zokiya 发表于 2024-05-24 04:43 她说的医院护工是这样操作的，跟你说的住家保姆完全两回事.
hellohey 发表于 2024-05-23 23:04 国内家里长期请几十年住家保姆的，住院时都陪床没啥问题，哪有什么刁难的事？我家人没遇到过你说这事
happyyouni 发表于 2024-05-23 14:06 你可能没有中国请护工的实际经验。 护工自己是有组织的。现在医院的护工都是挂靠在“公司”里面的，在一个医院住院，就要找这个合作“公司” 的护工。不在这个“公司”的护工是不让进的。 你自己私底下找一个没有“组织”的护工，在医院里会被到处刁难，根本就干不下去。医院都会出面，告诉你，你自己请来的护工不会干活，家属必须自己陪床。医院不负责直接管理护工，但是想要一个护工离职，是分分钟的事。这个护工也会马上就投靠”组织“的，他/她做完这一个单，还要靠组织找下一个活呢。”组织“帮护工找活，从中收中介费的。
大衣被禁 发表于 2024-05-23 14:03这篇文章也挺奇怪的。说家属在，护工就不护理了。护理病人不是护工的工作吗？人家家属在你怎么能少做呢？那个长褥疮的，难道不是护工翻身清洁不利吗？怎么还怪他家属在呢？
High.eee 发表于 2024-05-23 14:40 我雇过医院的护工，也自己从外面中介那雇护工来医院照顾，不同的医院。 医院的护工是有管理的，管理很正规，护工态度非常好，每次都把自己的吃的分给老人，我网上买东西，她也会下楼去拿（那时候covid，不让探视）。从外面找的护工那次，是因为医院自己没有护工，一开始因为很急，临时抓了一个人，抓的时候就知道口碑不好，但当时青黄不接，就只能将就一下，第二天，很有口碑的那个就可以上户了，立刻让这个护工去医院把不好的换掉了。我雇的护工都是经过正规训练的，雇的时候把要求说明白，比如会不会吸痰扣背做康复之类的。 康复医院有的要求用他们自己的护工，都是经过训练的，各种他们负责给做康复练习，有的医院要自己带护工进去，可以根据自己喜好选医院的。
octavy 发表于 2024-05-22 20:55 在死亡面前，如何保有人的尊严？现代医疗是帮人活下去，还是害人死不了？ 这些疑问不仅摆在需要直面死亡的病人眼前，更盘旋在照护、陪伴病人的家属心里。 陪伴亲人走向死亡的过程，总是挣扎痛苦的。在常见的叙事里，亏欠亲人或放弃自我是一道单选题，人正常的生活注定因此被剥夺。 生活在加拿大的林舟，在经历了几位亲人的离世后，抱着这些疑问，走进了所在社区的临终关怀中心，成为一名志愿者，重新思考临终关怀的意义。 在加拿大，更加完善的临终关怀服务释放了家属照护上的压力，帮助他们更好地平衡爱、责任与自己的生活秩序。 但这里的华裔(专题)家庭们，却依然没能从沉重的道德枷锁中解脱出来。 一、在加拿大做临终关怀 我从小就想从事医护相关的工作，小时候读《十万个为什么》，医学相关的那几章我翻得最多，可惜学业工作都和这个行业八竿子打不着。 大学时我出了国，现在留在加拿大工作，是两个孩子的妈妈。有一次亲子社区活动，我听另一位妈妈说她在临终关怀机构工作，机构里住的都是生命已经走到末期的人，所有医疗手段以缓解痛苦为目的，而非延长生命，为的是让他们能更舒适地度过临终，不留遗憾地走完人生。 听说机构需要很多志愿者提供支持和陪伴，我心里有点蠢蠢欲动，儿时的兴趣又重新被点燃。 更重要的是，当时我和丈夫身边的几位亲属先后患癌离世。生命的临终阶段究竟是怎样的、家人要如何度过这段时间，探索这些对我而言有了更深刻的意义。 去年二月初，我联系到临终关怀中心，经历了一连串的面试和材料填写，又完成了三个月的培训。从八月份起，我正式开始了志愿者工作，一直持续到今天。 这里的环境、建筑外观和室内装潢不会让你觉得像医院，这里只是人的居所 去当志愿者之前，我抱着一种向往的心态，以为加拿大的临终关怀已经十分先进。 深入了解后发现，其实当地人对此还是有很多不理解。尤其我所在的社区意大利人比较多，他们的家庭观念和中国人一样很重，在家或者医院照护仍然是第一选择，实在没办法的情况下才会选择临终关怀。 但整体而言，加拿大的临终关怀理念还是更加普及，运作系统也相对完善。 在加拿大的医疗体系里，除了负责给出诊断的医生，还会有各种各样的社工积极介入，为病人普及临终关怀的理念，提供社会层面的支持。 临终关怀在这里是公共事业，绝大部分收入来源于政府拨款和慈善捐赠。据我所知，是不会对病人或住户收取费用的。 当一位社区居民被诊断为患有终末期疾病（Terminal illness），即现有医疗条件无法解除疾病、预期寿命较短时，有几种选择方案，临终关怀就是选项之一。又根据病人的具体情况，可以申请不同的服务： 无法医治但又需要医疗器械辅助，很难回家的患者，可以就地入住医院的临终关怀部。情况稍好、不需要大量护理，则可以申请社区内上门的临终关怀服务。 最后一种，就是我所在的住家型临终关怀中心。这类中心有24小时的值班护士和护工照料，还有兼职的心理咨询师和音乐治疗师。 中心的居住环境很好，都是面积较大的单人间。房间里有独卫，一张床有小双人床那么大，也只占了这个房间的不到四分之一。但床位较少，只有12个床位，一般会提供给生命期限不超过3个月的患者。 接受上门服务的患者周中也可以来到中心，和大家一起社交、聊天，做一些轻量的活动。 住户入住后，护士会向家属讲解临终关怀的理念，和人在临终时可能会有的反应。比如肢体末端的皮肤开始偏蓝紫色、喉咙发出“嗬嗬”的声音。 哪些征兆是正常的临终表现，哪些则需要护士干预，对于家属而言，这些讲解能缓解他们对于眼下未知状况的恐惧感。 因为有自己的全职工作，我每两周的周末去一次中心。志愿者的工作内容不固定，核心就是为有需求的住户和家属提供帮助。 我最常做的是巡房，了解每个住户的状态。人患病到临终时会比较难受，脚会抽搐、发抖，有人会很烦躁，想要扯东西或者不停翻身。我看到了就会叫护士，酌情给一些镇定或者止痛的药物。 住户会签禁止心脏复苏协议（DNR：do-not-resuscitate order），也叫“尊严死亡”。因此除了安全，中心不会对住户有任何要求。 有一位心脏衰竭的意大利奶奶，白发梳得整齐，指甲染了鲜艳的亮红色。她只愿意吃冰激凌，吃药的时候很抗拒，我就坐在旁边一口药、一口冰激凌地慢慢哄她吃完。 “哦，Bella（意大利语：小姑娘），我真的特别喜欢你。”她有时候停下来拉着我的手，一张张把病房里的照片指给我看，说下回来要给我涂指甲，想要和我一起跳舞。 还有的住户已经不能进食，但又很想吃某种东西，我们就会拿食物在嘴唇上沾一沾，分享香气和味道。 在临终关怀中心，人本身的优先级始终大于疾病。 二、拧巴的华裔家庭 在移民(专题)国家加拿大，临终关怀中心里能见到各种族裔。或许是因为共同的文化背景，华裔住户们给我留下的印象格外深刻。 临终关怀中心全天都会有两位护士、一位护工和一位医生，白天还有志愿者。志愿者里一部分是来积累经验的医护行业学生，还有一部分因为家人受到过此类帮助，自愿回馈社区。他们都专业且负责，足以把住户照顾得很好。 西方家庭也普遍更愿意把照护工作交给他们。有经济能力的还会额外花钱雇佣护工到中心来，专门看护处于终末期的家人。 很多西方家庭选择临终关怀，是想让自己摆脱照护压力，回到儿女、夫妻、兄弟姐妹的身份，在力所能及的时候为临终的家人提供情感陪伴。他们与中心的工作人员是互补合作的关系。 然而在这里快一年，我从来没有见到能摆脱照护束缚的华裔家庭。他们不会额外请护工，也不放手让中心自己的护工来照顾，心理上总有什么过不去的坎。家属们会轮班陪床，抢着承担大部分照护工作，更像护工的“竞争者”。 中心里有一位越南家庭的父亲，是广东那边过去的。聊天的时候，女儿跟我说：你看，那些西方人都把爸妈丢在这里不管，我们中国人永远都是会照顾爸爸妈妈的。 他们家四个兄弟姐妹，都已经成家立业。妈妈身患老年病，在养老院七年，现在父亲也倒下了。这段时间，四个人在工作、孩子、妈妈、爸爸四边周转，都情绪紧绷，即使是在父亲床前，争吵也常常发生。 华裔家庭对这种“必须亲自照顾家人”的传统感到骄傲，可我看出每个人都在崩溃边缘。 更拧巴的在于，家属们放不下照护的重担，又很难把患者照顾得更好。 最近有一家中国人入住了中心，老爷子患病，他的太太一直陪在身边照护，两个人都不太会讲英语。女儿有工作在身，平常来得不多。 中心的每个住户房间里有一张椅子，拉开就变成一张窄床，她每天就睡这儿。人到临终阶段常会失去对白天黑夜的感知，她的丈夫经常半夜醒来，发出声音或者提各种要求。 单独聊天的时候我追问好几次，她才坦言自己睡不好，晚上最多合眼三四个小时，“他晚上一直闹。” 椅子拉开后是一张小床，方便陪护家属临时休息 照顾患者带来的疲惫是必然的。其他家属也会在和我聊天的时候吐苦水，但如果发现自己压力过大，他们会选择干脆暂时放下照护的担子，通过其他方法排解。 可在华裔家庭里，大多数家属既不愿意开口和志愿者这些“外人”倾诉，也不愿意放下照护责任哪怕一秒。时间长了，压抑已久的负面情绪不免会流向被照护者。 上次我去中心，太太看到我来了，终于松了口气，但脸色还是很差。我提议由我陪着先生，她可以先去洗个脸吃点东西，稍微休息一会儿。 她断然拒绝了，但留在房间里也是神色恹恹，肉眼可见地不高兴。“你看你在这多舒服，躺这么大张床，饭都给你喂到嘴边儿。”看见老爷爷醒了，她半开玩笑地抱怨，“我只能睡那么窄一个躺椅，翻身都翻不了。” 那时候她丈夫已经处于很末期的阶段了，几乎是皮包骨，吃不下什么东西。我听到这些话，心里一开始觉得很不舒服。 可她紧接着又说，但是你放心，我就在这里陪着你不会走的，我永远都在这。 我站在旁边听，真不知道该说些什么好。或许忙碌起来就能逃避亲人即将离世的事实，或许在他们的世界里，吃更多苦就代表更多爱，代表一切还有转圜的余地。 中心有很大的后院，从后院出去还有一片林子，能见到不少小动物。我们会鼓励住户和家属在周围散散心 但当家属照顾不好自己时，被照护者的需求也容易被忽视。 有次我进房间和这位老爷爷打完招呼，他还一直颤颤巍巍地伸着手。不知道他想要什么，我就牵住他的手，任凭自己的手被带到下腹部的位置。我没明白他哪不舒服，就一直问，是这里不舒服吗？需要揉吗？ “哎呀，你不要拉着人家年轻小姑娘老往自己身上拽！”太太不好意思地跑过来，她把丈夫的手压回到被子上，安抚地拍了拍，“没事你就好好睡，别闹腾。” 我观察他的表情还是不舒服，就叫护工来换洗擦身，顺便看看情况。护工换纸尿裤的时候一看，原来他一直躺在床上，尾骨被压着已经生了褥疮，那一片都黑掉了。 看着他尾骨已经蚀出了一个洞，我难免心里会有些评判，但更多的是伤感和无奈。 中心一直是住户需要什么就提供什么，如果家属一直陪床，有强烈的自己照顾的意愿，护工相对就不会频繁地干预检查，而是更多去照看没有家属照顾的住户。 他的太太后来也说，幸好我今天过来了，不然还不知道他每天晚上在闹什么。“尾巴骨上都有个洞了，那肯定难受，对吧？”听着也很心疼。 我其实能够理解他的太太。不分昼夜地应付患者的各种症状，每天吃不好、睡不好，是没有心力像两周才来一次的我这样，不厌其烦地探索他的每一个反应的。 易地而处，我未必做得比她好。可如果她能够接受别人的帮助，让志愿者或者护工搭把手，也许就能发现得更加及时。 照护是一种细水长流的日常。很多人会觉得我多辛苦一点、少睡一点、有情绪忍忍没什么，但是长此以往，照护者会和需要照顾的人一起消耗殆尽。 三、没有照片的房间 不同文化背景的人，对于生命临终的态度也有很大差别。 让我印象最深刻的一个细节是，在华裔住户的房间里我没有见到过照片，甚至想不起来有什么与住户个性相关的物品。 西方人的房间里总是有很多照片，住户们还会带自己喜欢的毯子、钟爱的装饰画。有一位老爷爷特别喜欢鹿，那段时间正好圣诞节，外面摆了很多鹿的装饰灯，他的家里人就把灯饰一股脑搬进房间，让他能一直看到。 华人(专题)住户我见过很多，他们的房间里会摆吃的、药、衣服、润肤露等生活用品，其他就没有了。 可人之所以是他自己，是因为他有独特的经历、想法、偏好和个性，当这些被“疾病”这座大山掩埋时，对于人的价值也是一种剥夺。 在其他族裔的家庭里，家人之间有很多个性化的情感交流。他们会有很多时间一起翻旧照片、读亲朋好友的留言，和住户一起挑选鲜花或者听几首他们喜欢的歌。 中心有一位讲波斯语的老奶奶，她的家人每次来都会帮她梳头。不是为了整齐，而是因为她很享受梳头的过程，这种行为让她觉得舒服。 中心希望住户把这里当作自己的家，装扮自己的房间 而在华裔的住户家庭里，互动总是离不开最基本的生理需求。 有一家中国人，住户老爷子说话已经很困难了，大儿子和小儿子两个人轮流忙着喂水喂汤。喂了两口，老爷子就打手势示意够了。 房间里沉默一会儿，过几分钟，儿子们又问要不要喝。看老爷子不反对，再喂两口，再被喊停，循环往复。 我试着和两个儿子聊天，套出老爷子爱听老歌、爱看抗日剧。一首草原情歌在房间里一放，老爷子突然睁开眼大声说了一句方言，这是我第一次听见他如此清晰地讲话。儿子说，这是喜欢听的意思。 关系亲密的家人，往往更了解住户独特的心理需求。但在华裔家庭，家人总在做护工的工作。 你吃不吃这个？你要不要上厕所？我给你翻个身？这是我在所有华裔家庭的房间里听到最多的问题。无论是照护者还是被照护者，“高兴”“享受”是件很少被考虑的事。 好像在生命走向尾声时，人会坍缩成最为原始的动物态，值得做的只有继续活下去本身。 我接触到的华裔家庭们，似乎从住进来的那一刻就已经在上演落幕。但要真说起来，他们却是最不愿意接受死亡的。 其实住进临终关怀中心，治愈已经没有希望，也不是临终关怀的目的。但华裔家庭的照护者们还是会常劝患者，你要多吃点，多吃点才有力气，多吃点才能好起来。 每当这些时候，那种别扭又无措的心情、沉重的不甘心，总会令我想起自己国内的家人们，和他们面临过的生与死。 四、离开的人，留下的人 这几年，我和丈夫的父母已经开始承担起照护者的角色，面对他们因病痛或衰老，走到了生命临终阶段的亲人。 2014年，我婆婆的母亲在家摔倒，脑部大面积出血，出血的位置压迫到了负责睡眠的区域，她感知不到困意，始终无法入眠，很痛苦。而且无法开刀，只能靠插管输送营养液来维系生命体征。 姥姥一生都是个活力四射、特别要强的人，这样干耗着苟延残喘的处境，对她而言不能更加残忍了。虽然家里最后一致决定拔管，但过程中也因为犹豫维持了相当一段时间的治疗。 “是不是停止得太晚了，是不是让妈妈多承受了无谓的痛苦？” 多年过去了，我和婆婆上次聊起这件事，她说自己有时候半夜醒来，还是会想当初做的决定到底对不对。 但这些只能在心里想，永远不会知道答案了。 在这之后，我就有了进一步了解临终关怀的念头。这项事业不仅关乎逝去的人，对留下来的人同样会造成无法估量的影响。 2020年，丈夫的奶奶患癌，无法手术，也不适合治疗，只能在医院煎熬。当时国内临终关怀还不太普及，公公不太能接受这种理念，当地也没有找到有条件的机构，奶奶的最后一段时光还是留在了医院。 直到最后，尊重奶奶的意愿，她才得以在家中离开。 后来丈夫的姑妈患上癌症，当时虽然也没有接受专业临终关怀的条件，但回想起奶奶的经历，公公也意识到，在临终阶段，人的感受和需求才是最重要的。 有一段时间姑妈吃不下东西，只想吃冰棒。公公在天寒地冻的一月份跑了十几家小卖部，买下了能买到的所有存货，让她每天都能吃上冰棒。到了最后，他坐在姑妈床边陪着她，牵着她的手说：你放心，这边我们都会照顾好的。 她平静地离开了我们，到今天公公已经可以微笑着提起她。 当时我还没有成为中心的志愿者，但我觉得公公所做的其实就是临终关怀。建立一套完整的临终关怀系统需要更多时间，但最有价值的、能超越时间的是理念本身。 从这个视角来看，在国内很多我们习以为常的照护方式也值得更多的讨论。 我的爷爷晚年也罹患癌症，全家都对病情守口如瓶，住院检查和照护一直由我妈陪同。处在这样的环境中，老人自然有所察觉，常常会问我妈自己到底怎么了，是不是“快要死了 ”。 知道这件事之后，我总觉得应该告诉爷爷，毕竟这是他的人生，他有权决定如何度过这一段时间。但我妈的态度很坚决，就是瞒着他，劝他不要多想、配合治疗。 “你不懂的，你爷爷特别胆小。”他知道了会崩溃的，妈妈对此很笃定。 我试探着说过两次，后来没有再提。毕竟照顾爷爷是由我妈一力承担，我没资格多说什么。家人直到最后也没有说出实情，但我始终不太赞同这样的做法。 我们总是在乎能否治愈、能否延续，但生命的长度不是它唯一的价值。在人生的每分每秒，人的自主权和感受本身都时刻重要。 直到今天，我都记得自己被邀请参加的那次葬礼。主人公是我第一天来中心就见到的住户，也是我在那儿见过最年轻的病人，只有38岁。 去年圣诞节，她的生命指征急剧下降到10%。我给她的孩子们带了绘本《獾的礼物》，希望他们能从故事里理解即将发生的事 她是家里的长姐，也是家族里第一个面对死亡的人。 在葬礼上，她的弟弟最后致辞说，他们很幸运，能在临终关怀中心陪姐姐度过了最后的日子，留下很多美好的回忆。他们学会了及时表达爱、说抱歉，因为不是每个人都有明天，有下一秒钟，“这是她留给我们的礼物。” 在临终关怀中心，离别和死亡是不可避免的结尾。我讲述他们每个人的故事，也是他们活在我生命中的方式。每次我想到他们，就想到我可以如何看待照护，如何理解临终、面对生命。 这也是他们留给我的礼物。
troy2011 发表于 2024-05-23 09:04最近在国内医院照顾父亲，有一个老太太有护工，护工又一次不见影子，老太太自己要去厕所都没有办法，又不好意思叫别人。美国也有养老院的护工虐待老人的案例，难道临终关怀的护工会比别的地方的护工更有爱心？估计这也是为什么华人家庭不放心的原因吧。
High.eee 发表于 2024-05-22 21:56帖子里说的很对。照顾我爸的时候，我就发现很多事情我没有护工做的好。所以，我基本就是打下手，以护工为主，护工会指导我如何帮她一起给我爸翻身，怎么清理等等。如果都交给我，辛苦不论，我没经过训练又没有足够的力气，遭罪的是我爸。现在国内人也开明了，家里亲戚看过我爸的情况都觉得我雇护工照顾挺好的，并没有觉得我应该一个人照顾我爸。那时候赶上过节，我给我爸买了新的被子枕头，被子轻薄枕头高度舒适，几套换洗，住起来也舒服很多。 但，国内对主动拔管回家这个还是很有微词的。这种基本都是因为经济这种无奈的原因，否则不会放弃，会一直耗着。
yilinna 发表于 2024-05-23 10:46国内护工差别很大，没有培训，全凭病人的”运气”， 有的护工做久了，变圆滑了，根本不会好好照顾老人，尤其是住院护工，衍生的一种奇怪的职业，收费很高，每天300 到500 不等， 住几天院， 几千元的费用，不是每个家庭都愿意承担的，所以能自己照顾就不会请护工的
happyyouni 发表于 2024-05-23 13:54 国内护工行业完全是医院的创收的毒瘤，收费高，服务差，没有任何培训，没有监管。从业人员都是一些文化素质低的人。 最重要的是虽然是病人家属在每天付着高额的现金，不满意却几乎没有办法换人，雇佣的人都是和医院挂好了勾的人。外人没有门路介绍，根本就进不来。医院对于护工工作却没有监管的任何责任，完全是病人家属的责任。
大衣被禁 发表于 2024-05-23 13:57 这怎么可能呢？ 你外面请一个护工说是病人的女儿/老婆/姐妹，难道还有人让你们滴血验亲不成？
Cumberbitch 发表于 2024-05-23 14:11 你就让她自己说是家属不就完了吗 废这么多话
happyyouni 发表于 2024-05-23 14:21 护工没有撒谎的动机。他们需要组织找下一个工作，他们要长期在医院里工作，总不能每换个病人都撒谎是亲戚？ 现在医院管理已经很规范了，家属是要留下身份信息和病人的亲属关系证明的。家属有资格在医疗方案上做决定，签字。其他人是没有的。医院是不可能让一个不是家属的人冒充家属的。 冒充远房亲戚更不可能。大家都知道能来陪床的除了真家属，就是花钱请的人了。
m口罩sk 发表于 2024-05-23 10:16 层主你是每年回去几个月照顾吗？还是安排好护工就回美国，远程指导。我听人说这种院子，没有家人定期visit不靠谱。
大衣被禁 发表于 2024-05-23 14:41 我不仅自己亲人常年在医院请护工，还对中国的医疗很了解。我只能说，你只要说自己是家属就行了。我只是帮你想办法。我个人对护工一点意见都没有
High.eee 发表于 2024-05-23 14:49 是这样的，我之前说的那个很快被替换掉的护工就自称是我家亲戚，因为发病突然，我又不在，临时找他带着医疗转运一起去我家接的人，然后一起把我爸送的医院，帮忙办理的住院手续。我回去了，说是女儿，也根本没有人有质疑。家人要给缴费的，谁没事去冒充。
我看到的是华裔家庭对亲人更愿意不辞辛劳的付出，这是很了不起的，但是有些人看到的就是“拧巴”。 bluecrab 发表于 2024-05-22 21:56
Momo99 发表于 2024-05-23 14:40这个帖子真是有喜感。。 中国家庭抢了护工的活。。 弄几张照片，和至亲子女在身边，哪个难哪个容易？ 我是奇怪居然能写出这么一篇又臭又长的文字来。。能自洽也是不容易。
mt.everest 发表于 2024-05-23 15:01 在奥斯维辛集中营劳动更难，还是做做普通研发工作更难？ 在奥斯维辛集中营劳动，有任何价值么？普通研发工作至少有点点价值。 容易和难，根本不是评价临终关怀的效果的尺度好吧。临终关怀的唯一尺度就是病人的满意度。
Momo99 发表于 2024-05-23 15:08 我理解你的点。 但我怀疑这篇文章是否能代表所有的华人。 这就好像有篇文章声情并茂写中国人只会把洗碗机当成碗橱，自己辛辛苦苦手洗碗并觉得这样才是最干净。 真的吗？反正我不想被代表。
High.eee 发表于 2024-05-23 15:10回复 41楼 mt.everest 的帖子 我的天，你婆婆这样好可怕，公公是轻症还好，扛得住她这样。有些比较重的，搞不好挺不过去的。
Momo99 发表于 2024-05-23 15:19可能老一辈压力更大一些？ 另外是不是也看城市。我家去年有一个老人住进养老院到辞世。。（在国内）家人两天去看一次，有时候带点吃的，或者帮他擦擦身。大部分活还是护工做。 整个过程都很和谐。当时我还觉得为什么不让他回家住。现在想想这样安排保住另一个老人不被拖垮，也算不错的安排。
mt.everest 发表于 2024-05-23 15:14 我也觉得要是公公在医院再住一个月，我家就会有两个住院病人了。 而且老人情绪上的问题，真的挺吓人的，婆婆不停的大哭，大哭，其实公公肯定也感觉得到，他也被弄得特别害怕，觉得自己是不是有什么大问题。。。 这还不是临终关怀，要是临终关怀的时候，病人被这样的低气压情绪笼罩着，我简直看不到一点点希望，肯定就是俩人一起崩溃崩溃再崩溃，这样好么？还不如稍微放松一点，把事情交给护工，然后让病人的最后时光至少不是被吓死的。
mt.everest 发表于 2024-05-23 14:55 在我看来，这确实就是拧巴。 我来说说我刚经历的事情。 公公冬天的时候因为一些炎症，住进了医院里面。 婆婆如临大敌，不肯让护士和护工照顾，一定要在没有床的病房里面陪夜，并且要求我老公也去陪夜。陪夜是不被允许的，整个病房只有一张很不舒服的椅子，但是为了体现华人家庭的“不辞辛劳的付出”，必须陪夜。 然后呢，婆婆和我老公迅速的疲惫，消瘦，脾气开始变得很差，总是挑家里人的事情。公公出院之前，婆婆就开始崩溃了，说公公要死了。我们宽慰了很久，就是普通的炎症，绝对不会死不会死不会死。她不信，她的情绪因为无法好好休息，被拖垮了。公公出院以后，婆婆甚至开始打骂公公，说就是因为公公，她才受了这么大的罪。但是打骂的同时，她又不放心访问护士来家里照顾公公，还非得自己弄。就这样一边骂一边弄，一边弄一边骂，这种情况持续了小半年。 可以想象，婆婆没有从这次事件中获得任何教训，下次她还是会这样。下次会持续小半年，一整年，还是更久？这是我现在很担心的事情。 所以我很不理解，这不叫拧巴叫什么？ 这种“不辞辛劳的付出”，带来的家庭情绪阴影，真的值得吗？
你婆婆为啥不肯让护工和护士照顾啊？纯好奇。听她后来打骂公公，又不像夫妻感情那么深厚的样子。。。 木牛流马 发表于 2024-05-23 15:34
mt.everest 发表于 2024-05-23 15:35 因为拧巴，因为和主帖子里面的其他华人一样，包括高赞那个，相信自己的“不辞辛劳的付出”才是正道的光。 但是她确实很累，很疲惫，也很暴躁，所以一边照顾，一边打骂。 另外，我确信这不是个例，我听说过好几个这样的。一般华人家庭会要面子，不让人看见里子，但是照顾时间长了，有些八卦透露出来，确实是这样的。临终关怀更甚，因为更容易导致照顾者心态崩了。
边缘人类 发表于 2024-05-23 15:40 我考察过南加至少十几家提供临终关怀的机构，大多不好不坏，好的凤毛麟角，差的也有几间。确实看到过不能行动的病人摁铃2个小时都没人理，家人complaint后态度更差。这个时候家属只能多陪伴病人，同时申请转另一家，然而保险还不批。遇到不好的地方，家属也不能看着不管，而这种被保险分配到的概率虽小，但也没那么小。
happyyouni 发表于 2024-05-23 15:32 你婆婆自己需要看医生了，需要心理疏导。这个年纪，已经没有能力照顾别人了，自己还需要别人照顾呢。
是啊，打骂病人太可怕了，虐待了，找心理医生咨询吧。 河边垂钓 发表于 2024-05-23 15:41
mt.everest 发表于 2024-05-23 15:42 这不是个例。我听说过的就好几起了。对华人家庭来说不算虐待。就是基操。 你以为一个人连着一个月没有足够睡眠，她他能有任何好脾气？你以为死神盘旋在头顶，他她能不害怕？ 结果就是要发泄。 小红书上搜索一下“照顾病人崩溃”就看到了，全是崩溃的例子。再健康的人，一个月也搞抑郁了。
High.eee 发表于 2024-05-23 15:49 她是不是很顾忌名声？想要一个贤名？
国内护工行业完全是医院的创收的毒瘤，收费高，服务差，没有任何培训，没有监管。从业人员都是一些文化素质低的人。 最重要的是虽然是病人家属在每天付着高额的现金，不满意却几乎没有办法换人，雇佣的人都是和医院挂好了勾的人。外人没有门路介绍，根本就进不来。医院对于护工工作却没有监管的任何责任，完全是病人家属的责任。 happyyouni 发表于 2024-05-23 13:54
mt.everest 发表于 2024-05-23 15:51 应该不是，是真的被华人的这些正道的光困住了。
河边垂钓 发表于 2024-05-23 15:53 先批评她虐待病人，再心疼她辛苦啥的？好说歹说劝她花钱请帮手？
河边垂钓 发表于 2024-05-23 15:55 平时抗压能力很差吗？有啥事就吓得半死？
mt.everest 发表于 2024-05-23 15:55 我试试吧。哎。。。 另，加拿大的护工是不要钱的。不是钱的事情。
mt.everest 发表于 2024-05-23 15:58 是吧。 不过死生之间有大恐怖，我爸过世前也是一天到晚叫嚣不怕死，“大不了死了算了” 但是真的到生死关头，他确实是特别特别害怕的。死之前他不停的说他不想死不想死，要救他。 我觉得临终关怀，至少能让病人短暂的忘记这种恐惧，有片刻安宁，或者至少不要加深这种恐惧，就很好了。
回复 50楼 mt.everest 的帖子 你这么说我想起我婆婆了。我老公有一次做个小手术，手术当天回家，休息2天就能上班的那种很小的手术。我公婆正好在这边。我们跟婆婆都说明了情况，但我婆婆一口咬定是很严重的某病，说要装人工脏器神马的，我老公要残疾了之类的，就差把我老公说成绝症了。我们怎么说都不行。 我请了假在家照顾我老公，按医嘱安排好了他单独的菜单，食材也都买好。我婆婆趁我不注意把我给老公准备的食材拿去做了自己吃的，给大家准备的食材也做了老公不能吃的。我老公就没饭吃…… 我要出去买，她非要跟着，就带她去了，到超市以后，只顾着买自己喜爱的，我要买任何东西都捣乱说不行，我坚持买了点面包回来，到了家婆婆大闹不让老公吃，说对病情不好，我们没跟她强。我们发现她是要占主导，就让给她做，她信誓旦旦的说给儿子做吃的，说了很多菜谱，但又不做，整整一天才给了很小一碗稀饭，我老公饿的脸蜡黄，跟我说让我做吃的给他。我就偷偷去厨房勉强做了点他能吃的，但吃的时候婆婆发现了，婆婆大哭大闹不休，后来公公受不了，冲她发火了她才停下来。真不知道为了什么，这是跟自己孩子有仇嘛？ High.eee 发表于 2024-05-23 16:10
High.eee 发表于 2024-05-23 16:10回复 50楼 mt.everest 的帖子 你这么说我想起我婆婆了。我老公有一次做个小手术，手术当天回家，休息2天就能上班的那种很小的手术。我公婆正好在这边。我们跟婆婆都说明了情况，但我婆婆一口咬定是很严重的某病，说要装人工脏器神马的，我老公要残疾了之类的，就差把我老公说成绝症了。我们怎么说都不行。 我请了假在家照顾我老公，按医嘱安排好了他单独的菜单，食材也都买好。我婆婆趁我不注意把我给老公准备的食材拿去做了自己吃的，给大家准备的食材也做了老公不能吃的。我老公就没饭吃…… 我要出去买，她非要跟着，就带她去了，到超市以后，只顾着买自己喜爱的，我要买任何东西都捣乱说不行，我坚持买了点面包回来，到了家婆婆大闹不让老公吃，说对病情不好，我们没跟她强。我们发现她是要占主导，就让给她做，她信誓旦旦的说给儿子做吃的，说了很多菜谱，但又不做，整整一天才给了很小一碗稀饭，我老公饿的脸蜡黄，跟我说让我做吃的给他。我就偷偷去厨房勉强做了点他能吃的，但吃的时候婆婆发现了，婆婆大哭大闹不休，后来公公受不了，冲她发火了她才停下来。真不知道为了什么，这是跟自己孩子有仇嘛？
High.eee 发表于 2024-05-23 16:13 说实话，我没看出正道来，这是虐待病人啊…… 她要真心疼病人，就不会罔顾病人的健康而去搞什么“正道”。其实是私心大过亲人的健康。
mt.everest 发表于 2024-05-23 16:15 这和朗朗父母打骂孩子非要孩子练琴有什么不同？这和主贴里面非要逼着临终病人吃这个吃那个有什么不同？ 都是觉得“为你好”。打你骂你都是为你好。
mt.everest 发表于 2024-05-23 16:13 其实是她的统筹功能失效了，六神无主，有tunnel effect，只能盯着一个目标，就是做一小碗稀饭。 后面大哭也证明了，六神无主，只剩焦虑。其实整个人就是失去功能了。 大哭大闹是为了减压，发泄，其他一点点小事情也会导致大哭大闹的。
木牛流马 发表于 2024-05-23 16:14 表演性人格？不是亲儿子？除此之外不知道啥解释。。。
我也不明白。我老公确实是亲生的。可是很多细节，真的是蛮奇怪的。我婆婆照顾过大姑子手术的，照顾的很好的…… 她给我老公和他姐煎蛋都要分个区别出来。我有一次恰巧看到的，我家当时有两种鸡蛋和酱油。我婆婆先煎了一个蛋，端给他姐；然后，单独又煎一个，刚才用的那些东西都还在手边，我婆婆不拿，舍近求远用的另外差的那些料，煎好端给我老公了。我在旁边看得目瞪口呆的，这还是在我家，用的我家的东西…… 虽然真说起来也没啥大区别，但费这个事搞区别，我是真不懂。 High.eee 发表于 2024-05-23 16:33
mt.everest 发表于 2024-05-23 16:34 你婆婆心里，可能你老公比他姐姐重要很多倍。 只有不care的人，才会很冷静照顾。 care的估计没法冷静，都在发癫。
clover12 发表于 2024-05-22 21:14 欧美是极端利己主义，中国人比较有家族观念
tomjust 发表于 2024-05-22 22:23 由于父亲去世，我妹最近喜欢和我探讨这个话题。她昨晚就给我转了这篇临终关怀的文章，好巧。我爸在国内的安宁病房住了一个月，看到的跟这个加拿大的很类似。有个84岁的老爷爷，很明显已经完全失去意识了，家属还是决定让医生用药保持生命体征一周多，最后走了。他是护工照顾的，家属到最后两天才出现。我妹说如果家属经常来的话，可能就会早点决定让他走，因为他的生命已经没有意义了。 她还微信给我发了“赵越人生课堂”的《缘分总会走到尽头，面对亲人离世，我们要学会放手》，讲得非常好，和我们的体验一致，可惜我贴不了视频。 里面讲到从生到死不是一瞬间的事，而是一个过程（对于因病老而亡的人），他睡在临终的妈妈旁边，一直拉着她的手，如果他松开了，她会收紧拉回来，她是有意识的。有时能感觉到她的意识离开了（濒死体验），过一会儿会回来（自己回来或者外界的叫喊）。病人心里很清楚明白是怎么回事，濒死体验也不痛苦，病人在准备好的时候会走了就不回来。 我爸临终的时候很相似，他睡一段时间清醒一段时间，可以对话，也一直拉着我们的手。他神识不在的时候我觉得他是去了另一边，醒过来的时候会跟我说他准备好了，一点都不害怕，他该走了，没有什么放心不下的。 国内的临终关怀现在大城市开始普及，医生护士都很专业和人性化，病人在完全清醒的时候就可以跟医院签订协议不做侵入式抢救并公证，之后医院会按照病人的意愿来，家属不能改病人的决定。
这些疑问不仅摆在需要直面死亡的病人眼前，更盘旋在照护、陪伴病人的家属心里。
陪伴亲人走向死亡的过程，总是挣扎痛苦的。在常见的叙事里，亏欠亲人或放弃自我是一道单选题，人正常的生活注定因此被剥夺。
生活在加拿大的林舟，在经历了几位亲人的离世后，抱着这些疑问，走进了所在社区的临终关怀中心，成为一名志愿者，重新思考临终关怀的意义。
在加拿大，更加完善的临终关怀服务释放了家属照护上的压力，帮助他们更好地平衡爱、责任与自己的生活秩序。
但这里的华裔(专题)家庭们，却依然没能从沉重的道德枷锁中解脱出来。
一、在加拿大做临终关怀
我从小就想从事医护相关的工作，小时候读《十万个为什么》，医学相关的那几章我翻得最多，可惜学业工作都和这个行业八竿子打不着。
大学时我出了国，现在留在加拿大工作，是两个孩子的妈妈。有一次亲子社区活动，我听另一位妈妈说她在临终关怀机构工作，机构里住的都是生命已经走到末期的人，所有医疗手段以缓解痛苦为目的，而非延长生命，为的是让他们能更舒适地度过临终，不留遗憾地走完人生。
听说机构需要很多志愿者提供支持和陪伴，我心里有点蠢蠢欲动，儿时的兴趣又重新被点燃。
更重要的是，当时我和丈夫身边的几位亲属先后患癌离世。生命的临终阶段究竟是怎样的、家人要如何度过这段时间，探索这些对我而言有了更深刻的意义。
去年二月初，我联系到临终关怀中心，经历了一连串的面试和材料填写，又完成了三个月的培训。从八月份起，我正式开始了志愿者工作，一直持续到今天。
这里的环境、建筑外观和室内装潢不会让你觉得像医院，这里只是人的居所
去当志愿者之前，我抱着一种向往的心态，以为加拿大的临终关怀已经十分先进。
深入了解后发现，其实当地人对此还是有很多不理解。尤其我所在的社区意大利人比较多，他们的家庭观念和中国人一样很重，在家或者医院照护仍然是第一选择，实在没办法的情况下才会选择临终关怀。
但整体而言，加拿大的临终关怀理念还是更加普及，运作系统也相对完善。
在加拿大的医疗体系里，除了负责给出诊断的医生，还会有各种各样的社工积极介入，为病人普及临终关怀的理念，提供社会层面的支持。
临终关怀在这里是公共事业，绝大部分收入来源于政府拨款和慈善捐赠。据我所知，是不会对病人或住户收取费用的。
当一位社区居民被诊断为患有终末期疾病（Terminal illness），即现有医疗条件无法解除疾病、预期寿命较短时，有几种选择方案，临终关怀就是选项之一。又根据病人的具体情况，可以申请不同的服务：
无法医治但又需要医疗器械辅助，很难回家的患者，可以就地入住医院的临终关怀部。情况稍好、不需要大量护理，则可以申请社区内上门的临终关怀服务。
最后一种，就是我所在的住家型临终关怀中心。这类中心有24小时的值班护士和护工照料，还有兼职的心理咨询师和音乐治疗师。
中心的居住环境很好，都是面积较大的单人间。房间里有独卫，一张床有小双人床那么大，也只占了这个房间的不到四分之一。但床位较少，只有12个床位，一般会提供给生命期限不超过3个月的患者。
接受上门服务的患者周中也可以来到中心，和大家一起社交、聊天，做一些轻量的活动。
住户入住后，护士会向家属讲解临终关怀的理念，和人在临终时可能会有的反应。比如肢体末端的皮肤开始偏蓝紫色、喉咙发出“嗬嗬”的声音。
哪些征兆是正常的临终表现，哪些则需要护士干预，对于家属而言，这些讲解能缓解他们对于眼下未知状况的恐惧感。
因为有自己的全职工作，我每两周的周末去一次中心。志愿者的工作内容不固定，核心就是为有需求的住户和家属提供帮助。
我最常做的是巡房，了解每个住户的状态。人患病到临终时会比较难受，脚会抽搐、发抖，有人会很烦躁，想要扯东西或者不停翻身。我看到了就会叫护士，酌情给一些镇定或者止痛的药物。
住户会签禁止心脏复苏协议（DNR：do-not-resuscitate order），也叫“尊严死亡”。因此除了安全，中心不会对住户有任何要求。
有一位心脏衰竭的意大利奶奶，白发梳得整齐，指甲染了鲜艳的亮红色。她只愿意吃冰激凌，吃药的时候很抗拒，我就坐在旁边一口药、一口冰激凌地慢慢哄她吃完。
“哦，Bella（意大利语：小姑娘），我真的特别喜欢你。”她有时候停下来拉着我的手，一张张把病房里的照片指给我看，说下回来要给我涂指甲，想要和我一起跳舞。
还有的住户已经不能进食，但又很想吃某种东西，我们就会拿食物在嘴唇上沾一沾，分享香气和味道。
在临终关怀中心，人本身的优先级始终大于疾病。
二、拧巴的华裔家庭
在移民(专题)国家加拿大，临终关怀中心里能见到各种族裔。或许是因为共同的文化背景，华裔住户们给我留下的印象格外深刻。
临终关怀中心全天都会有两位护士、一位护工和一位医生，白天还有志愿者。志愿者里一部分是来积累经验的医护行业学生，还有一部分因为家人受到过此类帮助，自愿回馈社区。他们都专业且负责，足以把住户照顾得很好。
西方家庭也普遍更愿意把照护工作交给他们。有经济能力的还会额外花钱雇佣护工到中心来，专门看护处于终末期的家人。
很多西方家庭选择临终关怀，是想让自己摆脱照护压力，回到儿女、夫妻、兄弟姐妹的身份，在力所能及的时候为临终的家人提供情感陪伴。他们与中心的工作人员是互补合作的关系。
然而在这里快一年，我从来没有见到能摆脱照护束缚的华裔家庭。他们不会额外请护工，也不放手让中心自己的护工来照顾，心理上总有什么过不去的坎。家属们会轮班陪床，抢着承担大部分照护工作，更像护工的“竞争者”。
中心里有一位越南家庭的父亲，是广东那边过去的。聊天的时候，女儿跟我说：你看，那些西方人都把爸妈丢在这里不管，我们中国人永远都是会照顾爸爸妈妈的。
他们家四个兄弟姐妹，都已经成家立业。妈妈身患老年病，在养老院七年，现在父亲也倒下了。这段时间，四个人在工作、孩子、妈妈、爸爸四边周转，都情绪紧绷，即使是在父亲床前，争吵也常常发生。
华裔家庭对这种“必须亲自照顾家人”的传统感到骄傲，可我看出每个人都在崩溃边缘。
更拧巴的在于，家属们放不下照护的重担，又很难把患者照顾得更好。
最近有一家中国人入住了中心，老爷子患病，他的太太一直陪在身边照护，两个人都不太会讲英语。女儿有工作在身，平常来得不多。
中心的每个住户房间里有一张椅子，拉开就变成一张窄床，她每天就睡这儿。人到临终阶段常会失去对白天黑夜的感知，她的丈夫经常半夜醒来，发出声音或者提各种要求。
单独聊天的时候我追问好几次，她才坦言自己睡不好，晚上最多合眼三四个小时，“他晚上一直闹。”
椅子拉开后是一张小床，方便陪护家属临时休息
照顾患者带来的疲惫是必然的。其他家属也会在和我聊天的时候吐苦水，但如果发现自己压力过大，他们会选择干脆暂时放下照护的担子，通过其他方法排解。
可在华裔家庭里，大多数家属既不愿意开口和志愿者这些“外人”倾诉，也不愿意放下照护责任哪怕一秒。时间长了，压抑已久的负面情绪不免会流向被照护者。
上次我去中心，太太看到我来了，终于松了口气，但脸色还是很差。我提议由我陪着先生，她可以先去洗个脸吃点东西，稍微休息一会儿。
她断然拒绝了，但留在房间里也是神色恹恹，肉眼可见地不高兴。“你看你在这多舒服，躺这么大张床，饭都给你喂到嘴边儿。”看见老爷爷醒了，她半开玩笑地抱怨，“我只能睡那么窄一个躺椅，翻身都翻不了。”
那时候她丈夫已经处于很末期的阶段了，几乎是皮包骨，吃不下什么东西。我听到这些话，心里一开始觉得很不舒服。
可她紧接着又说，但是你放心，我就在这里陪着你不会走的，我永远都在这。
我站在旁边听，真不知道该说些什么好。或许忙碌起来就能逃避亲人即将离世的事实，或许在他们的世界里，吃更多苦就代表更多爱，代表一切还有转圜的余地。
中心有很大的后院，从后院出去还有一片林子，能见到不少小动物。我们会鼓励住户和家属在周围散散心
但当家属照顾不好自己时，被照护者的需求也容易被忽视。
有次我进房间和这位老爷爷打完招呼，他还一直颤颤巍巍地伸着手。不知道他想要什么，我就牵住他的手，任凭自己的手被带到下腹部的位置。我没明白他哪不舒服，就一直问，是这里不舒服吗？需要揉吗？
“哎呀，你不要拉着人家年轻小姑娘老往自己身上拽！”太太不好意思地跑过来，她把丈夫的手压回到被子上，安抚地拍了拍，“没事你就好好睡，别闹腾。”
我观察他的表情还是不舒服，就叫护工来换洗擦身，顺便看看情况。护工换纸尿裤的时候一看，原来他一直躺在床上，尾骨被压着已经生了褥疮，那一片都黑掉了。
看着他尾骨已经蚀出了一个洞，我难免心里会有些评判，但更多的是伤感和无奈。
中心一直是住户需要什么就提供什么，如果家属一直陪床，有强烈的自己照顾的意愿，护工相对就不会频繁地干预检查，而是更多去照看没有家属照顾的住户。
他的太太后来也说，幸好我今天过来了，不然还不知道他每天晚上在闹什么。“尾巴骨上都有个洞了，那肯定难受，对吧？”听着也很心疼。
我其实能够理解他的太太。不分昼夜地应付患者的各种症状，每天吃不好、睡不好，是没有心力像两周才来一次的我这样，不厌其烦地探索他的每一个反应的。
易地而处，我未必做得比她好。可如果她能够接受别人的帮助，让志愿者或者护工搭把手，也许就能发现得更加及时。
照护是一种细水长流的日常。很多人会觉得我多辛苦一点、少睡一点、有情绪忍忍没什么，但是长此以往，照护者会和需要照顾的人一起消耗殆尽。
三、没有照片的房间
不同文化背景的人，对于生命临终的态度也有很大差别。
让我印象最深刻的一个细节是，在华裔住户的房间里我没有见到过照片，甚至想不起来有什么与住户个性相关的物品。
西方人的房间里总是有很多照片，住户们还会带自己喜欢的毯子、钟爱的装饰画。有一位老爷爷特别喜欢鹿，那段时间正好圣诞节，外面摆了很多鹿的装饰灯，他的家里人就把灯饰一股脑搬进房间，让他能一直看到。
华人(专题)住户我见过很多，他们的房间里会摆吃的、药、衣服、润肤露等生活用品，其他就没有了。
可人之所以是他自己，是因为他有独特的经历、想法、偏好和个性，当这些被“疾病”这座大山掩埋时，对于人的价值也是一种剥夺。
在其他族裔的家庭里，家人之间有很多个性化的情感交流。他们会有很多时间一起翻旧照片、读亲朋好友的留言，和住户一起挑选鲜花或者听几首他们喜欢的歌。
中心有一位讲波斯语的老奶奶，她的家人每次来都会帮她梳头。不是为了整齐，而是因为她很享受梳头的过程，这种行为让她觉得舒服。
中心希望住户把这里当作自己的家，装扮自己的房间
而在华裔的住户家庭里，互动总是离不开最基本的生理需求。
有一家中国人，住户老爷子说话已经很困难了，大儿子和小儿子两个人轮流忙着喂水喂汤。喂了两口，老爷子就打手势示意够了。
房间里沉默一会儿，过几分钟，儿子们又问要不要喝。看老爷子不反对，再喂两口，再被喊停，循环往复。
我试着和两个儿子聊天，套出老爷子爱听老歌、爱看抗日剧。一首草原情歌在房间里一放，老爷子突然睁开眼大声说了一句方言，这是我第一次听见他如此清晰地讲话。儿子说，这是喜欢听的意思。
关系亲密的家人，往往更了解住户独特的心理需求。但在华裔家庭，家人总在做护工的工作。
你吃不吃这个？你要不要上厕所？我给你翻个身？这是我在所有华裔家庭的房间里听到最多的问题。无论是照护者还是被照护者，“高兴”“享受”是件很少被考虑的事。
好像在生命走向尾声时，人会坍缩成最为原始的动物态，值得做的只有继续活下去本身。
我接触到的华裔家庭们，似乎从住进来的那一刻就已经在上演落幕。但要真说起来，他们却是最不愿意接受死亡的。
其实住进临终关怀中心，治愈已经没有希望，也不是临终关怀的目的。但华裔家庭的照护者们还是会常劝患者，你要多吃点，多吃点才有力气，多吃点才能好起来。
每当这些时候，那种别扭又无措的心情、沉重的不甘心，总会令我想起自己国内的家人们，和他们面临过的生与死。
四、离开的人，留下的人
这几年，我和丈夫的父母已经开始承担起照护者的角色，面对他们因病痛或衰老，走到了生命临终阶段的亲人。
2014年，我婆婆的母亲在家摔倒，脑部大面积出血，出血的位置压迫到了负责睡眠的区域，她感知不到困意，始终无法入眠，很痛苦。而且无法开刀，只能靠插管输送营养液来维系生命体征。
姥姥一生都是个活力四射、特别要强的人，这样干耗着苟延残喘的处境，对她而言不能更加残忍了。虽然家里最后一致决定拔管，但过程中也因为犹豫维持了相当一段时间的治疗。
“是不是停止得太晚了，是不是让妈妈多承受了无谓的痛苦？”
多年过去了，我和婆婆上次聊起这件事，她说自己有时候半夜醒来，还是会想当初做的决定到底对不对。
但这些只能在心里想，永远不会知道答案了。
在这之后，我就有了进一步了解临终关怀的念头。这项事业不仅关乎逝去的人，对留下来的人同样会造成无法估量的影响。
2020年，丈夫的奶奶患癌，无法手术，也不适合治疗，只能在医院煎熬。当时国内临终关怀还不太普及，公公不太能接受这种理念，当地也没有找到有条件的机构，奶奶的最后一段时光还是留在了医院。
直到最后，尊重奶奶的意愿，她才得以在家中离开。
后来丈夫的姑妈患上癌症，当时虽然也没有接受专业临终关怀的条件，但回想起奶奶的经历，公公也意识到，在临终阶段，人的感受和需求才是最重要的。
有一段时间姑妈吃不下东西，只想吃冰棒。公公在天寒地冻的一月份跑了十几家小卖部，买下了能买到的所有存货，让她每天都能吃上冰棒。到了最后，他坐在姑妈床边陪着她，牵着她的手说：你放心，这边我们都会照顾好的。
她平静地离开了我们，到今天公公已经可以微笑着提起她。
当时我还没有成为中心的志愿者，但我觉得公公所做的其实就是临终关怀。建立一套完整的临终关怀系统需要更多时间，但最有价值的、能超越时间的是理念本身。
从这个视角来看，在国内很多我们习以为常的照护方式也值得更多的讨论。
我的爷爷晚年也罹患癌症，全家都对病情守口如瓶，住院检查和照护一直由我妈陪同。处在这样的环境中，老人自然有所察觉，常常会问我妈自己到底怎么了，是不是“快要死了 ”。
知道这件事之后，我总觉得应该告诉爷爷，毕竟这是他的人生，他有权决定如何度过这一段时间。但我妈的态度很坚决，就是瞒着他，劝他不要多想、配合治疗。
“你不懂的，你爷爷特别胆小。”他知道了会崩溃的，妈妈对此很笃定。
我试探着说过两次，后来没有再提。毕竟照顾爷爷是由我妈一力承担，我没资格多说什么。家人直到最后也没有说出实情，但我始终不太赞同这样的做法。
我们总是在乎能否治愈、能否延续，但生命的长度不是它唯一的价值。在人生的每分每秒，人的自主权和感受本身都时刻重要。
直到今天，我都记得自己被邀请参加的那次葬礼。主人公是我第一天来中心就见到的住户，也是我在那儿见过最年轻的病人，只有38岁。
去年圣诞节，她的生命指征急剧下降到10%。我给她的孩子们带了绘本《獾的礼物》，希望他们能从故事里理解即将发生的事
她是家里的长姐，也是家族里第一个面对死亡的人。
在葬礼上，她的弟弟最后致辞说，他们很幸运，能在临终关怀中心陪姐姐度过了最后的日子，留下很多美好的回忆。他们学会了及时表达爱、说抱歉，因为不是每个人都有明天，有下一秒钟，“这是她留给我们的礼物。”
在临终关怀中心，离别和死亡是不可避免的结尾。我讲述他们每个人的故事，也是他们活在我生命中的方式。每次我想到他们，就想到我可以如何看待照护，如何理解临终、面对生命。
这也是他们留给我的礼物。
🔥 最新回帖
她原帖不是说自己家私下找的护工在医院里会被刁难干不下去吗？医院要用自己合同公司护工。我说没有遇到这样的事。 家里长期保姆在医院陪护可不就是她说的私下找的自己的护工不是医院内的护工。我朋友我家亲戚都有自己家长期用的保姆在医院陪护、陪诊没听说被医院刁难的事。
她说的医院护工是这样操作的，跟你说的住家保姆完全两回事.
国内家里长期请几十年住家保姆的，住院时都陪床没啥问题，哪有什么刁难的事？我家人没遇到过你说这事
是啊，家属在能帮着护工更好的翻身擦洗换床单啊。 说明这文里人去的护理院非常不专业啊。卧床每两小时翻身一次根本没做。
是的，我爸爸的男护工也很好，我很感激他。
🛋️ 沙发板凳
她还微信给我发了“赵越人生课堂”的《缘分总会走到尽头，面对亲人离世，我们要学会放手》，讲得非常好，和我们的体验一致，可惜我贴不了视频。
里面讲到从生到死不是一瞬间的事，而是一个过程（对于因病老而亡的人），他睡在临终的妈妈旁边，一直拉着她的手，如果他松开了，她会收紧拉回来，她是有意识的。有时能感觉到她的意识离开了（濒死体验），过一会儿会回来（自己回来或者外界的叫喊）。病人心里很清楚明白是怎么回事，濒死体验也不痛苦，病人在准备好的时候会走了就不回来。
我爸临终的时候很相似，他睡一段时间清醒一段时间，可以对话，也一直拉着我们的手。他神识不在的时候我觉得他是去了另一边，醒过来的时候会跟我说他准备好了，一点都不害怕，他该走了，没有什么放心不下的。
国内的临终关怀现在大城市开始普及，医生护士都很专业和人性化，病人在完全清醒的时候就可以跟医院签订协议不做侵入式抢救并公证，之后医院会按照病人的意愿来，家属不能改病人的决定。
楼主做这份工作真是难能可贵，赞👍
首先，护工好坏差别很大。其次，有护工不等于家属就可以不出现了啊，家属也要在的，买吃的用的，各种跑腿儿，和医生护士沟通等等。护工和家属不是对立关系，应该是合作关系。每个人做自己擅长的。 主贴里说的褥疮，躺久了都容易有，我家护工做主买了气垫，我压根不知道有这个东西，调到什么硬度也不懂，这个用好了，是防止褥疮的利器，还有隔多久翻一次身等等。 另一方面，我爸头发长了，护工不会理发，但我会啊，护工就配合着我给我爸理了发。因为我爸只能躺着，她帮忙扶着我爸侧身我才能理到后脑勺，理过之后，我们还一起给我爸洗了头发。我爸那时候已经几乎说不出话来了，收拾好之后，他居然笑着舒爽的啊了一声，我们也笑了，说：您也累了吧。清清爽爽的，我爸很开心，他特别爱干净的。
层主你是每年回去几个月照顾吗？还是安排好护工就回美国，远程指导。我听人说这种院子，没有家人定期visit不靠谱。
绝对负能量，以后不看了。
更好地了解死亡，才能更好地活着。跳出柴米油盐从更宽广的角度来看待自己和他人的人生。
国内护工行业完全是医院的创收的毒瘤，收费高，服务差，没有任何培训，没有监管。从业人员都是一些文化素质低的人。
最重要的是虽然是病人家属在每天付着高额的现金，不满意却几乎没有办法换人，雇佣的人都是和医院挂好了勾的人。外人没有门路介绍，根本就进不来。医院对于护工工作却没有监管的任何责任，完全是病人家属的责任。
这怎么可能呢？
你外面请一个护工说是病人的女儿/老婆/姐妹，难道还有人让你们滴血验亲不成？
你可能没有中国请护工的实际经验。
护工自己是有组织的。现在医院的护工都是挂靠在“公司”里面的，在一个医院住院，就要找这个合作“公司” 的护工。不在这个“公司”的护工是不让进的。
你自己私底下找一个没有“组织”的护工，在医院里会被到处刁难，根本就干不下去。医院都会出面，告诉你，你自己请来的护工不会干活，家属必须自己陪床。医院不负责直接管理护工，但是想要一个护工离职，是分分钟的事。这个护工也会马上就投靠”组织“的，他/她做完这一个单，还要靠组织找下一个活呢。”组织“帮护工找活，从中收中介费的。
他说家属不让他近身
你就让她自己说是家属不就完了吗
废这么多话
护工没有撒谎的动机。他们需要组织找下一个工作，他们要长期在医院里工作，总不能每换个病人都撒谎是亲戚？
现在医院管理已经很规范了，家属是要留下身份信息和病人的亲属关系证明的。家属有资格在医疗方案上做决定，签字。其他人是没有的。医院是不可能让一个不是家属的人冒充家属的。
冒充远房亲戚更不可能。大家都知道能来陪床的除了真家属，就是花钱请的人了。
你不会说是远房亲戚吗 又不是让她给你拔管
你不肯出钱吧
我请的FMLA，照顾到我爸去世，料理好后世回来的，整个过程没有很久， FMLA就够用了。长期的，肯定要有家人一直visit的。
我雇过医院的护工，也自己从外面中介那雇护工来医院照顾，不同的医院。 医院的护工是有管理的，管理很正规，护工态度非常好，每次都把自己的吃的分给老人，我网上买东西，她也会下楼去拿（那时候covid，不让探视）。从外面找的护工那次，是因为医院自己没有护工，一开始因为很急，临时抓了一个人，抓的时候就知道口碑不好，但当时青黄不接，就只能将就一下，第二天，很有口碑的那个就可以上户了，立刻让这个护工去医院把不好的换掉了。我雇的护工都是经过正规训练的，雇的时候把要求说明白，比如会不会吸痰扣背做康复之类的。 康复医院有的要求用他们自己的护工，都是经过训练的，各种他们负责给做康复练习，有的医院要自己带护工进去，可以根据自己喜好选医院的。
我不仅自己亲人常年在医院请护工，还对中国的医疗很了解。我只能说，你只要说自己是家属就行了。我只是帮你想办法。我个人对护工一点意见都没有
我没遇到过需要出示亲戚关系证明的，你说的病人是完全失去意识的那种嘛？只要病人有点意识，病人自己认了，别人能说啥？那么多亲戚，怎么提供证明？好奇怪的医院。
是这样的，我之前说的那个很快被替换掉的护工就自称是我家亲戚，因为发病突然，我又不在，临时找他带着医疗转运一起去我家接的人，然后一起把我爸送的医院，帮忙办理的住院手续。我回去了，说是女儿，也根本没有人有质疑。家人要给缴费的，谁没事去冒充。
请问这个生命指正是怎么算的?
是的。我不能说所有医护都跟护工中介没有利益牵连。我只能说大部分的护士只想病人有人管不要出事不要闹事不要老是叫护士，根本来的来管你们哪里来的人护理。
在我看来，这确实就是拧巴。
我来说说我刚经历的事情。
公公冬天的时候因为一些炎症，住进了医院里面。
婆婆如临大敌，不肯让护士和护工照顾，一定要在没有床的病房里面陪夜，并且要求我老公也去陪夜。陪夜是不被允许的，整个病房只有一张很不舒服的椅子，但是为了体现华人家庭的“不辞辛劳的付出”，必须陪夜。
然后呢，婆婆和我老公迅速的疲惫，消瘦，脾气开始变得很差，总是挑家里人的事情。公公出院之前，婆婆就开始崩溃了，说公公要死了。我们宽慰了很久，就是普通的炎症，绝对不会死不会死不会死。她不信，她的情绪因为无法好好休息，被拖垮了。公公出院以后，婆婆甚至开始打骂公公，说就是因为公公，她才受了这么大的罪。但是打骂的同时，她又不放心访问护士来家里照顾公公，还非得自己弄。就这样一边骂一边弄，一边弄一边骂，这种情况持续了小半年。
可以想象，婆婆没有从这次事件中获得任何教训，下次她还是会这样。下次会持续小半年，一整年，还是更久？这是我现在很担心的事情。
所以我很不理解，这不叫拧巴叫什么？ 这种“不辞辛劳的付出”，带来的家庭情绪阴影，真的值得吗？
在奥斯维辛集中营劳动更难，还是做做普通研发工作更难？
在奥斯维辛集中营劳动，有任何价值么？普通研发工作至少有点点价值。
容易和难，根本不是评价临终关怀的效果的尺度好吧。临终关怀的唯一尺度就是病人的满意度。
我理解你的点。 但我怀疑这篇文章是否能代表所有的华人。
这就好像有篇文章声情并茂写中国人只会把洗碗机当成碗橱，自己辛辛苦苦手洗碗并觉得这样才是最干净。
真的吗？反正我不想被代表。
这也是，有则改之，无则加勉吧。
我的天，你婆婆这样好可怕，公公是轻症还好，扛得住她这样。有些比较重的，搞不好挺不过去的。
我也觉得要是公公在医院再住一个月，我家就会有两个住院病人了。
而且老人情绪上的问题，真的挺吓人的，婆婆不停的大哭，大哭，其实公公肯定也感觉得到，他也被弄得特别害怕，觉得自己是不是有什么大问题。。。
这还不是临终关怀，要是临终关怀的时候，病人被这样的低气压情绪笼罩着，我简直看不到一点点希望，肯定就是俩人一起崩溃崩溃再崩溃，这样好么？还不如稍微放松一点，把事情交给护工，然后让病人的最后时光至少不是被吓死的。
她大概60岁了吧，家里有三个兄弟姐妹的。估计因为是老二不受重视，她特别喜欢鼓吹自己孝顺。
她家家产都是给哥哥弟弟的，但是她妈生病了就轮到她照顾。她妈80多开始生病，老年痴呆。她照顾了不到五年，就听说她肺癌了。
她得了肺癌之后，就想开了，把亲妈送老人院了。我妈后面去探望过她，她现在就很好，偶尔去看一下她妈，然后自己做完手术也没扩散。
我只能说每家医院，每个地方的管理都不一样。大家的体验也就不一样吧。也许你对护工很满意。我对护工很不满意。
缴费的时候，没人在乎你是谁，只需要你给谁缴费就行了。谁都可以给病人缴费。
只有签字的时候，或者拿病历，是需要证明是亲属的，因为有法律责任。医院怕被告。
我觉得还是之前临终关怀不普及吧，大多数人家其实是没有这个luxury请专门护工照顾的，而且护工质量也良莠不齐 临终关怀做得比较成体系的国家，我觉得还是值得好好利用这个体系的 特别是如果老人老的时候孙辈还小，自己子女亲力亲为两头烧是不sustainable的，如果这时候有护工来做身体上的照顾，然后子女经常探望陪伴，是对大家都比较好的最优解
你婆婆自己需要看医生了，需要心理疏导。这个年纪，已经没有能力照顾别人了，自己还需要别人照顾呢。
你婆婆为啥不肯让护工和护士照顾啊？纯好奇。听她后来打骂公公，又不像夫妻感情那么深厚的样子。。。
因为拧巴，因为和主帖子里面的其他华人一样，包括高赞那个，相信自己的“不辞辛劳的付出”才是正道的光。
但是她确实很累，很疲惫，也很暴躁，所以一边照顾，一边打骂。
另外，我确信这不是个例，我听说过好几个这样的。一般华人家庭会要面子，不让人看见里子，但是照顾时间长了，有些八卦透露出来，确实是这样的。临终关怀更甚，因为更容易导致照顾者心态崩了。
是的，照顾病人很累的。
我觉得华人或者东亚家庭还是在自己和亲人之间界限不清 一方面越过自己界限去无微不至地照顾对方，不顾自己是否能承受 一方面又越过对方的界限无所顾忌地辱骂对方，不管对方是否能承受
其实任何时候都是要先照顾好自己（至少要知道自己的minimum 需求在哪里，满足自己最基本的需求），再照顾他人
只能尽量劝她保重身体，不过她真的不肯听也没法子，累生病了大概就知道不能硬抗了。但是她强迫你老公一起抗，就需要你老公学习跟她说说No了。多卖惨，多诉苦，多吓唬。。
人老了，真惨
是啊，打骂病人太可怕了，虐待了，找心理医生咨询吧。
是这样的。其实长期照顾病人的人也很需要心理疏导和精神支持，不然就是身心俱疲。
临终关怀里面，应该给整个家庭都提供心理支持。
这不是个例。我听说过的就好几起了。对华人家庭来说不算虐待。就是基操。
你以为一个人连着一个月没有足够睡眠，她他能有任何好脾气？你以为死神盘旋在头顶，他她能不害怕？
结果就是要发泄。
小红书上搜索一下“照顾病人崩溃”就看到了，全是崩溃的例子。再健康的人，一个月也搞抑郁了。
现实确实如此。长期护理机构和临终关怀机构，水平不齐。
虽然说是专业的人做专业的事，但是实际上是各种忽视、工作并不认真负责，比比皆是。而且这个行业并没有很好地被监管。一般经历过亲人长期生病到过世这样的事的家属本来就是身心俱疲，根本没有时间、精力和心力去追究了。
她是不是很顾忌名声？想要一个贤名？
所以照顾病人真的是一个专业活，需要professional
中国以前做医生的都不给自己家人看病，就是怕感情影响了自己的专业判断
先照顾好自己是有余力照顾好别人的前提。没有这个前提就很麻烦，哎。
应该不是，是真的被华人的这些正道的光困住了。
同意有些没有监管。有好的护工，也有很差的护工
先批评她虐待病人，再心疼她辛苦啥的？好说歹说劝她花钱请帮手？
我试试吧。哎。。。
另，加拿大的护工是不要钱的。不是钱的事情。
平时抗压能力很差吗？有啥事就吓得半死？
是吧。
不过死生之间有大恐怖，我爸过世前也是一天到晚叫嚣不怕死，“大不了死了算了”
但是真的到生死关头，他确实是特别特别害怕的。死之前他不停的说他不想死不想死，要救他。
我觉得临终关怀，至少能让病人短暂的忘记这种恐惧，有片刻安宁，或者至少不要加深这种恐惧，就很好了。
那确实是思想观念的问题了。跟她说病人的情绪也很重要。她把自己搞得开朗轻松些皆大欢喜。
是啊，求生是本能啊。不过换个角度来说舍不得死是不是说明活得挺有意思的？
你这么说我想起我婆婆了。我老公有一次做个小手术，手术当天回家，休息2天就能上班的那种很小的手术。我公婆正好在这边。我们跟婆婆都说明了情况，但我婆婆一口咬定是很严重的某病，说要装人工脏器神马的，我老公要残疾了之类的，就差把我老公说成绝症了。我们怎么说都不行。 我请了假在家照顾我老公，按医嘱安排好了他单独的菜单，食材也都买好。我婆婆趁我不注意把我给老公准备的食材拿去做了自己吃的，给大家准备的食材也做了老公不能吃的。我老公就没饭吃…… 我要出去买，她非要跟着，就带她去了，到超市以后，只顾着买自己喜爱的，我要买任何东西都捣乱说不行，我坚持买了点面包回来，到了家婆婆大闹不让老公吃，说对病情不好，我们没跟她强。我们发现她是要占主导，就让给她做，她信誓旦旦的说给儿子做吃的，说了很多菜谱，但又不做，整整一天才给了很小一碗稀饭，我老公饿的脸蜡黄，跟我说让我做吃的给他。我就偷偷去厨房勉强做了点他能吃的，但吃的时候婆婆发现了，婆婆大哭大闹不休，后来公公受不了，冲她发火了她才停下来。真不知道为了什么，这是跟自己孩子有仇嘛？
其实是她的统筹功能失效了，六神无主，有tunnel effect，只能盯着一个目标，就是做一小碗稀饭。
后面大哭也证明了，六神无主，只剩焦虑。其实整个人就是失去功能了。
大哭大闹是为了减压，发泄，其他一点点小事情也会导致大哭大闹的。
说实话，我没看出正道来，这是虐待病人啊…… 她要真心疼病人，就不会罔顾病人的健康而去搞什么“正道”。其实是私心大过亲人的健康。
表演性人格？不是亲儿子？除此之外不知道啥解释。。。
这和朗朗父母打骂孩子非要孩子练琴有什么不同？这和主贴里面非要逼着临终病人吃这个吃那个有什么不同？
都是觉得“为你好”。打你骂你都是为你好。
逼着病人吃东西是一个 另一个我不能理解的是隐瞒病情 治疗初期隐瞒勉强可以理解，有些真的是很后期了还不告诉病人真实病情，真的很残忍
对，有些人抗压能力很差又需要掌控感，真是麻烦的
同意，让病人觉得亲人是爱自己的
最怕这样不能干却还要管着别人的
我也不明白。我老公确实是亲生的。可是很多细节，真的是蛮奇怪的。我婆婆照顾过大姑子手术的，照顾的很好的…… 她给我老公和他姐煎蛋都要分个区别出来。我有一次恰巧看到的，我家当时有两种鸡蛋和酱油。我婆婆先煎了一个蛋，端给他姐；然后，单独又煎一个，刚才用的那些东西都还在手边，我婆婆不拿，舍近求远用的另外差的那些料，她要不是舍近求远的拿，我都没意识到是有区别的，煎好端给我老公了。我在旁边看得目瞪口呆的，这还是在我家，用的我家的东西…… 虽然真说起来也没啥大区别，但费这个事搞区别，我是真不懂。
你婆婆心里，可能你老公比他姐姐重要很多倍。
只有不care的人，才会很冷静照顾。
care的估计没法冷静，都在发癫。
你婆婆都发展到打病人的情况了，这是虐待。看不出你婆婆真爱你公公。要是我，就把一家人叫到一起严肃说这件事情。我不怕她撒泼，就告诉她打病人违法，是可以进监狱的。
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要不把一些减压技巧给她们看看？
集中精力控制能够控制的事 主动积极思考，是培养韧力的两种方法。 Stay positive会好很多。 其他方法包括： 善待自己，对自己具有同理心 找到并坚持目标感 发挥自己的优势，为自己感到自豪 建立并维持社会联系 做自己喜欢的事，包括放松 有意识地思考生活中什么能让你快乐，什么能带给你喜悦 照顾好自己，包括吃有营养的食物、确保充足的睡眠和多运动
有的人迷信西方社会
不是，我婆婆特别看重女儿的，煎蛋是给女儿好的儿子差的。还有很多很多事，每一样都能印证。我就不一一列举了。 我觉得人慌了，肯定会办错事，这都理解，但是有个度的。把亲人置于危险的境地还在为了一些私心任性，其实深处的理由就是不够在意亲人，更在意自己。
有朋友在医院临床工作多年，据他观察，对生病家人的照料，不光是华裔是几乎所有亚裔都是排第一位的，然后是中东裔，西裔拉美裔，白人也有但不是很多。
确实是的，求生的本能非常强大，而且越到了临头，越强大。对死亡的恐惧是越接近，越恐惧的。说不怕的，都是觉得还遥远的人。
是不是至亲，感受也不一样。劝别人容易，放在自己至亲身上谁都是万般不舍的。这就是为什么过度治疗，再怎么说，最后都或多或少的会用的。
抱抱妹妹！我妈离去世的时候，我在不缴费取药找医生的时候，都躺在床上抱着她。我每隔5分钟问她一次：“妈妈，您能听得到我说话吗？”我妈妈就嗯一声。然后，我就一遍遍重复两句话：“你是世界上最好的妈妈。我永远爱你！”我想我妈妈去世的时候是欣慰的。护工不会这样做的，因为没有那么深的情份。所以我不觉得西方人把病人交给医院就是最佳解。
他确实没有大恐惧，反而是大平静，提前一个月已经表现出来。我也没有恐惧，siblings 和妈也没有。他病了几年，我们一直在做着现实生活和心理上的准备，比如把房产证和银行账户都处理好，他过世后我妈怎么生活等。
我自己看了很多关于死亡的书，会跟siblings 一起讨论，比如《西藏生死书》 《天堂的证据》 《生死的幻觉》 《生命的功课》《人间生死书》等。好几年前因为专业的关系参与过欧美临终关怀的概况研究，对这个领域本身不陌生。
我和孩子也一起看了关于死亡的童书，为外公的离世做好准备。他们虽然会伤心但不会恐惧害怕。日本人的《死了一百万次的猫》，英国人的《獾的礼物》，墨西哥文化为原型的《Coco》，还有好多拉美作家、原住民作家的书，表现出来的都是豁达、庆祝和感恩。
就像你要去一个新地方，如果对它一无所知，那肯定会惶恐焦虑，要留在现在熟悉的地方。如果你对新地方有了解，知道它温暖包容充满光明，并会在那里遇到跟你有生命牵绊的人，就没有什么好害怕的，时间到了该走就走。