浅谈palliative care 和 hospice 的区别

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maomao987
楼主 (北美华人网)
隔壁楼主节哀… 看了的隔壁楼从下午一直焦灼到现在,感觉貌似很多人对这两个词的定义一知半解, 貌似隔壁楼主导致交流失败, 觉得跟预期有差别, 在此,抛砖引玉, 以一个oncologist, 但非palliative care physician 的角度浅谈一下。 我不打算用翻译的中文“姑息疗法”/ “临终关怀”, 因为我也不确定这个中文定义是不是跟我们这里平时的说法一致。 palliative 这个词本身可以理解为医生的目标是为了让病人降低痛苦,目的并非治愈。 这个可以为主动治疗防治与未然, 也可以是被动地接招, 等症状来了, 医生想办法缓解。
在肿瘤科,我们常用的说法 palliative treatment, 是指不以治愈为目标的治疗方案(注意, 这里不表示一定有所作为), 大部分stage 4, 少部分 stage 1-3 因为特殊原因, 可能不符合治愈的条件, 都属于这个群体。 可以为palliative surgery, palliative chemotherapy, palliative radiation, 也可以为palliative supportive care, 以及以上各种排列组合。 一般来说, 当一个病人治愈无望(比如stage 4), 在身体条件较好时候, 尤其是刚刚诊断出来的时候, 大部分人选择active treatment ,这里引入一个令人迷惑的词。 这个词表示, 治疗手段的目的是来延长生命(intention, 至于能不能达到愿望两说),所以这是针对癌症的palliative treatment, 也就是选择能控制癌的治疗,比如药物, 比如手术放疗等。 这个阶段是, 患者愿意也可与承受一定的治疗所带来的副作用, 为了延长生命(控制癌), 也就是隔壁楼主希望继续免疫治疗的阶段。
那什么是palliative care 呢?广义上上面所有的肿瘤医生做的都算, 狭义上,一般这是有专门的palliative care doctor/NP/family doctor/内科医生等, 他们的主要任务是降低肿瘤本身和治疗过程中带来的不适, 他们的专业是调整辅助药物, 比如帮助控制疼痛, 恶心呕吐,呼吸困难,食欲等等。 肿瘤医生也可以简单地做一部分这个内容, 但是一但症状升级, 就需要专业的团队接手。 简单来说任何有痛苦的病人都可以接受palliative care 以求减轻症状, 哪怕在接受active treatment,但是不是每个stage 4 会被医院里palliative care 的病房接受, 因为病房一般是要求不再进行active treatment。 一般来说, 医院里的palliative care floor bed 属于acute bed。 acute bed 是紧缺的医疗资源,医院有discharge 的压力, 所以palliative care floor bed 大多是patient is actively dying 或者在等待hospice/nursing home/return home with support, 需要有个出路的那种。
那hospice 是什么? 是属于病人已经不再接受active treatment, 一般来说剩下小于3-6个月的时间, 但是一时半会儿还死不了 , 这个可以是一般医院的一部分也可以是别的分部, 这个一般不属于acute bed, 所以是个很平和的松散的环境, 万一预估错误也很少赶人(比如活得超过6个月, 偶尔发生, 一般为非癌症原因进去的) 偶尔会发生越活越精神的事情,或许还能回家或者nursing home。
聊一下癌症患者最后的死因。其实很少有癌症患者真正因为肿瘤而咽气的, 这种是非常少的, 比如头颈肿瘤导致的窒息。 其他的都可以理解为癌症并发症。 比如血栓, 肺炎,感染/败血症, 心衰, 心梗, 肾衰,肝衰, 肠梗阻/坏死,脑水肿, 大出血, 这些有的发病到死亡有个过程(几个小时到几天), 有的几乎是瞬间, 比如大血栓,心梗, 脑梗,大出血。但是我们一般填死亡单子上, 写的都是xx 癌, 也许认真的大夫会提及几个直接间接死亡原因。 但是我们上学的时候教过, 不要写respiratory failure 这种, 因为没有意义, 任何人最后死了不外乎respiratory failure .
关于预估寿命, 这个真的很难估计, 有人的人看着还挺好, 几个小时就会有突发事件, 有的一直病怏怏地, 还能挨一阵子。 进入active dying 阶段, 反而比较好判断。

 

🔥 最新回帖

青檬小妹
150 楼
谢谢LZMM专业又解惑。
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hellohey
149 楼
ICU 护士, 给大家再补充两个例子。 与Full code相反的 是DNR/DNI: R 是指CPR 心脏复苏,I 是指intubation 插管。 病人在决定DNR/DNI 时,可以选择No CPR No intubation, 也可以选择No CPR, 但是Intubation ok. 如果病人的情况不适合full code,医生 都会第一时间跟病人/家属沟通change code status. 原因不是因为医生不想治疗了, 而是从病人的角度让病人少遭点罪。 CPR 是快速有效的按压心肌周围促进心脏供血, 但是这种快速持续性的按压是会导致肋骨断裂的,尤其是老年人骨密度低, 导致肋骨断裂的几率更大。 医生会把这些副作用都跟病人/家属说清楚, 然后让他们选择到底要不要CPR. DNR/DNI 的病人, 我们并不是放弃治疗, 针对病人的情况, 我们提供所有能提供的治疗。 我之前有个病人,呼吸衰竭在急诊插管上了呼吸机之后转到ICU, 家属把code status 从full code 改到DNR/DNI。进我们科室三个小时后, 病人血压血氧开始急速下降, 我们开始给上vasopressor (升压药), 从一种加到四种(我不清楚别的医院, 我们科室常用的升压药是四种: Norepinephrine, Phenylephrine, vasopressin, and Epinephrine. 一个病人如果用到三种以上升压药,特别是需要上Epinephrine之后,基本能救回来的可能性就很小了)。 医生第一时间给家属打电话通知他们病人情况危急, 家属当时要求我们一直要让病人撑到他们赶到医院见最后一面, 我们把所有升压药都用到最大量, 并且手动bag 氧气给病人, 但是病人还是没撑到家属赶来。 还有一个例子跟楼主提到的ethic board 有关, 医院一般不会要求ethic board 介入, 除非病人家属要求的治疗方案已经跟病人情况不符合, 并且会对病人造成潜在危害, 而且医院和病人家属多次沟通无效的情况下才会要求ethic board 介入。这种情况很少, 大部分病人家属还是很配合治疗的。 前段时间我的一个病人,Melanoma转移到脊椎stage 4, 住院之前她就已经转为Hospice, 这个病人一直都是自己住, 她得癌症的事情没告诉她女儿, 病人呼吸困难的时候自己打电话叫的救护车, 并在急诊把code status 改成了DNR/DNI。 这个病人先住到肿瘤科, 病人在还清醒的时候指定她女儿为她的medical decision maker。 病人女儿在病人情况越来差, 越来越confuse的情况下把code status 改回了full code。病人吞咽困难, 她强行给病人喂饭, 被护士制止后, fire了护士。 病人插了NG tube 用来tube feeding, 但是她不允许给她妈妈戴mitten, 也不允许restrain和镇定剂, 她妈妈一个星期内拔了三次鼻管导致插鼻管的那个鼻腔黏膜损伤。住院医生后来不愿意再给她妈妈插鼻管了, 建议做胃管(PEG tube), 病人女儿拒绝后,那个医生就order NPO, 病人女儿又fire了那个医生。 病人女儿不允许给她妈妈用止疼药因为会导致便秘,要求每天用enema来保证她妈妈每天大便。 要求化疗, oncologist 评估她妈妈状况后, 说她妈妈情况已经不适合化疗了, 建议转hospice, 病人女儿又fire 了oncologist。 后来她妈妈呼吸衰竭被送到我们科室的时候, 肿瘤科的护士长还特地给我们科室的护士长和社工打了电话, 把情况都交代了一下。 她妈妈进我们科室的时候已经彻底昏迷没有意识, 一直在用BIPAP维持血氧浓度, 病人女儿又开始要求给她妈妈化疗, 要求上抗生素, 要求PT/OT。 那个时候病人各个器官都已经衰竭, 对所有的药物治疗都没有反应, 医生认为使用药物只会继续加重器官负担, 建议转hospice, 她女儿不同意。 我们医生就要求ethic board 介入, ICU 两位医生签字, 把她妈妈的code status 改成了DNR/DNI。 Ethic board 介入的情况下,病人女儿还可以来探视,医生每天也会给病人女儿update 病人情况, 但是病人女儿没有权利干涉治疗方案。 但是没有病人女儿的同意, 医生也没有权利把病人转成comfort care或者hospice。
Formosa 发表于 2024-05-11 22:16

感谢分享!我自己父亲是在国内治疗,肺癌晚期。医生也是交待了CPR会造成肋骨断裂,当时我爸爸已经非常瘦,也谈了气管插管我爸是肺癌晚期,我都说不需要了。所以医生只是输液用药维持血压稳定和给予吸氧及静脉点滴给营养液(当时已经不能吃喝),那时候我记得一上白蛋白,我爸爸人就精神些,父亲床头有个小监护器,我能看到血氧,心跳,血压之类的。 而非某些人说的直接NPO(不能吃喝,也不给液会脱水而死或者饿死)你的说法和前边一个层主护士海绵宝宝说的一样还是给予静脉支持,该给的药给的。huaren.us/showtopic.html?topicid=2980932&fid=398&page=9“有continu oxygen saturation /heart rate 监控, 由于病人无法swallow, 从住院开始就是NPO,因为 risk of aspiration, 输液 , 给抗生素, 这个病人医院安排了1:1sitter”
我很感谢当时的护士长,她很有经验,在我爸爸出现点头状呼吸后,她对我们说就这两天了,你们不要回家了,果然如她所说父亲在半夜开始昏迷弥留之际我们全都在,我握着父亲的手看着他咽下最后一口气(非常感谢那位护士长)。之前的那些日子我们都是早上6点多去,晚上11点多走,是回家睡的。有个一对一男护工24小时跟我父亲在一起,不过只要我们在都是我们亲手照顾。
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kengdie
148 楼
maomao987 发表于 2023-12-28 22:25
隔壁楼主节哀… 看了的隔壁楼从下午一直焦灼到现在,感觉貌似很多人对这两个词的定义一知半解, 貌似隔壁楼主导致交流失败, 觉得跟预期有差别, 在此,抛砖引玉, 以一个oncologist, 但非palliative care physician 的角度浅谈一下。 我不打算用翻译的中文“姑息疗法”/ “临终关怀”, 因为我也不确定这个中文定义是不是跟我们这里平时的说法一致。 palliative 这个词本身可以理解为医生的目标是为了让病人降低痛苦,目的并非治愈。 这个可以为主动治疗防治与未然, 也可以是被动地接招, 等症状来了, 医生想办法缓解。
在肿瘤科,我们常用的说法 palliative treatment, 是指不以治愈为目标的治疗方案(注意, 这里不表示一定有所作为), 大部分stage 4, 少部分 stage 1-3 因为特殊原因, 可能不符合治愈的条件, 都属于这个群体。 可以为palliative surgery, palliative chemotherapy, palliative radiation, 也可以为palliative supportive care, 以及以上各种排列组合。 一般来说, 当一个病人治愈无望(比如stage 4), 在身体条件较好时候, 尤其是刚刚诊断出来的时候, 大部分人选择active treatment ,这里引入一个令人迷惑的词。 这个词表示, 治疗手段的目的是来延长生命(intention, 至于能不能达到愿望两说),所以这是针对癌症的palliative treatment, 也就是选择能控制癌的治疗,比如药物, 比如手术放疗等。 这个阶段是, 患者愿意也可与承受一定的治疗所带来的副作用, 为了延长生命(控制癌), 也就是隔壁楼主希望继续免疫治疗的阶段。
那什么是palliative care 呢?广义上上面所有的肿瘤医生做的都算, 狭义上,一般这是有专门的palliative care doctor/NP/family doctor/内科医生等, 他们的主要任务是降低肿瘤本身和治疗过程中带来的不适, 他们的专业是调整辅助药物, 比如帮助控制疼痛, 恶心呕吐,呼吸困难,食欲等等。 肿瘤医生也可以简单地做一部分这个内容, 但是一但症状升级, 就需要专业的团队接手。 简单来说任何有痛苦的病人都可以接受palliative care 以求减轻症状, 哪怕在接受active treatment,但是不是每个stage 4 会被医院里palliative care 的病房接受, 因为病房一般是要求不再进行active treatment。 一般来说, 医院里的palliative care floor bed 属于acute bed。 acute bed 是紧缺的医疗资源,医院有discharge 的压力, 所以palliative care floor bed 大多是patient is actively dying 或者在等待hospice/nursing home/return home with support, 需要有个出路的那种。
那hospice 是什么? 是属于病人已经不再接受active treatment, 一般来说剩下小于3-6个月的时间, 但是一时半会儿还死不了 , 这个可以是一般医院的一部分也可以是别的分部, 这个一般不属于acute bed, 所以是个很平和的松散的环境, 万一预估错误也很少赶人(比如活得超过6个月, 偶尔发生, 一般为非癌症原因进去的) 偶尔会发生越活越精神的事情,或许还能回家或者nursing home。
聊一下癌症患者最后的死因。其实很少有癌症患者真正因为肿瘤而咽气的, 这种是非常少的, 比如头颈肿瘤导致的窒息。 其他的都可以理解为癌症并发症。 比如血栓, 肺炎,感染/败血症, 心衰, 心梗, 肾衰,肝衰, 肠梗阻/坏死,脑水肿, 大出血, 这些有的发病到死亡有个过程(几个小时到几天), 有的几乎是瞬间, 比如大血栓,心梗, 脑梗,大出血。但是我们一般填死亡单子上, 写的都是xx 癌, 也许认真的大夫会提及几个直接间接死亡原因。 但是我们上学的时候教过, 不要写respiratory failure 这种, 因为没有意义, 任何人最后死了不外乎respiratory failure .
关于预估寿命, 这个真的很难估计, 有人的人看着还挺好, 几个小时就会有突发事件, 有的一直病怏怏地, 还能挨一阵子。 进入active dying 阶段, 反而比较好判断。

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szchq
147 楼
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谢谢LZ一线临床医生的分享专业知识和临床经验,非常有帮助。感觉palliative care “姑息疗法”, hospice “临终关怀”还是蛮确切的。 palliative care对于无法根治的原始疾病不再aggressively处理,但是还是全面支持病人的各个系统症状。hospice就是到了生命的最后阶段,更着重于缓解病痛不适,让病人感觉平静,hospice一般是临床医生预估病人可能少于六个月的生存期,印象中medicare对于hospice是全部cover的,可能现在改了?
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szchq
146 楼
回复 146楼 的帖子
谢谢分享!同为儿女可以理解希望父母多活些时间的心里,只是父母因此遭受的痛苦也应该给予考虑

 

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谢谢楼主的专业解答
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maomao987
再聊一下沉重的话题 code status . 这个一般进医院就要填, 可以随着病情变化更改。 DNR也有很多分级, 比如DNR basic, restricted, advanced。 一般来说, DNR 说的是心跳停止后不进行心肺复苏, 其他的, 比如插管,给 不给药, 给什么药, 比如升压药物等等,都要看分级定义, 医生也许会给建议, 最后都是病人/power of attorney 自行选择。 很多癌晚期病人, 都会选择治疗任何有reversible cause 的情况, 比如, 用用抗生素就能控制感染这种, 但是如果需要不断输血/输液/鼻饲来续命的这种, 有的人就不一定选择了, 尤其是生活质量很差了以后, 很多情况下多活一天都是遭罪。
眼见他起高楼
赞楼主,请问一下对于癌症病人,一般要有哪些主治医生,手术医生/肿瘤科医生/放射科医生等之间的合作是什么关系,是否推荐在私人肿瘤科医生那里做放疗,还是另外去找医院里的放射科
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gigivivi
赞,好专业!
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Immandfuel
回复 1楼maomao987的帖子
这一看就专业啊!长知识了!
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lynnxj
谢谢医生的专业解答,普通人对这些真是了解太少了,很容易产生误解做错决定,有些就是令人心存遗憾的决定
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maomao987
为什么隔壁楼主会被医生追着谈code status,估计是医生们觉得他们要求的 code status 不符合病人病情的进程。 比如, 病人已经是弥留之际(反复delirium without a clear cause and clean recovery), 如果这时候家属还要求full code, 医生会觉得inappropriate, 觉得这是对病人的折磨, 抢救也没有任何价值, 因为就算临时续上命也不能给病人带来本质上的改善, 没法解决underlying problem ( 比如advanced cancer), 所以会反复寻求沟通, 让家属做出合适的选择(i.e. 改成DNR)。 这个活儿我平时最不喜欢做,但我可以理解家人特别不敢轻易改这个code status, 从心理上有种“放弃”的感觉, 其实这是一种“放下”,放下了才能如释重负地照顾, 爱 和被爱。
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slowvsflash
很感谢分享这么专业的知识。
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感谢分享
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92m
隔壁楼主节哀… 看了的隔壁楼从下午一直焦灼到现在,感觉貌似很多人对这两个词的定义一知半解, 貌似隔壁楼主导致交流失败, 觉得跟预期有差别, 在此,抛砖引玉, 以一个oncologist, 但非palliative care physician 的角度浅谈一下。 我不打算用翻译的中文“姑息疗法”/ “临终关怀”, 因为我也不确定这个中文定义是不是跟我们这里平时的说法一致。 palliative 这个词本身可以理解为医生的目标是为了让病人降低痛苦,目的并非治愈。 这个可以为主动治疗防治与未然, 也可以是被动地接招, 等症状来了, 医生想办法缓解。
在肿瘤科,我们常用的说法 palliative treatment, 是指不以治愈为目标的治疗方案(注意, 这里不表示一定有所作为), 大部分stage 4, 少部分 stage 1-3 因为特殊原因, 可能不符合治愈的条件, 都属于这个群体。 可以为palliative surgery, palliative chemotherapy, palliative radiation, 也可以为palliative supportive care, 以及以上各种排列组合。 一般来说, 当一个病人治愈无望(比如stage 4), 在身体条件较好时候, 尤其是刚刚诊断出来的时候, 大部分人选择active treatment ,这里引入一个令人迷惑的词。 这个词表示, 治疗手段的目的是来延长生命(intention, 至于能不能达到愿望两说),所以这是针对癌症的palliative treatment, 也就是选择能控制癌的治疗,比如药物, 比如手术放疗等。 这个阶段是, 患者愿意也可与承受一定的治疗所带来的副作用, 为了延长生命(控制癌), 也就是隔壁楼主希望继续免疫治疗的阶段。
那什么是palliative care 呢?广义上上面所有的肿瘤医生做的都算, 狭义上,一般这是有专门的palliative care doctor/NP/family doctor/内科医生等, 他们的主要任务是降低肿瘤本身和治疗过程中带来的不适, 他们的专业是调整辅助药物, 比如帮助控制疼痛, 恶心呕吐,呼吸困难,食欲等等。 肿瘤医生也可以简单地做一部分这个内容, 但是一但症状升级, 就需要专业的团队接手。 简单来说任何有痛苦的病人都可以接受palliative care 以求减轻症状, 哪怕在接受active treatment,但是不是每个stage 4 会被医院里palliative care 的病房接受, 因为病房一般是要求不再进行active treatment。 一般来说, 医院里的palliative care floor bed 属于acute bed。 acute bed 是紧缺的医疗资源,医院有discharge 的压力, 所以palliative care floor bed 大多是patient is actively dying 或者在等待hospice/nursing home/return home with support, 需要有个出路的那种。
那hospice 是什么? 是属于病人已经不再接受active treatment, 一般来说剩下小于3-6个月的时间, 但是一时半会儿还死不了 , 这个可以是一般医院的一部分也可以是别的分部, 这个一般不属于acute bed, 所以是个很平和的松散的环境, 万一预估错误也很少赶人(比如活得超过6个月, 偶尔发生, 一般为非癌症原因进去的) 偶尔会发生越活越精神的事情,或许还能回家或者nursing home。
聊一下癌症患者最后的死因。其实很少有癌症患者真正因为肿瘤而咽气的, 这种是非常少的, 比如头颈肿瘤导致的窒息。 其他的都可以理解为癌症并发症。 比如血栓, 肺炎,感染/败血症, 心衰, 心梗, 肾衰,肝衰, 肠梗阻/坏死,脑水肿, 大出血, 这些有的发病到死亡有个过程(几个小时到几天), 有的几乎是瞬间, 比如大血栓,心梗, 脑梗,大出血。但是我们一般填死亡单子上, 写的都是xx 癌, 也许认真的大夫会提及几个直接间接死亡原因。 但是我们上学的时候教过, 不要写respiratory failure 这种, 因为没有意义, 任何人最后死了不外乎respiratory failure .
关于预估寿命, 这个真的很难估计, 有人的人看着还挺好, 几个小时就会有突发事件, 有的一直病怏怏地, 还能挨一阵子。 进入active dying 阶段, 反而比较好判断。
maomao987 发表于 2023-12-28 22:25

所以其实是说 palliative care 是属于 acute bed 或者skilled nursing care bed,如果隔壁楼主父亲去了除了减轻痛苦的医疗服务之外可能还会有更周到的照顾和护理对吗?
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Temporarilycalm
感谢分享🙏
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maomao987
赞楼主,请问一下对于癌症病人,一般要有哪些主治医生,手术医生/肿瘤科医生/放射科医生等之间的合作是什么关系,是否推荐在私人肿瘤科医生那里做放疗,还是另外去找医院里的放射科
眼见他起高楼 发表于 2023-12-28 22:51

其实主治医生这个词只适用于in-patient, 也就住院的时候, 为了避免出现不同会诊医生给出不同的建议, 所以在一短时间内会有一个主治医生说了算, 协调各个会诊方案最后觉得要怎么治, 这就是MRP。 主治医生也会换班, 所以人会换。 一般癌症病人都是门诊看病, 然后偶尔住院做手术, 或者处理并发症。 所有的oncologists ( medical oncologist, radiation oncologist , surgical oncologist (包括uroncology, general surgery, thoracic surgery, gyneconcology , neurosurgery 等等), 互相协调, 每个阶段都有主要的医生, 比如这个癌主要靠切除, 那么放化疗医生就会听外科医生调遣安排时间来治疗, 为手术做准备/善后。 如果主要靠放疗,放疗医生在那阶段唱主角, 如果需要长时间化疗免疫疗法, 当然由medical oncologist 主导。 这个会随着病情发展变化。 私立公立不好说了。 希望能帮到你。
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Eightnine
赞楼主分享专业知识
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QQQ1000
赞楼主热心解答,作为oncologist,时间也很宝贵
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maomao987
回复 13楼92m的帖子
这个理解是不准确的, acute bed 表示这个床位是可以用来救命的, 治急症的。 这表示配备的人力资源是可以进行抢救的,不表示照顾会更好, 也不表示护士对病人的比例会更好。 临终的病人需要的照顾更多是PSW, 护士的细心照顾, 反而大部分人的体验都是hospice 更胜一筹, 安静, 护工都是熟练工长期照顾同一个病人, 比例也更好一些, 但别指望了hospice 里的护士有 ICU护士应对急症的水平。
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92m
回复 18楼maomao987的帖子
谢谢这么深入专业的回复!
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moonbag
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sigmac
太赞了!
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northwest
谢谢楼主的专业解答
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cc126
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大衣被禁
感谢分享。
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qnqnlin
感谢分享! 能不能再分享一下关于live will在抢救过程中的作用呀?
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youyouzou
回复 1楼maomao987的帖子

👍 专业 干货。
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wholeneworld
Palliative care大致上就是减轻药的副作用和病本身的痛苦而不是治疗病。晚期基本做的就是止吐止拉止溃疡止痛。国内经常做的吊营养液那种这边都不建议。觉得没意义还增加感染风险。 hospice就是放弃治疗了。一般进入hospice也不会去急诊室
丁胖子金牌讲师
回复 1楼maomao987的帖子
如果medicare的癌症病人4期后治了整整一年然后医生建议回家等死,不给住院,只让病人吃止痛药慢慢瘦死饿死,只让疗养院服侍,这算是malpractice么
君临天下闯江湖
回复 28楼丁胖子金牌讲师的帖子
这就是hospice care吧?光止痛减少痛苦。医生应该是判定基本活不过6个月了,继续治疗没意义还可能加重身体衰竭死得更快更痛苦吧。
C
CG1541
感谢科普,中文翻译有时候确实挺容易误解的
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yummyeah
赞~~~lz 说的清楚明了~~
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amedal
感谢分享!
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lilyrain
关于code status最近我一周就遇到两个转院过来的DNR病人完全不懂啥是DNR。让人不禁倒吸一口凉气,幸亏他们在那个医院没出啥事,不然就不会活到现在了,就稀里糊涂地没了。这俩病人都最后选了full code 在跟他们详细解释了两种code的含义之后。有些大夫巡房的时候跟小旋风一样每个病人床边脚点一下地就走了。有问题吗,没问题我走啦,have a nice day.
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lilyrain
回复 1楼maomao987的帖子
如果medicare的癌症病人4期后治了整整一年然后医生建议回家等死,不给住院,只让病人吃止痛药慢慢瘦死饿死,只让疗养院服侍,这算是malpractice么
丁胖子金牌讲师 发表于 2023-12-29 03:59

关键的一点是要弄明白医生的“建议” 和你自己做的“决定” 的区别。 医生不能替你做决定。你自己或者是你的POA做决定。你不想走hospice那谁也不能强迫你。医生跟你谈转去nursing home 不是malpractice只是建议。
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yaoyao_yuanyuan
谢谢答疑解惑,太实用了。
眼见他起高楼
其实主治医生这个词只适用于in-patient, 也就住院的时候, 为了避免出现不同会诊医生给出不同的建议, 所以在一短时间内会有一个主治医生说了算, 协调各个会诊方案最后觉得要怎么治, 这就是MRP。 主治医生也会换班, 所以人会换。 一般癌症病人都是门诊看病, 然后偶尔住院做手术, 或者处理并发症。 所有的oncologists ( medical oncologist, radiation oncologist , surgical oncologist (包括uroncology, general surgery, thoracic surgery, gyneconcology , neurosurgery 等等), 互相协调, 每个阶段都有主要的医生, 比如这个癌主要靠切除, 那么放化疗医生就会听外科医生调遣安排时间来治疗, 为手术做准备/善后。 如果主要靠放疗,放疗医生在那阶段唱主角, 如果需要长时间化疗免疫疗法, 当然由medical oncologist 主导。 这个会随着病情发展变化。 私立公立不好说了。 希望能帮到你。
maomao987 发表于 2023-12-28 23:16

非常感谢楼主解惑,祝愿楼主好人一生平安,全家健康快乐,2024步步高升
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momclub17
在中国,“医院”就能做acute,pilliative,hospice都在一个地方。病人不会搬来搬去。最后要么出院表示好转了要么就死亡。也许这是隔壁楼主不愿意将父亲转出医院去别的facility的潜意识原因:国情不同,我们对医院能做的事情的expectations不同。当然我只是猜测。
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maomao987
受到gigi 美眉科普贴的启发, 试试写这种类型的帖子,我直接手机上打字, 没来得及编辑,还是很粗糙的文字, 谢谢大家喜欢。 果然我引来了玉, 楼上有好几个内行帮着补充, 太棒了! 谢谢诸位。
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HHW13
在中国,“医院”就能做acute,pilliative,hospice都在一个地方。病人不会搬来搬去。最后要么出院表示好转了要么就死亡。也许这是隔壁楼主不愿意将父亲转出医院去别的facility的潜意识原因:国情不同,我们对医院能做的事情的expectations不同。当然我只是猜测。

momclub17 发表于 2023-12-29 08:19

是的,美国医院只用来进行积极治疗,比如输血,手术,感染急性期,如果治疗方案确定就会要求出院。不会像国内那样,一个手术住院一直住到拆线为止。这也是国内长大的人抱怨美国医疗的一个原因,觉得为什么急诊那么贵,做个肠镜不能住院做,生个娃住一晚就要求出院,骨折手术2-3天就要求出院去rehab。也习惯了国内看病往急诊挤,住院住不进去要找熟人或者住走廊加床,一个大房间挤6-8个病人很正常。
观念转变需要很长时间,真正理解了美国医疗体系才能更好的运用它,而不是抱怨。
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xiaohuli8485
谢谢楼主,太赞了
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Attagirl
感谢分享。
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ZYL
谢谢楼主的专业解答!长知识了!
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maomao987
下面讲讲living will, POA ( power or attorney), public guardian and trustee 在重病患者的治疗过程中的功能。 我只是加拿大的医生,其他地方的法律/伦理指导可能会有出入。
living will, 是指一个人在活着的, 完全清醒的, 具有capacity for decision making的情况下(比如排除掉精神病, delirium, drug influence 等),写下/记录下的, 假设患者失去做决定能力时候, 自己的愿望和安排, 比如DNR, 插管, 比如想在最后的时光住在医院/家里/hospice, 比如生病的事情要告不告诉自己家人朋友(谁可以知道谁不可以), 钱财怎么安排(比如需要去nursing home etc), 这些都算. 这个在一般情况下是最优先被采纳的。 如果没有formal living will, 医生一般会直接在病人还有capacity 的情况下沟通问清goal of care . 病人可以治到一半改主意, 推翻自己之前的living will, 完全清醒capable 的情况下, 一句话的就可以改。
POA, 一般分为 personal care, finance , 可是同一人也可以是不同的人。 可以是一个人, 也可以是几个人的组合, 可以是社工, 朋友等, 一般人越多越混乱, 太多了等于无。 尤其是把家人都放上去的那种, 还是没有人能有效的拿主意。 这一般是提前指定,都有正式文件,大多是病人有点脑子不太清醒 , 或者曾经有过不清醒的时候, 被要求选定POA。 病人能指定POA对capacity的要求,远低于自己能表达living will , treatment decision的要求,一般糊涂的不算太厉害的都还有能指定POA。POA 可以更改,但是要走程序。 法院也可以在病人没有家属,病人没有合适的人选或者无法做出决定的情况指定POA。 病人没有living will, 没有capacity, 只有P OA, POA personal care 做医疗上的决定。 如果治了一半病人清醒了,重新具备capacity, 病人说了算, POA没有用了。
如果POA在做很不合适的决定 ( not in the best interest of patient), 或者无POA, 病人没有 capacity, 医护人员会提出质疑, 要求医院ethic board 开会, 调解, 调解无效, 可以申请public guardian and trustee, 政府机构委派一个“善良正义的人(小组)”, 走程序, 然后来帮着做决定。 走程序的过程中, 遇到的紧急情况需要做决定的, 医生会一次次跟医院的ethic board 开会来得到 consensus what to do.
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xwei26
在中国,“医院”就能做acute,pilliative,hospice都在一个地方。病人不会搬来搬去。最后要么出院表示好转了要么就死亡。也许这是隔壁楼主不愿意将父亲转出医院去别的facility的潜意识原因:国情不同,我们对医院能做的事情的expectations不同。当然我只是猜测。

momclub17 发表于 2023-12-29 08:19

中国医院也是分级的吧,我印象中好医院做完手术很快就会要求转院,起码我家人最后是去了一个类似临终关怀一样的医院
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gigivivi
看到了更新,再赞一次。两眼冒红心地说。
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momclub17
中国医院也是分级的吧,我印象中好医院做完手术很快就会要求转院,起码我家人最后是去了一个类似临终关怀一样的医院
xwei26 发表于 2023-12-29 09:05

大城市资源紧张可能分开了。很多医院就是把病人转去不同的楼,或者楼层,但还是在同一个地方(在一个院子里)。
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gigivivi
关于code status最近我一周就遇到两个转院过来的DNR病人完全不懂啥是DNR。让人不禁倒吸一口凉气,幸亏他们在那个医院没出啥事,不然就不会活到现在了,就稀里糊涂地没了。这俩病人都最后选了full code 在跟他们详细解释了两种code的含义之后。有些大夫巡房的时候跟小旋风一样每个病人床边脚点一下地就走了。有问题吗,没问题我走啦,have a nice day.
lilyrain 发表于 2023-12-29 07:41

又有一位专业医生,好崇拜!
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gigivivi
受到gigi 美眉科普贴的启发, 试试写这种类型的帖子,我直接手机上打字, 没来得及编辑,还是很粗糙的文字, 谢谢大家喜欢。 果然我引来了玉, 楼上有好几个内行帮着补充, 太棒了! 谢谢诸位。
maomao987 发表于 2023-12-29 08:26

才看到这里,原来是我的科普贴引来的玉。太荣幸了!以后要多写呀!
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gigivivi
衷心地说,能和这些专业人士混一个坛子,太荣幸了。有的时候看着满版的八卦贴吵架帖家长里短贴,有点恍惚自己来这儿科普是不是走错了地方。其实这里还是藏龙卧虎的,至于我的科普贴,哪怕只有一个人看,也是值得的。
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hiddy
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honeybunch
衷心地说,能和这些专业人士混一个坛子,太荣幸了。有的时候看着满版的八卦贴吵架帖家长里短贴,有点恍惚自己来这儿科普是不是走错了地方。其实这里还是藏龙卧虎的,至于我的科普贴,哪怕只有一个人看,也是值得的。
gigivivi 发表于 2023-12-29 09:25

多谢。我一般都是直接block某些人。所以还可以保持清净。
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honeybunch
在加拿大做医生是很不容易的。因为加拿大没美国那种考个试就可以的。必须在加拿大读医学院才行。我见过别国来的,可以在美国行医,但不能在加拿大行医。家里就住boarder,每天跨境工作。
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adorabledragonbaby
给楼主一个大大的赞👍。
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qwert12
赞楼主详尽专业的解释,清晰易懂
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maomao987
喊一声有没有人帮忙顶一下那段living will (43层) , 我不会弄, 估计一会儿这一段就沉掉了, 今早第一件事码的 🤓
谢谢大家鼓励。 我有时候想写有内容的但是怕喷子太多, 毕竟自己内心也是很脆弱不想讨不开心。 既然大家喜欢, 过阵子我可以写一段肺结节/肺癌篇。
学谦为小家
隔壁楼主节哀… 看了的隔壁楼从下午一直焦灼到现在,感觉貌似很多人对这两个词的定义一知半解, 貌似隔壁楼主导致交流失败, 觉得跟预期有差别, 在此,抛砖引玉, 以一个oncologist, 但非palliative care physician 的角度浅谈一下。 我不打算用翻译的中文“姑息疗法”/ “临终关怀”, 因为我也不确定这个中文定义是不是跟我们这里平时的说法一致。 palliative 这个词本身可以理解为医生的目标是为了让病人降低痛苦,目的并非治愈。 这个可以为主动治疗防治与未然, 也可以是被动地接招, 等症状来了, 医生想办法缓解。
在肿瘤科,我们常用的说法 palliative treatment, 是指不以治愈为目标的治疗方案(注意, 这里不表示一定有所作为), 大部分stage 4, 少部分 stage 1-3 因为特殊原因, 可能不符合治愈的条件, 都属于这个群体。 可以为palliative surgery, palliative chemotherapy, palliative radiation, 也可以为palliative supportive care, 以及以上各种排列组合。 一般来说, 当一个病人治愈无望(比如stage 4), 在身体条件较好时候, 尤其是刚刚诊断出来的时候, 大部分人选择active treatment ,这里引入一个令人迷惑的词。 这个词表示, 治疗手段的目的是来延长生命(intention, 至于能不能达到愿望两说),所以这是针对癌症的palliative treatment, 也就是选择能控制癌的治疗,比如药物, 比如手术放疗等。 这个阶段是, 患者愿意也可与承受一定的治疗所带来的副作用, 为了延长生命(控制癌), 也就是隔壁楼主希望继续免疫治疗的阶段。
那什么是palliative care 呢?广义上上面所有的肿瘤医生做的都算, 狭义上,一般这是有专门的palliative care doctor/NP/family doctor/内科医生等, 他们的主要任务是降低肿瘤本身和治疗过程中带来的不适, 他们的专业是调整辅助药物, 比如帮助控制疼痛, 恶心呕吐,呼吸困难,食欲等等。 肿瘤医生也可以简单地做一部分这个内容, 但是一但症状升级, 就需要专业的团队接手。 简单来说任何有痛苦的病人都可以接受palliative care 以求减轻症状, 哪怕在接受active treatment,但是不是每个stage 4 会被医院里palliative care 的病房接受, 因为病房一般是要求不再进行active treatment。 一般来说, 医院里的palliative care floor bed 属于acute bed。 acute bed 是紧缺的医疗资源,医院有discharge 的压力, 所以palliative care floor bed 大多是patient is actively dying 或者在等待hospice/nursing home/return home with support, 需要有个出路的那种。
那hospice 是什么? 是属于病人已经不再接受active treatment, 一般来说剩下小于3-6个月的时间, 但是一时半会儿还死不了 , 这个可以是一般医院的一部分也可以是别的分部, 这个一般不属于acute bed, 所以是个很平和的松散的环境, 万一预估错误也很少赶人(比如活得超过6个月, 偶尔发生, 一般为非癌症原因进去的) 偶尔会发生越活越精神的事情,或许还能回家或者nursing home。
聊一下癌症患者最后的死因。其实很少有癌症患者真正因为肿瘤而咽气的, 这种是非常少的, 比如头颈肿瘤导致的窒息。 其他的都可以理解为癌症并发症。 比如血栓, 肺炎,感染/败血症, 心衰, 心梗, 肾衰,肝衰, 肠梗阻/坏死,脑水肿, 大出血, 这些有的发病到死亡有个过程(几个小时到几天), 有的几乎是瞬间, 比如大血栓,心梗, 脑梗,大出血。但是我们一般填死亡单子上, 写的都是xx 癌, 也许认真的大夫会提及几个直接间接死亡原因。 但是我们上学的时候教过, 不要写respiratory failure 这种, 因为没有意义, 任何人最后死了不外乎respiratory failure .
关于预估寿命, 这个真的很难估计, 有人的人看着还挺好, 几个小时就会有突发事件, 有的一直病怏怏地, 还能挨一阵子。 进入active dying 阶段, 反而比较好判断。
maomao987 发表于 2023-12-28 22:25

写得真好,谢谢你。希望常常看到你的帖子。
我老公群里有位外科医生,有时会贴一些和术后病人的照片,然后都以这段话结尾: “To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.”  每次看到 都会有同样的感动。
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gigivivi
回复 55楼maomao987的帖子
给43层点赞了。你能编辑主楼吗?把所有内容都移到主楼?
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dkTW
回复 27楼的帖子
是的就是臨終關懷照護 讓病患能有尊嚴舒服一點走完最後的旅程
大衣被禁
在中国,“医院”就能做acute,pilliative,hospice都在一个地方。病人不会搬来搬去。最后要么出院表示好转了要么就死亡。也许这是隔壁楼主不愿意将父亲转出医院去别的facility的潜意识原因:国情不同,我们对医院能做的事情的expectations不同。当然我只是猜测。

momclub17 发表于 2023-12-29 08:19

中国医院床位非常紧。差不多就让出院了。能长期住下来的都是有关系的。
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otree
谢谢分享,楼主太赞了
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maoren699
好帖子 赞一个 学习了 感谢楼主
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hope08
回复 28楼丁胖子金牌讲师的帖子
癌症终末期已经没有任何有效治疗,有疼痛症状只能尽量镇痛,病人自己无法进食的话,临床上也不可能再推荐插胃管或者静脉营养,这些只会延长患者的痛苦,没有一点生活质量。 做为家人,如果肿瘤内科医生不建议继续针对癌症的治疗,这已经就是一个 red flag,要做好最坏的思想准备。这不是放弃病人,而是人力实在是无法回天。否则能治的病为啥会不尽力去治。
而且我们作为凡人,也只能根据经验大概预估在两三个月左右,但也有很多病人因为肿瘤病灶大出血,肺栓塞,感染等急性并发症很快就走了。
如果病人还能基本自理,ta自己和家人不想有任何遗憾,可以去别的医院 second opinion。
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semiotics
衷心地说,能和这些专业人士混一个坛子,太荣幸了。有的时候看着满版的八卦贴吵架帖家长里短贴,有点恍惚自己来这儿科普是不是走错了地方。其实这里还是藏龙卧虎的,至于我的科普贴,哪怕只有一个人看,也是值得的。
gigivivi 发表于 2023-12-29 09:25

Gigi不要灰心。你的科普帖子我认认真看完,连图都仔细看了。但是我是因为有需要才看的。一般网友,就是闲逛论坛,打打嘴仗,不认真看,很正常。我很羡慕他们不认真看的权利。但是,希望你知道,科普的帖子有人看。认真的表示感谢。
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maomao987
回复 28楼丁胖子金牌讲师的帖子
癌症终末期已经没有任何有效治疗,有疼痛症状只能尽量镇痛,病人自己无法进食的话,临床上也不可能再推荐插胃管或者静脉营养,这些只会延长患者的痛苦,没有一点生活质量。 做为家人,如果肿瘤内科医生不建议继续针对癌症的治疗,这已经就是一个 red flag,要做好最坏的思想准备。这不是放弃病人,而是人力实在是无法回天。否则能治的病为啥会不尽力去治。
而且我们作为凡人,也只能根据经验大概预估在两三个月左右,但也有很多病人因为肿瘤病灶大出血,肺栓塞,感染等急性并发症很快就走了。
如果病人还能基本自理,ta自己和家人不想有任何遗憾,可以去别的医院 second opinion。
hope08 发表于 2023-12-29 10:47

说的真的好,句句在点子上, 又是一内行。 国人对放手这件事特别艰难, 哪怕看着病人在遭罪, 也许跟我们儒家文化 或者本质上对死亡的敬畏吧。
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semiotics
关于code status最近我一周就遇到两个转院过来的DNR病人完全不懂啥是DNR。让人不禁倒吸一口凉气,幸亏他们在那个医院没出啥事,不然就不会活到现在了,就稀里糊涂地没了。这俩病人都最后选了full code 在跟他们详细解释了两种code的含义之后。有些大夫巡房的时候跟小旋风一样每个病人床边脚点一下地就走了。有问题吗,没问题我走啦,have a nice day.
lilyrain 发表于 2023-12-29 07:41

层主能详细介绍一下DNR吗
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semiotics
@maomao987, 手动点赞楼主花这么多时间,一个一个话题梳理。楼主千万不要因为任何喷子灰心。想想我们这些收益的人,我们都真心真心感谢。现在还没看见任何喷子,但凡有,楼主就ignore他们。再次感谢,谢谢我们加拿大的好医生!
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fj033
衷心感谢楼主科普,还有坛子里科普各个方面的大神们
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gigivivi
Gigi不要灰心。你的科普帖子我认认真看完,连图都仔细看了。但是我是因为有需要才看的。一般网友,就是闲逛论坛,打打嘴仗,不认真看,很正常。我很羡慕他们不认真看的权利。但是,希望你知道,科普的帖子有人看。认真的表示感谢。
semiotics 发表于 2023-12-29 11:56

多谢多谢,你的话太暖心了
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relyon
谢谢lz耐心科普,涨了很多知识。
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rureal
从隔壁楼学到hospice是由medicare这个纳税人交的slush fund出,是不是真的?现在是在大力推广宣传它吧?
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mango
感谢楼主,也感谢这楼里所有的专业人士。
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westlake
从隔壁楼学到hospice是由medicare这个纳税人交的slush fund出,是不是真的?现在是在大力推广宣传它吧?
rureal 发表于 2023-12-29 12:29

这个是真的吗?我知道一个朋友的老公最后的Hospice就是自己出钱的,好像不是这种情况
所谓大力推广宣传,我怀疑是不是又是一个阴谋论了,最终的决定都是家人做的,Hospice的目的也是为了让病人最后一程走的安详,非得弄个别有用心的目的有意思吗?
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MKdeCk
从隔壁楼学到hospice是由medicare这个纳税人交的slush fund出,是不是真的?现在是在大力推广宣传它吧?
rureal 发表于 2023-12-29 12:29

不知道为什么妳似乎对hospice很有偏见?其实它也只是提供病患及家属多一个选择,让病人、家属不用疲于在医院來回奔波,能平静安详的过完最后一段日子。医生也不会在病人明明可以康复的情况下,一直推销hospice,都是在种种数据显示病人状况不乐观,治疗已起不到效用、只会带来不必要的痛苦时,才会建议家属,决定权还是在家属自己身上。
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NewBeing
谢谢楼主这么专业的介绍,一般人真的是弄不懂这些差别。
流浪的小孩
期待lz写关于肺癌。
家里有肺癌四期患者,有转移, 吃靶向药控制,诊断快三年了,有增长就做radiation。基本生活能自理。与诊断之前也没有太大的生活上的区别。请问 这种治疗属于palliative care了吗? 老人当然非常在意自己的治疗,觉得我们要以她为生活的重心, 不知道作为子女,对未来该设定怎么样的expectation。总觉得生活好像一只靴子落地 在等另外一只靴子。目前就是每三个月做一次检查 ,对未来很茫然
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craigslist
在加拿大做医生是很不容易的。因为加拿大没美国那种考个试就可以的。必须在加拿大读医学院才行。我见过别国来的,可以在美国行医,但不能在加拿大行医。家里就住boarder,每天跨境工作。
honeybunch 发表于 2023-12-29 09:45

我2023年在加拿大见了三个年轻的中国女性专科医生,普通话和英文都非常流利,很有耐心。其中一个给我妈做的白内障手术,我妈回国检查眼睛的时候被三甲医院医生夸手术做的好。
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saynomore
不知道为什么妳似乎对hospice很有偏见?其实它也只是提供病患及家属多一个选择,让病人、家属不用疲于在医院來回奔波,能平静安详的过完最后一段日子。医生也不会在病人明明可以康复的情况下,一直推销hospice,都是在种种数据显示病人状况不乐观,治疗已起不到效用、只会带来不必要的痛苦时,才会建议家属,决定权还是在家属自己身上。
MKdeCk 发表于 2023-12-29 13:53

因为她父亲被医院推荐hospice,她认为医院是草菅人命推卸责任。
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hingdu
不知道为什么妳似乎对hospice很有偏见?其实它也只是提供病患及家属多一个选择,让病人、家属不用疲于在医院來回奔波,能平静安详的过完最后一段日子。医生也不会在病人明明可以康复的情况下,一直推销hospice,都是在种种数据显示病人状况不乐观,治疗已起不到效用、只会带来不必要的痛苦时,才会建议家属,决定权还是在家属自己身上。
MKdeCk 发表于 2023-12-29 13:53

那个人貌似就是隔壁楼主本人。她大概想妖魔化hospice,觉得医生是在给她“推销”hospice。
其实这个楼主和她父亲也是可怜,到最后都没有正面面对死亡。楼主估计也没和她父亲好好聊过死亡,他父亲在谵妄的偶尔清醒期,俩人还在讨论癌症治疗。
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hellohey
是的,美国医院只用来进行积极治疗,比如输血,手术,感染急性期,如果治疗方案确定就会要求出院。不会像国内那样,一个手术住院一直住到拆线为止。这也是国内长大的人抱怨美国医疗的一个原因,觉得为什么急诊那么贵,做个肠镜不能住院做,生个娃住一晚就要求出院,骨折手术2-3天就要求出院去rehab。也习惯了国内看病往急诊挤,住院住不进去要找熟人或者住走廊加床,一个大房间挤6-8个病人很正常。
观念转变需要很长时间,真正理解了美国医疗体系才能更好的运用它,而不是抱怨。
HHW13 发表于 2023-12-29 08:35

国内的问题是一床难求,特别北上广全国人民去看。这边的床位周转率很快,最近回国,感觉国内也开始了,设立社区医院(以前国内没有的)社区医院里有了签约医生,类似这边家庭医生(以前国内也没有的)开始有康复医院,临终关怀病房,医养结合医院,医护到家和医院联合,医保连起来的都是新出的,药房也有和医保连的送药到家,以前根本没有。我看我妈去年的胃肠镜也是门诊做,小息肉当时切除就可以回家,大的才需要住院。以前胃肠镜都需要住院占床。 美国这套床位周转率,会让更多需要治病的很快得到床位。
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hellohey
中国医院也是分级的吧,我印象中好医院做完手术很快就会要求转院,起码我家人最后是去了一个类似临终关怀一样的医院
xwei26 发表于 2023-12-29 09:05

是的,近年也开始了。原来没有。国内医疗方面近年变化也大了。这种方法能空出床位让有治疗意义的病人治疗上。
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littlecreek
学习了
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littlefriend2014
谢谢楼主的专业解答。
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monfay
谢谢楼主MM 花这么多时间给大家科普!很感谢。
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Elena0917
回复 1楼maomao987的帖子
感谢楼主的热心分享
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unknown20
mark
S
Sleepy3824
隔壁楼主节哀… 看了的隔壁楼从下午一直焦灼到现在,感觉貌似很多人对这两个词的定义一知半解, 貌似隔壁楼主导致交流失败, 觉得跟预期有差别, 在此,抛砖引玉, 以一个oncologist, 但非palliative care physician 的角度浅谈一下。 我不打算用翻译的中文“姑息疗法”/ “临终关怀”, 因为我也不确定这个中文定义是不是跟我们这里平时的说法一致。 palliative 这个词本身可以理解为医生的目标是为了让病人降低痛苦,目的并非治愈。 这个可以为主动治疗防治与未然, 也可以是被动地接招, 等症状来了, 医生想办法缓解。
在肿瘤科,我们常用的说法 palliative treatment, 是指不以治愈为目标的治疗方案(注意, 这里不表示一定有所作为), 大部分stage 4, 少部分 stage 1-3 因为特殊原因, 可能不符合治愈的条件, 都属于这个群体。 可以为palliative surgery, palliative chemotherapy, palliative radiation, 也可以为palliative supportive care, 以及以上各种排列组合。 一般来说, 当一个病人治愈无望(比如stage 4), 在身体条件较好时候, 尤其是刚刚诊断出来的时候, 大部分人选择active treatment ,这里引入一个令人迷惑的词。 这个词表示, 治疗手段的目的是来延长生命(intention, 至于能不能达到愿望两说),所以这是针对癌症的palliative treatment, 也就是选择能控制癌的治疗,比如药物, 比如手术放疗等。 这个阶段是, 患者愿意也可与承受一定的治疗所带来的副作用, 为了延长生命(控制癌), 也就是隔壁楼主希望继续免疫治疗的阶段。
那什么是palliative care 呢?广义上上面所有的肿瘤医生做的都算, 狭义上,一般这是有专门的palliative care doctor/NP/family doctor/内科医生等, 他们的主要任务是降低肿瘤本身和治疗过程中带来的不适, 他们的专业是调整辅助药物, 比如帮助控制疼痛, 恶心呕吐,呼吸困难,食欲等等。 肿瘤医生也可以简单地做一部分这个内容, 但是一但症状升级, 就需要专业的团队接手。 简单来说任何有痛苦的病人都可以接受palliative care 以求减轻症状, 哪怕在接受active treatment,但是不是每个stage 4 会被医院里palliative care 的病房接受, 因为病房一般是要求不再进行active treatment。 一般来说, 医院里的palliative care floor bed 属于acute bed。 acute bed 是紧缺的医疗资源,医院有discharge 的压力, 所以palliative care floor bed 大多是patient is actively dying 或者在等待hospice/nursing home/return home with support, 需要有个出路的那种。
那hospice 是什么? 是属于病人已经不再接受active treatment, 一般来说剩下小于3-6个月的时间, 但是一时半会儿还死不了 , 这个可以是一般医院的一部分也可以是别的分部, 这个一般不属于acute bed, 所以是个很平和的松散的环境, 万一预估错误也很少赶人(比如活得超过6个月, 偶尔发生, 一般为非癌症原因进去的) 偶尔会发生越活越精神的事情,或许还能回家或者nursing home。
聊一下癌症患者最后的死因。其实很少有癌症患者真正因为肿瘤而咽气的, 这种是非常少的, 比如头颈肿瘤导致的窒息。 其他的都可以理解为癌症并发症。 比如血栓, 肺炎,感染/败血症, 心衰, 心梗, 肾衰,肝衰, 肠梗阻/坏死,脑水肿, 大出血, 这些有的发病到死亡有个过程(几个小时到几天), 有的几乎是瞬间, 比如大血栓,心梗, 脑梗,大出血。但是我们一般填死亡单子上, 写的都是xx 癌, 也许认真的大夫会提及几个直接间接死亡原因。 但是我们上学的时候教过, 不要写respiratory failure 这种, 因为没有意义, 任何人最后死了不外乎respiratory failure .
关于预估寿命, 这个真的很难估计, 有人的人看着还挺好, 几个小时就会有突发事件, 有的一直病怏怏地, 还能挨一阵子。 进入active dying 阶段, 反而比较好判断。
maomao987 发表于 2023-12-28 22:25

手动点赞科普贴。
t
teapot
好贴,学习了,华人网确实是高素质网友扎堆的地方
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jlhe662002
谢谢分享!
海绵宝宝528
acu unit 护士哈, 偶尔科室也有癌症病人, 一般都是末期癌症, 如果病人和家属商量选择DNR,就是楼主说的如果出现code blue 没有心跳的危急状况我们就不CPR了, 也就只有看着病人死去
前几天有个病人,80多岁,骨瘤,DNR, 进我们科的时候是因为癌症转移造成confusion , 各项指标差,我值班的时候病人已经在医院第三天了 从住院开始医生就下达了palliative/support care 的order, 所以没有telemonitor, 但有continu oxygen saturation /heart rate 监控, 由于病人无法swallow, 从住院开始就是NPO,因为 risk of aspiration, 输液 , 给抗生素, 这个病人医院安排了1:1sitter, 病人家属同意和医生商谈转送hospice的选择,
可能对于美国人文化里比较能接受DNR, hospice ,曾经一个病人才20多岁,脑瘤,病人和家属商量后选择了DNR,在医疗记录里看到病人选择她的奶奶做她的 power of attorney, 奶奶和家里人商量后选择孙女DNR,原话大意是不希望孩子再受罪了
希望给大家一些参考





专业看美女
感谢楼主的科普!普通人很需要这方面的知识啊,楼主传递了满满的正能量!
c
colorfulmud
喊一声有没有人帮忙顶一下那段living will (43层) , 我不会弄, 估计一会儿这一段就沉掉了, 今早第一件事码的 🤓
谢谢大家鼓励。 我有时候想写有内容的但是怕喷子太多, 毕竟自己内心也是很脆弱不想讨不开心。 既然大家喜欢, 过阵子我可以写一段肺结节/肺癌篇。
maomao987 发表于 2023-12-29 09:52

期待!我今年体检查出了肺结节,正担心不知道要不要继续检查还是不管呢
二狗001
谢谢。。。。。
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rureal
这个是真的吗?我知道一个朋友的老公最后的Hospice就是自己出钱的,好像不是这种情况
所谓大力推广宣传,我怀疑是不是又是一个阴谋论了,最终的决定都是家人做的,Hospice的目的也是为了让病人最后一程走的安详,非得弄个别有用心的目的有意思吗?
westlake 发表于 2023-12-29 12:34

直接回答是在大力营销没有很难吗?说在大力推广这么个事实都要扣个帽子,可见是事实了。 以后美国人都要在hospice里面去死,当然好大市场,好多利益,值得投入宣传;只是说是为人民服务就免了吧,死人不会说话,肉眼可见比医院害人还方便,钱还可以天价乱收。
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stone1999
涨了不少知识,谢谢楼主分享
r
rureal
不知道为什么妳似乎对hospice很有偏见?其实它也只是提供病患及家属多一个选择,让病人、家属不用疲于在医院來回奔波,能平静安详的过完最后一段日子。医生也不会在病人明明可以康复的情况下,一直推销hospice,都是在种种数据显示病人状况不乐观,治疗已起不到效用、只会带来不必要的痛苦时,才会建议家属,决定权还是在家属自己身上。
MKdeCk 发表于 2023-12-29 13:53

我对于突然开始大力营销推广的东西有偏见, 越是说的比唱的还好听的,越是突然什么这名人那名人号称选择的,越不信。 韭菜的命是像隔壁楼主那样,爹死了想搞清楚怎么回事都要被贬被批的,怎么会突然有人在乎你是不是安详了?
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rureal
那个人貌似就是隔壁楼主本人。她大概想妖魔化hospice,觉得医生是在给她“推销”hospice。
其实这个楼主和她父亲也是可怜,到最后都没有正面面对死亡。楼主估计也没和她父亲好好聊过死亡,他父亲在谵妄的偶尔清醒期,俩人还在讨论癌症治疗。
hingdu 发表于 2023-12-29 14:39

这才是阴谋论吧?搞笑,我支持一下那个楼主搞清死因就白挣了个马甲。 倒是这贴各种追捧发帖人的盛况让我恍惚以为小浣熊又来了呢。
b
bwise
手动点赞楼主和所有热心回复的专业人士。其实每个人到头来都走向同一个终点,了解不同的option,及时和家人商量安排好,最妥当了。不然当急病突然降临时,很少有人能冷静思考。再次感谢!
A
Aibaobeiba
所以其实是说 palliative care 是属于 acute bed 或者skilled nursing care bed,如果隔壁楼主父亲去了除了减轻痛苦的医疗服务之外可能还会有更周到的照顾和护理对吗?
92m 发表于 2023-12-28 23:06

可以这么说。根据有一次会议上一位palliative care的负责人讲,palliative care的病人是双向的,有治愈的病人,也有不能治愈去到hospice的。华人版强的,palliative care这个概念其实还比较新,了解的人并不多。