有一种理论认为和感染有关,感染后产生刚的抗体攻击自己的神经元。感染好了以后抗体存在的时间很久,有时没有明显的感染症状也可能有感染而不自知。孩子的症状有没有季节性?比如夏天消失,冬天比较频繁?有兴趣的话可以自己搜一搜。PANDAS stands for pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcus. The syndrome involves sudden and often major changes in personality, behavior, and movement in children following an infection involving Streptococcus pyogenes (streptococcal-Ainfection). minijing 发表于 2021-03-12 16:33
很多小朋友会grow out of it,也有医疗手段控制症状。 Insignificant Events in the Life of a Cactus (by Dusti Bowling) 里女主人公的好朋友(八年级)有较严重的抽动症。如果有时间的话,家长不妨先看一看,希望能帮助你们一起应对困难和挑战。 Big Bless!
认识的病理医生以前研究过这个病。和他聊过。这个病,大部分娃都会outgrew. 瞒不过小孩的,他自己也知道自己不对劲。有些医生会推荐补维生素啥的,然而木有啥用。还有一些会开精神类药,那种药很那个。还有研究说,尼古丁里面的啥成分,可以抑制症状。不过这些都是初步的研究。其实最好的治疗方法就是,加强运动量。get the energy out。和娃多聊天交流,身心愉悦。症状减轻,慢慢就 outgrew 啦
楼主我现在正在经历和你一样的事情甚至比你更严重。我的孩子马上九岁,在他四五岁的时候开始出现非常轻微的tic有多轻微呢我根本没发现有什么不一样,还是有次娃生病被经验丰富的儿医capture到的,当时症状只是在感冒生病的时候出现病好tic就消失,那时是我第一次从医生嘴里听到抽动症这个词以前只知道多动症,当时医生的建议就是让我们大人不提醒不纠正别当回事完全正常生活就行,于是那几年就这样在生病有点轻微症状病好症状消失中度过了。直到几个月前因为万圣节孩子和往年一样吃了很多巧克力结果一下子大爆发伴随严重的发声抽动频繁到十几秒一次很大声那种,我们当下赶紧联系儿医和专科医生得到的回复是让继续观察除非孩子做出伤害自己的动作或者严重影响日常生活才会开药(抑制神经的西药),考虑再三我们没让孩子吃西药,通过网上各种研究阅读大量的相关知识做功课再配合饮食忌口控制电子产品等等一个月后发声有了非常大的改善,尽管如此孩子身上就好像有个开关被打开了想关却关不上了,这期间我们还尝试过喝中药针灸食疗补镁等很多方法,一直到今天为止这几个月以来各种症状还是会交替出现时好时坏反反复复,孩子曾哭着问过我what's happening to me? why does this come to me? 我记得我是借鉴了一篇关于抽动症的文章中的一段话告诉他的, 你的身体和大脑就像是一座修建中的城市,因为还在修建所以路标啊指示牌啊都还没摆好这样在大脑里工作的mailman就会迷路,走错路啊就会发送出错误的信息,但是慢慢长大就好了,好好吃饭好好睡觉多运动放轻松身体健康了就会帮助到城市的建设,大脑一直在变化等建造好就不会跑错路了。而且一定要强调不是只有你这样还有很多小朋友都是一样的,你没做错任何事情。这个病其实也是对家长的一个修行和成长,我从最初的惊慌失措自责焦虑痛苦崩溃到现在能尽量平常心对待各中的煎熬流过的眼泪也只有自己知道,总之还是要有信心相信孩子一定会好的。
楼主我现在正在经历和你一样的事情甚至比你更严重。我的孩子马上九岁,在他四五岁的时候开始出现非常轻微的tic有多轻微呢我根本没发现有什么不一样,还是有次娃生病被经验丰富的儿医capture到的,当时症状只是在感冒生病的时候出现病好tic就消失,那时是我第一次从医生嘴里听到抽动症这个词以前只知道多动症,当时医生的建议就是让我们大人不提醒不纠正别当回事完全正常生活就行,于是那几年就这样在生病有点轻微症状病好症状消失中度过了。直到几个月前因为万圣节孩子和往年一样吃了很多巧克力结果一下子大爆发伴随严重的发声抽动频繁到十几秒一次很大声那种,我们当下赶紧联系儿医和专科医生得到的回复是让继续观察除非孩子做出伤害自己的动作或者严重影响日常生活才会开药(抑制神经的西药),考虑再三我们没让孩子吃西药,通过网上各种研究阅读大量的相关知识做功课再配合饮食忌口控制电子产品等等一个月后发声有了非常大的改善,尽管如此孩子身上就好像有个开关被打开了想关却关不上了,这期间我们还尝试过喝中药针灸食疗补镁等很多方法,一直到今天为止这几个月以来各种症状还是会交替出现时好时坏反反复复,孩子曾哭着问过我what's happening to me? why does this come to me? 我记得我是借鉴了一篇关于抽动症的文章中的一段话告诉他的, 你的身体和大脑就像是一座修建中的城市,因为还在修建所以路标啊指示牌啊都还没摆好这样在大脑里工作的mailman就会迷路,走错路啊就会发送出错误的信息,但是慢慢长大就好了,好好吃饭好好睡觉多运动放轻松身体健康了就会帮助到城市的建设,大脑一直在变化等建造好就不会跑错路了。而且一定要强调不是只有你这样还有很多小朋友都是一样的,你没做错任何事情。这个病其实也是对家长的一个修行和成长,我从最初的惊慌失措自责焦虑痛苦崩溃到现在能尽量平常心对待各中的煎熬流过的眼泪也只有自己知道,总之还是要有信心相信孩子一定会好的。 kumachong 发表于 2021-03-10 22:28
建议Lz很平心静气地跟孩子谈,不要把这个病描述地很严重,你们很焦虑他会感受到然后更焦虑,你们真的要让他觉得it's not a big deal,如果别人有不好的态度,那是他们大惊小怪没有包容心,对这样的人不要太在意。之前我不经意地说娃的姥姥心脏不舒服,我心脏也不舒服,可能是遗传,娃可能也会有心脏病,他就听心里去了,然后就很焦虑,我觉察到了,赶忙向他道歉,说只是希望他能把作业搞好,不要让我操心而已,他才如释重负的哭了出来
楼主我现在正在经历和你一样的事情甚至比你更严重。我的孩子马上九岁,在他四五岁的时候开始出现非常轻微的tic有多轻微呢我根本没发现有什么不一样,还是有次娃生病被经验丰富的儿医capture到的,当时症状只是在感冒生病的时候出现病好tic就消失,那时是我第一次从医生嘴里听到抽动症这个词以前只知道多动症,当时医生的建议就是让我们大人不提醒不纠正别当回事完全正常生活就行,于是那几年就这样在生病有点轻微症状病好症状消失中度过了。直到几个月前因为万圣节孩子和往年一样吃了很多巧克力结果一下子大爆发伴随严重的发声抽动频繁到十几秒一次很大声那种,我们当下赶紧联系儿医和专科医生得到的回复是让继续观察除非孩子做出伤害自己的动作或者严重影响日常生活才会开药(抑制神经的西药),考虑再三我们没让孩子吃西药,通过网上各种研究阅读大量的相关知识做功课再配合饮食忌口控制电子产品等等一个月后发声有了非常大的改善,尽管如此孩子身上就好像有个开关被打开了想关却关不上了,这期间我们还尝试过喝中药针灸食疗补镁等很多方法,一直到今天为止这几个月以来各种症状还是会交替出现时好时坏反反复复,孩子曾哭着问过我what's happening to me? why does this come to me? 我记得我是借鉴了一篇关于抽动症的文章中的一段话告诉他的, 你的身体和大脑就像是一座修建中的城市,因为还在修建所以路标啊指示牌啊都还没摆好这样在大脑里工作的mailman就会迷路,走错路啊就会发送出错误的信息,但是慢慢长大就好了,好好吃饭好好睡觉多运动放轻松身体健康了就会帮助到城市的建设,大脑一直在变化等建造好就不会跑错路了。而且一定要强调不是只有你这样还有很多小朋友都是一样的,你没做错任何事情。这个病其实也是对家长的一个修行和成长,我从最初的惊慌失措自责焦虑痛苦崩溃到现在能尽量平常心对待各中的煎熬流过的眼泪也只有自己知道,总之还是要有信心相信孩子一定会好的。 kumachong 发表于 2021-03-10 22:28
🔥 最新回帖
这是自身免疫疾病,和tic关系不大。
医生也建议过一些维生素、镁锌、益生菌之类的,我们吃过感觉效果不大。在饮食上给他多些蔬菜水果蛋白质,增加每天的品种至少5-6样不同的,不吃辣椒葱姜蒜这些刺激性的食物,戒糖戒咖啡茶。
你们中间有使用过什么药物吗? 我感觉医生似乎帮不上什么特别大的忙。 除非你要开处方药
这个过程中,我了解到多数的孩子得这个病,是压力和焦虑导致的。还是要找到情绪问题的根源,予以阻断,慢慢就好了。跟医生多交流沟通。
🛋️ 沙发板凳
https://en.wikipedia.org/wiki/Front_of_the_Class
家长很难做,你可以试试找儿医和治疗医生问问看,该怎么跟他说比较好, 或者最好提前准备什么材料,或者如楼上有人说要不要先把心理医生也找好
一回事吧
记得历史上有人研究邱吉尔可能就有,
然后那个万人迷贝克汉姆自己本人也有。
在他回学校之前应该告诉他,让他正视自己的病,也避免在学校被BULLY。
我在一个群里,国内的,叫小妥妥。如果有兴趣加入,可以私信我。
之前看过一个纪录片,很多长大了也不会减轻,有的不说脏话,一个不停说biscuits的女孩长大了在做残疾人义工 说脏话的孩子在路上,会控制不住,陌生人会白眼,一定要让孩子知道那不是自己的错。
你们看过医生吗?医生怎么说
美国中国都看过,在刚开始的时候。都说等他长大outgrow。当然中国医生开了中药,但没什么效果。海夫人的书也看了,群也进了。但生活中总是有trigger的因素。
要跟孩子说,我觉得你可以跟孩子的医生聊聊,看他们有什么建议给你如何跟孩子讨论。
那么你们有什么辅助治疗吗?比如吃什么,做什么吗? 谢谢 能多多讲一些吗?
每个人表现不一样的。
请问叫什么牙套,能详细说说吧
你为什么要大惊小怪,你怎么知道人家楼主没和医生聊过。
我国内外的外甥也有这个病
医生确实没有什么大的办法,确实推荐补充镁
大惊小怪 是看中醫 吃中藥 西醫 還真的有辦法可以治這病 多看幾個醫生 絕對不會只讓你吃維他命 這不是讓病情拖著呢
不要入国内那些群,过渡焦虑用处不大. 听医生的意见
给个youtube full movie link
我也是在广告上看到的自己不了解 ,查到两篇文章你可以看看 An oral splint that can reduce Tourette syndrome tics: Oral device effectively reduces motor and vocal tics in patients with Tourette syndrome -- ScienceDaily
Dental Appliance Mitigates Tourette Syndrome Motor and Vocal Tics | Dentistry Today
目前研究表明是,前额叶到纹状体的投射过强导致。治疗手段有限。 随着发育有可能会消失。
吃药只能缓解症状,又不能根治,精神类的药物能不吃还是不要吃。可以尝试别的方式治疗,比如找医生把某个明显的行为通过练习转换成别的不被人注意的行为(我们没做过,因为我家没那么严重)。我家娃四岁多的时候就开始各种TIC来来去去了,现在刚满8岁,症状基本上没了。但我也担心青春期的时候会复发,变得严重。医生我们看过三次了,医生的意见是症状没严重到影响生活的情况下不要吃药,但如果我们家长坚持要给孩子吃的话他也可以开给我们。我很庆幸没吃药我娃的症状自己好了。
这个人参加了2018 年 American Got Talent, 我是看了他的表演才知道这个病的, 他是职业Standup Comedian. 他家很多孩子只有他这样, 但是很乐观积极幽默, 上节目的时候他女儿刚出生; 建议楼主看看他的视频, 里面有提到他妈妈去世前给他留了一封信, 非常感人。
不小心点了踩,实在抱歉
Insignificant Events in the Life of a Cactus (by Dusti Bowling) 里女主人公的好朋友(八年级)有较严重的抽动症。如果有时间的话,家长不妨先看一看,希望能帮助你们一起应对困难和挑战。
Big Bless!
现在我儿子也有tic,每年都是秋季开学后开始出现,过几个月就好了,也不知道会不会out grow。我不觉得他的朋友们注意到了,但是我会尽量轻描淡写地告诉他,一旦有朋友说起,就告诉他们这是tic就好了。
我记得还是个帅哥
同问
Mark,,,,,了解一下
多谢你!是的,我准备尝试一下非药物的治疗。孩子目前还没有因此被嘲笑过,他还没有realize这可能是一种病。在他入校之前,我们都要跟他做好准备。
个人经验, 楼主不但要和孩子谈一下, 也需要和学校的老师谈一下课堂的support。
孩子刚刚11 岁, 也许还不能成为自己的advocator, 但家长可以。
我们喝的这个,有镁和VB https://www.naturalvitality.com/products-calmspecifics-calmkids
还有专门的镁粉 https://www.naturalvitality.com/apple-cinnamon
请看72楼
我在YouTube上看到过跟您描述的病例很像的例子,太可怜了!希望我们大家互通信息,也希望这个病的研究有突破
镁粉马克
你爸妈好nice。 我小时候得过别的病,我爸妈不仅没有怎么找医生帮我治疗,还各种abuse我,觉得我让他们在别人面前丢脸了。
养孩子真不容易。到了美国才见过得两次这种病的成年人。没想到原来这么多孩子也会受到影响。如果不是害怕bully的话,真的是不告诉孩子最好,让孩子觉得自己是正常的。我身边一个同事20几岁很漂亮的外国年轻女生,一紧张说话就会严重的口吃,一个字要停顿5秒。而且面部表情也停顿在很努力说话的奇怪的状态,身边所有人都会耐心的等着她吐出那个字来。 我觉得她头脑里那5秒是完全感觉不到停顿的。
有必要
楼主mm你说一开始喝这个calm的鎂粉有用,那现在呢?是不是长期吃,效果就不明显了吗?
我的观察是压力大时会严重,尤其进行认真思考做很难的题时会加重,进行体育运动时好很动。演讲、drama这些训练很有帮助,且每天一定留点时间给他玩他自己喜欢的,会有帮助。提醒他注意什么的于事无补。
好消息是一个多数人outgrow,二是多个老师反馈越聪明的男娃越容易有这问题。
我家儿子也是从几个月前(六岁10个月左右吧)开始,最开始是皱鼻子挤眼睛,后来紧鼻子夹眼的的频率变低了一点,但又Catch了一个时不时摇摇头的习惯(就像耳朵里长了虫一样)。问儿医,儿医说有50%的小孩都偶尔出现过这种怪表情怪行为,有时候还从一种毛病换另一种(就像我儿子先皱鼻子挤眼睛又变成摇头),但大多数都会out grow。
说实话最开始我看他总是挤眼睛,还以为他是近视。但查了视力没有问题。儿医的建议是根本别管他也别总强调。也不知道是不是真的可以自动变好。
当父母的真是不容易啊,孩子的一点小事都能让自认为坚强的父母瞬间崩溃,真是可怜天下父母心。祝福你的孩子平平安安健健康康长大!
有TIC的孩子不要吃所有的带有咖啡因的东西,我家的刚发现Tic时就跟他说他对一切巧克力过敏,有“茶”字的东西也不能吃,现在他自己很注意,很久没发作的时候我有时都想奖励他吃一块巧克力,但他自己都不要吃了
看到孩子哭那段我的眼泪也要掉下来了, 养个孩子真不容易。你做的很好!希望你的孩子早日恢复!
我家孩子也有轻微的tic,看楼里这么多妈妈的回复,看来tic在青少年男孩中不少见。希望孩子长大一点可以outgrow。