那是我人生中最可怕的一天 周日4岁小宝（男孩）早上还好好的，中午就在car seat上突然哭的声嘶力竭说头疼，没有撞击，就突发的。然后就昏迷过去。送急救室后，拍CT显示脑出血，后来核磁共振说是先天动静脉畸形血管破裂的出血，脑水肿，…… 现在第四天，周日，这四天每天都是像过山车一样的起起落落。今天医生说将来很可能偏瘫，我不能接受，但是又必须坚强。 呼吸管昨天拔了一次，但是孩子无法自主呼吸，怕引起再次脑出血，就又插了回去。比较好的消息是：肺部本来很多痰，现在好很多，ct显示出血没有增多，水肿也在好转。命是保住了应该。 但是接下来的一连串打击我真的快承受不住了。 我发现孩子左眼仁歪斜在一侧，左手和左腿都不怎么动弹。动静脉畸形还没去除，危险仍然存在。以后什么时候用伽马刀射线去除avm区域也不可知。一切都是那么崩溃。我有时候真的快挺不住了。 现在我请求有没有人有相关病例是最后好结果的？孩子又活蹦乱跳的呢？可以跟我分享吗？万一真的偏瘫了，美国哪里能找到最最最好的康复训练中心呢？才4岁的孩子，他的一生还那么长。请帮助我！请帮助我一个无助到极点的妈妈。 谢谢大家。 Laninlord 发表于 2022-12-01 19:22
心疼孩子，大大的bless
太心痛了，希望宝宝能慢慢恢复健康
Big big bless
Bless…
Bless 孩子尽快康复！这么小的孩子恢复能力很强，复健效果应该很好。人的大脑医生也说不准。爸爸妈妈一定要挺住，坚持希望，会好起来的！
Bless bless bless!
Bless. mm也要照顾好自己。
Big big bless!
https://rs.yiigle.com/CN421158201901/1114057.htm
摘要 目的 探讨先天性动静脉畸形（arteriovenous malformation, AVM）的临床特征及治疗方法。 方法 回顾性分析赣南医学院第一附属医院血管外科2013年1月至2016年8月治疗的8例先天性动静脉畸形患儿临床资料。8例中，男3例，女5例。依据病灶部位不同，头颈面部2例，四肢4例，躯干2例。头颈面部采用介入栓塞和硬化剂治疗，四肢根据患儿部位及分型，分别予以手术、介入栓塞、硬化治疗或综合治疗。 结果 8例患儿症状均获消失或者缓解。1例左侧桡动脉畸形患儿行分支栓塞术后，二期行畸形静脉泡沫硬化治疗，患儿搏动性肿块消失，但表面仍伴有静脉显露；2例耳廓动静脉畸形患儿栓塞后行静脉硬化治疗，症状明显改善；1例右侧腋动静脉畸形患儿行传统手术治疗后症状消失，随访2年，症状无复发；1例左侧锁骨下动静脉畸形患儿行单纯栓塞术后，症状消失；2例Parkes-Weber综合征患儿均伴有肢体的增粗、胀痛，经栓塞后症状好转，予以增高鞋调整治疗；1例左侧髂内动脉先天性静脉畸形患儿，予以动脉栓塞治疗后，肿块变小，予以两次畸形静脉硬化治疗，症状缓解，仍随访中，拟后期行手术切除。 结论 AVM病情复杂，其血流动力学改变影响邻近器官及组织所产生的病理生理改变，增加了治疗难度；个体化或多学科的综合治疗可获得较好的效果。
还有，要不要联系一下Boston Children's Hospital:
https://www.childrenshospital.org/conditions/arteriovenous-malformations
MM,加油，保重自己，一定会好起来的！
祝福楼主孩子，上天开开眼让他健康吧！