吐槽一个lyme disease的糟心事

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mng000
楼主 (北美华人网)
小娃娃一个不到五岁,爱笑爱跳,喜欢抓虫子,满草地滚,制止过几次之后,开始变得sneaky,天性没变,只是不让我看到了。于是某天,被deer tick咬了,家里大意了,虫子拔出来整两周后,忽发疹子,之前一点症状没有,一整片红疹,赶紧带去看UC,结果医生诊断是hive,开了阿莫西林回家了;第二天,红疹长成了bull eye,家人又大意了,以为有阿莫西林就继续吃,然而,dose是不够了,反正后面又去看了医生,重新开药,吃够了天数,才吃掉了红疹子。这时候家人真正开始重视起来,借着人推荐开远途去看了所谓的specialist,诊金只收cash,完全不能走保险,上门就几百刀,这也就罢了,颤颤悠悠的老头,絮絮叨叨说着病情夹带着药名、病名术语,我是听了一个半懂不懂,然后开药,给个四岁的娃娃开了大剂量doxycycline,药剂师特意跑来跟我说,这药会影响小孩牙齿和骨骼发育,不建议开给八岁以下的孩子吃,并且,不论年龄,最多吃21天,每天100mg一下,我一看,老爷子给我们开了28天,每天150mg,药剂师让我决定是否继续开药,如果是你们,你们怎么办?说听他的话,孩子会痊愈,彻底根除,并且这只是第一轮治疗,后面还有两轮,不知道是否会有更猛的against CDC guideline的药…

 

🔥 最新回帖

痘痘猪
269 楼
狗不是每个月吃heartworm and tick要吗?还要查tick吗?
大衣被禁 发表于 2023-07-22 23:10

吃了药还是有可能得。 我认识的人就有按月用药,结果体检一测还是Lyme +, 后面又马上测了一个c6, 结果也超标了。可能是有一些虫子有抗药性。 虽然她的狗完全没症状,还是吃了28天的doxy. 不过治疗方案看了两个医生有冲突,她想开6周的,结果医生一只肯开4周。 看了医生2, 那个医生的意思是既然吃都吃了,就吃完28天吧,他的意思是查个尿,没问题的话根本不用吃药
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mingrimingyue
268 楼
我当时跟医生讨论了很久。大概意思就是说如果不放心就吃一个dose的四环素。虽然四环素有副作用,但是一个dose对牙齿的伤害几乎可以忽略不计(虽然并没有研究说明一个dose的四环素的毒理)。总比lyme好。不过,即使得了lyme,只要及时治疗也是大概率没事的。就是要吃两周的抗生素。不过像lz这种耽误这么久就不确定了。。。。我还问医生,如果是你的孩子你会给吃吗,医生说会。 但是我们都没看见tick。但是看见了耳后的血迹和伤口。血挺多,所以怀疑是tick。 72小时之内吃才有效,我连夜让oncall医生开了药,去取了马上给娃喂了
churro 发表于 2023-07-22 16:10

我小时候老生病 吃了很多四环素 那时候四环素还没有被禁用 现在也好好的 牙齿稍稍有一点深 但是基本看不出来
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mingrimingyue
267 楼
请问你一个dose剂量是多少?可以换成mg么?感激!
我的专科医并不跟我讨论利弊,他开的处方就是对的,我问他副作用除了牙齿变色还有其他没有?人回答我要吃probiotics;准备取药的时候,药剂师问我老医生有没有说side effect的事,我说他想用probootics,药剂师直接说,这俩不搭嘎的,因此我认为老医生有欺瞒的嫌疑。当然,也可以解释为是善意的。
他跟我云里雾里五倍速说专业术语的时候,我虽然没记住,但是听懂了他的流程和用药的方法,于是请他重复药品名和拼写,病毒名和拼写,老爷子愣一下说,哇,你居然听懂了!
mng000 发表于 2023-07-22 23:11

说实话我觉得人回答吃益生菌没有大问题 你不是问人家还有啥副作用吗 人家直接跳过了肠道菌群失衡这个副作用 给你副作用的解决办法 因为这个副作用是可以解决的 而不像牙齿变色那个 他也没有办法预防 所以逻辑上说他这么回答并非答非所问
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elend
266 楼
LZ如果想借鉴其他孩子吃阿莫西林治好了的例子,一定要看看那些例子里有没有被耽误治疗耽误了很久,是不是跟你家情况可比。否则借鉴没意义
Inferno 发表于 2023-07-23 11:21

我娃5月时有天被我看到耳朵上有只tick,去了urgent care,医生拔下来后说看起来还没有吸血,但因为我们也不能确定到底在耳朵上多久了,还是开了一颗四环素预防。 然后很巧的第二天我娃就发烧了,去了儿医那儿说明情况,儿医说时间离得太近了应该和tick没关系,但为了保险起见还是开了十四天阿莫西林。 从那时到现在so far没看到出现什么症状,准备什么时候再去验个血确认一下。
小气蔻蔻
265 楼
从来没听说过哪个专家只收cash不走保险的,你这是遇到骗子了吧……
qwerhjkl 发表于 2023-07-23 09:10

不是不走保险,而是某些疗法保险不cover。

 

🛋️ 沙发板凳

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azurepiggy~2代
回去找医生,说出你的concerns,如果他的回答令你不放心,就寻求second opinion,不过不要再拖了。至于老头是硬朗结实还是颤颤巍巍,和本题无关。
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felali9
换个地方再看
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azurepiggy~2代
你看的这个专科是谁推荐的?
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dql
听着不靠谱,不放心就去找second opinion,third opinion
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mng000
回复 4楼azurepiggy~2代的帖子
是一个state park ranger推荐的自己以前用过的
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mng000
回复 2楼azurepiggy~2代的帖子
吃完pediatrician的阿莫西林疹子已经下去了 也没有任何症状 就想去看看专科 听听意见 结果更不知所措了
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ATP
回复 2楼azurepiggy~2代的帖子
吃完pediatrician的阿莫西林疹子已经下去了 也没有任何症状 就想去看看专科 听听意见 结果更不知所措了
mng000 发表于 2023-07-21 22:24

好的儿科医生怎么说?一定要2nd option, 另外要让娃吸取教训不要再碰虫子和植物,4岁的正常孩子应该明白了
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Gr4ce
吃了抗生素就可以了吧? 这老头知道孩子吃过那么多天的抗生素了吗? 你要专业,我给你看这个专业的材料 https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/lyme-disease/diagnosis-treatment/drc-20374655
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mng000
医生就给开了药说不用太担心(估计是安慰我)这个年龄吃了药,很有可能完全根除,不会有long lyme disease,我家娃就是不听话啊哎
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kingboo
搜了一下原来就是传说中的四环素,对Lyme disease 管不管用不懂,但确实听说过会导致四环素牙,不可逆非常难办
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mng000
吃了抗生素就可以了吧? 这老头知道孩子吃过那么多天的抗生素了吗? 你要专业,我给你看这个专业的材料 https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/lyme-disease/diagnosis-treatment/drc-20374655
Gr4ce 发表于 2023-07-21 22:36

知道 我给老爷子说了孩子看了两个医生了,一共吃了多少天的阿莫西林,剂量是多少,孩子因为有过bulls eye,我还给他看了照片,问过是不是需要抽血化验,老爷子说不需要,在我娃身上脖子上捏来捏去的,问疼不疼,有没有stiff,我家娃表达能力很好,都一一回答了,但回头跟我说,老爷子捏的特别狠,如果是我捏,需要特别使劲才疼。我google过说lyme disease很难根治,并且发展到晚期会伤害神经,我家娃唯一算得上的症状是最近每天都要nap一下,被咬之前已经很久没有nap了,不知道算不算是long lyme的症状了。感谢文章,我先下去看,请问您有什么意见?
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HHW13
看infectious disease 专科,这个东北部夏天很常见。 CDC 网上也有guideline
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ontrip
医生就给开了药说不用太担心(估计是安慰我)这个年龄吃了药,很有可能完全根除,不会有long lyme disease,我家娃就是不听话啊哎
mng000 发表于 2023-07-21 22:37

既然你不相信医生的话,为什么不多找几个正规的专科医生咨询呢,为啥就听一个老医生的呢……
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mng000
搜了一下原来就是传说中的四环素,对Lyme disease 管不管用不懂,但确实听说过会导致四环素牙,不可逆非常难办
kingboo 发表于 2023-07-21 22:44

多西环素,四环素的一种,后遗症不仅是牙齿会变黑变形,整个身体的肤色会暗沉,并且影响身高发育,我纠结了两个星期了,最后想着,要不等到九岁再说?!
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mng000
看infectious disease 专科,这个东北部夏天很常见。 CDC 网上也有guideline
HHW13 发表于 2023-07-21 22:48

CDC到底靠谱么?
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mng000
既然你不相信医生的话,为什么不多找几个正规的专科医生咨询呢,为啥就听一个老医生的呢……
ontrip 发表于 2023-07-21 22:54

这个药太可怕了,我不敢给吃药,不是不相信医生
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mountainside
多西环素,四环素的一种,后遗症不仅是牙齿会变黑变形,整个身体的肤色会暗沉,并且影响身高发育,我纠结了两个星期了,最后想着,要不等到九岁再说?!
mng000 发表于 2023-07-21 22:56

lyme disease是细菌引起的自体免疫病。所以吃药越早越好。晚了就没有什么用了
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amberhoho
CDC到底靠谱么?
mng000 发表于 2023-07-21 22:57

......
肥猫poulet
我家猫也是tick,吃doxycycline一粒就好了,伤口要用消炎药。
你什么你
这个药怎么可怕了呢?之前因为皮肤感染去医生,也是给开的这个药,后来反复吃了几次,没感觉有什么副作用啊。医生说有些人还需要长期服用的。
一个人的时候
楼主赶紧去看另一个儿医。越早越好!lyme disease 等到到了第二,第三阶段,治疗就晚了。神经损伤到不可逆的地步,你会后悔死的。第一阶段是治疗的人最佳时机,tick咬了6周之内吧。慎重慎重!
J
JoJo在加拿大
有亲戚的老婆也有这个,说是小时候被咬的。长期以来、尤其是生孩子后很累,免疫力差。看了很多医生,后来在佛州找到一个什么诊所吧,拖家带口从加拿大过去那住了半年,现在好像好多了。
F
Fhu
Bless
l
lcplrp
赶快看,这个是终身免疫疾病。不要错过最佳治疗期。最好两周内
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mng000
楼主赶紧去看另一个儿医。越早越好!lyme disease 等到到了第二,第三阶段,治疗就晚了。神经损伤到不可逆的地步,你会后悔死的。第一阶段是治疗的人最佳时机,tick咬了6周之内吧。慎重慎重!
一个人的时候 发表于 2023-07-21 23:44

我不太懂啊 已经吃过一轮阿莫西林了 还要怎么办呢
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mng000
这个药怎么可怕了呢?之前因为皮肤感染去医生,也是给开的这个药,后来反复吃了几次,没感觉有什么副作用啊。医生说有些人还需要长期服用的。
你什么你 发表于 2023-07-21 23:09

对成年人和对小朋友是一样的么
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bobbie
没办法,doxycycline是唯一有用的药。你的医生没开错。没记错的话十天疗程就可以了。药剂师的concern也有道理,不过不用的话确实有可能得latent symptoms. 用地话可能黄牙齿。看你看重啥
探寻内心
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hope
比起药物的副作用,Lyme disease 要严重的多。老医生给开的就是最常规的治疗,不作测试也是对的,测了也测不出来。等测出来了就晚了
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ontrip
这个药太可怕了,我不敢给吃药,不是不相信医生
mng000 发表于 2023-07-21 22:58

我不是建议你相信这个开药的老爷爷,听着确实不靠谱,跟楼里其他人一样,建议你别纠结赶紧多找几个正规的专业医生咨询一下,别在网友这里耗了,lyme disease拖着会影响免疫系统 别把娃耽误了
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benbenyatou
doxycycline就是四环素吧。这个吃法回以后四环素牙吗?如果是的话我不到万不得以我不会给
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mng000
我不是建议你相信这个开药的老爷爷,听着确实不靠谱,四环素是很老的药了,跟楼里其他人一样,建议你别纠结赶紧多找几个正规的专业医生咨询一下,别在网友这里耗了,lyme disease拖着会影响免疫系统 别把娃耽误了
ontrip 发表于 2023-07-21 23:58

我已经不知道怎么办了 这个是实话
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mng000
没办法,doxycycline是唯一有用的药。你的医生没开错。没记错的话十天疗程就可以了。药剂师的concern也有道理,不过不用的话确实有可能得latent symptoms. 用地话可能黄牙齿。看你看重啥

bobbie 发表于 2023-07-21 23:57

剂量太大了 而且年龄太小了
卖小姑娘的火柴
整个故事看完感受如下 1.楼主作为父母不靠谱。既然已经给咬了,莫名其妙的想碰运气。没有立马去看儿医
2.有症状了,看了医生不满意,不是立马去再看儿医,而是网上吐槽。这是怕花钱吗?

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benbenyatou
对成年人和对小朋友是一样的么
mng000 发表于 2023-07-21 23:56

四环素牙之类的副作用是对小孩子才有。大人没事
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SanDiego
剂量太大了 而且年龄太小了
mng000 发表于 2023-07-22 00:02

搭车问楼主怎么确定是,lyme disease 的?还是只要是bull's-eye 就可以确定了?
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bobbie
剂量太大了 而且年龄太小了
mng000 发表于 2023-07-22 00:02

这个老医生听着很靠谱,我们重症监护室收到过很多家医或者别的医院误诊的tick borne disease. 都非常严重,上呼吸机, ECMO,透析的各种。不过都是大人。说实话美国医生不知道怎么诊断治疗这类病的居多
S
SanDiego
回复 38楼bobbie的帖子
我们家上个礼拜也被儿医开了点激素膏子打发回家了。结果这个礼拜开始出现bull's-eye 了
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mng000
这个老医生听着很靠谱,我们重症监护室收到过很多家医或者别的医院误诊的tick borne disease. 都非常严重,上呼吸机, ECMO,透析的各种。不过都是大人。说实话美国医生不知道怎么诊断治疗这类病的居多
bobbie 发表于 2023-07-22 00:13

我觉得他下的药太猛了 你说的没错 很多医生不知道怎么治疗lyme 我家附近很多专科都打过电话问过 需要我们做很多检查才肯给我们schedule appointment 这个老爷子是自己的诊所 所以他能够against CDC guideline 他首先就明确说明他的治疗方法和诊断方法是CDC不能通过的 除了私人药房 都根本拿不到他开的药
八岁以下的孩子 都是吃阿莫西林的 我本人不是医科出身 完全不知道该怎么办

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me3
搭车问楼主怎么确定是,lyme disease 的?还是只要是bull''s-eye 就可以确定了?
SanDiego 发表于 2023-07-22 00:06

咬后一个月验血看某个抗体可以测出来,不过有bull eye 基本八九不离十了。我家小孩被咬过,发现tick 后马上看医生,在儿医那抽了六管血查各种病毒和细菌,吃了一剂量的doxycycline 预防,还把tick 送去做PCR检测,好在最后全negative. 我儿医说比Lyme更可怕的是另外几种病毒,不过几率要低一些。楼主家确实心大,拔出tick 还能心存侥幸不去看医生。如果你在东北部那有四分之一高的几率中招Lyme. 另外你已经纠结两星期了是什么意思?看完老医生之后又等了两星期?所以已经六周了?你要是不知道怎么办就再看个医生,不要再拖了,Lyme 治不好非常麻烦,你现在居然还是想着碰运气。
c
complicated
没做皮试吗,一个月做比较准,看皮肤科
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mng000
回复 38楼bobbie的帖子
我们家上个礼拜也被儿医开了点激素膏子打发回家了。结果这个礼拜开始出现bull's-eye 了
SanDiego 发表于 2023-07-22 00:18

只要有bulls eye就是确诊了 比抽血还准确 你们需要马上看医生 我们也是第一次误诊了 第二次开了阿莫西林吃了十天 一天三次 根据体重确定dose 我们吃好了药疹子下了 又去看的专科 我现在也不知道怎么办
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hope
回复 38楼bobbie的帖子
我们家上个礼拜也被儿医开了点激素膏子打发回家了。结果这个礼拜开始出现bull's-eye 了
SanDiego 发表于 2023-07-22 00:18

出现就基本确诊,赶快去吃药。能出bull’s eye 其实是很幸运的,因为还有好多人根本没有这个症状。
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greenpeony
小娃娃一个不到五岁,爱笑爱跳,喜欢抓虫子,满草地滚,制止过几次之后,开始变得sneaky,天性没变,只是不让我看到了。于是某天,被deer tick咬了,家里大意了,虫子拔出来整两周后,忽发疹子,之前一点症状没有,一整片红疹,赶紧带去看UC,结果医生诊断是hive,开了阿莫西林回家了;第二天,红疹长成了bull eye,家人又大意了,以为有阿莫西林就继续吃,然而,dose是不够了,反正后面又去看了医生,重新开药,吃够了天数,才吃掉了红疹子。这时候家人真正开始重视起来,借着人推荐开远途去看了所谓的specialist,诊金只收cash,完全不能走保险,上门就几百刀,这也就罢了,颤颤悠悠的老头,絮絮叨叨说着病情夹带着药名、病名术语,我是听了一个半懂不懂,然后开药,给个四岁的娃娃开了大剂量doxycycline,药剂师特意跑来跟我说,这药会影响小孩牙齿和骨骼发育,不建议开给八岁以下的孩子吃,并且,不论年龄,最多吃21天,每天100mg一下,我一看,老爷子给我们开了28天,每天150mg,药剂师让我决定是否继续开药,如果是你们,你们怎么办?说听他的话,孩子会痊愈,彻底根除,并且这只是第一轮治疗,后面还有两轮…
mng000 发表于 2023-07-21 22:13

再找一个专科医生。有些老医生知识比较陈旧
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complicated
doxycycline就是四环素吧。这个吃法回以后四环素牙吗?如果是的话我不到万不得以我不会给
benbenyatou 发表于 2023-07-21 23:59

这个药我吃过一个月,也是无缘无故过敏,做了皮试 没发现莱姆 但是一块块有点吓人 前面看了四五个皮肤科,后来这个医生配的,100MG 吃了三十天 晚饭后吃,吃完好了,我还做过两次皮试 说是药物过敏和虫子咬
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greenpeony
我觉得他下的药太猛了 你说的没错 很多医生不知道怎么治疗lyme 我家附近很多专科都打过电话问过 需要我们做很多检查才肯给我们schedule appointment 这个老爷子是自己的诊所 所以他能够against CDC guideline 他首先就明确说明他的治疗方法和诊断方法是CDC不能通过的 除了私人药房 都根本拿不到他开的药
八岁以下的孩子 都是吃阿莫西林的 我本人不是医科出身 完全不知道该怎么办


mng000 发表于 2023-07-22 00:21

这个老爷子一看就不靠谱。找正规的大医院吧
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kingboo
没办法,doxycycline是唯一有用的药。你的医生没开错。没记错的话十天疗程就可以了。药剂师的concern也有道理,不过不用的话确实有可能得latent symptoms. 用地话可能黄牙齿。看你看重啥

bobbie 发表于 2023-07-21 23:57

天啊,那这个情况太纠结了。楼主赶紧多找几个儿科医生问问。
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mng000
咬后一个月验血看某个抗体可以测出来,不过有bull eye 基本八九不离十了。我家小孩被咬过,发现tick 后马上看医生,在儿医那抽了六管血查各种病毒和细菌,吃了一剂量的doxycycline 预防,还把tick 送去做PCR检测,好在最后全negative. 我儿医说比Lyme更可怕的是另外几种病毒,不过几率要低一些。楼主家确实心大,拔出tick 还能心存侥幸不去看医生。如果你在东北部那有四分之一高的几率中招Lyme. 另外你已经纠结两星期了是什么意思?看完老医生之后又等了两星期?所以已经六周了?你要是不知道怎么办就再看个医生,不要再拖了,Lyme 治不好非常麻烦,你现在居然还是想着碰运气。
me3 发表于 2023-07-22 00:23

请问你家小孩多大?有没有任何lyme症状?还有你就是通过验血确定孩子是痊愈的么?
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me3
请问你家小孩多大?有没有任何lyme症状?还有你就是通过验血确定孩子是痊愈的么?
mng000 发表于 2023-07-22 00:32

我家被咬的时候也是五岁,发现tick 马上就去看了,并没有任何Lyme 症状,我们吃了一片doxycycline 做预防。后来验血是确定没有感染。另外我们PCR 检测了拔下来的tick, 也告诉我没有那几种病毒和细菌。
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mng000
我家被咬的时候也是五岁,发现tick 马上就去看了,并没有任何Lyme 症状,我们吃了一片doxycycline 做预防。后来验血是确定没有感染。另外我们PCR 检测了拔下来的tick, 也告诉我没有那几种病毒和细菌。
me3 发表于 2023-07-22 00:40

谢谢 那你们真的预防做的很好的
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me3
谢谢 那你们真的预防做的很好的
mng000 发表于 2023-07-22 00:41

当时我儿医说如果真的中了Lyme 就要吃21天doxycycline, 剂量我不记得了。他还说现在的研究说短期(21天算短期)doxycycline 不会黄牙,我刚才Google 了一下也看到这个说法 (In 1967 doxycycline was introduced as a newer tetracycline-class antibiotic. Doxycycline binds less readily to calcium and has not been shown to cause the same tooth staining. Several studies have previously been published showing the lack of staining of permanent teeth when doxycycline was used in children. )
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joyma
我周围有个得了lyme disease的老太太 那真是生不如死 怀了3个孩子,要么残疾 要么很小就死掉了 老太太一辈子都能工作 身体极差 天天卧床 而且治疗lyme disease的医生极少 如果是lyme disease的话 我会马上治疗
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mng000
当时我儿医说如果真的中了Lyme 就要吃21天doxycycline, 剂量我不记得了。他还说现在的研究说短期(21天算短期)doxycycline 不会黄牙,我刚才Google 了一下也看到这个说法 (In 1967 doxycycline was introduced as a newer tetracycline-class antibiotic. Doxycycline binds less readily to calcium and has not been shown to cause the same tooth staining. Several studies have previously been published showing the lack of staining of permanent teeth when doxycycline was used in children. )
me3 发表于 2023-07-22 00:49


非常感激您 我家是在娃娃被咬两星期后去看的UC 医生误诊说是hive 并且有ear infection 开了小剂量阿莫西林 第二天bull’s eye就出来了 我查了下阿莫西林是开给儿童的治疗lyme的 同时约不上儿医就继续吃了 一星期 首先剂量不够 其次时间太短 一星期中每天联系儿医在吃好药后约成功 这次按照lyme吃阿莫西林 开了十天药量 吃好后最后一顿疹子全部下掉 然后不放心去看了专科 专科医生开的西四环素 并且开了28天的量 前两周每天三顿150mg 后两星期每天两顿100mg 药剂师确实提到21天 那是给成年人或者至少八岁以上孩子的最多量 且每天不超过100mg ti我就没给娃吃了 因为有担心 我有看过这个医生的review 去年有个女病人吃了他的药反而更严重了 我就非常害怕 请问你有看我一楼发的照片么 我纠结的是这个专科医生的处方是可靠值得我给娃冒险吃药 另外我有侥幸心理 毕竟药是吃过的 我就是不知道娃体内还有没有病毒 打算周一继续约医生 先去验血看看 谢谢您
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Rinconada
不是所有的蜱虫叮咬 螺旋体感染 都最后变成lyme的
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me3

非常感激您 我家是在娃娃被咬两星期后去看的UC 医生误诊说是hive 并且有ear infection 开了小剂量阿莫西林 第二天bull’s eye就出来了 我查了下阿莫西林是开给儿童的治疗lyme的 同时约不上儿医就继续吃了 一星期 首先剂量不够 其次时间太短 一星期中每天联系儿医在吃好药后约成功 这次按照lyme吃阿莫西林 开了十天药量 吃好后最后一顿疹子全部下掉 然后不放心去看了专科 专科医生开的西四环素 并且开了28天的量 前两周每天三顿150mg 后两星期每天两顿100mg 药剂师确实提到21天 那是给成年人或者至少八岁以上孩子的最多量 且每天不超过100mg ti我就没给娃吃了 因为有担心 我有看过这个医生的review 去年有个女病人吃了他的药反而更严重了 我就非常害怕 请问你有看我一楼发的照片么 我纠结的是这个专科医生的处方是可靠值得我给娃冒险吃药 另外我有侥幸心理 毕竟药是吃过的 我就是不知道娃体内还有没有病毒 打算周一继续约医生 先去验血看看 谢谢您
mng000 发表于 2023-07-22 00:57

嗯,去看一下。不过提醒你,验血看的是抗体,阳性表示感染过。验血看不出你现在体内还有没有细菌病毒的。你家小孩Lyme 估计是阳性了,记着再查其他几种tick相关的disease.
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mng000
我周围有个得了lyme disease的老太太 那真是生不如死 怀了3个孩子,要么残疾 要么很小就死掉了 老太太一辈子都能工作 身体极差 天天卧床 而且治疗lyme disease的医生极少 如果是lyme disease的话 我会马上治疗
joyma 发表于 2023-07-22 00:53

老太太人在哪里哦?要不要联系我们这个专家? Dr.Mast在 PA
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mng000
嗯,去看一下。不过提醒你,验血看的是抗体,阳性表示感染过。验血看不出你现在体内还有没有细菌病毒的。你家小孩Lyme 估计是阳性了,记着再查其他几种tick相关的disease.
me3 发表于 2023-07-22 01:06

好像也有医生说过验血也查不出来的,跟你提醒我这个一样,那我现在到底怎么才能知道娃到底好还是没好?
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jakon
多西环素,四环素的一种,后遗症不仅是牙齿会变黑变形,整个身体的肤色会暗沉,并且影响身高发育,我纠结了两个星期了,最后想着,要不等到九岁再说?!
mng000 发表于 2023-07-21 22:56

医生说治疗窗口期多久了吗?过了可能就终生得病生不如死了
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mng000
医生说治疗窗口期多久了吗?过了可能就终生得病生不如死了
jakon 发表于 2023-07-22 01:09

哦哦 窗口期还没想到过 应该怎么问? what’s the treatment window for Lyme disease?
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jakon
我觉得他下的药太猛了 你说的没错 很多医生不知道怎么治疗lyme 我家附近很多专科都打过电话问过 需要我们做很多检查才肯给我们schedule appointment 这个老爷子是自己的诊所 所以他能够against CDC guideline 他首先就明确说明他的治疗方法和诊断方法是CDC不能通过的 除了私人药房 都根本拿不到他开的药
八岁以下的孩子 都是吃阿莫西林的 我本人不是医科出身 完全不知道该怎么办


mng000 发表于 2023-07-22 00:21

那你就自己开药自己决定什么药不猛,你能接受,不就行了嘛。孩子还可以再生,牙黄了可是不可逆的
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joyma
这个老太太是美国人 现在在arizona,原来在oregon 如果真是lyme disease,一定要重视 过了窗口期 那真是以后身体就很差了
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mng000
当时我儿医说如果真的中了Lyme 就要吃21天doxycycline, 剂量我不记得了。他还说现在的研究说短期(21天算短期)doxycycline 不会黄牙,我刚才Google 了一下也看到这个说法 (In 1967 doxycycline was introduced as a newer tetracycline-class antibiotic. Doxycycline binds less readily to calcium and has not been shown to cause the same tooth staining. Several studies have previously been published showing the lack of staining of permanent teeth when doxycycline was used in children. )
me3 发表于 2023-07-22 00:49

这个是bad review

Megan Lewis, DVM 25 reviews·2 photos





3 months ago Dr. Mast diagnosed me with Lyme Disease in 2016 based on my symptoms and not the blood test because he said it was too expensive. He then proceeded to put me on Doxycycline long term. While on Doxy I developed severe light sensitivity and esophageal ulcers. He told me to continue the doxy and prescribed omeprazole for the ulcers. I was so sick all of the time. I was taking all of the supplements he suggested to take along with the doxy and I was so sick all of the time. I was on Doxy for 5 months when he told me to continue and I weaned myself off of it instead since I was having such bad side effects. I ended up getting clostridium difficile form taking doxy for so long that went undiagnosed for over a year and had to have a colonoscopy and endoscopy at 23 years old because I was so sick. Doctors told me I should have been hospitalized. I now still have light sensitivity and have been dealing with stomach problems with no relief since Dr. Mast wouldn't listen to my concerns of the side effects I was dealing with in 2016. I would never recommend anyone go to him.
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mng000
那你就自己开药自己决定什么药不猛,你能接受,不就行了嘛。孩子还可以再生,牙黄了可是不可逆的
jakon 发表于 2023-07-22 01:13

我本来是不想搭理你 但你看看你自己说得是人话么? 你给我重复一遍 我到底纠结的是什么? 长了一张嘴 不一定非要讲话 请你离开我的帖子
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shiguang
我周围有个得了lyme disease的老太太 那真是生不如死 怀了3个孩子,要么残疾 要么很小就死掉了 老太太一辈子都能工作 身体极差 天天卧床 而且治疗lyme disease的医生极少 如果是lyme disease的话 我会马上治疗
joyma 发表于 2023-07-22 00:53

好恐怖!
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freshairy
你们太大意了,一定要重视起来,赶快治疗好,我有两个同事被这病折磨得严重影响生活质量。前期治疗一旦错过,后面几乎不能根治
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shiguang
话说为什么美国这么多tick呢,周围光认识的人,就知道很多很多被tick咬过的,甚至有人一个夏天被咬了不止一次。来美国前从来不知道tick的存在
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shiguang
你们太大意了,一定要重视起来,赶快治疗好,我有两个同事被这病折磨得严重影响生活质量。前期治疗一旦错过,后面几乎不能根治
freshairy 发表于 2023-07-22 01:21

多久之内接受治疗才不算错过?
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jakon
我本来是不想搭理你 但你看看你自己说得是人话么? 你给我重复一遍 我到底纠结的是什么? 长了一张嘴 不一定非要讲话 请你离开我的帖子
mng000 发表于 2023-07-22 01:19

你孩子真倒霉,你都发了几十个帖了医生都八卦到七年前了,就是一点有用的事也没做
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goodchange
实话实说,我觉得,楼主心很大。
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chikorita
那你就自己开药自己决定什么药不猛,你能接受,不就行了嘛。孩子还可以再生,牙黄了可是不可逆的
jakon 发表于 2023-07-22 01:13

我不知道为啥大家都喷楼主,这个治疗CDC guideline确实是八岁以下不给Doxycycline。
但这个确实要马上治疗的,楼主如果不想开这个医生药,赶快换一个医生用上别的药,不要再等。
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mng000
我不知道为啥大家都喷楼主,这个治疗CDC guideline确实是八岁以下不给Doxycycline。
但这个确实要马上治疗的,楼主如果不想开这个医生药,赶快换一个医生用上别的药,不要再等。

chikorita 发表于 2023-07-22 01:40

娃已经吃过阿莫西林了 bull‘s eye也消掉了 我去看专科医生的本意是想知道 到底算是好了没有 结果专科医生完全不谈 只想继续给我娃吃药 开的药还是不合适小孩子吃的 我就很纠结
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ontrip
爬完楼,楼主我收回之前的发言,我理解你了,这种情况太糟心了,确实需要你自己去衡量risk vs benefit。不负责转一下网上的资料,你可以看看有不少推荐的pediatric treatment,然后你可以找国内的专家也咨询一下,国内有时候临床经验更丰富


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raennie
lz你要是担心,就换个医生再看一下,但这个事情不能拖。最好找个英语靠谱的陪你一起去,或者找个会讲中文的。你说你花了大几百刀去看specialist,结果“絮絮叨叨说着病情夹带着药名、病名术语,我是听了一个半懂不懂”,岂不是浪费了嘛

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Iris07
楼主这个确实要抓紧了,以前有同事的孩子就是这个病,不是同一个部门的而且时间很久了所以有些细节记得不是很清楚。他的儿子本来考上很好的大学,但是后来也是被ticks咬了,不记得是误诊了还是什么原因耽误了,反正没法根治了。前面网友反复说到窗口期是对的,一旦错过窗口期后果很严重。
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chikorita
娃已经吃过阿莫西林了 bull‘s eye也消掉了 我去看专科医生的本意是想知道 到底算是好了没有 结果专科医生完全不谈 只想继续给我娃吃药 开的药还是不合适小孩子吃的 我就很纠结
mng000 发表于 2023-07-22 01:45

这个好像没法测。你们tick已经不在了吧?在的话可以送检看有没有病毒。
我娃当时是已经发作了,有症状的,之前没有发觉被咬。去儿医那里follow up,儿医觉得没事了就没有第二个疗程,但没有什么检测手段,只是之前的症状消除了。我在网上也搜过,好像没有发现后续检测手法。
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mng000
这个好像没法测。你们tick已经不在了吧?在的话可以送检看有没有病毒。
我娃当时是已经发作了,有症状的,之前没有发觉被咬。去儿医那里follow up,儿医觉得没事了就没有第二个疗程,但没有什么检测手段,只是之前的症状消除了。我在网上也搜过,好像没有发现后续检测手法。
chikorita 发表于 2023-07-22 02:12

发作了?不好意思可以请问一下,您所谓的发作了是怎样的情况?我们真的除了bull‘s eye什么症状都没有
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mng000
爬完楼,楼主我收回之前的发言,我理解你了,这种情况太糟心了,确实需要你自己去衡量risk vs benefit。不负责转一下网上的资料,你可以看看有不少推荐的pediatric treatment,然后你可以找国内的专家也咨询一下,国内有时候临床经验更丰富



ontrip 发表于 2023-07-22 01:46

请问一下,跟国内的医生问诊的话,去哪里找呢?需要人回国一趟么
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goodchange
五岁还没换牙吧,四环素牙会影响日后的恒牙吗?我自己就是四环素牙,但不知道是啥时候变的。 对付这个东西就是越早越好,跟狂犬病类似,晚了就不好弄了。楼主也不像对此一无所知,不知道为什么却看起来心存侥幸。 我老婆被咬过,当时就被我用专用的镊子完整的取出来了,还是活的。然后各种检查,并没有中招。也在床上发现在爬的,不知道怎么带进来的,肚子瘪瘪的,还没咬人就被我斩杀了。 狗子也被咬过,兽医看了说没事。而且狗子可以喂药。 楼主抓紧吧,药剂师说的自有他的道理,多听听意见,早下决心。有的老医生知识确实需要更新,不妨再找一个问问。
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azurepiggy~2代
UC约个医生这么难啊,再去找孩子的儿医,按说儿医可以帮你refer到专科的呀。以后还是要小心,你们这次太大意了。
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mng000
五岁还没换牙吧,四环素牙会影响日后的恒牙吗?我自己就是四环素牙,但不知道是啥时候变的。 对付这个东西就是越早越好,跟狂犬病类似,晚了就不好弄了。楼主也不像对此一无所知,不知道为什么却看起来心存侥幸。 我老婆被咬过,当时就被我用专用的镊子完整的取出来了,还是活的。然后各种检查,并没有中招。也在床上发现在爬的,不知道怎么带进来的,肚子瘪瘪的,还没咬人就被我斩杀了。 狗子也被咬过,兽医看了说没事。而且狗子可以喂药。 楼主抓紧吧,药剂师说的自有他的道理,多听听意见,早下决心。有的老医生知识确实需要更新,不妨再找一个问问。
goodchange 发表于 2023-07-22 02:20


感谢关心 如果副作用仅仅是黑牙 我是绝对不会纠结的 吃药期间 整整一个月不能晒到太阳 一个夏天不能出门 饮食上也不能吃糖 包括米饭 不能吃奶制品 牛奶酸奶cheese都不行 这些其实咬咬牙也能忍 但是药物那么大剂量 并且against CDC guideline真的不会给娃带来更大更多的毛病么 更何况这只是第一轮 后面不知道还会有什么 另外 娃在看专科这个老爷子之前 已经治过一波了 并且没有症状
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aliceflorrick
没办法,doxycycline是唯一有用的药。你的医生没开错。没记错的话十天疗程就可以了。药剂师的concern也有道理,不过不用的话确实有可能得latent symptoms. 用地话可能黄牙齿。看你看重啥

bobbie 发表于 2023-07-21 23:57

十天不够 我吃了21天 前两天比较难受 后面就没有了 发现及时应该吃一次就可以了
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chikorita
发作了?不好意思可以请问一下,您所谓的发作了是怎样的情况?我们真的除了bull‘s eye什么症状都没有
mng000 发表于 2023-07-22 02:15

膝关节肿大,有过头疼呕吐。

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mng000
十天不够 我吃了21天 前两天比较难受 后面就没有了 发现及时应该吃一次就可以了
aliceflorrick 发表于 2023-07-22 02:39

请问有副作用么
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aliceflorrick
好像也有医生说过验血也查不出来的,跟你提醒我这个一样,那我现在到底怎么才能知道娃到底好还是没好?
mng000 发表于 2023-07-22 01:09

应该是很难判断的 只能“过度治疗”
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aliceflorrick
话说为什么美国这么多tick呢,周围光认识的人,就知道很多很多被tick咬过的,甚至有人一个夏天被咬了不止一次。来美国前从来不知道tick的存在
shiguang 发表于 2023-07-22 01:22

国内也很多的 只不过生活在城市里 少
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chikorita
十天不够 我吃了21天 前两天比较难受 后面就没有了 发现及时应该吃一次就可以了
aliceflorrick 发表于 2023-07-22 02:39

其实楼主家发现bull's eye以后已经重新开药,吃够了剂量和疗程,为什么还要再换种药再吃一遍?
我一开始看的时候以为只吃了小剂量阿莫西林,后面确认是tick bite去看了这个专科医生
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aliceflorrick
请问有副作用么
mng000 发表于 2023-07-22 02:47

我是大人啊 没啥参考价值 不过我不觉得有什么副作用
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mng000
其实楼主家发现bull''''s eye以后已经重新开药,吃够了剂量和疗程,为什么还要再换种药再吃一遍?
我一开始看的时候以为只吃了小剂量阿莫西林,后面确认是tick bite去看了这个专科医生
chikorita 发表于 2023-07-22 02:50



就是不放心,很多人回贴说要重视莱姆病,其实所有的担心我都有,我还觉得是我害了孩子,担心小孩子自己身体不舒服说不明白,并且验血也不能查出来是不是已经“好”了,想去听听看专家的意见,专家也不说娃之前吃的量和天数是不是合适,直接开猛药,我问他的问题也是一律不回答,只说听他的话,才能根治,并且说我家娃不止感染一种病菌,其他的病菌阿莫西林并不管用,掐了小娃的脖子,说脖子酸痛就是症状。我问他doxycyclime的副作用是什么,他回答我说要吃probiotics…
其他的专科医生,打过电话问了,说需要验血等很多种检查,才可以约见医生,我的判断是,如果是大型医院里的专科医生,不可能不遵从cdc guideline,那么估计可能开的药还是一样的—阿莫西林。
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jedi2006
你这种情况要马上送当地最好的医院的emergency room啊!ER的各种检测最全,而且不用等就出结果。不要舍不得花钱,这个Lyme disease必须抓紧治疗,我也认识同事得了这个病,生不如死,最后没有根除,一辈子的病。
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aliceflorrick


就是不放心,很多人回贴说要重视莱姆病,其实所有的担心我都有,我还觉得是我害了孩子,担心小孩子自己身体不舒服说不明白,并且验血也不能查出来是不是已经“好”了,想去听听看专家的意见,专家也不说娃之前吃的量和天数是不是合适,直接开猛药,我问他的问题也是一律不回答,只说听他的话,才能根治,并且说我家娃不止感染一种病菌,其他的病菌阿莫西林并不管用,掐了小娃的脖子,说脖子酸痛就是症状。我问他doxycyclime的副作用是什么,他回答我说要吃probiotics…
其他的专科医生,打过电话问了,说需要验血等很多种检查,才可以约见医生,我的判断是,如果是大型医院里的专科医生,不可能不遵从cdc guideline,那么估计可能开的药还是一样的—阿莫西林。

mng000 发表于 2023-07-22 02:57

The 2018 AAP Red Book states that “doxycycline can be used for short durations (ie, 21 days or less) without regard to patient age….”
American Academy of Pediatrics 看到的 你在谷歌下看看详情吧
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mng000
The 2018 AAP Red Book states that “doxycycline can be used for short durations (ie, 21 days or less) without regard to patient age….”
American Academy of Pediatrics 看到的 你在谷歌下看看详情吧
aliceflorrick 发表于 2023-07-22 03:10


非常感激
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aliceflorrick

非常感激
mng000 发表于 2023-07-22 03:16




我也就是谷歌了一下 能理解你的心情 我本人也有快五岁的娃 老实说如果没根治 后续其实可能会很严重 牙齿变黄我感觉比起莱姆可能应该不算什么吧 而且现在牙齿美容技术那么发达 娃长大了 跟定会更多好技术的 我因为门牙磨损厉害 补了牙 颜色和我本身牙齿一模一样 超级细致 不说根本看不出来 而且五岁还没换牙 可能影响更小点?当务之急还是做个决断 我当时也是差点错过最佳时机 第三周左右开始吃药的 我好几个疹子 最大直径都二十厘米吧 那个印子几个月才消下去 也算是及时吃药 应该是根除了 如果没有及时吃 后果不堪设想
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Inferno


就是不放心,很多人回贴说要重视莱姆病,其实所有的担心我都有,我还觉得是我害了孩子,担心小孩子自己身体不舒服说不明白,并且验血也不能查出来是不是已经“好”了,想去听听看专家的意见,专家也不说娃之前吃的量和天数是不是合适,直接开猛药,我问他的问题也是一律不回答,只说听他的话,才能根治,并且说我家娃不止感染一种病菌,其他的病菌阿莫西林并不管用,掐了小娃的脖子,说脖子酸痛就是症状。我问他doxycyclime的副作用是什么,他回答我说要吃probiotics…
其他的专科医生,打过电话问了,说需要验血等很多种检查,才可以约见医生,我的判断是,如果是大型医院里的专科医生,不可能不遵从cdc guideline,那么估计可能开的药还是一样的—阿莫西林。

mng000 发表于 2023-07-22 02:57

只能看LZ怎么权衡利和弊了,两害相权取其轻。看看哪一种风险的后果你更不想承受。 如果是我,估计会给孩子吃,这个病的后果更可怕。一边开始疗程一边再打电话跟医生确认下吃药天数。小孩子新陈代谢快的话可能副作用慢慢会散掉。同时补充益生菌以免抗生素影响肠内菌群。
I
Inferno
楼主这个确实要抓紧了,以前有同事的孩子就是这个病,不是同一个部门的而且时间很久了所以有些细节记得不是很清楚。他的儿子本来考上很好的大学,但是后来也是被ticks咬了,不记得是误诊了还是什么原因耽误了,反正没法根治了。前面网友反复说到窗口期是对的,一旦错过窗口期后果很严重。
Iris07 发表于 2023-07-22 02:05

好可怕,祝福LZ赶紧做决定
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Inferno
爬完楼,楼主我收回之前的发言,我理解你了,这种情况太糟心了,确实需要你自己去衡量risk vs benefit。不负责转一下网上的资料,你可以看看有不少推荐的pediatric treatment,然后你可以找国内的专家也咨询一下,国内有时候临床经验更丰富



ontrip 发表于 2023-07-22 01:46

这里说8岁以下的孩子需要做assessment也就是看以前一共吃了多少。如果LZ孩子以前没吃过,是不是问题就不大? 既然医生说脖子酸痛表明还没有根治,那就不能报侥幸心理觉得治好了啊!LZ从开始就一步步耽误,现在要赶紧决断。孩子爸意见呢?牙黄的后果和Lyme病后果比利弊很明显了
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Inferno
这个好像没法测。你们tick已经不在了吧?在的话可以送检看有没有病毒。
我娃当时是已经发作了,有症状的,之前没有发觉被咬。去儿医那里follow up,儿医觉得没事了就没有第二个疗程,但没有什么检测手段,只是之前的症状消除了。我在网上也搜过,好像没有发现后续检测手法。
chikorita 发表于 2023-07-22 02:12

LZ赶紧约自己儿医看看也行。应该很快能约上吧。
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aiyamayayongle
回复 15楼mng000的帖子
你了解一下莱姆症三期和四期的预后就不会纠结了。