求助：我是之前发女儿感染mono反复发作的妈妈，请推荐Stanford health儿医和pain specialist

前几天发过一个关于女儿半年前感染mono，之后反复发作的帖子。谢谢大家分享自己的经历和建议。这是之前关于mono的链接：
https://m.huaren.us/showtopic.html?topicid=2738070&postid=90328765#90328765
又一周过去了，小朋友还是没有好转。本来打算就让小朋友在家好好休息，因为看到不少mono的例子都是要很长时间，而且只能自愈。可是学校要求要excuse notes,说我们这种情况可以让儿医给个长点时间的。我们就给rheumotologist和儿医message, 问她们可不可以给一个月左右excuse notes.儿医要求 video visit来evaluate, 今天中午我们就跟儿医进行了半小时左右的video visit. Visit进行很顺利，儿医本来说好会urgent refer 我们去Pain clinic（以前都不知道还有这类specialist，很开心想着这个可能可以帮助减轻女儿在恢复期间的疼痛),或者让rheumotologist refer我们住院(说她会再跟rheumotologist聊下）。学校那边她会先给一个月的excuse note。其间儿医有提到这种情况也可能psychological引起，但我们有跟她说到就我们观察的应该不是。因为小朋友疼起来有的时候常常冒汗直哭，体温也会到99.5（但儿医说这个不能算fever)。我们有问是不是mono引起的，rheumotologist也有提mono后可能会反复发作，但她说她20多年行医没有见过，有人会mono反复发作，但是说一般是大些的孩子，从来没听说过这么小的孩子会反复发作。后来我查了下板上的例子也大都初高中的例子，没有9岁小孩的例子。如果有的话麻烦告知我们一声，谢谢啦。
刚刚看到儿医发的referral 变成了non urgent（我们这即使urgent也可能要1-2月）,而且原因也说是parent thinks it is medical, but doctor ruled out medical, and thinks it is more psychological. 给学校的notes 也变成了只给这周，说推荐下周开始上学。
我们不知道什么原因让儿医突然这么大转变？估计跟rheumotologist聊天有关？但是小朋友现在这情况，根本下不了床，上厕所都得我们帮忙，腿一着地就疼，已经一个多月了，完全不可能下周去上学。我们把这些情况也都跟儿医说了，而且video visit 的时候小朋友疼起来的状况她也看到了，不知道为什么儿医突然这么肯定的归为psychological.
我们商量了下，觉得这种情况可能只有换儿医了，之前儿医是pamf,初步打算是换到Stanford health,感觉那边specialist很多，儿医之前给我们推荐的specialist也都那边，靠着Stanford children hospital,要用医院设施和住院叶很方便。不知道有熟悉Standford health 儿医的可以推荐不？
也欢迎有类似我们经历的或专业人士提供其它意见或建议，谢谢啦

pamf医生水平不行，早点换到斯坦福

热门儿医经常排不上队的，你还是打电话去目标诊所问问孩子的情况有没有available的儿医。另外现在儿医的诊断已经在病历上了，新儿医也可能会先入为主。不管怎么样，这段时间孩子病发的时候多给孩子录像，见新儿医的时候给他们看。

回复 1楼cheer_wj的帖子
pamf可以refer stanford specialist，而且refer的时候可以注明加急，这样会很快约上。good luck

看着又心疼又着急，刚才查了一下 Stanford children hospital有urgent care https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/stanford-walk-in-clinic.html , 不能walk in due to covid, 但是可以可以schedule same day or next day appointment ，你先约个时间去看看吧. 就算你约了儿医， 大概率也会把你们转到专科医生那， 你可以约appointment让urgent care的医生转，或者打电话给护士，看他们有什么建议直接约专科医生，像你们这种情况比较严重的，可能不用走这个比较慢的流程(找新儿医-》约时间-》专科）,可能很快就能看专科医生了. Stanford children hospital感觉比较权威，感快去吧。如果有住院的需要，可能也可以赶快排上。
再看了看你的儿医，觉得他水平不行，还不赶快转诊出去。。。

bless

Bless
先转home school吧，如果来不及等医生的假条。病好了再上学

Bless
先转home school吧，如果来不及等医生的假条。病好了再上学
xiaoyiyue 发表于 2021-10-23 01:50

home school能马上转吗？没经验只能帮楼主顶一下…

Dr WEN JUN LIN (650) 966-1448 515 South Dr #14 Mountain View CA 94040
我家小孩的儿医。朋友们的孩子都是他。中国医生，开假条也比较flexible。你问问看。

美国医生水平不行，还权力太大。

什么狗屁医生，自己治不好就psychological？ 看着想骂人。我们也是pamf的，一个俄罗斯人，经验丰富，非常好，但是已经不收新病人了

Dr WEN JUN LIN (650) 966-1448 515 South Dr #14 Mountain View CA 94040
我家小孩的儿医。朋友们的孩子都是他。中国医生，开假条也比较flexible。你问问看。
ss9999 发表于 2021-10-23 02:21

这个老大夫还接新病人不？

美国有世界最顶尖的医生，但是那是top 10%? 大部分医生临床经验少，就会照着课本看病，最关键是非常arrogant, they don’t know that they don’t know. 美国教育的产物。

Bless bless bless, 太不容易了

看孩子生病很揪心啊，你试试Dr.Ambreen Syed ,她是我们家孩子的儿医，她不在Stadford hospital，在Stanford Health Clinic，可能好约一些。

太揪心了。看到医生说心理原因，想起几年前我半夜心绞痛发作，喘不上气说不出话，衣服床单都湿透。缓过来后去ER,医院查血管blockage, 一通折腾什么也没查出来。然后医生开出院单，居然建议我去看精神科医生！对，不是心理医生，是精神医生，能开药收治精神病院那种。 就象前面一个层主说的，一些医生水平有限，但非常arrogant, 固执己见。我住在大农村，也许村里只有这种水平的医生。也许是我运气不好。 楼主妈妈一定想办法换儿医，带孩子去大医院看。盼孩子早日康复！

楼主，这是我们家的pediatrician https://www.stanfordchildrens.org/en/doctor/patty-peiyu-shih-sabey， 她好像小时候在台湾长大，会说中文的，不知道是否接受新的病人了。
big bless ！楼主的女儿肯定会好起来，妈妈一定要有信心！

心疼小朋友. bless!

这个医生肯定没学过统计，她20多年没见过，所以就不存在？

楼主，pamf是可以和Stanford，ucsf会诊的！现在关键你们儿医太扯，赶紧换了bless

不能直接看专科吗 儿医本来就是体检用用

热门儿医经常排不上队的，你还是打电话去目标诊所问问孩子的情况有没有available的儿医。另外现在儿医的诊断已经在病历上了，新儿医也可能会先入为主。不管怎么样，这段时间孩子病发的时候多给孩子录像，见新儿医的时候给他们看。
羞羞草 发表于 2021-10-23 01:28

谢谢你。是的，所以才来这里求助。看看有没有有经验的分享或推荐下，这种情况换确实很难，有这么多record在，新儿医的水平和态度都很关键。

这个老大夫还接新病人不？
haigee 发表于 2021-10-23 03:28

我不太清楚。你可以去问问。我家以前是一个日本医生，但是日本医生退休了就转去了这个医生。前一阵子小孩发烧拉肚子第一次去看过他，需要他给学校写条子，他好像挺好说话的。我们转这个医生也是因为身边几家朋友的孩子都在他那里。

楼主，pamf是可以和Stanford，ucsf会诊的！现在关键你们儿医太扯，赶紧换了bless
notfor 发表于 2021-10-23 09:17

嗯，其实之前儿医还好，半年前自己查不出原因叫我们去stanford ER查出是mono.一个月前这次感染病毒我们自己又去Standford ER了，这次那里儿医也没查出原因，很多医生也会诊了。我们要求住院，但er儿医会诊后说没必要住院，就refer我们到这个rheumotologist，她也是Standford health. 我们在ER那天她正好在Stanford hoapital. 之前儿医生们确实尽心尽力做过很多检查，都没有验出啥（除了mono).之前那个mono的帖子里很多人的分享也是一直查不出病因，但是不少反复而且持续时间很长，只能自愈。这个我们rheumotologist和儿医自己也是知道这种例子的。我们也就接受了说让小朋友在家好好养。就让儿医开假条，哪知道出这个状况。
我们小朋友比较爱笑，疼的时候疼得哭，一秒钟后不疼了脸上就会出现笑容，不知道是不是这给儿医和rheumotologist留下了不好印象

Bless
先转home school吧，如果来不及等医生的假条。病好了再上学
xiaoyiyue 发表于 2021-10-23 01:50

学校也是跟我们这么说的，但我们小朋友上的抽签学校，如果转home school回去不一定有位置就只能换学校也折腾娃，实在不行也只好这样了。

谢谢你。是的，所以才来这里求助。看看有没有有经验的分享或推荐下，这种情况换确实很难，有这么多record在，新儿医的水平和态度都很关键。
cheer_wj 发表于 2021-10-23 11:17

跟你分享一下我的经验，我们是高自掏腰包的保险，已经到了上限。所有我是到处找可能的儿医，我换了3个，最后找到一个特别好的，有网站，可以直接给医生留言，回复也很快。另外，一些专家REFER，也可以直接打电话进去，跟预约的人谈说小孩病了很久了，希望早一些能看医生。在网上我看到他们那些医生都需要2-4周才能约到，但是打电话进去一般能约到下周的。一般都是年纪稍微大些的会帮你，碰到比较年轻的他们不CARE。 希望能有帮助。 另外有些ALTERNATIVE MEDICINE FAMILY CARE， FUNCTION MEDICINE　CARE也能看小孩，他们有一些非西药的治疗方法，有时候对非典型病例会比较有效，希望对你有帮助。

看着又心疼又着急，刚才查了一下 Stanford children hospital有urgent care https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/stanford-walk-in-clinic.html , 不能walk in due to covid, 但是可以可以schedule same day or next day appointment ，你先约个时间去看看吧. 就算你约了儿医， 大概率也会把你们转到专科医生那， 你可以约appointment让urgent care的医生转，或者打电话给护士，看他们有什么建议直接约专科医生，像你们这种情况比较严重的，可能不用走这个比较慢的流程(找新儿医-》约时间-》专科）,可能很快就能看专科医生了. Stanford children hospital感觉比较权威，感快去吧。如果有住院的需要，可能也可以赶快排上。
再看了看你的儿医，觉得他水平不行，还不赶快转诊出去。。。

丹心玉壶 发表于 2021-10-23 01:44

我们这里specialist几乎都是要referral的，没有referral根本就不可能约，即使有referral,等1-2个月都正常。怀念国内那种医生医院可以自己随便选，大不了就多跑跑路，排排队。美国这样的制度真是好无助

这个医生肯定没学过统计，她20多年没见过，所以就不存在？
Geofan 发表于 2021-10-23 09:05

哎，是啊。其实之前跟她video visit 的时候感觉建议还好的。估计是跟rheumotologist聊了后，rheumotologist也觉得小朋友没有rheumotology问题，但我们有问rheumotologist会不会是mono引起的，她说这很难说。我有问rheumotologist那这种情况怎么办？rheumotologist说她只管rheumotology,这个我们要去看自己的儿医。
感觉儿医态度突然转变跟rheumotologist聊天很有关系，她本来说是想让rheumotologist refer我们住院的，因为她没有pediatric的原因让我们住院（这个我们也接受，因为当时在Standford ER其它儿医也是这么说的， rheumotologist没有原因让我们住院其实我们也接受，因为rheumotologist验血确实也没验出啥）。现在看到的和听到的mono确实很刁钻，很难确诊，没法治，只能慢慢等自愈。
可是就因为这就说我们是psychological还在给specialist的referal里这么写，从urgent referal 变成了non urgent,本来urgent就很好难约的.而且说好一个月的假条也不给了，都不跟我们商量下就要我们下周去上学真让人崩溃。一直跟她说小朋友一个多月都没法自己下床活动了。

回复 1楼cheer_wj的帖子
pamf可以refer stanford specialist，而且refer的时候可以注明加急，这样会很快约上。good luck
超级的超人 发表于 2021-10-23 01:41

嗯，我们有约过rheumotologist的,很慢.我们有加急也等了快两个月。估计看specialist,有的快有的慢。
儿医本来答应pain specialist 是urgent，可是现在改成了non urgent,不知道要多久。我周一一大早打电话去问问

bless小朋友早日康复

跟你分享一下我的经验，我们是高自掏腰包的保险，已经到了上限。所有我是到处找可能的儿医，我换了3个，最后找到一个特别好的，有网站，可以直接给医生留言，回复也很快。另外，一些专家REFER，也可以直接打电话进去，跟预约的人谈说小孩病了很久了，希望早一些能看医生。在网上我看到他们那些医生都需要2-4周才能约到，但是打电话进去一般能约到下周的。一般都是年纪稍微大些的会帮你，碰到比较年轻的他们不CARE。 希望能有帮助。 另外有些ALTERNATIVE MEDICINE FAMILY CARE， FUNCTION MEDICINE　CARE也能看小孩，他们有一些非西药的治疗方法，有时候对非典型病例会比较有效，希望对你有帮助。
peekston 发表于 2021-10-23 11:43

谢谢分享，我下周也多大几家儿医试试看。

有吃过抗生素吗？有时医生就是死活不开抗生素，但是其实一吃抗生素就好了。找个开抗生素的医生，估计华人医生容易开.。看了这么多医生，有实际上用药吗？我发现美国医生给你做一大堆检查，查不出病因，或者说是病毒无药可治要自愈，然后什么治疗手段都没上。看了很久的医生相当于没看。

看孩子生病很揪心啊，你试试Dr.Ambreen Syed ,她是我们家孩子的儿医，她不在Stadford hospital，在Stanford Health Clinic，可能好约一些。
hokiegogogo 发表于 2021-10-23 07:57

谢谢推荐，网上查了下都要到12月才能约到了。我周一打个电话问问

楼主，这是我们家的pediatrician https://www.stanfordchildrens.org/en/doctor/patty-peiyu-shih-sabey， 她好像小时候在台湾长大，会说中文的，不知道是否接受新的病人了。
big bless ！楼主的女儿肯定会好起来，妈妈一定要有信心！
sun007 发表于 2021-10-23 08:53

记下了，谢谢推荐。我周一打个电话试试

Dr WEN JUN LIN (650) 966-1448 515 South Dr #14 Mountain View CA 94040
我家小孩的儿医。朋友们的孩子都是他。中国医生，开假条也比较flexible。你问问看。
ss9999 发表于 2021-10-23 02:21

谢谢推荐。我们想尽量找Stanford Health的，因为小朋友这情况看了很多儿医了，确实比较复杂。现在儿医提到的大部分specialist都在stanford health,我们也去过几次standford hospital ER, refer的specialist也都在 Standford health,想着各种医生specialist都在一个org.会诊或做决定会快些

太揪心了。看到医生说心理原因，想起几年前我半夜心绞痛发作，喘不上气说不出话，衣服床单都湿透。缓过来后去ER,医院查血管blockage, 一通折腾什么也没查出来。然后医生开出院单，居然建议我去看精神科医生！对，不是心理医生，是精神医生，能开药收治精神病院那种。 就象前面一个层主说的，一些医生水平有限，但非常arrogant, 固执己见。我住在大农村，也许村里只有这种水平的医生。也许是我运气不好。 楼主妈妈一定想办法换儿医，带孩子去大医院看。盼孩子早日康复！


临时工 发表于 2021-10-23 08:28

摸摸你，太感同身受了。小朋友感染病毒后疼的一个月都下不了床，却得到了psychological的结论。还不让休假马上去学校，我也是真无语了

Bless!

谢谢推荐，网上查了下都要到12月才能约到了。我周一打个电话问问
cheer_wj 发表于 2021-10-23 12:42

经常打电话去问问，时不时会有取消的，你就能约到了。需要有耐心

bless bless 希望楼主尽快找到合适的医生，小朋友快快好起来

看着很难过，你这孩子最近化验EBV指数还高吗？浑身关节疼又发现EBV阳性，起初又是嗓子疼所以浑身关节疼应该是病毒引起的，该对症治疗啊！我的建议是一直看最初给你诊断MONO的那个医生，把所有其他专科医生结果给那位医生看，我想她会给你调整药物，比如一开始是给motrin 之类的止疼药，之后再此抽血发现EBV指数还高，可能会选择针对病毒抗病毒药更昔洛韦（ganciclovir)或联合抑制剂比如bortezomib.或者高剂量皮质内固醇，但是都需要医生很有经验外加用药剂量给对，用药时间错过最佳时间也不行。最希望孩子能够自己抵抗力增强战胜病毒，不需要用很多药物，毕竟是药三分毒。EBV: Arthralgias are the most common joint manifestation of Epstein-Barr viral infection, with the rare case of arthritis causing occasional large joint swelling. The joint signs and symptoms are self-limited, and treatment is symptomatic. Viral Arthritis - StatPearls - NCBI Bookshelf (nih.gov) [ 链接：www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK531507/ ]病毒性关节炎的评估和治疗病毒性关节炎的评估和治疗 - UpToDate [ 链接：www.uptodate.com/contents/zh-Hans/viral-arthritis-approach-to-evaluation-and-management ] 希望孩子快点好起来！

看着很难过，你这孩子最近化验EBV指数还高吗？浑身关节疼又发现EBV阳性，起初又是嗓子疼所以浑身关节疼应该是病毒引起的，该对症治疗啊！我的建议是一直看最初给你诊断MONO的那个医生，把所有其他专科医生结果给那位医生看，我想她会给你调整药物，比如一开始是给motrin 之类的止疼药，之后再此抽血发现EBV指数还高，可能会选择针对病毒抗病毒药更昔洛韦（ganciclovir)或联合抑制剂比如bortezomib.或者高剂量皮质内固醇，但是都需要医生很有经验外加用药剂量给对，用药时间错过最佳时间也不行。最希望孩子能够自己抵抗力增强战胜病毒，不需要用很多药物，毕竟是药三分毒。EBV: Arthralgias are the most common joint manifestation of Epstein-Barr viral infection, with the rare case of arthritis causing occasional large joint swelling. The joint signs and symptoms are self-limited, and treatment is symptomatic. Viral Arthritis - StatPearls - NCBI Bookshelf (nih.gov) [ 链接：www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK531507/ ]病毒性关节炎的评估和治疗病毒性关节炎的评估和治疗 - UpToDate [ 链接：www.uptodate.com/contents/zh-Hans/viral-arthritis-approach-to-evaluation-and-management ] 希望孩子快点好起来！
hellohey 发表于 2021-10-23 13:25

谢谢你每次都给出这么多专业的回答和建议。美国EBV检查查四样（每样有positive和negative两种可能），根据这四样结果判断是现在感染还是过去感染。我们只在四月份查出是正在感染，之后几次都是过去感染。最近一次是9/30的检验结果，没有给指数。 我们的mono是在ER确诊的，所以没法一直跟这位医生。当时医生也说没有药，4-6周自愈。
本来这次寄希望于rheumotologist,因为她也说mono对某些人会是反复甚至chronic，上周跟她交谈她说验血出来一切都正常，而且孩子的joint都很健康，没有红肿，所以她断定没有rheumotology问题。几个月前看了一次rheumotologist也是这么说，但是说mono造成的immune sytem紊乱需要长时间恢复，这个过程小朋友可能会承受些痛苦。说半年没恢复就需要再看医生。我有问她看哪位医生？她说看primary儿医,由primary儿医决定方案。
上周跟rheumotologist通话我有再次问她是不是可能还是mono造成的?她说这很难说。我就问那有什么办法可以确定吗？她说这得跟我们自己儿医商量，她那里只看rheumotology,她只能说rheumotology没有问题。她有说她会跟我们儿医message告知她的结论，所以我们又只能绕回了看primary儿医决定下一步。 昨天跟儿医video visit和后来的情况就如我帖子里所说了。感觉美国primary儿医权利很大，啥都不能绕过她，其他的specialist只管自己那一块，给primary儿医提供意见和建议，下一步怎么走都要由primary儿医来决定。至少我们这里是这样的，所以才来这里求推荐靠谱儿医

谢谢你每次都给出这么多专业的回答和建议。美国EBV检查查四样（每样有positive和negative两种可能），根据这四样结果判断是现在感染还是过去感染。我们只在四月份查出是正在感染，之后几次都是过去感染。最近一次是9/30的检验结果，没有给指数。 我们的mono是在ER确诊的，所以没法一直跟这位医生。当时医生也说没有药，4-6周自愈。
本来这次寄希望于rheumotologist,因为她也说mono对某些人会是反复甚至chronic，上周跟她交谈她说验血出来一切都正常，而且孩子的joint都很健康，没有红肿，所以她断定没有rheumotology问题。几个月前看了一次rheumotologist也是这么说，但是说mono造成的immune sytem紊乱需要长时间恢复，这个过程小朋友可能会承受些痛苦。说半年没恢复就需要再看医生。我有问她看哪位医生？她说看primary儿医,由primary儿医决定方案。
上周跟rheumotologist通话我有再次问她是不是可能还是mono造成的?她说这很难说。我就问那有什么办法可以确定吗？她说这得跟我们自己儿医商量，她那里只看rheumotology,她只能说rheumotology没有问题。她有说她会跟我们儿医message告知她的结论，所以我们又只能绕回了看primary儿医决定下一步。 昨天跟儿医video visit和后来的情况就如我帖子里所说了。感觉美国primary儿医权利很大，啥都不能绕过她，其他的specialist只管自己那一块，给primary儿医提供意见和建议，下一步怎么走都要由primary儿医来决定。至少我们这里是这样的，所以才来这里求推荐靠谱儿医
cheer_wj 发表于 2021-10-23 13:53

抱抱mm，希望孩子快点好起来。美国医生真的经常有那种根本不care病人，自己没经验又很自大的。想起我朋友一个孩子也是被儿医耽误很久，cancer按其他病治疗的，实在是太坑了。赶紧换儿医，祝mm尽快找到一个好儿医

谢谢你每次都给出这么多专业的回答和建议。美国EBV检查查四样（每样有positive和negative两种可能），根据这四样结果判断是现在感染还是过去感染。我们只在四月份查出是正在感染，之后几次都是过去感染。最近一次是9/30的检验结果，没有给指数。 我们的mono是在ER确诊的，所以没法一直跟这位医生。当时医生也说没有药，4-6周自愈。
本来这次寄希望于rheumotologist,因为她也说mono对某些人会是反复甚至chronic，上周跟她交谈她说验血出来一切都正常，而且孩子的joint都很健康，没有红肿，所以她断定没有rheumotology问题。几个月前看了一次rheumotologist也是这么说，但是说mono造成的immune sytem紊乱需要长时间恢复，这个过程小朋友可能会承受些痛苦。说半年没恢复就需要再看医生。我有问她看哪位医生？她说看primary儿医,由primary儿医决定方案。
上周跟rheumotologist通话我有再次问她是不是可能还是mono造成的?她说这很难说。我就问那有什么办法可以确定吗？她说这得跟我们自己儿医商量，她那里只看rheumotology,她只能说rheumotology没有问题。她有说她会跟我们儿医message告知她的结论，所以我们又只能绕回了看primary儿医决定下一步。 昨天跟儿医video visit和后来的情况就如我帖子里所说了。感觉美国primary儿医权利很大，啥都不能绕过她，其他的specialist只管自己那一块，给primary儿医提供意见和建议，下一步怎么走都要由primary儿医来决定。至少我们这里是这样的，所以才来这里求推荐靠谱儿医
cheer_wj 发表于 2021-10-23 13:53

如果近期检查所有指标都好，EBV也成过去感染了，专科医生也见过结果都是好的，你女儿病程长外加游走性关节疼，可以考虑看精神科躯体障碍游走性疼可以是身体抵抗力差儿童感染病毒后诱发。经过治疗会好的。关键要排除其他所有可能的器质性病变。 somatoform disorders Diagnosis and treatment of somatoform disorders (nih.gov) [ 链接：www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5798205/ ] 个体差异，如高龄者、儿童、即往体质不强者在躯体感染时易发生精神障碍。躯体性精神病_百度百科 (baidu.com) [ 链接：baike.baidu.com/item/%E8%BA%AF%E4%BD%93%E6%80%A7%E7%B2%BE%E7%A5%9E%E7%97%85/3911715 ] 有的病的确需要精神科看，比如一个5岁小孩车祸后不能走了，排除所有器质性病变，看精神科后心理治疗能走了车祸后遗症心理精神因素造成。都会好起来的，祝福！你也可以跟儿科医生提一下上边的病毒性关节炎

你把医疗保险换成PPO。 PPO医疗保险贵一些。但是不用primary儿医refer, 自己直接找specialist方便多了

换home school 孩子是你的 不是医生的 或者让心理医生来诊断需要在家 但是换不换医生还是要看治疗 不要把给不给假条作为考虑因素

blessing.

谢谢你每次都给出这么多专业的回答和建议。美国EBV检查查四样（每样有positive和negative两种可能），根据这四样结果判断是现在感染还是过去感染。我们只在四月份查出是正在感染，之后几次都是过去感染。最近一次是9/30的检验结果，没有给指数。 我们的mono是在ER确诊的，所以没法一直跟这位医生。当时医生也说没有药，4-6周自愈。
本来这次寄希望于rheumotologist,因为她也说mono对某些人会是反复甚至chronic，上周跟她交谈她说验血出来一切都正常，而且孩子的joint都很健康，没有红肿，所以她断定没有rheumotology问题。几个月前看了一次rheumotologist也是这么说，但是说mono造成的immune sytem紊乱需要长时间恢复，这个过程小朋友可能会承受些痛苦。说半年没恢复就需要再看医生。我有问她看哪位医生？她说看primary儿医,由primary儿医决定方案。
上周跟rheumotologist通话我有再次问她是不是可能还是mono造成的?她说这很难说。我就问那有什么办法可以确定吗？她说这得跟我们自己儿医商量，她那里只看rheumotology,她只能说rheumotology没有问题。她有说她会跟我们儿医message告知她的结论，所以我们又只能绕回了看primary儿医决定下一步。 昨天跟儿医video visit和后来的情况就如我帖子里所说了。感觉美国primary儿医权利很大，啥都不能绕过她，其他的specialist只管自己那一块，给primary儿医提供意见和建议，下一步怎么走都要由primary儿医来决定。至少我们这里是这样的，所以才来这里求推荐靠谱儿医
cheer_wj 发表于 2021-10-23 13:53

抱抱你，心痛小朋友。 我们在东部，保险PPO，可以不用primary doctor直接约专科，约过皮肤科和妇科骨科眼科，都挺快的一个星期内看上。家庭医生就是体检时用但如果有问题可以通过家庭医生约专科医生，就是家庭医生推荐的专科医生了。好的医生现在都可以网上直接留言，很快回复。 你们可能是HMO吧。

你把医疗保险换成PPO。 PPO医疗保险贵一些。但是不用primary儿医refer, 自己直接找specialist方便多了
peggymm 发表于 2021-10-23 15:12

很多specialist会要求有referral

抱抱你，心痛小朋友。 我们在东部，保险PPO，可以不用primary doctor直接约专科，约过皮肤科和妇科骨科眼科，都挺快的一个星期内看上。家庭医生就是体检时用但如果有问题可以通过家庭医生约专科医生，就是家庭医生推荐的专科医生了。好的医生现在都可以网上直接留言，很快回复。 你们可能是HMO吧。
好人平安 发表于 2021-10-23 15:39

我们是PPO的，感觉成人的有些可以不用refer.pamf在我们这是很大的医疗机构，很多成人的确实可以自己约。现在遇到的孩子的都要refer，而且很多pamf都没有，只能约Stanford health.上次urgent referal都等了快两月，所以现在想换到Stanford Health,希望那边refer能快些

换home school 孩子是你的 不是医生的 或者让心理医生来诊断需要在家 但是换不换医生还是要看治疗 不要把给不给假条作为考虑因素
bangobunny 发表于 2021-10-23 15:26

嗯，这只是一个导火索吧。这次经历下来，感觉我们要看的specialist几乎都在Stanford health,但都要等好长时间，小朋友疼得实在可怜，所以我们也想换到stanford health,那边referal会快些

找个好的中医看看吧，别耽误了

如果近期检查所有指标都好，EBV也成过去感染了，专科医生也见过结果都是好的，你女儿病程长外加游走性关节疼，可以考虑看精神科躯体障碍游走性疼可以是身体抵抗力差儿童感染病毒后诱发。经过治疗会好的。关键要排除其他所有可能的器质性病变。 somatoform disorders Diagnosis and treatment of somatoform disorders (nih.gov) [ 链接：www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5798205/ ] 个体差异，如高龄者、儿童、即往体质不强者在躯体感染时易发生精神障碍。躯体性精神病_百度百科 (baidu.com) [ 链接：baike.baidu.com/item/%E8%BA%AF%E4%BD%93%E6%80%A7%E7%B2%BE%E7%A5%9E%E7%97%85/3911715 ] 有的病的确需要精神科看，比如一个5岁小孩车祸后不能走了，排除所有器质性病变，看精神科后心理治疗能走了车祸后遗症心理精神因素造成。都会好起来的，祝福！你也可以跟儿科医生提一下上边的病毒性关节炎
hellohey 发表于 2021-10-23 14:31

这个病毒性的关节炎是由rheumotologist来诊断的，所以video visit儿医提出去跟rheumotologist商量看能不能以此为理由让我们住院。应该是rheumotologist跟她说了我们不是她才定性为psychological 的。当然这只是我的猜测，这是我们能想到的能解释我们儿医为啥不再给我们urgent referal的原因。 她给我们refer的pain specialist应该就包括你所说的这种，她有提到那边也会做些心理疏导，我们其实也是可以接受和配合的，但是不知为啥她在看到小朋友明明症状那么严重的情况下，连urgent referal都不给了。还特意在referral中说没有medical 原因，是psychological.只是parent认为是medical.即使可能有部分心理原因，我们觉得她至少也应该urgent refer我们去pain specialiat或其它specialist 去诊断，而不是这么武断的不跟我们商量突然下结论，改掉之前跟我们商量好的方案。

谢谢你每次都给出这么多专业的回答和建议。美国EBV检查查四样（每样有positive和negative两种可能），根据这四样结果判断是现在感染还是过去感染。我们只在四月份查出是正在感染，之后几次都是过去感染。最近一次是9/30的检验结果，没有给指数。 我们的mono是在ER确诊的，所以没法一直跟这位医生。当时医生也说没有药，4-6周自愈。
本来这次寄希望于rheumotologist,因为她也说mono对某些人会是反复甚至chronic，上周跟她交谈她说验血出来一切都正常，而且孩子的joint都很健康，没有红肿，所以她断定没有rheumotology问题。几个月前看了一次rheumotologist也是这么说，但是说mono造成的immune sytem紊乱需要长时间恢复，这个过程小朋友可能会承受些痛苦。说半年没恢复就需要再看医生。我有问她看哪位医生？她说看primary儿医,由primary儿医决定方案。
上周跟rheumotologist通话我有再次问她是不是可能还是mono造成的?她说这很难说。我就问那有什么办法可以确定吗？她说这得跟我们自己儿医商量，她那里只看rheumotology,她只能说rheumotology没有问题。她有说她会跟我们儿医message告知她的结论，所以我们又只能绕回了看primary儿医决定下一步。 昨天跟儿医video visit和后来的情况就如我帖子里所说了。感觉美国primary儿医权利很大，啥都不能绕过她，其他的specialist只管自己那一块，给primary儿医提供意见和建议，下一步怎么走都要由primary儿医来决定。至少我们这里是这样的，所以才来这里求推荐靠谱儿医
cheer_wj 发表于 2021-10-23 13:53

你知道是哪位医生确诊的MONO, 直接打电话再约这位医生不可以吗? 很多Specialist你也可以打电话直接去约的。

谢谢推荐。我们想尽量找Stanford Health的，因为小朋友这情况看了很多儿医了，确实比较复杂。现在儿医提到的大部分specialist都在stanford health,我们也去过几次standford hospital ER, refer的specialist也都在 Standford health,想着各种医生specialist都在一个org.会诊或做决定会快些
cheer_wj 发表于 2021-10-23 12:51

你可以找中国儿医走流程，开假条。。。

bless 小姑娘先, 先换医生

这个病毒性的关节炎是由rheumotologist来诊断的，所以video visit儿医提出去跟rheumotologist商量看能不能以此为理由让我们住院。应该是rheumotologist跟她说了我们不是她才定性为psychological 的。当然这只是我的猜测，这是我们能想到的能解释我们儿医为啥不再给我们urgent referal的原因。 她给我们refer的pain specialist应该就包括你所说的这种，她有提到那边也会做些心理疏导，我们其实也是可以接受和配合的，但是不知为啥她在看到小朋友明明症状那么严重的情况下，连urgent referal都不给了。还特意在referral中说没有medical 原因，是psychological.只是parent认为是medical.即使可能有部分心理原因，我们觉得她至少也应该urgent refer我们去pain specialiat或其它specialist 去诊断，而不是这么武断的不跟我们商量突然下结论，改掉之前跟我们商量好的方案。
cheer_wj 发表于 2021-10-23 16:17

Somatic Symptom and Related Disorders https://www.webmd.com/mental-health/somatoform-disorders-symptoms-types-treatment [ 链接：www.webmd.com/mental-health/somatoform-disorders-symptoms-types-treatment ] Prolonged Illness after Infectious Mononucleosis Is Associated with Altered Immunity but Not with Increased Viral Load  https://academic.oup.com/jid/article/193/5/664/877191 [ 链接：academic.oup.com/jid/article/193/5/664/877191 ] Infectious mononucleosis: psychological symptoms during acute and subacute phases of illness https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10068917/ [ 链接：pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10068917/ ] 病毒性关节炎 在急性发作期间，皮质类固醇可以非常有效地控制炎症。 你这个可能时间太长变慢性了，需要换止疼药了。所以推荐你孩子去看疼痛科了。我是想让你问问你看的那个风湿专科医生是不是EBV引起的 viral arthritis,特别是孩子都EBV病毒感染了。她可能觉得不是关节炎，但关节炎很多种啊。病毒性关节炎 – RheumInfo [ 链接：rheuminfo.com/zh-hans/diseases/%E7%97%85%E6%AF%92%E6%80%A7%E5%85%B3%E8%8A%82%E7%82%8E/#:~:text=%E6%B2%BB%E7%96%97%E7%97%85%E6%AF%92%E6%80%A7%E5%85%B3%E8%8A%82%E7%82%8E%E7%9A%84%E7%97%87%E7%8A%B6%E9%80%9A%E5%B8%B8%E9%9C%80%E8%A6%81%E8%8D%AF%E7%89%A9,%E7%9A%84%E5%85%B3%E8%8A%82%E7%96%BC%E7%97%9B%E5%92%8C%E8%82%BF%E8%83%80%E3%80%82 ] 这上说怀疑是病毒性关节炎也可以看骨科orthopedist,风湿科你已经看过了 If you suspect you have viral arthritis, you can seek a diagnosis from your primary care physician  or ask for a referral to an orthopedist [ 链接：www.verywellhealth.com/orthopedist-expertise-specialties-and-training-4688715 ] (who specializes in diseases of the muscles and joints) or a rheumatologist 你看我前边给的病毒性关节炎链接说的很清楚EBV病毒引起的病毒性关节炎，很少见关节红肿的，主要是疼。EBV: Arthralgias are the most common joint manifestation of Epstein-Barr viral infection, with the rare case of arthritis causing occasional large joint swelling. The joint signs and symptoms are self-limited, and treatment is symptomatic. Viral Arthritis - StatPearls - NCBI Bookshelf (nih.gov) [ 链接：www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK531507/ 

我小时候有次发了很久烧之后，就腿走不了路，一下地就疼，后来我妈扶着走了一个礼拜，每天坚持在太阳底下走动，一周之后可以自主行走，给楼主参考一下。

没有医疗背景，单纯作为孩子家长觉得不满意应该患儿医。考虑到不一定能快速的约到新儿医，换之前最好问清楚原儿医为什么不给假条。只是心理性疼痛应该是件好事儿，但即使是心理性疼痛也需要医护人员的帮助。既然没有那么快能约到pain control，在约到pain control并且起作用之前孩子没办法下床应该可以开假条吧，不能给一个月至少应该可以一周一周的开假条。至少撑到换儿医或疼痛科起作用？ 楼主家孩子确实比较严重，如果是没那么严重的情况也许回学校见到老师同学状态反倒会好一些，转移注意力没那么难受，不过可能确实不适用于楼主孩子。祝小朋友早点好起来。

没有医疗背景，单纯作为孩子家长觉得不满意应该患儿医。考虑到不一定能快速的约到新儿医，换之前最好问清楚原儿医为什么不给假条。只是心理性疼痛应该是件好事儿，但即使是心理性疼痛也需要医护人员的帮助。既然没有那么快能约到pain control，在约到pain control并且起作用之前孩子没办法下床应该可以开假条吧，不能给一个月至少应该可以一周一周的开假条。至少撑到换儿医或疼痛科起作用？ 楼主家孩子确实比较严重，如果是没那么严重的情况也许回学校见到老师同学状态反倒会好一些，转移注意力没那么难受，不过可能确实不适用于楼主孩子。祝小朋友早点好起来。
quwien 发表于 2021-10-23 21:37

估计儿医觉得心理原因，弄早点去上学，孩子们一起玩病也就好了。。。。

可怜的娃，赶紧好起来

我小时候有次发了很久烧之后，就腿走不了路，一下地就疼，后来我妈扶着走了一个礼拜，每天坚持在太阳底下走动，一周之后可以自主行走，给楼主参考一下。
云若然 发表于 2021-10-23 21:21

谢谢你，我们也这样尝试过。上周见小朋友状况稍好些，就每天中午扶着她出来走。她还是叫腿疼，我们就给她scooter,这样两只脚可以换着休息。每天大概10几分钟吧，中途都要休息好多次。周五怎么也不肯走了，说腿太疼了，我们就没有逼着她走。身体能行的情况下坚持多运动总是好的

美国有世界最顶尖的医生，但是那是top 10%? 大部分医生临床经验少，就会照着课本看病，最关键是非常arrogant, they don’t know that they don’t know. 美国教育的产物。
Yulanhua 发表于 2021-10-23 07:46

确实是的。楼主赶紧找好一点的医生 哪怕是作为second opinion 也好

Somatic Symptom and Related Disorders https://www.webmd.com/mental-health/somatoform-disorders-symptoms-types-treatment [ 链接：www.webmd.com/mental-health/somatoform-disorders-symptoms-types-treatment ] Prolonged Illness after Infectious Mononucleosis Is Associated with Altered Immunity but Not with Increased Viral Load  https://academic.oup.com/jid/article/193/5/664/877191 [ 链接：academic.oup.com/jid/article/193/5/664/877191 ] Infectious mononucleosis: psychological symptoms during acute and subacute phases of illness https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10068917/ [ 链接：pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/10068917/ ] 病毒性关节炎 在急性发作期间，皮质类固醇可以非常有效地控制炎症。 你这个可能时间太长变慢性了，需要换止疼药了。所以推荐你孩子去看疼痛科了。我是想让你问问你看的那个风湿专科医生是不是EBV引起的 viral arthritis,特别是孩子都EBV病毒感染了。她可能觉得不是关节炎，但关节炎很多种啊。病毒性关节炎 – RheumInfo [ 链接：rheuminfo.com/zh-hans/diseases/%E7%97%85%E6%AF%92%E6%80%A7%E5%85%B3%E8%8A%82%E7%82%8E/#:~:text=%E6%B2%BB%E7%96%97%E7%97%85%E6%AF%92%E6%80%A7%E5%85%B3%E8%8A%82%E7%82%8E%E7%9A%84%E7%97%87%E7%8A%B6%E9%80%9A%E5%B8%B8%E9%9C%80%E8%A6%81%E8%8D%AF%E7%89%A9,%E7%9A%84%E5%85%B3%E8%8A%82%E7%96%BC%E7%97%9B%E5%92%8C%E8%82%BF%E8%83%80%E3%80%82 ] 这上说怀疑是病毒性关节炎也可以看骨科orthopedist,风湿科你已经看过了 If you suspect you have viral arthritis, you can seek a diagnosis from your primary care physician  or ask for a referral to an orthopedist [ 链接：www.verywellhealth.com/orthopedist-expertise-specialties-and-training-4688715 ] (who specializes in diseases of the muscles and joints) or a rheumatologist 你看我前边给的病毒性关节炎链接说的很清楚EBV病毒引起的病毒性关节炎，很少见关节红肿的，主要是疼。EBV: Arthralgias are the most common joint manifestation of Epstein-Barr viral infection, with the rare case of arthritis causing occasional large joint swelling. The joint signs and symptoms are self-limited, and treatment is symptomatic. Viral Arthritis - StatPearls - NCBI Bookshelf (nih.gov) [ 链接：www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK531507/ 



hellohey 发表于 2021-10-23 21:17

本来我也是这么想的，所以上周才坚持要跟rheumotologist 通话，可是她坚持说rheumotology没问题，要我们继续找儿医。我问她可能是ebv引起的吗？她说这很难说，我再追问要怎么确定呢？要看immunologist啥的吗？她说这要我们去跟自己primary pediatrician商量。我跟她说pediatrician让我们有mono和关节方面问题跟她商量，她就有些不耐烦，说她只管rheumotology问题，上次看小朋友觉得她没问题，验血也没问题，今天她跟我通话时再看了一次血检报告也没问题。还说她不知道我跟儿医说了什么，儿医为什么会让我找她。说她自己会跟儿医交流解释清楚让儿医寻找其它原因。
这么一想，是不是儿医自己周五跟我们视频完找rheumotologist让她看能不能给我们refer住院，结果在那碰了一鼻子灰........
哎，现在儿医都直接定性为psychology,连pain clinic都不给我们urgent referral,估计更不愿意给我们refer骨科了。所以想着只有换儿医这一个办法了，希望新儿医能在Stanford health那边能够快速帮我们refer specialist

没有医疗背景，单纯作为孩子家长觉得不满意应该患儿医。考虑到不一定能快速的约到新儿医，换之前最好问清楚原儿医为什么不给假条。只是心理性疼痛应该是件好事儿，但即使是心理性疼痛也需要医护人员的帮助。既然没有那么快能约到pain control，在约到pain control并且起作用之前孩子没办法下床应该可以开假条吧，不能给一个月至少应该可以一周一周的开假条。至少撑到换儿医或疼痛科起作用？ 楼主家孩子确实比较严重，如果是没那么严重的情况也许回学校见到老师同学状态反倒会好一些，转移注意力没那么难受，不过可能确实不适用于楼主孩子。祝小朋友早点好起来。
quwien 发表于 2021-10-23 21:37

嗯，我也是这么想的。先这边先找着，那边还是得先跟这个现在儿医多交流继续看pain specialist.我周一先约约看能约到啥时候。
至于为啥不给假条，估计也问不出啥，就像她给学校的假条上些的，没有medical原因，主要psychological原因，她建议回学校，上课和多锻炼都对恢复很有好处。还说学校有问题可以给她打电话。

估计儿医觉得心理原因，弄早点去上学，孩子们一起玩病也就好了。。。。
hellohey 发表于 2021-10-23 21:41

哎，我也希望这样啊。家里有个小两岁的妹妹本来两娃玩的很好的，现在她都没法跟妹妹玩，有时妹妹姐姐房间找姐姐玩，姐姐疼得烦都叫我把妹妹带走。今天带出去回来碰到邻居玩得很好的小伙伴，好一段时间没见了来关心她恢复的怎么样，她正疼得难受，也都没搭理人家。

嗯，我也是这么想的。先这边先找着，那边还是得先跟这个现在儿医多交流继续看pain specialist.我周一先约约看能约到啥时候。
至于为啥不给假条，估计也问不出啥，就像她给学校的假条上些的，没有medical原因，主要psychological原因，她建议回学校，上课和多锻炼都对恢复很有好处。还说学校有问题可以给她打电话。


cheer_wj 发表于 2021-10-23 23:54

感觉你对pain management 寄予太大希望，你真的清楚他们到底做什么吗？看一下psychiatry对孩子来说也没有太大伤害吧，而且貌似儿医和rheum意见是一致的

感觉你对pain management 寄予太大希望，你真的清楚他们到底做什么吗？看一下psychiatry对孩子来说也没有太大伤害吧，而且貌似儿医和rheum意见是一致的
Playdough 发表于 2021-10-24 00:01

也不是对pain specialist寄予很大希望，只是感觉这是也许能帮到小朋友减轻疼痛的直接办法吧。毕竟小朋友症状主要是痛，常规止疼药都没有用。主要儿医也没有refer psychology,而是refer 的social work。我所了解的social work貌似不是很专业的psychologist（如果理解有误请指正）而且她也跟我们说pain specialist那里也有psychological的会最心理疏导. 还有就是觉得继续看specialist就是还是在继续找medical原因，如果找social work感觉就完全排除medical 原因了.......怕把娃耽误了

美国有世界最顶尖的医生，但是那是top 10%? 大部分医生临床经验少，就会照着课本看病，最关键是非常arrogant, they don’t know that they don’t know. 美国教育的产物。
Yulanhua 发表于 2021-10-23 07:46

有道理

本来我也是这么想的，所以上周才坚持要跟rheumotologist 通话，可是她坚持说rheumotology没问题，要我们继续找儿医。我问她可能是ebv引起的吗？她说这很难说，我再追问要怎么确定呢？要看immunologist啥的吗？她说这要我们去跟自己primary pediatrician商量。我跟她说pediatrician让我们有mono和关节方面问题跟她商量，她就有些不耐烦，说她只管rheumotology问题，上次看小朋友觉得她没问题，验血也没问题，今天她跟我通话时再看了一次血检报告也没问题。还说她不知道我跟儿医说了什么，儿医为什么会让我找她。说她自己会跟儿医交流解释清楚让儿医寻找其它原因。
这么一想，是不是儿医自己周五跟我们视频完找rheumotologist让她看能不能给我们refer住院，结果在那碰了一鼻子灰........
哎，现在儿医都直接定性为psychology,连pain clinic都不给我们urgent referral,估计更不愿意给我们refer骨科了。所以想着只有换儿医这一个办法了，希望新儿医能在Stanford health那边能够快速帮我们refer specialist





cheer_wj 发表于 2021-10-23 23:46

疼痛专科会上更强的止疼药，并不是好事，会成瘾的。最好去看一下精神科排除一下我前边发的那个躯体障碍性精神因素，Somatic Symptom and Related Disorders 他们都不认为是病毒性关节炎吗？其实可能就是EBV引起的病毒性关节炎造成孩子疼。就说孩子有过EBV病毒阳性，会不会是EBV引起的病毒性关节炎？而不是问MONO引起，mono不会引起病毒性关节炎的，但是EBV可以。你孩子的MONO也是EBV引起的，按说医生不会错过

孩子都疼成这样了，还心理作用，什么狗屁医生，赶快换人

风湿免疫科的话我想推荐一下南加州这边的upland rheumatology center,风湿免疫类看的很好，很多北加的病人专程跑过去看

疼痛专科会上更强的止疼药，并不是好事，会成瘾的。最好去看一下精神科排除一下我前边发的那个躯体障碍性精神因素，Somatic Symptom and Related Disorders 他们都不认为是病毒性关节炎吗？其实可能就是EBV引起的病毒性关节炎造成孩子疼。就说孩子有过EBV病毒阳性，会不会是EBV引起的病毒性关节炎？而不是问MONO引起，mono不会引起病毒性关节炎的，但是EBV可以。你孩子的MONO也是EBV引起的，按说医生不会错过
hellohey 发表于 2021-10-24 00:23

嗯,我们查了很多次EBV,所以他们应该不会把mono理解错。最近这次rheumotologist的验血也是验了，有显示曾经感染过。其实我们也是倾向于相信是病毒引起的关节疼，因为疼痛开始于EBV 感染，最近一次疼痛也是在感染了一种很厉害的病毒高烧了一周后（妹妹这次也感染了，她本来一直抵抗力很强，但这次全身rash很严重很吓人），所以一直跟儿医和rheumotologist提起是不是病毒引起的。儿医是否认的，说不是。我有提到我一同事孩子大一感染ebv后症状严重还持续很长因此退学了。她的答复是大孩子是有可能，但这么小的孩子她20多年行医没见过。rheumotologist我问的时候她只说很难说，我再追问怎么确诊她就让我去找自己儿医了。我自己网上查了下这个病毒引起的关节炎如果没有关节红肿貌似很难确诊，我再查查看

看到了就想起我老公车祸后疼 但是x ray CT 和一个什么神经测试测了3次都没问题 医生就说我老公心理问题 妈的 心里问题也特么是疼引起的啊 最主要是好几个医生都这么说 给我们洗脑了 也以为是心理问题 开始吃心理问题的药了 后来我老公压根不打算去看医生 因为觉得浪费时间
还好我不甘心 终于找到了一个医生确诊需要手术。 手术后我老公不疼了，就立刻没有心理问题了。 你说到底谁有心理问题，我现在觉得是医生有心理问题。 那段时间我都有心理问题了。 有一次路过一个论坛，那里面也是有个人因为什么一只眼睛看不见了，然后整个人都不好了。工作没了，生活上没支撑，没钱眼睛又瞎，心理也出了问题。每次去看医生要求给开long term disability的证明， 医生就是不给开。说他心理没病在装病。然后他在论坛里就说他终有一天会当着医生的面给自己脑袋来一枪，证明医生是错的。 我看完竟然非常理解他。

我也觉得这医生断言psychological太武断了。有很多人非常不幸，得过mono (EBV or CMV)之后会患上chronic fatigue syndrome，目前没有确切有效的疗法。

我还以为楼主是那个高烧九周孩子的妈，原来是另一个。你家这个才9岁，这么小的感染EBV/CMV之后的确没见过状况这么糟的，mono是越大得病越容易严重。

嗯,我们查了很多次EBV,所以他们应该不会把mono理解错。最近这次rheumotologist的验血也是验了，有显示曾经感染过。其实我们也是倾向于相信是病毒引起的关节疼，因为疼痛开始于EBV 感染，最近一次疼痛也是在感染了一种很厉害的病毒高烧了一周后（妹妹这次也感染了，她本来一直抵抗力很强，但这次全身rash很严重很吓人），所以一直跟儿医和rheumotologist提起是不是病毒引起的。儿医是否认的，说不是。我有提到我一同事孩子大一感染ebv后症状严重还持续很长因此退学了。她的答复是大孩子是有可能，但这么小的孩子她20多年行医没见过。rheumotologist我问的时候她只说很难说，我再追问怎么确诊她就让我去找自己儿医了。我自己网上查了下这个病毒引起的关节炎如果没有关节红肿貌似很难确诊，我再查查看
cheer_wj 发表于 2021-10-24 02:13

昨天我给你转发的英文链接还有这篇中文的都有说到EBV诱发的病毒性关节炎，主要症状疼，很少见关节肿“EB病毒感染后关节痛是最常见的症状，伴偶尔大关节肿胀”CMV病毒感染发生关节炎少见，但是发生后会疼痛和肿胀 原文網址：https://kknews.cc/health/l8bjxxe.html [ 链接：kknews.cc/health/l8bjxxe.html ] 你家孩子第二次病毒感染你有看到孩子眼有啥变化吗？比如结膜炎症状1？尿尿有改变？如果有也有可能Reactive arthritis，有的小孩感冒后会小朋友受到了病毒性的感染，如感冒之后出现髋关节或膝关节痛，因此不肯走路，家长常误会为骨折或长短脚，其实家长应该带小朋友看医生，因为有可能患上一过性髋关节滑膜炎（transient synovitis of hip 反应性关节炎 - 关节炎症状, 关节炎成因, 关节炎治疗 (ispine.com.hk) [ 链接：ispine.com.hk/cn/reactive-arthritis.html ]这个是看骨科，这个也会让做HLA-B27基因检测，有这个基因的可能会得。感觉你家孩子最可能是EBV引起的，因为只疼不红肿。

我还以为楼主是那个高烧九周孩子的妈，原来是另一个。你家这个才9岁，这么小的感染EBV/CMV之后的确没见过状况这么糟的，mono是越大得病越容易严重。
berlin 发表于 2021-10-24 10:24

我们劳动节附近又感染了另一种病毒（确定是另一种因为妹妹先感染传给她，妹妹6月也感染过ebv两天就完全恢复），高烧了一周最高104度，一直靠退烧药抗下来。当时头疼很严重，我也差点送ER了，看半夜所以等第二天送，然后第二天奇迹般的退烧后就好了，所以就没送医院，也不知道是什么病毒。
还记得是周五退烧的，我们周末巩固了两天看状态挺好，周一就回去上了几天学了。上学那周每天下课都会在床上躺会儿休息，周四放学回家都直接躺下了，然后就大部分时间在床上躺着到现在。一直间歇性低烧，头疼+关节疼。感觉是之前EBV症状+labor day病毒症状一起来，持续了一个多月了。所以也可能是labor day 这个病毒引起的。儿医否定了ebv后我有提到劳动节病毒，儿医也否定了，继续说其它病毒这么小的小孩也没见过这么严重这么长时间。
我查病毒引起的关节疼发现不少病毒都会引起，很多文章说rubella,但我们两娃的vaccine都是up to date的所以排除了。而且文章也说大多会持续六周消失。我刚查了下日历，从那次病毒高烧结束到现在正好六周。
哎，希望借着大家的bless, 沾沾那位九周高烧姐姐的福气，我们熬过这六周也突然就奇迹般的康复了，下周的九岁生日不要在病床度过

回复 73楼Gooood的帖子
好奇什么动手术可以解决的问题好几个医生都没发现？

昨天我给你转发的英文链接还有这篇中文的都有说到EBV诱发的病毒性关节炎，主要症状疼，很少见关节肿“EB病毒感染后关节痛是最常见的症状，伴偶尔大关节肿胀”CMV病毒感染发生关节炎少见，但是发生后会疼痛和肿胀 原文網址：https://kknews.cc/health/l8bjxxe.html [ 链接：kknews.cc/health/l8bjxxe.html ] 你家孩子第二次病毒感染你有看到孩子眼有啥变化吗？比如结膜炎症状1？尿尿有改变？如果有也有可能Reactive arthritis，有的小孩感冒后会小朋友受到了病毒性的感染，如感冒之后出现髋关节或膝关节痛，因此不肯走路，家长常误会为骨折或长短脚，其实家长应该带小朋友看医生，因为有可能患上一过性髋关节滑膜炎（transient synovitis of hip 反应性关节炎 - 关节炎症状, 关节炎成因, 关节炎治疗 (ispine.com.hk) [ 链接：ispine.com.hk/cn/reactive-arthritis.html ]这个是看骨科，这个也会让做HLA-B27基因检测，有这个基因的可能会得。感觉你家孩子最可能是EBV引起的，因为只疼不红肿。
hellohey 发表于 2021-10-24 12:59

嗯，我也看到了。我可能过于强调不能走路这一点了，其是她还有头疼，肚子疼和喉咙痛。不下床时是这三种痛dominant的，尤其是头疼和肚子痛，我们双职工没法一直陪着她，所以就在她床前我们放了张大桌子，有症状的时候自己可以照顾下自己缓解症状。实在不行了才叫我们，娃很懂事，很多时候都是自己照顾自己熬着。
桌上有冰块（头疼的时候放头上有点效果）、盐水杯（喉咙痛的时候漱口有点效果）蜂蜜水杯（干咳得时候喝有点效果）mint tea水杯（恶心得时候喝有点效果）被窝里一直有热水袋，一定要热，每天都换好几次热水，关节痛和肚子痛的时候有点效果。

回复 73楼Gooood的帖子
好奇什么动手术可以解决的问题好几个医生都没发现？
Playdough 发表于 2021-10-24 13:17

也有心理疾病，需要创伤动完手术病人就自我感觉好了。也有的是病人疼老去急诊，医生非专科老是给止疼药，看病人来得多了就武断病人是来要止疼药的。某个GYN病人Google review某少女10几岁去急诊无数次都是止疼药打发，后来急诊医生以为她止疼药成瘾。直到遇见DR N 发现问题手术后再没疼了。

big bless!
menlo clinic pediatrics 不错，是Stanford 的医生

看到了就想起我老公车祸后疼 但是x ray CT 和一个什么神经测试测了3次都没问题 医生就说我老公心理问题 妈的 心里问题也特么是疼引起的啊 最主要是好几个医生都这么说 给我们洗脑了 也以为是心理问题 开始吃心理问题的药了 后来我老公压根不打算去看医生 因为觉得浪费时间
还好我不甘心 终于找到了一个医生确诊需要手术。 手术后我老公不疼了，就立刻没有心理问题了。 你说到底谁有心理问题，我现在觉得是医生有心理问题。 那段时间我都有心理问题了。 有一次路过一个论坛，那里面也是有个人因为什么一只眼睛看不见了，然后整个人都不好了。工作没了，生活上没支撑，没钱眼睛又瞎，心理也出了问题。每次去看医生要求给开long term disability的证明， 医生就是不给开。说他心理没病在装病。然后他在论坛里就说他终有一天会当着医生的面给自己脑袋来一枪，证明医生是错的。 我看完竟然非常理解他。


Gooood 发表于 2021-10-24 04:30

谢谢分享，太感同身受了。同觉得心理即使有些问题也是疼痛引起的结果，而不是原因。我家小朋友一向乐观开朗，即使这半年这么被疼痛折磨，不痛的时候还是很sweet,用笑脸面对我们，偶尔还安慰我们不要太担心。 medical为主加上合理的psychological疏导我是可以接受的，但是就这样断定没有medical原因，只有心理原因，而且refer去social worker而不是specialist我是完全没法接受的。 周五刚看到儿医的referal 和 excuse notes把一切归为psychological的时候我也是好崩溃和绝望，感觉都要逼出心理问题了。还好儿医是可以换的，虽然知道这么多record在，而且ER和urgent care儿医加起来估计我们见得也有几十个了。都没人确诊原因，所以换也不是那么容易。 赞你坚持不放弃，我们也要向你学习。希望借着你们的福气，尽快像你们一样确定medical原因，娃能早早康复

big big bless