看了你的更新， 医生已经递交MRI 给保险， 等保险批准吗？ 没批准是不是还没有开始约MRI？ 还是已经约了？ 没有经验，但我会打电话给保险，让转能有权利加快的supervisor 什么的。 应该会有紧急加快处理的情况。 而且如果是HMO， 万一孩子看病诊断复杂，有疑问需要second opinion,或其他名医， 看明年能不能转成PPO。 nextspring 发表于 2022-08-31 11:08
希望没事，不过以前都没问题，也许只是暂时的。自己一个玩有点像自闭特征，搬的是新房子吗？有甲醛的问题吗？ 蓝天白云2020 发表于 2022-08-31 11:14
谢谢， 孩子爸爸和孩子正在波士顿检查视力， 眼科医生认为不是眼球的问题， 现在我又怕脑子里长东西了，医生当场预约了波士顿儿童医院主院区的进一步检查， 下午赶过去进一步检查， 所以MRI我们会催，但是可能在波士顿做。 我们是PPO.等下午的情况在决定催各项检查。 我现在手都在抖。 正声雅乐 发表于 2022-08-31 11:43
楼主别怕，大医院如果能一站式检查最好了，发现问题预约进一步的检查也会优先，先不要自己吓自己。 一粒橘子 发表于 2022-08-31 11:56
谢谢孩子在波士顿医院，希望能一站式尽快检查完，我在家handle老大。 正声雅乐 发表于 2022-08-31 11:58
回复 692楼正声雅乐的帖子 建议你不要等医院给你打电话，自己联系医院的MRI部门要求安排MRI 很多时候等他们时间会比较久 打电话时候注意你的语气 情绪，可以求他们帮忙 很多时候能安排较近的时间 kama_sea 发表于 2022-08-31 12:22
看到更新，你的孩子8岁自己看油管学的知识远远超乎他的年龄啊。要不要再看看通过什么方式确定特殊才能？ Meimei558 发表于 2022-08-31 12:19
Big Bless! 孩子有事真的是家长最揪心的情况。 希望能够排除CDD。 这么大的孩子如果是CDD会有一段时间prologue， 参照这篇文章： https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-most-terrifying-childhood-condition-youve-never-heard-of/ 无论是什么疾病，希望孩子能够最终痊愈！ sunshinebaby2012 发表于 2022-08-31 15:25
波士顿儿童医院确诊， 准备转到麻省总医院， 我的宝宝，是个很聪明，但又很害羞的宝宝， 看到别的孩子受伤一定会去安慰。记忆力超级好，中文写字和spelling根本不用花时间，写一遍中文字和看一遍单词就记住了，热衷口算，能口算到2的24次方， 我不好，没有生好他，真有一天，我就陪着他，怕他害怕。现在我想好好陪他，开心每一天。我也对不起孩子爸爸，他是爱孩子如命的人，从不对孩子发脾气，总是好声好气的和孩子说话，讲故事。 __________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 更新1： 感谢各位mm的blessing和情绪support。 1，按照有位mm的建议我们找校长要求半天去学校，要求IEP介入，要求在学校有专门的人引导recess，上厕。校长下午和我们meeting，讨论evaluation具体的事情， 并要了我们的release的授权， 授权神经科医生和学校share information。 2，今早崔了基因检测，神经科医生第二次发了referral, MRI 还没有refer， 早上医生前台说已经在向保险公司申请，等保险公司批准。 3，关于孩子不同意全天在家，他自己说law不允许，没人告诉过他， 他以前经常看YouTube，知道很多我们不知道的奇奇怪怪的知识，比如行星黑洞宇宙等等。 但是我们说半天去学校弛放前把他接回来，他很高兴。我们现在就是他怎么高兴怎么relax，就怎么来。 在家里尽量给他创造轻松的氛围。 4，今天早上说去看眼科医生，他发脾气不愿意去，他不愿意去任何其他的地方，还是只愿意呆在家里，接受去学校上学。 感谢出注意和blessing的mm们， 非常感谢。我会定期更新进展。 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 这短时间简直在地狱里过，常常和老公抱头痛哭， 老公在pediatric neurologist 那里当场就哭了。 医生怀疑孩子是Childhood Disintegrative Disorder， 最近两个月， 八岁的孩子看不清，最爱的电脑也不看了， 原来带的远视眼镜， 去查视力后说眼球发展超过一般预期，变好了，所以原来的眼睛过强， 已经约了眼科医生重新检查开新处方眼睛。 但神经科医生觉得不是视力的问题， 近两个月，孩子不愿意出门玩，约了playdate在家玩，也 不和别人玩， 愿意自己一个人玩，在外面不敢说话，甚至在人多的活动会很压抑的发脾气要回家，上个学期在学校老师提到他不知道when to go, where to go, 好像很confusing。 不说话。。现在发展到哪儿也不愿意去， 在playground， 一个三岁小朋友轻松爬过的地方，他没法爬过去，腿只抖。 停了他所有的课外活动。 疫情前我们正常参加课外活动， 疫情停止一年， 去年开始重拾活动， 感觉他所有的活动都是不知道那是什么，足球场上就站那里不动， 送上学drop off的时候不知道开哪边的门， 下车属于茫然状态，不知道拿书包。我感觉他是紧张所以大脑处于空白状态，但神经科医生开了验血，验基因，脑电波，MRI一系列检查。我现在感觉我的大脑一片空白了。 他在学校， 我在家担心的不得了， 他有时候会尿裤子。 不知道在学校他怎么度过。 原来的他，喜欢交朋友，在家话痨。 正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:14
感觉美国医院就是joke 竟然不提食物营养控制 Nilaozi 发表于 2022-09-01 05:32
谢谢， 孩子爸爸和孩子正在波士顿检查视力， 眼科医生认为不是眼球的问题， 现在我又怕脑子里长东西了，医生当场预约了波士顿儿童医院主院区的进一步检查， 下午赶过去进一步检查， 所以MRI我们会催，但是可能在波士顿做。 我们是PPO.等下午的情况在决定催各项检查。 我现在手都在抖。
旧房子
楼主别怕，大医院如果能一站式检查最好了，发现问题预约进一步的检查也会优先，先不要自己吓自己。
谢谢孩子在波士顿医院，希望能一站式尽快检查完，我在家handle老大。
你们就在那里看吧，检查结果出来后，同一医院的医生们都可以共享检查结果，各个科室交流也是一个电话的一个EMAIL的事，换去其他地方还要走一些PAPER WORK浪费时间，孩子耗不起这个时间。
Bless楼主一家，希望孩子尽快确诊及时得到有效的治疗。
如果是PPO， 下午医生应该就会开MRI单子， 然后医院有各个imagine center 预约。
加油
建议你不要等医院给你打电话，自己联系医院的MRI部门要求安排MRI 很多时候等他们时间会比较久
打电话时候注意你的语气 情绪，可以求他们帮忙 很多时候能安排较近的时间
对，如果上次以及有MRI order, 打波士顿儿医院的MRI 预约电话，尽快约，有的要等不少时间。
Big big bless!
抱抱妹子，这个时候你们要挺住了，孩子需要镇定的大人给他安全感。很多很多祝福。
这个年纪的小孩都这样，我家两个就是，没啥特殊才能。而且现在楼主家这个情况，小孩健康第一，其余都不重要
big bless!!!
其实最好的结果是良性肿瘤，手术切掉就恢复正常了，就是孩子遭点罪，如果真的是CDD才是最闹心的
Boston Children's Hospital是神经内科和神经外科顶级医院。如果是最终诊断是CDD，可能找Yale Child Study Center Gupta比较好。
祝福你们一家
前段时间看glass castle 这本书，家里老大姐姐小时候一直抵触出去玩，跟弟弟妹妹完全不一样，凡事非常谨慎，后来 teenager 了因为妈妈有了工作 welfare 跟上来了，才查出来是近视，之前的古怪谨慎不爱玩，完全是因为看不清
不是说你家孩子是因为近视才这样，而是看你说的有些表现很可能就是因为小孩看不清所以没法做选择，比如爬高后腿抖，开门不知道该开左右哪个。我记得我高中时因为近视没戴眼镜，老师的板书看不完，还差10%没记呢老师就把板书擦了，我就干脆不听课，有段时间脾气特别不好自暴自弃似的。视觉是最重要的消息来源，视觉受损导致行为和性格都会随之改变
希望能够排除CDD。 这么大的孩子如果是CDD会有一段时间prologue， 参照这篇文章： https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-most-terrifying-childhood-condition-youve-never-heard-of/
无论是什么疾病，希望孩子能够最终痊愈！
我朋友的小孩大概7年前因为感冒也是引发了一些类似症状，最后确诊是PANDAS，是因为病毒攻击到神经系统引起的，朋友自己是医生，记得当时她做了很多研究，然后因为要打的药开始保险公司不批后来她还争取到了保险。妹妹看上去真是那种特别爱孩子的妈妈，我朋友也是，希望小朋友能赶快好起来
Bless! Hug hug
这篇文章太扎心了……
我觉得CDD是自闭症里边最折磨父母和当事人的一类诊断。拥有再失去。拥有的时候毫不知情、失去的时候毫无预警。谁能承受。
祝福楼主家的小朋友，早日拿到权威的诊断结果，不是CDD不是CDD不是CDD。
祝福楼主的宝宝早日康复！不知是否需要给孩子查下重金属 还有铅指标一类的。类外关于MRI,也有一些imaging center可以自费做的，不需要等，有700多的
希望只是暂时的，小朋友没事！早日确诊，早日康复！big bless!
这是个很沉重的诊断，但不要自责，这不是你的错，命运很多时候没有理由，这个世界上每个人under surface都很艰难，以后的日子里，你们做父母的给孩子最好的爱，因为每一天都是宝贵的，珍惜就要选择开心而不是悲伤的度过每一天，这才是真的爱孩子和自己，同时也要照顾好自己，多保重。
事情都發生了 別自責 看看家附近有沒有bible base 的教會 他們會有青少年團聚之類的 可以試試看帶兒子去接觸一下
See some support groups: https://adrenoleukodystrophynews.com/2020/02/06/support-groups-for-people-affected-by-adrenoleukodystrophy/
https://www.navigatingald.com/ald-support/groups-and-organizations
这个诊断很怪 脂肪酸导致的眼睛疾病难道不是越来越差？ 可楼主说是在好转。
如果眼睛疾病跟脂肪酸无关 那么器质上的变化至今没有证据啊 基因检测随意性很大 难道没有酶活性检测？ 可能不信美帝医疗 咋看都别扭。
俩原因 如果没法早死了。长到8岁了，肯定能正常。
“肾上腺脑白质营养不良（ALD）令您的身体无法分解极长链脂肪酸（VLCFA），导致饱和 VLCFA 在大脑、神经系统和肾上腺中积聚”
限制极长链摄入量不就行了
查所有食物的含量。原来FDA 有个数据库可以查。我们都查过，后来改得不能用了。似乎还是可以查的。
fDA food nutrition facts啥的找找。过去能查到各个, 比如c22, 现在大概没有了。天杀的美国医疗机构
鸡蛋里面极长链估计不少。。。
这种病是代谢不足，不足限制摄入即可。 而不是没有，如果确诊正确相信会跟正常孩子一样的。
too bad. may lord be with you!
你家也是一样的情况。你自己搞的食物营养控制，最后老大自杀了，剩下几个生死未卜，你就别出馊主意了。