回复 28楼丁胖子金牌讲师的帖子 癌症终末期已经没有任何有效治疗,有疼痛症状只能尽量镇痛,病人自己无法进食的话,临床上也不可能再推荐插胃管或者静脉营养,这些只会延长患者的痛苦,没有一点生活质量。 做为家人,如果肿瘤内科医生不建议继续针对癌症的治疗,这已经就是一个 red flag,要做好最坏的思想准备。这不是放弃病人,而是人力实在是无法回天。否则能治的病为啥会不尽力去治。 而且我们作为凡人,也只能根据经验大概预估在两三个月左右,但也有很多病人因为肿瘤病灶大出血,肺栓塞,感染等急性并发症很快就走了。 如果病人还能基本自理,ta自己和家人不想有任何遗憾,可以去别的医院 second opinion。
在肿瘤科,我们常用的说法 palliative treatment, 是指不以治愈为目标的治疗方案(注意, 这里不表示一定有所作为), 大部分stage 4, 少部分 stage 1-3 因为特殊原因, 可能不符合治愈的条件, 都属于这个群体。 可以为palliative surgery, palliative chemotherapy, palliative radiation, 也可以为palliative supportive care, 以及以上各种排列组合。 一般来说, 当一个病人治愈无望(比如stage 4), 在身体条件较好时候, 尤其是刚刚诊断出来的时候, 大部分人选择active treatment ,这里引入一个令人迷惑的词。 这个词表示, 治疗手段的目的是来延长生命(intention, 至于能不能达到愿望两说),所以这是针对癌症的palliative treatment, 也就是选择能控制癌的治疗,比如药物, 比如手术放疗等。 这个阶段是, 患者愿意也可与承受一定的治疗所带来的副作用, 为了延长生命(控制癌), 也就是隔壁楼主希望继续免疫治疗的阶段。
那什么是palliative care 呢?广义上上面所有的肿瘤医生做的都算, 狭义上,一般这是有专门的palliative care doctor/NP/family doctor/内科医生等, 他们的主要任务是降低肿瘤本身和治疗过程中带来的不适, 他们的专业是调整辅助药物, 比如帮助控制疼痛, 恶心呕吐,呼吸困难,食欲等等。 肿瘤医生也可以简单地做一部分这个内容, 但是一但症状升级, 就需要专业的团队接手。 简单来说任何有痛苦的病人都可以接受palliative care 以求减轻症状, 哪怕在接受active treatment,但是不是每个stage 4 会被医院里palliative care 的病房接受, 因为病房一般是要求不再进行active treatment。 一般来说, 医院里的palliative care floor bed 属于acute bed。 acute bed 是紧缺的医疗资源,医院有discharge 的压力, 所以palliative care floor bed 大多是patient is actively dying 或者在等待hospice/nursing home/return home with support, 需要有个出路的那种。
那hospice 是什么? 是属于病人已经不再接受active treatment, 一般来说剩下小于3-6个月的时间, 但是一时半会儿还死不了 , 这个可以是一般医院的一部分也可以是别的分部, 这个一般不属于acute bed, 所以是个很平和的松散的环境, 万一预估错误也很少赶人(比如活得超过6个月, 偶尔发生, 一般为非癌症原因进去的) 偶尔会发生越活越精神的事情,或许还能回家或者nursing home。
聊一下癌症患者最后的死因。其实很少有癌症患者真正因为肿瘤而咽气的, 这种是非常少的, 比如头颈肿瘤导致的窒息。 其他的都可以理解为癌症并发症。 比如血栓, 肺炎,感染/败血症, 心衰, 心梗, 肾衰,肝衰, 肠梗阻/坏死,脑水肿, 大出血, 这些有的发病到死亡有个过程(几个小时到几天), 有的几乎是瞬间, 比如大血栓,心梗, 脑梗,大出血。但是我们一般填死亡单子上, 写的都是xx 癌, 也许认真的大夫会提及几个直接间接死亡原因。 但是我们上学的时候教过, 不要写respiratory failure 这种, 因为没有意义, 任何人最后死了不外乎respiratory failure .
关于预估寿命, 这个真的很难估计, 有人的人看着还挺好, 几个小时就会有突发事件, 有的一直病怏怏地, 还能挨一阵子。 进入active dying 阶段, 反而比较好判断。
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感谢分享!我自己父亲是在国内治疗,肺癌晚期。医生也是交待了CPR会造成肋骨断裂,当时我爸爸已经非常瘦,也谈了气管插管我爸是肺癌晚期,我都说不需要了。所以医生只是输液用药维持血压稳定和给予吸氧及静脉点滴给营养液(当时已经不能吃喝),那时候我记得一上白蛋白,我爸爸人就精神些,父亲床头有个小监护器,我能看到血氧,心跳,血压之类的。 而非某些人说的直接NPO(不能吃喝,也不给液会脱水而死或者饿死)你的说法和前边一个层主护士海绵宝宝说的一样还是给予静脉支持,该给的药给的。huaren.us/showtopic.html?topicid=2980932&fid=398&page=9“有continu oxygen saturation /heart rate 监控, 由于病人无法swallow, 从住院开始就是NPO,因为 risk of aspiration, 输液 , 给抗生素, 这个病人医院安排了1:1sitter”
我很感谢当时的护士长,她很有经验,在我爸爸出现点头状呼吸后,她对我们说就这两天了,你们不要回家了,果然如她所说父亲在半夜开始昏迷弥留之际我们全都在,我握着父亲的手看着他咽下最后一口气(非常感谢那位护士长)。之前的那些日子我们都是早上6点多去,晚上11点多走,是回家睡的。有个一对一男护工24小时跟我父亲在一起,不过只要我们在都是我们亲手照顾。
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谢谢LZ一线临床医生的分享专业知识和临床经验,非常有帮助。感觉palliative care “姑息疗法”, hospice “临终关怀”还是蛮确切的。 palliative care对于无法根治的原始疾病不再aggressively处理,但是还是全面支持病人的各个系统症状。hospice就是到了生命的最后阶段,更着重于缓解病痛不适,让病人感觉平静,hospice一般是临床医生预估病人可能少于六个月的生存期,印象中medicare对于hospice是全部cover的,可能现在改了?
谢谢分享!同为儿女可以理解希望父母多活些时间的心里,只是父母因此遭受的痛苦也应该给予考虑
🛋️ 沙发板凳
这一看就专业啊!长知识了!
所以其实是说 palliative care 是属于 acute bed 或者skilled nursing care bed,如果隔壁楼主父亲去了除了减轻痛苦的医疗服务之外可能还会有更周到的照顾和护理对吗?
其实主治医生这个词只适用于in-patient, 也就住院的时候, 为了避免出现不同会诊医生给出不同的建议, 所以在一短时间内会有一个主治医生说了算, 协调各个会诊方案最后觉得要怎么治, 这就是MRP。 主治医生也会换班, 所以人会换。 一般癌症病人都是门诊看病, 然后偶尔住院做手术, 或者处理并发症。 所有的oncologists ( medical oncologist, radiation oncologist , surgical oncologist (包括uroncology, general surgery, thoracic surgery, gyneconcology , neurosurgery 等等), 互相协调, 每个阶段都有主要的医生, 比如这个癌主要靠切除, 那么放化疗医生就会听外科医生调遣安排时间来治疗, 为手术做准备/善后。 如果主要靠放疗,放疗医生在那阶段唱主角, 如果需要长时间化疗免疫疗法, 当然由medical oncologist 主导。 这个会随着病情发展变化。 私立公立不好说了。 希望能帮到你。
这个理解是不准确的, acute bed 表示这个床位是可以用来救命的, 治急症的。 这表示配备的人力资源是可以进行抢救的,不表示照顾会更好, 也不表示护士对病人的比例会更好。 临终的病人需要的照顾更多是PSW, 护士的细心照顾, 反而大部分人的体验都是hospice 更胜一筹, 安静, 护工都是熟练工长期照顾同一个病人, 比例也更好一些, 但别指望了hospice 里的护士有 ICU护士应对急症的水平。
谢谢这么深入专业的回复!
👍 专业 干货。
如果medicare的癌症病人4期后治了整整一年然后医生建议回家等死,不给住院,只让病人吃止痛药慢慢瘦死饿死,只让疗养院服侍,这算是malpractice么
这就是hospice care吧?光止痛减少痛苦。医生应该是判定基本活不过6个月了,继续治疗没意义还可能加重身体衰竭死得更快更痛苦吧。
关键的一点是要弄明白医生的“建议” 和你自己做的“决定” 的区别。 医生不能替你做决定。你自己或者是你的POA做决定。你不想走hospice那谁也不能强迫你。医生跟你谈转去nursing home 不是malpractice只是建议。
非常感谢楼主解惑,祝愿楼主好人一生平安,全家健康快乐,2024步步高升
是的,美国医院只用来进行积极治疗,比如输血,手术,感染急性期,如果治疗方案确定就会要求出院。不会像国内那样,一个手术住院一直住到拆线为止。这也是国内长大的人抱怨美国医疗的一个原因,觉得为什么急诊那么贵,做个肠镜不能住院做,生个娃住一晚就要求出院,骨折手术2-3天就要求出院去rehab。也习惯了国内看病往急诊挤,住院住不进去要找熟人或者住走廊加床,一个大房间挤6-8个病人很正常。
观念转变需要很长时间,真正理解了美国医疗体系才能更好的运用它,而不是抱怨。
living will, 是指一个人在活着的, 完全清醒的, 具有capacity for decision making的情况下(比如排除掉精神病, delirium, drug influence 等),写下/记录下的, 假设患者失去做决定能力时候, 自己的愿望和安排, 比如DNR, 插管, 比如想在最后的时光住在医院/家里/hospice, 比如生病的事情要告不告诉自己家人朋友(谁可以知道谁不可以), 钱财怎么安排(比如需要去nursing home etc), 这些都算. 这个在一般情况下是最优先被采纳的。 如果没有formal living will, 医生一般会直接在病人还有capacity 的情况下沟通问清goal of care . 病人可以治到一半改主意, 推翻自己之前的living will, 完全清醒capable 的情况下, 一句话的就可以改。
POA, 一般分为 personal care, finance , 可是同一人也可以是不同的人。 可以是一个人, 也可以是几个人的组合, 可以是社工, 朋友等, 一般人越多越混乱, 太多了等于无。 尤其是把家人都放上去的那种, 还是没有人能有效的拿主意。 这一般是提前指定,都有正式文件,大多是病人有点脑子不太清醒 , 或者曾经有过不清醒的时候, 被要求选定POA。 病人能指定POA对capacity的要求,远低于自己能表达living will , treatment decision的要求,一般糊涂的不算太厉害的都还有能指定POA。POA 可以更改,但是要走程序。 法院也可以在病人没有家属,病人没有合适的人选或者无法做出决定的情况指定POA。 病人没有living will, 没有capacity, 只有P OA, POA personal care 做医疗上的决定。 如果治了一半病人清醒了,重新具备capacity, 病人说了算, POA没有用了。
如果POA在做很不合适的决定 ( not in the best interest of patient), 或者无POA, 病人没有 capacity, 医护人员会提出质疑, 要求医院ethic board 开会, 调解, 调解无效, 可以申请public guardian and trustee, 政府机构委派一个“善良正义的人(小组)”, 走程序, 然后来帮着做决定。 走程序的过程中, 遇到的紧急情况需要做决定的, 医生会一次次跟医院的ethic board 开会来得到 consensus what to do.
中国医院也是分级的吧,我印象中好医院做完手术很快就会要求转院,起码我家人最后是去了一个类似临终关怀一样的医院
大城市资源紧张可能分开了。很多医院就是把病人转去不同的楼,或者楼层,但还是在同一个地方(在一个院子里)。
又有一位专业医生,好崇拜!
才看到这里,原来是我的科普贴引来的玉。太荣幸了!以后要多写呀!
多谢。我一般都是直接block某些人。所以还可以保持清净。
谢谢大家鼓励。 我有时候想写有内容的但是怕喷子太多, 毕竟自己内心也是很脆弱不想讨不开心。 既然大家喜欢, 过阵子我可以写一段肺结节/肺癌篇。
写得真好,谢谢你。希望常常看到你的帖子。
我老公群里有位外科医生,有时会贴一些和术后病人的照片,然后都以这段话结尾: “To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.” 每次看到 都会有同样的感动。
给43层点赞了。你能编辑主楼吗?把所有内容都移到主楼?
是的就是臨終關懷照護 讓病患能有尊嚴舒服一點走完最後的旅程
中国医院床位非常紧。差不多就让出院了。能长期住下来的都是有关系的。
癌症终末期已经没有任何有效治疗,有疼痛症状只能尽量镇痛,病人自己无法进食的话,临床上也不可能再推荐插胃管或者静脉营养,这些只会延长患者的痛苦,没有一点生活质量。 做为家人,如果肿瘤内科医生不建议继续针对癌症的治疗,这已经就是一个 red flag,要做好最坏的思想准备。这不是放弃病人,而是人力实在是无法回天。否则能治的病为啥会不尽力去治。
而且我们作为凡人,也只能根据经验大概预估在两三个月左右,但也有很多病人因为肿瘤病灶大出血,肺栓塞,感染等急性并发症很快就走了。
如果病人还能基本自理,ta自己和家人不想有任何遗憾,可以去别的医院 second opinion。
Gigi不要灰心。你的科普帖子我认认真看完,连图都仔细看了。但是我是因为有需要才看的。一般网友,就是闲逛论坛,打打嘴仗,不认真看,很正常。我很羡慕他们不认真看的权利。但是,希望你知道,科普的帖子有人看。认真的表示感谢。
说的真的好,句句在点子上, 又是一内行。 国人对放手这件事特别艰难, 哪怕看着病人在遭罪, 也许跟我们儒家文化 或者本质上对死亡的敬畏吧。
层主能详细介绍一下DNR吗
多谢多谢,你的话太暖心了
这个是真的吗?我知道一个朋友的老公最后的Hospice就是自己出钱的,好像不是这种情况
所谓大力推广宣传,我怀疑是不是又是一个阴谋论了,最终的决定都是家人做的,Hospice的目的也是为了让病人最后一程走的安详,非得弄个别有用心的目的有意思吗?
不知道为什么妳似乎对hospice很有偏见?其实它也只是提供病患及家属多一个选择,让病人、家属不用疲于在医院來回奔波,能平静安详的过完最后一段日子。医生也不会在病人明明可以康复的情况下,一直推销hospice,都是在种种数据显示病人状况不乐观,治疗已起不到效用、只会带来不必要的痛苦时,才会建议家属,决定权还是在家属自己身上。
家里有肺癌四期患者,有转移, 吃靶向药控制,诊断快三年了,有增长就做radiation。基本生活能自理。与诊断之前也没有太大的生活上的区别。请问 这种治疗属于palliative care了吗? 老人当然非常在意自己的治疗,觉得我们要以她为生活的重心, 不知道作为子女,对未来该设定怎么样的expectation。总觉得生活好像一只靴子落地 在等另外一只靴子。目前就是每三个月做一次检查 ,对未来很茫然
我2023年在加拿大见了三个年轻的中国女性专科医生,普通话和英文都非常流利,很有耐心。其中一个给我妈做的白内障手术,我妈回国检查眼睛的时候被三甲医院医生夸手术做的好。
因为她父亲被医院推荐hospice,她认为医院是草菅人命推卸责任。
那个人貌似就是隔壁楼主本人。她大概想妖魔化hospice,觉得医生是在给她“推销”hospice。
其实这个楼主和她父亲也是可怜,到最后都没有正面面对死亡。楼主估计也没和她父亲好好聊过死亡,他父亲在谵妄的偶尔清醒期,俩人还在讨论癌症治疗。
国内的问题是一床难求,特别北上广全国人民去看。这边的床位周转率很快,最近回国,感觉国内也开始了,设立社区医院(以前国内没有的)社区医院里有了签约医生,类似这边家庭医生(以前国内也没有的)开始有康复医院,临终关怀病房,医养结合医院,医护到家和医院联合,医保连起来的都是新出的,药房也有和医保连的送药到家,以前根本没有。我看我妈去年的胃肠镜也是门诊做,小息肉当时切除就可以回家,大的才需要住院。以前胃肠镜都需要住院占床。 美国这套床位周转率,会让更多需要治病的很快得到床位。
是的,近年也开始了。原来没有。国内医疗方面近年变化也大了。这种方法能空出床位让有治疗意义的病人治疗上。
感谢楼主的热心分享
手动点赞科普贴。
前几天有个病人,80多岁,骨瘤,DNR, 进我们科的时候是因为癌症转移造成confusion , 各项指标差,我值班的时候病人已经在医院第三天了 从住院开始医生就下达了palliative/support care 的order, 所以没有telemonitor, 但有continu oxygen saturation /heart rate 监控, 由于病人无法swallow, 从住院开始就是NPO,因为 risk of aspiration, 输液 , 给抗生素, 这个病人医院安排了1:1sitter, 病人家属同意和医生商谈转送hospice的选择,
可能对于美国人文化里比较能接受DNR, hospice ,曾经一个病人才20多岁,脑瘤,病人和家属商量后选择了DNR,在医疗记录里看到病人选择她的奶奶做她的 power of attorney, 奶奶和家里人商量后选择孙女DNR,原话大意是不希望孩子再受罪了
希望给大家一些参考
期待!我今年体检查出了肺结节,正担心不知道要不要继续检查还是不管呢
直接回答是在大力营销没有很难吗?说在大力推广这么个事实都要扣个帽子,可见是事实了。 以后美国人都要在hospice里面去死,当然好大市场,好多利益,值得投入宣传;只是说是为人民服务就免了吧,死人不会说话,肉眼可见比医院害人还方便,钱还可以天价乱收。
我对于突然开始大力营销推广的东西有偏见, 越是说的比唱的还好听的,越是突然什么这名人那名人号称选择的,越不信。 韭菜的命是像隔壁楼主那样,爹死了想搞清楚怎么回事都要被贬被批的,怎么会突然有人在乎你是不是安详了?
这才是阴谋论吧?搞笑,我支持一下那个楼主搞清死因就白挣了个马甲。 倒是这贴各种追捧发帖人的盛况让我恍惚以为小浣熊又来了呢。
可以这么说。根据有一次会议上一位palliative care的负责人讲,palliative care的病人是双向的,有治愈的病人,也有不能治愈去到hospice的。华人版强的,palliative care这个概念其实还比较新,了解的人并不多。