跟新3,确诊ALD,有mm帮整理帖子里的各种trial的信息发给我么,我没精力整理了

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pondingwithjoy
大大的bless
正声雅乐
还是把孩子接回来,不要上学了。好好看医生接受治疗。真心祝福楼主和孩子!
黑妞 发表于 2022-08-30 15:07

我们在等结果,如果确诊了就接回来了, 太煎熬了
东雪西雨
big big bless
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jackrose
真心疼孩子。抱抱楼主,坚强起来。孩子先治病,别的再说。
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cycycycycy
可怜的小朋友,希望早日好起来!
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laalaatou
哎,看了楼主的回复,只能一声叹息。衷心希望不是长期无法逆转的疾病,小孩子还这么小,无法想象如果是我女儿,我会奔溃成什么样。大大的bless。
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wuhanjane
看了真难受,可以理解楼主的痛苦,希望检查结果尽快出来,然后有针对的治疗方法,为人父母,只能坚强。
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zghbt
好难过,希望小朋友能渡过难关,早日康复!
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stacych8008
我妈妈有个同事,是儿子16岁左右发病的,眼睛突然斜视,然后觉得自己的同桌喜欢自己,要追求人家小女孩,最后被诊断为自闭症。之后就退学在家休息了,跟着爸爸学炒股。
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zhiziyun
Big Big Bless,希望早日好起来! 抱抱楼主
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LKJ
bless小朋友,抱抱楼主,希望孩子平安
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saynomore
抱抱楼主和孩子。希望预后比较好。
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yianer
回复 1楼正声雅乐的帖子
Big bless!!
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jennyalger
必须先排除器质性病变,bless
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ripples23
希望孩子快快好起来!big bless!
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peachypeach
bless!!
乐啊乐
看了都觉得很揪心,一个小孩平安长大真不容易。patpat lz,希望能有惊无险
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sugarking
如果是我的话不会等确诊再把娃接回家。现在lz说的两种可能,一种是生病了,一种是学校环境引起的,不管哪种情况都不应该再去学校了。听lz的描述觉得情况挺糟糕的,即使不是身体上的疾病也应该回家缓缓再看接下来怎么办。
公用马甲2
Big bless to your kid and the family!
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wahahabdjc
是不是抑郁了 找心理医生看看
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pigpig8
回复 1楼正声雅乐的帖子
Bless楼主的孩子,楼主一家!
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jennyalger
如果是我的话不会等确诊再把娃接回家。现在lz说的两种可能,一种是生病了,一种是学校环境引起的,不管哪种情况都不应该再去学校了。听lz的描述觉得情况挺糟糕的,即使不是身体上的疾病也应该回家缓缓再看接下来怎么办。
sugarking 发表于 2022-08-30 15:19

同意。现在这样去学校也没有什么意义,何况不能排除是在学校里发生了什么事而导致现在的问题,
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bettercallsaul
看得我心里好难过 爸爸妈妈要坚强 希望一起会变好
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minijing
Big Bless,太不容易了,希望是别的原因引起的
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shangxue
心疼小朋友,大大的bless!
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koiki
Bless!
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bettercallsaul
楼主我前两天小红书给我推送了一个mold过敏 成年人失智的新闻 你们研究研究
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piaomiaoziyan
Bless!!
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cookiejie
感觉跟我家娃一年前的状况很像,建议楼主,约developmental pediatrics,约学校做evaluation,尽力给孩子找资源,special needs各种的能寻求帮助的都上,我觉得就是在家一两年待的,当然也有自身因素,但是环境让这些状况更明显了,环境变化给孩子心理的影响之大超出想象;这也是为啥我后来坚持给孩子送课后班play date 送学校。我家老大已经好很多了,学校和家长的配合功不可没。
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jiahui
真心的祝福孩子,太煎熬了,抱抱!
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Greenstarkk
Big big bless! 祝孩子早日康复
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amberhoho
同意。现在这样去学校也没有什么意义,何况不能排除是在学校里发生了什么事而导致现在的问题,
jennyalger 发表于 2022-08-30 15:21

同意 带孩子去个自然环境好的地方度假试试?好心疼呀
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SheldonCooper
看得太难过了。希望能早日确诊或者找到病因,小朋友早日得到帮助。祝福你们一家
正声雅乐
感觉跟我家娃一年前的状况很像,建议楼主,约developmental pediatrics,约学校做evaluation,尽力给孩子找资源,special needs各种的能寻求帮助的都上,我觉得就是在家一两年待的,当然也有自身因素,但是环境让这些状况更明显了,环境变化给孩子心理的影响之大超出想象;这也是为啥我后来坚持给孩子送课后班play date 送学校。我家老大已经好很多了,学校和家长的配合功不可没。
cookiejie 发表于 2022-08-30 15:24

mm 能私信我么, 希望你家约developmental pediatrics和学校支持的的具体情况,现在是学校有social worker在关注,但大家都等我们各种检查结果。 万分感谢
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tuliptulip
bless lz!! 希望孩子好起来
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yiditoudewenrou
Bless,先排除病理性因素,同时注意心理性因素,实在不行还是先休学一段时间看看检查结果吧,都恍惚不知道做什么了,安全第一吧
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easywandering
看着真让人心疼!希望早点确诊是什么问题,孩子快点好起来. 另外,这段时间就让孩子在家休息吧,别去学校了, 在学校对他也是煎熬,现在学不学知识已经不重要了,让孩子怎么放松怎么舒服怎么来吧。 Bless!!
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cucumber88
回复 1楼正声雅乐的帖子
可怜的孩子, 父母非常不容易。查了一下 这里说得非常详细。希望孩子能好好的。 https://patient.info/doctor/childhood-disintegrative-disorder-hellers-syndrome
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Yesterdayom
先换班看看, 实在不行home school一段时间, 哪有那么巧, 还是新学校新老师孩子不喜欢的缘故
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dfb
bless bless
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amygee2007
听着好让人心疼,希望孩子快点好起来。
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ahbear
楼主我前两天小红书给我推送了一个mold过敏 成年人失智的新闻 你们研究研究
bettercallsaul 发表于 2022-08-30 15:24

没错,先去看神经科。如果没法确诊,或者是确诊了却没法治疗的病,可以考虑看看过敏,然后同时看functional doctors,Lyme disease什么的都查一遍
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007lmh
big bless
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solange
bless。。希望不是。如果是也别压力太大了。赶紧联系special needs program,每个公立学区/学校都会有的。再blessmm大大的bless
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mandidagun
竟然有这样的事情。希望不是这个CDD!!!
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bettercallsaul
对 Lyme也很像 还有long Covid
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heutee
Big bless!
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citizenlv
希望能快点有个诊断,然后对症治疗。这样太折磨人了。Bless 楼主一家。
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lilyzhanglz
Bless早日查出病因,看着就心疼
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pink_rabbit
bless孩子!
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EDTA_123
bless, 希望孩子没事,希望孩子快快恢复
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blueocean
太心疼孩子了,希望孩子快点好起来!!希望楼主MM坚强起来,孩子需要你们的爱!!
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Confuse
楼主抱抱。做家长的先要坚强乐观。
我的一个租客白人夫妇,老二生的时候住了17天ICU,医生说脑瘫一辈子不会走不会讲话。我听到都难受,但两口子都是特别坚强乐观的人,男的是做7-11的,女的找了在家工作的职业照顾孩子,后来干脆当网红了。前两天他们要搬了去聊聊天,孩子两岁半能走了。讲话也能讲点简单的。家里弄的特别温馨,全家都是开开心心的。真心佩服。老公回来说,我们都得学这样的。日子总得过,怎么过在自己手里。
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diamondring
bless 楼主家小孩,希望尽快恢复正常。
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shoeholic
太心疼了。祝福他马上好起来
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WWmm
bless.. wish all the best ...
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castleonsands
视力问题一岁就有了一直在治疗,效果还不错, MRI在等预约位置,心急如焚的等位置
正声雅乐 发表于 2022-08-30 15:05

如果从一岁就有视力问题了,反而不太像脑肿瘤,而就是发育问题,只是不知道这个发育只是眼睛还是和神经系统相关。神经系统的各种问题是最近突然出现的吗?以前都是好好的吗?症状的出现有没有什么事件在时间上有关联?比如感染,发烧,受伤?
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glmf
楼主抱抱。做家长的先要坚强乐观。
我的一个租客白人夫妇,老二生的时候住了17天ICU,医生说脑瘫一辈子不会走不会讲话。我听到都难受,但两口子都是特别坚强乐观的人,男的是做7-11的,女的找了在家工作的职业照顾孩子,后来干脆当网红了。前两天他们要搬了去聊聊天,孩子两岁半能走了。讲话也能讲点简单的。家里弄的特别温馨,全家都是开开心心的。真心佩服。老公回来说,我们都得学这样的。日子总得过,怎么过在自己手里。
Confuse 发表于 2022-08-30 15:47

说的真好。
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swansea123
big bless! 希望赶快找到病因,赶快好起来!好心疼孩子。
剑骨琴心
MM辛苦了,困难来时,妈妈是家里的顶梁柱。
你一定能找到最适合孩子的方法

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tianyuan2014
If your kid got covid vaccine, you may consider vaccine side effect. You need to reverse the vaccine effect to clear the disease.
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graceka
Bless!
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glmf
bless LZ 孩子!我早晨发帖关于孩子和别的孩子有冲突的事情,我发愁的不行。看了LZ的孩子,我那简直小事。孩子健康,其他都是小事情,大家好好珍惜每一天。
公用马甲36
bless可爱的孩子,一定要好起来!
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nobaozi
谢谢, 马上去车站接他了, 我都不知道他怎么度过的,因为我发现他排队的时候发呆别人走了,他都不知道,或者去了别的队,所以我不知道他怎么能顺利上校车。 我都不知道要不要换车我去接他放学, 但又怕改变了routine, 他又茫然的不知所错,校车已经做了一年了。
在家里说话玩耍还挺正常的,有段时间在家说话声音很小,我就取消了他在家的所有学习,只在家玩,慢慢的说话声音大了, 有时候还哼歌
正声雅乐 发表于 2022-08-30 14:29

Bless 好好检查吧
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bubble
上不上学这么大的事要听医生,别听网上一堆不认识的人瞎出主意 谨遵医嘱很重要
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zhuzhuLD
Big big bless!!!
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lunchmm
大大的祝福小朋友,祝福楼主一家.
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sky54321
好揪心,big bless!
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hualihu
回复 1楼正声雅乐的帖子
听楼主讲了半天, 感觉孩子正常 被父母逼得卷残了。 我家老小身体不好, 只能在家。 大家就都不出去,养他一个, 所有孩子没有课外活动。。 现在老小慢慢好起来了。。
楼主说得事情都不是个事, 最严重的其实就是视力小时候有问题。 小孩子甚至小学被吓了尿裤子太正常了, 其他的不敢玩没有人带而已。
父母多带孩子到小孩子的playground上玩就行了, 整天在那里找人玩。。很快就好了。
这种孩子是医生的最爱, 整得你一辈子都离不开那个邪恶系统 听医生的十有八九完蛋。
而且美国老师没有同情心, 这种孩子送过去不但会被虐死 还会把家庭拆散, 你折腾多一点举报孩子被抓走。 趁着跟学校没有闹翻, 做好paperwork, 证明孩子退学就是为了在家养病 然后带孩子在美国活着中国 好好玩玩。
我感觉孩子没有大事情。
m
moreinfo
希望是暂时的,bless宝宝!
m
mirror0417
Bless mm 别太着急,总会有办法的
Q
QQ.com
嗯,第一次见过这样的症状。对不起无法帮到楼主。我会祈祷,但愿孩子早日走出困境。
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virtue
Big bless, 希望娃尽快好起来!
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sarahlin
抱抱楼主, 好心疼孩子, bless 早日找到原因一切回归正常
东方猪猪
Big bless! 祝孩子早日康复!
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hualihu
跟你老公看医生前复习几遍这个video

系统提示:若遇到视频无法播放请点击下方链接
https://www.youtube.com/embed/cGo5rXUAH2o?showinfo=0
今非昨
心疼孩子,抱抱楼主
孩子有在外面受到什么惊吓或者刺激吗?神经科医生的诊断感觉是发明了一个新词,有相同病例患者吗?
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victoria007
太心疼孩子了。希望你们找到好的解决方法,孩子早日好起来。
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tinasun
bless!!!孩子八岁之前都没有这些情况吗?理解做父母的崩溃,看得眼泪都出来了好心疼。。。
c
claireliu
bless
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xltao2004
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pinkpiggie
看着心酸心疼,楼主辛苦了,希望孩子早点治疗恢复正常生活。bless!
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Lulily
bless!!!有娃后真的是娃怎么样比自己还重要
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angle2
抱抱楼主,要不要先让小朋友心里面放松下来,8岁的孩子不去学校也挺好的,学不了什么,父母在身边陪伴是最好的良药
一片云彩
bless!
p
pops
Bless. 先休学一学期吧,尽快诊断,尽早治疗。
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skylight
Big bless
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hokiegogogo
回复 1楼正声雅乐的帖子
建议休学或在家home school,小学课程很简单,去不去学校上学根本不重要
总有个过程
Big bless
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silvil
big bless
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blueskysea
回复 1楼正声雅乐的帖子
Big bless! 孩子一有状况,为娘的真是心疼。抱抱。
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mmomom
Bless孩子没事,早日恢复健康!
岳阳楼记
回复 1楼正声雅乐的帖子
抱抱MM,Bless 孩子。碰到这种事,大人一定要镇定,首先要等医生确诊,结果出来之后,一定要找second 甚至third opionion 来确诊。
很有可能是孩子在Covid期间,社交发展受阻,然后in person 又换个新环境兼老师严厉而引发心理上的障碍,导致生理上的不适。7-8 岁是孩子开始慢慢独立test从小建立的一系列对世界的认知的时候,这个时候如果test 这个system 没有成功,很容易引发各种不安全感和心理疾病。
你们现在要做的是给足孩子安全感。校车就先别坐了,自己接送,然后跟学校develop 一个504 plan, 504 和 IEP 稍有不同,504 是孩子跟正常的孩子一起上课,但是会有一些special的区别对待,比如说可以晚交作业,可以延长考试时间等等等等(based on your child's needs), IEP 在有些学区是所有special need 的孩子在一起上课,对你的孩子的成长反而不利,因为看起来Covid之前孩子的development都是一切正常的。还可以跟学校学区商榷一下只上半天课,这样既保证孩子每天有一个routine,有social interaction, 然后又不会overwhelm. 直接quit学校的话,孩子的social needs更不能被满足,对你们也将是巨大挑战(时时刻刻陪着他),不见得是最好的option。
祝福MM渡过难关

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tianshuhr
看了真揪心,很多bless,希望孩子早日康复
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fmsunshine
我觉得 不是老师的原因 不是学习压力大的原因
因为 腿抖 不认路 大脑对周围发生的变化迟钝 应该是脑子里长了东西 手术应该就可以治疗
孩子会好起来的
赶紧做CT, MRI 找到原因 尽快治疗
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pielover
God bless you and your family. 🙏🙏🙏
Q
Question_mark
之前看过一些CDD 的报道和文章,对于病因至今也没有明确的解释。LZ先别急,换个医生听听second opinion ,尤其是specialize这方面的医生,家庭,学校,医生三方面一起努力,希望孩子能慢慢好转。这篇文章里提到Yale一个儿医专门做这方面研究:https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-most-terrifying-childhood-condition-youve-never-heard-of/.