最近好像这病还是有进展 Dr. Florian Eichler, a neurologist at Massachusetts General Hospital, works with a team of local doctors at Boston Children's Hospital and Dana-Farber Cancer Institute to treat the disease. "It used to be a lot of boys coming in in wheelchairs on deaths door," he said. "Now, they're coming after treatment reporting back from soccer camp and reporting about fulfilled lives." https://www.nbcboston.com/news/local/ald-prognosis-in-boys-improves-thanks-to-research-in-boston/1602/?amp=1
Big bless! 好揪心。是不是可以考虑先不去学校了？修学一阵？医生那里Neurology的问题要先排除。先修学也是可以暂时排除一下环境和心理问题。而且如果真的是神经方面的问题，减少环境压力也是对康复很有效的一个环节。 如果休学不用担心学籍之类的问题，医疗原因休学应该有不同的流程。如果是homeschool的话在加州可以向学区转为homeschool，或者向政府提交 private school affidavit。 暑假的时候孩子状态怎么样？
跪谢各位 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
更新2： 波士顿儿童医院确诊， 准备转到麻省总医院， 我的宝宝，是个很聪明，但又很害羞的宝宝， 看到别的孩子受伤一定会去安慰。记忆力超级好，中文写字和spelling根本不用花时间，写一遍中文字和看一遍单词就记住了，热衷口算，能口算到2的24次方， 我不好，没有生好他，真有一天，我就陪着他，怕他害怕。现在我想好好陪他，开心每一天。我也对不起孩子爸爸，他是爱孩子如命的人，从不对孩子发脾气，总是好声好气的和孩子说话，讲故事。
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更新1：
感谢各位mm的blessing和情绪support。 1，按照有位mm的建议我们找校长要求半天去学校，要求IEP介入，要求在学校有专门的人引导recess，上厕。校长下午和我们meeting，讨论evaluation具体的事情， 并要了我们的release的授权， 授权神经科医生和学校share information。 2，今早崔了基因检测，神经科医生第二次发了referral, MRI 还没有refer， 早上医生前台说已经在向保险公司申请，等保险公司批准。 3，关于孩子不同意全天在家，他自己说law不允许，没人告诉过他， 他以前经常看YouTube，知道很多我们不知道的奇奇怪怪的知识，比如行星黑洞宇宙等等。 但是我们说半天去学校弛放前把他接回来，他很高兴。我们现在就是他怎么高兴怎么relax，就怎么来。 在家里尽量给他创造轻松的氛围。 4，今天早上说去看眼科医生，他发脾气不愿意去，他不愿意去任何其他的地方，还是只愿意呆在家里，接受去学校上学。
感谢出注意和blessing的mm们， 非常感谢。我会定期更新进展。 ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
这短时间简直在地狱里过，常常和老公抱头痛哭， 老公在pediatric neurologist 那里当场就哭了。 医生怀疑孩子是Childhood Disintegrative Disorder， 最近两个月， 八岁的孩子看不清，最爱的电脑也不看了， 原来带的远视眼镜， 去查视力后说眼球发展超过一般预期，变好了，所以原来的眼睛过强， 已经约了眼科医生重新检查开新处方眼睛。
但神经科医生觉得不是视力的问题， 近两个月，孩子不愿意出门玩，约了playdate在家玩，也 不和别人玩， 愿意自己一个人玩，在外面不敢说话，甚至在人多的活动会很压抑的发脾气要回家，上个学期在学校老师提到他不知道when to go, where to go, 好像很confusing。 不说话。。现在发展到哪儿也不愿意去， 在playground， 一个三岁小朋友轻松爬过的地方，他没法爬过去，腿只抖。 停了他所有的课外活动。 疫情前我们正常参加课外活动， 疫情停止一年， 去年开始重拾活动， 感觉他所有的活动都是不知道那是什么，足球场上就站那里不动，
送上学drop off的时候不知道开哪边的门， 下车属于茫然状态，不知道拿书包。我感觉他是紧张所以大脑处于空白状态，但神经科医生开了验血，验基因，脑电波，MRI一系列检查。我现在感觉我的大脑一片空白了。
他在学校， 我在家担心的不得了， 他有时候会尿裤子。 不知道在学校他怎么度过。 原来的他，喜欢交朋友，在家话痨。
🔥 最新回帖
按道理是可以控制住的啊。
不知道为啥很多人一定要禁止别人说话。。 得病的大概是正常人酶活性七分之一。 。。。有酶活性数据可以估计一下预后。。
最近好像这病还是有进展
Dr. Florian Eichler, a neurologist at Massachusetts General Hospital, works with a team of local doctors at Boston Children's Hospital and Dana-Farber Cancer Institute to treat the disease.
"It used to be a lot of boys coming in in wheelchairs on deaths door," he said. "Now, they're coming after treatment reporting back from soccer camp and reporting about fulfilled lives."
https://www.nbcboston.com/news/local/ald-prognosis-in-boys-improves-thanks-to-research-in-boston/1602/?amp=1
🛋️ 沙发板凳
谢谢这位美女阿姨
谢谢，我现在无欲无求， 只要孩子健康平安就好。原来最平常拥有的东西现在无比渴望获得
中间我们认为s是在家呆了一年distant learning， 然后搬家换学校，去了新学校，老师比较严厉， 第一天回来就哭了， 为了缓解这种情况，我特地去做room parents。尽心尽力做活动，那个时候还不是很严重， 他会告诉我老师只在特殊的时候很nice， 比如家长去， 有活动， 大家都知道这个老师不好， 但我们新搬来的，不知道， 就分到那个班了， 但医生不觉得是老师的问题， 觉得是神经发育或者大脑长了东西。
抱抱楼主妈妈，祝福孩子早日康复🙏
理解楼主现在的心情 ！人的成长过程太煎熬了，一不留神就出状况
谢谢， 马上去车站接他了， 我都不知道他怎么度过的，因为我发现他排队的时候发呆别人走了，他都不知道，或者去了别的队，所以我不知道他怎么能顺利上校车。 我都不知道要不要换车我去接他放学， 但又怕改变了routine， 他又茫然的不知所错，校车已经做了一年了。
在家里说话玩耍还挺正常的，有段时间在家说话声音很小，我就取消了他在家的所有学习，只在家玩，慢慢的说话声音大了， 有时候还哼歌
他表达很清楚啊，要不再找个好老师吧，祝早日康复，bless
谢谢，我和老公说，无论怎么样，我们是他的爸爸妈妈，我们爱他，会support他
能问一下这孩子打过疫苗吗？
这听起来太让人心疼了。 一边积极治疗，一边看看能不能转个学校，好的老师的私校之类。或者至少换个班级不跟那个老师了。实在不行的话，暂时先homeschool几个月。原来孩子看起来挺好的，怎么会这样？会不会是心理问题
我有个亲戚脑子里长了个良性肿瘤，因为年纪大了没手术，他就是不认路走路发抖，后来实在拖不住了就去做了手术，后来恢复了半年多现在好了。可以ct一下大脑吗？
也许找到stressor，祛除stressor, 父母陪伴带着做点简单的运动，可以慢慢调整康复。Big Bless!
我觉得你要不要考虑自己接送算了。我们两个孩子从来不做校车，都是自己接送的。你家小孩现在因为精神恍惚，感觉有安全危险，万一走丢了或者发生其他事故怎么办
既然这样就不要送他去学校了啊！听你的描述他的情况已经不太适合正常班级了，更何况还是个严厉不nice的老师。去打听一下学区对special need的小朋友有什么资源吧，师生比会好很多，老师也都更宽容更有经验。
这种情况是要考虑自己接送。父母坚实的保护非常重要。
层主说得比我好，你们辛苦了，希望你们挺住，孩子一定会好起来的。BIG bless to your family!
如果休学不用担心学籍之类的问题，医疗原因休学应该有不同的流程。如果是homeschool的话在加州可以向学区转为homeschool，或者向政府提交 private school affidavit。
暑假的时候孩子状态怎么样？
视力问题是什么时候开始的？有时候视力问题不是眼睛的问题，而是因为脑肿瘤，加上孩子很多神经系统症状，脑mri的检查结果出来了吗？
已经换了老师， 新老师很nice，学校的social worker 也在等我们的检查结果，然后介入
年初打的，六月份得了covid
现在是新老师了
在等基因测试的预约。
医生预约了MRI，在等预约位置， 他爬高处需要用力的时候腿发抖
那他的视力问题是什么时候开始的
心疼，希望早日找出来病因，一切向好的方向发展。
抱抱楼主
视力问题一岁就有了一直在治疗，效果还不错， MRI在等预约位置，心急如焚的等位置
其次想说的是，这个是家里的大变故，非常时期非常对待。 我如果是你，根本不会纠结现在是坐校车还是开车接，会把孩子从学校直接quit出来。
如果孩子确诊了，以后要走的是special needs孩子的路。很有可能会去不同的学校。
如果最后没有确诊，那现在这个学校/老师，也不适合孩子。对孩子的心理在不停的制造新的创伤。后果很明显了。 可能需要长时期的心理恢复。至少的情况，需要换班级。很有可能也需要换学校。
继续现在的学校，孩子没有任何benefit,孩子在学校尿裤子，不会排队。心理上也是很大的伤害。 而家长也要把大量j精力消耗在担心孩子在学校的表现。
不如干脆退学，一家专心seeking medical help.
谢谢这位mm
视力问题一岁就开始发现，治疗效果不错，最近两个月说眼球发展好于预期，于是和原来的眼镜不match， 等眼科医生的预约中，先神经科医生认为不是眼睛的问题