孩子抽动秽语症好几年,要不要告诉他自己这个病?

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sunnyday20
楼主 (北美华人网)
孩子从8岁开始抽动症状,到现在快3年了,中间症状时好时坏,中药吃过,calm的镁和VB补过。去年一年症状几乎没有,就给他停了calm,但多维一直在补。我们一直没有跟他提这是一个病,也从来没有跟他谈到Torette's syndrome,因为他一直很心重,告诉他之后,他会不停的搜索,看YouTube,心里也会给自己贴标签。不幸的是,今年二月份开始,他的发声越来越明显,而且他还抱怨自己肺部有抽动导致喉咙发声。由于下学期要到学校上课了,我们很担心这会影响他的社交,想带他试试一些治疗方法。但在开始治疗之前,我们势必要跟他提到这个病。心里很忐忑,不知道跟他提了之后对他的冲击有多大?他是有一些anxiety的。让他自己realize 他有torette's syndrome 的cons and pros 会是哪些?有经验的姐妹们可以input一下吗?多谢大家!

 

🔥 最新回帖

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Nogood
136 楼
有一种理论认为和感染有关,感染后产生刚的抗体攻击自己的神经元。感染好了以后抗体存在的时间很久,有时没有明显的感染症状也可能有感染而不自知。孩子的症状有没有季节性?比如夏天消失,冬天比较频繁?有兴趣的话可以自己搜一搜。PANDAS stands for pediatric autoimmune neuropsychiatric disorders associated with streptococcus. The syndrome involves sudden and often major changes in personality, behavior, and movement in children following an infection involving Streptococcus pyogenes (streptococcal-Ainfection).
minijing 发表于 2021-03-12 16:33

这是自身免疫疾病,和tic关系不大。
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mimiyang
135 楼
Big bless
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dodo99
134 楼
回复 133楼公用马甲7的帖子
医生也建议过一些维生素、镁锌、益生菌之类的,我们吃过感觉效果不大。在饮食上给他多些蔬菜水果蛋白质,增加每天的品种至少5-6样不同的,不吃辣椒葱姜蒜这些刺激性的食物,戒糖戒咖啡茶。
公用马甲7
133 楼
我家大宝也曾经有过。当时刚有了二宝,一方面张罗着大宝的升学问题,对他要求很严格。后来发现问题后,带去看医院,确诊。医生的建议是:当他是个正常的孩子,降低要求,不要给他大的压力。他也在场了解了自己的病情。好在大宝的症状比较轻,我们回家后也放松了对他的学习要求,加强了锻炼,坚持游泳,参加管乐团。刚开始的1-2年真是焦虑,随着时间过去后,慢慢就好了,现在高中。
这个过程中,我了解到多数的孩子得这个病,是压力和焦虑导致的。还是要找到情绪问题的根源,予以阻断,慢慢就好了。跟医生多交流沟通。
dodo99 发表于 2021-03-13 22:08

你们中间有使用过什么药物吗? 我感觉医生似乎帮不上什么特别大的忙。 除非你要开处方药
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dodo99
132 楼
我家大宝也曾经有过。当时刚有了二宝,一方面张罗着大宝的升学问题,对他要求很严格。后来发现问题后,带去看医院,确诊。医生的建议是:当他是个正常的孩子,降低要求,不要给他大的压力。他也在场了解了自己的病情。好在大宝的症状比较轻,我们回家后也放松了对他的学习要求,加强了锻炼,坚持游泳,参加管乐团。刚开始的1-2年真是焦虑,随着时间过去后,慢慢就好了,现在高中。
这个过程中,我了解到多数的孩子得这个病,是压力和焦虑导致的。还是要找到情绪问题的根源,予以阻断,慢慢就好了。跟医生多交流沟通。

 

🛋️ 沙发板凳

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shoppingisfun
不告诉他对他的冲击更大。 这事情太瞒不住了。
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xxues
迟早得说的
我在这里
根据真人真事改编的励志电影——《叫我第一名》,主角就是一个抽搐秽语症孩子,去看看吧,你会多些信心
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westlake
我记得有一个电影就是写一个有这个病的年轻人做了老师,也是克服各种困难,但是那个年轻人一直正视自己有这个病,也不隐瞒,结果很正面,可以拿这个电影给孩子看。是这个电影:
https://en.wikipedia.org/wiki/Front_of_the_Class
失去耐心了
养小孩子太操心了。同时约好心理医生,给孩子疏通会不会有帮助?
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Captaintoo
你不跟他解释清楚了,等别的孩子因此嫌弃他的时候,他的焦虑会更严重的。
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WANGWANGSTON
抱抱mm 自己强大起来 接受这个事情 常态化 小孩肯定需要时间去接受 需要mm坚定 强大 孩子知道有你抗着会好很多
小金猪
这个病的症状往往在青春期最严重,成人后会缓解。他现在十一岁,之后几年可能是最挑战的时期。药物方面不懂,但是焦虑这一块需要看心理医生。也许他知道自己的情况是一种疾病反而会压力小一些
心跳的希望
11岁了,肯定很容易就发现自己的“不对劲”了,也开始很在意了,这个年龄段还不够说长大了会懂了就不会那么紧张了。
家长很难做,你可以试试找儿医和治疗医生问问看,该怎么跟他说比较好, 或者最好提前准备什么材料,或者如楼上有人说要不要先把心理医生也找好

明朗少女
买些书给他看 应该有那种写给孩子的书的 让他知道还有其他孩子跟他一样 每个人都有各种不完美的地方
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mw2v
Cognitive Behavioral Intervention for Tics (CBIT)的specialist, 我觉得越早开始越好
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goodme
楼主,告诉他并且帮助他接受自己吧,刚看到这个视频,看到下面很多家长的留言,很感动,如果他能做到接受自己那他一定会更加强大。共勉
https://youtu.be/wnQoxT2iMkQ
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crystalgrapeyi
给楼主一个正能量,我们公司的的director of engineer好像就是这个病,但从来没有同事因为这个区别对待过他。希望你娃能积极的正视自己。
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glmf
我儿子就有抽动症,学猫叫,前几年比较厉害,现在快12岁了,没什么问题了. 但不能紧张,这种孩子多多关心. 我们医生当初给的建议就是不要过度关注. 可能每个孩子病的严重程度不一样. 我和他姐都告诉他了,我们就当开玩笑. 但我们非常注意不让他紧张,给他压力. 我儿子非常优秀,又高又帅,人群里发光的那种小孩,leadership非常强. 外人都看不出来他有这个毛病. 小男孩神经没长好,大多数孩子都会grow out. 还有一点,没有完美的人,外表光鲜的背后,都有别人不知道的不完美. 祝你孩子越来越好!
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huela
抽动秽语症 Torette's syndrome 和 妥瑞症 tic syndrome 有什么区别?
明朗少女
抽动秽语症 Torette's syndrome 和 妥瑞症 tic syndrome 有什么区别?

huela 发表于 2021-03-10 11:00

一回事吧
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a_dog
https://www.youtube.com/watch?v=izgKxQhR0WI
剑骨琴心
为什么不能说。你以一颗平常心对待,他就也会的。
记得历史上有人研究邱吉尔可能就有,
然后那个万人迷贝克汉姆自己本人也有。
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apple8338
赶紧治疗吧,我认识一个人就这样,开会时候越安静的时候越发出声音,后来过了两年就好了,猜测是不是读phd期间压力太大导致的。我觉得如果是我家娃我会陪她一起认识一下这个病,不然小孩子自己乱猜会更焦虑的。前段时间我家娃眼睛近视了,我们很panic,然后她看到我们的表现就非常焦虑,后来仔细开导她她才好一些
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ashouluo
回复 1楼sunnyday20的帖子
在他回学校之前应该告诉他,让他正视自己的病,也避免在学校被BULLY。

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skywell2015
孩子从8岁开始抽动症状,到现在快3年了,中间症状时好时坏,中药吃过,calm的镁和VB补过。去年一年症状几乎没有,就给他停了calm,但多维一直在补。我们一直没有跟他提这是一个病,也从来没有跟他谈到Torette's syndrome,因为他一直很心重,告诉他之后,他会不停的搜索,看YouTube,心里也会给自己贴标签。不幸的是,今年二月份开始,他的发声越来越明显,而且他还抱怨自己肺部有抽动导致喉咙发声。由于下学期要到学校上课了,我们很担心这会影响他的社交,想带他试试一些治疗方法。但在开始治疗之前,我们势必要跟他提到这个病。心里很忐忑,不知道跟他提了之后对他的冲击有多大?他是有一些anxiety的。让他自己realize 他有torette's syndrome 的cons and pros 会是哪些?有经验的姐妹们可以input一下吗?多谢大家!
sunnyday20 发表于 2021-03-10 09:55

我在一个群里,国内的,叫小妥妥。如果有兴趣加入,可以私信我。
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miniturky
应该告诉他,这不是他的错,如果不告诉他,孩子会一味觉得自己不对劲,责怪自己,对自信心很不好 也要告诉学校老师和同学,让大家不要因健康问题而歧视孩子,如果不告诉学校,有的家长会不理解,以为是你们在家教的
之前看过一个纪录片,很多长大了也不会减轻,有的不说脏话,一个不停说biscuits的女孩长大了在做残疾人义工 说脏话的孩子在路上,会控制不住,陌生人会白眼,一定要让孩子知道那不是自己的错。

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sunnyday20
多谢大家的回复和提供的信息!我会好好想一想怎么跟他讨论
公用马甲7
多谢大家的回复和提供的信息!我会好好想一想怎么跟他讨论
sunnyday20 发表于 2021-03-10 11:53

你们看过医生吗?医生怎么说
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sunnyday20
回复 25楼公用马甲7的帖子
美国中国都看过,在刚开始的时候。都说等他长大outgrow。当然中国医生开了中药,但没什么效果。海夫人的书也看了,群也进了。但生活中总是有trigger的因素。
涟漪
要说
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miniturky
对了,现在好像有某种牙套,可以减少发生。lz可以查查。
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diandian1119
我娃也是是不是斜眼睛,动动嘴 是不是也是抽动症?
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azurepiggy~2代
多谢大家的回复和提供的信息!我会好好想一想怎么跟他讨论
sunnyday20 发表于 2021-03-10 11:53

要跟孩子说,我觉得你可以跟孩子的医生聊聊,看他们有什么建议给你如何跟孩子讨论。
白恶魔
楼主看过来,我家老大就是这个病症,我们对应的做法是,从来不提醒他也不告诉他他有这个问题,就当这个病不存在,所以他从来都不知道他有这个问题,这样可以让他随时的放松,身体和头脑越放松那这个病就越容易好,这个我认为是关键。我家孩子大约不到8岁时发现的,现在12岁完全好了,可能在他10岁时已经好的差不多了。所以我的建议是,不去关注他的病,也不告诉他,让他把自己当正常孩子,不给他压力,尽量让他每天快乐,让他笑,这样很快他就会恢复正常。祝福你!
公用马甲7
楼主看过来,我家老大就是这个病症,我们对应的做法是,从来不提醒他也不告诉他他有这个问题,就当这个病不存在,所以他从来都不知道他有这个问题,这样可以让他随时的放松,身体和头脑越放松那这个病就越容易好,这个我认为是关键。我家孩子大约不到8岁时发现的,现在12岁完全好了,可能在他10岁时已经好的差不多了。所以我的建议是,不去关注他的病,也不告诉他,让他把自己当正常孩子,不给他压力,尽量让他每天快乐,让他笑,这样很快他就会恢复正常。祝福你!
白恶魔 发表于 2021-03-10 12:23

那么你们有什么辅助治疗吗?比如吃什么,做什么吗? 谢谢 能多多讲一些吗?
公用马甲7
我娃也是是不是斜眼睛,动动嘴 是不是也是抽动症?
diandian1119 发表于 2021-03-10 12:08

每个人表现不一样的。
公用马甲7
对了,现在好像有某种牙套,可以减少发生。lz可以查查。
miniturky 发表于 2021-03-10 12:04

请问叫什么牙套,能详细说说吧
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renren2
天啊 樓主你不是醫生 就上網查查 補充維他命幫孩子治病 妥瑞氏症 可以吃藥控制 減少放電 趕快就醫吧 花不了多少錢 大多數早期過了青春期 這病就好了 少數跟著一輩子 但是吃藥可以減少症狀 除了就醫外 請直接跟老師說 老師會很有經驗的會告訴其他的孩子 這不是病
公用马甲7
天啊 樓主你不是醫生 就上網查查 補充維他命幫孩子治病 妥瑞氏症 可以吃藥控制 減少放電 趕快就醫吧 花不了多少錢 大多數早期過了青春期 這病就好了 少數跟著一輩子 但是吃藥可以減少症狀 除了就醫外 請直接跟老師說 老師會很有經驗的會告訴其他的孩子 這不是病

renren2 发表于 2021-03-10 13:10

你为什么要大惊小怪,你怎么知道人家楼主没和医生聊过。
我国内外的外甥也有这个病
医生确实没有什么大的办法,确实推荐补充镁
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dngdnhxqs
啊 没听说过 不过希望孩子生活顺利啊
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renren2
你为什么要大惊小怪,你怎么知道人家楼主没和医生聊过。
我国内外的外甥也有这个病
医生确实没有什么大的办法,确实推荐补充镁
公用马甲7 发表于 2021-03-10 13:49

大惊小怪 是看中醫 吃中藥 西醫 還真的有辦法可以治這病 多看幾個醫生 絕對不會只讓你吃維他命 這不是讓病情拖著呢


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wujieling
越关注孩子,感觉有这种症状的孩子非常多,程度不同,放轻松最重要。
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glmf
我在一个群里,国内的,叫小妥妥。如果有兴趣加入,可以私信我。
skywell2015 发表于 2021-03-10 11:38

不要入国内那些群,过渡焦虑用处不大. 听医生的意见
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gourdcn
根据真人真事改编的励志电影——《叫我第一名》,主角就是一个抽搐秽语症孩子,去看看吧,你会多些信心
我在这里 发表于 2021-03-10 10:02

给个youtube full movie link
https://www.youtube.com/watch?v=abQG3zBT0fY
男主挺帅的
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Ethangirl
加里有同款敏感娃,非常理解楼主的顾虑。我觉得如果要治疗一定要告诉孩子的话,可以在告知病情的同时弱化这个病的严重性,告诉孩子每个小朋友在神经没有完全发育好的时候都会有各种“不一样”的地方。世界那么大,本来每个人就都不完全一样。好好治疗,长大以后会好很多,也不影响他正常生活,上学,交朋友。他一样可以成为一个优秀成功的人。
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chongr
根据自己读心理书籍的体会,和孩子看焦虑心理医生的经历,我觉得还是要和孩子沟通这个事,你对这个病的了解和怎么看待,家长能正确而不焦虑的对待它,让孩子也学会接受,面对,放下。不知道但是有症状早晚还是会知道,导致焦虑。
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whatfor
我仅提供一些信息,也是好几年前偶尔看到的,我一下子也找不到文章了,所以仅供参考。文章认为有些孩子的症状可以通过调节肠道菌群得到控制,我觉得可以试试吃点益生菌。反正益生菌这块也没什么权威的东西,可以都试试。
Q
QQer
我儿子曾经也有过轻微的tics,时间跨度好几年,一开始是眨眼,后来有过转脖子、撑鼻孔、努嘴巴、掰手指关节等等,基本上一个症状没了,新的症状立马出现。好在动作都不算夸张,不引人注目。从一开始儿医就告诉他是tic ,不要提醒、不用纠正他,慢慢会grow out。我有时心急忍不住问他能不能控制一下,他就回我说医生都说了控制不住的,同时他也非常相信医生说的慢慢就会好,然后某一天突然就真的好了。也许你们也可以试试让儿医告诉他,让他相信不是什么大问题,不紧张慢慢就会好。
m
miniturky
请问叫什么牙套,能详细说说吧

公用马甲7 发表于 2021-03-10 13:09

我也是在广告上看到的自己不了解 ,查到两篇文章你可以看看 An oral splint that can reduce Tourette syndrome tics: Oral device effectively reduces motor and vocal tics in patients with Tourette syndrome -- ScienceDaily
Dental Appliance Mitigates Tourette Syndrome Motor and Vocal Tics | Dentistry Today
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Nogood
孩子从8岁开始抽动症状,到现在快3年了,中间症状时好时坏,中药吃过,calm的镁和VB补过。去年一年症状几乎没有,就给他停了calm,但多维一直在补。我们一直没有跟他提这是一个病,也从来没有跟他谈到Torette''s syndrome,因为他一直很心重,告诉他之后,他会不停的搜索,看YouTube,心里也会给自己贴标签。不幸的是,今年二月份开始,他的发声越来越明显,而且他还抱怨自己肺部有抽动导致喉咙发声。由于下学期要到学校上课了,我们很担心这会影响他的社交,想带他试试一些治疗方法。但在开始治疗之前,我们势必要跟他提到这个病。心里很忐忑,不知道跟他提了之后对他的冲击有多大?他是有一些anxiety的。让他自己realize 他有torette''s syndrome 的cons and pros 会是哪些?有经验的姐妹们可以input一下吗?多谢大家!
sunnyday20 发表于 2021-03-10 09:55

目前研究表明是,前额叶到纹状体的投射过强导致。治疗手段有限。 随着发育有可能会消失。
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AnnaShan
我初中的班主任(化学老师)就有这个问题,但是即使是90年代的中国,整个班上都没有人在意(或者表现出来在意),班主任很有个人魅力,又帅又高,又聪明又会打篮球,是几乎全班女生的男生,也是几乎全班男生的偶像。我们毕业没多少年,就听说他转行去做律师了,现在已经是当地非常厉害的律师了!希望给lz和孩子一些信心!
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cathytree
你不告诉他他就不知道了吗?
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niacin
要和他说,不说也许他的同学或者周围人也会告诉他,反而压力更大。其实没什么,就想楼上说的,no one is perfect.
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sunnyday20
感谢大家的input!孩子一直在吃益生菌,每天坚持推脊按摩。这一次很可能是因为家长认为他已经好了,掉以轻心了,给他施加了一些学习上的压力,就trigger了。深刻教训。现在孩子年龄大了,面临的问题也多了
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Peacelife
天啊 樓主你不是醫生 就上網查查 補充維他命幫孩子治病 妥瑞氏症 可以吃藥控制 減少放電 趕快就醫吧 花不了多少錢 大多數早期過了青春期 這病就好了 少數跟著一輩子 但是吃藥可以減少症狀 除了就醫外 請直接跟老師說 老師會很有經驗的會告訴其他的孩子 這不是病

renren2 发表于 2021-03-10 13:10

吃药只能缓解症状,又不能根治,精神类的药物能不吃还是不要吃。可以尝试别的方式治疗,比如找医生把某个明显的行为通过练习转换成别的不被人注意的行为(我们没做过,因为我家没那么严重)。我家娃四岁多的时候就开始各种TIC来来去去了,现在刚满8岁,症状基本上没了。但我也担心青春期的时候会复发,变得严重。医生我们看过三次了,医生的意见是症状没严重到影响生活的情况下不要吃药,但如果我们家长坚持要给孩子吃的话他也可以开给我们。我很庆幸没吃药我娃的症状自己好了。
P
Peacelife
还有,楼主你家娃都11岁了,他已经知道自己不对劲了,估计他都会自己上网查症状了。 我娃是4岁半的时候有症状的,还能瞒过去,他的症状来来去去的,6、7岁有症状的那一段时间内,我觉得他已经知道自己跟别的孩子有点不一样了,他偶尔会闹脾气,说他控制不住鼻子老是出气。这个年龄段我觉得他还是很信任我的,所以我经常跟他说没关系,很多小朋友也这样呢,过一段时间就好了。我决定如果到了10来岁,他再出现症状的吧我是一定会跟他解释这个病的,那时候隐瞒了也没有用吧……
P
Peacelife
对了,楼主有没有试过Gluten Free啊,据说有些孩子gluten free后就好了,我没试过,因为我家不算太严重
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zeeree
https://www.youtube.com/watch?v=klrl_8YsZCs&ab_channel=America%27sGotTalent

这个人参加了2018 年 American Got Talent, 我是看了他的表演才知道这个病的, 他是职业Standup Comedian. 他家很多孩子只有他这样, 但是很乐观积极幽默, 上节目的时候他女儿刚出生; 建议楼主看看他的视频, 里面有提到他妈妈去世前给他留了一封信, 非常感人。
星垂平野阔
回复 22楼skywell2015的帖子
不小心点了踩,实在抱歉
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[email protected]
楼主看这里 我小时候就有这个病 但当时国内只是被当成多动症 我父母很有耐心 花大量时间和精力让我学钢琴 练毛笔字 并且把游泳练到了专业水平 我现在和正常人没有区别 但我知道当我紧张压力大的时候 或者特别放松 开心的时候 我想抽动 抖腿 尖叫 但这些在我脑子里 并不反映在肢体上
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LibraryGo
很多小朋友会grow out of it,也有医疗手段控制症状。
Insignificant Events in the Life of a Cactus (by Dusti Bowling) 里女主人公的好朋友(八年级)有较严重的抽动症。如果有时间的话,家长不妨先看一看,希望能帮助你们一起应对困难和挑战。
Big Bless!

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babyiota
我小时候认识的一位长辈有这个问题,是国内985大学里的一个学院院长。那时候我只是个孩子,也只不过觉得这个人有特点,好记,仅此而已。
现在我儿子也有tic,每年都是秋季开学后开始出现,过几个月就好了,也不知道会不会out grow。我不觉得他的朋友们注意到了,但是我会尽量轻描淡写地告诉他,一旦有朋友说起,就告诉他们这是tic就好了。
C
CAT0808
认识的病理医生以前研究过这个病。和他聊过。这个病,大部分娃都会outgrew. 瞒不过小孩的,他自己也知道自己不对劲。有些医生会推荐补维生素啥的,然而木有啥用。还有一些会开精神类药,那种药很那个。还有研究说,尼古丁里面的啥成分,可以抑制症状。不过这些都是初步的研究。其实最好的治疗方法就是,加强运动量。get the energy out。和娃多聊天交流,身心愉悦。症状减轻,慢慢就 outgrew 啦
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breathing-you
请问楼主买的哪种镁和哪种calm 的维他命?能给个link吗?我女儿也有抽动症,一高兴就摇头晃脑。😭
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lilimarah
我记得有一个电影就是写一个有这个病的年轻人做了老师,也是克服各种困难,但是那个年轻人一直正视自己有这个病,也不隐瞒,结果很正面,可以拿这个电影给孩子看。是这个电影:
https://en.wikipedia.org/wiki/Front_of_the_Class
westlake 发表于 2021-03-10 10:03

我记得还是个帅哥
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wonderfulandok
我知道好几个朋友的小孩子都有这个病,忽视症状,长大后大部分都会自己好起来。就算长大的不能完全好,也会缓解。很奇怪最近认识的朋友的小孩得抽动症的越来越多了,是因为小孩子压力变大了吗?
轻叹
请问楼主买的哪种镁和哪种calm 的维他命?能给个link吗?我女儿也有抽动症,一高兴就摇头晃脑。😭
breathing-you 发表于 2021-03-10 19:26

同问
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Lqlqlq
我孩子小时候也是各种奇怪动作,一个动作没有了一个新动作又出现,现在不明显。不过也有别的问题,养孩子不容易
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xiang2010
我记得有一个电影就是写一个有这个病的年轻人做了老师,也是克服各种困难,但是那个年轻人一直正视自己有这个病,也不隐瞒,结果很正面,可以拿这个电影给孩子看。是这个电影:
https://en.wikipedia.org/wiki/Front_of_the_Class
westlake 发表于 2021-03-10 10:03

Mark,,,,,了解一下
俏虎妞
首先Big Bless 楼主和孩子,希望随着孩子长大病情消失!为人父母实属不易,如果孩子身体或者精神上有一点点问题的,做他们的父母更是难上加难啊!看到这个帖子,不由得来讲讲一个真实的身边事。国内有一男孩子在5岁的时候发现有这种病,孩子的父母到处求医问药多年,可惜始终没有找到什么好方法。孩子属于病情严重的,小的时候经常是身体上不同位置的抽动,比如颈椎,腰部的抽动,经常疼到孩子大哭不止,问妈妈,“为啥是我得这种病?” 每当妈妈听到这种话都是泪人雨下,心如刀割!可是妈妈却无能为力...... 到孩子上小学的时候曾经严重到短暂辍学在家一段时间,心急如焚夜不能寐的妈妈每天想着辞职在家陪孩子,可是现实很骨感,少去一份收入生活更加难,无耐妈妈只能咬着牙坚持上班,让家中老人代为照看孩子。这期间父母也想尽办法培养他的各种兴趣爱好让孩子转移注意力,效果都不佳。后来大概孩子中学-高中时期突然抽动症状改为用拳头自己打自己的脸部,太阳穴部位,最终导致眼睛视网膜脱落,虽然紧急做手术治疗了也配了眼镜,但是视力从2.0 一落千丈,而且终身即使戴眼镜,也完全不可能恢复到以前的视力了。就这样全家在煎熬中艰难度日,转眼间孩子到了18岁了,如愿以偿考入自己心仪的985,211 大学和专业,无疑给这个家庭带来前所未有的喜悦和希望!对于一个因病辍学过,且不能有任何压力的孩子来说,这其中孩子和父母付出了多少努力和汗水是常人不得而知的。原本以为孩子从此将脱离苦海,没想到就在孩子大学毕业也成功找到工作的时候,厄运再次降临,由于长期的抽动导致孩子颈椎部位受损,神经坏死,体现在孩子身上就是慢慢开始吃饭拿筷子,走路都不能像以前一样正常的行动了。经历了一段撕心裂肺的思想斗争,最终孩子和父母都决定听医生的建议做颈椎手术,希望用钢钉固定颈椎的方法起到一点帮助作用。可惜这如花似玉大好青春年龄的孩子,每日只能被困在家中,妈妈更是每日每夜偷偷以泪洗面,妈妈自己虽然现在退休了可以照顾儿子了,可是想想随着自己的老去将来儿子如何独自生活?孩子的状况将来不可能再工作,将来何以为生?哎,为人父母,难,难,难!!!如果哪位好心家长对这种病有深入了解,请多多赐教!万分感谢感恩🙏🙏🙏
t
tudoucaomei
不用给太大压力,敏感的孩子的话做错事也不用责备就好好说,交朋友,多多出去运动,晒晒太阳,旅游,香蕉里面很多镁可以多吃。大多会outgrow吧。bless楼主!
j
jennifer111ar
养小孩子太操心了
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sunnyday20
回复 54楼Peacelife的帖子
多谢你!是的,我准备尝试一下非药物的治疗。孩子目前还没有因此被嘲笑过,他还没有realize这可能是一种病。在他入校之前,我们都要跟他做好准备。
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Bluecreek
回复 1楼sunnyday20的帖子
个人经验, 楼主不但要和孩子谈一下, 也需要和学校的老师谈一下课堂的support。
孩子刚刚11 岁, 也许还不能成为自己的advocator, 但家长可以。
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sunnyday20
回复 64楼轻叹的帖子
请看72楼
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sunnyday20
回复 67楼俏虎妞的帖子
我在YouTube上看到过跟您描述的病例很像的例子,太可怜了!希望我们大家互通信息,也希望这个病的研究有突破
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guoguoell
回复 61楼breathing-you的帖子
我们喝的这个,有镁和VB https://www.naturalvitality.com/products-calmspecifics-calmkids
还有专门的镁粉 https://www.naturalvitality.com/apple-cinnamon
sunnyday20 发表于 2021-03-10 21:07

镁粉马克
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sunnyday20
多谢大家的鼓励和信息!每一个帖子都认真看了,会好好计划。也希望孩子能早一点outgrow
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backtesting
楼主看这里 我小时候就有这个病 但当时国内只是被当成多动症 我父母很有耐心 花大量时间和精力让我学钢琴 练毛笔字 并且把游泳练到了专业水平 我现在和正常人没有区别 但我知道当我紧张压力大的时候 或者特别放松 开心的时候 我想抽动 抖腿 尖叫 但这些在我脑子里 并不反映在肢体上
[email protected] 发表于 2021-03-10 17:57

你爸妈好nice。 我小时候得过别的病,我爸妈不仅没有怎么找医生帮我治疗,还各种abuse我,觉得我让他们在别人面前丢脸了。
小胖妈
抱抱楼主. 我孩子有touretts,所以我知道作为父母多不容易! 我孩子7岁左右开始出现症状, 也可能更早,我注意到的是最开始不停的发出清嗓子的声音,后来有翻眼睛,转脖子等等的肢体抽动,但是因为动作不是特别明显,所以学校的老师同学都没注意,只有我们家里人知道.其实这些肢体抽动并不困扰我们,但是他的性格变得焦虑,暴躁,经常melt down, 怎么安抚都没用.那段时间真是一场恶梦的感觉.我们也看过neurologist, psychologist, 但从没用过药,就这样熬到他11岁左右, 慢慢地那些症状都消失了,他真的outgrow了! 他现在12岁半,完全没有症状了,性格也恢复到以前,非常sweet. 我孩子没有吃特殊的东西,但是从7岁开始参加游泳队,每天游泳训练1小时,大概9-10岁开始每天训练1.5-2小时.每周有9-10个小时的训练.我觉得对tourett's的孩子,运动量是关键! 我也是做了research后决定让他去游泳队,很庆幸这个决定. 楼主纠结要不要告诉孩子这个病,我当时是告诉他的,家里人都知道,但没人会特意提起这事.其实不管妈妈告不告诉,他们心里都知道的. 希望对楼主有帮助.希望孩子早日恢复!



m
mandy0829
儿子刚发病时5岁,他的症状是不停仰头耸肩。才5岁的小朋友已经可以察觉到自己的问题,问我为什么脖子总疼,所以我告诉他得病了。我们发现糖和牛奶会trigger这个病,所以告诉他得病的同时,也告诉他不能吃糖。他确实很为自己负责,从学校拿回来的糖被他存在一个抽屉里,他说等他十岁病好了再拿出来吃,我当时听了还蛮心酸的。但我觉得还是尊重娃的知情权吧,娃会有自己的解决方法,家长在旁引导就好
B
Bestrong2018
回复 1楼sunnyday20的帖子
养孩子真不容易。到了美国才见过得两次这种病的成年人。没想到原来这么多孩子也会受到影响。如果不是害怕bully的话,真的是不告诉孩子最好,让孩子觉得自己是正常的。我身边一个同事20几岁很漂亮的外国年轻女生,一紧张说话就会严重的口吃,一个字要停顿5秒。而且面部表情也停顿在很努力说话的奇怪的状态,身边所有人都会耐心的等着她吐出那个字来。 我觉得她头脑里那5秒是完全感觉不到停顿的。
r
redcy
还是应该告诉孩子,越不说,哪天孩子自己知道了,觉得越严重。
k
kumachong
楼主我现在正在经历和你一样的事情甚至比你更严重。我的孩子马上九岁,在他四五岁的时候开始出现非常轻微的tic有多轻微呢我根本没发现有什么不一样,还是有次娃生病被经验丰富的儿医capture到的,当时症状只是在感冒生病的时候出现病好tic就消失,那时是我第一次从医生嘴里听到抽动症这个词以前只知道多动症,当时医生的建议就是让我们大人不提醒不纠正别当回事完全正常生活就行,于是那几年就这样在生病有点轻微症状病好症状消失中度过了。直到几个月前因为万圣节孩子和往年一样吃了很多巧克力结果一下子大爆发伴随严重的发声抽动频繁到十几秒一次很大声那种,我们当下赶紧联系儿医和专科医生得到的回复是让继续观察除非孩子做出伤害自己的动作或者严重影响日常生活才会开药(抑制神经的西药),考虑再三我们没让孩子吃西药,通过网上各种研究阅读大量的相关知识做功课再配合饮食忌口控制电子产品等等一个月后发声有了非常大的改善,尽管如此孩子身上就好像有个开关被打开了想关却关不上了,这期间我们还尝试过喝中药针灸食疗补镁等很多方法,一直到今天为止这几个月以来各种症状还是会交替出现时好时坏反反复复,孩子曾哭着问过我what's happening to me? why does this come to me? 我记得我是借鉴了一篇关于抽动症的文章中的一段话告诉他的, 你的身体和大脑就像是一座修建中的城市,因为还在修建所以路标啊指示牌啊都还没摆好这样在大脑里工作的mailman就会迷路,走错路啊就会发送出错误的信息,但是慢慢长大就好了,好好吃饭好好睡觉多运动放轻松身体健康了就会帮助到城市的建设,大脑一直在变化等建造好就不会跑错路了。而且一定要强调不是只有你这样还有很多小朋友都是一样的,你没做错任何事情。这个病其实也是对家长的一个修行和成长,我从最初的惊慌失措自责焦虑痛苦崩溃到现在能尽量平常心对待各中的煎熬流过的眼泪也只有自己知道,总之还是要有信心相信孩子一定会好的。
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anai2017
养小孩子太操心了。同时约好心理医生,给孩子疏通会不会有帮助?
失去耐心了 发表于 2021-03-10 10:03

有必要
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Maxgogogo
bless! 印度有个电影Hichki,也是讲这个的
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breathing-you
回复 72楼sunnyday20的帖子
楼主mm你说一开始喝这个calm的鎂粉有用,那现在呢?是不是长期吃,效果就不明显了吗?
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christycwc
楼主这病在男娃中挺多见的。我儿子七岁开始有症状,八九岁症状加重中,主要为扭鼻子,咧嘴巴,耸肩仰脖子,清嗓子,完全停不下来。我问过不少老师和几个医生,他们都认为是常见病且大部分人会outgrow,他们的建议都是不要说这是病之类的,也不要提醒他注意什么的,就是耐心平和对待,等outgrow.
我的观察是压力大时会严重,尤其进行认真思考做很难的题时会加重,进行体育运动时好很动。演讲、drama这些训练很有帮助,且每天一定留点时间给他玩他自己喜欢的,会有帮助。提醒他注意什么的于事无补。
好消息是一个多数人outgrow,二是多个老师反馈越聪明的男娃越容易有这问题。
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starry.night
我娃也是是不是斜眼睛,动动嘴 是不是也是抽动症?
diandian1119 发表于 2021-03-10 12:08

我家儿子也是从几个月前(六岁10个月左右吧)开始,最开始是皱鼻子挤眼睛,后来紧鼻子夹眼的的频率变低了一点,但又Catch了一个时不时摇摇头的习惯(就像耳朵里长了虫一样)。问儿医,儿医说有50%的小孩都偶尔出现过这种怪表情怪行为,有时候还从一种毛病换另一种(就像我儿子先皱鼻子挤眼睛又变成摇头),但大多数都会out grow。
说实话最开始我看他总是挤眼睛,还以为他是近视。但查了视力没有问题。儿医的建议是根本别管他也别总强调。也不知道是不是真的可以自动变好。
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habibi
原来是这种病,以前开会遇到一个,突然就啊的一声叫,声音很大,但是会场顺序里好像没事,一出会场就时不时出声。
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Maple2316
楼主我现在正在经历和你一样的事情甚至比你更严重。我的孩子马上九岁,在他四五岁的时候开始出现非常轻微的tic有多轻微呢我根本没发现有什么不一样,还是有次娃生病被经验丰富的儿医capture到的,当时症状只是在感冒生病的时候出现病好tic就消失,那时是我第一次从医生嘴里听到抽动症这个词以前只知道多动症,当时医生的建议就是让我们大人不提醒不纠正别当回事完全正常生活就行,于是那几年就这样在生病有点轻微症状病好症状消失中度过了。直到几个月前因为万圣节孩子和往年一样吃了很多巧克力结果一下子大爆发伴随严重的发声抽动频繁到十几秒一次很大声那种,我们当下赶紧联系儿医和专科医生得到的回复是让继续观察除非孩子做出伤害自己的动作或者严重影响日常生活才会开药(抑制神经的西药),考虑再三我们没让孩子吃西药,通过网上各种研究阅读大量的相关知识做功课再配合饮食忌口控制电子产品等等一个月后发声有了非常大的改善,尽管如此孩子身上就好像有个开关被打开了想关却关不上了,这期间我们还尝试过喝中药针灸食疗补镁等很多方法,一直到今天为止这几个月以来各种症状还是会交替出现时好时坏反反复复,孩子曾哭着问过我what's happening to me? why does this come to me? 我记得我是借鉴了一篇关于抽动症的文章中的一段话告诉他的, 你的身体和大脑就像是一座修建中的城市,因为还在修建所以路标啊指示牌啊都还没摆好这样在大脑里工作的mailman就会迷路,走错路啊就会发送出错误的信息,但是慢慢长大就好了,好好吃饭好好睡觉多运动放轻松身体健康了就会帮助到城市的建设,大脑一直在变化等建造好就不会跑错路了。而且一定要强调不是只有你这样还有很多小朋友都是一样的,你没做错任何事情。这个病其实也是对家长的一个修行和成长,我从最初的惊慌失措自责焦虑痛苦崩溃到现在能尽量平常心对待各中的煎熬流过的眼泪也只有自己知道,总之还是要有信心相信孩子一定会好的。
kumachong 发表于 2021-03-10 22:28

当父母的真是不容易啊,孩子的一点小事都能让自认为坚强的父母瞬间崩溃,真是可怜天下父母心。祝福你的孩子平平安安健健康康长大!
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sherrywong
建议Lz很平心静气地跟孩子谈,不要把这个病描述地很严重,你们很焦虑他会感受到然后更焦虑,你们真的要让他觉得it's not a big deal,如果别人有不好的态度,那是他们大惊小怪没有包容心,对这样的人不要太在意。之前我不经意地说娃的姥姥心脏不舒服,我心脏也不舒服,可能是遗传,娃可能也会有心脏病,他就听心里去了,然后就很焦虑,我觉察到了,赶忙向他道歉,说只是希望他能把作业搞好,不要让我操心而已,他才如释重负的哭了出来
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Peacelife
回复 82楼kumachong的帖子
有TIC的孩子不要吃所有的带有咖啡因的东西,我家的刚发现Tic时就跟他说他对一切巧克力过敏,有“茶”字的东西也不能吃,现在他自己很注意,很久没发作的时候我有时都想奖励他吃一块巧克力,但他自己都不要吃了
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Peacelife
对了,有TIC的孩子可以试试吃点维生素B6,我觉得这个对我家孩子是有点帮助的
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territerri
楼主我现在正在经历和你一样的事情甚至比你更严重。我的孩子马上九岁,在他四五岁的时候开始出现非常轻微的tic有多轻微呢我根本没发现有什么不一样,还是有次娃生病被经验丰富的儿医capture到的,当时症状只是在感冒生病的时候出现病好tic就消失,那时是我第一次从医生嘴里听到抽动症这个词以前只知道多动症,当时医生的建议就是让我们大人不提醒不纠正别当回事完全正常生活就行,于是那几年就这样在生病有点轻微症状病好症状消失中度过了。直到几个月前因为万圣节孩子和往年一样吃了很多巧克力结果一下子大爆发伴随严重的发声抽动频繁到十几秒一次很大声那种,我们当下赶紧联系儿医和专科医生得到的回复是让继续观察除非孩子做出伤害自己的动作或者严重影响日常生活才会开药(抑制神经的西药),考虑再三我们没让孩子吃西药,通过网上各种研究阅读大量的相关知识做功课再配合饮食忌口控制电子产品等等一个月后发声有了非常大的改善,尽管如此孩子身上就好像有个开关被打开了想关却关不上了,这期间我们还尝试过喝中药针灸食疗补镁等很多方法,一直到今天为止这几个月以来各种症状还是会交替出现时好时坏反反复复,孩子曾哭着问过我what's happening to me? why does this come to me? 我记得我是借鉴了一篇关于抽动症的文章中的一段话告诉他的, 你的身体和大脑就像是一座修建中的城市,因为还在修建所以路标啊指示牌啊都还没摆好这样在大脑里工作的mailman就会迷路,走错路啊就会发送出错误的信息,但是慢慢长大就好了,好好吃饭好好睡觉多运动放轻松身体健康了就会帮助到城市的建设,大脑一直在变化等建造好就不会跑错路了。而且一定要强调不是只有你这样还有很多小朋友都是一样的,你没做错任何事情。这个病其实也是对家长的一个修行和成长,我从最初的惊慌失措自责焦虑痛苦崩溃到现在能尽量平常心对待各中的煎熬流过的眼泪也只有自己知道,总之还是要有信心相信孩子一定会好的。
kumachong 发表于 2021-03-10 22:28

看到孩子哭那段我的眼泪也要掉下来了, 养个孩子真不容易。你做的很好!希望你的孩子早日恢复!
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youyouqiuqiu
看过好多文章,说这个病和自体免疫系统相关,比如湿疹也是相关,湿疹也是免疫相关的,等大一点就会好一些因为自身免疫系统增强了。
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tulipdream
回复 1楼sunnyday20的帖子
我家孩子也有轻微的tic,看楼里这么多妈妈的回复,看来tic在青少年男孩中不少见。希望孩子长大一点可以outgrow。
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aipple
学习了。我家孩子可能也有轻微症状。天天在家里以来,越来越频繁嘬鼻子
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betterme
真不容易. 会outgrow的.
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niniki
当父母的真的不容易,我家娃六岁男孩,也是疫情后在家有段时间特别爱转脖子,持续了一段时间我去看了儿科医生,医生说情况不严重一般自己会好,继续观察,后来就好了。过了有大半年,最近发现他只要开始动脑筋做题目就又会有一点不自觉的转脖子。和国内家里人聊天他们说两个表弟小时候都有过,频繁眨眼睛或者其他小动作,后来都是自己就好了。养娃不容易,养男娃更是不容易,希望大家的孩子都能好起来🙏