过把瘾看完才知道这个病、我一直以为无药可救呢、爬楼发现这么多治好的 渐冻症和肌无力是一个病吗？ 落地生财 发表于 2021-09-30 23:05
感谢歪哥的马甲：帮一个朋友问的，女孩，四岁半，人在北京，北京儿研所诊断全身型重症肌无力，脑部CT和胸部CT、mri均正常，新斯的明（neostigmine test）实验阳性、肌电图脸颊双侧重频阳性，症状为双眼睑下垂，左眼较重和构音障碍，无吞咽困难。医生方案是四天丙球蛋白+三天激素，后续激素继续口服一年半左右。想问一下美国哪个医院或者哪几个医生看这个病比较专业，可否远程就诊？朋友火急火燎，希望大家能多多提供信息，谢谢🙏 update：我把本帖所有信息都转给孩子妈妈看了，孩子妈妈考虑美国也是因为儿研所医生的方案因为都是激素，怕副作用太大，不知道有没有最新的药物能减少副作用的。谢谢大家的信息！！ 公用马甲8 发表于 2021-09-30 02:31
黄芪是调节免疫力的，看来免疫性疾病中医还挺靠谱的 Beau 发表于 2021-09-30 22:27
重症肌无力你可以让朋友去一个网站叫Patientslikeme,上面很多病人在分享治疗方案。注册免费的，还有制药公司免费提供新药物的机会。希望对你有帮助 冷梅中 发表于 2021-10-01 00:34
回复 102楼zojirushi的帖子 我自己就是慢性寻麻疹，不知道哪里可以买到黄芪，怎么个吃法 公用马甲8 发表于 2021-10-01 01:41
我爸就是这个病去世的。我也有自身免疫疾病，喝了美泰的醣王醣粉一年多，效果很好，20多年的白细胞低现在正常了，医生说我不用服药了，其实我根本没有服药，好多病友都吃醣王醣粉，可以试试。 wfluo 发表于 2021-09-30 20:09
不是一个病，肌无力不是进行性的，不会致命，渐冻症是进行性的，最后就完全不能动了。
重症肌无力你可以让朋友去一个网站叫Patientslikeme,上面很多病人在分享治疗方案。注册免费的，还有制药公司免费提供新药物的机会。希望对你有帮助
看来慢性寻麻疹也可以试试看 黄芪
这个网站也有提供一些其它疾病治疗是吧
感谢信息！
感谢信息！已转发，祝你健康快乐！
感谢信息！我自己也是慢性寻麻疹，去年大概三个月，今年也有一段时间，没去年严重，但是现在牛仔裤穿的紧的腰部还会有症状
感谢分享，我已转发给孩子妈
这个医生查了下已经过世二十多年了，不知道有没有后继人
谢谢信息，已经转发给朋友！
我自己就是慢性寻麻疹，不知道哪里可以买到黄芪，怎么个吃法
weee 上有卖， 泡水
MM，可以提供产品链接吗？我妈也是白细胞低，吃药都升不到正常值。我查了美泰的网站，没看见这个产品。
我有慢性荨麻疹，同一个中医院同一个科室两个医生开的方，主要药材基本一样，一个喝下去就见效一个一点效果也没有