更新(求助)确诊了恶性“弥漫性大B细胞淋巴瘤”:回美国还是留国内治疗?

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donnyforever
国内国外都可以治疗癌症。区别是治疗的成功率,后遗症和化、放疗后的跟踪治疗和观察。建议你去Memorial Sloan Kettering Cancer Center New York,绝对不会后悔。 如果你已确诊,可以约到一两星期内的初诊。医院会看你的活检报告和片子,但会重做他们自己的MRI等检验。没有人照顾,医院有社工给你在社区想办法。生命是最重要的,别都是小事。
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yoyoxiong
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Big bless. 以我在国内陪妈妈治病癌症的经历来看,有医保在美国治会更好,国内资源紧张,医院没有可靠的关系,床位都非常紧张,就算人去医了医院也要等床位才能有治疗,也需要专人照顾跑上跑下安排缴费和买饭。
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xiaolumom
Big bless! 我爸爸也是,查到的时候已经四期,在国内治疗的,第一二次美罗华治疗效果很不错,可惜后来感冒后肺部感染… 如果可以选择 在国内完善检查的同时赶紧预约这边的医生
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mmkq
当然美国。除了医疗技术设施和研究领先,还必须强调这边治疗癌症的是整个医疗团队—放疗,化疗,外科医生,营养师,心理指导全配套,不需要找熟人挂专家塞红包,如果住院不需要陪床护工送饭。
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NJ橘猫
不懂,帮顶。bless!!!
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rabbitmom
Big big bless!!
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abgl
赶紧回美国吧,这里不重要的病慢,严重的很快能看上的。东部boston, New York, John Hopkins 都有不错的医院,不知道你离哪里近。美国医药,clinical trial都更走在前沿。美国住院没家人照顾也没问题,护士会弄的。吃饭医院都包的。国内要自己请护工,美国不需要。
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canyonbreeze
可以查查美国有没有相关的gene therapy 的 clinical trials. 比如 FDA Approves New Treatment For Adults With Relapsed Or Refractory Large-B-Cell Lymphoma Feb 5, 2021 — FDA approves Breyanzi (lisocabtagene maraleucel), a cell-based gene therapy to treat adult patients with certain types of large B-cell ... 我没有仔细查,你最好自己好好查查,然后找美国的相关医疗机构看看能不能加入。应该比呆在中国强:你在中国查不到足够的信息 https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=&term=gene+therapy&cntry=US&state=&city=&dist=
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mingobingo
Big big bless
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lovesunshine
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NYC memorial sloan kettering cancer center
现在就上网建立档案。把已有检查结果上传。 打电话约,从约医生到看上, 大约不到一个月,这一个月可以把要做的检查都做了
https://www.mskcc.org/
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vantj
BIG BIG BLESS!
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cristal2011
先bless楼主。抱抱。 至于在哪里治疗,这个要看楼主个人的综合情况。 如果楼主在上海有人脉和资源,能享受“特权”,那留在上海治疗吧。 如果没有,请果断回美。 就我个人就医以及家人就医(均是癌症类大病重病)的有限经验来讲,美国各方面都完胜国内。 楼内姐妹们也都提到了,除了医疗技术等硬件原因,癌症治疗还是极度关乎个人体验的一种长期医疗过程,在个人体验上,比如照顾你的护士,放化疗过程中的呵护,对病人具体病痛感受的体贴等等,美国做得比国内好太多了。一句话讲,就是能让你少受很多罪。 国内的医疗水平和条件,尤其是上海,其实硬件上不比美国差,差就差在了就医体验上。偏偏癌症病人其实很需要细致的照顾和体贴。不要认为这些不重要,当你真正去经历时,会发现这些真的能救你的命,也能要你的命。 至于楼主所说的家人照顾等,其实在我的经验里,亲密伴侣最好,并足矣。有其他家人在反而增添了病人的负担,主要是心理负担。除非病人是未成年人,不然家人,尤其是父母和兄弟姐妹等在治疗过程中的介入,真的没有太大的积极作用。 我见过家人七嘴八舌乱建议,还有在一旁哭哭啼啼让病人心情愈加苦闷的。。。 这个要看楼主自己家人的具体情况,旁人给不了建议。 综上,我倾向于建议楼主回美治疗。
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queiny
Bless, bless, bless, ...
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linwangjie
不懂,big bless!
钓鱼记忆
big bless!
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xiaoxiaopai
big big bless! 希望楼主早日痊愈
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abbeyniuniu
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不懂。大大的祝福!
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piggy_in_boots
Bless
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idoido
Bless楼主,一定要坚强乐观度过难关。
C
Cinderella_smile
big bless lz
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ruyimo
DLBCL 貌似是有CAR T的吧。但我记得不是一线疗法,首先估计还是化疗R CHOP之类的组合疗法。国内有CAR T吗? 癌症治疗可能是个长期战线,你如果家庭工作都在美国也有美国保险,为什么要在国内治疗呢?
immue 发表于 2023-03-17 13:44

Rchop 是治疗这种癌的一线疗法之一,其中一种药专门针对CD21(+)变异癌细胞,效果很好。这些一线疗法都比较成熟,相对安全。Car-t在美国要做两到三轮治疗无效后保险才会批准。FDA批准car-t技术治疗淋巴癌大概有五六年,是比较新的技术。不知国内这方面怎样。 生病时,有亲人照料鼓励对恢复很重要。 God bless you!
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doubleca
Big bless 早日康复
I
Ilovemyfamily
big big bless
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owenlee
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这个cure rate有40~60%。
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yoyoncoco
先bless楼主。抱抱。 至于在哪里治疗,这个要看楼主个人的综合情况。 如果楼主在上海有人脉和资源,能享受“特权”,那留在上海治疗吧。 如果没有,请果断回美。 就我个人就医以及家人就医(均是癌症类大病重病)的有限经验来讲,美国各方面都完胜国内。 楼内姐妹们也都提到了,除了医疗技术等硬件原因,癌症治疗还是极度关乎个人体验的一种长期医疗过程,在个人体验上,比如照顾你的护士,放化疗过程中的呵护,对病人具体病痛感受的体贴等等,美国做得比国内好太多了。一句话讲,就是能让你少受很多罪。 国内的医疗水平和条件,尤其是上海,其实硬件上不比美国差,差就差在了就医体验上。偏偏癌症病人其实很需要细致的照顾和体贴。不要认为这些不重要,当你真正去经历时,会发现这些真的能救你的命,也能要你的命。 至于楼主所说的家人照顾等,其实在我的经验里,亲密伴侣最好,并足矣。有其他家人在反而增添了病人的负担,主要是心理负担。除非病人是未成年人,不然家人,尤其是父母和兄弟姐妹等在治疗过程中的介入,真的没有太大的积极作用。 我见过家人七嘴八舌乱建议,还有在一旁哭哭啼啼让病人心情愈加苦闷的。。。 这个要看楼主自己家人的具体情况,旁人给不了建议。 综上,我倾向于建议楼主回美治疗。
cristal2011 发表于 2023-03-17 21:15

严重同意这位mm说的。用户体验太重要了,这种病需要身边周围的人的心理支持,护士说错一句话都会有很严重的后果,父母在身边不见得有帮助。美国这边的医疗各方面好太多了。在Facebook上有很多癌症的support group, 几乎每种癌症都有它的support group, 多上去看看,一是看看survivors的经历,二是了解具体的疗程,三是可以交到不少和你有一样经历的朋友,大家可以互相鼓励。心理建设太太太重要,mm一定要放宽心,有的时候事情并不是你想象的那么糟糕,三个月后可能你的看法就不一样了。医院的话纽约的MSKCC真的很不错,mm如果需要了解可以私信我。
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strawberrymm
Big bless!!!
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genechip007
CAR-T对血液恶性肿瘤很有效。回美国资源应该更好。家里人可以申请人道主义签证来陪伴照顾。
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skylight
Big bless!!
冰是睡着的水
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NYC memorial sloan kettering cancer center
现在就上网建立档案。把已有检查结果上传。 打电话约,从约医生到看上, 大约不到一个月,这一个月可以把要做的检查都做了
https://www.mskcc.org/

lovesunshine 发表于 2023-03-17 21:04

赞 希望露珠早日康复 坚强些 如果有什么不开心的 说出来 big big bless
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Summer1980
回美国治疗,不用犹豫 initial treatment is very important, it determines long term survival
冰是睡着的水
想问,如果人在中部,怎么去东部的好医院看病? 要去租房子?
yshe 发表于 2023-03-17 20:05

如果去纽约 那就在法拉盛租房 地铁LIRR都可以到曼哈顿 而且中国餐也没问题
冰是睡着的水
说个题外话 当年我妈去杭州三甲医院看专家 心脏的问题,那个专家还是博士生导师知道我妈在美有保险以后 就告诉我妈回美国治疗, 说纽约的医疗更好 供参考 而且在美国住院 不需要家人陪伴 都有专门的护理人员跟进
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yeah333
big big bless! 希望楼主早日痊愈
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polyoma2002
回复 1楼thethornbird的帖子
别的不清楚,但美东这边肿瘤科约的还挺快的。你可以试试NYC的Memorial Sloan Kettering cancer center.
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appleyu1225
Big Big bless. 在美国治吧,家人在美国治都过了五年了,虽然病不一样,但是美国这边的药和治疗手段都比国内强。
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yyz20002008
楼主 要有信心 淋巴瘤 癌症研究/治疗方案/药物最多的 5年生存期最高的就是淋巴瘤 相信医生 我老婆就是非霍奇金原发纵膈大B细胞淋巴瘤 都是在弥漫大B分类下面 35+ 在美国发现治疗的 在约翰霍普金斯 发现到现在6年了 化疗6个疗程(每3周化疗一次 一天完成)后 现在基本稳定下来了 虽然还有阴影(医生说可能是化疗后的死细胞) 但是骨穿之后 + 几次血检结果正常的话医生说就不用太在意了 这边的观念是带癌生存对她以及很多人都是常态 1 国内和美国对比: 淋巴瘤是血液病和白血病的化疗方案差不多,现在国内和美国都是按照统一的guideline来 先活检确认分型 然后就是标准化疗方案(R-CHOP或者R-EPOCH R 就是靶向药美罗华-利妥昔单抗)很多癌症的治疗第一部也是这几种药 然后放疗 常规疗法不行 再找新药 clinical trial 或者移植 是一步一步来的 其实在化疗放疗阶段用的药不难找都是一样的,北上广大医院应该都有药 个人觉得中美不同可能就不同在对人的关怀上吧,国内人太多,医生护士很累根本无法做到对每一个患者的贴心照顾和耐心解释或者体谅患者心情一些细微敏感的细节,美国这边护士医生会很耐心,从活检的时候就会专家讨论怎么在最小创伤的情况下让病人尽量少痛苦的完成活检,护士随叫随到,需要止疼药的话就会有,化疗的时候时不时就来嘘寒问暖当然扎针技术确实一言难尽。国内可能由于整个舆论医患关系的不信任,很多人都不信医生,要自己变成专家,所以交流的信息里充斥着各种专业名词。楼主说的“非中心”是不是就是非霍奇金,这个我也不懂,只有请教专业医生才行。在美国,其实病人家属不需要了解那么细,主要就是听专业医生的了。 2 既然都是按照统一的guideline走,在美国的话, 就是从这个链接里面的癌症中心找就近的 https://www.nccn.org/home/member-institutions/ 如果NY 就是楼上说的斯隆凯特琳 MSK名气最大 要不就去耶鲁 麻省哈佛 还有下面约翰霍普金斯 杜克 中部Mayo 南面德州安德森中心 西面UCLA 各种癌症的治疗方案也可以从这个网站查 https://www.nccn.org 3 楼主可以下一个app/web 淋巴瘤之家 这个国内很有名,上面看看帖子就明白很多了,但如果楼主渐渐好转之后 个人不是太建议常看,因为病人之间联系太多会强化自己是病人这个意识,某些时候,还是回到普通人的环境会更好,就好比为什么在美国如果没有被求助不要主动帮助残疾人,因为只有被正常对待,才会让他们觉得自己是正常的,一个理。 4 楼主如果有美国保险 确实来美国更方便 最好选定一家就全套都在一家 因为活检 不同的医院可能要重做 如果语言有问题理解专业名字 医院会有专业翻译 5 整体来说 癌症的人越来越多 美国这边的观念是慢慢在把它当成慢性病 化疗的第一天和其他几对新的病人共同看视频是指导患者如何在带癌的状态下正常生活 很多人化疗完了还是回去工作的
以上是个人意见 仅供参考 不构成医疗建议 希望楼主能早日回归正常生活 生命中的很多事就是自己控制不了的 没有公平不公平一说 只有调整心态 最后一切都会过去的

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fefr
建议留在美国,坚信美国医疗还是挺先进的, 小病哪里治都一样,要命的觉得美国领先.
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berrybear
建议做一下基因分型 第一次标准治疗两边都差不多 但是如果是复发难治了 或者你有预后不好的基因突变 还是回美国治疗好 这个病总体来说 问题不大
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azurepiggy~2代
不是说说德州的也很好?
zojirushi 发表于 2023-03-17 20:34

楼主问的是纽约附近啊。
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snowmm
big bless!
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Yadkin
我认识的人在家庭医生那里确诊癌症后,msk很快就约上了。不会等很久的。 你如果不差钱,不需要在美国工作了,还可以负担中国自费癌症治疗,可以选择呆上海。否则还是回美国治疗,有公司保险,不担心药的渠道和收费。
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MiniiCooper
Big big bless! Send prayers!
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ontrip
一定在这边治,dlbcl是药厂临床开发的热门,细胞治疗治愈率可以超过50%,纽约有sloan memorial,离upenn医学院也比较近
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ontrip
回复 60楼midage的帖子
这个一线用药最近美国加了新的https://www.fda.gov/advisory-committees/advisory-committee-calendar/march-9-2023-meeting-oncologic-drugs-advisory-committee-meeting-announcement-03092023#event-materials
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nicelife
Big bless
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xiaowenw
bless!!!
嘻嘻嘻玉米
推荐纽约的顶级肿瘤医院MSKCC,可以查一下Gilles Salles医生,祝楼主早日康复。美国有一些新药国内还没有上市,如Zynlonta, Polivy。
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sthfishy
回复 1楼thethornbird的帖子
纽约市Memorial Sloan Kettering center, 全美数一数二的癌症专科,有条件就去这个医院治疗,实在不行就在你们当地大医院治疗。癌症病人只要保险没问题,预约很快的,一般不会超过一星期就能看到医生。医院都对癌症很重视,不会拖着
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dabaitu11
Bless 积极治疗 放宽心 保持积极的心态
等你的好消息!
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jessneko
不懂 单纯大大bless一下
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yearn2
bless!如果是我会告诉妈妈,这时候需要心理支持,相信妈妈能帮到你
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iheartglass
我得过癌症,确诊的癌症需要治疗了的那些预约基本上不用排队,起码不会说一下等好几个月。起码我们这里挺快的。
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xueyingliang
在NCCN 上查一下推荐的Standard of care 治疗方案,如果中国医生的方案跟NCCN 一致的话,方案就没大问题。如果你能用上一线药物,那在中国美国治疗都是一样的。区别是在中国治疗的话,你在美国的医疗保险能不能报销?
另外分子诊断指导下的靶向药物很重要,疗效好,副作用也小些。分子诊断的准确性就很重要,你确认一下给你做检验的分子体外诊断的产品和操作的医院或第三方检验所质量好不好。因为水可以很深。
祝一切顺利!Big bless!!!
豆浆奶茶
大大的祝福,不懂帮顶,祝早日康复!
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HHW13
在美国治,只要你有保险,每年费用就是一个年度的out of pocket. 不要说中国肿瘤治疗如何先进,最新最好的药都在美国。 就算同样的化疗方案,国产的抗肿瘤药物和美国的药物还有一定差距,化疗效果也不一样。 至于家人陪同,美国医院不需要家属陪床的,而且化疗大部分都是门诊治疗,不需要住院。 把你确诊的手术标本白片多拿几张带回美国,肿瘤的确诊是需要病理确认的,美国不会根据你中国的诊断报告下结论的,一定要病理组织检查再确认。
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leevalley555
不是说说德州的也很好?
zojirushi 发表于 2023-03-17 20:34

我听很多人说MD Anderson 癌症中心治疗体验比纽约的Sloan Kettering 的更好一些。
兔兔_猪猪
Big bless!!!
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leevalley555
在美国治,只要你有保险,每年费用就是一个年度的out of pocket. 不要说中国肿瘤治疗如何先进,最新最好的药都在美国。 就算同样的化疗方案,国产的抗肿瘤药物和美国的药物还有一定差距,化疗效果也不一样。 至于家人陪同,美国医院不需要家属陪床的,而且化疗大部分都是门诊治疗,不需要住院。 把你确诊的手术标本白片多拿几张带回美国,肿瘤的确诊是需要病理确认的,美国不会根据你中国的诊断报告下结论的,一定要病理组织检查再确认。

HHW13 发表于 2023-03-18 00:23

是这样。即使是同样的治疗方案,在美国治疗效果也要好一些,同样的药物不同厂家生产, 美国的药物疗效要更好一些,这个是一个不容忽视的差距。
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jane2008
Big big bless!
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SFer
BIG BIG BLESS!!
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wantU
Bless ~~
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lllyyy
安慰一下mm. DLBCL 最近一些年出了不少新药。留在美国治吧。衷心祝你早日康复!
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keytosun
这个癌症有一定比例的人群得得。现在可以治愈,不要担心,就是把所有的B细胞化疗杀死一遍,由人体产生新的B细胞。应为B细胞产生抗体,基因上不断重组,存在一定的概率出错,所以人群中总有得这类疾病的。哪治疗都是化疗,理想的就是把所有的B细胞搞死一遍,再造血细胞生产新的一批。
c
cyc
祝MM逢凶化吉 早日康复!
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tracyliumm
Big less!
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Greenstarkk
不懂帮顶,祝楼主早日康复!
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happyalways
回复 1楼thethornbird的帖子
Big big bless!!!
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feifei1111
祝福
国际浪儿
加油,不要灰心! 难过一下以后还是要振作起来哦!
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ss4me
回复 1楼thethornbird的帖子
ny有https://www.mskcc.org/,全美排名前几。美国看肿瘤不慢的。有保险的话建议来美国治疗,没保险有钱的话也建议来美国治疗,否则就留在国内治疗。无论在美国还是国内都要找一两家second opinion。病理有不小的出错几率。
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driftfly
Big bless
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manibear
有保险肯定要留在美国治疗。MM 有没有朋友帮忙照顾一下? 多保重!
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chunqiu
Big Big Bless!!!
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lucyliu8587
bless lzmm,不知道说什么好。。
迎风轻唱
我不懂治疗,但看了大家给你的回复,我就觉得你一定会战胜这个疾病。工作上一般公司都很体谅的,如果有short term , long term disability,就把假用起来,不能太勉强工作,工作时压力还是很大的,尤其是你的职位比较重要。或者跟上级沟通,暂时先少负责些项目,先把身体调理好再说。现在癌症已经被视为慢性病了,新药新治疗手段日新月异,从内心到行动一定要积极,给自己减少压力。加油,困难是暂时的,你一定能行,祝福你!
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yusheng
楼主是否有short term disability / long term disability 保险? 看下自己pay stub, 也许有? 其实这个建议有,如果公司能提供的话,每个月扣费不多,但是会很有帮助,一般可以付给工资的60-80%. 预防万一。
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ilnn
祝福楼主
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lucyliu8587
我不懂治疗,但看了大家给你的回复,我就觉得你一定会战胜这个疾病。工作上一般公司都很体谅的,如果有short term , long term disability,就把假用起来,不能太勉强工作,工作时压力还是很大的,尤其是你的职位比较重要。或者跟上级沟通,暂时先少负责些项目,先把身体调理好再说。现在癌症已经被视为慢性病了,新药新治疗手段日新月异,从内心到行动一定要积极,给自己减少压力。加油,困难是暂时的,你一定能行,祝福你!
迎风轻唱 发表于 2023-03-18 07:00

同意,还是要和manager沟通,该take short term/long term disability就take,福利在那儿能用的时候要用。
楼里回美国治疗的建议都挺好的,看来这个癌症也不是很凶险,祝福mm否极泰来,身体恢复健康。
冰茶
Big bless!
s
ske
Bless! 加油!!!
b
bocai
回复 1楼thethornbird的帖子
Msk 有好多regional sites,如果你选了曼哈顿的医生,看医生要去Manhattan,化疗可以在离家近的site做,没有质量区别。医疗保险自负有上限,一般几千,肯定付得起的。生病请长假是fmla。这边治疗注重生活质量,你很有可能还是能边工作边上班的,如果能多wfh就更好了
S
Swinging
看一下HR的policy, 一般工作几年都会有ST disability, 这个是保险公司付钱,跟你的公司无关,我们是70%的工资,2年以后可以转LT disability, 60% 的工资直到退休,或恢复劳动能力找到新工作。
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huahuachouchou
Big bless
s
shiguang
big bless
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ljj474947494749
Bless
涟漪
Bless 楼主
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ferfer
bless 祝妹妹早日康复
婚纱旗袍晚礼服
bless!!!
s
sweetymanyi
回复 1楼thethornbird的帖子
big big bless.....
k
kc21
楼主要有信心。 我在圣诞节时确诊原纵隔大b淋巴瘤。因为当时胸口疼跟躺下影响呼吸看的急诊发现的。医院很快给了方案是da-epoch.(6个周期化疗,每三周一次。出院后每个星期回去两次血检,看需要补给缺乏的营养)没有放疗,因为肿瘤位置靠近心脏,也不能手术。刚照完中期的pet scan,效果很好。现在在接受第四期化疗。 我现在是请medical leave,不知道纽约有这个没,麻州前两年政府实行了这个pfml ,是有20周工作保护。我在小公司上班,没有short term disability. 楼主不要灰心。淋巴瘤治疗技术很成熟了。当时我确诊时也觉得天都塌下来,家里还有两个小孩。但低落期过了,冷静下来还是要积极接受治疗。
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ziyi99
放疗化疗的,一定要同时吃中药保驾护航。好多例子,都是中医介入后提高生存期。
s
sxxs
Big bless!
T
TAOTAO妈
不懂,只深深祝福楼主早日康复!
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xiaomaixian
回复 1楼thethornbird的帖子
bless楼主 ,早日康复
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wfh888
祝您能得到好的治疗,顺利康复。Big big bless!!
s
sw8xyx88
Big bless!
r
ruyimo
回复 1楼thethornbird的帖子
“只是我不久前刚上任公司里的一个关键职位,工作强度也及其大,估计公司不可能让我take 3-6个月的 short-term disability(我甚至都不知公司会不会因此让我退居二线,甚或layoff我?) 目前我的打算是,除了每次去化疗时需要请1-2天假外,其他时间但凡身体允许的情况下都要正常上班,希望至少能保住医保。不过如果公司因此要辞退我,我也能理解;那样的话,就只能先自费用Cobra 继续治疗,然后病情如果能好转的话,有了生的希望之后再考虑重新找工作” 不要担心公司,法律法规保护你,他们不敢此时解雇你,也不能不让你休长病假。好的老板还会support你。以我们州的情况(NY),PMLA有专门公司处理,政府付钱。HR有PMLA公司消息。 我建议你尽快确诊(癌细胞grade,变异类型,几期,治疗方案时长和预后outlook)。然后让主治医师开假条,多开一点,你不见的要全部用。身体好就上班。不舒服当天知会PMLA公司,就可以在家休息,很方便。short term disability 有12周,付全薪。知会老板,他们应该会支持你。 千万不要主动辞职! 美国过去十年淋巴癌治疗有了长足进步。妹妹不要灰心,好好治疗。我在新闻上读到一个例子,女性DLBCL,三轮治疗效果不好,最后参加car-t trial,现在八年了还很健康。可惜我找不到她的名字。刚才搜寻她时,输入的回复都丢了,只好从新输入一次。😅 总之你要乐观,有精力就做一些喜欢做的事,尽可能做锻炼。God bless you。
r
ruyimo
回复 293楼ruyimo的帖子
Nccn.org and lls.org, this two websites have a lots of information.