求助：也来说说我所了解的mono（传染性单核细胞增多），女儿半年前感染EBV后反复发作多次，请教如何能帮她减轻疼痛

看到隔壁妈妈女儿高烧九周不退的帖子（抱抱这位妈妈，过去半年的经历跟这位妈妈太相似了），里面有很多关于mono的讨论，我都仔细看了，谢谢大家分享自己的经历，收获颇多，所以决定单开一个帖子，跟大家一起聊聊我家女儿感染mono后的经历,也希望有经验的妈妈们帮我们出出主意，看有没有什么可以缓解mono症状的办法。现在看到的和听到的mono都是没有treatment,只能看可不可以对症减轻症状。
女儿是4月初开始喉咙疼，然后各个关节轮着疼，间歇性的，疼1分钟停10分钟这种。疼起来疼得嗷嗷叫（女儿属于比较能忍疼的，从来没这样过。看了几次儿医，验血验strep throat，做xray都正常，然后儿医让我们看rheumotologist,约不上，能约到的都是2-3个月之后了。后来儿医跟我们出主意去Stanford ER,说那里检测手段多，果然，那里很快验出我们是mono(EBV病毒），跟我们说回家休息，4-6周自愈，不要运动，脾肿碰撞大会爆裂。当时我们大概有症状两周，这里赞一下Stanford ER,不知道是不是covid原因，我们去的时候病人超少，服务超好，半小时就看了来了几拨儿医。抽了几大管血，总共大概两小时就确诊了。

回复 1楼cheer_wj的帖子
谢谢分享，希望小朋友现在已经全好了

我们回去后就数着日子，5周左右确实好转了。当时学校已经开学，就回学校继续上课了。上了两周，小朋友又开始症状严重，继续各种关节疼，还有点低烧和呕吐。所以我们就讓小朋友家里呆着，继续看儿医，儿医又是一番查血xray，找不出原因，让看rheumotologist.我就试探性的问有没有可能再次感染mono?儿医肯定说不会，但确实可能有病毒感染，但肯定的说是其它病毒。因为验血有淋巴细胞偏低，让4周后再验。
我们又在等待和纠结中过了几周，孩子症状确实有减轻不少，总算也见到rheumotologist了。rheumotologist查了一番说关节没问题，就是mono引起的。虽然mono已经不active了，但是它把小朋友免疫系统搞坏了，就好比一场战争搞乱了一个城市的秩序，战争虽然很快结束了，但城市的恢复可能需要很长时间。我们那时正好暑假，小朋友确实也恢复得不错，大概有恢复到95%吧，就偶尔会一点点疼。我们以为总算熬出来了。

lz的你孩子多大了？Bless快点好起来

Bless!
楼主孩子好了吗。希望快点好起来。

哪知道开学后，学校里又开始各种病毒（不是covid,赞学校管理严格，大家都戴口罩，至今没有一例感染），劳动节附近小朋友感染了莫名病毒高烧到40度，严重头疼了一周总算恢复。哪知没过几天之前mono症状又都回来了，而且这次更凶猛，还伴着严重头疼，疼得晚上都没法睡觉，然后突然全身长hive.我们赶紧半夜往Standford ER送，Er又查了一堆血说除了d-dimmer高一切正常。我们要求住院，医生说现在觉得没有必要住，因为Standford儿童医院有规定，住着也是我们之前pamf的儿医给检查治疗，建议我们回去，过两天去pamf儿医回访。我坚持看能不能见见住院的rheumotologist, ER医生说可以去consult她们一下，看能不能叫她们过来。后来等了很久没有等来rheumatologist,但有让Er医生带话说看了病历和验血觉得没有问题，但给了我们下周的appointment可以去rheumatologist 的诊所见她。这次这个rheumatologist感觉比较有经验，说有个别mono病例病人身体没法自己建立免疫，所以ebv在体内会多次reactive.这解释总算跟我们观察的症状反复比较一致。验了一堆血也是觉得我们没有rheumotology的问题，可能需要看看immunologist. 可是immunologist又好难约，还在等待appointment。

Blessings,家长和孩子都不容易，赞坚强，赞分享

太不容易了 不知道那位妈妈的孩子是不是好些了

Bless

Bless，第一次在本版听说这个病毒，希望小朋友快快好起来

太不容易了，bless小朋友早日康复！

祝福楼主和隔壁楼主的娃，这个病真可怕看着就疼

太可怜了，看来如果真的确诊了还是在家好好休息到完全康复再出门吧

希望小朋友早日康复！bless！

希望小朋友快点好起来！
这个病毒听起来好可怕，问下这个病毒是会传染的吗？

Bless bless

Big bless! 希望孩子快快好起来！

说下自己的经历。我是在高二的时候得了传染性单核细胞增多症，查了下英语应该就是mono（不对的话请指正）。当时刚开始出现的症状是低烧不断持续了可能一个月，期间做了很多检查都是正常的，但是我人就是很不舒服，每天都只想躺着。大概是一个月之后吧，我的颈部淋巴结开始肿胀，肿了很大一个出来，当时我吓坏了，医生让我去医院做活检穿刺。。。结果是正常的，但是后来因为低烧不断的症状还是给住院了，住院期间我的肝功能也出现了问题，淋巴结长到了肝脏上，出现了黄疸。医生说要排除白血病，做了骨髓穿刺，排除之后又做了一系列检查包括艾滋病毒，最后确诊是EB病毒感染，巨细胞病毒感染，还有一种好像是叫柯萨奇病毒感染。治疗我印象中就是用的静脉注射利巴韦林，然后我也每天喝维c泡腾片。一个月之后出院，但是我有印象之后的半年我还是会时不时地觉得体温升高有低烧，医生说不到38度就不用管了，再后来就好了，我也忘了过了多久了可能是被高考的记忆冲淡了。

谢谢分享！这个病毒好凶险，bless楼主女儿

太可怕了， 抱抱妈妈和女儿， 这种事情妈妈是最难过的， 恨不得自己得了。 孩子怎么得的呢？免疫系统出问题是最难治的， 得慢慢养着。别累着， 别病了。

哇，好可怕

Bless

看着好揪心，孩子身心应该受到很大的挑战。希望赶紧好起来

Bless!
第一次在本版听说这个病毒，家长和小朋友都太不容易了。
希望小朋友快快好起来！！

bless 孩子早日康复！ 我女儿小时候大概2-3岁的时候也得过，所幸医生但是诊断的时候， 孩子差不多已经好了。 记得当时医生说这个病在很小孩子身上还是比较少见的， 大多出现在高中大学的孩子。 我记得医生说positive的地方是得过一次， 终身免疫了。 希望孩子早点好！

第一次听说这个病毒，谢谢分享！祝你们女儿早日痊愈。

希望小朋友快点好起来！
这个病毒听起来好可怕，问下这个病毒是会传染的吗？
ajing 发表于 2021-10-15 11:33

Mayo Clinic 说有传染性， 通过唾液感染。比如公用水杯，餐具可以传染。 但是传染性没有感冒强。
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/mononucleosis/symptoms-causes/syc-20350328#:~:text=The%20virus%20that%20causes%20mono,such%20as%20the%20common%20cold.
The virus that causes mono (Epstein-Barr virus) is spread through saliva. You can get it through kissing, but you can also be exposed by sharing a glass or food utensils with someone who has mono. However, mononucleosis isn't as contagious as some infections, such as the common cold.

big big bless!!

bless小朋友快快痊愈

这种免疫性系统的病，等稳定期是不是看看中医调理一下也有帮助？我自己感觉中医对于全身的调理还是有用的。前提是找个好中医，别找个骗钱的。

Bless 小朋友早点痊愈，症状持续这么久，太受罪了。 顺便问一下医生有说这个病的诱因是什么吗？是因为传染还是说没什么原因，就是随机就迸发了？

bless bless 快快好起来

祝福早日健健康康，孩子生病受罪，当妈的最焦心！

我前几年得过。。。。楼主这个EB病毒是不能吃抗生素的不知道你的医生有没有给你说过，得mono吃抗生素会起HIVE。我最开始是发烧+嗓子白点，去UC说炎症，给开了抗生素，吃完一周就开始浑身HIVE，最后脸肿嘴肿，感觉自己要挂了。。。。还好换了一个老医生问了问立刻给我测EB病毒。测出来立刻停了抗生素，还吃了一周抗过敏的药疹子才下去。。。。据说成年人的EB病毒是比较厉害的，大多孩子痊愈的会比较快。我前前后后大概一个月才恢复。祝你们孩子早日康复。

别急，慢慢等免疫科吧。
其实免疫科也没啥好看的，搞急了也就是打打类固醇，小姑娘还是不要了

Big big bless两个娃!

不好意思的问一下，google这个mono叫啥kissing disease，是不是kiss传染的？

bless bless, 楼主女儿早日完全康复

回复 37楼Liushuirenjia的帖子
我是高二得的，那时绝对还没kiss过。我当时医生说是抵抗力差的时候不知道从哪儿传染上的

不好意思的问一下，google这个mono叫啥kissing disease，是不是kiss传染的？
Liushuirenjia 发表于 2021-10-15 12:24

不光是KISS传播，我当时是回国了一趟得的。。。。国内没人KISS，感觉是吃喝不卫生也会传播

这个也太难了，祝福尽快好转。
还有就是能不能先不上学，在家养好再说，休学一年没什么的，身体最重要。现在看起来小姑娘的免疫力不强，好转以后要增强免疫，避免外界刺激。
我觉得还有就是完全好转之前能不能先什么疫苗都暂停一下，包括但不限于COVID 疫苗。

希望孩子的病快快好转！

不光是KISS传播，我当时是回国了一趟得的。。。。国内没人KISS，感觉是吃喝不卫生也会传播
美利坚小女子一枚 发表于 2021-10-15 12:27

那还是很可怕的，不知道啥时候用了不干净的杯子就可能会得。以前觉得一般情况下那么容易传染的病都比较轻，拉个肚子啥的，没想到能把人折腾这么厉害。

不好意思的问一下，google这个mono叫啥kissing disease，是不是kiss传染的？
Liushuirenjia 发表于 2021-10-15 12:24

不光是kiss, 主要唾液传染，kissing virus只是一个nickname

回复 1楼cheer_wj的帖子
我前两年也莫名其妙的得过这个，不知道怎么传染上的。我好像就是感冒然后发现淋巴结肿大来着，当时医生也没当回事。感冒好了大概两个月之后去年检，发现有这个病毒感染过，但是以后也没什么症状了。

孩子多大啊？太受罪了

那还是很可怕的，不知道啥时候用了不干净的杯子就可能会得。以前觉得一般情况下那么容易传染的病都比较轻，拉个肚子啥的，没想到能把人折腾这么厉害。
Liushuirenjia 发表于 2021-10-15 12:38

这个病毒我记得是大多数在小时候就会感染，有些孩子都没有症状，有些有轻微症状。年纪越大感染了症状是越严重的，跟水痘类似。大多数人都会自愈的，所以不用担心。讲卫生+锻炼身体是正道。

BLESS!!

这病毒是如何传染的？是唾液吗？疫情期间不太会传上啊？还是以前传染潜伏的？

食堂餐具不干净？

说下自己的经历。我是在高二的时候得了传染性单核细胞增多症，查了下英语应该就是mono（不对的话请指正）。当时刚开始出现的症状是低烧不断持续了可能一个月，期间做了很多检查都是正常的，但是我人就是很不舒服，每天都只想躺着。大概是一个月之后吧，我的颈部淋巴结开始肿胀，肿了很大一个出来，当时我吓坏了，医生让我去医院做活检穿刺。。。结果是正常的，但是后来因为低烧不断的症状还是给住院了，住院期间我的肝功能也出现了问题，淋巴结长到了肝脏上，出现了黄疸。医生说要排除白血病，做了骨髓穿刺，排除之后又做了一系列检查包括艾滋病毒，最后确诊是EB病毒感染，巨细胞病毒感染，还有一种好像是叫柯萨奇病毒感染。治疗我印象中就是用的静脉注射利巴韦林，然后我也每天喝维c泡腾片。一个月之后出院，但是我有印象之后的半年我还是会时不时地觉得体温升高有低烧，医生说不到38度就不用管了，再后来就好了，我也忘了过了多久了可能是被高考的记忆冲淡了。
gapoptra 发表于 2021-10-15 11:52

摸摸你。谢谢分享，是同一种病毒。我家也是低烧不断，但最高也就到99.5，儿医也说不算。麻烦帮我们回忆下你出院后有继续上学还是一直在家静养？医生是以啥标准判断你可以出院呢？我们7/8月确实觉得好得差不多了。没想到9月新病毒那么强会打回原点

回复 34楼美利坚小女子一枚的帖子
谢谢你，我们一直遵医嘱没吃抗生素，偶尔吃tynol或 motrin,如果烧或疼得厉害的话（尽管tynoel和Motrin对我们止疼没啥用，退烧倒是蛮有效的）hive来的突然快，去的倒也快的。过两天突然就全没了，期间吃了Zyrtec,不知道是不是它起的作用。

希望小朋友快点好起来！
这个病毒听起来好可怕，问下这个病毒是会传染的吗？
ajing 发表于 2021-10-15 11:33

是传染的，主要唾液传染。我们也不知道怎么传染上的。当时covid学校关了一年多，刚开学，我们就回去了两天，每天两小时，当时班上才7个娃。本来说这个病毒是不容易传染的（主要唾液），也不知道怎么她就染上了。后来我们在她那几天穿的毛绒绒的大衣上发现有颗口香糖，不知道是不是通过那个不小心染上的。

Bless，希望小朋友快快好起来

尤其见不得小朋友遭罪，祝早日康复呀，big big bless

Mayo Clinic 说有传染性， 通过唾液感染。比如公用水杯，餐具可以传染。 但是传染性没有感冒强。
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/mononucleosis/symptoms-causes/syc-20350328#:~:text=The%20virus%20that%20causes%20mono,such%20as%20the%20common%20cold.
The virus that causes mono (Epstein-Barr virus) is spread through saliva. You can get it through kissing, but you can also be exposed by sharing a glass or food utensils with someone who has mono. However, mononucleosis isn't as contagious as some infections, such as the common cold.
Heiniu 发表于 2021-10-15 12:04

谢谢！
按道理Covid期间大家都带口罩保持距离不容易得啊。
再次嘱咐娃带好口罩勤洗手

是传染的，主要唾液传染。我们也不知道怎么传染上的。当时covid学校关了一年多，刚开学，我们就回去了两天，每天两小时，当时班上才7个娃。本来说这个病毒是不容易传染的（主要唾液），也不知道怎么她就染上了。后来我们在她那几天穿的毛绒绒的大衣上发现有颗口香糖，不知道是不是通过那个不小心染上的。
cheer_wj 发表于 2021-10-15 13:43

谢谢，很有可能。
看楼里分享的经历虽然过程有些波折但都会自愈，吃好睡好提高免疫力，好快点好起来！

第一次听说这个病，bless 小朋友好可怜啊。你可以试试zinc 好像对提高免疫力有帮助。

感谢楼主和其他人的分享。希望孩子们少些疼痛，免疫系统快点回复正常。

小孩子生病，妈妈最煎熬了。感觉需要自愈的疾病，平时的饮食起居更重要一些。生活规律、饮食营养、适当锻炼、充足睡眠，都会有帮助。大大的祝福孩子早日痊愈。

谢谢楼主分享！ 希望孩子们都健康

回复 51楼cheer_wj的帖子
我记得我出院后就回去上课了，但是是很悠着点的那种上课，一定要多休息，多喝水，提高免疫力。我记得当时颈部淋巴结消下去了，肝功能恢复正常了，烧回到37.1-37.3左右（之前是在37.5-38不到这样子），其他检查报告都正常后医生让出院的。出院之后的一段时间我自我感觉有时候会有点低烧但不是很难受，慢慢慢慢就好了

bless

希望孩子们都健康

回复 18楼gapoptra的帖子
Mark

bless 孩子早日康复！ 我女儿小时候大概2-3岁的时候也得过，所幸医生但是诊断的时候， 孩子差不多已经好了。 记得当时医生说这个病在很小孩子身上还是比较少见的， 大多出现在高中大学的孩子。 我记得医生说positive的地方是得过一次， 终身免疫了。 希望孩子早点好！
limi1234 发表于 2021-10-15 12:01

是的，15-25岁之间最普遍。美国大概每年有300万人感染，但大都很快自愈。我家姐姐感染后我们一直小心隔离妹妹，但是还是没防住。妹妹在两个月后某天喝了姐姐的水杯，也不小心感染了。妹妹属于大多数，烧了两天喉咙疼了下就好了。吃凉西瓜对缓解妹妹的喉咙疼痛很有用

回复 51楼cheer_wj的帖子
我记得我出院后就回去上课了，但是是很悠着点的那种上课，一定要多休息，多喝水，提高免疫力。我记得当时颈部淋巴结消下去了，肝功能恢复正常了，烧回到37.1-37.3左右（之前是在37.5-38不到这样子），其他检查报告都正常后医生让出院的。出院之后的一段时间我自我感觉有时候会有点低烧但不是很难受，慢慢慢慢就好了
gapoptra 发表于 2021-10-15 14:37

谢谢分享。我们之前回去上课也是小心加小心，但是娃小不像高中生可以好好注意，再加上我家有个7岁的妹妹。劳动节的那个厉害病毒是妹妹先有症状的。感觉covid后娃的抵抗力普遍下降，学校开学虽然没有covid,但是其它病毒不断，娃说每天学校都有小朋友absent

回复 41楼gatobarb的帖子
是的，我们纠结了半天流感病毒也没打。但是又担心不打现在不打，万一传染了流感怎么办....哎，好纠结。

谢谢分享，我本来之前确诊了也不担心。现在主要是娃症状老反复，而且最近这次太凶猛，看娃疼得可怜一点办法都没有。本来很活波的娃，现在每天只能躺床上。

抱抱楼主，太难了。孩子病比家长自己病难受太多。感谢楼主专门来分享经历，也帮助其他有需要的人。 感谢楼里其他分享的层主。学习了好r

bless bless!

听着好心疼，好好休息一学期吧，bless快快恢复

希望快点好起来

我家孩子在新冠前一年得了。发烧各种症状好了以后，孩子嗜睡疲劳不能参加剧烈运动，前后真正恢复大概需要半年。没有药靠身体扛。有传染性，肯定是学校传来的，但是我们家里其他人都没事。

Bless 小朋友早点痊愈，症状持续这么久，太受罪了。 顺便问一下医生有说这个病的诱因是什么吗？是因为传染还是说没什么原因，就是随机就迸发了？
[email protected] 发表于 2021-10-15 12:17

这种病在高中大学中比较常见，又叫kissing 病，因为经常通过接吻传播.但通过其他途径的唾液传播也有。

Bless🙏

bless快快恢复

EBV infection can increase the risk of developing certain rare cancers. This is because mutations in cells infected with EBV can lead to cancerous changes. Some types of cancer that are associated with EBV include: Nasopharyngeal cancers Burkitt’s lymphoma [ 链接：www.healthline.com/health/burkitts-lymphoma ] Hodgkin’s lymphoma [ 链接：www.healthline.com/health/hodgkins-lymphoma ] Gastric adenocarcinoma (stomach cancer [ 链接：www.healthline.com/health/gastric-cancer ])

回复 18楼gapoptra的帖子
我初三时也得过，和你比较像，当时是中考模拟考刚考完，大家出来准备聊一下就回家，然后我就突然很不舒服，到家就开始高烧，断断续续的。大概两天后去的医院，住了一个多月的医院，各种检查都做了，除了体内酶活性低其他一切正常，但是持续发烧，39-41度之间吧，当时还被怀疑血液病或者鼠疫什么的。大概一个月左右医院新到了一种药，医生说给我试试，结果特别有效，马上就退烧了，这时才被检查出是EB病毒感染。然后发烧控制住了，就开始准备中考，这时距离中考还有两三天的时间…记得当时要整晚输液，白天上考场时手都快不听使唤了……后来出院后大概每半个月还会烧一次，不记得持续了多久慢慢自己好了。

bless!

希望小朋友快点好起来！
这个病毒听起来好可怕，问下这个病毒是会传染的吗？
ajing 发表于 2021-10-15 11:33

是传染的病毒引起。多是EVB病毒引起，也可以是CMV病毒，也有的是EBV和CMV同时感染。

脸书上有个两万多人的EBV群，很多人推荐Lysine 和 Monolaurin. 我给家人买了，确实有帮助。楼主可以试一下。

90%以上的人有EBV. 中国南方的口鼻咽癌与EBV 有直接的关联.

孩子生病父母揪心，bless

回复 1楼cheer_wj的帖子
谢谢分享 没想到还有这么吓人的常见病

脸书上有个两万多人的EBV群，很多人推荐Lysine 和 Monolaurin. 我给家人买了，确实有帮助。楼主可以试一下。
Here0Now 发表于 2021-10-15 19:58

谢谢分享，这个小朋友也可以吃吗？我家小朋友9岁

blessing!

孩子生病父母揪心，bless

谢谢分享，这个小朋友也可以吃吗？我家小朋友9岁
cheer_wj 发表于 2021-10-15 22:00

从最小剂量试试，尤其是monolaurin, 很多人建议一定要从少量慢慢增加。我们买的是Lauricidin这个牌子，开始每天只吃五粒，然后每天根据身体状况增加一两粒。

从最小剂量试试，尤其是monolaurin, 很多人建议一定要从少量慢慢增加。我们买的是Lauricidin这个牌子，开始每天只吃五粒，然后每天根据身体状况增加一两粒。
Here0Now 发表于 2021-10-15 23:24

太感谢啦，我们在网上查了下感觉也还不错，也挺安全的，已经下单啦。谢谢推荐

好可怕呀

太感谢啦，我们在网上查了下感觉也还不错，也挺安全的，已经下单啦。谢谢推荐
cheer_wj 发表于 2021-10-15 23:30

不客气，希望小朋友快快好起来！

世间居然有这么多疾病 太苦了 祝福赶紧恢复！

历来西医对病毒都是没什么办法的，只能人体自己扛，细菌还有抗生素。其实顶锅盖说对病毒有点办法的是中医。

希望小朋友快快痊愈 不要受罪

Big bless!第一次听说这个病毒！小孩生病全家都揪心，希望早日康复！

第一次听说，愿小朋友早日康复

回复 18楼gapoptra的帖子
刚刚查了mono原来是单核细胞增多症，那我小时候也得过 就记得是六年级突然持续低烧，温度也不是特高就37-39之间，当时因为要考初中，去医院又查不出病因，我就扛着病考完了升学考试，然后我妈就带我去协和看，也是查了很久，就记得病房里别人抽血都是一管，我是7管。一直查不出什么问题，化验结果送去肿瘤医院，那边就让去穿刺说怀疑是白血病，我妈当时觉得骨髓穿刺太痛苦，就找了协和所有认识的专家熟人，最后有个大夫让查单核细胞增多症，结果查完了就是，幸亏没做穿刺。 具体治疗方案我不记得了，回头问问我妈，但是我就记得大概治疗了一个星期左右就退烧了，身体也慢慢恢复，唯一当时要小心的就是脾脏肿大不能剧烈运动怕摔倒。