最近好像这病还是有进展 Dr. Florian Eichler, a neurologist at Massachusetts General Hospital, works with a team of local doctors at Boston Children's Hospital and Dana-Farber Cancer Institute to treat the disease. "It used to be a lot of boys coming in in wheelchairs on deaths door," he said. "Now, they're coming after treatment reporting back from soccer camp and reporting about fulfilled lives." https://www.nbcboston.com/news/local/ald-prognosis-in-boys-improves-thanks-to-research-in-boston/1602/?amp=1
Big bless! 好揪心。是不是可以考虑先不去学校了?修学一阵?医生那里Neurology的问题要先排除。先修学也是可以暂时排除一下环境和心理问题。而且如果真的是神经方面的问题,减少环境压力也是对康复很有效的一个环节。 如果休学不用担心学籍之类的问题,医疗原因休学应该有不同的流程。如果是homeschool的话在加州可以向学区转为homeschool,或者向政府提交 private school affidavit。 暑假的时候孩子状态怎么样?
跪谢各位 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
更新2: 波士顿儿童医院确诊, 准备转到麻省总医院, 我的宝宝,是个很聪明,但又很害羞的宝宝, 看到别的孩子受伤一定会去安慰。记忆力超级好,中文写字和spelling根本不用花时间,写一遍中文字和看一遍单词就记住了,热衷口算,能口算到2的24次方, 我不好,没有生好他,真有一天,我就陪着他,怕他害怕。现在我想好好陪他,开心每一天。我也对不起孩子爸爸,他是爱孩子如命的人,从不对孩子发脾气,总是好声好气的和孩子说话,讲故事。
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更新1:
感谢各位mm的blessing和情绪support。 1,按照有位mm的建议我们找校长要求半天去学校,要求IEP介入,要求在学校有专门的人引导recess,上厕。校长下午和我们meeting,讨论evaluation具体的事情, 并要了我们的release的授权, 授权神经科医生和学校share information。 2,今早崔了基因检测,神经科医生第二次发了referral, MRI 还没有refer, 早上医生前台说已经在向保险公司申请,等保险公司批准。 3,关于孩子不同意全天在家,他自己说law不允许,没人告诉过他, 他以前经常看YouTube,知道很多我们不知道的奇奇怪怪的知识,比如行星黑洞宇宙等等。 但是我们说半天去学校弛放前把他接回来,他很高兴。我们现在就是他怎么高兴怎么relax,就怎么来。 在家里尽量给他创造轻松的氛围。 4,今天早上说去看眼科医生,他发脾气不愿意去,他不愿意去任何其他的地方,还是只愿意呆在家里,接受去学校上学。
感谢出注意和blessing的mm们, 非常感谢。我会定期更新进展。 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
这短时间简直在地狱里过,常常和老公抱头痛哭, 老公在pediatric neurologist 那里当场就哭了。 医生怀疑孩子是Childhood Disintegrative Disorder, 最近两个月, 八岁的孩子看不清,最爱的电脑也不看了, 原来带的远视眼镜, 去查视力后说眼球发展超过一般预期,变好了,所以原来的眼睛过强, 已经约了眼科医生重新检查开新处方眼睛。
但神经科医生觉得不是视力的问题, 近两个月,孩子不愿意出门玩,约了playdate在家玩,也 不和别人玩, 愿意自己一个人玩,在外面不敢说话,甚至在人多的活动会很压抑的发脾气要回家,上个学期在学校老师提到他不知道when to go, where to go, 好像很confusing。 不说话。。现在发展到哪儿也不愿意去, 在playground, 一个三岁小朋友轻松爬过的地方,他没法爬过去,腿只抖。 停了他所有的课外活动。 疫情前我们正常参加课外活动, 疫情停止一年, 去年开始重拾活动, 感觉他所有的活动都是不知道那是什么,足球场上就站那里不动,
送上学drop off的时候不知道开哪边的门, 下车属于茫然状态,不知道拿书包。我感觉他是紧张所以大脑处于空白状态,但神经科医生开了验血,验基因,脑电波,MRI一系列检查。我现在感觉我的大脑一片空白了。
他在学校, 我在家担心的不得了, 他有时候会尿裤子。 不知道在学校他怎么度过。 原来的他,喜欢交朋友,在家话痨。
🔥 最新回帖
按道理是可以控制住的啊。
不知道为啥很多人一定要禁止别人说话。。 得病的大概是正常人酶活性七分之一。 。。。有酶活性数据可以估计一下预后。。
最近好像这病还是有进展
Dr. Florian Eichler, a neurologist at Massachusetts General Hospital, works with a team of local doctors at Boston Children's Hospital and Dana-Farber Cancer Institute to treat the disease.
"It used to be a lot of boys coming in in wheelchairs on deaths door," he said. "Now, they're coming after treatment reporting back from soccer camp and reporting about fulfilled lives."
https://www.nbcboston.com/news/local/ald-prognosis-in-boys-improves-thanks-to-research-in-boston/1602/?amp=1
🛋️ 沙发板凳
谢谢这位美女阿姨
谢谢,我现在无欲无求, 只要孩子健康平安就好。原来最平常拥有的东西现在无比渴望获得
中间我们认为s是在家呆了一年distant learning, 然后搬家换学校,去了新学校,老师比较严厉, 第一天回来就哭了, 为了缓解这种情况,我特地去做room parents。尽心尽力做活动,那个时候还不是很严重, 他会告诉我老师只在特殊的时候很nice, 比如家长去, 有活动, 大家都知道这个老师不好, 但我们新搬来的,不知道, 就分到那个班了, 但医生不觉得是老师的问题, 觉得是神经发育或者大脑长了东西。
抱抱楼主妈妈,祝福孩子早日康复🙏
理解楼主现在的心情 !人的成长过程太煎熬了,一不留神就出状况
谢谢, 马上去车站接他了, 我都不知道他怎么度过的,因为我发现他排队的时候发呆别人走了,他都不知道,或者去了别的队,所以我不知道他怎么能顺利上校车。 我都不知道要不要换车我去接他放学, 但又怕改变了routine, 他又茫然的不知所错,校车已经做了一年了。
在家里说话玩耍还挺正常的,有段时间在家说话声音很小,我就取消了他在家的所有学习,只在家玩,慢慢的说话声音大了, 有时候还哼歌
他表达很清楚啊,要不再找个好老师吧,祝早日康复,bless
谢谢,我和老公说,无论怎么样,我们是他的爸爸妈妈,我们爱他,会support他
能问一下这孩子打过疫苗吗?
这听起来太让人心疼了。 一边积极治疗,一边看看能不能转个学校,好的老师的私校之类。或者至少换个班级不跟那个老师了。实在不行的话,暂时先homeschool几个月。原来孩子看起来挺好的,怎么会这样?会不会是心理问题
我有个亲戚脑子里长了个良性肿瘤,因为年纪大了没手术,他就是不认路走路发抖,后来实在拖不住了就去做了手术,后来恢复了半年多现在好了。可以ct一下大脑吗?
也许找到stressor,祛除stressor, 父母陪伴带着做点简单的运动,可以慢慢调整康复。Big Bless!
我觉得你要不要考虑自己接送算了。我们两个孩子从来不做校车,都是自己接送的。你家小孩现在因为精神恍惚,感觉有安全危险,万一走丢了或者发生其他事故怎么办
既然这样就不要送他去学校了啊!听你的描述他的情况已经不太适合正常班级了,更何况还是个严厉不nice的老师。去打听一下学区对special need的小朋友有什么资源吧,师生比会好很多,老师也都更宽容更有经验。
这种情况是要考虑自己接送。父母坚实的保护非常重要。
层主说得比我好,你们辛苦了,希望你们挺住,孩子一定会好起来的。BIG bless to your family!
如果休学不用担心学籍之类的问题,医疗原因休学应该有不同的流程。如果是homeschool的话在加州可以向学区转为homeschool,或者向政府提交 private school affidavit。
暑假的时候孩子状态怎么样?
视力问题是什么时候开始的?有时候视力问题不是眼睛的问题,而是因为脑肿瘤,加上孩子很多神经系统症状,脑mri的检查结果出来了吗?
已经换了老师, 新老师很nice,学校的social worker 也在等我们的检查结果,然后介入
年初打的,六月份得了covid
现在是新老师了
在等基因测试的预约。
医生预约了MRI,在等预约位置, 他爬高处需要用力的时候腿发抖
那他的视力问题是什么时候开始的
心疼,希望早日找出来病因,一切向好的方向发展。
抱抱楼主
视力问题一岁就有了一直在治疗,效果还不错, MRI在等预约位置,心急如焚的等位置
其次想说的是,这个是家里的大变故,非常时期非常对待。 我如果是你,根本不会纠结现在是坐校车还是开车接,会把孩子从学校直接quit出来。
如果孩子确诊了,以后要走的是special needs孩子的路。很有可能会去不同的学校。
如果最后没有确诊,那现在这个学校/老师,也不适合孩子。对孩子的心理在不停的制造新的创伤。后果很明显了。 可能需要长时期的心理恢复。至少的情况,需要换班级。很有可能也需要换学校。
继续现在的学校,孩子没有任何benefit,孩子在学校尿裤子,不会排队。心理上也是很大的伤害。 而家长也要把大量j精力消耗在担心孩子在学校的表现。
不如干脆退学,一家专心seeking medical help.
谢谢这位mm
视力问题一岁就开始发现,治疗效果不错,最近两个月说眼球发展好于预期,于是和原来的眼镜不match, 等眼科医生的预约中,先神经科医生认为不是眼睛的问题