楼主孩子排斥休学,表示想要住校。 要求孩子转学到家附近,孩子还真不一定心里上会觉得有依赖。成年人了,同意楼主老公的看法,父母不能因为自己的恐惧就剥夺他的自由和生活。 tingtingtintin 发表于 2023-02-13 12:10
大一的孩子在学校里癫痫发作被送进了急诊室。我的天再次塌了。本来以为已经控制住了,没想到熬夜了还是不行。也不知道下次发作会是在什么时候。会不会他正在走路,会不会他正在洗澡,不知道他会不会安全。以前在小时候他脑外伤的时候背着孩子哭了好几年,看心理医生,吃药,调整自己。一家人开始有笑脸了孩子又开始发作癫痫。看医生换医生调药,能做的都做了,剩下的也只有交给天意了吧。我也想过让孩子不要上学了,就在家里呆着养他一辈子,反正未来大家都找不着工作。等我们死了也许能够他留两个房子出租,希望机器人可以照顾他。反正他在学校成绩不好也不坏。可是我老公说我不能这么自私,因为自己的恐惧就剥夺他的成长和自由。要尽量让他向正常人一样生活。天塌了生活还要继续。孩子的命运如何只能交给上天了。 公用马甲42 发表于 2023-02-13 11:55
抱抱lz,我老公也是小时候从楼梯上滚下去,造成了高中时候几次癫痫发作,成年了奇迹般地就没事了。他也没有因此耽误学业,现在在top学校做faculty。大一的孩子大脑还在发育,先不要放弃希望,给他一点时间。mintcandy 发表于 2023-02-13 12:06
回复 11楼noodlewo的帖子 我们的神经科医生轻描淡写地说不要make a big deal of it, 他觉得孩子症状比较轻,可是这就是天塌了。我确实打算再和我老公讨论一下。搬家。 公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:08
回复 2楼portlandite的帖子 谢谢,我们孩子是脑外伤引起的癫痫,可能不是很一样,而且孩子的乐趣是吃美食,我们也企图让他少吃碳水,非常困难,他大了不是很相信这个说法。我再试试看,谢谢。 公用马甲42 发表于 2023-02-13 12:00
医生没说错,楼主老公也说的很对,不懂楼主为什么非要那么极端。 nodoubt1981 发表于 2023-02-13 15:08
回复 1楼公用马甲42的帖子 BSO有两套出租房 daapple 发表于 2023-02-13 13:24
搬到身边,以后找个家附近的工作,上下班你们接送。你们坚持活得长久,比如你能活到90多,你孩子等你们不在了可以去住nursing home. 大大大大的bless! Cleveland 发表于 2023-02-13 12:09
回复 141楼cavity05的帖子 谢谢你,抱抱,为你的孩子高兴。能治好真是太好了。我有个表姐也是癫痫发作比较严重后来四十多岁开颅手术成功了也没有再复发了。我们孩子是内出血引起的,看了几个医生还没有人提出手术的方案。你这么说我也打算再去看看其他医生。祝福你的孩子。 公用马甲42 发表于 2023-02-13 15:44
这确实有点儿危险,能不能在孩子学校边上住 saiguajiataoyan 发表于 2023-02-13 12:00
父母的心就是这样,我儿子小时候脚脖子上一点点湿疹都能心疼得我睡不着觉天天Google 当然后来觉得比这大的问题多了去了,但是当时就是过不去。 amberhoho 发表于 2023-02-13 15:18
回复 144楼kim2022的帖子 是的,我们本来是比较躺平的,但是孩子可能很久没复发了没注意,时间安排得不合理,我去看看他能不能drop 一门 公用马甲42 发表于 2023-02-13 15:48
唉,自欺欺人罢了 saiguajiataoyan 发表于 2023-02-13 12:44
从楼梯上滚下去当时有什么症状吗?小娃也滚过楼梯,还有一次爬高摔过,没有晕厥没有呕吐,以后会有问题吗? moonlightpath 发表于 2023-02-13 14:42
好
好的,谢谢信息
同意
安慰楼主!bless!
人生不如意事十之八九, 可与语人无二三。我家的孩子也有些状况, 当妈妈的只能尽量坚强。共勉。
Bless! 家家都有难念的经,赞楼主坚强👍
从楼梯上滚下去当时有什么症状吗?小娃也滚过楼梯,还有一次爬高摔过,没有晕厥没有呕吐,以后会有问题吗?
我女儿有个印度同学,感恩节和朋友吃饭的时候突发癫痫,第一次,以前从来没有过。几个女孩叫了救护车,趁那个女孩中间有几十秒清醒的时候解锁了她手机,call了她parent,然后陪同去急诊。后来发现好像脑子里有个瘤,定了几个月后手术。你儿子这种情况,应该把紧急联系人的信息放在容易发现的地方。
big bless
big bless!
完全健康的人是少数,大家都有这样那样的毛病疾病,还不都是关关难过关关过。 希望楼主乐观快乐。
所以楼主不要放弃不要绝望啊, 你强大起来困难就变得渺小了. 实在担心孩子, 看看可不可以申请在家上学, 今后在家工作, 直到痊愈 (看这楼里这么多痊愈的例子)?
医生没说错,楼主老公也说的很对,不懂楼主为什么非要那么极端。
让孩子过正常生活很重要
没啥,我表姐也是脑外伤引起的癫痫。小时候被一个小朋友用砖头砸的。很漂亮的女孩,也很聪明,小时候发过几次,上初中有时候一年发个两三次,上高中学习重压力大几乎每个月都发,大学了了也是一年发个两三次。现在结婚生子,有很爱他的老公,发的频率大概是一两年一次,听她说诱因就是压力和睡觉,所以她老公每天监督她按时睡觉。不过她大多数时候是刚入睡的时候发。你让孩子多多观察诱因,尽量避免就好了。当时她父母也是你这样的天塌下来的想法,也是想帮女儿把天顶着的想法。帮他多观察观察,诱发因数,让他不要太要强,同时找一个两情相悦的善良的伴侣,太容易一生美满顺遂了。 忘了,她工作前都没有吃药。工作后,她开始看医生吃药,因为担心公众场合下发丢了工作,但是发现药物让她记忆力下降得厉害,吃了一年就自己停了,再也没有吃药。现在她四十多了,做医生。孩子上高中了。
父母的心就是这样,我儿子小时候脚脖子上一点点湿疹都能心疼得我睡不着觉天天Google 当然后来觉得比这大的问题多了去了,但是当时就是过不去。
这个时候你真的是,哎,不说重话了。
你说你孩子的癫痫是外伤导致的,那找到病理了嘛?比如说有内出血,淤血导致?如果能找到病理成因,那是有一劳永逸的做法的。我儿子是这一类,我看了北美各地的医生,选择违背当时本地的主治医生,开颅,下决心把病根解决了。
如果不能发现并解决病理根本(好像绝大多数癫痫无法定位到具体成因),那其实很多药都是能很好控制的,事实上我儿子当初在手术前,试到第四种药的时候就已经控制住了。手术前他已经无癫痫超过2个月(我知道这不够长,但是两个月前他是每天20+次),你多看看别的医生,试试药,也有可能就是以前惯用的药现在抗药了或者怎样,看医生还别的试试。
最不济也没关系的,diaphragm随身带着(也许大孩子不是这个药),跟epipen也没多大差别的,孩子可以过完全正常的生活
你的医生都建议了don't make a big deal of it, 你为什么还要make a big deal呢,给你儿子一点空间,让孩子自己多跟同学,室友打好招呼,自己少一个人出行就好了
拜托,人家孩子不是唐氏,严重自闭之类的,人家只是偶尔癫痫发作,你nursing home都搞出来了
姐姐不要灰心.让小孩躺平是办法之一.不一定就辍学,让他尽量选一些简单的科木,以后做一些压力小的工作.人吗,不要太为难自己了,让他放轻松.我一个亲气的儿子也是因为小时后脑外伤导致癫痫, 是很吓人的.不知到什么时候就发病了.大人对小孩没有太多要求,只要健康就好.
抱抱你,非常理解你的担心,平时提醒别忘记吃药,miss药也可能诱发。 孩子如果压力太大,每个学期少休一门课,让孩子不用那么紧张。上大学的地方最好离家近点,这样平时也能有个照顾,周末去看看孩子,帮孩子做点事情。不能不上学,孩子也应该有自己的生活。孩子去大学读书了,说明大部分是可以自理的,学校里大部分都有人的,万一有事,旁边的人会帮忙的,随身带一个小卡片,有紧急联系人或者医生的信息最好。
好的,谢谢你,我确实需要反思,不要太紧张了
真好啊
谢谢大家开导,我现在好很多了
看得人好难过。做父母真是不容易,一辈子放不下。
谢谢你,抱抱,为你的孩子高兴。能治好真是太好了。我有个表姐也是癫痫发作比较严重后来四十多岁开颅手术成功了也没有再复发了。我们孩子是内出血引起的,看了几个医生还没有人提出手术的方案。你这么说我也打算再去看看其他医生。祝福你的孩子。
是啊,让他自己决定吧。我们能做的是做好防护努力正常地生活和工作。
是的,我们本来是比较躺平的,但是孩子可能很久没复发了没注意,时间安排得不合理,我去看看他能不能drop 一门
是啊,大家真好,谢谢大家安慰和开导
这个已经排除了,谢谢
Bless! 据说keto diet 会有帮助
我读博的时候旁边实验室有个大帅哥。也是癫痫。发作的时候有点吓人。但是不影响人家一路顺风顺水。mm不要太给自己压力了
忘了说了,我们当时选择开颅的时候外科医生也没有说切除出血病灶就可以根治癫痫,但是事实是后来就好了,跟踪了几年eeg以后神经内科医生也觉得不可思议。你家孩子外伤的内出血mri上显示彻底解决了吗?
同意
楼主看到我!这片文章里有keto对TBI(traumatic brain injury)的review 的citation ,你可以去看一下。seizure的病因不同但不代表治疗方案完全不同。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK209323/
我的一个朋友,今年50多岁了,偶尔犯病。有一次让我碰到了。好像西方国家不觉得癫痫是能致命的疾病。他们相信犯病后好好休息一下就没有问题了!倒是父母,朋友们看到后会紧张。医生好像说只要不开车,不出大意外,与寿命长短没有关系!
那父母需要调整自己的心态,学习怎么做父母。不能把抓马都当成爱孩子。
为什么要这么抓马,还要drop一门课。我觉得楼主这种心态很害人,根本不是对孩子的爱,而是一种控制狂的表现。
你嘴巴好毒☠️
还是要多参考医生的意见帮你们出主意
他是坐在学步车里滚下去的,所以头部连续撞击台阶。然后就晕了过去,没有呕吐,但是鼻子里有透明液体流出。