我爸就是这个病去世的。我也有自身免疫疾病，喝了美泰的醣王醣粉一年多，效果很好，20多年的白细胞低现在正常了，医生说我不用服药了，其实我根本没有服药，好多病友都吃醣王醣粉，可以试试。 wfluo 发表于 2021-09-30 20:09
回复 102楼zojirushi的帖子 我自己就是慢性寻麻疹，不知道哪里可以买到黄芪，怎么个吃法 公用马甲8 发表于 2021-10-01 01:41
感谢歪哥的马甲：帮一个朋友问的，女孩，四岁半，人在北京，北京儿研所诊断全身型重症肌无力，脑部CT和胸部CT、mri均正常，新斯的明（neostigmine test）实验阳性、肌电图脸颊双侧重频阳性，症状为双眼睑下垂，左眼较重和构音障碍，无吞咽困难。医生方案是四天丙球蛋白+三天激素，后续激素继续口服一年半左右。想问一下美国哪个医院或者哪几个医生看这个病比较专业，可否远程就诊？朋友火急火燎，希望大家能多多提供信息，谢谢🙏 公用马甲8 发表于 2021-09-30 02:31
我小时候得过，当年西医中医看了一堆，都没什么用，后来找了著名的老中医汪履秋，吃中药治好了 silvermoon 发表于 2021-09-30 06:44
做了Genetic testing么？国内一般这个做的比美国快还好，如果有遗传因素很快可以找到病因。 知道是为什么导致的疾病么？ 治疗方案北京真的已经是跟国际同步了，唯一有优势的可能是美国的临床实验多一些，病人可以选择参加 summerline 发表于 2021-09-30 12:20
回复 44楼rubyrd的帖子 谢谢信息，有这种恢复好的例子给孩子妈妈看，她会很欣慰 公用马甲8 发表于 2021-09-30 14:00
回复 21楼silvermoon的帖子 老中医能治肌无力？这个好像是基因问题吧 mailshuxin 发表于 2021-09-30 14:12
回复 21楼silvermoon的帖子 请问你啥时候得的，治了多久好的，现在完全没有一点影响吗？ 公用马甲8 发表于 2021-09-30 13:11
楼里这么多中医治好的我还满惊讶的，我只认识两个，一个是国内时师兄的妹妹，从老家接到上海治疗，通过他导师找的专家，是非常严重的情况，胸腺切了也没办法，最后不幸了，20来岁。一个是老印同事，症状不严重，保守治疗了好些年，去年医生建议切了胸腺，他日常生活基本正常，但是也只是尽量维持，没有办法根治。 Ruth 发表于 2021-09-30 22:17
这病确实中药比西药有效。我亲戚得过这个病，也是魔都各三甲医院都看遍，最后华山医院开了个相当于营养剂的中药饮剂，里面一个有效成分就是黄芪。 calrose 发表于 2021-09-30 15:18
update：我把本帖所有信息都转给孩子妈妈看了，孩子妈妈考虑美国也是因为儿研所医生的方案因为都是激素，怕副作用太大，不知道有没有最新的药物能减少副作用的。谢谢大家的信息！！
update2: 孩子妈妈准备今天从儿研所出院，去找中医，同时吃儿研所开的 溴吡斯的明片，说国内没有新斯的明，那是实验用药。如有信息可继续留言，我会继续转发给她，谢谢大家！
🔥 最新回帖
我有慢性荨麻疹，同一个中医院同一个科室两个医生开的方，主要药材基本一样，一个喝下去就见效一个一点效果也没有
MM，可以提供产品链接吗？我妈也是白细胞低，吃药都升不到正常值。我查了美泰的网站，没看见这个产品。
weee 上有卖， 泡水
🛋️ 沙发板凳
谢谢，这就去转
好奇怪 怎么都已经在这个闲话板块了呢
https://www.chop.edu/conditions-diseases/myasthenia-gravis
chop 的方案，要看激素治疗的反应，如果副作用大，计量高，还是要用其他药物代替。 现在儿研所治着呗，效果不好再考虑来美国看病好了
要么CHOP 要么BCH 随便选一家都行
哇，厉害👍🏻
前一阵有个新闻：邢益凡入学北航，你可以查一下。6个月大时，那个孩子被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良，不知道和你朋友家孩子的疾病是否类似。
请问你啥时候得的，治了多久好的，现在完全没有一点影响吗？
谢谢！
谢谢，孩子妈是怕激素副作用太大，要用药很久
刚刚网上查关键词看到这个，不知道真假，但觉得我也没有搜索重症肌无力渐冻人啊，我搜索的是构音障碍，也许是冥冥中的安排，楼主你斟酌哈
她跟我说的时候我第一反应也是渐冻症，后来查了发现这是两个不同的病，这个链接的文字跟小说似的
谢谢信息，有这种恢复好的例子给孩子妈妈看，她会很欣慰
实在需要就去其他儿童医院second opinion一下
这个不需要临床试验
mark一下，肌无力主要是免疫问题，血液里面出现了标记乙酰胆碱受体的抗体，所以免疫攻了受体，神经递质乙酰胆碱不能正常传递，没法发挥肌肉的兴奋效应
如果这个有用，我也可以贡献一个。 我高中同桌的妹妹的过这个病。据说上厕所时蹲下完全站不起来。后来完全治好了。他妹妹现在已经步入中年，结婚生娃生活美满正常。
可惜我不知道治疗信息。应该用了激素，因为病好后见过，胖了非常多。后来因该恢复了，成年后就是正常体型。 发病的时候应该在初中或者小学高年级。发病前就是很正常的一个孩子。
老中医能治肌无力？这个好像是基因问题吧
或神经或代谢 中西医都看呗
到美国基本就算完蛋了
基因问题的是肌萎缩，这个是肌无力，不是一个病。
我家人有得的，激素治疗后，去北京中医药大学找的专门治疗肌无力的大夫，姓陈，吃中药治好了。
这病确实中药比西药有效。我亲戚得过这个病，也是魔都各三甲医院都看遍，最后华山医院开了个相当于营养剂的中药饮剂，里面一个有效成分就是黄芪。
google到的，可以理解，这种免疫方面有问题导致的都是要大量激素的，如果是因为胸腺瘤导致的，有一定百分比的重症MG是这个起因会切除胸腺，北京儿医所已经是世界很强的了，如果实在放心不下，可以去联系美国的远程诊断看看。感觉以现在的医学技术，就是激素，单抗，手术，依次来做治疗手段。。。
我大概五岁的时候得的，症状就是眼皮抬不起来。吃中药几副药下去就有明显效果了，不过一开始是药一停就会复发，所以一直吃着，到十一二岁停的，后来就一直没有复发过
中医有时候就是很神的！
很多慢性病比西医牛
MARK
中医有些病确实很有效，比如面瘫，西医基本没有太大办法，中医针灸很快治好，我娃小时候湿疹非常厉害，西医只能不断激素加码，最后找的中药方子，一剂喝下去就有明显改善
黄芪是调节免疫力的，看来免疫性疾病中医还挺靠谱的