大家好，我是陳書樺，我是兩位孩子的媽媽，同時我也是一名漸凍症患者

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好巧，我几天前刚看到youtube这个推送，查不到她的现状，希望她一切都好

每次看到这样的苦难，就提醒自己要认真的活着。

好美的妈妈。看得我都要哭了

不会这么巧吧？昨天刚看了这个，油管推荐给我的。这么漂亮，活泼，乐观的人，看得我眼泪都下来了。这是三年前的视频，看她两年前就停更了，估计现在已经没法拍视频了

好漂亮很有活力乐观的妹子 好可惜

看得眼泪下来了。希望这妹子一切都好。月有阴晴圆缺，各人有各人的坎。珍惜当下，珍爱生命。

我是渐冻人家属，经历了至亲从得病到去世的几年间所有变化、痛苦，我不希望家里其他人看到这个视频，他们没有我冷静，一定会气得发抖。渐冻症学名运动神经元症，是运动神经元不明原因逐渐死亡，而感觉神经元却不受影响的罕见病，这个过程是常人无法体会的，早期就是从一只脚不太灵活了，或一只手不太有力了开始，病人自己往往觉得就是点小毛病，甚至根本没察觉，但别人却看出他们行动不正常。虽然从最初到最后，病人的行动能力、精神面貌天壤之别，但我告诉大家，这个女人的状况不符合任何阶段的渐冻症病人，而且我敢保证家有渐冻症亲人的人都会一眼就看出来。

好巧，我几天前刚看到youtube这个推送，查不到她的现状，希望她一切都好
ripples23 发表于 2023-07-03 22:46

晕倒，我也被推送了，为什么？渐冻人日吗？查了下，确实不知道她的现况如何。

我是渐冻人家属，经历了至亲从得病到去世的几年间所有变化、痛苦，我不希望家里其他人看到这个视频，他们没有我冷静，一定会气得发抖。渐冻症学名运动神经元症，是运动神经元不明原因逐渐死亡，而感觉神经元却不受影响的罕见病，这个过程是常人无法体会的，早期就是从一只脚不太灵活了，或一只手不太有力了开始，病人自己往往觉得就是点小毛病，甚至根本没察觉，但别人却看出他们行动不正常。虽然从最初到最后，病人的行动能力、精神面貌天壤之别，但我告诉大家，这个女人的状况不符合任何阶段的渐冻症病人，而且我敢保证家有渐冻症亲人的人都会一眼就看出来。
sqrtn 发表于 2023-07-04 01:01

她可能是初期？ 不过已经坐轮椅了，还不严重吗？

我是渐冻人家属，经历了至亲从得病到去世的几年间所有变化、痛苦，我不希望家里其他人看到这个视频，他们没有我冷静，一定会气得发抖。渐冻症学名运动神经元症，是运动神经元不明原因逐渐死亡，而感觉神经元却不受影响的罕见病，这个过程是常人无法体会的，早期就是从一只脚不太灵活了，或一只手不太有力了开始，病人自己往往觉得就是点小毛病，甚至根本没察觉，但别人却看出他们行动不正常。虽然从最初到最后，病人的行动能力、精神面貌天壤之别，但我告诉大家，这个女人的状况不符合任何阶段的渐冻症病人，而且我敢保证家有渐冻症亲人的人都会一眼就看出来。
sqrtn 发表于 2023-07-04 01:01

你是说她假装是渐冻人患者？能直接讲的明白点吗？

首先她的手臂动作太快了，说话语速气流太剧烈了，脸上表情也太丰富了，跟正常人比都属于伶牙俐齿，说明她这些地方的运动神经元一点儿都没死亡，她此时如果有渐冻症的话，也是刚刚从腿部开始，连腰部都还没受影响。神经元不是一下子死光的，30%死了，那个肢体会有些无力，动作会变轻变慢，再死多一些比如70%，动作会严重变型，周围的肢体会去补偿，这个人走路就会用腰去带动腿，像走在沼泽地里，但他仍然能走。所以，她这个时候上半身完全正常，腰肢都十分灵巧，却说自己要坐轮椅，那更像是腿部受伤而座轮椅的人，一点儿也不像渐冻症。渐冻症需要坐轮椅时，腿部神经元已经80-90%死亡了，腰部应该也死了30-50%, 不可能坐的那么直，说话也不可能那么手舞足蹈中气十足。

首先她的手臂动作太快了，说话语速气流太剧烈了，脸上表情也太丰富了，跟正常人比都属于伶牙俐齿，说明她这些地方的运动神经元一点儿都没死亡，她此时如果有渐冻症的话，也是刚刚从腿部开始，连腰部都还没受影响。神经元不是一下子死光的，30%死了，那个肢体会有些无力，动作会变轻变慢，再死多一些比如70%，动作会严重变型，周围的肢体会去补偿，这个人走路就会用腰去带动腿，像走在沼泽地里，但他仍然能走。所以，她这个时候上半身完全正常，腰肢都十分灵巧，却说自己要坐轮椅，那更像是腿部受伤而座轮椅的人，一点儿也不像渐冻症。渐冻症需要坐轮椅时，腿部神经元已经80-90%死亡了，腰部应该也死了30-50%, 不可能坐的那么直，说话也不可能那么手舞足蹈中气十足。
sqrtn 发表于 2023-07-04 01:17

我也不敢相信 她应该身体很健康吧 主要从中医角度 观察 精 气 神 我觉得她精神气非常好 主要从眼神里看出来的 她眼睛很亮 很透 而且她说话的速度行为 非常地有底气
不要说病人 至少她拍视频的时候 很有底气 比这里大多数上班的妹子 有朝气多了

渐冻症视频很多，京东副总蔡磊，舞蹈家葛敏，整个发展的过程，跟我的亲人症状都是一样的。在完全冻住之前，他们行动会变慢，变弱，像一个很老的老人那样尽量求稳，说话也会像杨振宁那样尽量用少的气流平稳的细声细气多说几个字。这个女人都不符合。

随着运动神经元死亡，那部分肢体会逐渐无力，肌肉松弛，但还不会严重萎缩，只有那里的运动神经元死光之后，那个肢体再也动不了了，肌肉得不到运动才会萎缩。这个女人运动能力好好的，连变慢这第一阶段都没到，却给人看她细细的腿和胳膊，她那应该是营养不良造成的。

唉，会不会是误诊。看她说的，是腿先受影响。唉，人生苦多啊。

首先她的手臂动作太快了，说话语速气流太剧烈了，脸上表情也太丰富了，跟正常人比都属于伶牙俐齿，说明她这些地方的运动神经元一点儿都没死亡，她此时如果有渐冻症的话，也是刚刚从腿部开始，连腰部都还没受影响。神经元不是一下子死光的，30%死了，那个肢体会有些无力，动作会变轻变慢，再死多一些比如70%，动作会严重变型，周围的肢体会去补偿，这个人走路就会用腰去带动腿，像走在沼泽地里，但他仍然能走。所以，她这个时候上半身完全正常，腰肢都十分灵巧，却说自己要坐轮椅，那更像是腿部受伤而座轮椅的人，一点儿也不像渐冻症。渐冻症需要坐轮椅时，腿部神经元已经80-90%死亡了，腰部应该也死了30-50%, 不可能坐的那么直，说话也不可能那么手舞足蹈中气十足。
sqrtn 发表于 2023-07-04 01:17

看到她大笑那个样子，确实一点都不像患者，还有，她的气色也很好，不像是一个重病患者。。。
不过看到后面她全身镜头，那个大腿确实已经萎缩的很厉害了，很明显的比例失调那种。。。。。。另外没有病说自己有病，，这个很难解释的吧？尤其是渐冻人，自己诅咒自己是渐冻人吗？
我在猜想，是不是她的病不是那么严重，发展缓慢？？

渐冻症视频很多，京东副总蔡磊，舞蹈家葛敏，整个发展的过程，跟我的亲人症状都是一样的。在完全冻住之前，他们行动会变慢，变弱，像一个很老的老人那样尽量求稳，说话也会像杨振宁那样尽量用少的气流平稳的细声细气多说几个字。这个女人都不符合。
sqrtn 发表于 2023-07-04 01:24

我看小红书的那个渐冻人患者，患病应该也有5，6年了，她也是个舞者，长得很漂亮，我看她已经不能说话了，瘦的只剩下骨头那种，她妈妈抱她起来的时候，她完全是挂在妈妈身上，就像泄气的气球一样挂下来的，这个情况是不是到了晚期？

她和团队对渐冻症的观察不到位，没有像汤姆汉克斯那样下功夫，以为腿细胳膊细就可以了。如果说这些还不够确凿，吸氧就太无知了。渐冻症从四肢发展到隔膜，呼吸无力了才需要吸氧，这时即使能说话也要使出吃奶的力气吐字了。她活蹦乱跳吸什么氧呢？

刚去看了蔡磊的微博，了不起。可惜我没有微博，不能关注。看到关注他的人很少啊，唉。

随着运动神经元死亡，那部分肢体会逐渐无力，肌肉松弛，但还不会严重萎缩，只有那里的运动神经元死光之后，那个肢体再也动不了了，肌肉得不到运动才会萎缩。这个女人运动能力好好的，连变慢这第一阶段都没到，却给人看她细细的腿和胳膊，她那应该是营养不良造成的。
sqrtn 发表于 2023-07-04 01:30

你这么一说，是有道理，感觉她不像是渐冻人患者，平时也有看过其他渐冻人的视频，确实像你说的那个样子。。。
要是这个女的真的不是渐冻人，，，这个诅咒自己。。。也太恶心了。
为了出名真有人这么做啊？

这里有她一年后39岁时的视频。她说手已经不灵活了。她是马来西亚渐冻症协会大使。 https://youtu.be/IYnzwjxA9qo

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看她说话中气十足的样子，比我这个健康的人都还要有朝气，自叹不如。。刚才看了楼上提供的视频，这个女的确实比之前视频变化很大，之前的视频是不是 早期阶段？

回复 16楼meishan123的帖子

每一个渐冻症家属只要不是文盲都会变成渐冻症专家，几年间看过的资料可能跟真专家不相上下。渐冻症的早期诊断很困难，因为没有生化指标检测神经元的死亡，只能通过症状怀疑，而早期甚至中期症状都跟其他几个病很相似，所以早期要通过反复复诊，看发展才能诊断，到了中期神经元死亡的比较明显了，肌电反应测试可以诊断。这个女人也有小小的可能真是渐冻症，那她很幸运在早期就自我怀疑到了这个病，又很幸运台湾有比北京水平高的专家早早给她确诊了，又很幸运她的病在腿部正常发展，已经到了不能走路的地步，却还一点儿也没向腰部蔓延。然后她想多留一些录像鼓励别人，或者得到别人的鼓励，就提前把自己饿成肌肉萎缩，又提前拍了吸氧，这也不是一点儿可能没有。我也不能断定她不是病人，我只是说她拍摄的状况和这个病情的发展阶段严重不吻合，家有这种病人的家属会感到病情不真实，表演不专业，这个病给病人和家属带来的痛苦太大了，这种情况下看这个视频就是二次伤害了。台湾人口比北京还少，真病人的话应该不难核实。我不希望她是真的，这个病得的人越少越好。如果是真的，祝福她发展的慢一些。

这里有她一年后39岁时的视频。她说手已经不灵活了。她是马来西亚渐冻症协会大使。 https://youtu.be/IYnzwjxA9qo

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xiaoyezi123 发表于 2023-07-04 01:47

谢谢后来的视频。看来她是确诊很早，还很灵活的时候就开始拍视频，轮椅和吸氧可能就是提前拍了有一点夸张了。肌肉萎缩的视频是后来的。后来说话也慢一些弱一些了。但她都萎缩了还能游泳瑜伽，是非常少见了，希望她是特殊情况，能一直保持一点儿运动能力，不再发展。她的肌肉萎缩也应该跟营养有关系，能运动就不是因为这个病萎缩的。无论如何，祝福她和所有病人。这个病真的需要全世界的力量去攻克。

这里还有她的－段视频。也是39岁的时候。 https://youtu.be/0I59A_PK0rE

因为有层主朋友怀疑她不是渐冻人，我特意去搜了一下她。 OK i love u是她的fb账号 一直在不断更新 她现在很明显手臂已经不听使唤 而且每天需要用一两个小时呼吸机 我不信她是假的 合理怀疑之前我们还是多点包容吧 她是大马渐冻人协会（MND Malaysia）大使，MND的fb账号内容也很多，可以看出平时在举办很多活动，不至于是个scam ngo。2020-2021关于她的宣传很多，此后就少了很多了。

陳書樺六年了，还能游泳瑜伽，就算是渐冻症也不能代表渐冻症了，甚至可能是误诊了。看看葛敏吧，那才是代表性的渐冻症，而且都算好的了，平均的生存期才三年。

前几天我也被推送了她的视频，查了一下没有找到她的近况，希望一切安好。

可能就是进展慢的那种，像霍金。或者是类似的另一种肌无力症？

这个视频皇有和她女儿的照片，很坚强的妈妈！。 https://youtu.be/tT393F2PUmc

祝大家都安好

渐冻症的残酷是常人难以想象的，所以我才有感而发。陈究竟是夸大还是误诊不重要。即使蔡磊葛敏也是top 1%的好情况，他们发展的较慢，还没到最后阶段。我们家属有群，平均的情况是无法拍摄的。当这个人完全冻住之后，求生不得求死不能，所有的报道只认为他的痛苦是不能动，而没有提及的，是这个人的感觉神经元完全正常！想象一下仅仅有痒痒不能挠是不是就是一种酷刑？所以被冻住比颈椎折断全身瘫痪残酷百倍，也比癌症残酷百倍，病人要靠大剂量催眠药和抗抑郁药，他们心里的声音导出来都是“让我死”。希望科学界尽早攻克这个病。

同为类似病症的家属，确实是不太像，不过还是表示同情，我家那位病人从真的坐轮椅到离开没有很久

这是她两天前的情况，已经需要用呼吸机了。 https://www.facebook.com/100063577899847/posts/761395409323049/?mibextid=rS40aB7S9Ucbxw6v

同为类似病症的家属，确实是不太像，不过还是表示同情，我家那位病人从真的坐轮椅到离开没有很久
smileyleaf 发表于 2023-07-04 02:41

拍拍安慰

我看小红书的那个渐冻人患者，患病应该也有5，6年了，她也是个舞者，长得很漂亮，我看她已经不能说话了，瘦的只剩下骨头那种，她妈妈抱她起来的时候，她完全是挂在妈妈身上，就像泄气的气球一样挂下来的，这个情况是不是到了晚期？
Salzburg 发表于 2023-07-04 01:34

那就是葛敏，她已经全身冻住不能说话了。我的亲人最后经历了几个月这个阶段，天天求死。葛敏到了这个阶段还在传递正能量，真的很坚强。

最近才知道好几种类似的病。ALS, multiple sclerosis, stiff person syndrome。都是慢慢不能动。最后一个是Celine dion得的

这是她两天前的情况，已经需要用呼吸机了。 https://www.facebook.com/100063577899847/posts/761395409323049/?mibextid=rS40aB7S9Ucbxw6v
xiaoyezi123 发表于 2023-07-04 02:50

就是这个呼吸机的视频最离谱，她竟然还在说话，还说的很快气息很足。那她就根本不需要呼吸机。不管她是不是真病人，是不是真大使，都完完全全不能代表别的广大病人。这样夸张的视频，让观众不能了解绝大多数病人的真实痛苦。我祝福她如果是别的病那最好，如果真是这个病她能继续她的幸运不要发展太快。想了解这个病真实情况的好心人，多看看别的视频吧

“渐冻人”在医学上被称之为肌萎缩侧索硬化症（简称ALS）。 据统计，大多数患者的发病3-5年后因为全身肌肉无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。目前治愈率为零，平均是三到五年内走向死亡，全世界没有任何方法可以阻止它的发展。
根据youtube， 陈书桦是2014 年确诊，现在 9年后还好好的。层主的确是合理怀疑。我也怀疑 她是不是真的渐冻症，还是想炒作而已？

就是这个呼吸机的视频最离谱，她竟然还在说话，还说的很快气息很足。那她就根本不需要呼吸机。不管她是不是真病人，是不是真大使，都完完全全不能代表别的广大病人。这样夸张的视频，让观众不能了解绝大多数病人的真实痛苦。我祝福她如果是别的病那最好，如果真是这个病她能继续她的幸运不要发展太快。想了解这个病真实情况的好心人，多看看别的视频吧
sqrtn 发表于 2023-07-04 03:04

我理解作为家属的心情。这个病肯定有得是比她糟糕一百倍一千倍的情况。如果你觉得她情况属于0.1%、0.01%的好，甚至有可能根本不是这个病，是误诊，因为她这么精力旺盛地宣传，观众就不能了解其他更严重病人的状况了，我觉得也不至于。稍微有常识的观众，不会仅凭一个人的状况就认为所有病人都是如此。没有任何一个单人能代表所有病人。撇开她这个您不认同的例子，楼里有其他家属说从坐轮椅到离开没有很久，也有比较出名的例子比如霍金坚持了几十年的状况。当然也许霍金也不是这个病，或者也有很多其他观点认为霍金根本就是个假人。这都是可以理解的。
不论怎样，我觉得我们的希望都是一致的，希望医学能尽快找到延缓病症发展的方法。

京东副总裁 蔡磊 确诊一年多之后，从一开始的左胳膊不能动，到现在两条胳膊都丧失了活动功能，说话也开始受到影响。 相比之下，那个youtuber 9年了，还好好的，简直就是奇迹！ 希望她不是为了骗点击而编造病情。

她和团队对渐冻症的观察不到位，没有像汤姆汉克斯那样下功夫，以为腿细胳膊细就可以了。如果说这些还不够确凿，吸氧就太无知了。渐冻症从四肢发展到隔膜，呼吸无力了才需要吸氧，这时即使能说话也要使出吃奶的力气吐字了。她活蹦乱跳吸什么氧呢？
sqrtn 发表于 2023-07-04 01:36

看了你的发言，感觉你心理很阴暗，很不善良
在你信口雌黄之前，你可不可以把她的视频都看一看，还有她的FB？
看过之后，如果你还这么说，那么你的病症更严重

这是她两天前的情况，已经需要用呼吸机了。 https://www.facebook.com/100063577899847/posts/761395409323049/?mibextid=rS40aB7S9Ucbxw6v
xiaoyezi123 发表于 2023-07-04 02:50

她胳膊已经不能动了，每况愈下

京东副总裁 蔡磊 确诊一年多之后，从一开始的左胳膊不能动，到现在两条胳膊都丧失了活动功能，说话也开始受到影响。 相比之下，那个youtuber 9年了，还好好的，简直就是奇迹！ 希望她不是为了骗点击而编造病情。
一笑而过吗 发表于 2023-07-04 03:43

世界最有名的渐冻症患者霍金，21岁确诊，医生预言他只能活两年，结果他一直活到70多
每个患者的病症进程是不同的

好巧，我几天前刚看到youtube这个推送，查不到她的现状，希望她一切都好
ripples23 发表于 2023-07-03 22:46

在停更了20个月后，她5月重回FB，说每况愈下，手臂已经不能动了，是她口述，家人帮写的
https://www.facebook.com/OKiloveU520/

每一个渐冻症家属只要不是文盲都会变成渐冻症专家，几年间看过的资料可能跟真专家不相上下。渐冻症的早期诊断很困难，因为没有生化指标检测神经元的死亡，只能通过症状怀疑，而早期甚至中期症状都跟其他几个病很相似，所以早期要通过反复复诊，看发展才能诊断，到了中期神经元死亡的比较明显了，肌电反应测试可以诊断。这个女人也有小小的可能真是渐冻症，那她很幸运在早期就自我怀疑到了这个病，又很幸运台湾有比北京水平高的专家早早给她确诊了，又很幸运她的病在腿部正常发展，已经到了不能走路的地步，却还一点儿也没向腰部蔓延。然后她想多留一些录像鼓励别人，或者得到别人的鼓励，就提前把自己饿成肌肉萎缩，又提前拍了吸氧，这也不是一点儿可能没有。我也不能断定她不是病人，我只是说她拍摄的状况和这个病情的发展阶段严重不吻合，家有这种病人的家属会感到病情不真实，表演不专业，这个病给病人和家属带来的痛苦太大了，这种情况下看这个视频就是二次伤害了。台湾人口比北京还少，真病人的话应该不难核实。我不希望她是真的，这个病得的人越少越好。如果是真的，祝福她发展的慢一些。
sqrtn 发表于 2023-07-04 01:54

你这种回复也挺网暴的。虽然你号称是渐冻人家属，但这不是你仅凭视频就justify别人有没有撒谎甚至“演”这个病的保护伞。甚至在别的网友贴了更多证据后还是半有罪推论。你觉得看这种视频二次伤害，为什么不觉得你在前面带风向，如果女主没撒谎，人家朋友家人看到你这么mean的回复不会受伤害？！

我大学一个师兄去年因为这个病走的，病程十年。

我知道一个校友，不认识，但当年见他每天上下楼就是一步一步挪，很吃力的样子。多年以后才知道是渐冻症。是南方某城市残疾人代表还是啥的。最近去世。病程20+ 年。

哎，看到有病程很长的，希望治疗慢慢能跟上，能有些希望治愈或者有效控制病情。太难了太难了。针灸什么的不知道有没有用

你这种回复也挺网暴的。虽然你号称是渐冻人家属，但这不是你仅凭视频就justify别人有没有撒谎甚至“演”这个病的保护伞。甚至在别的网友贴了更多证据后还是半有罪推论。你觉得看这种视频二次伤害，为什么不觉得你在前面带风向，如果女主没撒谎，人家朋友家人看到你这么mean的回复不会受伤害？！
甜甜圈123 发表于 2023-07-04 07:24

真是特无语，这么残酷的病居然有人怀疑人家是造假骗流量的。如果是假的，一两年后就会被发现了，到时候会被吐沫淹死，这样做有什么好处吗？每个人进展程度不一样，有的人就是进展缓慢，我高中时代认识的一个阿姨，她是十年以上才走

陳書樺六年了，还能游泳瑜伽，就算是渐冻症也不能代表渐冻症了，甚至可能是误诊了。看看葛敏吧，那才是代表性的渐冻症，而且都算好的了，平均的生存期才三年。
sqrtn 发表于 2023-07-04 02:14

六年了进展那么慢 真是奇迹了 渐冻症生存期很短的

“渐冻人”在医学上被称之为肌萎缩侧索硬化症（简称ALS）。 据统计，大多数患者的发病3-5年后因为全身肌肉无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。目前治愈率为零，平均是三到五年内走向死亡，全世界没有任何方法可以阻止它的发展。
根据youtube， 陈书桦是2014 年确诊，现在 9年后还好好的。层主的确是合理怀疑。我也怀疑 她是不是真的渐冻症，还是想炒作而已？
一笑而过吗 发表于 2023-07-04 03:36

全世界疾病专家 应该注意这个特例吧？ 作为大使 那么引人注目 怎么医学界 一点反应都没有？

看了你的发言，感觉你心理很阴暗，很不善良
在你信口雌黄之前，你可不可以把她的视频都看一看，还有她的FB？
看过之后，如果你还这么说，那么你的病症更严重


花海无边 发表于 2023-07-04 04:01

你说这个话吧 不太好
楼里不是已经给了资料 最多生活着5年 而UP主有人说9年了 是个奇迹 怎么没有看见医学界专项报道啊
很疑惑
要么资料错 要么病症是另一种 你们说 到底哪一种

看了你的发言，感觉你心理很阴暗，很不善良
在你信口雌黄之前，你可不可以把她的视频都看一看，还有她的FB？
看过之后，如果你还这么说，那么你的病症更严重


花海无边 发表于 2023-07-04 04:01

真的，同情病人家属但人还是要存好心。

台湾有专门的研究机构：
李宜中說，根據台灣健保資料庫，漸凍人症的年發生率是10萬分之0.5，每年新發生人數約100多人。從台灣統計資料發現，漸凍人從確診到死亡，平均存活約5年多。 不過，因漸凍症者病症差異大，李宜中說，臨床上有些病人只能存活幾個月，但也有病人活10幾20年。但要像霍金一樣和疾病共處55年，「可能是絕無僅有，非常特殊的狀況」。
李宜中說，漸凍人症目前無藥可治癒，只能用藥延緩病程惡化速度。漸凍病友能不能維持生命的關鍵是口咽吞嚥功能不好、呼吸動作缺乏肌肉帶動，導致營養匱乏、缺氧、全身器官損害、肺炎。不過，若能維持好的照顧品質，就算功能喪失，病人的生命仍相對能延長。
漸凍人的餘命「難以預期」，李宜中說，根據臨床經驗，目前存活10、20年者，可能跟發病時比較年輕、發病部位是手或腳，而非容易致命的口咽部位；以及少部分漸凍人症和基因突變有關，有些型別的基因突變比較凶猛，會讓病程縮短。但還需要更多學術研究釐清，為什麼有些漸凍人能存活較長。
漸凍人協會秘書長劉琬怡受訪時表示，漸凍人因肌肉、呼吸功能會逐漸衰竭，平均3至5年就會面臨要不要氣管切開的抉擇。氣切後若有良好照顧，有些病友可活到20幾年，但要面對龐大的醫療照護費用。

希望楼里的 大家一切安好 吧 哎 珍惜每一天 感恩

ALS是个体差异很大的。还有一部分伴随FTD，就是前庭痴呆。很多ALS的人是有c9orf72基因内部一段序列的大量重复。这段重复的多少和ALS的严重性密切相关。当然这也不是唯一致病原因。大家都多一点理解，少一点judge吧。

就是这个呼吸机的视频最离谱，她竟然还在说话，还说的很快气息很足。那她就根本不需要呼吸机。不管她是不是真病人，是不是真大使，都完完全全不能代表别的广大病人。这样夸张的视频，让观众不能了解绝大多数病人的真实痛苦。我祝福她如果是别的病那最好，如果真是这个病她能继续她的幸运不要发展太快。想了解这个病真实情况的好心人，多看看别的视频吧
sqrtn 发表于 2023-07-04 03:04

普通人看来 她的视频更多的是让人们更加关注这个疾病 有了关注才会想进一步了解。不好意思，碰巧看到了你修改前的几个回复，这种方式是不是有点适得其反了呢？

每个人情况不一样，有的人症状就比较缓慢，但不能说人家不是。我知道有位同事确诊了，但她目前只是不能走路，现在在家工作开会和以前还是一样，不了解的人也不会知道她已经确诊了这个病，但她很乐观，积极尝试各种治疗方法减缓发展。我们应该给她们support, 而不是质疑。希望医学发展能帮到他们

葛敏也是病程几年了，爸爸妈妈是她的贵人，最后的情况会是呼吸咳痰有问题，肺炎，这个病太残忍了

我是渐冻人家属，经历了至亲从得病到去世的几年间所有变化、痛苦，我不希望家里其他人看到这个视频，他们没有我冷静，一定会气得发抖。渐冻症学名运动神经元症，是运动神经元不明原因逐渐死亡，而感觉神经元却不受影响的罕见病，这个过程是常人无法体会的，早期就是从一只脚不太灵活了，或一只手不太有力了开始，病人自己往往觉得就是点小毛病，甚至根本没察觉，但别人却看出他们行动不正常。虽然从最初到最后，病人的行动能力、精神面貌天壤之别，但我告诉大家，这个女人的状况不符合任何阶段的渐冻症病人，而且我敢保证家有渐冻症亲人的人都会一眼就看出来。
sqrtn 发表于 2023-07-04 01:01

我见过一个渐冻人，一个急诊科主任，她一直工作到大拇指不能动开不了她的轮椅车，她在食堂是自己吃饭的，说话也还能说，饭是同事拿给她。坐是坐很直，但是没有看她上部如这个视频摆动那么大，吃饭是自己吃的，后来的确只能躺在床上，躺床上时候她也是能说话的。 依照不同退化的部位，可以分为不同种类的“渐冻症”，如“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”、“原发性脊髓侧索硬化症”、“脊髓性肌肉萎缩症”、“渐进性肌肉萎缩症”、“肯尼迪氏症”。也许你家人属于行动受限比较厉害那种，比如渐进性肌肉萎缩症，通常自手的小肌肉开始，蔓延至整个上肢和下肢会有爪型手连扣子都扣不好，等坐轮椅时已经是很严重了。 急诊科主任是从下肢开始的类型，后期脑子还是清楚的。 我们学校校花儿子是DMD， 倒不是渐冻症，但是也是从腿开始不能走，坐轮椅，目前已经用了无创呼吸机，已经10多年了，一直在北京中医治疗，同学说就是用医保内药，没用别的， 还有中医按摩肌肉之类的，还有练习书法，这样对手臂力量有好处。

她可能是初期？ 不过已经坐轮椅了，还不严重吗？
Immandfuel 发表于 2023-07-04 01:03

她可能是从腿部开始的，有的是从上肢开始到下肢体，，霍金德的缓慢进展的运动神经元疾病ALS从发病到过世活55年。

“渐冻人”在医学上被称之为肌萎缩侧索硬化症（简称ALS）。 据统计，大多数患者的发病3-5年后因为全身肌肉无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。目前治愈率为零，平均是三到五年内走向死亡，全世界没有任何方法可以阻止它的发展。
根据youtube， 陈书桦是2014 年确诊，现在 9年后还好好的。层主的确是合理怀疑。我也怀疑 她是不是真的渐冻症，还是想炒作而已？
一笑而过吗 发表于 2023-07-04 03:36

她早就腿不能动了，现在连胳膊也不能动了，每天需要开始用呼吸机了，这样子就是你说的现在9年后还好好的？
一个病成这样的人还可以称为好好的？

六年了进展那么慢 真是奇迹了 渐冻症生存期很短的
明朗少女 发表于 2023-07-04 09:17

不一定，霍金确诊后活了50多年

“渐冻人”在医学上被称之为肌萎缩侧索硬化症（简称ALS）。 据统计，大多数患者的发病3-5年后因为全身肌肉无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。目前治愈率为零，平均是三到五年内走向死亡，全世界没有任何方法可以阻止它的发展。
根据youtube， 陈书桦是2014 年确诊，现在 9年后还好好的。层主的确是合理怀疑。我也怀疑 她是不是真的渐冻症，还是想炒作而已？
一笑而过吗 发表于 2023-07-04 03:36

霍金得的也是这种ALS缓慢进展的运动神经元疾病， 21岁确诊76岁过世，活了55年。

你说这个话吧 不太好
楼里不是已经给了资料 最多生活着5年 而UP主有人说9年了 是个奇迹 怎么没有看见医学界专项报道啊
很疑惑
要么资料错 要么病症是另一种 你们说 到底哪一种

Jaelynleaf 发表于 2023-07-04 09:26

楼里有层主认识病程10年+的，还有20年+的，还有十几年了还活着的
霍金更活了50多年
你先爬爬楼再质疑吧，病程怎么可能每个人都一样

我看小红书的那个渐冻人患者，患病应该也有5，6年了，她也是个舞者，长得很漂亮，我看她已经不能说话了，瘦的只剩下骨头那种，她妈妈抱她起来的时候，她完全是挂在妈妈身上，就像泄气的气球一样挂下来的，这个情况是不是到了晚期？
Salzburg 发表于 2023-07-04 01:34

一公升眼泪，那个女孩原来是打篮球的。很多ALS患者原来都热爱运动。看看多少运动员得
现在已经有研究了。重复性大量运动，像跳舞，体操，打球，和ALS有关。
不是我黑体育。看看统计，大强度锻炼对长寿在几乎所有well control的study里都是负作用

不一定，霍金确诊后活了50多年
花海无边 发表于 2023-07-04 10:22

十年的挺多的

葛敏，不如看看这个视频 舞跳得很美 老天折人啊

系统提示：若遇到视频无法播放请点击下方链接
https://www.youtube.com/embed/QJ3GXuxnk0M

楼里有层主认识病程10年+的，还有20年+的，还有十几年了还活着的
霍金更活了50多年
你先爬爬楼再质疑吧，病程怎么可能每个人都一样
花海无边 发表于 2023-07-04 10:25

是啊，陈在YouTube 里也说本来医生也是预测她5年内挂掉的。

我相信是真的，不过有层主质疑也没什么，她从自家人的经验看，不会有啥恶意，有啥好处呢？！ 看陈MM好可怜，也好勇敢，我猜他老公离开她了，因为父亲节她只提爸爸，没提老公。

一公升眼泪，那个女孩原来是打篮球的。很多ALS患者原来都热爱运动。看看多少运动员得
现在已经有研究了。重复性大量运动，像跳舞，体操，打球，和ALS有关。
不是我黑体育。看看统计，大强度锻炼对长寿在几乎所有well control的study里都是负作用
3906 发表于 2023-07-04 10:27

所以不能大强度运动 对吗

一公升眼泪，那个女孩原来是打篮球的。很多ALS患者原来都热爱运动。看看多少运动员得
现在已经有研究了。重复性大量运动，像跳舞，体操，打球，和ALS有关。
不是我黑体育。看看统计，大强度锻炼对长寿在几乎所有well control的study里都是负作用
3906 发表于 2023-07-04 10:27

好像还真是，陈书桦在视频里也说过，她以前是经常运动的人，很喜欢运动

bless

作为家属，看过自己的亲人和太多病人，我真的质疑了，但我对这个陈妹妹没有恶意，希望她是被误诊。做几个解释就不再跟踪这个楼了： 1）我编辑过回帖是改改文字而已； 2）ALS有活十年以上的但比例很小，霍金活了50多年是世界纪录，除了他的病情幸运一直没有影响到中枢呼吸系统，还跟他是个特别特殊的人有关，即使霍金也是在十年之内就从跛脚发展成了全身不能动，但他是超一流物理学家，在各种机构排名中稳居史上物理学家前50名，他的思考专注力超乎常人很多倍，这有助于他的生存，普通人不能挠痒痒不能入睡的痛苦他可以用思考物理学来摆脱，另外他的名气使得他享受了国宝级医疗和护理，这都是普通病人做不到的。 3）再说一些细节给大家科普一下ALS，陈提到确诊时做的检查，核磁什么的，都是用来排除其他病的，我们都做过，我们甚至做过造影和穿刺，如果其他病不严重（比如脊柱狭窄压迫神经），但运动能力持续退化，才会去做肌电反应测试来确诊ALS，ALS早期与其他症状相似的疾病就靠这个测试来区分，原理就是运动神经元死亡造成的运动障碍，肌肉平时得到的神经指令/电信号是减弱的，肌肉对电信号会更加敏感，而其他病不会。这个测试依靠很有经验的医生，我们在宣武做了接近一小时才得出高度怀疑ALS的结论，宣武是全国ALS最权威机构。这是确诊或者说高度怀疑确诊的唯一凭据，陈列举的好几个检查却没有提到这个测试。ALS在侵犯到呼吸和吞咽功能之前，就已经带来很多不人道的痛苦，比如腹肌无力会造成病人便秘，要护工或家属带着指套抠，每天经历这些不人道的事，那些坚强乐观的人如蔡磊葛敏，他们的微笑都是平静中带着坚毅，而这个陈妹妹的表情和动让人觉得她是真的没有经历过这些。在仍然能运动条件又好的病人家里会有各种复健设施，而陈的视频里没出现过，她的运动竟然是游泳和瑜伽，她也没展示吸痰机，却直接上了吸氧机，呼吸困难之前是咳痰困难，再之前是吞咽困难和说话不清流口水，她跳过的步骤太多了，也可能她只是不愿分享这些细节。不管怎样，她极有可能是被误诊，她更像是其他运动能力或营养方面的病，马来华人只有600万，活着的ALS病人应该只有一百来人，或许有人可以联系到她，催她去北京做一下全面检查。只有ALS是恶病之王，只有ALS会发展到全身冻住而感觉还在直至死亡，别的病有或者没有这么痛苦，或者还有好转的可能。 4）另外我昨天看到了这个图片，没发，不想以恶意度人，但是红十字会都可以有贪污，大马渐冻人协会究竟是什么资质，有没有炒作敛财可能，我们不猜测。希望每个人都安好！

好美的妈妈 感恩健健康康的我们，希望早日找到治疗渐冻症的方法 希望国内能给渐冻症患者更多的免费医疗服务

世界最有名的渐冻症患者霍金，21岁确诊，医生预言他只能活两年，结果他一直活到70多
每个患者的病症进程是不同的

花海无边 发表于 2023-07-04 04:09

那个是极端例子，再说霍金大部分时间都在轮椅上

我感觉这个陈mm带了水军 病人家属合理质疑，口气也很温和（谢谢你and抱抱你） 水军上来就是网暴骂人点到高赞，做个人吧 在这个时代，被看到的多半都是假的 因为上网表演花费的力气，不是真的受害者能轻易承受的
骂我的反弹

油管上看过这个年轻漂亮的妈妈
感觉是个很真诚纯良的人
唉，Bless

我感觉这个陈mm带了水军 病人家属合理质疑，口气也很温和（谢谢你and抱抱你） 水军上来就是网暴骂人点到高赞，做个人吧 在这个时代，被看到的多半都是假的 因为上网表演花费的力气，不是真的受害者能轻易承受的
骂我的反弹
musician 发表于 2023-07-04 12:04

我也觉得明显水军的存在了！病人家属的合理质疑就被骂“不善良”。 这年头，利用别人的善良卖东西还少吗？ 那个“老婆孩子在天堂“的林生斌还记得吗？？？
林白天表演深情款款的，晚上抱着娇妻入梦。 现在被揭穿了，带着十几亿的资产移民澳洲了。
这个youtuber 声称得了渐冻症，但是她的状态的确太好了。 特别有意思的，各位水军都不约而同的引用了”霍金“！但是你们真正研究了霍金吗？
不要跟我说霍金，霍金是极少极端的例子，而且得到了国家级的照顾，即使如此，他生存的期间，记住：是”生存“，这么著名的霍金，他的确生存了很长时间，但是他也是避免不了早早 就瘫痪在轮椅上了。在确诊不到2年，霍金已经瘫痪只靠坐轮椅了！ 我还专门去看霍金的录像了，他动作缓慢，根本跟这个youtuber 不可相提并论！
我不质疑这个youtuber 生存了多长时间，我存疑的是她生存期间的活力远远超过很多健康人，这真的很奇怪。在确诊9年之后还能活力满满的，不能说不是医学界的奇迹了。为什么不成为医学的研究，而是靠youtuber 的点击出名，然后同时在卖东西？
我非常怀疑这个youtuber 就是找个借口博关注而已。
准备反驳我的请提出更有利有理的证据吧！

世界最有名的渐冻症患者霍金，21岁确诊，医生预言他只能活两年，结果他一直活到70多
每个患者的病症进程是不同的

花海无边 发表于 2023-07-04 04:09

霍金是存活了很久，但是霍金确诊之后1年多就整个瘫痪了，哪里有这个陈书桦这样的活力？这个陈书桦手舞足蹈的表演，我不信。

回上面黑猫警长，主楼视频不是9年以后
现在才是9年以后，腿和胳膊都不能动了，并且开始用呼吸机了，你竟然觉得这样是"活力满满"？

霍金是存活了很久，但是霍金确诊之后1年多就整个瘫痪了，哪里有这个陈书桦这样的活力？这个陈书桦手舞足蹈的表演，我不信。
一笑而过吗 发表于 2023-07-04 13:25

哪来的足蹈？她腿早瘫了，现在手舞也没有了

回上面黑猫警长，主楼视频不是9年以后
现在才是9年以后，腿和胳膊都不能动了，并且开始用呼吸机了，你竟然觉得这样是"活力满满"？



hkmty 发表于 2023-07-04 13:27

主楼视频是2020年发的。 根据这个博主，她是”2014年“确诊的。那么，这个视频反应的是她声称渐冻症病后6年之后的状态，对吧？
霍金是医学界的奇迹，但是霍金也没躲过确诊之后1年就瘫痪了，这个博主6年后这个状态，真是奇迹了。
看看京东的蔡磊，看看霍金，她真的创造了奇迹了。确诊渐冻症6年后的活力远远超过很多健康人了！

这种病真可怕

我也觉得明显水军的存在了！病人家属的合理质疑就被骂“不善良”。 这年头，利用别人的善良卖东西还少吗？ 那个“老婆孩子在天堂“的林生斌还记得吗？？？
林白天表演深情款款的，晚上抱着娇妻入梦。 现在被揭穿了，带着十几亿的资产移民澳洲了。
这个youtuber 声称得了渐冻症，但是她的状态的确太好了。 特别有意思的，各位水军都不约而同的引用了”霍金“！但是你们真正研究了霍金吗？
不要跟我说霍金，霍金是极少极端的例子，而且得到了国家级的照顾，即使如此，他生存的期间，记住：是”生存“，这么著名的霍金，他的确生存了很长时间，但是他也是避免不了早早 就瘫痪在轮椅上了。在确诊不到2年，霍金已经瘫痪只靠坐轮椅了！ 我还专门去看霍金的录像了，他动作缓慢，根本跟这个youtuber 不可相提并论！
我不质疑这个youtuber 生存了多长时间，我存疑的是她生存期间的活力远远超过很多健康人，这真的很奇怪。在确诊9年之后还能活力满满的，不能说不是医学界的奇迹了。为什么不成为医学的研究，而是靠youtuber 的点击出名，然后同时在卖东西？
我非常怀疑这个youtuber 就是找个借口博关注而已。
准备反驳我的请提出更有利有理的证据吧！
黑猫警长2 发表于 2023-07-04 13:19

哎，被你们这些信息弄得，我又去搜了一下。霍金21岁确诊，27岁（1969）二女儿出生时坐上轮椅。霍金结婚照是拄拐的，他大儿子1967年出生，他也有拄拐跟大儿子的合照。 你们看到的那个活力满满的视频不是她确诊九年，是六年，她现在，也即九年后的视频，有人贴。确实比主楼视频差多了。
我觉得仅凭现有证据，不能rule out她是骗子的可能，也不能rule out她是真病人的可能。所以没必要现在就言之凿凿说“她和她的团队演出不够细致”，毕竟万一是真的，这有点伤人。但我也支持大家合理怀疑，且看且珍惜吧。

主楼视频是2020年发的。 根据这个博主，她是”2014年“确诊的。那么，这个视频反应的是她声称渐冻症病后6年之后的状态，对吧？
霍金是医学界的奇迹，但是霍金也没躲过确诊之后1年就瘫痪了，这个博主6年后这个状态，真是奇迹了。
看看京东的蔡磊，看看霍金，她真的创造了奇迹了。确诊渐冻症6年后的活力远远超过很多健康人了！
黑猫警长2 发表于 2023-07-04 13:41

请你看看下面这个视频，好吗？
这个"知心琴姐姐"渐冻症20年了还没瘫痪，胳膊活动自如，比主楼里的陈书桦好多了好多了

另外，你说的不对，霍金是确诊6年后才坐轮椅的，也比陈书桦好




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https://www.youtube.com/embed/Zj0tumRYaio

刚刚看了陈书桦的2021年9月的另外一个视频，还是活力满满的。还是没有看到 渐冻症的症状。。。
唉，又帮她刷视频了。
希望她真是创造了奇迹，如 庄安安一样。

请你看看下面这个视频，好吗？
这个"知心琴姐姐"渐冻症20年了还没瘫痪，胳膊活动自如，比主楼里的陈书桦好多了好多了

另外，你说的不对，霍金是确诊6年后才坐轮椅的，也比陈书桦好




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https://www.youtube.com/embed/Zj0tumRYaio







hkmty 发表于 2023-07-04 14:04

这个”知心琴“的渐冻症 是真的吗？
医学界无解的病 仅仅靠锻炼就可以 20年没有瘫痪了。 早知道，霍金也不用瘫了几十年了。
喊京东的大佬 蔡磊过来学习一下吧。

这是台湾一个非常有名的渐冻人，胡庭硕
他高中确诊，依然考上台大
毕业几年后，现在从事地方创生等公益活动
他其实从小就已经不良于行，行走不便多年才坐轮椅
他在台湾很出名，有很多视频，他还出过一本书，渐冻人生又怎样？
不过，不信的人一样不信吧，可怜的心灵


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https://www.youtube.com/embed/qjFpjynJ6fU

回复 77楼sqrtn的帖子
祝福层主 我隔着屏幕可以感受到层主的善良 坚强 正义
如果楼里真有水军 谢谢你们 各自珍重吧

楼里有层主认识病程10年+的，还有20年+的，还有十几年了还活着的
霍金更活了50多年
你先爬爬楼再质疑吧，病程怎么可能每个人都一样
花海无边 发表于 2023-07-04 10:25

我晕 你怎么不把你希拉里比啊 人家是国务卿 同样是女人
我都不想骂人 我质疑怎么了 不能质疑吗
质疑了 就不善良吗
圣母就是这样的 你要全部相信我的话 你要全部奉献爱心 你是谁呀 你
每个人的善良是那么廉价吗

是就是，不是就不是。
如果是真的，她创造了奇迹，确诊9年之后还好好的，比蔡磊强，确诊6年之后元气满满的，远远超过霍金了。祝贺她。
如果不是真的，不要继续误导大家了。

胡庭硕给妈妈写过一封信，"下辈子不要再当你儿子"
在网上广为流传，非常感人
在信里也可以看出，他其实从很小就有症状了，过了很多年才坐轮椅
医生说他活不过6岁，活不过12岁，活不过18岁，但他现在33岁了，他岂不是更是奇迹了

回复 92楼hkmty的帖子
不要引用youtube了，最烦刷youtube了。 质疑2句 就被攻击。挺烦的。什么”可怜的心灵“！
好了，你们创造了世界奇迹了。你们超越 霍金了。霍金确诊没多久 就整个无精打采的，脸上肌肉都不对劲了，你们确诊9年之后神采飞扬，考游泳，瑜伽就可以20年不瘫痪了。蔡磊为什么要花巨资 研制 药呢？不如开多几间游泳瑜伽中心给渐冻症病人使用，大家都可以20年不瘫痪了！

系统提示：若遇到视频无法播放请点击下方链接
https://www.youtube.com/embed/fSZbFoRg2-A 这个男医生国中开始肌肉萎缩症，看起来跟楼主发的女生一样坐轮椅了，上臂还能动，上身也能摆动，说话也可以。 国中开始发病，后来上了医学院，他做了病理医生，只要能看显微镜就好了。
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https://www.youtube.com/embed/g30i7DdelB8 也许楼主发的这个女的也是得的肢带型肌肉萎缩症，脚先不行，腿，然后上肢体，然后慢慢所有的都萎缩了。。。他一开始当医生也看肌肉萎缩的病人。