如果最近的一次CMV 按你说的比原先阳性那次高那么多倍的话，就是说明CMV在做怪了呀。你好好看看之前我转的帖子关于CMV肺炎的，你太太CT显示肺部有变化的啊，肝部也有变化正好是CMV的毛病啊。你仔细看看我转的那些文，跟医生好好讨论用药，其中中华医学那个详细记录用药。你看你太太除了激素是不是还没用专门针对CMV的更昔洛韦。还有一篇我转的关于CMV-IM 传染单核细胞增多症的详细分析了用药剂量不对也会对病情有反复，你都跟医生讨论一下，感觉医生经验很重要。传染性单核细胞增多症 IM主要是看验血什么病毒引起，大多数是EBV病毒，少数是CMV，很少数是弓形虫，有的是EBV和CMV同时感染，确诊大家说的MONO其实正确翻译是Infectious mononucleosis (IM) ，根据哪种病毒引起就说是EBV-IM或CMV-IM。你说你太太CMV后来测的10几万那么高估计是CMV了，她肺部肝都有改变。EBV的主要咽喉扁桃体。你跟医生按Infectious mononucleosis (IM) 说吧，好好跟医生讨论一下CMV高的事 这里详细解释CMVIGG 和IGM， 以及IGG 第二次比第一次高会是什么。CMV感染“ If your IgG levels rise between the first and second test, that may mean you have an active infection. The fact that your IgG level increases is more important than the amount of IgG found. The increase shows that your immune system is busy fighting an infection and that the antibodies are not just left over from an earlier fight. If your results are higher, it may also mean that you have a connective tissue autoimmune disease, such as rheumatoid arthritis or systemic lupus erythematosus.链接Cytomegalovirus (Blood) - Health Encyclopedia - University of Rochester Medical Center [ 链接：www.urmc.rochester.edu/encyclopedia/content.aspx?contenttypeid=167&contentid=cytomegalovirus_blood ] Infectious Mononucleosis | Johns Hopkins Medicine [ 链接：www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/infectious-mononucleosis ]Infectious mononucleosis is caused by the Epstein-Barr virus (EBV). A variant of mononucleosis that is milder than EBV infectious mononucleosis is caused by the cytomegalovirus (CMV). hellohey 发表于 2021-10-19 16:22
如果最近的一次CMV 按你说的比原先阳性那次高那么多倍的话，就是说明CMV在做怪了呀。你好好看看之前我转的帖子关于CMV肺炎的，你太太CT显示肺部有变化的啊，肝部也有变化正好是CMV的毛病啊。你仔细看看我转的那些文，跟医生好好讨论用药，其中中华医学那个详细记录用药。你看你太太除了激素是不是还没用专门针对CMV的更昔洛韦。还有一篇我转的关于CMV-IM 传染单核细胞增多症的详细分析了用药剂量不对也会对病情有反复，你都跟医生讨论一下，感觉医生经验很重要。传染性单核细胞增多症 IM主要是看验血什么病毒引起，大多数是EBV病毒，少数是CMV，很少数是弓形虫，有的是EBV和CMV同时感染，确诊大家说的MONO其实正确翻译是Infectious mononucleosis (IM) ，根据哪种病毒引起就说是EBV-IM或CMV-IM。你说你太太CMV后来测的10几万那么高估计是CMV了，她肺部肝都有改变。EBV的主要咽喉扁桃体。你跟医生按Infectious mononucleosis (IM) 说吧，好好跟医生讨论一下CMV高的事 这里详细解释CMVIGG 和IGM， 以及IGG 第二次比第一次高会是什么。CMV感染“ If your IgG levels rise between the first and second test, that may mean you have an active infection. The fact that your IgG level increases is more important than the amount of IgG found. The increase shows that your immune system is busy fighting an infection and that the antibodies are not just left over from an earlier fight. If your results are higher, it may also mean that you have a connective tissue autoimmune disease, such as rheumatoid arthritis or systemic lupus erythematosus.链接Cytomegalovirus (Blood) - Health Encyclopedia - University of Rochester Medical Center [ 链接：www.urmc.rochester.edu/encyclopedia/content.aspx?contenttypeid=167&contentid=cytomegalovirus_blood ] Infectious Mononucleosis | Johns Hopkins Medicine [ 链接：www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/infectious-mononucleosis ]Infectious mononucleosis is caused by the Epstein-Barr virus (EBV). A variant of mononucleosis that is milder than EBV infectious mononucleosis is caused by the cytomegalovirus (CMV).
回复 1楼ieboy的帖子 听着让人纠心。不是内行，查了一下，看到这abstract Hyperferritinemia and Fever in Adults https://acrabstracts.org/abstract/hyperferritinemia-and-fever-in-adults/ [ 链接：acrabstracts.org/abstract/hyperferritinemia-and-fever-in-adults/ ] Background/Purpose: Clinical associations of hyperferritinemia include: hepatocellular injury, hemophagocytic lymphohistiocytosis (HLH), hematologic malignancy, adult-onset Still’s disease (AOSD), and iron overload. Fever of undetermined origin (FUO) may or may not co-exist with hyperferritinemia in adults. The aim of this study was to describe the associations of with hyperferritinemia and FUO in adults. Conclusion: Although hyperferritinemia commonly indicates liver disease and hemochromatosis, clinicians should be aware that hyperferritinemia in conjunction with FUO is a reliable marker for more complex diagnoses such as HLH, AOSD or SLE, especially when ferritin levels are extremely high.
big bless！！现在中文网络上反疫苗的声音是主流，我偶尔会回来看看，但是已经基本不敢说话了 读了一下VAERS，Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab，感觉和这个国内疫苗接种引发HLH的例子挺像，疫苗和EBV共同触发了严重的自免疫反应。那个病例及时确诊以后用地塞米松很快治好了。 https://jhoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13045-021-01100-7 另外这两篇文章里面报道了四个接种牛津疫苗之后发现HLH的病例，lz可以作为参考 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.27279 https://jcp.bmj.com/content/early/2021/07/22/jclinpath-2021-207760 新冠病毒本身会引起大量的自免疫问题，HLH，itp之类的自免疫疾病在新冠病人身上都不少见。疫苗需要用新冠病毒身上的抗原，确实会引发一部分人的自免疫问题。治疗的话就是激素压制免疫系统，实在严重的话考虑用单抗（Emapalumab），等到自免疫反应自己慢慢消退，不要乱吃药。这个病和抗体滴度没关系，主要原因是一开始免疫细胞分化的时候脱靶了，形成了能够攻击自身的免疫细胞，所以查新冠抗体没什么意义。
后来7月中通过激素药物，病情得到控制，终于不发烧了，但铁蛋白及一些指数还是比较高。
但是突然一天凌晨发烧至40点几，抽搐，呼吸困难，我们马上送到急诊室，送氧气房吸氧，医生会诊后决定送ICU监护。待情况稳定之后，医生决定转更大的医院诊断。后来转至LIJ，继续在ICU监护，期间除了数据异常，精神状态倒恢复了。 医生通过做骨髓穿刺检测出有HLH，但做了一大堆检查都查不出问题（疫苗也是一种诱因，但是新冠疫苗太新了，还无法确定） 只好按原发性的治疗方案，化疗。但是做了几次，白细胞掉的太厉害，只好停止了。 后来医生申请到了一种特效药，一个疗程据说得5万刀。这边医生估计都是第一次用，护士更是紧张到一滴都不敢浪费。 效果很好，打了一半的疗程，终于9月初出院了。后来固定时间继续回诊治疗。 一个疗程结束，铁蛋白从最高的6万多降至正常值80多，转氨酶的从最高1000多也恢复正常，其他一些数据都有恢复或者变好。 不过之前住院抽血，化疗太伤身体了，现在走路都有困难。 这是医生上报VAERS的具体报告：https://www.medalerts.org/vaersdb/findfield.php?IDNUMBER=1680148
但是结果疗程后，数据立马开始反弹了，血红蛋白也开始下降。医生现在又提出新的假设，但感觉也不是很有把握，全套检测都重新做，包括骨髓穿刺。这一套坐下来生理心理都挺伤的。
想问问大家，对于这种疑难杂症应该怎么整？
我们自己的猜测是因为体内抗体太多，然后攻击正常细胞，导致各种异常数据。但是现在有办法降抗体吗？
🔥 最新回帖
哇，这位层主看来很专业👍，不懂帮顶
如果最近的一次CMV 按你说的比原先阳性那次高那么多倍的话，就是说明CMV在做怪了呀。你好好看看之前我转的帖子关于CMV肺炎的，你太太CT显示肺部有变化的啊，肝部也有变化正好是CMV的毛病啊。你仔细看看我转的那些文，跟医生好好讨论用药，其中中华医学那个详细记录用药。你看你太太除了激素是不是还没用专门针对CMV的更昔洛韦。还有一篇我转的关于CMV-IM 传染单核细胞增多症的详细分析了用药剂量不对也会对病情有反复，你都跟医生讨论一下，感觉医生经验很重要。传染性单核细胞增多症 IM主要是看验血什么病毒引起，大多数是EBV病毒，少数是CMV，很少数是弓形虫，有的是EBV和CMV同时感染，确诊大家说的MONO其实正确翻译是Infectious mononucleosis (IM) ，根据哪种病毒引起就说是EBV-IM或CMV-IM。你说你太太CMV后来测的10几万那么高估计是CMV了，她肺部肝都有改变。EBV的主要咽喉扁桃体。你跟医生按Infectious mononucleosis (IM) 说吧，好好跟医生讨论一下CMV高的事 这里详细解释CMVIGG 和IGM， 以及IGG 第二次比第一次高会是什么。CMV感染“ If your IgG levels rise between the first and second test, that may mean you have an active infection. The fact that your IgG level increases is more important than the amount of IgG found. The increase shows that your immune system is busy fighting an infection and that the antibodies are not just left over from an earlier fight. If your results are higher, it may also mean that you have a connective tissue autoimmune disease, such as rheumatoid arthritis or systemic lupus erythematosus.链接Cytomegalovirus (Blood) - Health Encyclopedia - University of Rochester Medical Center [ 链接：www.urmc.rochester.edu/encyclopedia/content.aspx?contenttypeid=167&contentid=cytomegalovirus_blood ] Infectious Mononucleosis | Johns Hopkins Medicine [ 链接：www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/infectious-mononucleosis ]Infectious mononucleosis is caused by the Epstein-Barr virus (EBV). A variant of mononucleosis that is milder than EBV infectious mononucleosis is caused by the cytomegalovirus (CMV).
🛋️ 沙发板凳
之前都好好的，应该没有基础病。 而且这次住院看病，抽了至少有上千罐血，都没发现问题所在
联系过辉瑞， 他们给的回复是，我们会发一份questionnaire给你，填好寄回去给他们。 然后现在是风口浪尖，医生也不敢归咎于疫苗问题。。所以questionnaire也没法填
我就是看了她的帖子，才上面发的， 听描述有点像，不过希望她不是这种情况
也想到这个。免疫系统被破坏掉了。
大喇叭呼唤本版疫苗大神，小浣熊！
前来解答！
现在感觉对各种副作用医生根本说不出来什么，也没有什么应对。
现在只有耐心等待。Bless我们都赶快恢复。
不懂，有人拿人命来捣乱的吗？
是的，我也是有明显的副作用，所以打了一针就停止了。看了好几次医生，也感觉他们说不出什么来。 Bless 楼主一家。
希望赶紧找到治疗方法，快快好起来！Big big bless!!
你这个情况非常危险。出现的问题应该是免疫细胞攻击了人体的内部系统，而且是持久性的。你可以联系一些有免疫治疗背景的专家。这相当于是编辑了你妻子身体里的T细胞，并且它因为记忆性在持续攻击正常细胞。注射tocilizumab可能能够暂时缓解。
听着让人纠心。不是内行，查了一下，看到这abstract Hyperferritinemia and Fever in Adults https://acrabstracts.org/abstract/hyperferritinemia-and-fever-in-adults/ [ 链接：acrabstracts.org/abstract/hyperferritinemia-and-fever-in-adults/ ] Background/Purpose: Clinical associations of hyperferritinemia include: hepatocellular injury, hemophagocytic lymphohistiocytosis (HLH), hematologic malignancy, adult-onset Still’s disease (AOSD), and iron overload. Fever of undetermined origin (FUO) may or may not co-exist with hyperferritinemia in adults. The aim of this study was to describe the associations of with hyperferritinemia and FUO in adults.
Conclusion: Although hyperferritinemia commonly indicates liver disease and hemochromatosis, clinicians should be aware that hyperferritinemia in conjunction with FUO is a reliable marker for more complex diagnoses such as HLH, AOSD or SLE, especially when ferritin levels are extremely high.
否极泰来🙏
帮顶
我以前看帖，也以为痊愈了呢。希望你太太快好，还有那个高烧九周的小女孩。希望赶紧找到原因可以对症下药
首先，不要再化疗了，伤身伤钱没效果
其次，你试试青蒿素
我觉得这个有点胡说八道， 欧美人也有瘦瘦小小的。
楼主，希望你老婆赶紧恢复健康，我太能理解你的心情了，我打完疫苗也有副作用，心脏和例假一直都不太好，最近感觉已经好很多。。
祝福楼主太太
目前听到的都是辉瑞疫苗出事
华人还是打摩德纳好
确定是和疫苗有关？听上去和血液疾病比如白血病类似啊
大大的bless。现在风口浪尖，医生都不敢往疫苗上联系，这种副作用明显的摊上了没人管。长远的影响没人知道。
自免疫疾病嘛，疫苗和病毒感染都可能是trigger
人家的医生都上报VAERS了，现在的政治环境下，医生如果不是非常确定和疫苗有关，这么做不是给自己挖坑吗？
那个发烧九周的小姑娘，看了那么多医生，未尝没有医生心里会怀疑与疫苗有关，只不过不敢发声而已。
还要推疫苗，打了两针还不够啊！想打booster自己去打
我知道的是辉瑞打完去世了，Moderna打完去世两个，急诊两个。
你这个完全没有根据。
我和我老公也是四月底打完的M家 现在P家总发信息 推荐加强针 但M家还没有
读了一下VAERS，Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab，感觉和这个国内疫苗接种引发HLH的例子挺像，疫苗和EBV共同触发了严重的自免疫反应。那个病例及时确诊以后用地塞米松很快治好了。
https://jhoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13045-021-01100-7
另外这两篇文章里面报道了四个接种牛津疫苗之后发现HLH的病例，lz可以作为参考
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.27279 https://jcp.bmj.com/content/early/2021/07/22/jclinpath-2021-207760
新冠病毒本身会引起大量的自免疫问题，HLH，itp之类的自免疫疾病在新冠病人身上都不少见。疫苗需要用新冠病毒身上的抗原，确实会引发一部分人的自免疫问题。治疗的话就是激素压制免疫系统，实在严重的话考虑用单抗（Emapalumab），等到自免疫反应自己慢慢消退，不要乱吃药。这个病和抗体滴度没关系，主要原因是一开始免疫细胞分化的时候脱靶了，形成了能够攻击自身的免疫细胞，所以查新冠抗体没什么意义。
gtv盖特都是文贵的，被DO调查了，瞎扯淡，为什么郭粉还来吃人血馒头？
这和政治正确没关系，疫苗确实是有少数人会有副作用，这个应该认识到，要及时反应给药厂。
但如果借机吃人血馒头，借机推销什么GTV，骗大家去吃假药就是可恶了
救人一命，造福子孙后代！ 这样的状态也就只有青蒿素了。
别再折腾化疗了，不仅一点用没有，把人杀害的更厉害，还把你家折腾空。
手工顶一下这个回复。
👍 真心救人的！
美国怎么买青蒿素能私信一下吗？
手工点赞👍
这位层主是专业人士吗？为什么说中文网络反疫苗是主流？亚裔在美国是打新冠疫苗比例最高的。支持并且打这个疫苗的人是主流才对，之所以现在看到一些反对的也因为是打完以后的副作用开始显现出来了，而且反对这个疫苗，确切说是反对mRNA疫苗不是反疫苗。
我们真正需要的不是疫苗， 是一台“上帝牌”扫描仪， 任何人扫一遍后什么基因呀生理状况呀都一清二楚， 百万分之几的隐患都能百分之百排除
有句话是“沉默的大多数”
按long covid治有用吗？网上有些protocol和交流群， 甚至有用治hiv的药的。对了你当时cytokine都查出啥abnormal了嘛
我一直是反疫苗的。你不信看我以前的帖子。我只是在嘲笑楼主老婆。她都打残废了，还在微信长篇大论撰文支持疫苗。
还有小浣熊这类人。只管吹疫苗，楼主老婆这种打死了又不负责。
青蒿素不是处方药，amazon上就有
希望快点好起来
话是这么说，可是新冠有几率一辈子都不会感染， 疫苗是100%的几率进入体内，两者几率相差太多
所有的疫苗不都是为了预防的病概率么？