当时我儿医说如果真的中了Lyme 就要吃21天doxycycline, 剂量我不记得了。他还说现在的研究说短期(21天算短期)doxycycline 不会黄牙,我刚才Google 了一下也看到这个说法 (In 1967 doxycycline was introduced as a newer tetracycline-class antibiotic. Doxycycline binds less readily to calcium and has not been shown to cause the same tooth staining. Several studies have previously been published showing the lack of staining of permanent teeth when doxycycline was used in children. ) me3 发表于 2023-07-22 00:49
3 months ago Dr. Mast diagnosed me with Lyme Disease in 2016 based on my symptoms and not the blood test because he said it was too expensive. He then proceeded to put me on Doxycycline long term. While on Doxy I developed severe light sensitivity and esophageal ulcers. He told me to continue the doxy and prescribed omeprazole for the ulcers. I was so sick all of the time. I was taking all of the supplements he suggested to take along with the doxy and I was so sick all of the time. I was on Doxy for 5 months when he told me to continue and I weaned myself off of it instead since I was having such bad side effects. I ended up getting clostridium difficile form taking doxy for so long that went undiagnosed for over a year and had to have a colonoscopy and endoscopy at 23 years old because I was so sick. Doctors told me I should have been hospitalized. I now still have light sensitivity and have been dealing with stomach problems with no relief since Dr. Mast wouldn''t listen to my concerns of the side effects I was dealing with in 2016. I would never recommend anyone go to him. 2
我得了Lyme就是全身关节肿胀酸痛,翻身都困难。去family doctor 一验血就是Lyme。然后28天强力抗生素,一吃立刻消肿但是必须吃完。抗生素对消化系统伤害很大但是没办法。先把Lyme治好然后慢慢养。我的医生就是按常规治疗流程走,没什么偏方的。你要是担心就找个儿医。成人治疗就是他那个流程,没什么疑问。
回复 115楼mng000的帖子 是讲chronic lyme disease 的, 我建议你看一下,是个documentary,Amazon prime 有。可以了解一下 what is the worst scenario and what is the possible cause. wh978 发表于 2023-07-22 07:48
The 2018 AAP Red Book states that “doxycycline can be used for short durations (ie, 21 days or less) without regard to patient age….” American Academy of Pediatrics
觉得楼主好神奇啊!毕竟这事严重起来后果挺严重的,竟然能这么拖,然后还在网上和网友长篇大论的。就算你约别的专科医生要各种检查什么的,那也赶紧去按程序走啊!自己都那么纠结那个老医生的问诊也不信任了。 还有我不知道你怎么搜索的?前面一个网友提到的纪录片 The quiet epidemic,我用这个在amazon一搜就有了啊!打算和孩子一起看看。
国内tick 多吗?医生有啥经验?尤其LZ以前都没有过网上看诊国内医生的经验,现在想这个太不靠谱了
后面几轮的可能应该是根据第一轮吃药后的反应来看吧,如果医生凭经验觉得根除了也许就不用后面几轮。 老爷子说脖子酸痛就是没根除,你为啥不信呢。既然不信你就赶紧搜一下问一下是不是脖子酸痛说明没根除,千万不要自己侥幸觉得没有症状了就如何。脖子酸痛不算症状吗? 看首页LZ帖子就觉得LZ一步步的耽误孩子,现在还在继续磨叽
就是说LZ孩子以前没吃过doxycycline,根据前面人发的8岁以前要做assessment 考虑以前吃没吃过这个药吃的总量,那这步很简单老医生应该问过了
29比21多了几天。医生既然开了,就不是笔误是真的认为要吃这么多。 哎呀不能再跟帖了,看的紧张受不了LZ的磨叽侥幸
两周第一次看,一周多小剂量阿莫西林,10天大剂量差不多两周,已经5周了,然后LZ又耽误了几天,就快过6周窗口期了!!LZ自作主张不给孩子吃药,无语了🙄 老医生开的药前两周大剂量后面减量,也make sense. 28天也许因为你已经快过了窗口期呢? 现在的关键就是医生说脖子酸痛就是没根除,LZ不信。有人说验血也验不出来,又等三天到周一验血能改变什么吗?等做血检和血检结果出来又是一周。LZ你不害怕的吗
老医生说了脖子酸痛就是没好。你不信的话怎么办。
我记得儿子青春痘也是先给这个药啊?
无语了LZ是这么理解那个8岁以下的。等到9岁一下子就不同了吗。LZ娃现在不到5岁,要等到9岁再吃药。。。。。😠
这个人吃了5个月药,然后继续吃。 老医生开的一个月,能比吗。而且那人得了艰难梭菌应该是因为长期抗生素影响了肠内菌群。 你有没有想过就是因为治疗不及时才可能导致以后要长期吃药还未必治好还会引起各种问题?? 算一算LZ孩子看老医生的时候差不多已经6周了,现在估计8周了。
我很感激你爬楼看回贴 所以跟你解释一下
我娃吃过两波药了 根据CDC guideline吃的阿莫西林 吃好后疹子消掉了 吃药时间是在被咬14天后开始 吃药一共吃了17天左右 小剂量是看得第一个UC医生按照ear infection治疗的 第二个医生是儿医 按照lyme的病的剂量又吃了十天 十天后疹子消失 前两个医生开的都是阿莫西林 是正规的开给小孩子吃用来治疗莱姆病的
我后来又找了第三个医生就是这个老爷子 因为是specialist 就是大家一直说的多看几个医生听听意见 想听听专家意见 纠结是不是要吃他开的药 因为他的药量和药品本身都有点猛 至于脖子酸痛的问题 我前面可能没说清楚 我娃的意思是老爷子捏得时候 捏的特别狠
非常感激您 看帖子很仔细 真的说到了我纠结的点 涉及到孩子 真的是一点希望都不愿意放弃 再次感激
是的 多西环素好像还用于治疗梅毒😅
是么?不收保险这个真的很奇怪 也是我为什么仔细提到的原因 还有他的护士前台感觉都不是特别经过职业培训的人 当然私人开诊所 请人估计是便宜就好也有原因
我可以去看这个纪录片 可以请您跟我先说一下大概的原因么?
还有,刚搜了一下没搜到,可以分享个链接么?非常感激
活命和牙齿,前者重要吧。
太侥幸心里了。
好奇一下是为啥呢?
LZ赶紧看看纪录片吧。 保险通常要医生照本宣科。医生治不好病没问题,只要遵从规定就没责任。 实在不信任老医生就花钱再去看一个类似的不收保险的专科,捏捏脖子。普通的血检有人说了测不出来有没有根除,等下去有什么帮助呢。
是讲chronic lyme disease 的, 我建议你看一下,是个documentary,Amazon prime 有。可以了解一下 what is the worst scenario and what is the possible cause.
换了我会吃药的。不能承受这万一的风险
第一次看医生如果跟医生说被咬了也许就不会被误诊了
我同意你的发言,就是决定lz需要自己做,其实就是要不要过度治疗但是保险一点,vs 不干预但是存在风险(因为检测手段不有效也不一定来得及治疗了,风险大不大每个人判断可能又不一样?)看着lz我也觉得干着急,其实很多问题她网上可以查到,比如多西环素的副作用,为啥老爷爷开了这个剂量。只能帮到这了,goodluck!
可是,治疗是有时效的啊,你能等下去吗?而且血检也判断不了最后就是碰运气。 你有没有想过万一没根除耽误了治疗时机的可能呢?这风险概率不大,但风险影响巨大
才看到楼主说要不等到9岁再说,我只能说楼主的孩子有这样的妈,自求多福吧!
总算有一个28天的例子。LZ赶紧给孩子吃药吧
是啊,竟然能有这种想法。 如果残存病毒会等到9岁才发作吗 好奇孩子爸在哪儿,不参与决定的吗
一个多月都没有了解,也不会去了解了,了解多麻烦,治病更麻烦,发发帖最轻松,里面总有几个会安慰人的,告诉你已经按cdc治好了。
对我跟你想的一样。孩子的爸爸在哪儿?这么重要的决定,孩子爸不参与吗? 窗口期是从被咬染上细菌就开始算了,症状没有了跟窗口期没有关系。 楼主心大,侥幸,磨叽。孩子就是这样一步一步被耽误了。
吃抗生素期间配合吃probiotics 吃完药两小时吃probiotics 保护肠胃 期间最好sugar free dairy free gluten free diet
我当年就是错过了最佳治疗期 几年后症状才真正开始出来 而且是很令人绝望的不止一个的症状 看了专科医生 保险不报销的 然后治了快两年才差不多了 所以现在是能劝一个是一个 cdc真别怎么信了。。。故事太多了。。。 楼主别再纠结了 可以去Facebook 加Lyme desease 的group, Lyme desease kids的group看看 上面血泪教训不要太多 你要是还纠结可以去那里发帖问下老美 他们对这些的经验比我们城市来的中国人丰富很多
没用的,楼主嫌麻烦,嫌烦心,她只想吐槽一下,并没有真的问你意见
楼主,疹子消了不代表好了。疹子就是你不治疗最终也会自己慢慢消的。我的理解是,吃了抗生素疹子消的更快了。我当时吃完2周药,第5天左右疹子也是消了,但是其实我是还有低烧,又吃了两周。不过你说的对阿莫西林确实也是治疗用药物,只是不知道你们现在这个计量是不是已经够了。有一个专门检测的机构https://igenex.com/,如果医生说阿莫西林不能完全解决别的细菌,你也决定不继续吃药了,可以给孩子试试这个更全面的检测。
感谢分享经验 十分感激 就是想知道long lyme到底是怎样的 什么时候显现出来 担心阿莫西林吃完并且也没有症状才担心老医生的overdose 才纠结的呢 感谢🙏
感激 虽然还没有看到你推荐的片儿 但是相关链接又了解了一些 感谢推荐
lz 你太让人着急了 这么久了 竟然还没了解莱姆病 疹子消了 不代表好了 三四期简单说就是生不如死吧
而且是细菌引起的 不然吃抗生素也没用 不是病毒
你的药剂师建议是对的多西环素8岁一下禁用
治疗莱姆病好多抗生素都有效,青霉素, 头孢类
赶紧换医生, 重新开药,最好检测抗体滴度
你没看全。
后面说看完专治lyme的医生又犹豫了两周,打算等孩子9岁再给他吃药。
The 2018 AAP Red Book states that “doxycycline can be used for short durations (ie, 21 days or less) without regard to patient age….” American Academy of Pediatrics
然后下面还感叹孩子不听话 omg
一点希望都不要放弃 - 你这个希望……希望孩子最好没事了?这种侥幸心理会出大问题的。至少先开始吃药,哪怕吃到周一去验血,几天的药影响不大,验血结果下来万一和你希望的不一样,也没耽误治疗啊。
你这个情况可能不一样,你们是tick咬了立刻处理,没有确诊lime disease,抗生素是preventive的。lz的情况是耽误了几周娃已经有lime disease的症状了,现在是治疗lime disease
我只想说,抓到tick 的时候就应该立刻去看医生阿!
我的天 这孩子真倒霉
ER医生跟我说的是成人可以用一次大剂量的多西环素来预防,儿童没法用,所以就按照已经感染上来处理。给的阿莫西林的剂量和时间就是治疗莱姆病的。
不知道现在cdc是啥但是那时候医生说就是吃阿莫西林,主要要吃够天数。但是!楼主一定在找另外医生看,找年轻的年轻的!给我砍树的大叔告诉我他心动过缓好久了查不出来为啥。后来找了个年轻的医生,就一下想到可能是lymes disease的副作用。这个病以前很少见或不被重视,老医生经验反而不如新training出来的。
另外,楼主娃一开始hives就开抗生素也不是很常见吧,可能一开始就怀疑了,所以吃的还蛮早的,这也是个plus
你网上说了这么多 不如再去约几个second opinion 靠谱的医生 网友又不是医生
想来想去,楼主要不就是英语不好,沟通困难,要不就是保险不好,大概率两者都是。good luck!
看着楼主都替楼主着急
楼里都说了 小孩 吃21天没关系
https://www.lymedisease.org/ehrlichiosis-arkansas-tick-bite/
如果cdc guideline对这种疑难杂症有用的话 ,还有那些专门治这个病的医生干什么
比你靠谱多了。真没看到过这样的家长。你说她不懂吧,主意还特别多
你没发现90%的华人大妈都是吗?情绪化,动不动就崩溃,非常负面,爱complain,当面吭吭哧哧,只会网上抱怨
不好意思lz忍不住批评你一下,小孩子玩草坪不是很正常吗?期望一个四五岁的孩子听什么话呢?这件事情从头到尾都是家长不靠谱啊。 1,夏天每天都要查tick,一旦看见了就拔,48小时以内几乎不会传播lyme 2,即使有一天忘了,第二天/三天才发现(你们应该就是这种情况)那也应该拔下来tick,可以把tick送去检查是否是carrier。或者,保险起见,吃一个dose的四环素,一次就可以,可以预防。 3,发现了红疹,去医生那里应该第一时间告知之前被tick咬过。估计不会误诊为hive 4,即使误诊,发现bull eye的时候,也应该第一时间再去医生那里看。每个病,吃的抗生素的种类和剂量和时长都是不一样的。不能说hive的治疗也可以治bull eye。 5,事情到了这个地步,发现老头不靠谱,就再看一眼别的医生啊?lyme disease的治疗非常standard了。以上任何一步一步你们做到了,孩子就不会遭罪了。明明是家长的问题却怪孩子不听话。
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lyme disease可以非常严重。lz不能再拖了,网上问网友没用,再多找几个医生,儿医。老头子知识过时了,现在cdc guideline经常更新。
re这个。我们家也是这么操作的。没测血,医生说只要吃了一个dose的四环素,就几乎不可能再得lyme了,她的从医生涯还没见过吃了还中招的。 从此之后就没天洗澡都全身查tick。
到这里终于看懂了,既然楼主很清楚自己的疑问,就找医生问清楚,可能最好找说中文或者愿意耐心解释的,祝福!
四环素牙了解一下,我觉得long lyme比四环素牙更可怕。
楼主自己儿医早就看过了呀,药也吃完了疗程,正规渠道已经走过了。
最后看的这个医生,楼主在纠结,也是因为对方给了他老中医的感觉吧。要是个老中医跟你说,你看过的家庭医生、儿医、CDCguideline都不能信,儿医跟你说已经痊愈了,其实根本没有,他给你开的中药虽然有毒有肝损伤,但不吃就会元气大伤,回天乏力,听他的没错,你真的不会犯嘀咕,马上就去吃?
犯嘀咕赶紧去看别的医生啊!自己在瞎想半个月了或者上网问网友有用吗?主要这如果真有问题还需要赶紧治不能拖的病。
lz, 赶紧找第二个specialist 看吧,别耽误孩子一辈子了。你心真的是大啊。
我家孩子去年被tick咬过,那时候我还不知道tick是啥,第一天给孩子梳头时看见还以为脖子上是个脏东西或是小伤疤,扒拉了下没扒拉掉,第二天梳头又看见,仔细一看还有脚是个虫子,吓得魂飞魄散。去urgent care医生给取出来了拿去做化验,但是那个医生没提吃抗生素的事。几天后测出来那只tick不携带lyme病的致病菌,但报告上说这只虽然不携带,但可能被多只tick咬过,或者之前被tick咬过,也没测是否携带其它病菌。提心吊胆了一阵子纠结要不要验血啥的,后来孩子貌似也没啥事。现在我又担心了哎。昨天洗孩子从夏令营带回来的毛巾发现有个小虫子,貌似是tick,现在在纠结是不是该给孩子检查一下
其实是药剂师建议她不要给小孩吃的。儿医那里其实算治愈了,她不信儿医又去找老头。各种“专家”的说法不一样,楼主也很懵吧。因为CDC这个guideline,楼主如果走大医院正常渠道,操作跟儿医的就会是一样的。要想找和老头说法一样的,就要去继续找特殊诊所。然后回到正常渠道取药,药剂师又会跟她说不建议吃,那就是个死循环。
总结到位。哎
儿医也不敢保证治愈根除了吧。
我当时跟医生讨论了很久。大概意思就是说如果不放心就吃一个dose的四环素。虽然四环素有副作用,但是一个dose对牙齿的伤害几乎可以忽略不计(虽然并没有研究说明一个dose的四环素的毒理)。总比lyme好。不过,即使得了lyme,只要及时治疗也是大概率没事的。就是要吃两周的抗生素。不过像lz这种耽误这么久就不确定了。。。。我还问医生,如果是你的孩子你会给吃吗,医生说会。 但是我们都没看见tick。但是看见了耳后的血迹和伤口。血挺多,所以怀疑是tick。 72小时之内吃才有效,我连夜让oncall医生开了药,去取了马上给娃喂了
讲真每个人都不一样 因为一是tick不仅携带导致Lyme desease 的一种细菌 还有其他好多种细菌 和寄生虫 每个tick不一样 二是每个人的抵抗力和身体各个器官的抗病能力不一样 三是每个人的生活环境不一样 饮食习惯不一样 所以通过别人的症状和发病时间推测自己的情况很可能不一定准确
对于我来说 被咬了之后当下几乎没有任何症状 甚至没有发烧 后来回想起来 被咬之后比较容易有类似感冒的症状 易疲劳 对牙齿有影响 等等 在疫情初期我抵抗力很差的时候这些菌一下子冲破了我的抵抗力发展了起来 开始骨头关节疼 心脏疼 身上有类似虫子爬还是什么的奇怪感觉 脑雾 表达能力变差 等等
对于小孩来说我听说的影响包括性情大变 对神经有影响 发展成了adhd pans 影响个子 等等。。。
总之就是被tick 咬了 不一定是Lyme 但是有了bulls eye rash一定是Lyme 然后得了lyme的人只有部分人会有bulls eye rash 我当时也狠狠纠结过 因为真正治lyme的不是美国主流的infectious desease specialist 是靠谱的llmd 我看的infectious desease specialist 甚至测不出Lyme 你敢信 我看的cardiologist无法解释或者帮助减轻我的心脏痛感 看的骨科医生解释不了也解决不了任何问题 在我相信fam doc的建议停了llmd开的抗生素后 我走路膝盖都疼 吃了之后立马好转 如果你不相信老头就重新找一个靠谱的llmd 然后用igenix 或者vibrant这两个lab任一检测血液 vibrant就很好 比前者便宜一点点 看llmd保险一般不报销 但是看对了医生很值得
这个分享真好!
美国医生太坑人了,不懂的病就乱给意见,大部分pcp都不靠谱,专科医生也并不能看专科内所有的问题,更不要说新的或者有争议的问题了
因为动物多,植被多,户外活动多,心大的人多