求助，疫苗不良反应，看了四个月的病还没查出病因

原则是，因为动物实验进行不下去，所以不能让人实验。但是，现在全世界人民贡献出来做实验
whooooever 发表于 2021-10-16 20:57

整个过程，真的太。。。。 就一点，要求政府对疫苗的透明度。大家如果有疑问，政府就直接回答。而不是躲躲藏藏。 还有，为什么不能资助科学家研究更多治疗早期covid的药物，减少大家的suffering?

" Human subjects who participated in mRNA trial before 2018, no one is alive now.  100% had ADE.", 参议员听证会的证词 这是100%真实的信息, 2018年之前 mRNA 试验中没有人今天还活着, 这是在参议院听证会上说的, all humans and animals died of ADE.
I will try to recover that video for everyone if its still on the social media, we have been discussed this a while back. 许多顶级医生已经和我们确认了研究结果 Breakthrough case is actually ADE.
大家不要恐慌, 大多数人不会有副作用
According to Pfizer official document, at least 50% of vaccinated people received placebo (saline), only 5-15% are assigned to high dose group, which is 30ug

inna 发表于 2021-10-16 21:02

You don''t know what you''re talking about, officially.
President Biden, former president trump, all governors of 50 states, over 96% of physicians, almost all senators-(except 3 republican senators as of April 2021) have been vaccinated. Covid-19 vaccine is safe and effective, and it saves lives. if you choose to continue to spread rumors, at least throw a link to back it up. If you''re really interested in studying the safety and efficacy data of all these covid-19 vaccines, you''ll find full coverage of FDA advisory committee meeting on youtube, days of discussion and presentation of safety/efficacy data from well designed clinical trials.

我看到的是动物都死了 议员拿着张纸念的 人的我没看到 也许是别的地方提过 我只说我看到的 当时有医生作证的 德州的 你去找找看能不能找到 可恨的是媒体根本不报 所以绝大部分很多人不知道 我只能说 看到大科技公司如此不遗余力的删帖删视频删账号 真的非常震惊 如果不是我亲眼看到几分钟前还在的视频 过几分钟就没了 完全不敢相信这是在美国
你我对面不相识 发表于 2021-10-16 21:23

明白了。 我把你当成发布消息的层主了，他说到对人的影响。看了看，你是另外一个网友。之前我看错了。 对于美国的所谓民主，我早有question。 因为，我们看到的，都是媒体或者政府希望我们看到的。

victims of side effects are heavily censored, 被嘲笑, 被抛弃, 没有新闻媒体会报道他们的故事
Toxic epidermal necrolysis: 49-year-old New York woman develops life-threatening skin-rotting disorder one week after Pfizer mRNA injection (https://thecovidblog.com/2021/08/23/toxic-epidermal-necrolysis-49-year-old-new-york-woman-develops-life-threatening-skin-rotting-disorder-one-week-after-pfizer-mrna-injection/)
Jane Stroud: British woman develops gruesome skin disorder after second AstraZeneca viral vector DNA injection (https://thecovidblog.com/2021/10/04/jane-stroud-british-woman-develops-gruesome-skin-disorder-after-second-astrazeneca-viral-vector-dna-injection/)
https://citizenfreepress.com/breaking/teenage-vaccine-victims-msm-will-never-show-you-this/

整个过程，真的太。。。。 就一点，要求政府对疫苗的透明度。大家如果有疑问，政府就直接回答。而不是躲躲藏藏。 还有，为什么不能资助科学家研究更多治疗早期covid的药物，减少大家的suffering?
Nurture 发表于 2021-10-16 21:25

早期治疗有啊 去年就有人说了HCQ 川普不是还推荐了吗 结果被媒体打倒了啊 后来不是被柳叶刀一篇文章批了所有毒副作用 然后很多医生去问 最后又撤稿了 但是媒体大肆宣扬有毒副作用 却闭口不提后来的撤稿 接着是伊维菌素 什么下场你也看到了 现在但凡便宜的 可以早期治疗的 在别的国家有用的药 你都别想搞到 然后跟你说就疫苗一条路 嘿嘿 你自己看吧

明白了。 我把你当成发布消息的层主了，他说到对人的影响。看了看，你是另外一个网友。之前我看错了。 对于美国的所谓民主，我早有question。 因为，我们看到的，都是媒体或者政府希望我们看到的。
Nurture 发表于 2021-10-16 21:27

是的 有了这个认识 就能避过不少坑 以前还有个言论自由的遮羞布 现在是彻底不要脸了

Some claim that vaccinated people have connected themselves to the grid and show unique ID.
Everyone can test this to see if this is true or false,
Take a Samsung Android. Go to your Bluetooth settings and click "On". Watch as it scans. You will see a MAC ID address.
MAC stands for Media Access Control. Most MAC ID''s will identify an actual device with the manufacturer name, a series of numbers, the name of the car with the Bluetooth device, etc. This is a very good website for looking up a MAC ID address: https://aruljohn.com/mac/vendor/DB128606AA9E
The vaccinated will show a 12-digit hexadecimal number. It will look like this and it is uniform all across the board. such as: 66:AE:2B:3C:49:O8
The Bluetooth scan lit up like a Christmas tree. As people would go in and out of the hallway, numbers would come and go.

看了这么耸人听闻的新闻，我去做了功课。目前为止除了新冠，mRNA疫苗的trial主要用于癌症和传染病。癌症不存在ADE, 那么咱们就来看看传染病的trial.
这个Nature review in drug discovery的综述是今年不久前出的，有个表列了所有传染病mRNA 疫苗的trial. https://www.nature.com/articles/s41573-021-00283-5/tables/1
我每个trial都进去看了一下，2018年之前开始的有以下几个： NCT03382405： 针对CMV, Moderna今年刚刚公布了结果，效果良好，将要进入phase III trial, 如果参加phase I和II人都死绝了，他们再牛也开不了phase iii.
NCT03014089: 针对zika, 在非zika疫区进行，90个健康参加者。90个人在非zika疫区感染上zika, 全部死光的可能性有，但是几率多大，大家自己想。
NCT03345043和NCT03076385：156+201健康参加者。这两个是流感influenza A的疫苗。只找到2019年一篇文章说安全性和引起免疫反应效果好的文章，不知道最后结果怎么样。
NCT03325075：针对Chikungunya病毒，在非Chikungunya疫区进行，60个健康参加者。这个病毒主要在亚洲和非洲。同理，60个人在非疫区全部感染上这个病毒并且死掉的可能性，大家想想。
NCT02241135：狂犬病疫苗，101个健康参加者。101个健康人打了疫苗以后又全部感染上狂犬病并且死亡的可能性是多少，大家想想。
alessa 发表于 2021-10-16 21:21

看看他发的“疫苗是永久性体内识别标记”主题贴，就应该对他有个判断了

回复 398楼qqyxgz的帖子
这些ID直接就是往内战的方向带节奏，看到好几个了。上来就是deep state反人类杀了多少多少人，大家赶紧拿起枪开干吧，不知道为什么这里就没人管管

早期治疗有啊 去年就有人说了HCQ 川普不是还推荐了吗 结果被媒体打倒了啊 后来不是被柳叶刀一篇文章批了所有毒副作用 然后很多医生去问 最后又撤稿了 但是媒体大肆宣扬有毒副作用 却闭口不提后来的撤稿 接着是伊维菌素 什么下场你也看到了 现在但凡便宜的 可以早期治疗的 在别的国家有用的药 你都别想搞到 然后跟你说就疫苗一条路 嘿嘿 你自己看吧
你我对面不相识 发表于 2021-10-16 22:01

我和你是一个意思。我注意到那些药的“波折”。 我的意思：既然媒体政府不同意那些在其它国家的用药，为啥不能资助美国科学家赶紧研究新药？旧药不让用，新药也不研制。

看看他发的“疫苗是永久性体内识别标记”主题贴，就应该对他有个判断了
qqyxgz 发表于 2021-10-16 22:08

扫了一眼，这位就从没发过跟疫苗没关系的贴。大段大段的英文，还喜欢引些油管的东西，却拿不出科学上能成立的证据。一次说疫苗影响巨噬细胞，引了篇biorxiv的没peer review的文章，好吧，暂且说是research paper, 结果人家说的是新冠病毒影响巨噬细胞，而不是新冠疫苗影响巨噬细胞。
我同意现在对新冠疫苗的认知不足，政府应该增加透明度，承认副作用的存在，科学界应该好好研究，而不是一说新冠疫苗副作用就成了敏感话题，就被删除，但是你说疫苗种种不好，好歹也该着点边际，拿出些实实在在说得通的科学依据吧。

回复 400楼Nurture的帖子
就是非常可疑啊，强推效果不明，副作用不明的mRNA疫苗。而且全世界的政府脚步惊人的一致

我和你是一个意思。我注意到那些药的“波折”。 我的意思：既然媒体政府不同意那些在其它国家的用药，为啥不能资助美国科学家赶紧研究新药？旧药不让用，新药也不研制。
Nurture 发表于 2021-10-16 22:16

你问了一个很好的问题，说明你思考了。但是这个问题，有些人就死活想不到。这个世道是不是很魔幻？

关于德州听证会，我找到两段节选，大家可以看看！
https://youtu.be/zk-MpjfCJy4 [ 链接：youtu.be/zk-MpjfCJy4 ]

回复 400楼Nurture的帖子
就是非常可疑啊，强推效果不明，副作用不明的mRNA疫苗。而且全世界的政府脚步惊人的一致
Jack-lee 发表于 2021-10-16 22:45

回复 400楼Nurture的帖子
就是非常可疑啊，强推效果不明，副作用不明的mRNA疫苗。而且全世界的政府脚步惊人的一致
Jack-lee 发表于 2021-10-16 22:45

了解一下 Georgia Guidestones。第一条就是：Maintain humanity under 500,000,000 in perpetual balance with nature.

https://en.m.wikipedia.org/wiki/Georgia_Guidestones

真的是议员说了，但不知道是不是这个疫苗，反正动物死了！https://youtu.be/mIPb0AtEvAE [ 链接：youtu.be/mIPb0AtEvAE ]

你问了一个很好的问题，说明你思考了。但是这个问题，有些人就死活想不到。这个世道是不是很魔幻？
whooooever 发表于 2021-10-16 22:56

哈哈哈，去年疫情一起来，就看到网上有人说很快政府就会逼人们打疫苗，而且还给出了原因，说话的人当然被所有人当成了疯子。普通人觉得如果有了疫苗是多么好的事，哪用得着被逼着打。嘿嘿嘿，人民真是图样图森破啊。
人与人差别真大，有的人一开始就知道什么事正在发生，有的人现在了还在想着打booster。

真的是议员说了，但不知道是不是这个疫苗，反正动物死了！https://youtu.be/mIPb0AtEvAE [ 链接：youtu.be/mIPb0AtEvAE ]
跳跳兔 发表于 2021-10-16 23:15

视频最后有人问，动物死了的data能给我看看吗？议员说，当然可以给你看，就在cdc网站上。
层主，如果你在cdc网站，或者任何地方能找到实实在在的数据，能贴上来给大家看看吗？
另外我看了看这个医生，是在Ross University School of Medicine 拿的MD。我孤陋寡闻，从没听说过这个学校，一查，在Barbados这个加勒比岛上，录取率42.7%，一直想在美国本土开学校，拿不到许可，曾经教出来的学生因为水平太差而被美国医院拒绝接收做住院医。
她说疫苗没在十几岁孩子里做过trial, 做没做过，一查就知道。还有说流感那段，以及回答流感问题那段，槽点实在太多了，说来说去，她到最后自己都承认说不知道具体数据是怎么样。

回复 33楼berlin的帖子
现在主要问题是停药之后还是有反复，医生不确定HLH是不是主因

我也是根据上面人提供的信息，去找了一下视频，还真有，更详细的那就不知道了，如果你想知道更准确的，需要自己写信问参议员本人！

big bless！！现在中文网络上反疫苗的声音是主流，我偶尔会回来看看，但是已经基本不敢说话了
读了一下VAERS，Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab，感觉和这个国内疫苗接种引发HLH的例子挺像，疫苗和EBV共同触发了严重的自免疫反应。那个病例及时确诊以后用地塞米松很快治好了。
https://jhoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13045-021-01100-7
另外这两篇文章里面报道了四个接种牛津疫苗之后发现HLH的病例，lz可以作为参考
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.27279 https://jcp.bmj.com/content/early/2021/07/22/jclinpath-2021-207760
新冠病毒本身会引起大量的自免疫问题，HLH，itp之类的自免疫疾病在新冠病人身上都不少见。疫苗需要用新冠病毒身上的抗原，确实会引发一部分人的自免疫问题。治疗的话就是激素压制免疫系统，实在严重的话考虑用单抗（Emapalumab），等到自免疫反应自己慢慢消退，不要乱吃药。这个病和抗体滴度没关系，主要原因是一开始免疫细胞分化的时候脱靶了，形成了能够攻击自身的免疫细胞，所以查新冠抗体没什么意义。
little_racoon 发表于 2021-10-15 09:16

谢谢， 已经用了一个疗程的Emapalumab，指标有恢复，但是现在又有反弹，医生怀疑HLH是不是主因

bless 楼主天天 希望她快快好起来 本以为特效药已经康复了 药还可以再用一个疗程吗？
gtg729p 发表于 2021-10-15 10:37

医生看数据反弹了，马上就申请继续打药

前段时间看到dealmoon 有个年轻女孩子po了打了疫苗后连续发烧都快死掉的程度，医院急诊去了好几次都查不出什么，后来找了传染科，后来确定是免疫风暴，类似于被新冠感染后的免疫风暴。。。。对症下药马上就退烧了
猪猪牛 发表于 2021-10-15 10:42

能帮忙找下链接吗，看着好像挺像的

不太懂这个，不过我想可能还是先得确诊，现在是不是肯定是hlh了？这个网页列了8个诊断标准不知道你们符合了几个
https://www.msdmanuals.cn/professional/hematology-and-oncology/histiocytic-syndromes/hemophagocytic-lymphohistiocytosis-hlh
看vaers描述你们好像在用hlh的方案治疗，似乎也经常好转，但是过一阵子又有点复发了。
http://rs.yiigle.com/CN101070201903/1118998.htm
vitd120 发表于 2021-10-15 13:40

骨髓穿刺有发现HLH，但不知道还有没有其他问题

看看他发的“疫苗是永久性体内识别标记”主题贴，就应该对他有个判断了
qqyxgz 发表于 2021-10-16 22:08

删帖尿遁了，呵呵

回复 225楼lolila368的帖子
最开始是连续发，只能通过退烧药，药效过完又发

回复 227楼lolila368的帖子
转氨酶应该也是铁蛋白引起的，CT做了都好

回复 229楼gatobarb的帖子
找到诱因对症治疗比较有效

回复 241楼kittyg的帖子
谢谢分享，但怕长期吃激素药有副作用

回复 243楼ccchhh的帖子
有途径引荐吗

回复 254楼tigerpi314的帖子
没有

我也是根据上面人提供的信息，去找了一下视频，还真有，更详细的那就不知道了，如果你想知道更准确的，需要自己写信问参议员本人！
跳跳兔 发表于 2021-10-17 00:04

在网上贴视频大家都稍微做做功课该多好啊。无根无据的，即使是议员说的，依然是无根无据，就这么贴上来了只能把水继续搅浑。

Bless~~

我老婆4月底打完两针辉瑞疫苗，5月开始不明原因的持续发烧，天天吃退烧药。因为没有其他症状，只能去看专科医生，专科医生也只看出数据异常（抗体大于2500，铁蛋白转氨酶的数据都比较高），但看不出毛病，只能转诊给其他医生看。后来转到一个小医院的医生，排除了EBV病毒之后就安排住院做更全面的检查。最终诊断结果是细胞因子风暴。
我老婆前期写过一篇具体的经过，由于篇幅过长，不方便复制过来。 具体看这里： “在美打完疫苗患上免疫风暴，连续发烧一个半月的我，经历了什么？” https://mp.weixin.qq.com/s?src=11&timestamp=1634270076&ver=3375&signature=BWPJ7WlZh0q0D3vsp4gLzc77oJaCmHLnIpmMYtki-O3FzEujx8QybB1NiXy3Woe5j0pz8R*fejb*0-ZGU8oZRAEPDgVnG7eMk*q4cJYblxpcDchvc6xgvULcoMZ5zPPz&new=1
后来7月中通过激素药物，病情得到控制，终于不发烧了，但铁蛋白及一些指数还是比较高。
但是突然一天凌晨发烧至40点几，抽搐，呼吸困难，我们马上送到急诊室，送氧气房吸氧，医生会诊后决定送ICU监护。待情况稳定之后，医生决定转更大的医院诊断。后来转至LIJ，继续在ICU监护，期间除了数据异常，精神状态倒恢复了。 医生通过做骨髓穿刺检测出有HLH，但做了一大堆检查都查不出问题（疫苗也是一种诱因，但是新冠疫苗太新了，还无法确定） 只好按原发性的治疗方案，化疗。但是做了几次，白细胞掉的太厉害，只好停止了。 后来医生申请到了一种特效药，一个疗程据说得5万刀。这边医生估计都是第一次用，护士更是紧张到一滴都不敢浪费。 效果很好，打了一半的疗程，终于9月初出院了。后来固定时间继续回诊治疗。 一个疗程结束，铁蛋白从最高的6万多降至正常值80多，转氨酶的从最高1000多也恢复正常，其他一些数据都有恢复或者变好。 不过之前住院抽血，化疗太伤身体了，现在走路都有困难。 这是医生上报VAERS的具体报告：https://www.medalerts.org/vaersdb/findfield.php?IDNUMBER=1680148
但是结果疗程后，数据立马开始反弹了，血红蛋白也开始下降。医生现在又提出新的假设，但感觉也不是很有把握，全套检测都重新做，包括骨髓穿刺。这一套坐下来生理心理都挺伤的。


想问问大家，对于这种疑难杂症应该怎么整？
我们自己的猜测是因为体内抗体太多，然后攻击正常细胞，导致各种异常数据。但是现在有办法降抗体吗？
ieboy 发表于 2021-10-15 00:41

不明白你到这里能求到什么助。

看了一下报告"Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab. She had negative PCRs in June; repeat CMV PCR on 7/31/21 negative. "这两个实验室检查结果都不一样，不晓得那个OUTSIDE LAB是哪家做的。如果 六月 CMV和EBV是阴，那么7月是阳性，说明原来没有CMV，EBV，可近期感染了CMV和EBV病毒传染性单核细胞增多症mono，肝脏受损，我小时候就是一开始那个医生不知道是MONO，先保肝治疗的，因为我当年MONO发展到肝脾肿大，当时也要给我骨穿看我是不是白血病，我妈没同意。我姨妈（北京儿童医院医生)给我诊断是MONO，后来我就好了。用了半年时间。 CMV 感染主要肝脏受损，EBV咽喉。你这里奇怪的是 7月12是阳，7月31是阴，你可以再测一次CMV，EBV。这报告里也没提 EBV 7月31号是啥结果啊。CMV病毒性肝炎也会发烧。之前我转的帖子有说医生发现是CMV马上停掉抗生素上别的药物免疫球蛋白什么的治疗病人好转的。如果MONO并发心肌炎、严重肝炎、溶血性贫血或因血小板减少并有出血者可考虑使用糖皮质激素。你太太化疗会很伤身体，希望能够快点诊断，你太太得到有效治疗很快好转
hellohey 发表于 2021-10-15 22:57

最近反弹医生又测了一次，CMV有reactivation，现在也有这方面猜测。 所以如果是CMV的话也不能用抗生素吗？ mono是不是可以通过验血报告上的mono指数来判定？

回复 333楼Abbots的帖子
一个朋友之前打乙肝还是啥疫苗，也是抗体爆表，后来等抗体降下来之后才恢复

回复 337楼Seeking668的帖子
激素吃了几个月了，看数据有恢复就减了点量，不知道是不是这个造成的

回复 366楼ninethi的帖子
早期已经没查不出问题，医生不敢上药， 只能吃退烧药。。

回复 397楼inna的帖子
神经病，你家川普也打了芯片了，美国总统，前总统，90几个参议院和我们这些几亿几十亿打了疫苗的3年内都会死掉，开心吗

回复 395楼你我对面不相识的帖子
川普推荐HCQ,可惜他自己得的时候不马上吃，却马上上单抗了，疫苗出来也打了。推HCQ就是骗骗基本盘的。

回复 422楼alessa的帖子
是我的问题，发现了就贴出来了，没有进一步做功课，批评的对，以后注意！

回复 422楼alessa的帖子
是我的问题，发现了就贴出来了，没有进一步做功课，批评的对，以后注意！
跳跳兔 发表于 2021-10-17 01:39

Mm, 如果我说话重了，跟你道歉，你不要介意。我和你一样，就是想搞清楚现在网上各种各样的说法，哪个是真的。

回复 395楼你我对面不相识的帖子
川普推荐HCQ,可惜他自己得的时候不马上吃，却马上上单抗了，疫苗出来也打了。推HCQ就是骗骗基本盘的。
ilovekids2019 发表于 2021-10-17 01:03

我麻烦你把你脑子理一理 为啥老是要把这个疫苗和川普混起来 独立思考懂不懂 就是我妈跟我说疫苗好 赶紧打 我也不会打啊 自己做研究 根据common sense 自己独立思考你是不是不能理解？还是有意在这里搅

EBV、CMV从doctor file的report上看不出来具体情况，lz和夫人可以自己看一下lab结果，是哪几个抗体positive，reference: https://labtestsonline.org/tests/epstein-barr-virus-ebv-antibody-tests。90%的成人都有过EBV/CMV的既往感染。HLH可能是风湿类疾病诱发的，也可能是EBV等病毒诱发的。抗生素对细菌有用，对病毒无用。对治病毒要用抗病毒药。如果是HLH合并病毒感染的话，是非常需要引起重视的，一般来说比较refractory。
lz夫人第一次骨穿发现噬血现象，那HLH没跑了，如能确定/排查诱发因素，也许能有所帮助。EBV/CMV如果是positive，要确定是否是治疗前就已经positive，还是治疗过程中感染了（自己可以对照上面那个表，以及询问医生）。化疗和生物制剂使用过程中非常容易感染，在治理过程中感染也是有可能的。
早期细胞因子指数那么高，医生开的激素量太少了，而且激素单一疗法也不够。本来应该以不发烧和细胞因子一直有所下降为目标才对。激素也不能私自减，病情会反弹，尤其是本身也没控制住的情况下。后来才用甲泼尼龙冲击疗法...
lz夫人现在是在rheumatologist下面治吧？也可以看hematologist。希望尽快恢复！看帖子是一个很开朗的姑娘，愿她一切都好，只是需要时间。
另外，请一定务必防止感染。感冒、真菌感染...都是感染。少接触外人。如果感染了，一般还得先治疗感染，再上治疗原发病的药，那就耽误病情了。
知识有限，lz当个参考，具体还要听医生的。

回复 434楼ninethi的帖子
看起来好像EBV之前是阴性，后来7月份查出阳性，然后马上就恶化了。感觉是打了疫苗引起了比较严重的免疫反应，然后又感染了EBV，trigger出了HLH，算是非常倒霉了。这个EBV其实是个很厉害的病毒，能引起一大堆问题

victims of side effects are heavily censored, 被嘲笑, 被抛弃, 没有新闻媒体会报道他们的故事
Toxic epidermal necrolysis: 49-year-old New York woman develops life-threatening skin-rotting disorder one week after Pfizer mRNA injection (https://thecovidblog.com/2021/08/23/toxic-epidermal-necrolysis-49-year-old-new-york-woman-develops-life-threatening-skin-rotting-disorder-one-week-after-pfizer-mrna-injection/)
Jane Stroud: British woman develops gruesome skin disorder after second AstraZeneca viral vector DNA injection (https://thecovidblog.com/2021/10/04/jane-stroud-british-woman-develops-gruesome-skin-disorder-after-second-astrazeneca-viral-vector-dna-injection/)
https://citizenfreepress.com/breaking/teenage-vaccine-victims-msm-will-never-show-you-this/
inna 发表于 2021-10-16 21:57

Mark

回复 433楼你我对面不相识的帖子
你才该提高你的理解能力。我不是说你家川普打了你就要打。我只是反驳你说的HCQ. 政客说什么是一回事，身体最诚实。他们看到的比我们多，如果他推HCQ 却自己第一时间上单抗，你就知道HCQ 就是骗骗基本盘的。

回复 337楼Seeking668的帖子
激素吃了几个月了，看数据有恢复就减了点量，不知道是不是这个造成的
ieboy 发表于 2021-10-17 00:53

激素要缓慢减，有标准的或者听医生的，不要自己随便减，本来看激素有效应该很好啊，如果自己减得太快应该恢复使用激素，而不是乱试其他的，不同的医生水平不同角度不同，尤其这种复杂疑难病，自己还是要有数而不是盲目信任不同医生的疗法，更乱

EBV、CMV从doctor file的report上看不出来具体情况，lz和夫人可以自己看一下lab结果，是哪几个抗体positive，reference: https://labtestsonline.org/tests/epstein-barr-virus-ebv-antibody-tests。90%的成人都有过EBV/CMV的既往感染。HLH可能是风湿类疾病诱发的，也可能是EBV等病毒诱发的。抗生素对细菌有用，对病毒无用。对治病毒要用抗病毒药。如果是HLH合并病毒感染的话，是非常需要引起重视的，一般来说比较refractory。
lz夫人第一次骨穿发现噬血现象，那HLH没跑了，如能确定/排查诱发因素，也许能有所帮助。EBV/CMV如果是positive，要确定是否是治疗前就已经positive，还是治疗过程中感染了（自己可以对照上面那个表，以及询问医生）。化疗和生物制剂使用过程中非常容易感染，在治理过程中感染也是有可能的。
早期细胞因子指数那么高，医生开的激素量太少了，而且激素单一疗法也不够。本来应该以不发烧和细胞因子一直有所下降为目标才对。激素也不能私自减，病情会反弹，尤其是本身也没控制住的情况下。后来才用甲泼尼龙冲击疗法...
lz夫人现在是在rheumatologist下面治吧？也可以看hematologist。希望尽快恢复！看帖子是一个很开朗的姑娘，愿她一切都好，只是需要时间。
另外，请一定务必防止感染。感冒、真菌感染...都是感染。少接触外人。如果感染了，一般还得先治疗感染，再上治疗原发病的药，那就耽误病情了。
知识有限，lz当个参考，具体还要听医生的。
ninethi 发表于 2021-10-17 09:40

看报告上写的她的干扰素是8月20日开始的，”she was started on treatment with emapalumab on 8/20/21“CMV和EBV 6月是阴性，CMV和EBV7月12是阳性，按这个说法是在干扰素之前感染的阳性，但是7月31号CMV检测是阴，这里没提EBV再次检测。所以应该再次排查一下CMV和EBV。 CMV肺炎CT也有肺部改变，肝功受损，她CT肺部改变外加新冠测试两次阴，肝受损。如果是病毒CMV引起要打抗病毒药物 。 这里链接免疫健全成人社区获得性巨细胞病毒肺炎一例并文献复习 - 国际呼吸杂志 (yiigle.com) [ 链接：rs.yiigle.com/CN131368202103/1310202.htm ]有个病例 CMV抗体IgM、IgG均呈阳性， 于入院1周停用莫西沙星抗感染，给予每日静脉滴注免疫球蛋白10 g、甲强龙40 mg治疗3 d。患者体温迅速降至正常，同时完善气管镜检查，送检BALF细胞分类以淋巴细胞为主(62.5%)，BALF中常见细菌、不典型病原体、分枝杆菌基因检测均阴性，BALF中CMV-DNA阴性。入院第9天开始静脉滴注更昔洛韦250 mg，每2小时1次抗病毒，治疗8 d复查TORCH系列CMV抗体IgM、IgG呈动态升高( 表1 )。抗病毒治疗10 d后复查炎性指标、肝功能逐渐好转，终止抗病毒治疗并予出院。出院3 d后复查胸部HRCT示肺部病变较前明显吸收好转( 图3 )。出院3个月后复查血CMV抗体IgG阳性，IgM转阴( 表1 )，2年后复查胸部HRCT提示肺部病变完全吸收。 这里还有一个骨髓穿刺检查示：异型淋巴细胞＞50%，提示感染性骨髓象、反应性浆细胞增多症、类白血病反应。最后诊断是MONO 文链接传染性单核细胞增多症一例 - 丁香园 (dxy.cn) [ 链接：infect.dxy.cn/article/27497 ]这文中也提到病人病情反复跟用药时剂量太小有关。医生用什么药，给什么剂量对病情太重要了。希望楼主太太和其他正在受煎熬病人很快得到正确诊断，正确用药

" Human subjects who participated in mRNA trial before 2018, no one is alive now.  100% had ADE.", 参议员听证会的证词 这是100%真实的信息, 2018年之前 mRNA 试验中没有人今天还活着, 这是在参议院听证会上说的, all humans and animals died of ADE.
I will try to recover that video for everyone if its still on the social media, we have been discussed this a while back. 许多顶级医生已经和我们确认了研究结果 Breakthrough case is actually ADE.
大家不要恐慌, 大多数人不会有副作用
According to Pfizer official document, at least 50% of vaccinated people received placebo (saline), only 5-15% are assigned to high dose group, which is 30ug

inna 发表于 2021-10-16 21:02

mm能贴一下至少一半是生理盐水的链接吗？

回复 1楼ieboy的帖子
这很正常啊，历史上那个疫苗没死过人？你这就是for the greater good牺牲一下了，历史会记住你们的，你们也可以含笑九泉了。

mm能贴一下至少一半是生理盐水的链接吗？
TitanicZz 发表于 2021-10-17 13:53

天，clinical trial不都是一半人打到placebo, 一半人打到疫苗的吗？不这么搞，怎么对比知道疫苗有没有用？这是基本常识好不好。
在phase I/II trial时，试了不同的剂量，三分之一的人打到了生理盐水，三分之一打到了10ug, 三分之一打到了30ug。参加phase I/II的人数很少。结果在这里：https://www.nature.com/articles/s41586-020-2639-4
phase III trial时，43,548个参与者，一半打到生理盐水，一半打到的都是30ug的疫苗，没有其他计量。结果在这里：https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa2034577
我参加了pfizer trial phase III, 就是打到了生理盐水的那一半里的一个，1月份pfizer揭盲，为打到生理盐水的人提供了真的疫苗。

回复 441楼人上人的帖子
做个人吧，说话这么恶毒小心报应。

最近反弹医生又测了一次，CMV有reactivation，现在也有这方面猜测。 所以如果是CMV的话也不能用抗生素吗？ mono是不是可以通过验血报告上的mono指数来判定？
ieboy 发表于 2021-10-17 00:49

CMV是病毒，抗生素没用除非有合并细菌感染才会上抗生素。病毒要抗病毒药和其他。看我转的那文CMV导致免疫健全成人社区获得性巨细胞病毒肺炎一例并文献复习 - 国际呼吸杂志 (yiigle.com) [ 链接：rs.yiigle.com/CN131368202103/1310202.htm ]，医生发现是CMV马上停掉抗生素，上别的药治疗，那些药你仔细看看，那文写的很详细，病人都做了什么检查，什么时候开始吃什么药物。剂量，后来病人好了。这文EBV传染性单核细胞增多症一例 - 丁香园 (dxy.cn) [ 链接：infect.dxy.cn/article/27497 ]是EBV病毒感染也是马上停用抗生素，加用阿昔洛韦和干扰素治疗。因合并贫血且肝功能恢复慢，加用强的松治疗 20 日。患者体温、血常规分析正常，肝功能基本正常出院。你太太7月EBV和CMV都是阳性，真是好好改从这方面查查。诊断好了正确给药

天，clinical trial不都是一半人打到placebo, 一半人打到疫苗的吗？不这么搞，怎么对比知道疫苗有没有用？这是基本常识好不好。
在phase I/II trial时，试了不同的剂量，三分之一的人打到了生理盐水，三分之一打到了10ug, 三分之一打到了30ug。参加phase I/II的人数很少。结果在这里：https://www.nature.com/articles/s41586-020-2639-4
phase III trial时，43,548个参与者，一半打到生理盐水，一半打到的都是30ug的疫苗，没有其他计量。结果在这里：https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa2034577
我参加了pfizer trial phase III, 就是打到了生理盐水的那一半里的一个，1月份pfizer揭盲，为打到生理盐水的人提供了真的疫苗。
alessa 发表于 2021-10-17 14:12

然后，疫苗长期影响就完全没有对比了，真是高啊。

然后，疫苗长期影响就完全没有对比了，真是高啊。
umizumi 发表于 2021-10-17 17:38

对啊 现在使劲推人打 都打了可不就没有对照组了？看以后癌症发病率吧 如果都打了可就看不出打了和没打的对比了 那可再别想索赔了

然后，疫苗长期影响就完全没有对比了，真是高啊。
umizumi 发表于 2021-10-17 17:38

疫情当下，在知道疫苗有效的情况下不给placebo的人疫苗是不ethical的。就像最近merck那个药，在知道有效时就停了trial, 因为继续按照原计划做下去对placebo组不ethical. 这种事情，药厂揭不揭盲, 给不给placebo组疫苗或者药都不能说他们做错。

回复 1楼ieboy的帖子
这很正常啊，历史上那个疫苗没死过人？你这就是for the greater good牺牲一下了，历史会记住你们的，你们也可以含笑九泉了。
人上人 发表于 2021-10-17 14:10

在楼主这个求救帖子里说这样的话你觉得合适吗？缺心眼啊……

对啊 现在使劲推人打 都打了可不就没有对照组了？看以后癌症发病率吧 如果都打了可就看不出打了和没打的对比了 那可再别想索赔了
你我对面不相识 发表于 2021-10-17 19:31

这说法不对吧，美国这几千万没打疫苗的不就是对照组吗？

回复 449楼alessa的帖子
几千万里有一半可能都感染过
华人估计99.9%都没有感染，本来是良好的对照组，可惜华人中9成9都打了
所以。。。

这说法不对吧，美国这几千万没打疫苗的不就是对照组吗？
alessa 发表于 2021-10-17 22:09

你这前提是这些人可以一直不打 但是现在不是各种施压强制打吗？等都打了你再到哪里去找对照组去

看了一下报告"Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab. She had negative PCRs in June; repeat CMV PCR on 7/31/21 negative. "这两个实验室检查结果都不一样，不晓得那个OUTSIDE LAB是哪家做的。如果 六月 CMV和EBV是阴，那么7月是阳性，说明原来没有CMV，EBV，可近期感染了CMV和EBV病毒传染性单核细胞增多症mono，肝脏受损，我小时候就是一开始那个医生不知道是MONO，先保肝治疗的，因为我当年MONO发展到肝脾肿大，当时也要给我骨穿看我是不是白血病，我妈没同意。我姨妈（北京儿童医院医生)给我诊断是MONO，后来我就好了。用了半年时间。 CMV 感染主要肝脏受损，EBV咽喉。你这里奇怪的是 7月12是阳，7月31是阴，你可以再测一次CMV，EBV。这报告里也没提 EBV 7月31号是啥结果啊。CMV病毒性肝炎也会发烧。之前我转的帖子有说医生发现是CMV马上停掉抗生素上别的药物免疫球蛋白什么的治疗病人好转的。如果MONO并发心肌炎、严重肝炎、溶血性贫血或因血小板减少并有出血者可考虑使用糖皮质激素。你太太化疗会很伤身体，希望能够快点诊断，你太太得到有效治疗很快好转
hellohey 发表于 2021-10-15 22:57

刚翻了一下，6月底跟7月中两次是positive，但是数值比较小，小于200，医生觉得是没有问题。后来住院查出来都是negative。 这次反弹，验血报告发现CMV有十几万，但后来就直线下降，可能应该是激素跟单抗的作用。 Mono确诊是根据什么数值？我看验血报告上有Mono这一项，这两个是同一个东西吗？ 谢谢

刚翻了一下，6月底跟7月中两次是positive，但是数值比较小，小于200，医生觉得是没有问题。后来住院查出来都是negative。 这次反弹，验血报告发现CMV有十几万，但后来就直线下降，可能应该是激素跟单抗的作用。 Mono确诊是根据什么数值？我看验血报告上有Mono这一项，这两个是同一个东西吗？ 谢谢
ieboy 发表于 2021-10-18 22:50

如果最近的一次CMV 按你说的比原先阳性那次高那么多倍的话，就是说明CMV在做怪了呀。你好好看看之前我转的帖子关于CMV肺炎的，你太太CT显示肺部有变化的啊，肝部也有变化正好是CMV的毛病啊。你仔细看看我转的那些文，跟医生好好讨论用药，其中中华医学那个详细记录用药。你看你太太除了激素是不是还没用专门针对CMV的更昔洛韦。还有一篇我转的关于CMV-IM 传染单核细胞增多症的详细分析了用药剂量不对也会对病情有反复，你都跟医生讨论一下，感觉医生经验很重要。传染性单核细胞增多症 IM主要是看验血什么病毒引起，大多数是EBV病毒，少数是CMV，很少数是弓形虫，有的是EBV和CMV同时感染，确诊大家说的MONO其实正确翻译是Infectious mononucleosis (IM) ，根据哪种病毒引起就说是EBV-IM或CMV-IM。你说你太太CMV后来测的10几万那么高估计是CMV了，她肺部肝都有改变。EBV的主要咽喉扁桃体。你跟医生按Infectious mononucleosis (IM) 说吧，好好跟医生讨论一下CMV高的事 这里详细解释CMVIGG 和IGM， 以及IGG 第二次比第一次高会是什么。CMV感染“ If your IgG levels rise between the first and second test, that may mean you have an active infection. The fact that your IgG level increases is more important than the amount of IgG found. The increase shows that your immune system is busy fighting an infection and that the antibodies are not just left over from an earlier fight. If your results are higher, it may also mean that you have a connective tissue autoimmune disease, such as rheumatoid arthritis or systemic lupus erythematosus.链接Cytomegalovirus (Blood) - Health Encyclopedia - University of Rochester Medical Center [ 链接：www.urmc.rochester.edu/encyclopedia/content.aspx?contenttypeid=167&contentid=cytomegalovirus_blood ] Infectious Mononucleosis | Johns Hopkins Medicine [ 链接：www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/infectious-mononucleosis ]Infectious mononucleosis is caused by the Epstein-Barr virus (EBV). A variant of mononucleosis that is milder than EBV infectious mononucleosis is caused by the cytomegalovirus (CMV).

绑定

如果最近的一次CMV 按你说的比原先阳性那次高那么多倍的话，就是说明CMV在做怪了呀。你好好看看之前我转的帖子关于CMV肺炎的，你太太CT显示肺部有变化的啊，肝部也有变化正好是CMV的毛病啊。你仔细看看我转的那些文，跟医生好好讨论用药，其中中华医学那个详细记录用药。你看你太太除了激素是不是还没用专门针对CMV的更昔洛韦。还有一篇我转的关于CMV-IM 传染单核细胞增多症的详细分析了用药剂量不对也会对病情有反复，你都跟医生讨论一下，感觉医生经验很重要。传染性单核细胞增多症 IM主要是看验血什么病毒引起，大多数是EBV病毒，少数是CMV，很少数是弓形虫，有的是EBV和CMV同时感染，确诊大家说的MONO其实正确翻译是Infectious mononucleosis (IM) ，根据哪种病毒引起就说是EBV-IM或CMV-IM。你说你太太CMV后来测的10几万那么高估计是CMV了，她肺部肝都有改变。EBV的主要咽喉扁桃体。你跟医生按Infectious mononucleosis (IM) 说吧，好好跟医生讨论一下CMV高的事 这里详细解释CMVIGG 和IGM， 以及IGG 第二次比第一次高会是什么。CMV感染“ If your IgG levels rise between the first and second test, that may mean you have an active infection. The fact that your IgG level increases is more important than the amount of IgG found. The increase shows that your immune system is busy fighting an infection and that the antibodies are not just left over from an earlier fight. If your results are higher, it may also mean that you have a connective tissue autoimmune disease, such as rheumatoid arthritis or systemic lupus erythematosus.链接Cytomegalovirus (Blood) - Health Encyclopedia - University of Rochester Medical Center [ 链接：www.urmc.rochester.edu/encyclopedia/content.aspx?contenttypeid=167&contentid=cytomegalovirus_blood ] Infectious Mononucleosis | Johns Hopkins Medicine [ 链接：www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/infectious-mononucleosis ]Infectious mononucleosis is caused by the Epstein-Barr virus (EBV). A variant of mononucleosis that is milder than EBV infectious mononucleosis is caused by the cytomegalovirus (CMV).
hellohey 发表于 2021-10-19 16:22

哇，这位层主看来很专业👍，不懂帮顶

只能bless了，希望楼主夫人早日康复。

你再仔细看看这篇成人传染性单核细胞增多症IM合并噬血细胞综合征（HPS又称噬血细胞性淋巴组织细胞增多症(hemophagocytic lymphohistiocytosis，HLH）http://rs.yiigle.com/m/CN311365201912/1176461.htm [ 链接：rs.yiigle.com/m/CN311365201912/1176461.htm ]