浅谈palliative care 和 hospice 的区别

直接回答是在大力营销没有很难吗？说在大力推广这么个事实都要扣个帽子，可见是事实了。 以后美国人都要在hospice里面去死，当然好大市场，好多利益，值得投入宣传；只是说是为人民服务就免了吧，死人不会说话，肉眼可见比医院害人还方便，钱还可以天价乱收。
rureal 发表于 2023-12-29 19:08

美国前总统卡特夫妻倆都选了home hospice. 看来医院也主动害他们，还被全世界监督着。
每个人都要去世的，临终前由hospice提供服务有什么问题吗？为什么任何事情都那么敌对，觉得受迫害呢？

这才是阴谋论吧？搞笑，我支持一下那个楼主搞清死因就白挣了个马甲。 倒是这贴各种追捧发帖人的盛况让我恍惚以为小浣熊又来了呢。
rureal 发表于 2023-12-29 19:18

这话说的，什么叫“追捧发帖人的盛况”，专业人士把事情讲清楚就很有价值好伐？人家花了时间精力和网友分享信息，读到的人表示感谢，又哪儿惹到你了？

可以这么说。根据有一次会议上一位palliative care的负责人讲，palliative care的病人是双向的，有治愈的病人，也有不能治愈去到hospice的。华人版强的，palliative care这个概念其实还比较新，了解的人并不多。
Aibaobeiba 发表于 2023-12-29 19:29

这位层主提及palliative care 是双向的，没错， 不一定就是end of life。 也许更准确的说， 应该是多方面的。 我们医院palliative care service 不仅仅给癌症晚期患者提供临终帮助， 更多的是给正在积极治疗的中晚期患者减轻痛苦， 也有少部分早期中期的癌症患者需要减轻症状， 最常见的就是疼痛，他们很多还是pain specialist,尤其是给瘾君子/酒精滥用者合适地止疼药， 然后在精神上缓解他们不适， 这绝对是art , science and humanity. 当然， 他们还看很多非癌症病人， 比如chronic pain, degenerative neurological disorder, severe heart failure , severe COPD , etc. 现在有研究表明， 四期癌症患者，越早有palliative care service介入， 生活质量会更高（这不意外），存活期也更长（ 令人惊讶的发现）。 理论猜想是， 当palliative care 介入得越早， 病人会有在症状上更全方面的的照顾，对自己的病情有更清醒的认识， 这样病人就有可能更长久的坚持有效的active cancer treatment ， 避免最后胡乱上aggressive treatment 反而导致过早死亡， 这样生存率就上去了。 既然听上去这么好， 那为啥我们不是每个新诊断的四期癌症患者的都一开始就找palliative care 介入呢？ 因为没那么多资源， 没那么多医护人员。 现在大部分国家的health care system 都是岌岌可危的状态， 勉强修修补补，拆东墙补西墙， 只能先把资源放在不马上处理就要死人的地方了， 所以palliative care 就轮不上每个人了。 很多人还是处于谈palliative care 色变的状态， 包括我的亲戚家人， 觉得听到这个词就是end of life 了， 所以也很抵触。 有时候我费尽口舌， 一些人连见palliative care doctor 都不愿意， 实在是太可惜了。

回复 65楼semiotics的帖子
DNR 就是Do not resuscitate 的缩写。 意味着病人想一切顺其自然的终止生命，不想因为各种抢救措施经受二次伤害。 比如心肺复苏CPR，气管插管甚至切开等。 就是死了就都放手让病人以最大限度的自尊走，不再打扰。但是不代表就不救治病人了，比如血氧下降，大出血，感染之类的问题一样会被救治。只是到了心脏停跳的那一步就不急救了。

回复 101楼maomao987的帖子
Reference 来了 ：https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536133/ JAMA Oncology 是临床癌症治疗的顶级杂志之一。
Findings In this cohort study of 23 154 patients with advanced lung cancer in the Veterans Affairs health care system, palliative care was associated with a survival benefit. The timing of the receipt of palliative care was important; palliative care received 31 to 365 days after diagnosis was associated with increased survival.

回复 75楼流浪的小孩的帖子
私信你了。 祝安好

回复 101楼maomao987的帖子
Reference 来了 ：https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536133/ JAMA Oncology 是临床癌症治疗的顶级杂志之一。
Findings In this cohort study of 23 154 patients with advanced lung cancer in the Veterans Affairs health care system, palliative care was associated with a survival benefit. The timing of the receipt of palliative care was important; palliative care received 31 to 365 days after diagnosis was associated with increased survival.
gigivivi 发表于 2023-12-29 20:32

Gigivivi 出现了, yay! 好荣幸被增补， 谢谢！

回复 105楼maomao987的帖子
我找文献的能力是一级棒哒！😁

好贴 谢谢🙏

记得几年前也有一个关于癌症治疗的帖子，lzmm给了很中立很专业的意见。真希望这种帖子在华人越多越好。谢谢mm

国内的问题是一床难求，特别北上广全国人民去看。这边的床位周转率很快，最近回国，感觉国内也开始了，设立社区医院（以前国内没有的）社区医院里有了签约医生，类似这边家庭医生（以前国内也没有的）开始有康复医院，临终关怀病房，医养结合医院，医护到家和医院联合，医保连起来的都是新出的，药房也有和医保连的送药到家，以前根本没有。我看我妈去年的胃肠镜也是门诊做，小息肉当时切除就可以回家，大的才需要住院。以前胃肠镜都需要住院占床。 美国这套床位周转率，会让更多需要治病的很快得到床位。
hellohey 发表于 2023-12-29 14:47

国内现在大力推广的住院按病种付费，DRG等等都是照抄美国的现有模式。甚至国内医学院也出现4+4本科后4年医学院也是美国模式。

回复 108楼3kingdom的帖子
谢谢你还记得我， 我的ID 是个小虾米。 我回答过几个帖子， 也有被踩的挺伤心的， 或者混在一些非专业但很热心分享的层主的帖子里， 也不知道当时是否被寻求帮助的楼主看到。我力争不误导， 争取实在不太好的预后尽可能说的委婉点不让人太难过或者失去失望， 回帖子跟与人面对面看病很不一样的呢。

回复 1楼maomao987的帖子
感谢楼主过节还来给我们科普。多谢多谢！

谢谢分享

回复 108楼3kingdom的帖子
谢谢你还记得我， 我的ID 是个小虾米。 我回答过几个帖子， 也有被踩的挺伤心的， 或者混在一些非专业但很热心分享的层主的帖子里， 也不知道当时是否被寻求帮助的楼主看到。我力争不误导， 争取实在不太好的预后尽可能说的委婉点不让人太难过或者失去失望， 回帖子跟与人面对面看病很不一样的呢。
maomao987 发表于 2023-12-29 21:09

赞一下你的热心和科普，花时间发帖不易的。 我也经常被华人网站里的某些人对医疗系统和医务人员的敌视弄得很灰心，但是我们说给愿意听的人听，不愿意听的随意。

回复 113楼HHW13的帖子
你的ID我能认出来， 每次都是言简意赅阐述， 我一般看到你和另几位一看就是好医生的ID回答过了， 把我想说的说得更好， 我就仰慕+旁观一下啦。

衷心地说，能和这些专业人士混一个坛子，太荣幸了。有的时候看着满版的八卦贴吵架帖家长里短贴，有点恍惚自己来这儿科普是不是走错了地方。其实这里还是藏龙卧虎的，至于我的科普贴，哪怕只有一个人看，也是值得的。
gigivivi 发表于 2023-12-29 09:25

Gigi你发的科普贴和时尚版的贴我都看的，虽然不怎么留言，多谢你花时间科普和热心吆喝推荐衣服。

回复 111楼yayapig的帖子
就是因为过节， 我才有空来写作文的 ：） 谢谢喜欢

Gigi你发的科普贴和时尚版的贴我都看的，虽然不怎么留言，多谢你花时间科普和热心吆喝推荐衣服。
HHW13 发表于 2023-12-29 21:25

谢谢你的回复。我现在对衣服的兴趣下降了，估计得有一段时间不会推荐了。

回复 1楼maomao987的帖子
感谢你花时间发帖解释给大家

赞！干货帖收藏慢慢看～多谢分享。

感謝樓主的科普，也感謝樓裏其他幾位專業人士的科普，希望華人多一些各種科普。

回复 65楼semiotics的帖子
DNR 就是Do not resuscitate 的缩写。 意味着病人想一切顺其自然的终止生命，不想因为各种抢救措施经受二次伤害。 比如心肺复苏CPR，气管插管甚至切开等。 就是死了就都放手让病人以最大限度的自尊走，不再打扰。但是不代表就不救治病人了，比如血氧下降，大出血，感染之类的问题一样会被救治。只是到了心脏停跳的那一步就不急救了。
lilyrain 发表于 2023-12-29 20:22

谢谢lilyrain! 其实grey’s anatomy 看过很多次。事情到了跟自己相关的时候才觉得离得这么近需要好好了解。再次感谢！

再来顶一波，希望更多的人看到。希望大家都用不上（敲木头敲木头），但是如果没需要也可以看看。

谢谢lilyrain! 其实grey’s anatomy 看过很多次。事情到了跟自己相关的时候才觉得离得这么近需要好好了解。再次感谢！
semiotics 发表于 2023-12-29 22:04

祝福！

acu unit 护士哈， 偶尔科室也有癌症病人， 一般都是末期癌症， 如果病人和家属商量选择DNR，就是楼主说的如果出现code blue 没有心跳的危急状况我们就不CPR了， 也就只有看着病人死去
前几天有个病人，80多岁，骨瘤，DNR， 进我们科的时候是因为癌症转移造成confusion ， 各项指标差，我值班的时候病人已经在医院第三天了 从住院开始医生就下达了palliative/support care 的order， 所以没有telemonitor, 但有continu oxygen saturation /heart rate 监控， 由于病人无法swallow， 从住院开始就是NPO，因为 risk of aspiration, 输液 , 给抗生素， 这个病人医院安排了1：1sitter， 病人家属同意和医生商谈转送hospice的选择，
可能对于美国人文化里比较能接受DNR， hospice ，曾经一个病人才20多岁，脑瘤，病人和家属商量后选择了DNR，在医疗记录里看到病人选择她的奶奶做她的 power of attorney， 奶奶和家里人商量后选择孙女DNR，原话大意是不希望孩子再受罪了
希望给大家一些参考






海绵宝宝528 发表于 2023-12-29 18:25

这个安排挺好的也符合不能进食情况“有continu oxygen saturation /heart rate 监控， 由于病人无法swallow， 从住院开始就是NPO，因为 risk of aspiration, 输液 , 给抗生素， 这个病人医院安排了1：1sitter，”

美国前总统卡特夫妻倆都选了home hospice. 看来医院也主动害他们，还被全世界监督着。
每个人都要去世的，临终前由hospice提供服务有什么问题吗？为什么任何事情都那么敌对，觉得受迫害呢？
HHW13 发表于 2023-12-29 19:43

名人们还一个个在电视上打疫苗呢，我说的猛推广就包括突然什么名人上新闻说他们用啥，lol

回复 65楼semiotics的帖子
DNR的反面就是FULL Code。 意味着以所有的可用的方式来急救恢复生命体征。其他的还有Limited Code, 比如CPR only， 和 no intubation.

回复 47楼gigivivi的帖子
mm 客气了。不是啥大牛牛犊也算不上。 明年就是PMHNP 了就是psych NP。现在还就是个travel RN。

进来点赞

隔壁楼主节哀… 看了的隔壁楼从下午一直焦灼到现在，感觉貌似很多人对这两个词的定义一知半解， 貌似隔壁楼主导致交流失败， 觉得跟预期有差别， 在此，抛砖引玉， 以一个oncologist, 但非palliative care physician 的角度浅谈一下。 我不打算用翻译的中文“姑息疗法”/ “临终关怀”， 因为我也不确定这个中文定义是不是跟我们这里平时的说法一致。 palliative 这个词本身可以理解为医生的目标是为了让病人降低痛苦，目的并非治愈。 这个可以为主动治疗防治与未然， 也可以是被动地接招， 等症状来了， 医生想办法缓解。
在肿瘤科，我们常用的说法 palliative treatment， 是指不以治愈为目标的治疗方案（注意， 这里不表示一定有所作为）， 大部分stage 4， 少部分 stage 1-3 因为特殊原因， 可能不符合治愈的条件， 都属于这个群体。 可以为palliative surgery, palliative chemotherapy, palliative radiation, 也可以为palliative supportive care， 以及以上各种排列组合。 一般来说， 当一个病人治愈无望（比如stage 4）， 在身体条件较好时候， 尤其是刚刚诊断出来的时候， 大部分人选择active treatment ，这里引入一个令人迷惑的词。 这个词表示， 治疗手段的目的是来延长生命（intention， 至于能不能达到愿望两说），所以这是针对癌症的palliative treatment, 也就是选择能控制癌的治疗，比如药物， 比如手术放疗等。 这个阶段是， 患者愿意也可与承受一定的治疗所带来的副作用， 为了延长生命（控制癌）， 也就是隔壁楼主希望继续免疫治疗的阶段。
那什么是palliative care 呢？广义上上面所有的肿瘤医生做的都算， 狭义上，一般这是有专门的palliative care doctor/NP/family doctor/内科医生等， 他们的主要任务是降低肿瘤本身和治疗过程中带来的不适， 他们的专业是调整辅助药物， 比如帮助控制疼痛， 恶心呕吐，呼吸困难，食欲等等。 肿瘤医生也可以简单地做一部分这个内容， 但是一但症状升级， 就需要专业的团队接手。 简单来说任何有痛苦的病人都可以接受palliative care 以求减轻症状， 哪怕在接受active treatment，但是不是每个stage 4 会被医院里palliative care 的病房接受， 因为病房一般是要求不再进行active treatment。 一般来说， 医院里的palliative care floor bed 属于acute bed。 acute bed 是紧缺的医疗资源，医院有discharge 的压力， 所以palliative care floor bed 大多是patient is actively dying 或者在等待hospice/nursing home/return home with support， 需要有个出路的那种。
那hospice 是什么？ 是属于病人已经不再接受active treatment， 一般来说剩下小于3-6个月的时间， 但是一时半会儿还死不了 ， 这个可以是一般医院的一部分也可以是别的分部， 这个一般不属于acute bed, 所以是个很平和的松散的环境， 万一预估错误也很少赶人（比如活得超过6个月， 偶尔发生， 一般为非癌症原因进去的） 偶尔会发生越活越精神的事情，或许还能回家或者nursing home。
聊一下癌症患者最后的死因。其实很少有癌症患者真正因为肿瘤而咽气的， 这种是非常少的， 比如头颈肿瘤导致的窒息。 其他的都可以理解为癌症并发症。 比如血栓， 肺炎，感染/败血症， 心衰， 心梗， 肾衰，肝衰， 肠梗阻/坏死，脑水肿， 大出血， 这些有的发病到死亡有个过程（几个小时到几天）， 有的几乎是瞬间， 比如大血栓，心梗， 脑梗，大出血。但是我们一般填死亡单子上， 写的都是xx 癌， 也许认真的大夫会提及几个直接间接死亡原因。 但是我们上学的时候教过， 不要写respiratory failure 这种， 因为没有意义， 任何人最后死了不外乎respiratory failure .
关于预估寿命， 这个真的很难估计， 有人的人看着还挺好， 几个小时就会有突发事件， 有的一直病怏怏地， 还能挨一阵子。 进入active dying 阶段， 反而比较好判断。
maomao987 发表于 2023-12-28 22:25

👍楼主热心讲解

感谢楼主科普， 牛人

多谢楼主科普

解释得相当清楚，感恩楼主大夫及楼内其他的热心回帖。期待后续的肺癌科普！❤️

这位层主提及palliative care 是双向的，没错， 不一定就是end of life。 也许更准确的说， 应该是多方面的。 我们医院palliative care service 不仅仅给癌症晚期患者提供临终帮助， 更多的是给正在积极治疗的中晚期患者减轻痛苦， 也有少部分早期中期的癌症患者需要减轻症状， 最常见的就是疼痛，他们很多还是pain specialist,尤其是给瘾君子/酒精滥用者合适地止疼药， 然后在精神上缓解他们不适， 这绝对是art , science and humanity. 当然， 他们还看很多非癌症病人， 比如chronic pain, degenerative neurological disorder, severe heart failure , severe COPD , etc. 现在有研究表明， 四期癌症患者，越早有palliative care service介入， 生活质量会更高（这不意外），存活期也更长（ 令人惊讶的发现）。 理论猜想是， 当palliative care 介入得越早， 病人会有在症状上更全方面的的照顾，对自己的病情有更清醒的认识， 这样病人就有可能更长久的坚持有效的active cancer treatment ， 避免最后胡乱上aggressive treatment 反而导致过早死亡， 这样生存率就上去了。 既然听上去这么好， 那为啥我们不是每个新诊断的四期癌症患者的都一开始就找palliative care 介入呢？ 因为没那么多资源， 没那么多医护人员。 现在大部分国家的health care system 都是岌岌可危的状态， 勉强修修补补，拆东墙补西墙， 只能先把资源放在不马上处理就要死人的地方了， 所以palliative care 就轮不上每个人了。 很多人还是处于谈palliative care 色变的状态， 包括我的亲戚家人， 觉得听到这个词就是end of life 了， 所以也很抵触。 有时候我费尽口舌， 一些人连见palliative care doctor 都不愿意， 实在是太可惜了。
maomao987 发表于 2023-12-29 20:18

是的，那位palliative care的负责人请求我们的政策和财务支持的时候，所描述的其需求性和barriers和您讲的基本重合。我们华人知道hospice的多，对于palliative care知道的少，能有这样一个科普帖，非常的赞👍

干货， 顶上来。。 年轻的小孩们没经历过为家人作医疗决定的彷徨可能不能理解当中的困难。

谢谢科普，收藏起来。

看了LZ的解释心里舒服很多。 就在两天前男友的妈妈四期癌症转到palliative care的单人病房，我们正在机场候机去看望她。因为事发突然，诊断出四期也就是两周的时间，这十来天里，医生从手术，化疗，最后到临终关怀，我们也从震惊到绝望。目前老太太还在接受一定的药物治疗，每天更新FB，发亲戚朋友们来看望她的照片，真的很希望这一见就是最后一面。希望那一天的到来平静而无憾。

回复 121楼 semiotics 的帖子
House M.D is much better than Grey's Anatomy

谢谢分享

谢谢分享专业知识！

赞一下科普👍

手工点赞！

maomao987 发表于 2023-12-29 09:52
喊一声有没有人帮忙顶一下那段living will （43层） ， 我不会弄， 估计一会儿这一段就沉掉了， 今早第一件事码的 🤓
谢谢大家鼓励。 我有时候想写有内容的但是怕喷子太多， 毕竟自己内心也是很脆弱不想讨不开心。 既然大家喜欢， 过阵子我可以写一段肺结节/肺癌篇。

想看肺结节的科普。先谢谢了！

谢谢分享，太好了☺️需要这样的科普知识，点赞👍

谢谢分享！

ICU 护士， 给大家再补充两个例子。 与Full code相反的 是DNR/DNI： R 是指CPR 心脏复苏，I 是指intubation 插管。 病人在决定DNR/DNI 时，可以选择No CPR No intubation, 也可以选择No CPR, 但是Intubation ok. 如果病人的情况不适合full code，医生 都会第一时间跟病人/家属沟通change code status. 原因不是因为医生不想治疗了， 而是从病人的角度让病人少遭点罪。 CPR 是快速有效的按压心肌周围促进心脏供血， 但是这种快速持续性的按压是会导致肋骨断裂的，尤其是老年人骨密度低， 导致肋骨断裂的几率更大。 医生会把这些副作用都跟病人/家属说清楚， 然后让他们选择到底要不要CPR. DNR/DNI 的病人， 我们并不是放弃治疗， 针对病人的情况， 我们提供所有能提供的治疗。 我之前有个病人，呼吸衰竭在急诊插管上了呼吸机之后转到ICU， 家属把code status 从full code 改到DNR/DNI。进我们科室三个小时后， 病人血压血氧开始急速下降， 我们开始给上vasopressor (升压药）， 从一种加到四种（我不清楚别的医院， 我们科室常用的升压药是四种： Norepinephrine, Phenylephrine, vasopressin, and Epinephrine. 一个病人如果用到三种以上升压药，特别是需要上Epinephrine之后，基本能救回来的可能性就很小了）。 医生第一时间给家属打电话通知他们病人情况危急， 家属当时要求我们一直要让病人撑到他们赶到医院见最后一面， 我们把所有升压药都用到最大量， 并且手动bag 氧气给病人， 但是病人还是没撑到家属赶来。 还有一个例子跟楼主提到的ethic board 有关， 医院一般不会要求ethic board 介入， 除非病人家属要求的治疗方案已经跟病人情况不符合， 并且会对病人造成潜在危害， 而且医院和病人家属多次沟通无效的情况下才会要求ethic board 介入。这种情况很少， 大部分病人家属还是很配合治疗的。 前段时间我的一个病人，Melanoma转移到脊椎stage 4， 住院之前她就已经转为Hospice， 这个病人一直都是自己住， 她得癌症的事情没告诉她女儿， 病人呼吸困难的时候自己打电话叫的救护车， 并在急诊把code status 改成了DNR/DNI。 这个病人先住到肿瘤科， 病人在还清醒的时候指定她女儿为她的medical decision maker。 病人女儿在病人情况越来差， 越来越confuse的情况下把code status 改回了full code。病人吞咽困难， 她强行给病人喂饭， 被护士制止后， fire了护士。 病人插了NG tube 用来tube feeding， 但是她不允许给她妈妈戴mitten， 也不允许restrain和镇定剂， 她妈妈一个星期内拔了三次鼻管导致插鼻管的那个鼻腔黏膜损伤。住院医生后来不愿意再给她妈妈插鼻管了， 建议做胃管（PEG tube), 病人女儿拒绝后，那个医生就order NPO， 病人女儿又fire了那个医生。 病人女儿不允许给她妈妈用止疼药因为会导致便秘，要求每天用enema来保证她妈妈每天大便。 要求化疗， oncologist 评估她妈妈状况后， 说她妈妈情况已经不适合化疗了， 建议转hospice, 病人女儿又fire 了oncologist。 后来她妈妈呼吸衰竭被送到我们科室的时候， 肿瘤科的护士长还特地给我们科室的护士长和社工打了电话， 把情况都交代了一下。 她妈妈进我们科室的时候已经彻底昏迷没有意识， 一直在用BIPAP维持血氧浓度, 病人女儿又开始要求给她妈妈化疗， 要求上抗生素， 要求PT/OT。 那个时候病人各个器官都已经衰竭， 对所有的药物治疗都没有反应， 医生认为使用药物只会继续加重器官负担， 建议转hospice， 她女儿不同意。 我们医生就要求ethic board 介入， ICU 两位医生签字， 把她妈妈的code status 改成了DNR/DNI。 Ethic board 介入的情况下，病人女儿还可以来探视，医生每天也会给病人女儿update 病人情况， 但是病人女儿没有权利干涉治疗方案。 但是没有病人女儿的同意， 医生也没有权利把病人转成comfort care或者hospice。

回复 146楼 的帖子
谢谢分享！同为儿女可以理解希望父母多活些时间的心里，只是父母因此遭受的痛苦也应该给予考虑

回复 1楼 maomao987 的帖子
谢谢LZ一线临床医生的分享专业知识和临床经验，非常有帮助。感觉palliative care “姑息疗法”, hospice “临终关怀”还是蛮确切的。 palliative care对于无法根治的原始疾病不再aggressively处理，但是还是全面支持病人的各个系统症状。hospice就是到了生命的最后阶段，更着重于缓解病痛不适，让病人感觉平静，hospice一般是临床医生预估病人可能少于六个月的生存期，印象中medicare对于hospice是全部cover的，可能现在改了？

maomao987 发表于 2023-12-28 22:25
隔壁楼主节哀… 看了的隔壁楼从下午一直焦灼到现在，感觉貌似很多人对这两个词的定义一知半解， 貌似隔壁楼主导致交流失败， 觉得跟预期有差别， 在此，抛砖引玉， 以一个oncologist, 但非palliative care physician 的角度浅谈一下。 我不打算用翻译的中文“姑息疗法”/ “临终关怀”， 因为我也不确定这个中文定义是不是跟我们这里平时的说法一致。 palliative 这个词本身可以理解为医生的目标是为了让病人降低痛苦，目的并非治愈。 这个可以为主动治疗防治与未然， 也可以是被动地接招， 等症状来了， 医生想办法缓解。
在肿瘤科，我们常用的说法 palliative treatment， 是指不以治愈为目标的治疗方案（注意， 这里不表示一定有所作为）， 大部分stage 4， 少部分 stage 1-3 因为特殊原因， 可能不符合治愈的条件， 都属于这个群体。 可以为palliative surgery, palliative chemotherapy, palliative radiation, 也可以为palliative supportive care， 以及以上各种排列组合。 一般来说， 当一个病人治愈无望（比如stage 4）， 在身体条件较好时候， 尤其是刚刚诊断出来的时候， 大部分人选择active treatment ，这里引入一个令人迷惑的词。 这个词表示， 治疗手段的目的是来延长生命（intention， 至于能不能达到愿望两说），所以这是针对癌症的palliative treatment, 也就是选择能控制癌的治疗，比如药物， 比如手术放疗等。 这个阶段是， 患者愿意也可与承受一定的治疗所带来的副作用， 为了延长生命（控制癌）， 也就是隔壁楼主希望继续免疫治疗的阶段。
那什么是palliative care 呢？广义上上面所有的肿瘤医生做的都算， 狭义上，一般这是有专门的palliative care doctor/NP/family doctor/内科医生等， 他们的主要任务是降低肿瘤本身和治疗过程中带来的不适， 他们的专业是调整辅助药物， 比如帮助控制疼痛， 恶心呕吐，呼吸困难，食欲等等。 肿瘤医生也可以简单地做一部分这个内容， 但是一但症状升级， 就需要专业的团队接手。 简单来说任何有痛苦的病人都可以接受palliative care 以求减轻症状， 哪怕在接受active treatment，但是不是每个stage 4 会被医院里palliative care 的病房接受， 因为病房一般是要求不再进行active treatment。 一般来说， 医院里的palliative care floor bed 属于acute bed。 acute bed 是紧缺的医疗资源，医院有discharge 的压力， 所以palliative care floor bed 大多是patient is actively dying 或者在等待hospice/nursing home/return home with support， 需要有个出路的那种。
那hospice 是什么？ 是属于病人已经不再接受active treatment， 一般来说剩下小于3-6个月的时间， 但是一时半会儿还死不了 ， 这个可以是一般医院的一部分也可以是别的分部， 这个一般不属于acute bed, 所以是个很平和的松散的环境， 万一预估错误也很少赶人（比如活得超过6个月， 偶尔发生， 一般为非癌症原因进去的） 偶尔会发生越活越精神的事情，或许还能回家或者nursing home。
聊一下癌症患者最后的死因。其实很少有癌症患者真正因为肿瘤而咽气的， 这种是非常少的， 比如头颈肿瘤导致的窒息。 其他的都可以理解为癌症并发症。 比如血栓， 肺炎，感染/败血症， 心衰， 心梗， 肾衰，肝衰， 肠梗阻/坏死，脑水肿， 大出血， 这些有的发病到死亡有个过程（几个小时到几天）， 有的几乎是瞬间， 比如大血栓，心梗， 脑梗，大出血。但是我们一般填死亡单子上， 写的都是xx 癌， 也许认真的大夫会提及几个直接间接死亡原因。 但是我们上学的时候教过， 不要写respiratory failure 这种， 因为没有意义， 任何人最后死了不外乎respiratory failure .
关于预估寿命， 这个真的很难估计， 有人的人看着还挺好， 几个小时就会有突发事件， 有的一直病怏怏地， 还能挨一阵子。 进入active dying 阶段， 反而比较好判断。

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ICU 护士， 给大家再补充两个例子。 与Full code相反的 是DNR/DNI： R 是指CPR 心脏复苏，I 是指intubation 插管。 病人在决定DNR/DNI 时，可以选择No CPR No intubation, 也可以选择No CPR, 但是Intubation ok. 如果病人的情况不适合full code，医生 都会第一时间跟病人/家属沟通change code status. 原因不是因为医生不想治疗了， 而是从病人的角度让病人少遭点罪。 CPR 是快速有效的按压心肌周围促进心脏供血， 但是这种快速持续性的按压是会导致肋骨断裂的，尤其是老年人骨密度低， 导致肋骨断裂的几率更大。 医生会把这些副作用都跟病人/家属说清楚， 然后让他们选择到底要不要CPR. DNR/DNI 的病人， 我们并不是放弃治疗， 针对病人的情况， 我们提供所有能提供的治疗。 我之前有个病人，呼吸衰竭在急诊插管上了呼吸机之后转到ICU， 家属把code status 从full code 改到DNR/DNI。进我们科室三个小时后， 病人血压血氧开始急速下降， 我们开始给上vasopressor (升压药）， 从一种加到四种（我不清楚别的医院， 我们科室常用的升压药是四种： Norepinephrine, Phenylephrine, vasopressin, and Epinephrine. 一个病人如果用到三种以上升压药，特别是需要上Epinephrine之后，基本能救回来的可能性就很小了）。 医生第一时间给家属打电话通知他们病人情况危急， 家属当时要求我们一直要让病人撑到他们赶到医院见最后一面， 我们把所有升压药都用到最大量， 并且手动bag 氧气给病人， 但是病人还是没撑到家属赶来。 还有一个例子跟楼主提到的ethic board 有关， 医院一般不会要求ethic board 介入， 除非病人家属要求的治疗方案已经跟病人情况不符合， 并且会对病人造成潜在危害， 而且医院和病人家属多次沟通无效的情况下才会要求ethic board 介入。这种情况很少， 大部分病人家属还是很配合治疗的。 前段时间我的一个病人，Melanoma转移到脊椎stage 4， 住院之前她就已经转为Hospice， 这个病人一直都是自己住， 她得癌症的事情没告诉她女儿， 病人呼吸困难的时候自己打电话叫的救护车， 并在急诊把code status 改成了DNR/DNI。 这个病人先住到肿瘤科， 病人在还清醒的时候指定她女儿为她的medical decision maker。 病人女儿在病人情况越来差， 越来越confuse的情况下把code status 改回了full code。病人吞咽困难， 她强行给病人喂饭， 被护士制止后， fire了护士。 病人插了NG tube 用来tube feeding， 但是她不允许给她妈妈戴mitten， 也不允许restrain和镇定剂， 她妈妈一个星期内拔了三次鼻管导致插鼻管的那个鼻腔黏膜损伤。住院医生后来不愿意再给她妈妈插鼻管了， 建议做胃管（PEG tube), 病人女儿拒绝后，那个医生就order NPO， 病人女儿又fire了那个医生。 病人女儿不允许给她妈妈用止疼药因为会导致便秘，要求每天用enema来保证她妈妈每天大便。 要求化疗， oncologist 评估她妈妈状况后， 说她妈妈情况已经不适合化疗了， 建议转hospice, 病人女儿又fire 了oncologist。 后来她妈妈呼吸衰竭被送到我们科室的时候， 肿瘤科的护士长还特地给我们科室的护士长和社工打了电话， 把情况都交代了一下。 她妈妈进我们科室的时候已经彻底昏迷没有意识， 一直在用BIPAP维持血氧浓度, 病人女儿又开始要求给她妈妈化疗， 要求上抗生素， 要求PT/OT。 那个时候病人各个器官都已经衰竭， 对所有的药物治疗都没有反应， 医生认为使用药物只会继续加重器官负担， 建议转hospice， 她女儿不同意。 我们医生就要求ethic board 介入， ICU 两位医生签字， 把她妈妈的code status 改成了DNR/DNI。 Ethic board 介入的情况下，病人女儿还可以来探视，医生每天也会给病人女儿update 病人情况， 但是病人女儿没有权利干涉治疗方案。 但是没有病人女儿的同意， 医生也没有权利把病人转成comfort care或者hospice。
Formosa 发表于 2024-05-11 22:16

感谢分享！我自己父亲是在国内治疗，肺癌晚期。医生也是交待了CPR会造成肋骨断裂，当时我爸爸已经非常瘦，也谈了气管插管我爸是肺癌晚期，我都说不需要了。所以医生只是输液用药维持血压稳定和给予吸氧及静脉点滴给营养液（当时已经不能吃喝），那时候我记得一上白蛋白，我爸爸人就精神些，父亲床头有个小监护器，我能看到血氧，心跳，血压之类的。 而非某些人说的直接NPO（不能吃喝，也不给液会脱水而死或者饿死）你的说法和前边一个层主护士海绵宝宝说的一样还是给予静脉支持，该给的药给的。huaren.us/showtopic.html?topicid=2980932&fid=398&page=9“有continu oxygen saturation /heart rate 监控， 由于病人无法swallow， 从住院开始就是NPO，因为 risk of aspiration, 输液 , 给抗生素， 这个病人医院安排了1：1sitter”
我很感谢当时的护士长，她很有经验，在我爸爸出现点头状呼吸后，她对我们说就这两天了，你们不要回家了，果然如她所说父亲在半夜开始昏迷弥留之际我们全都在，我握着父亲的手看着他咽下最后一口气（非常感谢那位护士长）。之前的那些日子我们都是早上6点多去，晚上11点多走，是回家睡的。有个一对一男护工24小时跟我父亲在一起，不过只要我们在都是我们亲手照顾。

谢谢LZMM专业又解惑。