【转帖】我在加拿大做临终关怀，看到华人困在孝心里

shaohuacrystal 发表于 2024-05-23 16:40
你婆婆都发展到打病人的情况了，这是虐待。看不出你婆婆真爱你公公。要是我，就把一家人叫到一起严肃说这件事情。我不怕她撒泼，就告诉她打病人违法，是可以进监狱的。

打病人确实是虐待，但是她自己很辛苦也是真的。我的建议是一方面严肃指出虐待不合法，一方面也说她确实太辛苦，也需要保养

楼主写得真好

回复 98楼 tomjust 的帖子
我听了《西藏生死书》，当时带着耳机一边听一边做事。我没有sibling，和妈妈也没法讨论。那些关于死亡的书和讲解对我帮助很大。

High.eee 发表于 2024-05-23 16:10
回复 50楼 mt.everest 的帖子
你这么说我想起我婆婆了。我老公有一次做个小手术，手术当天回家，休息2天就能上班的那种很小的手术。我公婆正好在这边。我们跟婆婆都说明了情况，但我婆婆一口咬定是很严重的某病，说要装人工脏器神马的，我老公要残疾了之类的，就差把我老公说成绝症了。我们怎么说都不行。 我请了假在家照顾我老公，按医嘱安排好了他单独的菜单，食材也都买好。我婆婆趁我不注意把我给老公准备的食材拿去做了自己吃的，给大家准备的食材也做了老公不能吃的。我老公就没饭吃…… 我要出去买，她非要跟着，就带她去了，到超市以后，只顾着买自己喜爱的，我要买任何东西都捣乱说不行，我坚持买了点面包回来，到了家婆婆大闹不让老公吃，说对病情不好，我们没跟她强。我们发现她是要占主导，就让给她做，她信誓旦旦的说给儿子做吃的，说了很多菜谱，但又不做，整整一天才给了很小一碗稀饭，我老公饿的脸蜡黄，跟我说让我做吃的给他。我就偷偷去厨房勉强做了点他能吃的，但吃的时候婆婆发现了，婆婆大哭大闹不休，后来公公受不了，冲她发火了她才停下来。真不知道为了什么，这是跟自己孩子有仇嘛？

这样的要么是精神病要么是老年痴呆.大事上还是要家人拿主意.可能要从法律上把文件作好.

tomjust 发表于 2024-05-23 17:11
嗯😐，我爸算我至亲了吧？
他确实没有大恐惧，反而是大平静，提前一个月已经表现出来。我也没有恐惧，siblings 和妈也没有。他病了几年，我们一直在做着现实生活和心理上的准备，比如把房产证和银行账户都处理好，他过世后我妈怎么生活等。
我自己看了很多关于死亡的书，会跟siblings 一起讨论，比如《西藏生死书》 《天堂的证据》 《生死的幻觉》 《生命的功课》《人间生死书》等。好几年前因为专业的关系参与过欧美临终关怀的概况研究，对这个领域本身不陌生。
我和孩子也一起看了关于死亡的童书，为外公的离世做好准备。他们虽然会伤心但不会恐惧害怕。日本人的《死了一百万次的猫》，英国人的《獾的礼物》，墨西哥文化为原型的《Coco》，还有好多拉美作家、原住民作家的书，表现出来的都是豁达、庆祝和感恩。
就像你要去一个新地方，如果对它一无所知，那肯定会惶恐焦虑，要留在现在熟悉的地方。如果你对新地方有了解，知道它温暖包容充满光明，并会在那里遇到跟你有生命牵绊的人，就没有什么好害怕的，时间到了该走就走。

赞，你们一家人把死亡这个难题处理的很好

赞叹楼主的爱心！

mark......

临终关怀的重点难道不是帮病人减轻痛苦、完成心愿和尽量内心平和地离开？护工的确可以有很多帮助，但是护工一定会比自己的亲人照顾得好吗？亲人疲倦了、消化不了负面情绪了而出现照顾不周，但毕竟有亲情在，护工难道都能做到圣母般的义工？最终也是一份不会投入太多感情、时间久了会麻木会懈怠的工作吧？
欧洲算是临终关怀的先驱了吧，王室主要成员去世时的讣告，哪一个不是说子女亲人都在身边，这也是最好的临终关怀之一。从没见到有专门说临终前床边都是护工的。

Bunnylop 发表于 2024-05-23 18:05
临终关怀的重点难道不是帮病人减轻痛苦、完成心愿和尽量内心平和地离开？护工的确可以有很多帮助，但是护工一定会比自己的亲人照顾得好吗？亲人疲倦了、消化不了负面情绪了而出现照顾不周，但毕竟有亲情在，护工难道都能做到圣母般的义工？最终也是一份不会投入太多感情、时间久了会麻木会懈怠的工作吧？
欧洲算是临终关怀的先驱了吧，王室主要成员去世时的讣告，哪一个不是说子女亲人都在身边，这也是最好的临终关怀之一。从没见到有专门说临终前床边都是护工的。

这篇文章无法就是又一篇“亚洲文化俱糟粕”系列。
真是我信他个鬼。。
对中国文化进行一定的审视是必要的。就此全盘否定东方家庭伦理关系，是纱布的。当然，不排除有些人有极大的心理创伤。但不能说我们祖祖辈辈喜欢“白发垂髫、怡然自乐”享受天伦之乐的人都有心理创伤，乃至看到“孝顺” 两个字就像见“封建毒草”，不免过于自恨了。

我记得有几个老人，觉得自己准备好了，就绝食了，也不准儿女送医院，倒挺好的。自己控制。

临终关怀是当一个人的生命可能仅剩下 6 个月或更短时开始的一类医疗照护服务。 临终关怀的目标是为患者提供舒适和支持，同时停止任何试图治愈疾病的治疗。 临终关怀可以在家中或医疗机构进行。 临终关怀的目标包括： 在生命的最后阶段，帮助您更加舒适地生活。 帮助您和您的家人应对一些正在发生的变化。 帮助您平静地离开这个世界。
所以需要关怀的对象除了病人还有家属，提供服务的人除了医生护士还有社工、牧师、心理咨询师等。 当时医生护士会给我们解释我爸出现的种种身体状况，说明他在为生命的终结做准备（比如不进食和脱水），他本人是没有痛苦的（在他清醒的时候我们问他，他确实没感觉到辛苦）；他过世后，医院跟殡仪馆联系，基本费用（遗体运输、火化、告别仪式、骨灰寄存等）都是免费，所有事情井井有条，家属需要操的心很少，我觉得这也是临终关怀的一部分。

tomjust 发表于 2024-05-23 18:53

临终关怀是当一个人的生命可能仅剩下 6 个月或更短时开始的一类医疗照护服务。 临终关怀的目标是为患者提供舒适和支持，同时停止任何试图治愈疾病的治疗。 临终关怀可以在家中或医疗机构进行。 临终关怀的目标包括： 在生命的最后阶段，帮助您更加舒适地生活。 帮助您和您的家人应对一些正在发生的变化。 帮助您平静地离开这个世界。
所以需要关怀的对象除了病人还有家属，提供服务的人除了医生护士还有社工、牧师、心理咨询师等。 当时医生护士会给我们解释我爸出现的种种身体状况，说明他在为生命的终结做准备（比如不进食和脱水），他本人是没有痛苦的（在他清醒的时候我们问他，他确实没感觉到辛苦）；他过世后，医院跟殡仪馆联系，基本费用（遗体运输、火化、告别仪式、骨灰寄存等）都是免费，所有事情井井有条，家属需要操的心很少，我觉得这也是临终关怀的一部分。

我觉得美国医院向癌症病人提供therapist非常好。同意，病人家属也需要support。

ecnanif 发表于 2024-05-23 18:50
我记得有几个老人，觉得自己准备好了，就绝食了，也不准儿女送医院，倒挺好的。自己控制。

我一个加拿大朋友的奶奶90多了，她开始不吃饭了，养老院就给她的儿女们打电话去陪伴她，几天后没有了。她的一生很圆满幸福，大概不吃饭是觉得活得太久有些厌倦了。

Why Does Hospice Stop Giving End-of-Life Patients Food and Water? Continuing to offer food and water, or opting for artificial nutrition or hydration (ANH)—such as nasal (NG) or stomach (PEG) feeding tubes or IV fluids for hydration—can actually complicate the dying process and lead to other health problems. End-of-life patients who are fed through artificial means can suffer from gagging, tube complications (e.g., blockages or infections), discomfort, aspiration pneumonia, pressure sores, bloating and a sense of “drowning” or feeling “trapped.” Moreover, studies have shown that artificial nutrition has very little impact on survival for hospice patients. For example, studies show that dementia patients who are tube-fed have no different life expectancy than those who are slow hand-fed.
翻译过来就是临终的人身体会自动拒绝食物和水，因为身体要经过脱食脱水才能平稳地过渡到死亡，通过鼻饲或其他方式喂食喂水不会延长病人的生存期，反而会让dying的过程变复杂，导致病人suffer。这个过程一般是一周。
在欧美临终的人有九成都不选择鼻饲或其他补充营养的方式，而在国内医院里，有条件的都会上，因为亲人很难接受死亡原本就要经历的过程。

tomjust 发表于 2024-05-23 19:38
Why Does Hospice Stop Giving End-of-Life Patients Food and Water? Continuing to offer food and water, or opting for artificial nutrition or hydration (ANH)—such as nasal (NG) or stomach (PEG) feeding tubes or IV fluids for hydration—can actually complicate the dying process and lead to other health problems. End-of-life patients who are fed through artificial means can suffer from gagging, tube complications (e.g., blockages or infections), discomfort, aspiration pneumonia, pressure sores, bloating and a sense of “drowning” or feeling “trapped.” Moreover, studies have shown that artificial nutrition has very little impact on survival for hospice patients. For example, studies show that dementia patients who are tube-fed have no different life expectancy than those who are slow hand-fed.
翻译过来就是临终的人身体会自动拒绝食物和水，因为身体要经过脱食脱水才能平稳地过渡到死亡，通过鼻饲或其他方式喂食喂水不会延长病人的生存期，反而会让dying的过程变复杂，导致病人suffer。这个过程一般是一周。
在欧美临终的人有九成都不选择鼻饲或其他补充营养的方式，而在国内医院里，有条件的都会上，因为亲人很难接受死亡原本就要经历的过程。

一般老人快不行的时候都有很多complications 比如发烧肺炎。有时候发烧不吃饭脱水上iv是救得回来的。

大衣被禁 发表于 2024-05-23 19:54
一般老人快不行的时候都有很多complications 比如发烧肺炎。有时候发烧不吃饭脱水上iv是救得回来的。

是的。我觉得到了终末期，如果病人自己拒绝进食进水，不要强迫。但是如果病人自己有食欲的话，总不能故意不给吃不给喝，这不是活活饿死渴死嘛。如果病理上确实不能进食，病人又有食欲的话，哪怕尝一下味道吐出来也是可以的。
到了最后，肯定是以尽量满足病人的需求为首，没有什么统一的硬性标准。

happyyouni 发表于 2024-05-23 20:14
是的。我觉得到了终末期，如果病人自己拒绝进食进水，不要强迫。但是如果病人自己有食欲的话，总不能故意不给吃不给喝，这不是活活饿死渴死嘛。如果病理上确实不能进食，病人又有食欲的话，哪怕尝一下味道吐出来也是可以的。
到了最后，肯定是以尽量满足病人的需求为首，没有什么统一的硬性标准。

她上面写的是要hand feed.就是不停的把食物放在病人嘴边，看她吃不吃。但是不要tube feed 和I’v.但是dehydration 不给iv 也很难说。

High.eee 发表于 2024-05-23 16:10
回复 50楼 mt.everest 的帖子
你这么说我想起我婆婆了。我老公有一次做个小手术，手术当天回家，休息2天就能上班的那种很小的手术。我公婆正好在这边。我们跟婆婆都说明了情况，但我婆婆一口咬定是很严重的某病，说要装人工脏器神马的，我老公要残疾了之类的，就差把我老公说成绝症了。我们怎么说都不行。 我请了假在家照顾我老公，按医嘱安排好了他单独的菜单，食材也都买好。我婆婆趁我不注意把我给老公准备的食材拿去做了自己吃的，给大家准备的食材也做了老公不能吃的。我老公就没饭吃…… 我要出去买，她非要跟着，就带她去了，到超市以后，只顾着买自己喜爱的，我要买任何东西都捣乱说不行，我坚持买了点面包回来，到了家婆婆大闹不让老公吃，说对病情不好，我们没跟她强。我们发现她是要占主导，就让给她做，她信誓旦旦的说给儿子做吃的，说了很多菜谱，但又不做，整整一天才给了很小一碗稀饭，我老公饿的脸蜡黄，跟我说让我做吃的给他。我就偷偷去厨房勉强做了点他能吃的，但吃的时候婆婆发现了，婆婆大哭大闹不休，后来公公受不了，冲她发火了她才停下来。真不知道为了什么，这是跟自己孩子有仇嘛？

可能是权力更替，很多人家里配偶的确没有子孙地位高，重要关键点拿捏好了甚至可以翻身，就像好多家妈妈被lg欺负几十年，到了孩子谈婚论嫁需要双方家长出面的时候故意砸场子，砸个几次配偶或者孩子就得出让很大利益。

shaohuacrystal 发表于 2024-05-23 17:07
抱抱妹妹！我妈离去世的时候，我在不缴费取药找医生的时候，都躺在床上抱着她。我每隔5分钟问她一次：“妈妈，您能听得到我说话吗？”我妈妈就嗯一声。然后，我就一遍遍重复两句话：“你是世界上最好的妈妈。我永远爱你！”我想我妈妈去世的时候是欣慰的。护工不会这样做的，因为没有那么深的情份。所以我不觉得西方人把病人交给医院就是最佳解。

这个时刻，西方人不就是家人陪伴吗，没有不同啊，护工是指料理期间，家人多数让护工做，家人主要是陪伴.

记得进大学的第一年，就选修了《death and dying 》的课。教授非常受欢迎的，中年，高大帅。后来才知道，他那时已患上了癌症，留下一个七岁的女儿。

octavy 发表于 2024-05-22 20:55
在死亡面前，如何保有人的尊严？现代医疗是帮人活下去，还是害人死不了？
这些疑问不仅摆在需要直面死亡的病人眼前，更盘旋在照护、陪伴病人的家属心里。
陪伴亲人走向死亡的过程，总是挣扎痛苦的。在常见的叙事里，亏欠亲人或放弃自我是一道单选题，人正常的生活注定因此被剥夺。
生活在加拿大的林舟，在经历了几位亲人的离世后，抱着这些疑问，走进了所在社区的临终关怀中心，成为一名志愿者，重新思考临终关怀的意义。
在加拿大，更加完善的临终关怀服务释放了家属照护上的压力，帮助他们更好地平衡爱、责任与自己的生活秩序。
但这里的华裔(专题)家庭们，却依然没能从沉重的道德枷锁中解脱出来。
一、在加拿大做临终关怀
我从小就想从事医护相关的工作，小时候读《十万个为什么》，医学相关的那几章我翻得最多，可惜学业工作都和这个行业八竿子打不着。
大学时我出了国，现在留在加拿大工作，是两个孩子的妈妈。有一次亲子社区活动，我听另一位妈妈说她在临终关怀机构工作，机构里住的都是生命已经走到末期的人，所有医疗手段以缓解痛苦为目的，而非延长生命，为的是让他们能更舒适地度过临终，不留遗憾地走完人生。
听说机构需要很多志愿者提供支持和陪伴，我心里有点蠢蠢欲动，儿时的兴趣又重新被点燃。
更重要的是，当时我和丈夫身边的几位亲属先后患癌离世。生命的临终阶段究竟是怎样的、家人要如何度过这段时间，探索这些对我而言有了更深刻的意义。
去年二月初，我联系到临终关怀中心，经历了一连串的面试和材料填写，又完成了三个月的培训。从八月份起，我正式开始了志愿者工作，一直持续到今天。
这里的环境、建筑外观和室内装潢不会让你觉得像医院，这里只是人的居所
去当志愿者之前，我抱着一种向往的心态，以为加拿大的临终关怀已经十分先进。
深入了解后发现，其实当地人对此还是有很多不理解。尤其我所在的社区意大利人比较多，他们的家庭观念和中国人一样很重，在家或者医院照护仍然是第一选择，实在没办法的情况下才会选择临终关怀。
但整体而言，加拿大的临终关怀理念还是更加普及，运作系统也相对完善。
在加拿大的医疗体系里，除了负责给出诊断的医生，还会有各种各样的社工积极介入，为病人普及临终关怀的理念，提供社会层面的支持。
临终关怀在这里是公共事业，绝大部分收入来源于政府拨款和慈善捐赠。据我所知，是不会对病人或住户收取费用的。
当一位社区居民被诊断为患有终末期疾病（Terminal illness），即现有医疗条件无法解除疾病、预期寿命较短时，有几种选择方案，临终关怀就是选项之一。又根据病人的具体情况，可以申请不同的服务：
无法医治但又需要医疗器械辅助，很难回家的患者，可以就地入住医院的临终关怀部。情况稍好、不需要大量护理，则可以申请社区内上门的临终关怀服务。
最后一种，就是我所在的住家型临终关怀中心。这类中心有24小时的值班护士和护工照料，还有兼职的心理咨询师和音乐治疗师。
中心的居住环境很好，都是面积较大的单人间。房间里有独卫，一张床有小双人床那么大，也只占了这个房间的不到四分之一。但床位较少，只有12个床位，一般会提供给生命期限不超过3个月的患者。
接受上门服务的患者周中也可以来到中心，和大家一起社交、聊天，做一些轻量的活动。
住户入住后，护士会向家属讲解临终关怀的理念，和人在临终时可能会有的反应。比如肢体末端的皮肤开始偏蓝紫色、喉咙发出“嗬嗬”的声音。
哪些征兆是正常的临终表现，哪些则需要护士干预，对于家属而言，这些讲解能缓解他们对于眼下未知状况的恐惧感。
因为有自己的全职工作，我每两周的周末去一次中心。志愿者的工作内容不固定，核心就是为有需求的住户和家属提供帮助。
我最常做的是巡房，了解每个住户的状态。人患病到临终时会比较难受，脚会抽搐、发抖，有人会很烦躁，想要扯东西或者不停翻身。我看到了就会叫护士，酌情给一些镇定或者止痛的药物。
住户会签禁止心脏复苏协议（DNR：do-not-resuscitate order），也叫“尊严死亡”。因此除了安全，中心不会对住户有任何要求。
有一位心脏衰竭的意大利奶奶，白发梳得整齐，指甲染了鲜艳的亮红色。她只愿意吃冰激凌，吃药的时候很抗拒，我就坐在旁边一口药、一口冰激凌地慢慢哄她吃完。
“哦，Bella（意大利语：小姑娘），我真的特别喜欢你。”她有时候停下来拉着我的手，一张张把病房里的照片指给我看，说下回来要给我涂指甲，想要和我一起跳舞。
还有的住户已经不能进食，但又很想吃某种东西，我们就会拿食物在嘴唇上沾一沾，分享香气和味道。
在临终关怀中心，人本身的优先级始终大于疾病。
二、拧巴的华裔家庭
在移民(专题)国家加拿大，临终关怀中心里能见到各种族裔。或许是因为共同的文化背景，华裔住户们给我留下的印象格外深刻。
临终关怀中心全天都会有两位护士、一位护工和一位医生，白天还有志愿者。志愿者里一部分是来积累经验的医护行业学生，还有一部分因为家人受到过此类帮助，自愿回馈社区。他们都专业且负责，足以把住户照顾得很好。
西方家庭也普遍更愿意把照护工作交给他们。有经济能力的还会额外花钱雇佣护工到中心来，专门看护处于终末期的家人。
很多西方家庭选择临终关怀，是想让自己摆脱照护压力，回到儿女、夫妻、兄弟姐妹的身份，在力所能及的时候为临终的家人提供情感陪伴。他们与中心的工作人员是互补合作的关系。
然而在这里快一年，我从来没有见到能摆脱照护束缚的华裔家庭。他们不会额外请护工，也不放手让中心自己的护工来照顾，心理上总有什么过不去的坎。家属们会轮班陪床，抢着承担大部分照护工作，更像护工的“竞争者”。
中心里有一位越南家庭的父亲，是广东那边过去的。聊天的时候，女儿跟我说：你看，那些西方人都把爸妈丢在这里不管，我们中国人永远都是会照顾爸爸妈妈的。
他们家四个兄弟姐妹，都已经成家立业。妈妈身患老年病，在养老院七年，现在父亲也倒下了。这段时间，四个人在工作、孩子、妈妈、爸爸四边周转，都情绪紧绷，即使是在父亲床前，争吵也常常发生。
华裔家庭对这种“必须亲自照顾家人”的传统感到骄傲，可我看出每个人都在崩溃边缘。
更拧巴的在于，家属们放不下照护的重担，又很难把患者照顾得更好。
最近有一家中国人入住了中心，老爷子患病，他的太太一直陪在身边照护，两个人都不太会讲英语。女儿有工作在身，平常来得不多。
中心的每个住户房间里有一张椅子，拉开就变成一张窄床，她每天就睡这儿。人到临终阶段常会失去对白天黑夜的感知，她的丈夫经常半夜醒来，发出声音或者提各种要求。
单独聊天的时候我追问好几次，她才坦言自己睡不好，晚上最多合眼三四个小时，“他晚上一直闹。”
椅子拉开后是一张小床，方便陪护家属临时休息
照顾患者带来的疲惫是必然的。其他家属也会在和我聊天的时候吐苦水，但如果发现自己压力过大，他们会选择干脆暂时放下照护的担子，通过其他方法排解。
可在华裔家庭里，大多数家属既不愿意开口和志愿者这些“外人”倾诉，也不愿意放下照护责任哪怕一秒。时间长了，压抑已久的负面情绪不免会流向被照护者。
上次我去中心，太太看到我来了，终于松了口气，但脸色还是很差。我提议由我陪着先生，她可以先去洗个脸吃点东西，稍微休息一会儿。
她断然拒绝了，但留在房间里也是神色恹恹，肉眼可见地不高兴。“你看你在这多舒服，躺这么大张床，饭都给你喂到嘴边儿。”看见老爷爷醒了，她半开玩笑地抱怨，“我只能睡那么窄一个躺椅，翻身都翻不了。”
那时候她丈夫已经处于很末期的阶段了，几乎是皮包骨，吃不下什么东西。我听到这些话，心里一开始觉得很不舒服。
可她紧接着又说，但是你放心，我就在这里陪着你不会走的，我永远都在这。
我站在旁边听，真不知道该说些什么好。或许忙碌起来就能逃避亲人即将离世的事实，或许在他们的世界里，吃更多苦就代表更多爱，代表一切还有转圜的余地。
中心有很大的后院，从后院出去还有一片林子，能见到不少小动物。我们会鼓励住户和家属在周围散散心
但当家属照顾不好自己时，被照护者的需求也容易被忽视。
有次我进房间和这位老爷爷打完招呼，他还一直颤颤巍巍地伸着手。不知道他想要什么，我就牵住他的手，任凭自己的手被带到下腹部的位置。我没明白他哪不舒服，就一直问，是这里不舒服吗？需要揉吗？
“哎呀，你不要拉着人家年轻小姑娘老往自己身上拽！”太太不好意思地跑过来，她把丈夫的手压回到被子上，安抚地拍了拍，“没事你就好好睡，别闹腾。”
我观察他的表情还是不舒服，就叫护工来换洗擦身，顺便看看情况。护工换纸尿裤的时候一看，原来他一直躺在床上，尾骨被压着已经生了褥疮，那一片都黑掉了。
看着他尾骨已经蚀出了一个洞，我难免心里会有些评判，但更多的是伤感和无奈。
中心一直是住户需要什么就提供什么，如果家属一直陪床，有强烈的自己照顾的意愿，护工相对就不会频繁地干预检查，而是更多去照看没有家属照顾的住户。
他的太太后来也说，幸好我今天过来了，不然还不知道他每天晚上在闹什么。“尾巴骨上都有个洞了，那肯定难受，对吧？”听着也很心疼。
我其实能够理解他的太太。不分昼夜地应付患者的各种症状，每天吃不好、睡不好，是没有心力像两周才来一次的我这样，不厌其烦地探索他的每一个反应的。
易地而处，我未必做得比她好。可如果她能够接受别人的帮助，让志愿者或者护工搭把手，也许就能发现得更加及时。
照护是一种细水长流的日常。很多人会觉得我多辛苦一点、少睡一点、有情绪忍忍没什么，但是长此以往，照护者会和需要照顾的人一起消耗殆尽。
三、没有照片的房间
不同文化背景的人，对于生命临终的态度也有很大差别。
让我印象最深刻的一个细节是，在华裔住户的房间里我没有见到过照片，甚至想不起来有什么与住户个性相关的物品。
西方人的房间里总是有很多照片，住户们还会带自己喜欢的毯子、钟爱的装饰画。有一位老爷爷特别喜欢鹿，那段时间正好圣诞节，外面摆了很多鹿的装饰灯，他的家里人就把灯饰一股脑搬进房间，让他能一直看到。
华人(专题)住户我见过很多，他们的房间里会摆吃的、药、衣服、润肤露等生活用品，其他就没有了。
可人之所以是他自己，是因为他有独特的经历、想法、偏好和个性，当这些被“疾病”这座大山掩埋时，对于人的价值也是一种剥夺。
在其他族裔的家庭里，家人之间有很多个性化的情感交流。他们会有很多时间一起翻旧照片、读亲朋好友的留言，和住户一起挑选鲜花或者听几首他们喜欢的歌。
中心有一位讲波斯语的老奶奶，她的家人每次来都会帮她梳头。不是为了整齐，而是因为她很享受梳头的过程，这种行为让她觉得舒服。
中心希望住户把这里当作自己的家，装扮自己的房间
而在华裔的住户家庭里，互动总是离不开最基本的生理需求。
有一家中国人，住户老爷子说话已经很困难了，大儿子和小儿子两个人轮流忙着喂水喂汤。喂了两口，老爷子就打手势示意够了。
房间里沉默一会儿，过几分钟，儿子们又问要不要喝。看老爷子不反对，再喂两口，再被喊停，循环往复。
我试着和两个儿子聊天，套出老爷子爱听老歌、爱看抗日剧。一首草原情歌在房间里一放，老爷子突然睁开眼大声说了一句方言，这是我第一次听见他如此清晰地讲话。儿子说，这是喜欢听的意思。
关系亲密的家人，往往更了解住户独特的心理需求。但在华裔家庭，家人总在做护工的工作。
你吃不吃这个？你要不要上厕所？我给你翻个身？这是我在所有华裔家庭的房间里听到最多的问题。无论是照护者还是被照护者，“高兴”“享受”是件很少被考虑的事。
好像在生命走向尾声时，人会坍缩成最为原始的动物态，值得做的只有继续活下去本身。
我接触到的华裔家庭们，似乎从住进来的那一刻就已经在上演落幕。但要真说起来，他们却是最不愿意接受死亡的。
其实住进临终关怀中心，治愈已经没有希望，也不是临终关怀的目的。但华裔家庭的照护者们还是会常劝患者，你要多吃点，多吃点才有力气，多吃点才能好起来。
每当这些时候，那种别扭又无措的心情、沉重的不甘心，总会令我想起自己国内的家人们，和他们面临过的生与死。
四、离开的人，留下的人
这几年，我和丈夫的父母已经开始承担起照护者的角色，面对他们因病痛或衰老，走到了生命临终阶段的亲人。
2014年，我婆婆的母亲在家摔倒，脑部大面积出血，出血的位置压迫到了负责睡眠的区域，她感知不到困意，始终无法入眠，很痛苦。而且无法开刀，只能靠插管输送营养液来维系生命体征。
姥姥一生都是个活力四射、特别要强的人，这样干耗着苟延残喘的处境，对她而言不能更加残忍了。虽然家里最后一致决定拔管，但过程中也因为犹豫维持了相当一段时间的治疗。
“是不是停止得太晚了，是不是让妈妈多承受了无谓的痛苦？”
多年过去了，我和婆婆上次聊起这件事，她说自己有时候半夜醒来，还是会想当初做的决定到底对不对。
但这些只能在心里想，永远不会知道答案了。
在这之后，我就有了进一步了解临终关怀的念头。这项事业不仅关乎逝去的人，对留下来的人同样会造成无法估量的影响。
2020年，丈夫的奶奶患癌，无法手术，也不适合治疗，只能在医院煎熬。当时国内临终关怀还不太普及，公公不太能接受这种理念，当地也没有找到有条件的机构，奶奶的最后一段时光还是留在了医院。
直到最后，尊重奶奶的意愿，她才得以在家中离开。
后来丈夫的姑妈患上癌症，当时虽然也没有接受专业临终关怀的条件，但回想起奶奶的经历，公公也意识到，在临终阶段，人的感受和需求才是最重要的。
有一段时间姑妈吃不下东西，只想吃冰棒。公公在天寒地冻的一月份跑了十几家小卖部，买下了能买到的所有存货，让她每天都能吃上冰棒。到了最后，他坐在姑妈床边陪着她，牵着她的手说：你放心，这边我们都会照顾好的。
她平静地离开了我们，到今天公公已经可以微笑着提起她。
当时我还没有成为中心的志愿者，但我觉得公公所做的其实就是临终关怀。建立一套完整的临终关怀系统需要更多时间，但最有价值的、能超越时间的是理念本身。
从这个视角来看，在国内很多我们习以为常的照护方式也值得更多的讨论。
我的爷爷晚年也罹患癌症，全家都对病情守口如瓶，住院检查和照护一直由我妈陪同。处在这样的环境中，老人自然有所察觉，常常会问我妈自己到底怎么了，是不是“快要死了 ”。
知道这件事之后，我总觉得应该告诉爷爷，毕竟这是他的人生，他有权决定如何度过这一段时间。但我妈的态度很坚决，就是瞒着他，劝他不要多想、配合治疗。
“你不懂的，你爷爷特别胆小。”他知道了会崩溃的，妈妈对此很笃定。
我试探着说过两次，后来没有再提。毕竟照顾爷爷是由我妈一力承担，我没资格多说什么。家人直到最后也没有说出实情，但我始终不太赞同这样的做法。
我们总是在乎能否治愈、能否延续，但生命的长度不是它唯一的价值。在人生的每分每秒，人的自主权和感受本身都时刻重要。
直到今天，我都记得自己被邀请参加的那次葬礼。主人公是我第一天来中心就见到的住户，也是我在那儿见过最年轻的病人，只有38岁。
去年圣诞节，她的生命指征急剧下降到10%。我给她的孩子们带了绘本《獾的礼物》，希望他们能从故事里理解即将发生的事
她是家里的长姐，也是家族里第一个面对死亡的人。
在葬礼上，她的弟弟最后致辞说，他们很幸运，能在临终关怀中心陪姐姐度过了最后的日子，留下很多美好的回忆。他们学会了及时表达爱、说抱歉，因为不是每个人都有明天，有下一秒钟，“这是她留给我们的礼物。”
在临终关怀中心，离别和死亡是不可避免的结尾。我讲述他们每个人的故事，也是他们活在我生命中的方式。每次我想到他们，就想到我可以如何看待照护，如何理解临终、面对生命。
这也是他们留给我的礼物。

谢谢分享!

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谢谢分享!

大衣被禁 发表于 2024-05-23 20:17
她上面写的是要hand feed.就是不停的把食物放在病人嘴边，看她吃不吃。但是不要tube feed 和I’v.但是dehydration 不给iv 也很难说。

不要TUBE feeding 我觉得可以，所有侵入性治疗对癌症晚期没必要，但像加拿大那楼主说的给了止疼药加大剂量吗啡后不让吃喝说怕窒息，也把别的管子全部撤掉我不能理解，因为不吃喝会电解质紊乱或脱水而死能好受吗？ 为啥不能给静脉营养液支持让病人不至于脱水而死。我倒是明白给了大剂量吗啡后人昏沉而睡吃东西容易窒息，呛到。还有那小肚子涨不给导尿那叫啥临终关环。

shaohuacrystal 发表于 2024-05-23 17:07
抱抱妹妹！我妈离去世的时候，我在不缴费取药找医生的时候，都躺在床上抱着她。我每隔5分钟问她一次：“妈妈，您能听得到我说话吗？”我妈妈就嗯一声。然后，我就一遍遍重复两句话：“你是世界上最好的妈妈。我永远爱你！”我想我妈妈去世的时候是欣慰的。护工不会这样做的，因为没有那么深的情份。所以我不觉得西方人把病人交给医院就是最佳解。

你做得很好，我爸那时，我们也都在身边。我握着他的手看他咽下最后一口气，我爸癌症晚期一直不疼，护士长每天早上查房都问疼不疼，他说不疼，他眉头舒展，一切都很平和。他特意穿上我母亲年轻时给他织的毛衣，有那么多件新衣服，他只穿那件去的医院。

临终关怀就是放弃治疗等死呗, 加拿大现在进化到一些安乐死都可以由医生决定了.

边缘人类 发表于 2024-05-23 15:40
我考察过南加至少十几家提供临终关怀的机构，大多不好不坏，好的凤毛麟角，差的也有几间。确实看到过不能行动的病人摁铃2个小时都没人理，家人complaint后态度更差。这个时候家属只能多陪伴病人，同时申请转另一家，然而保险还不批。遇到不好的地方，家属也不能看着不管，而这种被保险分配到的概率虽小，但也没那么小。

其实根本不能指望养老院里一对多的护工，医院里也是一对多的护工。要真让老人舒服只有花钱请一对一护工外加家属陪伴和帮助护工一起给老人换。

High.eee 发表于 2024-05-23 14:40
我雇过医院的护工，也自己从外面中介那雇护工来医院照顾，不同的医院。 医院的护工是有管理的，管理很正规，护工态度非常好，每次都把自己的吃的分给老人，我网上买东西，她也会下楼去拿（那时候covid，不让探视）。从外面找的护工那次，是因为医院自己没有护工，一开始因为很急，临时抓了一个人，抓的时候就知道口碑不好，但当时青黄不接，就只能将就一下，第二天，很有口碑的那个就可以上户了，立刻让这个护工去医院把不好的换掉了。我雇的护工都是经过正规训练的，雇的时候把要求说明白，比如会不会吸痰扣背做康复之类的。 康复医院有的要求用他们自己的护工，都是经过训练的，各种他们负责给做康复练习，有的医院要自己带护工进去，可以根据自己喜好选医院的。

是的，我爸爸的男护工也很好，我很感激他。

大衣被禁 发表于 2024-05-23 14:03
这篇文章也挺奇怪的。说家属在，护工就不护理了。护理病人不是护工的工作吗？人家家属在你怎么能少做呢？那个长褥疮的，难道不是护工翻身清洁不利吗？怎么还怪他家属在呢？

是啊，家属在能帮着护工更好的翻身擦洗换床单啊。 说明这文里人去的护理院非常不专业啊。卧床每两小时翻身一次根本没做。

happyyouni 发表于 2024-05-23 14:06
你可能没有中国请护工的实际经验。
护工自己是有组织的。现在医院的护工都是挂靠在“公司”里面的，在一个医院住院，就要找这个合作“公司” 的护工。不在这个“公司”的护工是不让进的。
你自己私底下找一个没有“组织”的护工，在医院里会被到处刁难，根本就干不下去。医院都会出面，告诉你，你自己请来的护工不会干活，家属必须自己陪床。医院不负责直接管理护工，但是想要一个护工离职，是分分钟的事。这个护工也会马上就投靠”组织“的，他/她做完这一个单，还要靠组织找下一个活呢。”组织“帮护工找活，从中收中介费的。

国内家里长期请几十年住家保姆的，住院时都陪床没啥问题，哪有什么刁难的事？我家人没遇到过你说这事

hellohey 发表于 2024-05-23 23:04
国内家里长期请几十年住家保姆的，住院时都陪床没啥问题，哪有什么刁难的事？我家人没遇到过你说这事

她说的医院护工是这样操作的，跟你说的住家保姆完全两回事.

zokiya 发表于 2024-05-24 04:43
她说的医院护工是这样操作的，跟你说的住家保姆完全两回事.

她原帖不是说自己家私下找的护工在医院里会被刁难干不下去吗？医院要用自己合同公司护工。我说没有遇到这样的事。 家里长期保姆在医院陪护可不就是她说的私下找的自己的护工不是医院内的护工。我朋友我家亲戚都有自己家长期用的保姆在医院陪护、陪诊没听说被医院刁难的事。