更新(求助)确诊了恶性“弥漫性大B细胞淋巴瘤”:回美国还是留国内治疗?

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thethornbird
楼主 (北美华人网)
真的是非常非常非常感谢给位网友给的建议、信息、或鼓励等。多少年了,一直觉得生活对我就是开展一个hard模式,以为此生难再有泪;没想到把大家的帖子反复看了两遍,关键信息做了摘录,心里大概有了点谱接下来的路要如何走,眼眶终于湿润了。。。
我打算如大多数网友所建议的,尽快回美国治疗;因为这次做手术时,我对国内某三甲医院的病人拥挤程度和排队等都有了切身的体会;就如前面有。我想身心方面我都不ready去打这种持久战,我妈妈也不可能去照顾我(事实上她现在自己都需要人照顾),国内其他家人也有自己的小家,其实也很难去医院照顾我,所以我干脆不想让他们知道,省得影响心情再多些无谓的担心。很高兴听大家说美国住院的话,有护士可以看护,这就够了;至于出院之后的事,自己如果弄不过来,就考虑请个钟点工帮忙。
不少网友也问了一些问题,我就在这里统一回答一下: 1) 许多网友问到医保的问题:我在中国没有保险。我现在在美国有工作(中等公司)也有保险,但不知大病方面保险范围如何。以前只是小打小闹的看过一些病,没有想到这次会摊上这么大的事。只是我不久前刚上任公司里的一个关键职位,工作强度也及其大,估计公司不可能让我take 3-6个月的 short-term disability(我甚至都不知公司会不会因此让我退居二线,甚或layoff我?) 目前我的打算是,除了每次去化疗时需要请1-2天假外,其他时间但凡身体允许的情况下都要正常上班,希望至少能保住医保。不过如果公司因此要辞退我,我也能理解;那样的话,就只能先自费用Cobra 继续治疗,然后病情如果能好转的话,有了生的希望之后再考虑重新找工作。
2) 我是如何发现这个扁桃体肿瘤的:我不是先天扁桃体肥大。我其实扁桃体不常发炎的。只是有段时间里感觉嗓子里有异物,但鼻咽镜是看不出来的,CT才能看出有肿物。建议大家如果喉咙里不舒服,千万不要掉以轻心像我一样随便找个诊所错过最佳时期。目前美国的常规年检是不包括鼻咽喉的检查的,所以最好是能每隔1-2年向家庭医生要求做个CT。    -----------------------------------
昨天刚收到 恶性“弥漫性大B细胞淋巴瘤” 病理报告,至今还不能接受;不敢告诉家人更怕我妈受不了,但也不知该如何处理或是否该尽快通知公司? 因为后续还需化疗一定会影响工作。
主要想求助大家的是:1)有知道美国、尤其是东部NY一带,治疗这方面恶性淋巴瘤的比较好的医院和医生吗?2)有是做这方面研究或医生的网友吗?如有,请问美国现在是否有治疗这种肿瘤的新药或者CAR-T之类的?
年龄45+。最近回国休假,因咽部不适,做了喉镜,医生建议切除扁桃体,没想到竟会是埋着这样一个大雷。这两天咨询了两个医生自己也做了下research,整体看来:虽说“生发中心B 细胞”来源的“弥漫性大B细胞淋巴瘤”总体上治愈或生存率较高,但我得的是“非生发中心B 细胞淋巴瘤”,并不是太乐观。况且我的增殖指数Ki67 (70%+),还要做1) 细胞遗传学和荧光原位杂交(FISH)以确定是否有因BcL-2(+), BcL-6(部分+), 和 cMyc(10%+) 基因重排造成了"双重打击"或"三重打击"(若如此,那真就没有活路了。。。)2) 还需同步做全身Pet-CT和骨穿刺,以确定是否转移以及已经到了哪一期。。。
我现在的初步想法是:先在国内把FISH,Pet-CT和骨穿刺都尽快做了,以便更多的了解病情进展。然后,关于治疗,有三个选择:1)留在国内:比如上海瑞金医院,听说这方面不错,离家也近,也许能有家人(就是这样一来,我妈就很难不听说这事)或自己请护工照顾;缺点是不知国内治疗这种恶性淋巴瘤水平如何,又是否能拿到国外新药?2)回美国治疗:我在东部,也许可以去NY 寻找比较好的医生?缺点是从约医生起到能接受治疗,不知还要等多久?而且在美国就没有人可以照顾我,一切都要靠自己了;3)先在瑞金医院做1-2个疗程的化疗,然后等美国那边约到医生了,再回去治疗;缺点是如果初期化疗方案没选好的话,接下来癌细胞有了耐药性,就不好了。 请问大家有什么建议吗?谢谢!!
好不甘心啊,也不知将来事如何安排?太多事还没有做,国内家人尤其年迈的老妈妈也需要我。觉得人生好不容易将走上正轨,却又当头一棒将我推向深渊。。。
(附)病理诊断: 左扁桃体和舌根: 恶性淋巴瘤,结合形态、免疫组化,考虑弥漫大B细胞淋巴瘤。鉴于较高的增殖指数,建议必要时分子学检测排除外高级B细胞淋巴瘤。 IHC(I23-0838)A:CD20(+), CD21(局灶+), BcL-2(+), BcL-6(部分+), CD5(-), CD10(-), Cyclin D1(-), Ki67 (70%+), CD3(-), CKpan(-), CD30(-), cMyc(10%+), Mum1(+), Pax-5(+) 原位杂交: EBER(-)。IHC(I23-0838)C:CD3(-), CD20(+), Ki67(70%+)
右扁桃体:扁桃体慢性炎,淋巴组织增生,部分区域较弥散,细胞有轻度异型,个别隐窝扩张伴囊肿形成。 IHC(I23-0838)B:CD3(部分+), CD20(部分+), Ki67(5-10%), BcL-6(生发中心+), BcL-2(部分+), CKpan(上皮+).

 

🔥 最新回帖

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CATHYCHOW2014
322 楼
Big big bless
天凉好秋
321 楼
bless
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gracemialee2012
320 楼
化疗和化疗不一样! 你不要乱误导别人。
lhu2006 发表于 2023-03-18 12:33

我不是误导。你也说了个人情况不一样。我们就是这样的。同样淋巴瘤。在麻省。具体情况跟医生商量。除了第一疗第一个星期上新药必须住院观察,第二第三疗我们医生都让提前回家了,甚至允许我们早上来打药,下午离开第二天早上再来。但具体情况要跟医生商量。
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Clarachang
319 楼
我爸爸也是得了這個病 不過他是腦部 在國內做了手術 現在是第三年了 但因為手術導致眼睛失明 其實這個病不需要開顱治療而是直接放化療更好 國內醫院做手術才有錢賺 中美或許治療方式類似 但訴求還是有區別 建議樓主回美國治療 你還年輕 要積極面對~保重
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sharkangle
318 楼
具体病不太了解 但LZ还是先好好看病 工作不要操心太多了 另外 能不能FMLA呢 让同事帮忙安排meal train 从生孩子的经历来看住院的时候医生护士会照顾很好 只是家里康复要跟上

 

🛋️ 沙发板凳

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tulipmm
Big bless. 美国没有家人的话觉得还是在国内治疗比较好 不过是不是多拿几个second opinion确定病症了再说
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comicmaggie
不懂啊,帮顶!
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ningzhu
Bless bless bless!!!!
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horsegirl
bless! bless!
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Fantasyland
不懂帮顶!Big bless。能不能先回美国来进一步检查和听取意见,如果和国内的治疗手段差不多,那就再回国。真心为你祈祷!
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waterlilly9
家里有亲人和你类似病情,化疗了十几次目前控制不错,已经第四年了,要有信心!祝福!
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xiazheteng
不懂帮顶。big bless! 妹妹平时有什么症状发现了这个问题?
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holdonbaby
Bless mm逢凶化吉
我飞呀飞
我觉得应该留在美国。这几年血液癌的药物很多,在中国完全不能比
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semiotics
我感觉只要美国的医保可以还是回美国吧。在国内还是得有关系,如果没有人帮忙(不是护工)估计也很不容易。但是是不是能做的检查都在国内做?国内检查快,结果快。祝福楼主。先相信一切都会没事儿的!
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nadir
回复 1楼thethornbird的帖子
你有保险在美国的话,当然回美国治疗更合适。不过你国内能在瑞金的话,水平上和美国也差不哪里去,都是标准治疗,主要是费用,还有中间的看护生活料理等等。
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yecemeigui
不懂帮顶。美国应该会治疗的好些。有一个朋友也是淋巴癌,不知是何种。在美国治疗,到现在二十多年了。 积极治疗。祝好运!
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bh_833
跟MD Anderson联系试试,血液系统肿瘤诊治世界领先
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anwenfish
Big bless 楼主顺利治疗,尽快康复
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CG1541
bless! 我觉得先在国内全面检查清楚了,看看什么情况 如果最终分型还可以,没有只有美国才有的药,就优先考虑留在国内治疗 生病的时候家人朋友的支持很重要
凤凰台上凤凰游
母亲在国内治过癌,父亲在美国治过,论技术服务肯定是美国
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smile1234
Big bless.
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rain@
Big Bless!
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tingtingtintin
不懂帮顶。如果有保险,当然是在美国治疗好。只听说过国内得了癌症医生让放弃准备后事,然后来美国治好的,没听过反过来的。
小小de向日葵
楼主还是回美国治吧,之前的邻居是癌症血液科的专家,也经常回国去各大医院交流讲座,他说国内的治疗跟美国比起来还是有差距。Bless!
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Buttercake
Big bless!
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Xiaoxique
Bless. 在美国治疗吧,那几个大的肿瘤中心, 估计能CAR-T.
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littlecool
Lz扁条体怎么不舒服?长囊肿?
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pink_rabbit
祝福妹妹逢凶化吉!!!
灌水不要认真
试试kite的cart t
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888panda777
Bless
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bplus
Bless mm
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pinkpiggie
我觉得在国内能有更多护理支持(家人的情感支持,还有护工资源等等),美国治疗上也许更优,不过瑞金也是顶级的了。可能在上海治疗更安心一些。 无论在哪里治疗,都希望楼主顺利,早日康复,心态还是最重要的。
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melonm
癌症治疗一定要来美国,很多新药,保险下你付的钱估计比国内治疗更便宜,把你父母带过来照顾你。NYC有全国排名第一的癌症中心,周围也有很多挺好的医院。
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majia9998
Big Bless!!!
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Ascenk
看看国内的制法和美国是否一样,用药是否一样,如果差别不大的话,可以先国内治疗。
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sweetiewu
bless,在国内治疗, 就肯定要父母帮衬, 但是病人会心理有支撑, 在美帝, 完全不需要家人跑腿, 医院会安排好一切, 有钱/保险就行
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Mibao827
Bless
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kadsn
bless mm 否极泰来,不要放弃积极治疗!不懂帮顶下
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shangxue
Bless mm逢凶化吉
吃鸡蛋
美国就自己一个人?
肯定这边治疗好啊,常规化疗新型免疫治疗当然还得这边
纽约的斯隆
约拿
bless
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bubble
美国治疗肯定更好,能不能让父母过来照顾
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nadir
看看国内的制法和美国是否一样,用药是否一样,如果差别不大的话,可以先国内治疗。
Ascenk 发表于 2023-03-17 13:12

楼主在国内能去上海瑞金医院看病的, 这比美国大多数医院医疗水平都高了。
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koiki
Big bless!
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Ariel9
BIG BLESS!!!
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888panda777
为啥回国?!
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redwendy
bless!bless!
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kangqiao
祝福楼主能到得到好的治疗 顺利康复
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taoni10
回复 1楼thethornbird的帖子
淋巴癌积极治疗的话pronosis 还挺不错的。 有保险的话在东部可以去MSKCC去预约治疗。
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lilywin
纽约有美国排名前二的癌症治疗中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center ),还有mount saini, NYU, Columbia,都是很不错的医院。
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magicflute
Big Bless bless
江湖夜雨十年灯
您离亚特兰大近吗?我们大学医学院有个很好的癌症科研和治疗中心WIC,条件很好。如果您不对花粉过敏的话,这里自然环境和天气也很好,现在鲜花盛开,有利于您的治疗和康复。
我也建议您留在美国治疗。现在癌症治疗的方法和手段都有不小的进步,您要有信心。
祝您能得到好的治疗,顺利康复。Big big bless!!
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Shangshang111
在美国治疗,请人照顾。
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violetleaf
big blesss.................
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RivuletLee
有认识的人和你情况一样,也是这个类型,央视罗京就是得了这个,后来有特效药美罗华,得病的时候还是本科生,休学一年回国,现在已经十二三年过去了。因为当时还是大学生,父母条件好让回国住院治疗的, 在北京具体哪个医院忘了,但是说是治这个病最好的一家,后来几乎每年都去复查,也一直没有问题。发现的时候说有两处,但都在横膈膜上方,算是二期。希望你一切顺利!
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ivyy
Bless
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GABA
Big Bless! 建议赶快回美国治疗。
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happylittledog
Bless!
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immue
DLBCL 貌似是有CAR T的吧。但我记得不是一线疗法,首先估计还是化疗R CHOP之类的组合疗法。国内有CAR T吗? 癌症治疗可能是个长期战线,你如果家庭工作都在美国也有美国保险,为什么要在国内治疗呢?
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DDee
我一个朋友得的是一种罕见的癌症,我不记得名字,只知道是长在腿上的瘤子。据她说,她的这种病的治疗美国这边技术要比国内好很多(纽约做的手术)。
不懂lz病的细节,仅供参考。祝福一切顺利。
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temphan
big bless!
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smileqq
波士顿的dana farber cancer institute是美国血液病第一,他街对面还有个麻省总医院,也很牛,这俩都建议去看看。国内有个淋巴瘤之家,有网站有app,你做了research应该知道吧?里面有很多有用资源,很多病友也挺厉害的,了解的信息还挺前沿的
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midage
这种淋巴癌治疗已经标准化了。一线疗法估计在哪都一样。 美国也不慢的
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potatoball
big bless
飞豆豆
祝福MM
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tangdoudou
Big Bless!
麦小兜
bless!!!
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66
建议美国治。美国手术过程和医生都好很多
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xianleexian
不懂。Big big bless,祝早日康复。
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tobeygong
big bless
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123zzz
Big bless!
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bye2020
国内治自费吗?
尜尕
Big Bless
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emigre
在美国治疗。 bless
梦想110
Big bless
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fritillaria
去MSK啊,总部在NYC
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tennisfan
big bless!!!
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tea_tree
Bless!
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lovingmom
建议在美国治疗。Bless, Bless
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snowwhite008
有医保建议美国,国内很多进口化疗药都没有了,自费也不见得便宜。你妈妈应该也没法陪床,跑上跑下缴费找医生的
公用马甲40
中国看病那真的折腾人(大病)对身心都是折磨 祝福!一定会好的
吉祥三宝
Bless bless bless!!
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RCW
Bless!
贵鬼
你在美国身边一个人都没有吗?建议还是回美治疗。
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page394
美国,很多新药。不行还有trial可以参加。 中国要全自费药钱都很贵。
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RunQqRun
Lots of blessings!
大哥小妹
Big Bless!
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angle2
Big bless!! 淋巴癌的治疗应该比较成熟了,还是建议美国治疗,至少病人的体验要好不少
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pinkypinky
big big bless!
d
doctor3
Re 这种淋巴瘤治疗成熟;美国和国内化疗方案不会有大差别; 作为一线治疗,美国不会现在就给上CART或者trial.....这些是一般是用于refractory or relapsed 的情况.... 治愈率还是很高的。。。不要太担心
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xyx100119
BIG BLESS
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bocai
回复 1楼thethornbird的帖子
东部的话找mskcc,直接给他们打电话问问最早约到什么时候 搜到833-347-1665,约好了准备好病历就回来
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runfast
我觉得在美国好些。可以考虑让国内家人来美国照顾你。
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qqzjqqzj
https://www.bioon.com/article/5639e2176791.html
lz看得我好伤心 国内可以去浙一找黄河 美国费城🈶️医院在研究这个 波士顿那边也有 https://www.dana-farber.org/
lz保重

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christineshu
bless~~~~~~~~~
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ennechan
Big bless!!!
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maplewood111
祝福!在美国保险不错的话还是在这边治疗吧,条件不错护工什么的也给安排的。
s
satellite
一定要在美国治疗。中国看重病没有门路太辛苦,你花了钱可能只有treatment,没有体现到patient care这个服务,光是去医院见到医生这个过程你就得脱层皮。更别说用药和真正的治疗的质量了。
A
Aying
如有保险,回美国治,护士护工翻译都有。瑞金看病的人多,老母亲年纪大了,跑上跑下沟通伺候肯定不行,除非特需。
马家majia
美国的癌症治疗甩国内太多了,而且很多新药只有美国才有,且保险很多会包。国内拿不到新药,就算有,要你自己买也买不起。美国不需要请护工,一切由医院照顾你,家人只要偶尔看一看你就好,对你家人的压力小很多。
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lhg
国内看病没关系的话真的是要跑断腿的,有钱也不行。