言中的严重自闭,生活和学习不能自理的。社交障碍(话少/话多不靠谱)或者精力不集中的占多数。你要是放平心态,也不算啥大槛。

我见过。这样的家庭为了兼顾维持生计和对孩子的照料耗尽精力,早已经没有力气维系非必要的人际关系了。你的最后一句,恕我直言,你见都没见过就别劝人放平心态不是事儿了。
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annaide
早期干预能看起来像正常人的最多是轻度自闭。中度重度自闭症很多伴随中度重度智力迟滞,即便有很好的社会支持和资源,对照顾者来说也是无底洞的消耗,而且没有希望。
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RZ2000
笨笨熊 发表于 2024-08-18 20:51
这是因为华一代多数还是只觉得只要能考上好大学有份收入高的工作其他都不是什么问题,其实孩子本人在社交,公司上班,relationship中都是非常suffer的。

当然有区别,不是说放平心态嘛。书读到什么程度算什么程度,工作亦然,不要和人比不要卷娃,重点是培养自理能力。至于社交和所谓relationship 自然也是,不要把结婚生育当成个任务。如果不行就算了
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autumncolor22
看症状了。轻的也就小时候难带点。国内很多人都轻微或者中扽自闭,只不过那时没 诊断罢了。现在想起来以前班上很多自闭的,都一样长大。重症连说话都困难的就 很难带了。
美国这边自闭是个spectrum, 所以诊断出一堆自闭小孩,包括普通公立学校。新闻说 硅谷马工小孩高功能自闭比例很高,所以轻微自闭没什么好怕的。我见过很多轻微 自闭的。小时候累一点而已。
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RZ2000
wtorchid 发表于 2024-08-18 21:23
我见过。这样的家庭为了兼顾维持生计和对孩子的照料耗尽精力,早已经没有力气维系非必要的人际关系了。你的最后一句,恕我直言,你见都没见过就别劝人放平心态不是事儿了。

我既然这么说当然是有经验的,我小孩高功能ASD,小时候跟过学区的特殊教育,他们小学同年级的special need小孩基本都认识。是否有更严重的都无法上学的就不认识了。
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wtorchid
RZ2000 发表于 2024-08-18 21:29
我既然这么说当然是有经验的,我小孩高功能ASD,小时候跟过学区的特殊教育,他们小学同年级的special need小孩基本都认识。是否有更严重的都无法上学的就不认识了。

高功能是最幸运最容易的一类了,跟不是高功能的比起来简直接近没问题。用这个作为认知基础去说其他ASD的父母放平心态不是事儿完全不适用好吗?人家痛苦的根本不是什么读书卷娃工作的问题...
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free4zhe
自闭症很难,特别是年纪大的孩子家长很难控制,那些说自闭症很聪明最终成为天才非常罕见。lz你要是去behavioral therapy clinic,不用进门都可以在走廊听到孩子的哭喊。
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longtai
RZ2000 发表于 2024-08-18 19:48
在华人高知家庭中被学区诊断为ASD的孩子很多,但是从未见过传言中的严重自闭,生活和学习不能自理的。社交障碍(话少/话多不靠谱)或者精力不集中的占多数。你要是放平心态,也不算啥大槛。

你都没见过,肯定不知其中心酸,怎么能劝别人放平心态呢。我家娃学校有,不会使用语言,没法沟通交流,没法理解别人和社会行为,就光这一点,自己的孩子,心态怎么能平得了呢。未经他人苦莫劝他人善
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doublef
宁要唐氏儿 不要自闭症
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bunnybear
自闭很可怕,有很大一部分有暴力倾向。我某次回国正好国内有个节目是系列特殊儿童的。看的那集是个10来岁的男孩,长的又比较壮。把妈妈打的够呛。而且妈妈还无法还手。难以想象妈妈的一生有多少崩溃的时刻。 只希望科技快点发展。帮到这样的孩子和家庭。
海拉鲁炸酱面
如果是安静的还好,最难的是有暴力倾向的
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saynomore
wtorchid 发表于 2024-08-18 21:23
我见过。这样的家庭为了兼顾维持生计和对孩子的照料耗尽精力,早已经没有力气维系非必要的人际关系了。你的最后一句,恕我直言,你见都没见过就别劝人放平心态不是事儿了。

我见过若干个,这样的孩子根本不在普通的学校系统里面,对家长是非常大的挑战。没见过真的不要这么轻飘飘一句话带过。
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saynomore
RZ2000 发表于 2024-08-18 21:29
我既然这么说当然是有经验的,我小孩高功能ASD,小时候跟过学区的特殊教育,他们小学同年级的special need小孩基本都认识。是否有更严重的都无法上学的就不认识了。

能跟学校的特殊教育,已经算不错了。我见过的根本听不懂正常的交流,只能听懂几个最基本的指令,比如吃饭,坐下。自己没有语言能力,只会哼哼。不能有任何语言上的表达。有暴力倾向,情绪变化非常快。其他的至于上学,学习,根本就不要想。这种孩子是不会在教育系统里面的,最基本的生活都不能自理,必须有人全时照顾。
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01am
认真回答楼主问题。自闭症本身太宽泛了,基本上有几个世界:低功能,高功能,边缘,gifted。 低功能 - 智力受影响,有些娃没语言 高功能 - 智力正常,语言在及格线上,但是独立性还是差,社交困难,有些怪怪的行为问题。 边缘 - 智力正常,语言达到平均,社交不当,情商低。 天才型 - 凤毛麟角,中彩票的概率。 自闭娃都是高需求娃。低功能醒着就需要保姆,高功能娃是拼命补课才能跟上正常娃,不推着走就倒退,甚至向低功能发展。边缘娃是极其不省心,有点到处被人嫌的意思,被劝退是常态。 但是,自闭本身未必就是一种绝对的劣势基因。好多自闭娃能hyperfocus,长时间专注某一件事,对一些枯燥的事情不厌其烦。看待问题也不为世俗而左右。超高智商+微自闭 - 这种组合可能是为改变世界而生的基因。
马甲马甲马马甲
我觉得楼里大家讨论的是严重的情况,应该不是那么常见。常见的是高功能自闭这种吧,这种是不是相对好很多?小时候干预了大了以后基本和正常人没区别
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bunnybear
想不出名字啊啊啊 发表于 2024-08-18 20:53
我表弟自闭症,我舅舅舅妈工作都搭进去了,我看着我舅舅舅妈疲惫的样子我有时在想希望我表弟英年早逝吧。。。。让我舅舅舅妈能晚年喘口气吧为自己活几年

偶尔会看到新闻说家人照顾失能的人几十年,最后崩溃把失能的人杀了。真的能理解。网上就挺多照顾者崩溃发疯的视频。又不能打失能的人,都是气的自己打自己。看着都心疼。
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alloccupied
自闭症这种,是不是完全不能在胚胎之初,做检查检查出来?
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annaide
RZ2000 发表于 2024-08-18 21:29
我既然这么说当然是有经验的,我小孩高功能ASD,小时候跟过学区的特殊教育,他们小学同年级的special need小孩基本都认识。是否有更严重的都无法上学的就不认识了。

我家邻居的孩子就有自闭症,目测至少伴随中度智力障碍,快成年了,没有语言能力(最多只能说半个词),没有什么自我照顾能力,幸好学区的资源还不错,作为纳税人我觉得这样的家庭获得支持很重要,这种情况我作为旁观者都觉得很难过,不是心态的问题。
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snow-fox
很多年前, 自闭症这个词刚开始听说, 一个朋友是医学院的学生, 说他们门诊实习见到一个自闭症, 他说“就是少儿精神病, 没个好”。这句话我印象非常深刻
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clearcrystal88
以前去朋友家做客,她家女儿七八岁比较严重的自闭症吧,妈妈包饺子,她拿着生肉就往嘴巴里面塞,一句话都说不全,看的真难过啊。严重自闭症挺多的,对家庭真是个灾难,比家里有个癌症病人可难受痛苦多了,无穷无尽的黑暗和绝望啊。
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moonlightpath
笨笨熊 发表于 2024-08-18 20:56
早期干预肯定是有用的。我有时候经常想,老外情商高,是不是和他们从小就有一套科学的行为干预体系有关

我觉得你说的对。不知道有没有nt的小孩可以学习的地方?
小红马甲
自闭症在孕期是查不出来的,而且有的自闭症是倒退型的,小孩两三岁前根本看不出来。自闭症非常耗父母,大部分自闭症都是低功能自闭,并不是阿斯伯格那种高功能的。
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bf
moonlightpath 发表于 2024-08-18 22:43
我觉得你说的对。不知道有没有nt的小孩可以学习的地方?

NT是 neuro typical是自闭的反义词。你想指代自闭的话是ND neuro divergent.
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alloccupied
小红马甲 发表于 2024-08-18 22:43
自闭症在孕期是查不出来的,而且有的自闭症是倒退型的,小孩两三岁前根本看不出来。自闭症非常耗父母,大部分自闭症都是低功能自闭,并不是阿斯伯格那种高功能的。

唉,所以这个完全没办法预知的,仅从这个角度上看,真的就是开盲盒了。
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summermiao
我家高功能,邻居一起玩都看不出来的那种,可以去正常小学,但是无法去afterschool,每天下午1,2点放学只能接回家自己带着,非常耽误我的工作。更不要说帮他找aide,找学区,找aba需要花的额外精力。在加上平时,让他做任何一件简单的小事(比如吃饭、出门穿鞋)都是一场struggle,非常折磨大人。我家队友还十分不给力,没有老人帮忙的时候,毫不夸张地说我每天都在崩溃的边缘。低功能的娃就更难了,我知道的都要一方全职带娃,但24小时面对这样的自闭娃,对大人的身心是非常大的折磨。
马甲马甲马马甲
summermiao 发表于 2024-08-18 22:53
我家高功能,邻居一起玩都看不出来的那种,可以去正常小学,但是无法去afterschool,每天下午1,2点放学只能接回家自己带着,非常耽误我的工作。更不要说帮他找aide,找学区,找aba需要花的额外精力。在加上平时,让他做任何一件简单的小事(比如吃饭、出门穿鞋)都是一场struggle,非常折磨大人。我家队友还十分不给力,没有老人帮忙的时候,毫不夸张地说我每天都在崩溃的边缘。低功能的娃就更难了,我知道的都要一方全职带娃,但24小时面对这样的自闭娃,对大人的身心是非常大的折磨。

唉,真太不容易了。我还以为高功能会好点。像有个回帖说的就算看起来很正常的自闭症小孩背后父母付出也是巨大的。
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nxdretes
因为得时常陪伴身边?
n
nxdretes
回复 10楼 JohnW_1000 的帖子
应该不算精神病吧 不会情绪失控
笨笨熊
01am 发表于 2024-08-18 22:20
认真回答楼主问题。自闭症本身太宽泛了,基本上有几个世界:低功能,高功能,边缘,gifted。 低功能 - 智力受影响,有些娃没语言 高功能 - 智力正常,语言在及格线上,但是独立性还是差,社交困难,有些怪怪的行为问题。 边缘 - 智力正常,语言达到平均,社交不当,情商低。 天才型 - 凤毛麟角,中彩票的概率。 自闭娃都是高需求娃。低功能醒着就需要保姆,高功能娃是拼命补课才能跟上正常娃,不推着走就倒退,甚至向低功能发展。边缘娃是极其不省心,有点到处被人嫌的意思,被劝退是常态。 但是,自闭本身未必就是一种绝对的劣势基因。好多自闭娃能hyperfocus,长时间专注某一件事,对一些枯燥的事情不厌其烦。看待问题也不为世俗而左右。超高智商+微自闭 - 这种组合可能是为改变世界而生的基因。

这个边缘型的看着能包括很多人
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happy3001
我在路上见过一个十几岁人高马大的女孩打她妈妈,下狠手的那种。妈妈一直安抚她,一边挨打一边跟路人说没事。当时我们几个路人手足无措,不知道怎么办。不敢碰那孩子,怕激怒她,她妈白安抚了。
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Duolami
自闭确实需要很多时间去引导教育
笨笨熊
Duolami 发表于 2024-08-18 23:04
自闭确实需要很多时间去引导教育

能引导教育的都算还可以的,至少可以生活自理
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xfx
个中苦楚外人依靠想象可能也感受不到真实的10%。希望这样的家庭大家身边的能帮帮一点点
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vivicheer
abh 发表于 2024-08-18 19:43
中国早就有自闭症诊断和干预机构了 北京的星星雨是第一家 我大学时候做过志愿者 帮自闭儿童做ABA 已经是二十多年前的事了

我大学也去星星雨做过志愿者。说真的,看到那些孩子们就知道照顾有多难,没见过的还是少劝他人善了。
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iloveGelato
见过一个自闭娃,五岁了还不会说话,除了自己傻笑就是一直叫唤,只有让他玩拼图才能安静坐下来。他家是妈妈受不了离婚了,只有爸爸带他。 还有一家的自闭娃是女孩,一般女孩自闭症都是比较重的,妈妈受不了自杀了,爸爸心理素质和耐心更强一些,现在孩子吃药有所改善,爸爸也再婚了。
马甲马甲马马甲
happy3001 发表于 2024-08-18 23:02
我在路上见过一个十几岁人高马大的女孩打她妈妈,下狠手的那种。妈妈一直安抚她,一边挨打一边跟路人说没事。当时我们几个路人手足无措,不知道怎么办。不敢碰那孩子,怕激怒她,她妈白安抚了。

这些病人妈妈太可怜了,为什么不送专门的机构?这种严重的照顾起来整个家庭都要被拖垮
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iloveGelato
alloccupied 发表于 2024-08-18 22:50
唉,所以这个完全没办法预知的,仅从这个角度上看,真的就是开盲盒了。

据说有三个相关因素:前三个月的叶酸摄入是否足够,爸爸的年龄是否较大,以及预产期是否在冬天。
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clearcrystal88
iloveGelato 发表于 2024-08-18 23:12
见过一个自闭娃,五岁了还不会说话,除了自己傻笑就是一直叫唤,只有让他玩拼图才能安静坐下来。他家是妈妈受不了离婚了,只有爸爸带他。 还有一家的自闭娃是女孩,一般女孩自闭症都是比较重的,妈妈受不了自杀了,爸爸心理素质和耐心更强一些,现在孩子吃药有所改善,爸爸也再婚了。

太惨了
马甲马甲马马甲
iloveGelato 发表于 2024-08-18 23:14
据说有三个相关因素:前三个月的叶酸摄入是否足够,爸爸的年龄是否较大,以及预产期是否在冬天。

真的假的?不是基因缺陷导还是突变导致的吗
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alloccupied
iloveGelato 发表于 2024-08-18 23:14
据说有三个相关因素:前三个月的叶酸摄入是否足够,爸爸的年龄是否较大,以及预产期是否在冬天。

啊?最后这个,预产期在冬天为何也会有影响
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Sweetbitter
summermiao 发表于 2024-08-18 22:53
我家高功能,邻居一起玩都看不出来的那种,可以去正常小学,但是无法去afterschool,每天下午1,2点放学只能接回家自己带着,非常耽误我的工作。更不要说帮他找aide,找学区,找aba需要花的额外精力。在加上平时,让他做任何一件简单的小事(比如吃饭、出门穿鞋)都是一场struggle,非常折磨大人。我家队友还十分不给力,没有老人帮忙的时候,毫不夸张地说我每天都在崩溃的边缘。低功能的娃就更难了,我知道的都要一方全职带娃,但24小时面对这样的自闭娃,对大人的身心是非常大的折磨。

为什么不能去after school? 没有足够老师可以看着?
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Sweetbitter
国内的自闭症应该没有这边分那么细吧,应该国内只是严重的自闭症才算,通常叫弱智。轻度可以干预变正常的根本没纳入自闭症的范围。
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sunincalifornia
summermiao 发表于 2024-08-18 22:53
我家高功能,邻居一起玩都看不出来的那种,可以去正常小学,但是无法去afterschool,每天下午1,2点放学只能接回家自己带着,非常耽误我的工作。更不要说帮他找aide,找学区,找aba需要花的额外精力。在加上平时,让他做任何一件简单的小事(比如吃饭、出门穿鞋)都是一场struggle,非常折磨大人。我家队友还十分不给力,没有老人帮忙的时候,毫不夸张地说我每天都在崩溃的边缘。低功能的娃就更难了,我知道的都要一方全职带娃,但24小时面对这样的自闭娃,对大人的身心是非常大的折磨。

我家的是低功能的,没什么语言,情绪不稳定,家里墙上已经被打了好多个洞,一次洗澡把柜子里八大瓶沐浴液全挤掉,把家里所有的抽屉旋钮都旋掉,有次带他逛商店,结账的时候突然大哭大闹跑掉,covid在家呆了一年之后突然不上外面的厕所,在家里还时不时尿湿裤子,现在上中学只能带上纸尿裤了,还有很多很多让人崩溃的时候。我在家工作,朋友说你这么忙,辞职或者兼职照顾小孩算了,我是不会的,工作对我来说虽然有时很忙,但心理上是相对放松的。
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witmail
这个可以看看医生
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buubuu
未经他人苦,莫劝他人善。照顾自闭症孩子非常辛苦的。
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Thatsit_123
sunincalifornia 发表于 2024-08-18 23:40
我家的是低功能的,没什么语言,情绪不稳定,家里墙上已经被打了好多个洞,一次洗澡把柜子里八大瓶沐浴液全挤掉,把家里所有的抽屉旋钮都旋掉,有次带他逛商店,结账的时候突然大哭大闹跑掉,covid在家呆了一年之后突然不上外面的厕所,在家里还时不时尿湿裤子,现在上中学只能带上纸尿裤了,还有很多很多让人崩溃的时候。我在家工作,朋友说你这么忙,辞职或者兼职照顾小孩算了,我是不会的,工作对我来说虽然有时很忙,但心理上是相对放松的。

这样为什么还要上中学?能学到什么?
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fxiyz
回复 86楼 Sweetbitter 的帖子
我家娃小时候,又一学期来过一个自闭症娃。到了第二学期care通知家长不能接收他家娃了,因为每次都得有人专门跟着他,没有一刻不需要看着。 这娃平时上学就是一个special need的老师整个跟着,遇上特殊活动的时候,他会被老师带出去,免得影响其他学生。 父母很可怜,领个毕业证书,父亲陪着他在一堆娃里面排队。
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summermiao
sunincalifornia 发表于 2024-08-18 23:40
我家的是低功能的,没什么语言,情绪不稳定,家里墙上已经被打了好多个洞,一次洗澡把柜子里八大瓶沐浴液全挤掉,把家里所有的抽屉旋钮都旋掉,有次带他逛商店,结账的时候突然大哭大闹跑掉,covid在家呆了一年之后突然不上外面的厕所,在家里还时不时尿湿裤子,现在上中学只能带上纸尿裤了,还有很多很多让人崩溃的时候。我在家工作,朋友说你这么忙,辞职或者兼职照顾小孩算了,我是不会的,工作对我来说虽然有时很忙,但心理上是相对放松的。

抱抱mm,真的太不容易了。也十分理解你,工作对我来说也是一种解脱和放松。
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Aarroo
自闭症是个谱系,有轻微的高功能ADHD,也有严重的完全不能生活自理的,每个孩子都千差万别。你可能生活中遇到一个自闭孩子,能感觉出他/她和其他孩子有不一样,比如不听指挥,比如喜欢踮脚走路,比如偶尔会尖叫。你可能会觉得这有点annoying ,但也没什么,只是比其他同龄小朋友再烦一点点而已。但是你只见到了这个孩子半小时的表现而已。他/她的父母是 24/7 一直待命随时要照顾孩子需求的人,久而久之,生活就这么折磨殆尽。我家有个从小就诊断为自闭的娃,现在能在学校普通班和正常娃一起上课,我就非常感激了。我知道有很多更严重的有自闭娃的家庭,父母一方不得不花大量精力照顾娃,真的很辛苦。如果有更好的社会福利给这些自闭家庭,我是情愿多交税的。
彼岸天涯
Thatsit_123 发表于 2024-08-18 23:49
这样为什么还要上中学?能学到什么?

有给专门的程度比较重的孩子上的学校,一直到高中毕业,主要教生活技能和一些基本的职业技能
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baohu_suk
回复 55楼 bunnybear 的帖子
我知道的不敢给孩子吃太多,怕他们长的太壮打人
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youyouzou
sunincalifornia 发表于 2024-08-18 23:40
我家的是低功能的,没什么语言,情绪不稳定,家里墙上已经被打了好多个洞,一次洗澡把柜子里八大瓶沐浴液全挤掉,把家里所有的抽屉旋钮都旋掉,有次带他逛商店,结账的时候突然大哭大闹跑掉,covid在家呆了一年之后突然不上外面的厕所,在家里还时不时尿湿裤子,现在上中学只能带上纸尿裤了,还有很多很多让人崩溃的时候。我在家工作,朋友说你这么忙,辞职或者兼职照顾小孩算了,我是不会的,工作对我来说虽然有时很忙,但心理上是相对放松的。

太不容易了。
祝愿孩子慢慢好起来!
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Chipette
感觉咱们小时候国内是没有自闭症的说法的 好像就是街坊邻居嘴里的哪家哪家的傻子 但是自闭症更多的是智力低下还是精神疾病呢? 另外是不是自闭的男性比女性多很多 不知道是不是跟y染色体相关