波士顿的dana farber cancer institute是美国血液病第一，他街对面还有个麻省总医院，也很牛，这俩都建议去看看。国内有个淋巴瘤之家，有网站有app，你做了research应该知道吧？里面有很多有用资源，很多病友也挺厉害的，了解的信息还挺前沿的 smileqq 发表于 2023-03-17 13:49
昨天刚收到 恶性“弥漫性大B细胞淋巴瘤” 病理报告，至今还不能接受；不敢告诉家人更怕我妈受不了，但也不知该如何处理或是否该尽快通知公司? 因为后续还需化疗一定会影响工作。 主要想求助大家的是：1）有知道美国、尤其是东部NY一带，治疗这方面恶性淋巴瘤的比较好的医院和医生吗？2）有是做这方面研究或医生的网友吗？如有，请问美国现在是否有治疗这种肿瘤的新药或者CAR-T之类的？ 年龄45+。最近回国休假，因咽部不适，做了喉镜，医生建议切除扁桃体，没想到竟会是埋着这样一个大雷。这两天咨询了两个医生自己也做了下research，整体看来：虽说“生发中心B 细胞”来源的“弥漫性大B细胞淋巴瘤”总体上治愈或生存率较高，但我得的是“非生发中心B 细胞淋巴瘤”，并不是太乐观。况且我的增殖指数Ki67 (70%+)，还要做1) 细胞遗传学和荧光原位杂交（FISH）以确定是否有因BcL-2(+), BcL-6(部分+), 和 cMyc(10%+) 基因重排造成了"双重打击"或"三重打击"（若如此，那真就没有活路了。。。）2) 还需同步做全身Pet-CT和骨穿刺，以确定是否转移以及已经到了哪一期。。。 我现在的初步想法是：先在国内把FISH，Pet-CT和骨穿刺都尽快做了，以便更多的了解病情进展。然后，关于治疗，有三个选择：1）留在国内：比如上海瑞金医院，听说这方面不错，离家也近，也许能有家人（就是这样一来，我妈就很难不听说这事）或自己请护工照顾；缺点是不知国内治疗这种恶性淋巴瘤水平如何，又是否能拿到国外新药？2）回美国治疗：我在东部，也许可以去NY 寻找比较好的医生？缺点是从约医生起到能接受治疗，不知还要等多久？而且在美国就没有人可以照顾我，一切都要靠自己了；3）先在瑞金医院做1-2个疗程的化疗，然后等美国那边约到医生了，再回去治疗；缺点是如果初期化疗方案没选好的话，接下来癌细胞有了耐药性，就不好了。 请问大家有什么建议吗？谢谢！！ 好不甘心啊，也不知将来事如何安排？太多事还没有做，国内家人尤其年迈的老妈妈也需要我。觉得人生好不容易将走上正轨，却又当头一棒将我推向深渊。。。 （附）病理诊断： 左扁桃体和舌根: 恶性淋巴瘤，结合形态、免疫组化，考虑弥漫大B细胞淋巴瘤。鉴于较高的增殖指数，建议必要时分子学检测排除外高级B细胞淋巴瘤。 IHC(I23-0838)A:CD20(+), CD21(局灶+), BcL-2(+), BcL-6(部分+), CD5(-), CD10(-), Cyclin D1(-), Ki67 (70%+), CD3(-), CKpan(-), CD30(-), cMyc(10%+), Mum1(+), Pax-5(+) 原位杂交: EBER(-)。IHC(I23-0838)C:CD3(-), CD20(+), Ki67(70%+) 右扁桃体：扁桃体慢性炎，淋巴组织增生，部分区域较弥散，细胞有轻度异型，个别隐窝扩张伴囊肿形成。 IHC(I23-0838)B:CD3(部分+), CD20(部分+), Ki67(5-10%), BcL-6(生发中心+), BcL-2(部分+), CKpan(上皮+). thethornbird 发表于 2023-03-17 12:46
肯定要回美治疗啊，这几年美国癌症治疗手段突飞猛进。中国进口还要等药监局批准，而且现在国库空虚都推荐中医治疗，省钱啊。 kwirky 发表于 2023-03-17 16:54
一定要在美国治疗。中国看重病没有门路太辛苦，你花了钱可能只有treatment,没有体现到patient care这个服务，光是去医院见到医生这个过程你就得脱层皮。更别说用药和真正的治疗的质量了。 satellite 发表于 2023-03-17 15:03
我有朋友前两年确诊了chl。陪他gothrough了整个过程。 第一 淋巴瘤治疗相对成熟，一线化疗中美估计差别不大的。区别在耐药后的选择已经最新的选择。第二我朋友就是在瑞金医院看的，他们家血液科最有名。你人已经在国内了，抓住机会把检查都做了，时间很重要来回美国约上医生做完检查最起码半年了。第三，我觉得在前期确诊阶段时间比什么都重要。 shallbytwo 发表于 2023-03-17 18:04
纽约有美国排名前二的癌症治疗中心（Memorial Sloan Kettering Cancer Center ），还有mount saini, NYU, Columbia，都是很不错的医院。 lilywin 发表于 2023-03-17 13:22
好奇楼主最初是哪里不舒服测出来的 话说美国这边每年体检 annual physical估计根本都没用吧 zojirushi 发表于 2023-03-17 20:36
麻省总医院和Dana Farber哪里是对街？坐地铁还得转线。
不过也是建议在美国治疗，波士顿和纽约都有全世界最强大的肿瘤中心，国内望尘莫及。直接说已经确诊的话，应该很快能约上医生。
如果楼主在国内的话，建议先在国内把该做的检查都做了，PET, MRI,都做一遍，好确定癌症的分期。。 美国约检查都慢的要死，别把你的病情耽误了。。。 最好能去国内好点的医院再查查看看，别误诊了。。。 这是第一步。。。
如果确诊是癌症早期的话，如果你需要维持美国工作和保险的话，你可以回美国边工作边治疗。。 顺便看一下美国有没有新的方法。。。
否则，要是家里不差钱，不需要工作，或者是癌症不是早期，那就留在中国治。。 看来你是一个人，要是美国没有亲人，还是留在中国留在亲人身边有个照应。。。 国内请护理也比美国好请多了，吃喝住行都方便，还能和亲人团聚。。 而且现在中国的医疗水平也不差了，虽然看病人多，但是效率高，检查治疗什么比美国快多了。。
留在美国。淋巴癌很成熟，知道的熟人10多年过去了，生活没有任何影响。去德州的MD Anderson 或者别的医院咨询一下。
留在美国治疗。中国好的医院很多癌症治疗方案都是按照美国总结的标准来治疗，但问题是即使是同样的治疗方案，在中国治疗效果要差一些，有一些药物是国产药，治疗效果不好。我知道有淋巴瘤患者在中国接受治疗后肿瘤继续增长，来到美国治疗，同样的治疗方案同样名称的药物，在美国治疗肿瘤立刻就消除了，让人感觉不可思议。
癌症治疗，全世界都是照美国的标准guideline来治疗。美国这边用药会更好一些，因为新药基本是它开发的，国内的话要延迟一些。
从照顾病人角度来看，国内肯定好些，因为家人在身边。不过美国如果需要住院，护士的全天照顾很好，不需要别人。其他放化疗和手术出院之后，楼主可能要找朋友或者雇人帮一下。
淋巴瘤治疗如果是进口药物还有PET CT检查，在中国医疗保险是不cover的，至少不全部cover。我有不少朋友在中国的癌症做PET CT要自己掏钱，做一次检查一万多人民币。
It''s very treatable. 即便是末期。不要害怕。不要问我怎么知道的。就在美国治。德州安德森，加州ucsf；斯坦福；麻州都有世界一流的癌症医院。Big bless!
另外请问楼主是先天扁桃体肥大吗？
非常正确，我家亲戚在一线城市还找了熟人介绍主任医师。就是刚开始治疗见面聊过几次，一次不超过十分钟。用靶向药后再回访就完全靠自己拼搏努力，根本找不到人，也挂不上主任医师的专家号，如果自己不拼命联系回访就没人联系你。后来去见过两三次，在医院等着7丶8个小时，见面只询问了不超过5分钟，病人太多了。这点还是美国好，只要看了病后续的时间回访都直接帮助按排好。
这个有点误导了，美国一旦怀疑是癌症，各种检测治疗非常快，绝不会给你拖半年。因为越拖后期花费越大，对保险来说很不值得，他们有动力赶紧给病人检查治疗。
你如果没有身份的问题，因该回美国来进一步诊断和治疗。美国东部的好医院很多，NYC有， 旁边的Boston的Dana-farber cancer institute, Mass General Hospital, Brigham women's hospital 都是美国也是世界顶尖的医院包括肿瘤治疗。
美国不可能对你好的 连个哭诉的地方都没有。 美国医疗基本是畜生 想想一些有钱的包机回国
最重要的是 你想心里面放松 在美国你有这个机会吗？
大家应该把知道的如何利用 公司保险信息告诉楼主 比如短期 长期 报销的。。
它妈的说美国好不具体说的都是坑你的。
就我所知 HR 走官面 不会主动给你任何非常有用的建议 我在美国经历过 毫无用处。
不是说说德州的也很好？
好奇楼主最初是哪里不舒服测出来的 话说美国这边每年体检 annual physical估计根本都没用吧
年检就做个血项，估计对于糖尿病，胆固醇之类的有用，但是癌症类的筛查靠血项肯定没用