ziyi99 发表于 2024-05-19 20:14 要是楼主信中医的话，试试中医。
WarmClock 发表于 2024-05-19 17:07 你妈有什么没完成的愿望吗?想办法尽快帮她实现。 另外，失去嗅觉和味觉有可能是疫苗里的蛇毒造成的，可以找尼古丁口香糖让她吃，或者尼古丁贴片。具体原理和方法你用关键词可以从网上搜到。有的人贴7mg的尼古丁贴片，一个小时就恢复嗅觉了。
pinkymania 发表于 2024-05-19 17:52 是啊，还取出好多现金等着我来花。不过我这次带了一些钱，看病请保姆都是我花钱。我也准备在国内陪她，工作是保不住了。
pinkymania 发表于 2024-05-19 17:33 谢谢mm！我自打知道妈妈的病情不知道哭过多少回了。每个人都安慰我，同时也让我坚强说都靠我了。我是独生女，年初刚失去父亲，本来想这次暑假带妈妈到处玩玩，结果。。。真的打击太大了。我没有在妈妈面前哭。
honeybunch 发表于 2024-05-19 17:09 中国人特别怕死。如果知道是癌，吓都吓死了。特别是老人，有时候稀里糊涂的，所以也好糊弄。
今宵是何年 发表于 2024-05-19 17:09 国情不一样，你也救不了
pinkymania 发表于 2024-05-19 17:59 原来是老乡，我妈妈是在胸科医院和医大二院（二附属）看的，所幸离家都不远。肿瘤医院也不远，但很害怕我妈知道自己病情，又怕没病床就没去。不知道总医院条件怎么样？虽然都是三甲，感觉二附属硬件不如胸科，但是是综合医院，可以应对并发症。我在好大夫⬆️问的肿瘤医院的医生，人家都不接诊哎
总医院不错。我妈妈清醒地时候，我们讨论过，我妈妈最信服总医院。我觉得你妈妈身体这么弱，如果医院还行，别转院了，因为太折腾病人了。 shaohuacrystal 发表于 2024-05-19 18:02
pinkymania 发表于 2024-05-19 17:20 谢谢回复，没有化疗，吃靶向药20多天。我查了副作用，一般是皮肤病之类的，应该没这么严重。
是啊，还取出好多现金等着我来花。不过我这次带了一些钱，看病请保姆都是我花钱。我也准备在国内陪她，工作是保不住了。 pinkymania 发表于 2024-05-19 17:52
TNT0517 发表于 2024-05-19 17:32 我实话实话，她日子不多了，你不应该隐瞒，病人有知情权，也有最后日子要怎么过，怎么做的决定。我为什么知道？因为我舅舅就是这个病，也转移脑部了，靶向药也用，但就活了几个月了，今天刚刚走。所以，做好心理准备，希望你坚强
pinkymania 发表于 2024-05-19 17:17 我妈妈这个样子，哎，都离不开床和吸氧机。上次出院明明见好，这次怎么会这样？
随意chat 发表于 2024-05-19 21:37 好吧 我就是那种没被吓死的了
semiotics 发表于 2024-05-19 17:31 上了药，肯定有副作用啊。副作用最大的表现不就是累吗？所以你母亲不舒服，这个应该是正常药的反应？尽量坚持吧。正常年轻人化疗也是非常累，有的药，让人难受的生不如死。扛过了就好了。希望你母亲能扛过去。
singlemummy 发表于 2024-05-19 22:22 总医院确实不错， 尤其是肿瘤科的一群年轻大夫 （ 也四十多了） 很厉害很负责， 建议去总医院。 癌症晚期病人其实是并发症更要命， 这个在综合性医院更好些。 晚期肺癌患者，经常性的 肺部发炎， 很多昏睡无力与血钾低有关，这些对症治疗 是综合医院的强项。 肿瘤医院非常差，首先医德极其差劲，不止一个大夫极其不负责， 在现在这种环境下肿瘤医院还在公然索取红包 胸科不了解，另外你母亲很可能是药物的反应， 癌症晚期病人首先要护住胃肠功能，这个可以用中医， 我可以给你介绍一个我父亲用的中医
iberianstar 发表于 2024-05-19 22:47奥希替尼是三代药，副作用可能会小一点。你家这个像是副作用太大，身体又很差导致的。先把胸水控制住，人会舒服很多
随意chat 发表于 2024-05-19 23:19 我奥西替尼用了两年不到，然后化疗 免疫，再另一种化疗，接着又用了一年奥西替尼 又换化疗
我们在总医院没给红包，我在想怎么给红包的时候，我妈妈就没了，医生护士都挺好的。我妈妈的静脉没弹性，输液输不进去，需要外科切开血管。外科和急诊不和，我妈妈当时都昏迷了，外科和急诊把我像球一样踢来踢去。我急了，就跪在地上给外科医生磕头，讲我妈妈如何努力治病有多痛苦。外科医生感动了，告诉我如果总医院治不了，天津没有医院可以治。最后我妈妈成功输液，这才能开始抢救。中国很多人素质好差，我磕头的时候，围了一群看热闹起哄大笑的人，虽然他们都是急诊室病人家属。我从地上爬起来的时候，心里想：“我给我妈妈抢到资源，我妈妈可以抢救，可以活下来了。你们这些人太不懂事了，笑什么笑？你们在这里傻站着看热闹，你们的家人在昏迷。哎，我真不知道怎么说你们。”反正，我妈妈得癌症那几年，我很尽力了，可以说是问心无愧了。 shaohuacrystal 发表于 2024-05-19 23:17
pinkymania 发表于 2024-05-19 16:52 她本人已经非常抗拒去医院，如果知道实情，就彻底放弃治疗了。我想让她有点希望，糊里糊涂的。不要把老美那套搬到中国，国情不一样。
我奥西替尼用了两年不到，然后化疗 免疫，再另一种化疗，接着又用了一年奥西替尼 又换化疗 随意chat 发表于 2024-05-19 23:19
singlemummy 发表于 2024-05-19 23:21 pat, pat 家人得了不治之症， 孩子眼睁睁地看着他们走向生命的尽头， 真的是最残酷的折磨， 真的是叫天天不应 叫地地不灵。 我父亲也是在那里离开的。 总医院的大夫很不错，很认真负责，也算是尽力了，在总医院 你想送红包都没有机会送，人家的制度非常严谨，你永远不会有机会独自接触主治大夫。 肿瘤医院的主治大夫和放射科大夫主动索要红包，然后对病人不闻不问。 对比非常强烈
singlemummy 发表于 2024-05-19 23:21 pat, pat 家人得了不治之症， 孩子眼睁睁地看着他们走向生命的尽头， 真的是最残酷的折磨， 真的是叫天天不应 叫地地不灵。 我父亲也是在那里离开的。 总医院的大夫很不错，很认真负责，也算是尽力了，在总医院 你想送红包都没有机会送，人家的制度非常严谨，你永远不会有机会独自接触主治大夫。 肿瘤医院的主治大夫和放射科大夫主动索要红包，然后对病人不闻不问。 对比非常强烈 国内确实有很多人素质很差， 很多很多，尤其是你真有事儿，而不是仅仅旅游，就会发现了。
shaohuacrystal 发表于 2024-05-19 23:35 谢谢妹妹
又送春归去 发表于 2024-05-19 23:35回复 157楼 shaohuacrystal 的帖子 举报你骂人
singlemummy 发表于 2024-05-19 23:37 俺不是妹妹。。。。。。。。。。。。。。
luvethee 发表于 2024-05-19 23:41 楼主， 我外婆跟你妈妈是一样的 ，也是脑转移 ，也是吃靶向药， 然后我平时给她加了姜黄素消炎， 坚持了四年， 如果不是疫情应该还活着 ，癌细胞控制得很好。 你不要太悲观， 让妈妈开始找点宗教信仰。
LiuX 发表于 2024-05-19 23:45 你赶紧回国吧
maomao987 发表于 2024-05-19 22:04 帮楼主mm 定定神， 希望能帮到你。 争取每天都能短时间多次走走活动一下。 不知道你妈妈是哪种mutation， osimertinib 对一般的EGFR mutation一般能撑18个月左右， 大部分人在这段时间的生活质量还能达到癌前70-80% 水平。 所以一般推荐坚持。 你可以看看这几种可能。 1. 固醇类药物突然中断了。 你妈妈有脑转移， 最开始是否有症状？ 是否手术做了伽玛刀？ 大概率是用了固醇类药物， 可能出院时候忘了一点点降剂量， 就直接停了， 这个很容易补救。 2. 电解质紊乱，尤其看一下是不是血钙太高， 特别是带骨转移的病人。 这个有针对的药物可以解决。 3. 是不是有病人忍着不说的症状， 比如便秘， 恶心， 疼痛。 不吃饭也应该有一定的排便， 否则就会更不想吃饭。 4. 药物严重副作用， 导致造血功能下降太快， 这个验血能很快看出来。 这个并不常见。 可以降低剂量，或者换效果点的类似的药。比如osimertinib 降低剂量效果会差， 要有心理准备。 5.就是严重的癌导致食欲减退。 可以考虑低剂量的固醇类， 激素类， 还有就是治adhd 的药， 比如Ritalin。 这个是要综合考虑的， 仔细用药， 不一定是猛虎。 其他的， 就是楼主切记， 氧气绝不是多多益善的， 输血也是这样， 有需要再用/输。 这里不适合往细了讲， 听有经验的医生的吧。 如果病人血氧能在行走/上厕所时维持在92以上 ， 就完全不需要带着氧气罐行走。
shaohuacrystal 发表于 2024-05-19 23:17 我们在总医院没给红包，我在想怎么给红包的时候，我妈妈就没了，医生护士都挺好的。我妈妈的静脉没弹性，输液输不进去，需要外科切开血管。外科和急诊不和，我妈妈当时都昏迷了，外科和急诊把我像球一样踢来踢去。我急了，就跪在地上给外科医生磕头，讲我妈妈如何努力治病有多痛苦。外科医生感动了，告诉我如果总医院治不了，天津没有医院可以治。最后我妈妈成功输液，这才能开始抢救。中国很多人素质好差，我磕头的时候，围了一群看热闹起哄大笑的人，虽然他们都是急诊室病人家属。我从地上爬起来的时候，心里想：“我给我妈妈抢到资源，我妈妈可以抢救，可以活下来了。你们这些人太不懂事了，笑什么笑？你们在这里傻站着看热闹，你们的家人在昏迷。哎，我真不知道怎么说你们。”反正，我妈妈得癌症那几年，我很尽力了，可以说是问心无愧了。
帮楼主mm 定定神， 希望能帮到你。 争取每天都能短时间多次走走活动一下。 不知道你妈妈是哪种mutation， osimertinib 对一般的EGFR mutation一般能撑18个月左右， 大部分人在这段时间的生活质量还能达到癌前70-80% 水平。 所以一般推荐坚持。 你可以看看这几种可能。 1. 固醇类药物突然中断了。 你妈妈有脑转移， 最开始是否有症状？ 是否手术做了伽玛刀？ 大概率是用了固醇类药物， 可能出院时候忘了一点点降剂量， 就直接停了， 这个很容易补救。 2. 电解质紊乱，尤其看一下是不是血钙太高， 特别是带骨转移的病人。 这个有针对的药物可以解决。 3. 是不是有病人忍着不说的症状， 比如便秘， 恶心， 疼痛。 不吃饭也应该有一定的排便， 否则就会更不想吃饭。 4. 药物严重副作用， 导致造血功能下降太快， 这个验血能很快看出来。 这个并不常见。 可以降低剂量，或者换效果点的类似的药。比如osimertinib 降低剂量效果会差， 要有心理准备。 5.就是严重的癌导致食欲减退。 可以考虑低剂量的固醇类， 激素类， 还有就是治adhd 的药， 比如Ritalin。 这个是要综合考虑的， 仔细用药， 不一定是猛虎。 其他的， 就是楼主切记， 氧气绝不是多多益善的， 输血也是这样， 有需要再用/输。 这里不适合往细了讲， 听有经验的医生的吧。 如果病人血氧能在行走/上厕所时维持在92以上 ， 就完全不需要带着氧气罐行走。 maomao987 发表于 2024-05-19 22:04
谢谢您的分享！我在好大夫上咨询了两个肿瘤医院的医生，都懒得理我，说病情复杂需要面诊。总医院的医生就回复我了，而起价格也很良心。肿瘤的问询要300，无语。准备以后either二附属就总医院。二附属大夫也不错，但感觉没那么厉害。 pinkymania 发表于 2024-05-20 00:53
youyouzou 发表于 2024-05-20 01:10 肿瘤的问询，300元，就不要纠结了。美过这边比如UCLA这边几个医生和你开个电话会议，每个医生半小时，四个加起来不到两小时，几年前就超过3000美元。 有人说保险帮你付，但保险公司不是慈善，羊毛出在养群身上。
singlemummy 发表于 2024-05-20 01:15回复 176楼 pinkymania 的帖子 国内的网上问诊还很不完善， 基本上你想正式寻求医生的意见，至少要你带着所有病例等去亲自挂号 大夫见了你的面会给你说的更详细一些 建议你去总医院挂个号， 挂号不贵，但是排队等等非常困难，麻烦
pinkymania 发表于 2024-05-20 01:22 是的，我准备带着所有病例去总医院问问。这周四或下周复查，正好把材料都带回来。
haigee 发表于 2024-05-20 01:25 我上个月在国内肺炎呼吸衰竭进了icu插管，无探视无网络无手机，这样呆了一周多才放出icu,前后住院差不多一个月。 我回想当时的情况，作为病人是非常非常想知情的。身体情况不好的时候根本谁也想不了，等好一点才想家人。最放心不下的是living trust 没写好，最折磨的事情是完全睡不着，身体和精神都很疲惫，无休止地熬，又不能说话，不能动，大便一咳嗽就拉床上。在下呼吸机之前，谁也不知道能不能下得来，下不了就完蛋了。反复试了三次才下来。各种检查治疗，难受的，不难受的都是大夫决定，病人没有权利同意或不同意。确实不那么好受，但是也绝不至于为此而放弃治疗/生命。 回想起来，能见到家人，知道自己情况，针对性地解决身体的不适和针对性地解决病人心中愿望是极为重要的。希望这点体会对你有帮助。 Big bless
shaohuacrystal 发表于 2024-05-19 20:20 现在靶向药有效。等靶向药不起作用了，再试试中药。
pinkymania 发表于 2024-05-19 20:10 非常感谢您的分享和建议！
wingofdream 发表于 2024-05-20 01:41 肿瘤的疗法都有副作用，化疗靶向免疫都是的， 在治疗期间没胃口虚弱是治疗的副作用， 有的人挺过去就治好了， 有的人挺不过去。 还是要鼓励病人多吃有营养的食物坚持一下。 把食物打成糊状有助于消化。
病人的身体基础太差了，哪里都可能会出问题，趁早监控上，家属在旁边看数字的话，至少自己心里有个底。
现在靶向药有效。等靶向药不起作用了，再试试中药。
中药不是试试的问题，是要找高手的。当然现在的高手少也是事实。找不到高手，你就是煮一火车皮的中药也白扯。找到高手，一副药只需一只手就可以握住那么多的中药
高手少，是普遍现象，各行各业的高手都是稀有的，没办法。包括那些会看片子的
抓住问问，新冠之后好几个月嗅觉味觉一直没有完全恢复，可以用这个贴片吗？
FMLA最长有12个星期。积极跟HR保持联系，说不定可以保住工作。
你很坚强
赶紧过户，否则将来按遗产继承非常麻烦，别问我咋知道的
都这种状态了，怎么可能病人不知道？除非是不上网而且两眼不问身外事的。 这么多症状在加上积液，正常人应该知道上网查啊。 不过看描述情况不太好，并发症可能不太容易控制，入院治疗是不是好一点？病人不舒服应该有一两年了。 国内的止痛药控制很严格，普通处方药最后不一定好用，可以提前和医生问问以后上吗啡一类的止痛药的手续。
癌症晚期的话，千万别看中医，而且收费巨贵，完全浪费钱和时间，也许唯一的作用就是信则灵，病人花几万的钱找安慰。
好吧 我就是那种没被吓死的了
老在床上躺着绝对不行，心肺只会更差。吃不进去就更没力气，没力气就更不能走，老躺床上心肺都会更差，也会血栓。送去三甲让医生针对性给予治疗。光在家里食补不行的。
lz妈妈几岁了啊？
说的是人话？！
2. 电解质紊乱，尤其看一下是不是血钙太高， 特别是带骨转移的病人。 这个有针对的药物可以解决。
3. 是不是有病人忍着不说的症状， 比如便秘， 恶心， 疼痛。 不吃饭也应该有一定的排便， 否则就会更不想吃饭。
4. 药物严重副作用， 导致造血功能下降太快， 这个验血能很快看出来。 这个并不常见。 可以降低剂量，或者换效果点的类似的药。比如osimertinib 降低剂量效果会差， 要有心理准备。
5.就是严重的癌导致食欲减退。 可以考虑低剂量的固醇类， 激素类， 还有就是治adhd 的药， 比如Ritalin。 这个是要综合考虑的， 仔细用药， 不一定是猛虎。
其他的， 就是楼主切记， 氧气绝不是多多益善的， 输血也是这样， 有需要再用/输。 这里不适合往细了讲， 听有经验的医生的吧。 如果病人血氧能在行走/上厕所时维持在92以上 ， 就完全不需要带着氧气罐行走。
也是天津的？ 如果是的话给你说一下下面如何走，医院如何选
总医院确实不错， 尤其是肿瘤科的一群年轻大夫 （ 也四十多了） 很厉害很负责， 建议去总医院。 癌症晚期病人其实是并发症更要命， 这个在综合性医院更好些。 晚期肺癌患者，经常性的 肺部发炎， 很多昏睡无力与血钾低有关，这些对症治疗 是综合医院的强项。 肿瘤医院非常差，首先医德极其差劲，不止一个大夫极其不负责， 在现在这种环境下肿瘤医院还在公然索取红包
胸科不了解，另外你母亲很可能是药物的反应， 癌症晚期病人首先要护住胃肠功能，这个可以用中医， 我可以给你介绍一个我父亲用的中医
另外工作请FMLA，很多公司人走了还有丧家
减一点量试试？
哎！
三个月的 FMLA先用起来
但是有些人知道自己时日不多 会不会受不住打击
晚期肺癌没有见好这么一说的，都是越来越差，药物都是续命用的，病灶减小是个好事，副作用也是必然会有的，楼主你还是对现实有个清醒的认识
确实心态影响很大。我原来租房时邻居老太，75岁之后查出，还是信教的，半年就去世了。楼上老太说她被吓死的。
的确，疲劳感是大多数抗癌药最常见的副作用，扛过去了就好些了
我们在总医院没给红包，我在想怎么给红包的时候，我妈妈就没了，医生护士都挺好的。我妈妈的静脉没弹性，输液输不进去，需要外科切开血管。外科和急诊不和，我妈妈当时都昏迷了，外科和急诊把我像球一样踢来踢去。我急了，就跪在地上给外科医生磕头，讲我妈妈如何努力治病有多痛苦。外科医生感动了，告诉我如果总医院治不了，天津没有医院可以治。最后我妈妈成功输液，这才能开始抢救。中国很多人素质好差，我磕头的时候，围了一群看热闹起哄大笑的人，虽然他们都是急诊室病人家属。我从地上爬起来的时候，心里想：“我给我妈妈抢到资源，我妈妈可以抢救，可以活下来了。你们这些人太不懂事了，笑什么笑？你们在这里傻站着看热闹，你们的家人在昏迷。哎，我真不知道怎么说你们。”反正，我妈妈得癌症那几年，我很尽力了，可以说是问心无愧了。
你没有见过并不代表所有的晚期肺癌都是…… 你见到的只是一部分，不要以偏概全
我奥西替尼用了两年不到，然后化疗 免疫，再另一种化疗，接着又用了一年奥西替尼 又换化疗
抱抱妹妹，祝你早日康复
pat, pat 家人得了不治之症， 孩子眼睁睁地看着他们走向生命的尽头， 真的是最残酷的折磨， 真的是叫天天不应 叫地地不灵。 我父亲也是在那里离开的。 总医院的大夫很不错，很认真负责，也算是尽力了，在总医院 你想送红包都没有机会送，人家的制度非常严谨，你永远不会有机会独自接触主治大夫。 肿瘤医院的主治大夫和放射科大夫主动索要红包，然后对病人不闻不问。 对比非常强烈 国内确实有很多人素质很差， 很多很多，尤其是你真有事儿，而不是仅仅旅游，就会发现了。
是的 国情不一样 有相当数量老人是吓死的
👍 顽强的生命！ 为你祝福！
也抱抱妹妹，我们都尽力了，我们的家人离去的时候知道我们是很爱他们的
又看到你了，很高兴！看我我前边帮楼主找的肺癌病人强迫自己的走路那个例子，我父亲也是癌肿缩小后每天走路，爬山锻炼肺活量，又活了毫无痛苦的7年。
楼主mm真的太不容易了。祝福你母亲赶快好起来。人生苦短，生老病死真的没有任何人能够幸免。楼主一定要坚强。您的母亲好在有你这么孝顺的孩子，尽力帮她把最后这段时间过得有意义一点，少一点痛苦。
举报你骂人
谢谢妹妹
俺不是妹妹。。。。。。。。。。。。。。
恶人先告状
多谢弟弟
妹妹好棒！你外婆好能干！
我外公也是这个病，没告诉他 还是没坚持多久
楼主正在国内照顾妈妈呀
多谢专业指导！
那你应该去国内的网站问问，这边会有一些不同色的声音，你还得花时间精力过滤这些声音。
国情不一样，你没必要用这边来要求楼主了，照顾晚期患者已经心身俱疲。以我在国内的经验，患者和家属最后就是互相骗，患者也在演戏的。都是可怜人，就最后给点温暖和体面。
即使放弃治疗也是病人自己的选择，即使是病人最重要的也是要有对生活的掌控权
谢谢您的分享！我在好大夫上咨询了两个肿瘤医院的医生，都懒得理我，说病情复杂需要面诊。总医院的医生就回复我了，而起价格也很良心。肿瘤的问询要300，无语。准备以后either二附属就总医院。二附属大夫也不错，但感觉没那么厉害。
mm太不容易了！做子女的该做的都做了，真有那么一天会少一些悔恨。
谢谢专业分享！是egfr19和53。我查了一下，53会造成耐药性哎
虽然医生没看到病人会说病人怎么没来，但最后都会看病历和报告来给意见的。
肿瘤的问询，300元，就不要纠结了。美国这边比如UCLA这边几个医生和你开个电话会议，每个医生半小时，四个加起来不到两小时，几年前就超过3000美元。
有人说保险帮你付，但保险公司不是慈善，羊毛出在养群身上。
国内的网上问诊还很不完善， 基本上你想正式寻求医生的意见，至少要你带着所有病例等去亲自挂号 大夫见了你的面会给你说的更详细一些
建议你去总医院挂个号， 挂号不贵，但是排队等等非常困难，麻烦
不是心疼300块钱，我的意思是天津肿瘤医院的大夫或许真像论坛mm分享的不如天津总医院的大夫。请不要误解我。
是的，我准备带着所有病例去总医院问问。这周四或下周复查，正好把材料都带回来。
4b 肺癌没有靶向药是很难的；但是如果能配上有效的靶向药的话情况太大不同，有时会很好的；现在都有活过二十多年的EGFR 亚型病人。靶向药的作用机制和化疗是不一样的；靶向药常常会同时杀死脑转移，骨转移，其他组织中的癌细胞；同时伴随着主病灶和肺里的结节缩小。如果靶向药的血脑屏障穿透不好的话，可以用伽马刀。你妈的情况是（不幸中）很幸运的。
随着大量癌细胞的消失，你妈的情况会越来越好。祝好运🍀
天津的网好像叫科瑞泰，在上面可以预约
妹妹可以挂专家号，不要去医院排队，因为得凌晨五六点开始排。网上可以挂号。祝你遇到好医生，找到病的突破口，让老人的病快快好起来。
EGFR是幸运基因，既然有效，至少能保证两三年没问题（严格来说，极大概率）。
另外国内肿瘤医院、北京潘家园 中国科学医学院附属肿瘤医院（简称东肿）排第一，天津过去很方便，可以带着资料挂个 国际部特需，弄个second opinion
妹妹很勇敢，祝你早日康复
非常正确。
我既相信生化，也相信中医。
还有保持非常好的心态！
我妈妈这十几年对抗肿瘤的食物经验是：
手术、化疗、放疗身体虚弱时就吃柴鱼（黑鱼）汤。
而现在免疫治疗对身体影响不大，就均衡饮食。