其实五年生存百分之五十已经算很高了 diudiu811 发表于 2022-06-28 01:08
是这篇文章中提到的30岁的患者吗？ https://www.163.com/dy/article/HAPDEJHA0552PNZM.html 还查到这篇菠萝因子的文章 https://zhuanlan.zhihu.com/p/70890196 walgreenwal 发表于 2022-06-28 01:57
今天刚看到菠萝写的一篇鼻咽癌的文章 就想起这个帖子了 文章里面30岁的患者用了PD-1的药物，体内肿瘤标志物已经检测不到了 让你妹妹问问医生PD-1的药物，希望有用 木牛流马 发表于 2022-06-28 01:11
刚刚查到的： 临床研究表明，鼻咽癌早期患者总体疗效好，五年生存率达90%；而绝大部分患者就诊时处于晚期，疗效差，五年生存率约为50%。 这个跟我从其他地方看到的信息是一致的 walgreenwal 发表于 2022-06-26 02:15
Bless，bless。联系这边的医院做个second opinion吧。先把病历翻译一下。米国最好的癌症医院都可以做second opinion。MD Anderson, Mayo Clinic 都很好。也可以查查有没有什么新药试验。有时候亚洲医院也会参加。 queiny 发表于 2022-06-26 01:35
真没事 我舅妈就鼻咽癌 当时应该是他们孩子（我弟弟） 五岁夭折了 我舅妈天天哭 导致的 我想说的是 已经过了20年了 没啥大问题 就是脸部有点变形 说话有些听不清 做不了重活好像 好像这个病致死率不高的 momoya 发表于 2022-06-26 01:40
bless楼主妹妹，是什么症状啊？ 听说怀孕的时候很容易让癌症迅速发展或恶化，因为身体的排异机制被抑制 feifeiduan 发表于 2022-06-26 01:41
鼻咽癌美国不常见，治疗其实不如国内成熟。这方面广州中肿应该是经验最丰富的。ningzhu 发表于 2022-06-26 01:51
鼻咽癌又叫广东癌，全世界的主要病例都在广东，这个治疗最好的是中山大学附属肿瘤医院，曾益新的团队，发nature cell新英格兰啥的发到手软，因为数据病例都在他们那，条件允许的话可以去广州看，或者看上海的团队可不可以联系广州那边远程会诊，这个完全没有必要问美国的医院，没有可比性。maomaopeng 发表于 2022-06-26 02:03
疫情期间异常难熬，先是父母先后生病，最近妹妹突然查出来鼻咽癌晚期。妹妹才30岁，二宝刚满三个月。也是因为怀孕，加父母生病，再加疫情隔离，妹妹出现症状以后没有及时进一步的检查，然后宝宝刚满100天去医院检查，就一下子鼻咽癌晚期了。 他们这个周末才告诉我，晴天霹雳，哭死了。 附上CT片结果，现在医生初步的治疗方案是：放化疗然后靶向治疗，刚刚进行了四次放射疗法和一次化疗。 家人在上海，求各种医疗信息，还有各种护理以及生活注意事项，或者哪里找微信病友群之类的。 没有相关信息，求个Bless. 妹妹还这么年轻，孩子还这么小。。。。。。。。 walgreenwal 发表于 2022-06-26 01:30
为什么广东的多呢？因为饮食还是地域气候?我一个好朋友老公也是去年发现的鼻烟癌（医生直接说是晚期），他们两口子都是广东人，但是她老公在温哥华生活了几十年了（很早就去了）以前身体很好的，很爱健身，也不抽烟喝酒，突然去年就开始感冒一直不好，最后查出来这个病,80后，很年轻的， vian729 发表于 2022-06-26 04:45
回复 27楼vian729的帖子 是不是广东饮食习惯, 喜欢喝比较烫点的汤 _亲亲_ 发表于 2022-06-26 05:19
回复 1楼walgreenwal的帖子 愿老天保佑楼主的妹妹！ 顺便问下，鼻咽癌有什么症状呢？ falcon1 发表于 2022-06-26 08:29
李宗伟不就是鼻咽癌么？发病以后还坚持训练比赛。 臭猪猪 发表于 2022-06-26 10:26
人在上海一定要去复旦肿瘤医院，但治疗鼻咽癌广州的中山肿瘤是最好的。楼主妹妹这么年轻，应该去中山最少拿一个second opinion. 有层主提到MD Anderson，但是除非病人到医院来，否则是不提供第二诊疗意见的。 Augustblue 发表于 2022-06-26 10:20
普洱茶和吃霉变食物也是原因 littlelittle 发表于 2022-06-26 11:55
为啥广东人容易得鼻咽癌？ 因为他们爱吃腊味烧烤吗？ zhangxx818 发表于 2022-06-26 13:17
说是老广腌制食物多，高发地区。我也有亲戚有鼻咽癌，化疗后好了。但癌症怕会复发。 1nsb 发表于 2022-06-26 13:37
是不是因为广东人喜欢吃槟郎，听说会吃上瘾，强致癌物质？ joanna123 发表于 2022-06-26 07:55
说不通，四川湖南的腌制食品也不少啊，腊味泡菜剁椒的。更别说韩国天天泡菜。 huashan2018 发表于 2022-06-26 13:40
发音方式 jeso1 发表于 2022-06-26 15:32
回复 1楼walgreenwal的帖子 最近菠萝因子有一篇文章写的是一个30岁的青年治疗鼻咽癌的过程。他那个反复复发几次。他最后是用的PD-1抑制剂，效果不错 polyoma 发表于 2022-06-26 18:47
附上CT片结果，现在医生初步的治疗方案是：放化疗然后靶向治疗，刚刚进行了四次放射疗法和一次化疗。
家人在上海，求各种医疗信息，还有各种护理以及生活注意事项，或者哪里找微信病友群之类的。
没有相关信息，求个Bless. 妹妹还这么年轻，孩子还这么小。。。。。。。。
谢谢大家的Bless, 求问我现在再美国能买点什么保健品之类的邮寄回去，减轻妹妹放化疗的痛苦？现在家里人都不让我回去，因为回去也帮不上什么忙。我想等着国内隔离政策稍微再宽松一点，马上就定机票回去。
🔥 最新回帖
以前从来没有觉得这些统计数字有什么具体的意义，直到这个数字决定自己的至亲的存活。
50%等同于抛硬币的概率，其实哪怕是95% 的存活率，也还会担心，万一我妹妹就是那5%呢？悬着的心真的再也放不下来了
对，是第一篇
是这篇文章中提到的30岁的患者吗？ https://www.163.com/dy/article/HAPDEJHA0552PNZM.html
还查到这篇菠萝因子的文章 https://zhuanlan.zhihu.com/p/70890196
其实五年生存百分之五十已经算很高了
🛋️ 沙发板凳
谢谢，我会试试的，今天傍晚才知道消息，现在还处于完全Shock 的状态中
我舅妈就鼻咽癌
当时应该是他们孩子（我弟弟） 五岁夭折了
我舅妈天天哭 导致的
我想说的是 已经过了20年了 没啥大问题
就是脸部有点变形 说话有些听不清 做不了重活好像
好像这个病致死率不高的
听说怀孕的时候很容易让癌症迅速发展或恶化，因为身体的排异机制被抑制
这是我下午和家人联系以后看到的最好消息了，网上Google的信息都是晚期的存活率不是很高呢。不管怎么样，希望妹妹能有好运，熬过放化疗的关再说
也是一家人包括产检医生都大意了，觉得这么年轻，出现症状根本就没朝癌症方向想， 所以也耽搁了。不然也不至于一确诊就是晚期了
对，这就是著名的广东癌。洋人不多。
我记下来了，一会儿就转发给家人
刚刚查到的： 临床研究表明，鼻咽癌早期患者总体疗效好，五年生存率达90%；而绝大部分患者就诊时处于晚期，疗效差，五年生存率约为50%。
这个跟我从其他地方看到的信息是一致的
是的，全世界最好的最有经验的鼻咽癌医生医院在广州。不过貌似海南的病发率要比广东更高，他们也都是去广州治疗。 这个病可能跟吃咸鱼和腌制海产有点关系，但是目前医生也不确定。越是往南方靠海发病率越高
赶紧请假回国去看看吧。国内治疗更好。欧美得这病的不多。
为什么广东的多呢？因为饮食还是地域气候?我一个好朋友老公也是去年发现的鼻烟癌（医生直接说是晚期），他们两口子都是广东人，但是她老公在温哥华生活了几十年了（很早就去了）以前身体很好的，很爱健身，也不抽烟喝酒，突然去年就开始感冒一直不好，最后查出来这个病,80后，很年轻的，
是不是广东饮食习惯, 喜欢喝比较烫点的汤
病毒引起的。广东人群中携带EB病毒的比例特高。一般都是无症状携带，但有的人会发展为鼻咽癌。 和乙肝病毒导致肝癌差不多。话说广东、台湾一带乙肝携带者比例也很高，但不妨碍那边的人均寿命长…
是不是因为广东人喜欢吃槟郎，听说会吃上瘾，强致癌物质？
愿老天保佑楼主的妹妹！
顺便问下，鼻咽癌有什么症状呢？
烫的汤是食道癌
EB virus感染吧
对，美国医生接触到的病例和国内没法比。太悲观也没什么帮助，在积极治疗和保持生活质量之间找好平衡，也就可以了。
同问，同问
他好像是在台湾做了放疗治愈后再训练的吧
谢谢，记下了
最主要的症状是鼻塞，和感冒非常相似，鼻塞，头疼
啊啊啊啊啊啊啊 居然还能这样
普洱茶不是云南特产对身体好吗？而且据说放的年头越久越好？我多年前去云南旅游买的普洱茶，一直在那里供着还没喝，现在闻起来也是很香的。
说是老广腌制食物多，高发地区。我也有亲戚有鼻咽癌，化疗后好了。但癌症怕会复发。
说不通，四川湖南的腌制食品也不少啊，腊味泡菜剁椒的。更别说韩国天天泡菜。
我舅舅就是鼻咽癌去世的，还不是晚期。这玩意不好说，都是命。
嚼槟郎得的一般是口腔癌
发音方式
咸鱼，咸虾，虾膏，虾酱这些。。。 梅香鱼煮五花肉真的好好吃，还有咸鱼鸡粒炒饭。这些四川福兰没有吧。 韩国，福兰人好辛辣，胃癌多。
腌制的也要看方法和什么食物。肉类的话亚硝酸盐应该很高。蔬菜的话一开始会有亚硝酸盐，但是过了一段时间亚硝酸盐会没有了，产生乳酸菌，发酵过后的蔬菜反而对健康有益。
另外主要男的容易得
最近菠萝因子有一篇文章写的是一个30岁的青年治疗鼻咽癌的过程。他那个反复复发几次。他最后是用的PD-1抑制剂，效果不错
孤陋寡闻了吧？陈普洱茶的黄曲霉素含量过高。但是在中国对这个话题有审查所以很多人不知道。
非常感谢，查到了 PD－1 是一种免疫疗法，我发给妹妹
谢谢分享。