pinkymania 发表于 2024-05-20 14:59 谢谢大家各种分享建议！之所以没给我妈吃医生开的孕酮片，因为我妈本身有高血压，怕引起血栓。我问医生的时候，他也没有回答我是否适用。我在小红书上看到有人吃了就脑梗瘫痪。另外我妈也在努力地吃东西，喝营养液，每天一大瓶。
blackback 发表于 2024-05-20 13:53 不知道MM在国内什么地方 之前我爸也是肺癌脑转移， 去做了质子/中子刀， 也是吃了靶向药，但是靶向药跟化疗一样，每个人的副作用完全不一样，我爸当时就是心脏功能下降很厉害，后来就只能停药了，他是脑转移做了中子刀之后大概9个月走的，已经比其他人脑转移活的久了， 最后的治疗方案跟决定都是他自己做的，他很感激我们能让他选择一个离开世界的方式，劝楼主还是让妈妈知道病情吧
cathytree 发表于 2024-05-20 19:37 隔壁楼里有个叫“春～”什么的ID，极蠢又坏，solid tumor对放化疗是否有效，size是一个重要的评定环节，有些有手术可能的肿瘤，外科医生甚至希望你把肿瘤降到和低的T以后再开进去一次清干净。所以你并不需要看那个没有任何人类感情和科学背景的帖子。
我咨询了总医院肿瘤科第一个主任，他说味觉嗅觉丧失人很累很可能是阿美替你的副作用，而且他也更推荐阿美替尼。针对营养问题，他推荐我天津黄河医院的肿瘤营养科。有人了解吗 pinkymania 发表于 2024-05-20 21:40
singlemummy 发表于 2024-05-20 21:57 这种都是二甲等医院跟三甲医院搭伙， 给你提供一个次一级的医院护理。 这是很必要的。 总医院床位很紧张，在患者平稳期不可能让你占着总医院的床位，所以把你转到这种二甲医院进行指导下护理。 这种医院的病床多， 病房条件也好。 （注意， 总医院的病房条件很差， 尤其是多人间，也就是4人间， 陪床家属睡觉都难） 他们的大夫跟总医院的主治大夫保持沟通，对你母亲进行消炎，化痰， 平衡电解质，营养，利尿等常规点滴， 用药（不包括化疗免疫靶向等治疗）。你自己在家连心电监护和吸氧都做不到，所以最后你会不停辗转于这个医院和总医院之间。我父亲就是如此，在总医院和南开区一个医院之间来回转。 如何转？对方联系好床位之后， 直接叫120，对方几个人来搬动患者，加上救护车送达， 三四百元人民币一次， 否则你自己搞不定的。 你看一下是否离你家近，离家近的话赶紧联系， 马上就用的上 嗅觉丧失确实是副作用， 但是你母亲的问题不光是靶向药的副作用 建议你查一下 血检报告中的钾离子含量， 钠离子含量， 白蛋白浓度， 肌酐浓度，这几项你一问大夫，大夫就明白你说啥，问问他们如何调理 如果你母亲还能动，不太麻烦的话，可以去一中心医院中医科，挂号找李庆， 此人有两把刷子，治不了癌症，但是调理身体手段不错，给我父亲调理肠胃效果很不错，我父亲化疗之后难受吃不了饭， 坚持喝他的汤药效果不错。
Canada Time 发表于 2024-05-20 05:50 MM 一看就是专业的，借此贴问一下。 我妈妈也刚查出肺腺癌脑转移，正在等基因检测结果配靶向药。如果幸运配成，你说的 Osimertinib, 是目前最好的可以进脑的靶向药了吧？ 还有什么更好的吗？ 谢谢了
maomao987 发表于 2024-05-20 08:30 Osimertinib 对脑转移有一定的效果， 但是效果不算特别好，需要短时间跟进MRI，看response， 尤其是比较大个的，往往需要用放疗来补充。 特别要看看是否有leptomeningeal involvement, 高发于EGFR mutated 人群。 现在没有比osimertinib 更好的药了， 更新的药现在才刚开始三期临床试验。
北美叶楠 发表于 2024-05-21 10:14回复 314楼 Canada Time 的帖子 去读一下最新的NCCN指南, 先follow指南里的主流1,2,3线治疗,之后才是各种偏门或临床试验.有些最新药加拿大可能没有,但也许可以申请同情给药
回复 313楼 thirdwheel 的帖子 刚刚拿到基因检测报告，拜托各位帮忙看一下，各种建议都无比感谢！ 我们已预约医生，但还要几天，太难熬了。也想听听北美这边的方案。我妈是肺癌脑转，肺中一个肿瘤，脑中3个小肿瘤， 具体在250 楼。楼主MM，不好意思，占用你的帖子了。 Canada Time 发表于 2024-05-21 06:31
pinkymania 发表于 2024-05-19 16:44 妈妈四月初有胸闷喘不上气的症状，有很多肺水被检测出肺癌4b，脑转，不能手术住了10天医院。等靶向药配比时，出现心脏包液，转院做穿刺。所幸配上靶向药阿美替尼，本来有所好转。结果出院两周后突发气胸，肺部积液，又急诊住院三天，抽了两瓶积液➕气体。检查结果肿瘤缩小不少，肿瘤标志物下降。但人毫无力气，没有食欲没有精神。这是怎么回事呢? 病人有高血压糖尿病，现在肾功能不好，肌酐150，尿酸高，是因为这个吗？本来妈妈是性格开朗爱说爱笑的性格，现在每天躺在床上吸氧。这两天又失去部分嗅觉味觉，一会久睡着，咳嗽又醒。咳嗽有痰。医生也说不出来为什么。请大家分享提建议，谢谢！去的都是三甲。还在好大夫上咨询肿瘤医院的专家，人家都不接诊，说太复杂。怎么办？目前妈妈还不十分确定自己的病情，我跟她硕是肺结节。也非常抵触去医院，尤其住院！求大家给任何建议和分享！
shaohuacrystal 发表于 2024-05-21 14:44 妹妹，你试试不同的食物。我妈妈本来不喜欢吃甜食的，得了癌症以后突然喜欢上冰激凌。我妈妈还喜欢饺子，我每星期都给她包。饺子吃起来不费劲，而且可以有菜有肉，营养均衡，是不错的选择。希望你妈妈的食欲好些，能吃就有体力和癌症做斗争。
pinkymania 发表于 2024-05-21 21:47 谢谢mm分享！我妈现在吃什么都没胃口哎就是强吃。咳嗽快两个星期还没好。我准备问问人血蛋白。
谢谢mm分享！我妈现在吃什么都没胃口哎就是强吃。咳嗽快两个星期还没好。我准备问问人血蛋白。 pinkymania 发表于 2024-05-21 21:47
你再找其他专家问一问，看他们是什么意见，多问几个，综合一下，就知道怎么办了。我们毕竟外行，想的不一定对。但多个专业意见放一起，还是能判断的。
妹妹，癌症转移以后，很难找到十全十美的治疗方案。医生也不能保证没有副作用，因为癌症治疗就是以毒攻毒的过程。如果我是你，我就选择听医生的，因为医生比我懂得多。
我觉得这样最理想。我在我妈妈神志清醒时和她聊了抢救等问题，最后的治疗是按着我妈妈的心意办的。
谢谢妹妹！那个坏ID对我人身攻击说我不救我妈妈，我举报他了。版务删了他那个帖子。
这种都是二甲等医院跟三甲医院搭伙， 给你提供一个次一级的医院护理。 这是很必要的。 总医院床位很紧张，在患者平稳期不可能让你占着总医院的床位，所以把你转到这种二甲医院进行指导下护理。 这种医院的病床多， 病房条件也好。 （注意， 总医院的病房条件很差， 尤其是多人间，也就是4人间， 陪床家属睡觉都难） 他们的大夫跟总医院的主治大夫保持沟通，对你母亲进行消炎，化痰， 平衡电解质，营养，利尿等常规点滴， 用药（不包括化疗免疫靶向等治疗）。你自己在家连心电监护和吸氧都做不到，所以最后你会不停辗转于这个医院和总医院之间。我父亲就是如此，在总医院和南开区一个医院之间来回转。 如何转？对方联系好床位之后， 直接叫120，对方几个人来搬动患者，加上救护车送达， 三四百元人民币一次， 否则你自己搞不定的。 你看一下是否离你家近，离家近的话赶紧联系， 马上就用的上
嗅觉丧失确实是副作用， 但是你母亲的问题不光是靶向药的副作用 建议你查一下 血检报告中的钾离子含量， 钠离子含量， 白蛋白浓度， 肌酐浓度，这几项你一问大夫，大夫就明白你说啥，问问他们如何调理
如果你母亲还能动，不太麻烦的话，可以去一中心医院中医科，挂号找李庆， 此人有两把刷子，治不了癌症，但是调理身体手段不错，给我父亲调理肠胃效果很不错，我父亲化疗之后难受吃不了饭， 坚持喝他的汤药效果不错。
赞弟弟这么多有用信息这么有条理。我没想到那么多ID的父母得了肺癌，真希望你们的家人病情能改善。
太感谢你的分享了！这个二级医院在南开，离我们河西不近。不知道河西有没有类似的医院？谢谢你推荐一中心的中医大夫，可惜我妈不信中医。我去打听一下吧
他们的结伴医院南开有三潭医院,我才知道还有黄河，可能还有别的,你打电话问总医院肿瘤门诊或住院部的护士,她们应该知道还有哪些
肺癌现在能匹配的靶向药不止EGFR一个靶点 做得比较成熟的靶点现在都还是有一些能brain penetrant 的选择 KRAS比较新 目前没有特别好的 但是临床报道目前批的里面也有成功治疗brain met的病例 就算匹配不上 chemo + PD1 效果也不错
有啊 J&J的amivantamab批了 不过吧褒贬不一 等osi 抗药再试
刚刚拿到基因检测报告，拜托各位帮忙看一下，各种建议都无比感谢！ 我们已预约医生，但还要几天，太难熬了。也想听听北美这边的方案。我妈是肺癌脑转，肺中一个肿瘤，脑中3个小肿瘤， 具体在250 楼。楼主MM，不好意思，占用你的帖子了。
听总医院大夫的，毕竟水平高
肿瘤的主任不接不一定是楼里有id说的医生没办法了。不排除是因为最初你没找他看，现在在其他地方看不好再来找他，还是从网上找的…就推了。
EGFR21-L858, 仅次于EGFR19, 都是对症常用靶向药,入脑好的达可替尼,奥西, Ami, 很多选择挨个试,中间化疗穿插杀灭耐药癌细胞,有时靶向复敏也可能. 不过tp53可能导致过早耐药
去读一下最新的NCCN指南, 先follow指南里的主流1,2,3线治疗,之后才是各种偏门或临床试验.有些最新药加拿大可能没有,但也许可以申请同情给药
万分感谢您提供的信息！我这就去读NCCN指南。我们现在中国，是我妈妈生病，感觉新靶向药比加拿大还多，你上面提的那几个好像都有。我记下了， 去仔细研究下。还有tp53可能导致过早耐药, 不太懂， 我去查查。再次衷心感谢！
L858R好的mutation,第一代靶向药就可以
MM你妈妈这种情况也有可能是靶向药副作用引起的。靶向药会引起食欲减低，嗅觉味觉降低，皮肤反应等。如果你妈妈胃口不好，不吃东西，那肯定会没精力，身体状态会更差的。人是需要补充能量才能去和疾病斗争的。就算她没胃口，你也得逼着她尽量吃。可以短期打球蛋白针增强免疫力，喝蛋白粉，关键是要尽量吃东西，食物均衡。
国内现在很多临床可上(比如Ami不去临床每月花费要5,6万),尤其国产药,要自己鉴别.另外也可搞到灰色的仿制药, 有的效果不弱于美国的临床药.
谢谢mm分享！我妈现在吃什么都没胃口哎就是强吃。咳嗽快两个星期还没好。我准备问问人血蛋白。
妹妹，劝你妈妈住院吧。自己在家照顾挺难的。
MM，我也建议劝你妈妈住院吧， 如果你不想她知道病情，可以不去肿瘤医院或肿瘤科， 去上边提到的次一级医院，包个VIP 病房，让医生帮助把营养和咳嗽等调理好。看来你妈妈靶向药已起作用，这已非常幸运。但副作用看起来有些大，治疗肿瘤是个系统工程，你妈妈现在需要把身体调理好，才能继续治疗啊。
另外，小红书上说进口的靶向药副作用小些，国产的大，你妈妈吃的是国产还是进口？当然我不是专业人士，仅供参考。我最近经常看小红书，上边好些患者各种靶向药讨论。