sunincalifornia 发表于 2024-08-18 23:40 我家的是低功能的，没什么语言，情绪不稳定，家里墙上已经被打了好多个洞，一次洗澡把柜子里八大瓶沐浴液全挤掉，把家里所有的抽屉旋钮都旋掉，有次带他逛商店，结账的时候突然大哭大闹跑掉，covid在家呆了一年之后突然不上外面的厕所，在家里还时不时尿湿裤子，现在上中学只能带上纸尿裤了，还有很多很多让人崩溃的时候。我在家工作，朋友说你这么忙，辞职或者兼职照顾小孩算了，我是不会的，工作对我来说虽然有时很忙，但心理上是相对放松的。
自闭症是个谱系，有轻微的高功能ADHD，也有严重的完全不能生活自理的，每个孩子都千差万别。你可能生活中遇到一个自闭孩子，能感觉出他/她和其他孩子有不一样，比如不听指挥，比如喜欢踮脚走路，比如偶尔会尖叫。你可能会觉得这有点annoying ，但也没什么，只是比其他同龄小朋友再烦一点点而已。但是你只见到了这个孩子半小时的表现而已。他/她的父母是 24/7 一直待命随时要照顾孩子需求的人，久而久之，生活就这么折磨殆尽。我家有个从小就诊断为自闭的娃，现在能在学校普通班和正常娃一起上课，我就非常感激了。我知道有很多更严重的有自闭娃的家庭，父母一方不得不花大量精力照顾娃，真的很辛苦。如果有更好的社会福利给这些自闭家庭，我是情愿多交税的。 Aarroo 发表于 2024-08-19 00:18
Thatsit_123 发表于 2024-08-18 23:49 这样为什么还要上中学？能学到什么？
吃鸡蛋 发表于 2024-08-19 03:52回复 59楼 01am 的帖子 我觉得在天才和边缘之间还有一类，属于gifted (不到genius级别），情商社交差点的，因为后者还影响前者的发挥。华人高学历的孩子谱系的不少属于这类
JohnW_1000 发表于 2024-08-18 19:23 中国以前有诊断自闭症吗？还是都归于精神病了？
小红马甲 发表于 2024-08-19 06:52从这个楼的回复就能看出来，大多数普通人对自闭症了解是多么少。建议大家有时间去稍微了解一点自闭症的知识，对于身边有自闭症孩子的家庭多一点理解和关心。
happy3001 发表于 2024-08-18 23:02 我在路上见过一个十几岁人高马大的女孩打她妈妈，下狠手的那种。妈妈一直安抚她，一边挨打一边跟路人说没事。当时我们几个路人手足无措，不知道怎么办。不敢碰那孩子，怕激怒她，她妈白安抚了。
gemeaux0602 发表于 2024-08-19 07:51 楼主你可以去看看梦想改造家有一集为一个东北音乐老师改造房子的节目。我看了也很同情那个妈妈。特别是孩子长大，又高又壮，一直烦躁不睡觉，到处溜达，你会感觉那个妈妈就像燃烧的蜡烛，生命在痛苦地燃烧消逝中。
phantombamboo 发表于 2024-08-18 20:07 我的小team上有个老外女的成人自闭症，她算轻的，看着挺正常，那真是合作一下就知道很不一样。他们一定要有很明确的black and white的指示，根本不能读懂字里行间的意思，你跟她说再多的rationale啥的效果几乎没有，就最后那句所以我们要怎样怎样才有用。同样的事情，别的人早领会了，她完全不能follow，最好就是一二三四写好然后事情完全按照一二三四来。跟她反复确认的事情，都能搞错，她说这是communication的问题，但是只有她不get it。她要follow routine，有什么跟之前不同的小情况发生，她就完全不知道怎么做。当有好几个部门需要协调，她经常不知道从哪里下手，导致拖延。别人已经很烦她了，她也不知道别人为什么烦她。另外最好不要有在她意料以外的事情发生，她会很容易抓狂。她现在要求每次开会之前要跟她讨论什么都提前告诉她，就比如别人跟她的1:1，要说啥，都提前告知。
wtorchid 发表于 2024-08-19 07:00 估计在大多数人的想象里，自闭症就是沉默寡言不和别人玩但是智商超高超专注某项天赋的神秘一族，又省心又省力...
momo099 发表于 2024-08-18 19:45严重自闭症=黑洞 这个孩子完全不会给照顾的人任何情绪上的回应。 但是他自己的情绪又是很不稳定的。自理能力差不说，很容易情绪崩溃。 要从小做行为纠正的话，需要做大量大量的训练，对父母来说是非常大的心理压力。
Ishadow 发表于 2024-08-19 09:06 就算是轻度的自闭儿童，成年后也会让父母抓狂😫！朋友的孩子26岁了，找不到工作，找不到朋友/ 没有朋友。偶尔兴致上来，在家里会把尿尿到字纸篓里。。。
海拉鲁炸酱面 发表于 2024-08-19 09:43 neuro typical娃的家长很难体会“看起来正常”后面有多少努力。我见过的一个男孩，已经不小了，还会在大party上玩热了就脱个精光，给强行穿上裤子就哭嚎，幸好这个爹很负责，抗肩膀上了，妈和姐姐只能跟着也玩到一半就回家。这好歹是爹没放弃的，否则半大小子妈不一定能武力制服。这种根本不是说不要求学习好就可以平常心，你平常心，别的家长就得炸了。 像自闭、adhd这种，每一件稀松平常的日程小事都要费无数精力。正常人每天做起来都不需要过脑子的事，每天都要重复一遍同样的困难，不崩溃很难，有切身体验的才懂。
马甲马甲马马甲 发表于 2024-08-19 09:48 Adhd吃药还能控制吧。这个娃爹还很有责任心，自闭娃又不是一个人的错，隔壁那个男的就想跑路，真不是人。
马甲马甲马马甲 发表于 2024-08-19 09:14 说来惭愧，印象中自闭确实是这样的。安静不喜欢和人交流，智商超高。这个楼刷新了我的认知
笨笨熊 发表于 2024-08-18 23:01 这个边缘型的看着能包括很多人
Captaintoo 发表于 2024-08-19 09:24 你说的这一类人都是阿斯伯格，2013年才归到自闭症谱系上，跟传统意义上的自闭症还是不一样的
马甲马甲马马甲 发表于 2024-08-18 19:37 而且这个是不是产检都查不出来
马甲马甲马马甲 发表于 2024-08-18 18:11 看到隔壁男的因为孩子自闭症想离婚。说耽误了他工作赚钱？？怎么自闭的孩子耽误家长工作赚钱了？
RZ2000 发表于 2024-08-18 19:48 在华人高知家庭中被学区诊断为ASD的孩子很多，但是从未见过传言中的严重自闭，生活和学习不能自理的。社交障碍（话少/话多不靠谱）或者精力不集中的占多数。你要是放平心态，也不算啥大槛。
小蓝鸟 发表于 2024-08-19 12:04回复 6楼 fannysunny 的帖子 我就是这样窒息的活着，不敢想明天活一天算一天
alloccupied 发表于 2024-08-18 23:30 啊？最后这个，预产期在冬天为何也会有影响
Landuo83 发表于 2024-08-18 19:07 自己看看吧，很麻烦
你这同事是什么学历？她这样是怎么survive 中学大学的？ Captaintoo 发表于 2024-08-19 09:05
sheisfree 发表于 2024-08-19 11:58别说自闭症了,你找个高需求娃看看一天就够消耗父母的了，自闭症应该难上一万倍吧。能坚持下来的父母值得所有的respect
lian.p 发表于 2024-08-19 12:04 回复 23楼 的帖子 是我儿子都有这种倾向，感觉是非常不容易变通。做什么都要按照routine. 还有房间的摆设，东西的规整。 一乱就会抓狂😫。
子陋 发表于 2024-08-19 12:50 最怕的是单身母亲照顾重度自闭的儿子 这种严重的终身不能自理 长得人高马大的时候年老体弱的母亲根本没法照顾 我知道一个70多岁的美国妈妈只能任由40岁的大儿子在浴缸里泡水玩 水经常漫出来 楼下天天抱怨
自闭症肯定是男孩子多于女孩，这个是有科学数据支持的 大部分是智商低下，情绪管理问题和精神疾病又不一样。 自闭症是本身的感统系统基因出现了缺陷，完全发育不出来。就类似本来有个腿、但没长出来 精神疾病是都发育好了，但是得病了。就比如腿长出来，后来腿出车祸瘸了，也是不能用了。
如果从一个封建迷信的说法 就是人有七魂六魄，但自闭症的人多少缺了几魂几魄。 看缺多少以及缺了哪个来决定是否是重症。从这点看，是不是我们古代人其实早就注意到自闭症这个群体，然后用七魂六魄来解释。 我甚至还在想，也许这些所谓的人，上辈子都是动物，结果投胎成人没投明白。
真是太难了！祝福你和孩子能平安的过完这一生
ADHD 和 ASD 是两回事。
我们很小的时候被诊断为ASD，折腾快四年到5周岁才停。
初中毕业了，上高中之前测出来典型ADHD。彻底明白了这么多年来他为啥特别容易发怒😡, 在家里很多时候表像个小baby等等等。
唯一感到欣慰的是这么多年他学什么都没耐心要放弃，我门第一时间就给停了，没给他什么压力，学习上也没去推啥。其他方面，我们给他难受了。
我觉得在天才和边缘之间还有一类，属于gifted (不到genius级别），情商社交差点的，因为后者还影响前者的发挥。华人高学历的孩子谱系的不少属于这类
你脑子进水啊，你让他在家又能做什么？去学校至少让他能接触外面，同时爹娘有个喘息
接触过某个学科特别厉害的华人男孩子。喜欢得非常专注，对别的什么都不敢兴趣。
“村里的傻子”
估计在大多数人的想象里，自闭症就是沉默寡言不和别人玩但是智商超高超专注某项天赋的神秘一族，又省心又省力...
天呐太可怜了 无法想象
还有一家双胞胎都自闭症和一家连续几个孩子都是自闭症的 很艰难模式
我专门去找到了这一期看了看 真的有点绝望 这个病对父母磨损太大了 基本上这个妈妈就是做好准备为女儿燃烧自己到死。这个女儿好在没啥暴力行为。 要是更严重的打人的患者 我觉得应该直接送去特殊机构 按精神病统一管理
再高龄，也比不过遗传基因作用强大。找个没啥遗传病的另一半最靠谱。
你这同事是什么学历？她这样是怎么survive 中学大学的？
说来惭愧，印象中自闭确实是这样的。安静不喜欢和人交流，智商超高。这个楼刷新了我的认知
严重自闭还有一点最严重的是低智商。高功能自闭智商正常甚至超出平均值，年龄大了高智商会中和认知水平低下的问题
你说的这一类人都是阿斯伯格，2013年才归到自闭症谱系上，跟传统意义上的自闭症还是不一样的
像自闭、adhd这种，每一件稀松平常的日程小事都要费无数精力。正常人每天做起来都不需要过脑子的事，每天都要重复一遍同样的困难，不崩溃很难，有切身体验的才懂。
尿尿到纸筒里这种不是轻度了，不能只看功能，还要看整体。
Adhd吃药还能控制吧。这个娃爹还很有责任心，自闭娃又不是一个人的错，隔壁那个男的就想跑路，真不是人。
对，自闭只能长期干预，能拖垮一个家庭。高功能有一技之长可以辅助一下社交，低功能要融入社会更能难，更要操心被bully
有次刷到xhs上一个澳洲的自闭娃 大半夜的在车库里跳上跳下 妈妈坐在车里哭 拍了一张高高瘦瘦的儿子爬到车顶上疯狂蹦跳的照片 真有被震撼到
我家就是确证的边缘， 完全符合这些症状， 有一段很崩溃， 用药， 行为干预后好很多了， 至少表面看不出， 和邻居， 熟人社交没问题， 不能深聊， 只专注游戏和球类， 其他完全没兴趣， 不过这点和普通娃没差哈
为啥不能上？ 有特别教育呀， 学术类跟不上， 社交还是有帮助的， 总不能扔家里不管， 我家的边缘型很爱上学，各种集体活动乐不思蜀， 但最讨厌作业， 各种乱做， 上课有听， 下课没懂
亚斯里只有很少一部分是高智商，觉得亚斯都是高智商也是myth了
正常人每天做起来都不需要过脑子的事，每天都要重复一遍同样的困难，不崩溃很难，有切身体验的才懂。----+1 正常娃家长很难体会一些common sense的事情到了自闭孩子那里就行不通的困难
确诊之后我们开始各种therapy。我们在欧洲，这里一半是针对孩子本身的therapy sessions，另外一半是父母去上课和约其他自闭症儿童的父母group meetings, 他们的宗旨是父母是24小时在孩子身边的，而且孩子也天生会更依赖自己的父母。
现在一年半过去了，孩子可以说一些简单的句子。喜欢上了交响乐，我们经常各地跑陪听给儿童的演奏会。自己跟着Spotify的歌词学会了拼字，能自己读书。喜欢自己拼图。非常多自闭症儿童不知道怎么去玩玩具，更别说怎么去和别的孩子玩，这些都要家长一步一步来引导。其他孩子拿着一个娃娃很快就会抚摸和模仿真人动作，对我们来说是几个月的学习。Language therapists和occupational therapist 都觉得我孩子进步很大，幼儿园老师们也是功不可没，我们很庆幸疫情中选了一个蒙氏幼校，那里的老师对我孩子的各种表现都详细记录下来，对后来的确诊和治疗都极有帮助。老师也陪孩子一起去见治疗师，讨论进展和接下来的goals。
然而这些都还只是心理层面，自闭的孩子生活上有很多OCD，还有selective eating以及由此带来的健康问题。我们也为此跑了不少急诊。
我队友本身是老师而且有在特殊教育的学校里工作过，所以他在我们孩子的干预治疗上比我更有耐心，也付出更多时间，这一点我是很感恩的。无论怎样，我们都proud of our kids.
这两天的几个楼里，很多有经验的妈妈们真诚地给建议，真的读着感动，也有启发。谢谢温暖的华人。
如果做基因检测，有些已知高度相关的，还是可以查出来的，象Fragile X syndrome， Rett syndrome等。
有，我在国内一个自闭症的地方做过一周的自愿者。那个机构都是自闭症家长自己组织的，快20年前了，里面都是重度自闭症患者。
你可以上网搜搜，youtube上应该有许多视频。N年前，我刚有孩子的时候，就看过自闭症相关很多视频，当时看了心里非常难受。既感动于那些父母的坚强和奉献精神，又害怕自己万一遇上是否也能如此坚强面对。
太不容易了。抱抱。
就是，真的是无知者无畏，不知道别人生活怎么水深火热
抱抱你懂你的不容易，真不是人过的日子，可是自己的孩子作为妈怎么能放弃呢，送走了也夜不能寐啊，太难了，煎熬一生到死，这一生真是过的很苦，我也是坚持上班但是随时会被学校特殊教育call要接，工作没法全身心拼，只能为了paycheck混着
我就是这样窒息的活着，不敢想明天活一天算一天
是我儿子都有这种倾向，感觉是非常不容易变通。做什么都要按照routine. 还有房间的摆设，东西的规整。 一乱就会抓狂😫。
我儿子也是有点这样，做什么都要按照routine, 不懂得变通。打乱了计划他就不知道怎么办了张。 房间里的摆设，你要是动了一本书没放到原来的位置他都会奔溃。但是他学习从来不用操心，学的很快，现在五年级， 年纪前茅。 可是在学校被老师告状。 问题小孩🤯，操碎了心， 都是行为问题。 这中间也有遇到懂他的老师非常luck， 能够很好的引导他。 可是大部分老师没有耐心。
我认识一例 小孩只能上特殊学校 已经十多岁了 生活学习不能自理 父母都wfh 小孩放学后主要妈妈照顾 父亲努力赚钱希望百年后孩子至少金钱上有保障不会给哥哥姐姐带来太多麻烦
就是说的太好了，没见过就这么武断的说，都没见过懂的又有多少呢，指点什么江山呢，华人高知家庭也有低功能的我家就是低功能的， 也算是高知家庭，高知家庭的家庭成员多是谱系的只是高知多是高功的，但是谁能保证下一代下几代都是高功能呢，未经他人苦莫劝他人善
太难了，真是只能抱抱你
盲猜春天怀孕的时候是打除草剂的季节？
少部分是这样。比如比尔盖茨和马斯克。
我也看到这个了，经常拿饭菜洗头，吃饭的时候不停的尖叫哭闹，光看着就好痛苦。
她是covid期间上的大学，学校很一般，她也就是混个毕业。她说她在上学期间也是要求了special accommodation的。
国内以前没有区分。有一部很感人的电视剧，好像叫守望的天空？就是国内第一部介绍这个病的电视剧。
是的。我家是有了老二才发现，娃儿和娃儿真的太不一样了。不同娃的需求千差万别。自己的娃儿好养可能就是运气好，不一定和父母的教养有多大关系。有的娃在外人看来的各种问题，也不一定是父母无能，换个父母也难做好。老二捣蛋的时候，老公会偷偷跟我说：多亏老大好带，不然真不敢要老二。😂
冬天容易缺 Vd , 缺钙?
是的，严重的被归为精神病，不严重的归为性格孤僻古怪。
我儿子房像单身宿舍， 啥都没有， 要极简， 最严重的时候就是4面墙， 连照片都不能有， 所有的物件都被塞到壁橱了， 我是该哭还是该笑（好歹还有清理房间的能力？）
有， 前老板， 60+老母亲， 非常乐观开朗的美国老太太，丈夫早逝， 儿子差不多体格和年龄， 送特殊机构， day care， 好在老太太有她亲姐帮衬， 且未婚， 等于2老太太照顾一个娃， 最困难的时候是亲姐生病， 老太太奔2头， 平时很独立， 友好的人， 完全看不出她有个病儿子
睡眠障碍也是自闭症的表现之一