就事论事，不要故意模糊焦点。 第一，这里说的是一个叫陈书桦的。确诊9年之后活力满满的。不是那个”胡庭硕“。你说的胡庭硕我不了解，是不是真的我不知道，也没时间和兴趣去研究。。你给的证据就是一封信，没有视频，没有直接的证据。而且，这个胡庭硕，按照你书殴打是6岁之前确诊的，儿童确诊的有什么不同，我不知道。 第二，渐冻人的存活期不是争论点。虽然绝大部分都活不过3-5年，但是的确有些患者活了超过10年的，比如，霍金就活了挺久的。 关键点是： 患者生存期间的生活质量。 著名的霍金虽然活了很久，但是他的各种能力也同样早早就受限了，手脚动手能力明显受限。这个陈书桦，确诊这些年之后，手，腰活动自如，脸部表情丰富。这些都是视频的直接证据。 看看京东的蔡磊，确诊1年后已经走路缓慢，手已经不能动了，脸部表情僵硬。 关于霍金： 霍金的渐冻症确诊是1963年。 证据来源: wikipedia: "In 1963, at age 21, Hawking was diagnosed with an early-onset slow-progressing form of motor neurone disease that gradually, over decades, paralysed him.[20][21] " 2. 4年后，也就是1967年，霍金只能靠轮椅了。 证据来源: https://www.boloji.com/articles/50677/stephen-hawking--the-brilliant-physicist "In early 1967 Hawking was permanently confined to a Wheel Chair. " 需要指出的是： 根据记载，霍金极度不喜欢使用轮椅，所以，当他最终不得不使用轮椅的时候，说明他的情况已经非常严重到不得不使用轮椅了- 这是1967年，确诊后的4年。 证据来源: "He required much persuasion to accept the use of a wheelchair at the end of the 1960s,[263] " 3. 霍金的确活了很久，但是他也的确得到了非常人可及的国家级的照顾。 4. 在霍金活的这些年以来，看看他的各种照片，脸型大变，整个人瘫向一边，各种僵硬，各种不便。
也许是这种特殊的亚型： According to the cutoff value, slowly progressive subtype of lower limb onset ALS was defined as patients with ALS who had a duration more than or equal to 14 months from lower limb onset to SRSI; in contrast, typical patients', with lower limb onset ALS, duration was <14 months.
你说的霍金确诊7年后才坐轮椅 没根本有证据。我理解为，你为了对应那个6年而说的。 网上 霍金的照片都是很吓人的。脸型，身形都是各种吓人的。 关于霍金： 霍金的渐冻症确诊是1963年。source: wikipedia: "In 1963, at age 21, Hawking was diagnosed with an early-onset slow-progressing form of motor neurone disease that gradually, over decades, paralysed him.[20][21] "2. 4年后，也就是1967年，霍金只能靠轮椅了。source: https://www.boloji.com/articles/50677/stephen-hawking--the-brilliant-physicist"In early 1967 Hawking was permanently confined to a Wheel Chair. " 需要指出的是： 根据记载，霍金极度不喜欢使用轮椅，所以，当他最终不得不使用轮椅的时候，说明他的情况已经非常严重到不得不使用轮椅了- 这是1967年，确诊后的4年。source: "He required much persuasion to accept the use of a wheelchair at the end of the 1960s,[263] "
你说的霍金确诊7年后才坐轮椅 没根本有证据。我理解为，你为了对应那个6年而说的。 网上 霍金的照片都是很吓人的。脸型，身形都是各种吓人的。 关于霍金： 霍金的渐冻症确诊是1963年。source: wikipedia: "In 1963, at age 21, Hawking was diagnosed with an early-onset slow-progressing form of motor neurone disease that gradually, over decades, paralysed him.[20][21] "2. 4年后，也就是1967年，霍金只能靠轮椅了。source: https://www.boloji.com/articles/50677/stephen-hawking--the-brilliant-physicist"In early 1967 Hawking was permanently confined to a Wheel Chair. " 需要指出的是： 根据记载，霍金极度不喜欢使用轮椅，所以，当他最终不得不使用轮椅的时候，说明他的情况已经非常严重到不得不使用轮椅了- 这是1967年，确诊后的4年。source: "He required much persuasion to accept the use of a wheelchair at the end of the 1960s,[263] " 黑猫警长2 发表于 2023-07-04 16:08
描述霍金的病况： “霍金的身体耷拉在轮椅上，头有时垂到胸前。他几乎无法控制头部或面部。 ”Hawking’s body drooped down into the wheel chair, his head sometimes falling to his chest . He almost had no head or facial control.“ 对比一下：陈书桦 确诊后的 9年了。
我前面也发了。ALS MS SPS好多种最后都不能动的。陈mm具体哪一种也不好说。每一种病个体情况也不一样。 楼里的病人家属，经历的苦难确实常人无法想象。陈mm没有那么惨但是也可以看出来不是正常人，不是一般的生病，应该没有谁想跟她换的是不是？帮她说话的同学们也只是觉得她情况可怜却又精神可嘉。大使的名利也好，义卖也罢，我觉得也就是她尽最后一点力过好自己的生活。
就事论事，不要故意模糊焦点。
第一，这里说的是一个叫陈书桦的。确诊9年之后活力满满的。不是那个”胡庭硕“。你说的胡庭硕我不了解，是不是真的我不知道，也没时间和兴趣去研究。。你给的证据就是一封信，没有视频，没有直接的证据。而且，这个胡庭硕，按照你书殴打是6岁之前确诊的，儿童确诊的有什么不同，我不知道。
第二，渐冻人的存活期不是争论点。霍金就活了挺久的。 争论点是： 生存奇迹的生活质量。霍金虽然活了很久，但是他的各种能力受限了，手脚动手能力明显受 限。这个陈书桦，确诊这些年之后，手，腰活动自如，脸部表情丰富。这些都是视频的直接证 据。看看京东的蔡磊，走路缓慢，手已经不能动了，脸部表情僵硬。
第三，你给的另外一个”知心琴“ 说仅仅靠运动就可以20年不瘫痪，听起来就是一个搞笑。一个医学界200年无法攻克的疾病，仅仅靠锻炼就可以了？现在渐冻症的天价药物也仅仅是可以缓和一下症状而已，一个”知心琴“声称可以运动解决，太太不可思议了。
youtuber 赚钱靠的就是点击，我深深的怀疑 这些所谓 渐冻症的真实性。
就事论事，不要故意模糊焦点。
第一，这里说的是一个叫陈书桦的。确诊9年之后活力满满的。不是那个”胡庭硕“。你说的胡庭硕我不了解，是不是真的我不知道，也没时间和兴趣去研究。。你给的证据就是一封信，没有视频，没有直接的证据。而且，这个胡庭硕，按照你书殴打是6岁之前确诊的，儿童确诊的有什么不同，我不知道。
第二，渐冻人的存活期不是争论点。霍金就活了挺久的。 争论点是： 生存奇迹的生活质量。霍金虽然活了很久，但是他的各种能力受限了，手脚动手能力明显受 限。这个陈书桦，确诊这些年之后，手，腰活动自如，脸部表情丰富。这些都是视频的直接证 据。看看京东的蔡磊，走路缓慢，手已经不能动了，脸部表情僵硬。
第三，你给的另外一个”知心琴“ 说仅仅靠运动就可以20年不瘫痪，听起来就是一个搞笑。一个医学界200年无法攻克的疾病，仅仅靠锻炼就可以了？现在渐冻症的天价药物也仅仅是可以缓和一下症状而已，一个”知心琴“声称可以运动解决，太太不可思议了。
youtuber 赚钱靠的就是点击，我深深的怀疑 这些所谓 渐冻症的真实性。
不要继续发什么youtube 链接了，挺烦刷youtube 的。
直接发医院的诊断，发医院看医生的视频更可信一点。
渐冻症发病率非常非常低的。
现在问题 是 你说 是渐冻症 就是 渐冻症。没有人知道是不是。
就事论事，不要故意模糊焦点。
第一，这里说的是一个叫陈书桦的。确诊9年之后活力满满的。不是那个”胡庭硕“。你说的胡庭硕我不了解，是不是真的我不知道，也没时间和兴趣去研究。。你给的证据就是一封信，没有视频，没有直接的证据。而且，这个胡庭硕，按照你书殴打是6岁之前确诊的，儿童确诊的有什么不同，我不知道。
第二，渐冻人的存活期不是争论点。虽然绝大部分都活不过3-5年，但是的确有些患者活了超过10年的，比如，霍金就活了挺久的。 关键点是： 患者生存期间的生活质量。
著名的霍金虽然活了很久，但是他的各种能力也同样早早就受限了，手脚动手能力明显受限。 这个陈书桦，确诊这些年之后，手，腰活动自如，脸部表情丰富。这些都是视频的直接证据。
看看京东的蔡磊，确诊1年后已经走路缓慢，手已经不能动了，脸部表情僵硬。
关于霍金：
霍金的渐冻症确诊是1963年。 证据来源: wikipedia: "In 1963, at age 21, Hawking was diagnosed with an early-onset slow-progressing form of motor neurone disease that gradually, over decades, paralysed him.[20][21] " 2. 4年后，也就是1967年，霍金只能靠轮椅了。 证据来源: https://www.boloji.com/articles/50677/stephen-hawking--the-brilliant-physicist "In early 1967 Hawking was permanently confined to a Wheel Chair. " 需要指出的是： 根据记载，霍金极度不喜欢使用轮椅，所以，当他最终不得不使用轮椅的时候，说明他的情况已经非常严重到不得不使用轮椅了- 这是1967年，确诊后的4年。 证据来源: "He required much persuasion to accept the use of a wheelchair at the end of the 1960s,[263] "
3. 霍金的确活了很久，但是他也的确得到了非常人可及的国家级的照顾。 4. 在霍金活的这些年以来，看看他的各种照片，脸型大变，整个人瘫向一边，各种僵硬，各种不便。
第三，你给的另外一个”知心琴“ 说仅仅靠运动就可以20年不瘫痪，听起来就是一个搞笑。一个医学界200年无法攻克的疾病，仅仅靠锻炼就可以了？现在渐冻症的天价药物也仅仅是可以缓和一下症状而已，一个”知心琴“声称可以运动解决，太太不可思议了。
youtuber 赚钱靠的就是点击，我深深的怀疑 这些所谓 渐冻症的真实性。
几点关于渐冻症的真相：
第一点。根据文献，90%以上的渐冻症 确诊后都是只有1-5 年的生存期。 cf: 陈书桦 现在存活了9年了 - 如果是真实的话，已经创造了第一个奇迹了。
第二点。至今为止，所有的可以核实的渐冻症病人都是很快就行动不便了。 别给我发youtube 来证明什么，第一youtube上很多声称的渐冻人不知真假，至少没有直接证据证明真假，不觉得可以成为证据。 cf: 陈书桦 现在确诊之后的7年（根据2021年9月的视频），仍然手和腰，脸的肌肉活动自如。这是第二个奇迹了。
第三点。渐冻症发病率非常非常低的。 希望她的奇迹是真实的。 即使她的奇迹是真实的，绝大部分的渐冻人都没有这个奇迹。她的奇迹（如果是真实的话）只会误导大众对渐冻症绝大部分病人的真实状况的了解。没有什么意义的。 不要继续发什么youtube 链接了，挺烦刷youtube 的。 直接发医院的诊断，发医院看医生的视频更可信一点。
# 渐冻症发病率非常非常低的。
现在问题 是 你说 是渐冻症 就是 渐冻症。没有人知道你其实是不是。
这位是三军总医院病理科主治医生，应该比较好查到。国中开始发病的，看起来和楼主发的女的一样笑容，说话，手臂无力但可移动，身体坐在轮椅上也是能动，估计楼主发的女性得的和他一样的肌肉萎缩症，渐渐萎缩。。。跟ALS不一样，虽然都是渐渐萎缩
系统提示：若遇到视频无法播放请点击下方链接
https://www.youtube.com/embed/sELQBoeyzN0
第一，有视频的，92楼就是，是台湾三立电视台拍的
他渐冻症多年，手能动，面部表情丰富，经常大笑 他还全台湾跑透透，还在工作，比陈书桦有活力多了
第二，霍金确诊十几年后，和三个孩子合影，脸上还是笑的，头也没歪
第三，如果你不信这个知心琴，你可以看98楼视频的那位医生，他高一就确诊，现在38岁还在当医生，他也是20多年了还没瘫痪，面部表情如常人，是台湾一步一脚印电视节目里的，一步一脚印这个栏目超过10年了
你说的霍金确诊7年后才坐轮椅 没根本有证据。我理解为，你为了对应那个6年而说的。 网上 霍金的照片都是很吓人的。脸型，身形都是各种吓人的。
关于霍金：
霍金的渐冻症确诊是1963年。 source: wikipedia: "In 1963, at age 21, Hawking was diagnosed with an early-onset slow-progressing form of motor neurone disease that gradually, over decades, paralysed him.[20][21] " 2. 4年后，也就是1967年，霍金只能靠轮椅了。 source: https://www.boloji.com/articles/50677/stephen-hawking--the-brilliant-physicist "In early 1967 Hawking was permanently confined to a Wheel Chair. "
需要指出的是： 根据记载，霍金极度不喜欢使用轮椅，所以，当他最终不得不使用轮椅的时候，说明他的情况已经非常严重到不得不使用轮椅了- 这是1967年，确诊后的4年。 source: "He required much persuasion to accept the use of a wheelchair at the end of the 1960s,[263] "
我一个外行都觉得这个视频很离谱，脸色红润，眼珠灵动，根本看不出来是个病人。
你看台湾三立台拍的胡庭硕，还有一步一脚印节目里的医生，都患病20年+
都还在工作，没瘫痪，都面部表情如常，胡庭硕更是表情丰富经常笑
他们都比陈书桦强多了，陈书桦不是什么奇迹
他们，还有陈书桦，尽管病程较慢，但都是每况愈下
描述霍金的病况： “霍金的身体耷拉在轮椅上，头有时垂到胸前。他几乎无法控制头部或面部。
”Hawking’s body drooped down into the wheel chair, his head sometimes falling to his chest . He almost had no head or facial control.“
对比一下：陈书桦 确诊后的 9年了。
你为什么一定要强迫别人接受你的看法呢？你是水军吗？
如果不是，为什么不能容忍不同的看法呢？
陈书桦 真的有很多 奇怪的点。
推youtube 是真的，要点击是真的。这点很讨厌的。因为，即使她是真的，她的情况根本无法代表绝大部分的渐冻症病人。
陈燕麟医生
三军总医院的
现在还在上班，确诊20多年了
看视频，如果只照上身，完全看不出他有病，手能自如动，谈笑风生
陈述事实而已
你怎么看全由你
+1
水军 请 走吧。
98楼和102楼录像里这位医生得的是肢带肌肉萎缩症Muscular dystrophy, MD，估计楼主发的也是这种肌肉萎缩症（不一定是肢带型），这种的早期发病，跟基因有关,目前产前检可以检测，而ALS(Amyotrophic lateral sclerosis)产前检检查不出，而前边一个层主家人可能是ALS，俗称渐冻症，虽然都是肌肉日渐萎缩，最后不能自主呼吸等，但不是一个病，很多人可能都说成渐冻症。 关于肌肉萎缩症看这个链接zh.wikipedia.org/wiki/肌肉萎缩症 有九种疾病（杜兴氏肌肉营养不良症、贝克尔氏肌营养不良、肢节型肌营养不良症、先天性肌营养不良症、面肩胛肱型肌营养不良症、肌强直性营养不良、眼咽肌营养不良、三好氏远端肌肉无力症／远端型肌肉失养症和艾梅氏肌失养症）被划分为肌营养不良症
陳燕麟医生特別指出，外界常把「漸凍人」（ALS，學名：運動神經元疾病）及脊髓性肌肉萎縮症（SMA）搞混，雖然兩者最後都是萎縮症，但症狀不同，使用藥物也不同，尤其SMA可以產前檢測，ALS漸凍人不能產前檢測，SMA是孩童時期發病，漸凍人則是50、60歲才發病。日前還看過婦產科衛教文章寫錯，導致病友混淆，是嚴重的問題。health.udn.com/health/story/5999/5904623?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
仅仅看你这么描述都有点毛骨悚然。
如果是我估计也会想安乐死了得了。
那位层主的怀疑挺合理，也没有说什么阴暗的话。你这样的指责才未免阴暗了一点吧。
这种病太可怕了。面对这样的情况，真的可能让病人有安乐死的选择会是更人道的。
做为外人我肯定是觉得能够安乐死是种解脱 可是你不知道病人想不想安乐死 最后那段时间我也在想病人到底想继续活下去还是不想呢？ 没人会知道 因为没有霍金那种高级的能够靠眼球打字的先进机器 完全不知道病人怎么想 遭受了怎样的痛苦
眼睛能睁开吗？眼球也不能动？
眼睛可以睁开 眼球能够缓慢移动下
我前面也发了。ALS MS SPS好多种最后都不能动的。陈mm具体哪一种也不好说。每一种病个体情况也不一样。
楼里的病人家属，经历的苦难确实常人无法想象。陈mm没有那么惨但是也可以看出来不是正常人，不是一般的生病，应该没有谁想跟她换的是不是？帮她说话的同学们也只是觉得她情况可怜却又精神可嘉。大使的名利也好，义卖也罢，我觉得也就是她尽最后一点力过好自己的生活。
刚好前二天也看到视频了。并搜到了好像在Facebook 上的更新。这个MM还活着，还是很乐观开朗， 但手和手臂都跟下肢一样萎缩了