老广鼻咽癌高发主要是因为嚼槟郎，湖南同理。 Augustblue 发表于 2022-06-26 17:49
咸鱼，咸虾，虾膏，虾酱这些。。。 梅香鱼煮五花肉真的好好吃，还有咸鱼鸡粒炒饭。这些四川福兰没有吧。 韩国，福兰人好辛辣，胃癌多。 1nsb 发表于 2022-06-26 15:36
老公最爱吃咸鱼鸡粒炒饭，幸好一年吃不了几次，因为我不爱吃也不会做 happyme888 发表于 2022-06-26 20:15
鼻咽癌又叫广东癌，全世界的主要病例都在广东，这个治疗最好的是中山大学附属肿瘤医院，曾益新的团队，发nature cell新英格兰啥的发到手软，因为数据病例都在他们那，条件允许的话可以去广州看，或者看上海的团队可不可以联系广州那边远程会诊，这个完全没有必要问美国的医院，没有可比性。maomaopeng 发表于 2022-06-26 02:03
回复 1楼walgreenwal的帖子 lz，我发小的弟弟大学刚毕业没几年查出来鼻咽癌，做了手术，化疗，这有20多年了一直挺好的。 blume2015 发表于 2022-06-26 21:46
疫情期间异常难熬，先是父母先后生病，最近妹妹突然查出来鼻咽癌晚期。妹妹才30岁，二宝刚满三个月。也是因为怀孕，加父母生病，再加疫情隔离，妹妹出现症状以后没有及时进一步的检查，然后宝宝刚满100天去医院检查，就一下子鼻咽癌晚期了。 他们这个周末才告诉我，晴天霹雳，哭死了。 附上CT片结果，现在医生初步的治疗方案是：放化疗然后靶向治疗，刚刚进行了四次放射疗法和一次化疗。 家人在上海，求各种医疗信息，还有各种护理以及生活注意事项，或者哪里找微信病友群之类的。 没有相关信息，求个Bless. 妹妹还这么年轻，孩子还这么小。。。。。。。。 谢谢大家的Bless, 求问我现在再美国能买点什么保健品之类的邮寄回去，减轻妹妹放化疗的痛苦？现在家里人都不让我回去，因为回去也帮不上什么忙。我想等着国内隔离政策稍微再宽松一点，马上就定机票回去。 walgreenwal 发表于 2022-06-26 01:30
回复 12楼maomaopeng的帖子 为啥广东这个病高发啊？ 密码是mima12345 发表于 2022-06-26 22:16
唉 晚期的话通过大剂量的放化疗 也许能保住命 但是后面生存质量不高的 因为靠近脑 和其他头部重要器官 放疗的远期影响太大了 rose9999 发表于 2022-06-26 22:46
为什么广东的多呢？因为饮食还是地域气候?我一个好朋友老公也是去年发现的鼻烟癌（医生直接说是晚期），他们两口子都是广东人，但是她老公在温哥华生活了几十年了（很早就去了）以前身体很好的，很爱健身，也不抽烟喝酒，突然去年就开始感冒一直不好，最后查出来这个病,80后，很年轻的， vian729 发表于 2022-06-26 04:45
人在上海一定要去复旦肿瘤医院，但治疗鼻咽癌广州的中山肿瘤是最好的。楼主妹妹这么年轻，应该去中山最少拿一个second opinion. 有层主提到MD Anderson，但是除非病人到医院来，否则是不提供第二诊疗意见的。 Augustblue 发表于 2022-06-26 10:20
楼主，请问你妹妹都有什么症状啊？我一直鼻塞流鼻涕打喷嚏几个月了，不知道是过敏还是什么。广东人，有点怕。 thepinkrose 发表于 2022-06-27 00:44
MM 多保重，也不要自己吓自己。我MM最主要是鼻塞，然后鼻涕里面有血，头疼，和感冒症状很像。现在说话不清楚， 因为鼻塞。 walgreenwal 发表于 2022-06-27 00:58
回复 1楼walgreenwal的帖子 这个病要在国内做，美国医生没有很多经验。我之前咽喉不舒服，耳鼻喉医生听说我是中国南方来的，就要求我做鼻镜排除一下鼻咽癌，医生是香港人，说国内医生对这个比较有经验 gracemialee2012 发表于 2022-06-26 22:18
LZ看到我！我家有亲戚儿子高二时候鼻咽癌，现在这个娃已经快三十岁啦，伯克利毕业，在google工作好多年啦。 他得病应该是十几年前的事，在北京301治疗的，那时候只有301有一种特殊的放疗机器，可以把对周围组织的损伤降到最低。他当时也是拖了很久，一直以为是感冒不舒服，确诊时已经很不好了，需要大剂量的放疗。当时广州没有这种特殊的放疗机器，这个剂量的辐射之后，人就不能说话了，所以他去的301. 治疗挺成功的，虽然糟了不少罪，但是他一年之后复学，申请了大学，然后就一路顺利。他后来还又长了不少，一米九的大个子。唯一的后遗症是说话的声音有些嘶哑。 Bless 你妹妹！否极泰来，早日恢复健康！ gluna 发表于 2022-06-27 13:49
刚刚查到的： 临床研究表明，鼻咽癌早期患者总体疗效好，五年生存率达90%；而绝大部分患者就诊时处于晚期，疗效差，五年生存率约为50%。 这个跟我从其他地方看到的信息是一致的 walgreenwal 发表于 2022-06-26 02:15
今天刚看到菠萝写的一篇鼻咽癌的文章 就想起这个帖子了 文章里面30岁的患者用了PD-1的药物，体内肿瘤标志物已经检测不到了 让你妹妹问问医生PD-1的药物，希望有用 木牛流马 发表于 2022-06-28 01:11
是这篇文章中提到的30岁的患者吗？ https://www.163.com/dy/article/HAPDEJHA0552PNZM.html 还查到这篇菠萝因子的文章 https://zhuanlan.zhihu.com/p/70890196 walgreenwal 发表于 2022-06-28 01:57
其实五年生存百分之五十已经算很高了 diudiu811 发表于 2022-06-28 01:08
别张冠李戴嚼槟榔的是台湾人，引发的是口腔癌
关于鼻咽癌的研究，目前的发现大概是
1.遗传原因 研究发现，鼻咽癌具有一定的遗传性，如果直系亲属中患有鼻咽癌，那么自身鼻咽癌的概率将会大大增加，曾经有一个家庭中高达九成的人群患鼻咽癌。
2.饮食习惯 有学者提出咸鱼可引发得鼻咽癌。华南地区特别广东的人们喜欢吃腌制食物，由于地理位置近海，腊味和咸鱼、鱼干等食物受到很多广东人的欢迎，但是这些腌制食品中含有大量亚硝胺前体物质，容易在人体内转化为具有较强致癌作用的亚硝胺类化合物。人们不健康的生活方式也可诱发该病的发生，如经常接触油烟、化学毒物、吸烟、喝酒等。
3.EB病毒感染 这是一种引起鼻咽部疾病，增加癌变几率的传染性病毒，相关研究发现，在华南地区分布着EB病毒的高危亚型，而高危病毒的致癌风险，是其他低危亚型病毒的11倍。
4.地方环境 调查发现，南方地区人们所食用的食物以及水中有大量的镍、镉成分，这些物质会对健康产生较大影响，增加患鼻咽癌的概率。
big bless!
老公最爱吃咸鱼鸡粒炒饭，幸好一年吃不了几次，因为我不爱吃也不会做
对了，还有咸鱼蒸肉饼。闻着臭，吃着嘴里香。
广州医疗资源真的可以 以前不知道 自己家人生病才知道
mark
lz，我发小的弟弟大学刚毕业没几年查出来鼻咽癌，做了手术，化疗，这有20多年了一直挺好的。
谢谢，谢谢，我一会儿将帖子里面积极有用的消息总结发给妹妹
鼻咽癌的确是广东病例最多。Bless楼主妹妹！
我有朋友甲状腺癌，她请了专业做健康咨询和调理的，她手术后10天就工作，化疗反应很轻， 我们都很惊奇，你需要我可以问问给她调理的团队联系方式
为啥广东这个病高发啊？
这个病要在国内做，美国医生没有很多经验。我之前咽喉不舒服，耳鼻喉医生听说我是中国南方来的，就要求我做鼻镜排除一下鼻咽癌，医生是香港人，说国内医生对这个比较有经验
跟EB病毒有关系似乎
Big Bless
问问医生有没有好的放疗的地方。去广州是个好选择
可能是基因
https://www.mdanderson.org/publications/conquest/second-opinions-and-second-chances.h34-1591413.html
MD Anderson 提供second opinion啊。
MM 多保重，也不要自己吓自己。我MM最主要是鼻塞，然后鼻涕里面有血，头疼，和感冒症状很像。现在说话不清楚， 因为鼻塞。
谢谢楼主答复。求上帝祝福妹妹，妹妹逢凶化吉，吉人天相，彻底康复。抱抱。
BIG BLESS... 尽量靶向治疗吧, 化疗太伤了
给楼主一个数据点。我大姨是九十年代查出鼻咽癌 当时好像是在韶关的医院做的化疗 现在七十几了还挺好的。最大的影响就是当时化疗影响了听力 对生活质量还是有影响的。楼主妹妹加油，
做鼻镜就能看出有没有鼻咽癌吗？ 就是一个camera/scope 伸到鼻腔里看看？ 还是需要做CT or MRI?
太好了，非常感谢， 我们又多了一份信心。
放疗很可能伤害唾液腺导致口干。我当时买了一些biotene品牌的dry mouth spray / Moisturizing gel （amazon上就有，注意买不含薄荷味道的，会有一定的刺激性）家人感觉效果不错
另外就是尽量要保证放化疗期间的营养摄入。我们的医生当时口头禅就是“高蛋白饮食”。放疗副作用会造成口腔粘膜灼伤喉咙痛，以致吞咽食物困难。放疗后期我们都是把饭菜用破壁机打成泥状。
当时化疗期间我们还出现过较严重的电解质紊乱以及骨髓抑制。注意血象检测，对症治疗就好。
其实五年生存百分之五十已经算很高了
是这篇文章中提到的30岁的患者吗？ https://www.163.com/dy/article/HAPDEJHA0552PNZM.html
还查到这篇菠萝因子的文章 https://zhuanlan.zhihu.com/p/70890196
对，是第一篇
以前从来没有觉得这些统计数字有什么具体的意义，直到这个数字决定自己的至亲的存活。
50%等同于抛硬币的概率，其实哪怕是95% 的存活率，也还会担心，万一我妹妹就是那5%呢？悬着的心真的再也放不下来了