又到周末啦,关于成立免疫系统或者甲状腺疾病互助小组(support group)~

锦里欢
楼主 (北美华人网)
TGIF!大家好!今天把一个最近开始考虑的问题拿出来跟大家讨论一下,就是我是否应该成立一个自身免疫或者甲状腺疾病的互助小组,如果成立了会有人愿意加入我吗? 大家可以看到我以前的帖子,我是一个自身免疫性疾病桥本氏甲状腺炎合并甲减和甲状腺结节的患者,自己一直在摸索也有一些心得。这个是上次发的帖子 https://huaren.us/showtopic.html?topicid=2816775 上次发完帖子后,非常意外的有好多人给我发了私信,非常感谢大家给我的信任。还有好几个人建议我建立一个互助小组,说是FB虽然有但是英文的,还没有给华人的。我其实很愿意帮助大家,尤其是我有医学背景,看到别人的问题,总希望能够用自己的一点知识能够给别人哪怕就多一点信息进行参考。免疫系统疾病的病人,要从饮食,心理,生活方式,医疗保健等各个方面调理自己,我觉得还是很不容易的。我愿意花一些时间把自己收集到的知识跟大家的贡献写成干货总结,也结交很棒的朋友。我也希望得到别人的帮助,我自己的病情也会反复,有人跟我能进行讨论是非常开心的。跟疾病共存这个话题很大,过程中抑郁,焦虑,悲伤各种情绪都有,如果有志同道合的人同行,那再好不过。甚至如果你没有上述疾病,只是想要人陪你走出焦虑又充满压力的中年生活,寻找健康的生活方式,也是可以的。我曾经在医院里转科实习,给我最深刻回忆的是几个癌症的病人,他们的乐观,豁达在多年后我回想起来还给我很多启迪。听说一个人真正的死亡是世界上再也没有人记住他/她的时候,我想我记住了这几个病人,虽然他们可能已经去世,但是他们还存在在这个世间。这是一件多么美好的事,我也愿意把我得到的这份温暖的力量传递出去。
不过我也有自己的担心,担心我没有足够的时间和精力把这个group组织好,担心网络上什么样的人都有,带来争吵和伤害。我的目的是大家在一起取暖,希望不要适得其反。 所以呢,朋友们,有人愿意加入这样的group吗?如果有人有兴趣可以给我私信。只要有四个人我就弄个微信小组试试看。每天或者每几天固定一段时间聊聊,分享各种看到的信息。希望你是一个平和的愿意分享的人,遇事多支持少谴责。小组会是匿名的,争取给每个人最大的支持和最多的保护。
关于新冠疫苗政府政策之类争议比较大的话题没有定论也超出我的能力所以不在讨论范围内。还有我不是临床医生,不能给出治疗计划,我就是个多看了几本书的病友。 同时征集小组名字,“金色阳光互助小组”?“免疫与甲状腺健康小组”?是不是有点老掉牙?有其他的推荐吗?
周末愉快!这一个礼拜,希望看到帖子到这里的人都能知道不论发生了什么事情,you are loved, you are not alone, tomorrow is another day!


I
Isabella_pp
支持~
j
jennyqq
我觉得华人上开贴就好,很多人都可以看见收益。微信群倒是secondary
w
wumingshi19
赞赞赞
白沙枇杷
支持!
h
hotloon
TGIF!大家好!今天把一个最近开始考虑的问题拿出来跟大家讨论一下,就是我是否应该成立一个自身免疫或者甲状腺疾病的互助小组,如果成立了会有人愿意加入我吗? 大家可以看到我以前的帖子,我是一个自身免疫性疾病桥本氏甲状腺炎合并甲减和甲状腺结节的患者,自己一直在摸索也有一些心得。这个是上次发的帖子 https://huaren.us/showtopic.html?topicid=2816775 上次发完帖子后,非常意外的有好多人给我发了私信,非常感谢大家给我的信任。还有好几个人建议我建立一个互助小组,说是FB虽然有但是英文的,还没有给华人的。我其实很愿意帮助大家,尤其是我有医学背景,看到别人的问题,总希望能够用自己的一点知识能够给别人哪怕就多一点信息进行参考。免疫系统疾病的病人,要从饮食,心理,生活方式,医疗保健等各个方面调理自己,我觉得还是很不容易的。我愿意花一些时间把自己收集到的知识跟大家的贡献写成干货总结,也结交很棒的朋友。我也希望得到别人的帮助,我自己的病情也会反复,有人跟我能进行讨论是非常开心的。跟疾病共存这个话题很大,过程中抑郁,焦虑,悲伤各种情绪都有,如果有志同道合的人同行,那再好不过。甚至如果你没有上述疾病,只是想要人陪你走出焦虑又充满压力的中年生活,寻找健康的生活方式,也是可以的。我曾经在医院里转科实习,给我最深刻回忆的是几个癌症的病人,他们的乐观,豁达在多年后我回想起来还给我很多启迪。听说一个人真正的死亡是世界上再也没有人记住他/她的时候,我想我记住了这几个病人,虽然他们可能已经去世,但是他们还存在在这个世间。这是一件多么美好的事,我也愿意把我得到的这份温暖的力量传递出去。
不过我也有自己的担心,担心我没有足够的时间和精力把这个group组织好,担心网络上什么样的人都有,带来争吵和伤害。我的目的是大家在一起取暖,希望不要适得其反。 所以呢,朋友们,有人愿意加入这样的group吗?如果有人有兴趣可以给我私信。只要有四个人我就弄个微信小组试试看。每天或者每几天固定一段时间聊聊,分享各种看到的信息。希望你是一个平和的愿意分享的人,遇事多支持少谴责。小组会是匿名的,争取给每个人最大的支持和最多的保护。
关于新冠疫苗政府政策之类争议比较大的话题没有定论也超出我的能力所以不在讨论范围内。还有我不是临床医生,不能给出治疗计划,我就是个多看了几本书的病友。 同时征集小组名字,“金色阳光互助小组”?“免疫与甲状腺健康小组”?是不是有点老掉牙?有其他的推荐吗?
周末愉快!这一个礼拜,希望看到帖子到这里的人都能知道不论发生了什么事情,you are loved, you are not alone, tomorrow is another day!



锦里欢 发表于 2022-09-16 14:30

支持!
a
ahaninil
支持
锦里欢
谢谢大家的支持,给我发私信的目前都回复了,人数也凑够了几个 :-)有希望我私信你的也可以在此留言。 谢谢大家的建议,微信群就是平时能闲聊的,如果我凑够了内容也可以来huaren开个帖子。就是怕不是病人的觉得我烦~~
h
hotloon
谢谢大家的支持,给我发私信的目前都回复了,人数也凑够了几个 :-)有希望我私信你的也可以在此留言。 谢谢大家的建议,微信群就是平时能闲聊的,如果我凑够了内容也可以来huaren开个帖子。就是怕不是病人的觉得我烦~~
锦里欢 发表于 2022-09-16 20:09

Please 私信我. thank you!
锦里欢
回复 9楼hotloon的帖子
回复你了,不知道你收到没有?
R
Rinoa_Squall
mm如何进群,我妈妈有桥本甲状腺,很想多了解一些