同是（曾经的）癌症患者家属，谢谢lzmm的分享。同时也感谢椰奶mm上面的comment。所谓忠言逆耳，虽然lzmm不爱听，觉得北美医生太教条，但我还是要说，中国存在普遍及严重的过度治疗现象。不该手术的手术，不该化疗的化疗，不该折腾的折腾，表面上看来是尽了全力，但对病人来说未必是好的选择。另外，把所有的option放在桌面上让病人选也未必是最好的medical practice ，因为病人没有医生的专业知识，未必能做出正确的选择。北美医生的训练中就包括了做决定的过程，虽然有时候这个选择很艰难而且counterintuitive。 很多中国病人喜欢回国接受治疗，一方面是交流上顺畅很多，另一方面是有自己做主的掌控感。但这不代表国内的治疗效果就更好。如椰奶mm所说，美国的各种治疗方案都有严谨的research打底，每个病人的方案其实也是经过团队各种调整切磋而定下来的，并不像某些人想象中那么死板。我也是陪家人走了一遭癌症治疗后，比较了中美两种医疗理念，才悟出这个道理。 希望lzmm妈妈早日康复
lovecity surgeon mm， 我觉得我们不用多费口舌了。华人那么多求医问药贴，有多少靠谱回答，有多少医生有空有时间来给大家解答。最后这种帖子都是淹没在各种misinformation中，但是who cares, 对不对？只要病人自己高兴了，ta认为应该这样那样治疗，医生不同意就换医生。其实最后纠正这些misinformation又有什么意义。这个帖子里关于治疗那么多错误信息，又怎么样呢？你指出各种不对的信息，让大家take it with a grain of salt. 人家说你傲慢，说不是来求医问药的，不需要你纠正。毕竟到现在都有人认为covid是fake的，这个世界上不相信医生，就喜欢在各种病友群当中互相交流各种偏方的太多了。当然不排除有正确的好的信息，但是作为没有医学知识的人，他们又怎么鉴别呢？错的东西在某些群里越传越多，信的人多了，假的也渐渐变成真的了。 那个周医生说的那段话。红色部分显示了他有多无知和自大。越厉害的人越谦虚，md anderson的大佬都不敢这么说。 蓝色部分显示了他完全没有基本常识。对，就是没有基本常识。或许他手术做的好，但是他的这套说辞，放到美国任何一个board-eligible or board-certified oncologist，没有一个人会同意（此处bold划重点）. 我：”那么为什么很多晚期患者，医生都不再推荐手术，或者是我们现在一种比较通常的观点就是，晚期了手术没有意义？这究竟是什么原因？" "还是主要手术难度问题“周教授说，”手术难度太大，很多手术医生做不了“。 ”那么我可不可以说，当诊断出癌症，第一步还是应该尽量寻求手术切除（同时辅助术前术后放化疗），可以在之后使用免疫疗法进行维持治疗？“ ”这是可以的。” 这个想法得到周教授肯定 第一，我从来没有否认过lz 分享心得是好的，孝心也是好的。而且再三肯定了这点。我针对lz 各种错误信息，让大家不要太轻信了，用专业知识来指出错误，并不是我要指导她，更不是要藐视国内同行。只是更正错误信息，她给她妈安排的这条路，真的太多坑了，该做的palliative chemo硬是做到一半没做完，然后生生把这个chemo搞成了neoadjuvant purpose，ok，然后找了个自称亚洲第一刀的但说出话来完全无基本常识的（上面蓝色highlight）开了两次开胸手术，omg幸好你妈厉害挺了过来，但是显然这个第一刀自己都知道自己即便手术了也不解决问题，所以，必须还得要systemic therapy，所以搞成不三不四的palliative or adjuvant chemotherapy？ 问题是手术前才chemo过啊。。然后再加 maybe adjuvant radiation？lz我就问你，要是他手术真的有用，为啥还偏要后续chemo呢？你自己想想？如果anyway要再chemo，为啥还要切那么两大刀呢？Lot of times, it's more for patient's anxiety and psychological comfort tbh. That's it！并且因为迎合了国内病人强行要求开开开的心里，有些医生还可以被人尊神，还可以练手，why not? Lovecity surgeon说的R0, R1虽然是非常专业的评论，但是这里是没人care的。 这个周医生赞同的免疫疗法维持，注意每个病人都免疫维持。说明他根本没搞清楚，induction therapy, consolidation therapy 和maintenance therapy的区别。。。 还有，周医生说的免疫疗法必须要和chemo合用才有效。come on, 我们就说肺癌吧，如果都要合用chemo，我们还测pd-L1 干嘛，分>50% or >1% 干嘛？他但凡知道 KEYNOTE 024， KEYNOTE 042 ，KEYNOTE 407 and KEYNOTE 189 trial, 都不会说出这种无知的话。更别说，不知道多少其他种类的癌症可以用immunotherapy single agent 的, either as induction, or maintenance, or both. 这个周医生上面说的话，真的有吐不尽的槽。一个医生有没有水平，只有同行才知道，病人可以拿他当神崇拜。但是要一个医生敬重另一个医生，他必须有真本事，而不是胡说八道。 有人argue我们对癌症未知太多，所以说不定周医生的才是前沿，才是真理。我们对肿瘤未知很多的确没错，但是我们也知道了很多。那么多research和大型trials 现有的结果也至少代表了很大一部分至少现在的真理。为什么华人mm认为，偏偏是他，掌握了那么多发达国家physician scientist 都掌握不了的真理呢？偏偏是他，水平高于全亚洲那么多surgeon呢？就因为他敢开，没有indication地每个都开？这么一个普通的中国的医生，没有任何国际上的credibilty也没有任何拿得出手的research/clincial trials, 就凭他每天开刀10小时（估计都没时间跟上现在各种飞速知识的更新），华人mm就认为他的理论才是前沿的，“毕竟因为我们现在对肿瘤还很多未知”？？ 肿瘤治疗早就不是单单开刀，每个人都要开刀的时代了。每个病人都要开刀的概念起码是50年前的旧概念了。 第二，说我对国内不了解的，我从小在一线三甲医院长大， 妈妈是医生。我在国内读的医学院，我的绝大部分同学，都留在了一线三甲各大医院。国内情况，尤其是the other side 医院内部不可言说的各种秘密，我知道的了解的绝对不比这里的大部分少。。。我妈办公室就在党委书记办公室隔壁，我从小就是在国内各种医学大牛中间长大的。从小看我长大的叔叔，做过一线城市卫生局局长，他各种丑闻和内幕，手术水平，内行的大家都知道。国内各种头衔缤纷凌乱的看着牛逼，其实水平怎样，病人都是看个热闹罢了。他们位高权重，自己手下的人要继续混也不会到外面去拆穿，所以很多医生被尊神，其实内部都被我们嘲笑。跟着上过手术台的才知道有些大拿居然号称擅长的病，从来没开好过。知乎上那些就算了，根本不说明任何问题。中国肯定有牛逼医生，我敬重的医生也不少。但是again，不要盲目崇拜。也不要说，因为他开了刀，所以我活得长了。no，no，no，你怎么知道他不开，你可能活得更长呢？而且很多时候所谓的median survival，只是一个median 而已，50% patients will live longer than that, and 50% will live shorter than that. 正是因为很多trials 做出来，在不该手术的时候手术，有些doesn't make a difference in survival 甚至更多trials显示will make the survival worse, 才有了现在的standard of care，有些omit surgery。就如之前一个mm说的，有些可能病人觉得是counterintuitive的，但是却是backed by science. 第三，说我不了解病人心理的。我之所以做肿瘤科，是因为我从小到大，几乎1/3的家人都被癌症夺去了生命。我从小就是在医院，陪着一个个家人，看着他们一个个死去。所以我才选了这个科。我做医生以前跟大家一样，很慌，也不会很惊奇自己有朝一日得癌症，given significant family history。但是，当我了解更多的science 以后，我现在很平静。我知道每个时代有每个时代的局限，我能做的就是利用尽现在这个时代最有scientific evidence backed treatment approach to maximize the survival chance for my family and my patients. DO NO HARM 是medical ethics的第一条。 说了那么多, 我也知道，都是浪费时间自讨没趣。我在这个板上回过无数求医问药的站内信，帮助过很多人，但是以后我不会了。因为这里不值得浪费口舌。华人不值得医生来花时间科普，因为我现在感觉就像在跟人吵口罩是不是防止covid必须的。。lovecity mm，我们那么忙那么累，真没必要在这里浪费时间了。
lovecity surgeon mm， 我觉得我们不用多费口舌了。华人那么多求医问药贴，有多少靠谱回答，有多少医生有空有时间来给大家解答。最后这种帖子都是淹没在各种misinformation中，但是who cares, 对不对？只要病人自己高兴了，ta认为应该这样那样治疗，医生不同意就换医生。其实最后纠正这些misinformation又有什么意义。这个帖子里关于治疗那么多错误信息，又怎么样呢？你指出各种不对的信息，让大家take it with a grain of salt. 人家说你傲慢，说不是来求医问药的，不需要你纠正。毕竟到现在都有人认为covid是fake的，这个世界上不相信医生，就喜欢在各种病友群当中互相交流各种偏方的太多了。当然不排除有正确的好的信息，但是作为没有医学知识的人，他们又怎么鉴别呢？错的东西在某些群里越传越多，信的人多了，假的也渐渐变成真的了。 那个周医生说的那段话。红色部分显示了他有多无知和自大。越厉害的人越谦虚，md anderson的大佬都不敢这么说。 蓝色部分显示了他完全没有基本常识。对，就是没有基本常识。或许他手术做的好，但是他的这套说辞，放到美国任何一个board-eligible or board-certified oncologist，没有一个人会同意（此处bold划重点）. 我：”那么为什么很多晚期患者，医生都不再推荐手术，或者是我们现在一种比较通常的观点就是，晚期了手术没有意义？这究竟是什么原因？" "还是主要手术难度问题“周教授说，”手术难度太大，很多手术医生做不了“。 ”那么我可不可以说，当诊断出癌症，第一步还是应该尽量寻求手术切除（同时辅助术前术后放化疗），可以在之后使用免疫疗法进行维持治疗？“ ”这是可以的。” 这个想法得到周教授肯定 第一，我从来没有否认过lz 分享心得是好的，孝心也是好的。而且再三肯定了这点。我针对lz 各种错误信息，让大家不要太轻信了，用专业知识来指出错误，并不是我要指导她，更不是要藐视国内同行。只是更正错误信息，她给她妈安排的这条路，真的太多坑了，该做的palliative chemo硬是做到一半没做完，然后生生把这个chemo搞成了neoadjuvant purpose，ok，然后找了个自称亚洲第一刀的但说出话来完全无基本常识的（上面蓝色highlight）开了两次开胸手术，omg幸好你妈厉害挺了过来，但是显然这个第一刀自己都知道自己即便手术了也不解决问题，所以，必须还得要systemic therapy，所以搞成不三不四的palliative or adjuvant chemotherapy？ 问题是手术前才chemo过啊。。然后再加 maybe adjuvant radiation？lz我就问你，要是他手术真的有用，为啥还偏要后续chemo呢？你自己想想？如果anyway要再chemo，为啥还要切那么两大刀呢？Lot of times, it's more for patient's anxiety and psychological comfort tbh. That's it！并且因为迎合了国内病人强行要求开开开的心里，有些医生还可以被人尊神，还可以练手，why not? Lovecity surgeon说的R0, R1虽然是非常专业的评论，但是这里是没人care的。 这个周医生赞同的免疫疗法维持，注意每个病人都免疫维持。说明他根本没搞清楚，induction therapy, consolidation therapy 和maintenance therapy的区别。。。 还有，周医生说的免疫疗法必须要和chemo合用才有效。come on, 我们就说肺癌吧，如果都要合用chemo，我们还测pd-L1 干嘛，分>50% or >1% 干嘛？他但凡知道 KEYNOTE 024， KEYNOTE 042 ，KEYNOTE 407 and KEYNOTE 189 trial, 都不会说出这种无知的话。更别说，不知道多少其他种类的癌症可以用immunotherapy single agent 的, either as induction, or maintenance, or both. 这个周医生上面说的话，真的有吐不尽的槽。一个医生有没有水平，只有同行才知道，病人可以拿他当神崇拜。但是要一个医生敬重另一个医生，他必须有真本事，而不是胡说八道。 有人argue我们对癌症未知太多，所以说不定周医生的才是前沿，才是真理。我们对肿瘤未知很多的确没错，但是我们也知道了很多。那么多research和大型trials 现有的结果也至少代表了很大一部分至少现在的真理。为什么华人mm认为，偏偏是他，掌握了那么多发达国家physician scientist 都掌握不了的真理呢？偏偏是他，水平高于全亚洲那么多surgeon呢？就因为他敢开，没有indication地每个都开？这么一个普通的中国的医生，没有任何国际上的credibilty也没有任何拿得出手的research/clincial trials, 就凭他每天开刀10小时（估计都没时间跟上现在各种飞速知识的更新），华人mm就认为他的理论才是前沿的，“毕竟因为我们现在对肿瘤还很多未知”？？ 肿瘤治疗早就不是单单开刀，每个人都要开刀的时代了。每个病人都要开刀的概念起码是50年前的旧概念了。 第二，说我对国内不了解的，我从小在一线三甲医院长大， 妈妈是医生。我在国内读的医学院，我的绝大部分同学，都留在了一线三甲各大医院。国内情况，尤其是the other side 医院内部不可言说的各种秘密，我知道的了解的绝对不比这里的大部分少。。。我妈办公室就在党委书记办公室隔壁，我从小就是在国内各种医学大牛中间长大的。从小看我长大的叔叔，做过一线城市卫生局局长，他各种丑闻和内幕，手术水平，内行的大家都知道。国内各种头衔缤纷凌乱的看着牛逼，其实水平怎样，病人都是看个热闹罢了。他们位高权重，自己手下的人要继续混也不会到外面去拆穿，所以很多医生被尊神，其实内部都被我们嘲笑。跟着上过手术台的才知道有些大拿居然号称擅长的病，从来没开好过。知乎上那些就算了，根本不说明任何问题。中国肯定有牛逼医生，我敬重的医生也不少。但是again，不要盲目崇拜。也不要说，因为他开了刀，所以我活得长了。no，no，no，你怎么知道他不开，你可能活得更长呢？而且很多时候所谓的median survival，只是一个median 而已，50% patients will live longer than that, and 50% will live shorter than that. 正是因为很多trials 做出来，在不该手术的时候手术，有些doesn't make a difference in survival 甚至更多trials显示will make the survival worse, 才有了现在的standard of care，有些omit surgery。就如之前一个mm说的，有些可能病人觉得是counterintuitive的，但是却是backed by science. 第三，说我不了解病人心理的。我之所以做肿瘤科，是因为我从小到大，几乎1/3的家人都被癌症夺去了生命。我从小就是在医院，陪着一个个家人，看着他们一个个死去。所以我才选了这个科。我做医生以前跟大家一样，很慌，也不会很惊奇自己有朝一日得癌症，given significant family history。但是，当我了解更多的science 以后，我现在很平静。我知道每个时代有每个时代的局限，我能做的就是利用尽现在这个时代最有scientific evidence backed treatment approach to maximize the survival chance for my family and my patients. DO NO HARM 是medical ethics的第一条。 说了那么多, 我也知道，都是浪费时间自讨没趣。我在这个板上回过无数求医问药的站内信，帮助过很多人，但是以后我不会了。因为这里不值得浪费口舌。华人不值得医生来花时间科普，因为我现在感觉就像在跟人吵口罩是不是防止covid必须的。。lovecity mm，我们那么忙那么累，真没必要在这里浪费时间了。 coconutmilkc 发表于 2020-12-06 14:31
lovecity surgeon mm， 我觉得我们不用多费口舌了。华人那么多求医问药贴，有多少靠谱回答，有多少医生有空有时间来给大家解答。最后这种帖子都是淹没在各种misinformation中，但是who cares, 对不对？只要病人自己高兴了，ta认为应该这样那样治疗，医生不同意就换医生。其实最后纠正这些misinformation又有什么意义。这个帖子里关于治疗那么多错误信息，又怎么样呢？你指出各种不对的信息，让大家take it with a grain of salt. 人家说你傲慢，说不是来求医问药的，不需要你纠正。毕竟到现在都有人认为covid是fake的，这个世界上不相信医生，就喜欢在各种病友群当中互相交流各种偏方的太多了。当然不排除有正确的好的信息，但是作为没有医学知识的人，他们又怎么鉴别呢？错的东西在某些群里越传越多，信的人多了，假的也渐渐变成真的了。 那个周医生说的那段话。红色部分显示了他有多无知和自大。越厉害的人越谦虚，md anderson的大佬都不敢这么说。 蓝色部分显示了他完全没有基本常识。对，就是没有基本常识。或许他手术做的好，但是他的这套说辞，放到美国任何一个board-eligible or board-certified oncologist，没有一个人会同意（此处bold划重点）. 我：”那么为什么很多晚期患者，医生都不再推荐手术，或者是我们现在一种比较通常的观点就是，晚期了手术没有意义？这究竟是什么原因？" "还是主要手术难度问题“周教授说，”手术难度太大，很多手术医生做不了“。 ”那么我可不可以说，当诊断出癌症，第一步还是应该尽量寻求手术切除（同时辅助术前术后放化疗），可以在之后使用免疫疗法进行维持治疗？“ ”这是可以的。” 这个想法得到周教授肯定 第一，我从来没有否认过lz 分享心得是好的，孝心也是好的。而且再三肯定了这点。我针对lz 各种错误信息，让大家不要太轻信了，用专业知识来指出错误，并不是我要指导她，更不是要藐视国内同行。只是更正错误信息，她给她妈安排的这条路，真的太多坑了，该做的palliative chemo硬是做到一半没做完，然后生生把这个chemo搞成了neoadjuvant purpose，ok，然后找了个自称亚洲第一刀的但说出话来完全无基本常识的（上面蓝色highlight）开了两次开胸手术，omg幸好你妈厉害挺了过来，但是显然这个第一刀自己都知道自己即便手术了也不解决问题，所以，必须还得要systemic therapy，所以搞成不三不四的palliative or adjuvant chemotherapy？ 问题是手术前才chemo过啊。。然后再加 maybe adjuvant radiation？lz我就问你，要是他手术真的有用，为啥还偏要后续chemo呢？你自己想想？如果anyway要再chemo，为啥还要切那么两大刀呢？Lot of times, it's more for patient's anxiety and psychological comfort tbh. That's it！并且因为迎合了国内病人强行要求开开开的心里，有些医生还可以被人尊神，还可以练手，why not? Lovecity surgeon说的R0, R1虽然是非常专业的评论，但是这里是没人care的。 这个周医生赞同的免疫疗法维持，注意每个病人都免疫维持。说明他根本没搞清楚，induction therapy, consolidation therapy 和maintenance therapy的区别。。。 还有，周医生说的免疫疗法必须要和chemo合用才有效。come on, 我们就说肺癌吧，如果都要合用chemo，我们还测pd-L1 干嘛，分>50% or >1% 干嘛？他但凡知道 KEYNOTE 024， KEYNOTE 042 ，KEYNOTE 407 and KEYNOTE 189 trial, 都不会说出这种无知的话。更别说，不知道多少其他种类的癌症可以用immunotherapy single agent 的, either as induction, or maintenance, or both. 这个周医生上面说的话，真的有吐不尽的槽。一个医生有没有水平，只有同行才知道，病人可以拿他当神崇拜。但是要一个医生敬重另一个医生，他必须有真本事，而不是胡说八道。 有人argue我们对癌症未知太多，所以说不定周医生的才是前沿，才是真理。我们对肿瘤未知很多的确没错，但是我们也知道了很多。那么多research和大型trials 现有的结果也至少代表了很大一部分至少现在的真理。为什么华人mm认为，偏偏是他，掌握了那么多发达国家physician scientist 都掌握不了的真理呢？偏偏是他，水平高于全亚洲那么多surgeon呢？就因为他敢开，没有indication地每个都开？这么一个普通的中国的医生，没有任何国际上的credibilty也没有任何拿得出手的research/clincial trials, 就凭他每天开刀10小时（估计都没时间跟上现在各种飞速知识的更新），华人mm就认为他的理论才是前沿的，“毕竟因为我们现在对肿瘤还很多未知”？？ 肿瘤治疗早就不是单单开刀，每个人都要开刀的时代了。每个病人都要开刀的概念起码是50年前的旧概念了。 第二，说我对国内不了解的，我从小在一线三甲医院长大， 妈妈是医生。我在国内读的医学院，我的绝大部分同学，都留在了一线三甲各大医院。国内情况，尤其是the other side 医院内部不可言说的各种秘密，我知道的了解的绝对不比这里的大部分少。。。我妈办公室就在党委书记办公室隔壁，我从小就是在国内各种医学大牛中间长大的。从小看我长大的叔叔，做过一线城市卫生局局长，他各种丑闻和内幕，手术水平，内行的大家都知道。国内各种头衔缤纷凌乱的看着牛逼，其实水平怎样，病人都是看个热闹罢了。他们位高权重，自己手下的人要继续混也不会到外面去拆穿，所以很多医生被尊神，其实内部都被我们嘲笑。跟着上过手术台的才知道有些大拿居然号称擅长的病，从来没开好过。知乎上那些就算了，根本不说明任何问题。中国肯定有牛逼医生，我敬重的医生也不少。但是again，不要盲目崇拜。也不要说，因为他开了刀，所以我活得长了。no，no，no，你怎么知道他不开，你可能活得更长呢？而且很多时候所谓的median survival，只是一个median 而已，50% patients will live longer than that, and 50% will live shorter than that. 正是因为很多trials 做出来，在不该手术的时候手术，有些doesn't make a difference in survival 甚至更多trials显示will make the survival worse, 才有了现在的standard of care，有些omit surgery。就如之前一个mm说的，有些可能病人觉得是counterintuitive的，但是却是backed by science. 第三，说我不了解病人心理的。我之所以做肿瘤科，是因为我从小到大，几乎1/3的家人都被癌症夺去了生命。我从小就是在医院，陪着一个个家人，看着他们一个个死去。所以我才选了这个科。我做医生以前跟大家一样，很慌，也不会很惊奇自己有朝一日得癌症，given significant family history。但是，当我了解更多的science 以后，我现在很平静。我知道每个时代有每个时代的局限，我能做的就是利用尽现在这个时代最有scientific evidence backed treatment approach to maximize the survival chance for my family and my patients. DO NO HARM 是medical ethics的第一条。 说了那么多, 我也知道，都是浪费时间自讨没趣。我在这个板上回过无数求医问药的站内信，帮助过很多人，但是以后我不会了。因为这里不值得浪费口舌。华人不值得医生来花时间科普，因为我现在感觉就像在跟人吵口罩是不是防止covid必须的。。lovecity mm，我们那么忙那么累，真没必要在这里浪费时间了。 coconutmilkc 发表于 2020-12-06 14:31
lovecity surgeon mm， 我觉得我们不用多费口舌了。华人那么多求医问药贴，有多少靠谱回答，有多少医生有空有时间来给大家解答。最后这种帖子都是淹没在各种misinformation中，但是who cares, 对不对？只要病人自己高兴了，ta认为应该这样那样治疗，医生不同意就换医生。其实最后纠正这些misinformation又有什么意义。这个帖子里关于治疗那么多错误信息，又怎么样呢？你指出各种不对的信息，让大家take it with a grain of salt. 人家说你傲慢，说不是来求医问药的，不需要你纠正。毕竟到现在都有人认为covid是fake的，这个世界上不相信医生，就喜欢在各种病友群当中互相交流各种偏方的太多了。当然不排除有正确的好的信息，但是作为没有医学知识的人，他们又怎么鉴别呢？错的东西在某些群里越传越多，信的人多了，假的也渐渐变成真的了。 那个周医生说的那段话。红色部分显示了他有多无知和自大。越厉害的人越谦虚，md anderson的大佬都不敢这么说。 蓝色部分显示了他完全没有基本常识。对，就是没有基本常识。或许他手术做的好，但是他的这套说辞，放到美国任何一个board-eligible or board-certified oncologist，没有一个人会同意（此处bold划重点）. 我：”那么为什么很多晚期患者，医生都不再推荐手术，或者是我们现在一种比较通常的观点就是，晚期了手术没有意义？这究竟是什么原因？" "还是主要手术难度问题“周教授说，”手术难度太大，很多手术医生做不了“。 ”那么我可不可以说，当诊断出癌症，第一步还是应该尽量寻求手术切除（同时辅助术前术后放化疗），可以在之后使用免疫疗法进行维持治疗？“ ”这是可以的。” 这个想法得到周教授肯定 第一，我从来没有否认过lz 分享心得是好的，孝心也是好的。而且再三肯定了这点。我针对lz 各种错误信息，让大家不要太轻信了，用专业知识来指出错误，并不是我要指导她，更不是要藐视国内同行。只是更正错误信息，她给她妈安排的这条路，真的太多坑了，该做的palliative chemo硬是做到一半没做完，然后生生把这个chemo搞成了neoadjuvant purpose，ok，然后找了个自称亚洲第一刀的但说出话来完全无基本常识的（上面蓝色highlight）开了两次开胸手术，omg幸好你妈厉害挺了过来，但是显然这个第一刀自己都知道自己即便手术了也不解决问题，所以，必须还得要systemic therapy，所以搞成不三不四的palliative or adjuvant chemotherapy？ 问题是手术前才chemo过啊。。然后再加 maybe adjuvant radiation？lz我就问你，要是他手术真的有用，为啥还偏要后续chemo呢？你自己想想？如果anyway要再chemo，为啥还要切那么两大刀呢？Lot of times, it's more for patient's anxiety and psychological comfort tbh. That's it！并且因为迎合了国内病人强行要求开开开的心里，有些医生还可以被人尊神，还可以练手，why not? Lovecity surgeon说的R0, R1虽然是非常专业的评论，但是这里是没人care的。 这个周医生赞同的免疫疗法维持，注意每个病人都免疫维持。说明他根本没搞清楚，induction therapy, consolidation therapy 和maintenance therapy的区别。。。 还有，周医生说的免疫疗法必须要和chemo合用才有效。come on, 我们就说肺癌吧，如果都要合用chemo，我们还测pd-L1 干嘛，分>50% or >1% 干嘛？他但凡知道 KEYNOTE 024， KEYNOTE 042 ，KEYNOTE 407 and KEYNOTE 189 trial, 都不会说出这种无知的话。更别说，不知道多少其他种类的癌症可以用immunotherapy single agent 的, either as induction, or maintenance, or both. 这个周医生上面说的话，真的有吐不尽的槽。一个医生有没有水平，只有同行才知道，病人可以拿他当神崇拜。但是要一个医生敬重另一个医生，他必须有真本事，而不是胡说八道。 有人argue我们对癌症未知太多，所以说不定周医生的才是前沿，才是真理。我们对肿瘤未知很多的确没错，但是我们也知道了很多。那么多research和大型trials 现有的结果也至少代表了很大一部分至少现在的真理。为什么华人mm认为，偏偏是他，掌握了那么多发达国家physician scientist 都掌握不了的真理呢？偏偏是他，水平高于全亚洲那么多surgeon呢？就因为他敢开，没有indication地每个都开？这么一个普通的中国的医生，没有任何国际上的credibilty也没有任何拿得出手的research/clincial trials, 就凭他每天开刀10小时（估计都没时间跟上现在各种飞速知识的更新），华人mm就认为他的理论才是前沿的，“毕竟因为我们现在对肿瘤还很多未知”？？ 肿瘤治疗早就不是单单开刀，每个人都要开刀的时代了。每个病人都要开刀的概念起码是50年前的旧概念了。 第二，说我对国内不了解的，我从小在一线三甲医院长大， 妈妈是医生。我在国内读的医学院，我的绝大部分同学，都留在了一线三甲各大医院。国内情况，尤其是the other side 医院内部不可言说的各种秘密，我知道的了解的绝对不比这里的大部分少。。。我妈办公室就在党委书记办公室隔壁，我从小就是在国内各种医学大牛中间长大的。从小看我长大的叔叔，做过一线城市卫生局局长，他各种丑闻和内幕，手术水平，内行的大家都知道。国内各种头衔缤纷凌乱的看着牛逼，其实水平怎样，病人都是看个热闹罢了。他们位高权重，自己手下的人要继续混也不会到外面去拆穿，所以很多医生被尊神，其实内部都被我们嘲笑。跟着上过手术台的才知道有些大拿居然号称擅长的病，从来没开好过。知乎上那些就算了，根本不说明任何问题。中国肯定有牛逼医生，我敬重的医生也不少。但是again，不要盲目崇拜。也不要说，因为他开了刀，所以我活得长了。no，no，no，你怎么知道他不开，你可能活得更长呢？而且很多时候所谓的median survival，只是一个median 而已，50% patients will live longer than that, and 50% will live shorter than that. 正是因为很多trials 做出来，在不该手术的时候手术，有些doesn't make a difference in survival 甚至更多trials显示will make the survival worse, 才有了现在的standard of care，有些omit surgery。就如之前一个mm说的，有些可能病人觉得是counterintuitive的，但是却是backed by science. 第三，说我不了解病人心理的。我之所以做肿瘤科，是因为我从小到大，几乎1/3的家人都被癌症夺去了生命。我从小就是在医院，陪着一个个家人，看着他们一个个死去。所以我才选了这个科。我做医生以前跟大家一样，很慌，也不会很惊奇自己有朝一日得癌症，given significant family history。但是，当我了解更多的science 以后，我现在很平静。我知道每个时代有每个时代的局限，我能做的就是利用尽现在这个时代最有scientific evidence backed treatment approach to maximize the survival chance for my family and my patients. DO NO HARM 是medical ethics的第一条。 说了那么多, 我也知道，都是浪费时间自讨没趣。我在这个板上回过无数求医问药的站内信，帮助过很多人，但是以后我不会了。因为这里不值得浪费口舌。华人不值得医生来花时间科普，因为我现在感觉就像在跟人吵口罩是不是防止covid必须的。。lovecity mm，我们那么忙那么累，真没必要在这里浪费时间了。 coconutmilkc 发表于 2020-12-06 14:31
不管是盈盈mm还是椰奶mm都是非常热心肠的非常棒的mm. 我非常感激你们的分享和短信交流。确实如盈盈mm所说，我们这一波到了年龄去面对父母得大病的情况了。在事情发生之前，经常是没有准备的。不像生娃，大家人手一本what to expect. 大病突如其来，你不知道如何应付，也不知道what to expect next. 信教的人有教会的community支持。我们这些逛华人的移民第一代，就靠华人这个community了。再次感谢大家的发言！
lovecity surgeon mm， 我觉得我们不用多费口舌了。华人那么多求医问药贴，有多少靠谱回答，有多少医生有空有时间来给大家解答。最后这种帖子都是淹没在各种misinformation中，但是who cares, 对不对？只要病人自己高兴了，ta认为应该这样那样治疗，医生不同意就换医生。其实最后纠正这些misinformation又有什么意义。这个帖子里关于治疗那么多错误信息，又怎么样呢？你指出各种不对的信息，让大家take it with a grain of salt. 人家说你傲慢，说不是来求医问药的，不需要你纠正。毕竟到现在都有人认为covid是fake的，这个世界上不相信医生，就喜欢在各种病友群当中互相交流各种偏方的太多了。当然不排除有正确的好的信息，但是作为没有医学知识的人，他们又怎么鉴别呢？错的东西在某些群里越传越多，信的人多了，假的也渐渐变成真的了。 那个周医生说的那段话。红色部分显示了他有多无知和自大。越厉害的人越谦虚，md anderson的大佬都不敢这么说。 蓝色部分显示了他完全没有基本常识。对，就是没有基本常识。或许他手术做的好，但是他的这套说辞，放到美国任何一个board-eligible or board-certified oncologist，没有一个人会同意（此处bold划重点）. 我：”那么为什么很多晚期患者，医生都不再推荐手术，或者是我们现在一种比较通常的观点就是，晚期了手术没有意义？这究竟是什么原因？" "还是主要手术难度问题“周教授说，”手术难度太大，很多手术医生做不了“。 ”那么我可不可以说，当诊断出癌症，第一步还是应该尽量寻求手术切除（同时辅助术前术后放化疗），可以在之后使用免疫疗法进行维持治疗？“ ”这是可以的。” 这个想法得到周教授肯定 第一，我从来没有否认过lz 分享心得是好的，孝心也是好的。而且再三肯定了这点。我针对lz 各种错误信息，让大家不要太轻信了，用专业知识来指出错误，并不是我要指导她，更不是要藐视国内同行。只是更正错误信息，她给她妈安排的这条路，真的太多坑了，该做的palliative chemo硬是做到一半没做完，然后生生把这个chemo搞成了neoadjuvant purpose，ok，然后找了个自称亚洲第一刀的但说出话来完全无基本常识的（上面蓝色highlight）开了两次开胸手术，omg幸好你妈厉害挺了过来，但是显然这个第一刀自己都知道自己即便手术了也不解决问题，所以，必须还得要systemic therapy，所以搞成不三不四的palliative or adjuvant chemotherapy？ 问题是手术前才chemo过啊。。然后再加 maybe adjuvant radiation？lz我就问你，要是他手术真的有用，为啥还偏要后续chemo呢？你自己想想？如果anyway要再chemo，为啥还要切那么两大刀呢？Lot of times, it's more for patient's anxiety and psychological comfort tbh. That's it！并且因为迎合了国内病人强行要求开开开的心里，有些医生还可以被人尊神，还可以练手，why not? Lovecity surgeon说的R0, R1虽然是非常专业的评论，但是这里是没人care的。 这个周医生赞同的免疫疗法维持，注意每个病人都免疫维持。说明他根本没搞清楚，induction therapy, consolidation therapy 和maintenance therapy的区别。。。 还有，周医生说的免疫疗法必须要和chemo合用才有效。come on, 我们就说肺癌吧，如果都要合用chemo，我们还测pd-L1 干嘛，分>50% or >1% 干嘛？他但凡知道 KEYNOTE 024， KEYNOTE 042 ，KEYNOTE 407 and KEYNOTE 189 trial, 都不会说出这种无知的话。更别说，不知道多少其他种类的癌症可以用immunotherapy single agent 的, either as induction, or maintenance, or both. 这个周医生上面说的话，真的有吐不尽的槽。一个医生有没有水平，只有同行才知道，病人可以拿他当神崇拜。但是要一个医生敬重另一个医生，他必须有真本事，而不是胡说八道。 有人argue我们对癌症未知太多，所以说不定周医生的才是前沿，才是真理。我们对肿瘤未知很多的确没错，但是我们也知道了很多。那么多research和大型trials 现有的结果也至少代表了很大一部分至少现在的真理。为什么华人mm认为，偏偏是他，掌握了那么多发达国家physician scientist 都掌握不了的真理呢？偏偏是他，水平高于全亚洲那么多surgeon呢？就因为他敢开，没有indication地每个都开？这么一个普通的中国的医生，没有任何国际上的credibilty也没有任何拿得出手的research/clincial trials, 就凭他每天开刀10小时（估计都没时间跟上现在各种飞速知识的更新），华人mm就认为他的理论才是前沿的，“毕竟因为我们现在对肿瘤还很多未知”？？ 肿瘤治疗早就不是单单开刀，每个人都要开刀的时代了。每个病人都要开刀的概念起码是50年前的旧概念了。 第二，说我对国内不了解的，我从小在一线三甲医院长大， 妈妈是医生。我在国内读的医学院，我的绝大部分同学，都留在了一线三甲各大医院。国内情况，尤其是the other side 医院内部不可言说的各种秘密，我知道的了解的绝对不比这里的大部分少。。。我妈办公室就在党委书记办公室隔壁，我从小就是在国内各种医学大牛中间长大的。从小看我长大的叔叔，做过一线城市卫生局局长，他各种丑闻和内幕，手术水平，内行的大家都知道。国内各种头衔缤纷凌乱的看着牛逼，其实水平怎样，病人都是看个热闹罢了。他们位高权重，自己手下的人要继续混也不会到外面去拆穿，所以很多医生被尊神，其实内部都被我们嘲笑。跟着上过手术台的才知道有些大拿居然号称擅长的病，从来没开好过。知乎上那些就算了，根本不说明任何问题。中国肯定有牛逼医生，我敬重的医生也不少。但是again，不要盲目崇拜。也不要说，因为他开了刀，所以我活得长了。no，no，no，你怎么知道他不开，你可能活得更长呢？而且很多时候所谓的median survival，只是一个median 而已，50% patients will live longer than that, and 50% will live shorter than that. 正是因为很多trials 做出来，在不该手术的时候手术，有些doesn't make a difference in survival 甚至更多trials显示will make the survival worse, 才有了现在的standard of care，有些omit surgery。就如之前一个mm说的，有些可能病人觉得是counterintuitive的，但是却是backed by science. 第三，说我不了解病人心理的。我之所以做肿瘤科，是因为我从小到大，几乎1/3的家人都被癌症夺去了生命。我从小就是在医院，陪着一个个家人，看着他们一个个死去。所以我才选了这个科。我做医生以前跟大家一样，很慌，也不会很惊奇自己有朝一日得癌症，given significant family history。但是，当我了解更多的science 以后，我现在很平静。我知道每个时代有每个时代的局限，我能做的就是利用尽现在这个时代最有scientific evidence backed treatment approach to maximize the survival chance for my family and my patients. DO NO HARM 是medical ethics的第一条。 说了那么多, 我也知道，都是浪费时间自讨没趣。我在这个板上回过无数求医问药的站内信，帮助过很多人，但是以后我不会了。因为这里不值得浪费口舌。华人不值得医生来花时间科普，因为我现在感觉就像在跟人吵口罩是不是防止covid必须的。。lovecity mm，我们那么忙那么累，真没必要在这里浪费时间了。 coconutmilkc 发表于 2020-12-06 14:31
最后一回，其实mm还是下意识里非常怕给妈妈做的决定是错的， 所以对不同意见非常敏感。已经选择了的就不用想了，你作为患者家属的认真态度值得表扬， 至于选择是个人的事。我和椰奶mm观点更合。 mm想要的医疗方式在中美都不完全现实，我们肿瘤医院对病人hand-holding及其的多，有时让physician们挺累的。现实是时间有限，精力有限，只能权衡。有时我的病人会抱怨等的久，我会道歉，但是也会告诉他们 这种等待是你现在多等一小时vs你等数个礼拜见到医生的差别。保险给新病人30分钟，给回访15 分钟，大家自己算一天八小时能看多少个病人。而我们的常态是double book at least。我们尽量给每个病人（尤其是新病人）充足的时间问问题，但很难，而且病人很多时候也有后续问题，通过电话解答。在国内你没有关系，很难抓到医生回答你的问题。 至于病人和家属， 我的建议是肿瘤一定要找NCI designated cancer center 2nd opinion。 我做外科，但建议大家筛查要按时，手术不要急，要谨慎。weeks won't makes great difference, months maybe. 找到和你合拍的医生团队，很多时候不一定是和你想法一致的医生 （病人想怎样就怎样的医生在一定程度上不负责任）， 定下来就相信医生的判断，不要拿在中国的医患心态在美国就医。 建议大家好好看看coconutmilk 的帖子。
麻烦请你删除我的引用，我不希望我尊重的医生因我导致这样的误解。
很多中国病人喜欢回国接受治疗，一方面是交流上顺畅很多，另一方面是有自己做主的掌控感。但这不代表国内的治疗效果就更好。如椰奶mm所说，美国的各种治疗方案都有严谨的research打底，每个病人的方案其实也是经过团队各种调整切磋而定下来的，并不像某些人想象中那么死板。我也是陪家人走了一遭癌症治疗后，比较了中美两种医疗理念，才悟出这个道理。
希望lzmm妈妈早日康复
觉得你在楼主严肃讨论的帖子里夹中医私货很不好！
我没有不爱听，其实我完全认同你国内过度治疗的状况，而且大环境如此，也不得不跟着做。但是既然我们选择了这条路，就必然有我们自己认为的道理，这个路没有一个绝对正确，也没有绝对的好与坏。我非常感激楼上的一些不同意见，但是如何是正确的选择，只能病人和家属自己认同才行。其实，我妈下一步如果继续进展，我准备让她打算留在加拿大。因为新药试验这边规范很多，国内这方面太乱。 我觉得有些不同的意见也很bias，不知道为什么得出结论说我认为国内的治疗效果更好。我父母回国的决定，我做的非常艰难，但是既然回国了，我就选择我能做到最好的。我周围很多人会选择回国，我觉得每个人心中都有自己的评判标准，尊重他人就是尊重生命，我这篇文章的目的仅仅分享一些我的经历。
在这个楼也算可以看到某些北美华人MD对国内同行根深蒂固的bias和傲慢了。特别讽刺的是刚刚去知乎去搜了下周清华：https://www.zhihu.com/question/62369230 下面的回答可以看下。如果你觉得回答的人都是传销出来骗病友的那也不用讨论了。我觉得在晚期癌症面前，人类现有的认知还是渺小的，对一些目前不能解释的孤例还是需要有些open mind去看待的。医生对同一个病人的看法未必是不严谨或者水平不佳，而是在一些未知面前，医生的经验认知会带来不一样的角度。PS：动不动用paper来反驳的，是当大家都没做过科研么。。。
”主要就是lz一棒子打死外国医生，说只会book smart照搬教科书，还举他老公非专科投资比大部分wall street都好，我才忍不住说多了些。因为她举这个例子本身都站不住脚，而且逻辑上analogy根本没有。回复时我可能也带了些情绪，因为不喜欢听乱说的还用这种不恰当例子反驳的。这里跟lz道歉。。我觉得这个帖子大家应该focus on lz对妈妈的一片孝心以及各种努力，但是医学方面以及跟医生交往方面所谓的心得，很多地方槽点满多的，不宜吸收太多。”
谢谢mm找出知乎这篇文章，我还是第一次读到，但是完全不惊讶，因为周教授就是有这样的口碑，时隔2年半，他的人格魅力依然震撼。对我个人的指正我乐意接受，但是对于周清华的评论，我同意知乎的那句话，我认为这版上还没有人有这样的水平和资格去指责他。
我也在加拿大 在温哥华 父母也是移民2年了 有msp 我还有2个小娃 一个3岁 一个1岁. 自己和老公都要上班 我家有我负责孩子看病 父母看病 自己产后的问题. 说实话就这些我都已经觉得很烦了. 帮忙预约 约lifelab 约验血 如果要转专科 全场翻译 取药 每个月拿refill 到在约医生回去看报告.
我时常要努力约到同一个时间 请一天假去做这些事情. 有些时候还要给我爸妈解释 如果他们在问我 我就会更烦 真是要像你学习. 3月我爸叫了一次救护车 当时我老二2个月. 我也不能去 让我妈更着上了救护车 和他们视频翻译. 把我老公从单位开会叫回来直接敢去er
总之希望天下的父母都会健健康康
每个国家的医疗体制不一样。中国的医生确实承担了比北美医生大得多的创收压力，也导致不同程度的过度治疗。加上中国人比较相信“我命由我不由天”，不能接受姑息治疗。医患关系紧张，不信任医生，也不愿意接受专业医生安排治疗计划，更愿意自己判断自由选择。
楼上的coconutmilkc最近开过一个比较详尽的帖，其实很有帮助，还是要谢谢她。
不过我也有几句话想对两位专业医生说，希望忠言逆耳，对你们也有所帮助
第一，我其实在全文里没有写到关于我妈病情的任何详细文字，除了提到她是胸腺癌4期，我还没有遇到任何医生仅凭这5个字，没有看过病理和片子的情况下，就对我妈的治疗做出判断对与错，我想两位是不是稍微不够严谨？
其次，观众应该能看出我全文并没有对国内外治疗做出评论，写的是经历，但是我发现两位医生的评论中充满了对国内大环境的负面评价，比如如果家属强烈要求，说难听点我知道有些医生的想法是，越难的病例对自己越是练手的机会。如果换做你妈是他妈，不一定他会做说句实话。。很多时候，国内医生做人很难，比这里医生要精明多了，等等，我不否认你的说法，但是从医生的角度说出来，让人感觉不够open，有些偏激
第三，对我提到的医生没有任何研究的情况下（其中我还反复说到，如有错误，那一定是我记忆或者理解有误，毕竟不是医生的完全复述），对其他医生使用非常不当的评价，感觉对同行的尊重不太够
最后，作为病人，我们都佩服医生的仁者之心，其中一点就是对病人有empathy，鼓励也是一种empathy，就如同上面的一些评论所说，这是我们自己认为能做的最好选择。你提到“你要怎么折腾你妈都行，你妈妈受了很多罪”等等言论，似乎没有考虑过病人及家属看到的感受，其实过往的治疗是好是坏，我拿出来讲，是给后人一个参考，如果两位医生能为我母亲未来的治疗方向提供建议或者在一些专业细节上有所提点，而不是太多的主观评论，我会感激不尽。另外这虽然是北美华人论坛，但是我收到很多短信，是为国内的患病家人问询，他们不是每个人都有国外就医的条件，所以我们还得为他们开一扇窗，留一扇门
综上其言，我觉得医生的水平是医术和医德两方面的共同体现，感谢两位mm职业上的伟大，祝你们成为更好的医生。
孩子这么小，mm能做到这些已经非常不容易了，不要自责也不要给自己太大压力。你现在是最艰难的时刻，再坚持一下会慢慢好起来。 另外看看父母能不能找到交通方便讲国语的医生。我父母的家庭医生是台湾人，他们坐公交就能到。我家门口就有验血的地方，所以这些省了我很多事。 老人老了真的很可怜，失去很多优先权，很容易成为社会上被抛弃的一个群体。总有一天我们也会老，付于同情施于关心，他们还健在就是一种福气，祝福mm和家人
就是让没有经验的做好思想准备，让正在经历的感到不孤单和获取力量
谢谢，你说的完全就是我的意思。
你妈妈有你这个主心骨很幸运。我表示佩服！
我觉得楼上一位mm找出的知乎文章挺好的，mm可以去读读。我觉得你的观点有些plain，没有看到癌症治疗的一些机遇。而且其中很多详情我并没有阐述，包括10台手术如何。如果你本人没有接受该医生医治，如果在我经历的群里，几百个病友之中说出这样的话，可能真的要贻笑大方。
对于专业，我肯定是一知半解，不过，我母亲的病程中，我接触过上百位癌症患者，这其中来找我和我对话的不下几十位，我和我妈的国外的医生交流不多，不过我也在美国为了寻求了一位医生，和国内的几位很棒的医生我都有非常深入的交流，交流的目的是什么呢？就是寻求普通看诊十几分钟之外的能得到的信息，和一些普通人看不到的不寻常机遇。
其实后来还发生过好多事，包括我老公的很近的朋友查出脑癌，而我婆婆吸取了我妈教训，回国立刻体检，结果查出早期。幸好我已经很有经验，立刻知道怎么应对，家里不至于再次大乱。我们这年龄的人，不得不面对这些生老病死，还是提早有所准备比较好。
对于楼里大多数人来说，即使知道美国有顶尖的医生团队，也不可能做到一得癌症就往美国跑吧？折腾不起！楼主分享的在国内看病的经历，非常爱看。大家都是病患家属，从病患家属，病人角度了解一下走过人的历程非常有帮助。看到国内被护士呼来喝去，深有同感，差点流下眼泪。
楼里的两位专业人士，你们也看到这个帖子多少人响应，板上很多人父母亲戚，自己得了癌症，需要着方面的支持，比如如何护理癌症患者，如何做好后勤，化疗的注意事项，如何关机时刻做出正确决定。把你们见的经历的说一说，如果二位能花点时间发个这方面的帖子也一定很大受欢迎，会帮到很多人。
大家的时间滴是宝贵的，衷心感谢在这里真心分享的每一个人。
照顾者其实很多一开始撑着，过了一两年病人稳定后自己也精疲力竭，需要调整。
现在社会也开始关心这个群体。
MM这个帖子我觉得能对照顾者有所帮助。很多时候是没准备，就更觉得吃惊。
心理和生理绝对是一体的。
本来打算弃笔，但是看到很多人的同感，那么我就再继续写写。
我还是要先说一下，医生和病人及家属每一个角色的角度都不可能完全一致。 前面几位医生mm说了下从医生角度看病人最应该听取主治医生建议，但现实中作为病人和家属，真实遇到的情况是：完全没有准备的情况下，确诊癌症，而且有可能被宣布只有3-6个月生命期。 在无任何医学知识的情况下，医生告知病人方案，然后马上开始治疗，并且不能保证治疗结果，这么重大的事情，其中和医生的沟通仅仅限于每次看诊的那十几分钟，如果再寻求个second opinon可能又听到不同意见。究竟怎么办？我觉得医生没有经历甚至没有体会到这种艰难
前面有位朋友说美国经历的是standard过程，这也是我们的经历，给我们的个性化方案是建立在会诊的基础上的，加拿大医生明确说，我们会用一线方案，如果不行再二线方案。走这条路对不对？有可能也是对的，像前面那位红烧肉老兄生死一搏，一线无效二线救了他，谁知道呢？我理解的个性化方案，是能够中西医结合，还有病人心理辅助等等有些非药物治疗的。 我们在国外医治有个语言上的劣势，这会导致沟通的不顺畅，文化的一些隔阂，也很难建立信任，一些当地的资源，比如心理互助，都利用不上。
但是在创新医学和新药发展上，国外无疑是先进的。尤其管理极其规范。国内这方面非常混乱，我看到很多人的免疫方案，可能是外科医生开的，可能是内科医生的，也可能是放疗的，感觉都是拿病人在做试验。
我妈如果再进展，我会主要听取加拿大医生的建议，看看在trial上面还有没有什么机会。日本姐姐去过波总，给了我一些很好的分享，提醒了我一点，就是我不一定要找最有名的医院，要找的是最有名的医生。比如我妈这种类型的胸腺癌，美国一位医生一直在做这方面的研究，这几年都做了好几个不同的临床试验，我相信他是这方面的专家，倒不一定非得是安德森。文学城上大概两年前有位前辈写了自己晚期肺癌参加临床试验的经历，如果有兴趣可以去读读。我记得读过一篇深度报道，有位国内的女士非常罕见的恶性肿瘤去美国治疗，也是类似的思路，想方设法找到了那个类别最专业的医生，没有走大众都喜欢走的安德森路线，
感谢楼主盈盈继续
那个周医生说的那段话。红色部分显示了他有多无知和自大。越厉害的人越谦虚，md anderson的大佬都不敢这么说。 蓝色部分显示了他完全没有基本常识。对，就是没有基本常识。或许他手术做的好，但是他的这套说辞，放到美国任何一个board-eligible or board-certified oncologist，没有一个人会同意（此处bold划重点）. 我：”那么为什么很多晚期患者，医生都不再推荐手术，或者是我们现在一种比较通常的观点就是，晚期了手术没有意义？这究竟是什么原因？" "还是主要手术难度问题“周教授说，”手术难度太大，很多手术医生做不了“。 ”那么我可不可以说，当诊断出癌症，第一步还是应该尽量寻求手术切除（同时辅助术前术后放化疗），可以在之后使用免疫疗法进行维持治疗？“ ”这是可以的。” 这个想法得到周教授肯定
第一，我从来没有否认过lz 分享心得是好的，孝心也是好的。而且再三肯定了这点。我针对lz 各种错误信息，让大家不要太轻信了，用专业知识来指出错误，并不是我要指导她，更不是要藐视国内同行。只是更正错误信息，她给她妈安排的这条路，真的太多坑了，该做的palliative chemo硬是做到一半没做完，然后生生把这个chemo搞成了neoadjuvant purpose，ok，然后找了个自称亚洲第一刀的但说出话来完全无基本常识的（上面蓝色highlight）开了两次开胸手术，omg幸好你妈厉害挺了过来，但是显然这个第一刀自己都知道自己即便手术了也不解决问题，所以，必须还得要systemic therapy，所以搞成不三不四的palliative or adjuvant chemotherapy？ 问题是手术前才chemo过啊。。然后再加 maybe adjuvant radiation？lz我就问你，要是他手术真的有用，为啥还偏要后续chemo呢？你自己想想？如果anyway要再chemo，为啥还要切那么两大刀呢？Lot of times, it's more for patient's anxiety and psychological comfort tbh. That's it！并且因为迎合了国内病人强行要求开开开的心里，有些医生还可以被人尊神，还可以练手，why not? Lovecity surgeon说的R0, R1虽然是非常专业的评论，但是这里是没人care的。
这个周医生赞同的免疫疗法维持，注意每个病人都免疫维持。说明他根本没搞清楚，induction therapy, consolidation therapy 和maintenance therapy的区别。。。 还有，周医生说的免疫疗法必须要和chemo合用才有效。come on, 我们就说肺癌吧，如果都要合用chemo，我们还测pd-L1 干嘛，分>50% or >1% 干嘛？他但凡知道 KEYNOTE 024， KEYNOTE 042 ，KEYNOTE 407 and KEYNOTE 189 trial, 都不会说出这种无知的话。更别说，不知道多少其他种类的癌症可以用immunotherapy single agent 的, either as induction, or maintenance, or both. 这个周医生上面说的话，真的有吐不尽的槽。一个医生有没有水平，只有同行才知道，病人可以拿他当神崇拜。但是要一个医生敬重另一个医生，他必须有真本事，而不是胡说八道。 有人argue我们对癌症未知太多，所以说不定周医生的才是前沿，才是真理。我们对肿瘤未知很多的确没错，但是我们也知道了很多。那么多research和大型trials 现有的结果也至少代表了很大一部分至少现在的真理。为什么华人mm认为，偏偏是他，掌握了那么多发达国家physician scientist 都掌握不了的真理呢？偏偏是他，水平高于全亚洲那么多surgeon呢？就因为他敢开，没有indication地每个都开？这么一个普通的中国的医生，没有任何国际上的credibilty也没有任何拿得出手的research/clincial trials, 就凭他每天开刀10小时（估计都没时间跟上现在各种飞速知识的更新），华人mm就认为他的理论才是前沿的，“毕竟因为我们现在对肿瘤还很多未知”？？ 肿瘤治疗早就不是单单开刀，每个人都要开刀的时代了。每个病人都要开刀的概念起码是50年前的旧概念了。
第二，说我对国内不了解的，我从小在一线三甲医院长大， 妈妈是医生。我在国内读的医学院，我的绝大部分同学，都留在了一线三甲各大医院。国内情况，尤其是the other side 医院内部不可言说的各种秘密，我知道的了解的绝对不比这里的大部分少。。。我妈办公室就在党委书记办公室隔壁，我从小就是在国内各种医学大牛中间长大的。从小看我长大的叔叔，做过一线城市卫生局局长，他各种丑闻和内幕，手术水平，内行的大家都知道。国内各种头衔缤纷凌乱的看着牛逼，其实水平怎样，病人都是看个热闹罢了。他们位高权重，自己手下的人要继续混也不会到外面去拆穿，所以很多医生被尊神，其实内部都被我们嘲笑。跟着上过手术台的才知道有些大拿居然号称擅长的病，从来没开好过。知乎上那些就算了，根本不说明任何问题。中国肯定有牛逼医生，我敬重的医生也不少。但是again，不要盲目崇拜。也不要说，因为他开了刀，所以我活得长了。no，no，no，你怎么知道他不开，你可能活得更长呢？而且很多时候所谓的median survival，只是一个median 而已，50% patients will live longer than that, and 50% will live shorter than that. 正是因为很多trials 做出来，在不该手术的时候手术，有些doesn't make a difference in survival 甚至更多trials显示will make the survival worse, 才有了现在的standard of care，有些omit surgery。就如之前一个mm说的，有些可能病人觉得是counterintuitive的，但是却是backed by science.
第三，说我不了解病人心理的。我之所以做肿瘤科，是因为我从小到大，几乎1/3的家人都被癌症夺去了生命。我从小就是在医院，陪着一个个家人，看着他们一个个死去。所以我才选了这个科。我做医生以前跟大家一样，很慌，也不会很惊奇自己有朝一日得癌症，given significant family history。但是，当我了解更多的science 以后，我现在很平静。我知道每个时代有每个时代的局限，我能做的就是利用尽现在这个时代最有scientific evidence backed treatment approach to maximize the survival chance for my family and my patients. DO NO HARM 是medical ethics的第一条。
说了那么多, 我也知道，都是浪费时间自讨没趣。我在这个板上回过无数求医问药的站内信，帮助过很多人，但是以后我不会了。因为这里不值得浪费口舌。华人不值得医生来花时间科普，因为我现在感觉就像在跟人吵口罩是不是防止covid必须的。。lovecity mm，我们那么忙那么累，真没必要在这里浪费时间了。
这位医生mm，我已经3番5次给你短信和回复，请你把我贴里的引用删除，麻烦你长篇大论之前，动手删下好吗？
刚刚的回复应该引用你这段的，不知道为啥没引用上。 我们在这提专业意见，还被人围攻，我就先撤了。。 别说他好歹是一个正经医生（但是看年份应该是当年工农兵大学生，这里省略1万字），毕竟李洪志都有一大波信众呢。。真的是内行看门道，外行只能凑热闹。
第一，你只给我写了一次短信，没有3番也没有5次。请不要造谣。 第二，你自己写出来的东西，为什么不能引用？对周医生的话那么心虚？ 第三，请不要再给我发站内信，也不要再回复引用我。这里很多人需要你，不要在我身上浪费时间。引用我不会删，周医生那么神，他的名言和对治疗方法的神总结，应该留着给这里的群众好好学习学习。
mm，我其实一开始回复你都是心平气和的。但是你反复各种反驳，我才开始有点不爽，说出了很多ugly truth。虽然说话比较直，但是还是跟你有道歉过。。你分享求医心得是好的是对的，你分享各种misinformation以及对治疗的各种误解就是错的。。公开论坛，谁都可以发表评论，所以你没有权利要求任何人删帖。这件事就此了了，你继续你的分享。我不会再来你帖子里留言，你也不要再来骚扰我。
说实在，本来我很敬重你是一个医学工作者，但是没想到你会说出“看年份当年应该是工农兵大学生”这句话，我实在是可以看出你的见地和学识实在平平。
呵呵，所有的人都知道周清华的履历，自然非你这样在美国镀金后拥有光环，但是完全不妨碍他成为肺癌大家，曾经国家某部长级人物诊断肺癌，是专门通过卫生部找到周教授手术，你觉得你比国家部长级人物的实力更强吗？
希望你尊重你的同行，在癌症领域里保留探索欲和开放的心理，多做一些深入研究，有一天，你会为你在公众论坛上粗莽的言行而感到歉意，毕竟你影响了大众对医生这行业的印象。
我说的很清楚了，前面也回复请你删除，这是我自己事后写下来的东西，不是周教授写给我的，也没有经过他验证，我不希望我的错误理解或者当时的误听，对他造成不必要的伤害。 你明白吗？你自己的评论我没有要求你删除，是因为我希望各种声音都会受益。我收回了我和他的对话，也请你删除你引用我和他的对话，我想这是对他人最基本的尊重。 你对我的各种回复中充满了言语攻击和论述，包括你自己都说你自己太激动，我希望你能平静一下，删除我和周教授的对话。
mm这段讲的非常在理。 关于在美国和医生交流的问题， 其实在哪里都是一样的道理，带着尊重的态度问问题，医生都会耐心解答。每个医生可能不同， 但至少我自己和我的老板（外科主任）都会花时间尽量解答病人和家属的问题，听取她们的concern。我们新病人要花一两个小时的时间阅读他们的资料， 问诊，讲解治疗的推荐， 如果需要多科会诊，会在tumor board之后或是电话或是再会诊讲解。我们有专门的电话中心，病人有问题打电话过来，我基本当天回，跟病人有时要花半个小时以上的时间。我们就有病人觉得出诊比较rush，我老板会给病人打电话回去解答问题。这是我们中心医生的常态。 我觉得既然我们在美国，要学会navigate这里的医疗系统，学会找资料，问问题。
我很感谢你们这些专业人士花时间分享，但是用你的专业知识直接上来就否定楼主所做的，并告知坑太多，过渡治疗等等。麻烦问一下已成的既定事实有可能重新来过吗？我知道你的好心是想让后来者少走弯路，但是咱能用一种更让人接受的方式吗？医者仁心，就这点从你们的说法我是没有看到，甭管专业有多精湛，
千万不要放弃科普，连佛都只渡有缘人。有些人相信有大量证据支持的观点，有些人相信他自己想相信的观点。有的人唯物，有的人唯心。人在绝望的时候，连稻草都要抓住，都是本能。
MM不用置气。北美这边MD水平参差不齐，这边很多华人MD其实本科也不是美国读的，好些国内各种医科大学读完一把岁数来美国从头开始考board，等到正式行医时候，国内同学同事都已经风生水起。难免同行相轻，充满敌意。你写的很好，让很多人受益匪浅了。感谢你。至于楼里面几位自称MD上帝视角的，看客也就看看了，毕竟都没有渠道verify过她们的就职单位，资历，专业程度。专业的意见看客其实没必要也不会从她们的回复里面读。
你看这就是对话，你会仔细地读，而不是望文生义，我也会从中思考，起码我们在慢慢求同存异。
有时候，作为医生你能理解病人和家属的苦恼吗？谁都希望能碰上一个好医生，名声响，水平高，又有耐心，但现实是骨干的，大部分情况下，我们很多病人遇到的不是这么个情况。
首先，病人和家属不懂，我还能问些个比较make sense的问题，国内的很多医生跟我说，很多病人和家属问的问题根本无法交流，鸡同鸭讲。这里也是这样，很多病人家属不知道问什么，然后周围一打听，谁谁手术谁谁免疫，于是就去医生，医生就会跟你说，这不适合你，为什么不适合，起码我妈的医生没有做过多的解释，可能他们觉得没必要。所以能遇到一个好医生是幸之有幸的事情。事实上，在背后，如你所说，他们做了大量的工作，会诊，我特别想正面的说的，国外医生会把所有相关会诊记录，doctor notes发给病人看，这是我觉得特别先进的地方。
我想你从我的记录应该可以了解到，我已经做了大量的工作去navigate这里的医疗系统，找资料，问问题。而更多的我们华人病人是做不到这一点的。我觉得老外病人可能才能真正用好这个系统。
其实我也希望，医生们能多听患者呼声，思考能做些什么去改变这些gap，而不是一味指责患者，对所有服务行业来说（我认为，医生本质也是服务患者），回馈是未来进步的方向和动力。这点我遇到国内的医生都很好，我和他们的交流包括一些负面反馈，他们从来没有用高高在上的姿态来回应，有好几位甚至希望能够借鉴国外的做法。
可以， 化疗的时候只要耐受，可以吃，不过很多人化疗是胃口不好，用boost 或是ensure一类的更有帮助
这位医生MM，我理解你的感受，回复是希望你能够留在论坛里，继续分享你的看法。我们都需要多种声音。 我自己是生物医药基础科研背景的，小时候也有做癌症医生的想法，因为一位至亲在非常年轻的时候被癌症夺去生命，可惜后面种种境遇，如今只做基础研究。我不是临床医生，但是我理解你所写的方方面面。网友需要这样客观的声音，而不仅仅是医学奇迹的神奇故事。 也希望其他网友不要攻击这位医生的发言，我明白网友们都希望听到医学奇迹的发生，期待有神医天降，化解所有伤痛。我姥爷晚年时癌症晚期，当时两种医生意见，一种是不开刀，一种是开刀，家里拖了不知多少关系寻医问药，一位专家说他觉得老人本身身体很虚弱，如果是他父亲，他觉得不开。但是结果是子女还是给老人开刀了，因为他们心理明白开刀也许没用，但是不开的话心理上过不去，觉得没用尽力，而且万一发生奇迹呢。老人开刀后仍然很快去世了，并未延长寿命。 我觉得作为病人家属，甚至本人，对于治疗有着基本认识，非常有意义，非常感谢医生M M之前的发言，希望你能够继续分享科普。
楼主的帖子引来了两位医生的回复，也是很好，从专业角度分析。更科学，大家受益匪浅。普及了不少常识，也让病人及家属看到医生的那边。
大家的目的，出发点都是好的。人受到攻击反驳，第一反应是不高兴，很正常。希望各位MM能继续和平分享。这些知识体验对大家非常有用。
感谢！
讲这个例子就是想说医生之间有争论是很正常的，没有绝对的谁对谁错。考虑疾病的出发点不一样，自身的经验不一样，接诊时病人的状态不一样，给出的治疗方案就不一样。
我有2个疑问 等你有空能不能回答我一下 1: 我以前听说医院有义工可以帮助翻译. 可是3月我爸爸叫救护车 他们不会英文 去的当天也是没有人帮他们翻译的. 当时checkin 是前台和我电话完成. 后来我妈说不知道是护士还是医生 拿的那种类似翻译机的和他们交流过几个词. 还是很不通畅 最后还是我老公到达才能交流. 咋们加拿大的医院有没有传说中的义工可以交流呢？
2: 加拿大的这种全民医保 你妈妈看病真的一分钱也不用花吗？总说加拿大看病 没病拖成有病 有病拖到大病 是不是也有些道理
最后我的问题就是面对manage这些事情 我最大的感觉就是不想给爸妈翻译. 因为我转来转去已经很烦了还要在给他们复述一下 就更烦了. 这个方面真的很难改进.
不好意思，打酱油路过，忍不住说两句。楼主你之前说楼里这位 surgeon 妹子如果把她那番话去对国内求医的病人和家属说，会被“贻笑大方”。拜托，能不能查查“贻笑大方”这个词是什么含义再用，否则才真的会贻笑大方。
另外某个中国的部长选谁求医真的不能说明科学性，中国的部长背景参差不齐，别说求医，他们找太极大师医病都不罕见😆
我也在加拿大，自己的经验，我妈妈看病这几年，去过无数次医院，没有翻译，都是我陪着翻译，或者我妈自己用手机翻译，或者给我打电话翻译，住过康复中心几个月，在重要的和病人极其家属会议时候，就是有预约的那种会议，有请翻译来，临时去医院找翻译是很难的，实在沟通不了他们会在医院广播找人，如果有会中文的工作人员可能会帮忙翻译一下，碰运气，但是请正式的翻译都得是预约好时间的那种，不是随叫随到。我妈妈在医院里，有时候就是不讲中文的医生带着能讲中文的华人二代临时当个翻译。
还有，这个翻译其实是各种问题里面最容易的事，估计妹妹的父母还年轻身体不错，还没到我和楼主这样的地步，其实真正操心的事，远比翻译要多百倍。
我想问楼主这篇文章的目的是为自己谱一首英雄赞歌，还是为后来者鉴？如果是前者，建议发表到个人博客上，因为公众论坛可以随便评论，可能一不小心就把赞歌变味儿了。如果是后者，那更应该欢迎相关业界人士来辩论探讨，这样才有助后来人少走弯路，实现帮助更多癌症病患的目的。
不是吧
不过有msp 至少不怕生病的巨额账单 也算是放下胸口一个巨石
专门饮用椰奶mm的这段话，是想让更多的人看到专业医生的观点。 lzmm，很感激你写了跟网友分享你的心路历程。抗癌路上艰难险阻，正是有各位癌友家属的互相支持才让这条路稍微好走了一点点。如果我现在正走在抗癌的路上，我会非常appreciate你的各种信息和精神上的鼓励。 但是，作为一个抗癌家属过来人，我必须要说，椰奶mm和另外一个医生mm（sorry忘了姓名）的帖子才有真正的医学价值，可以帮助癌友们排除很多噪音和干扰（在中国看病，这类噪音和干扰实在是太多了），走上正确的治疗之路。lzmm你的本意是好的，但是对于治疗的理解实在是有失偏颇，如果大家只捧着你而不指出的话，难免会误导后来的病人或家属。如果某些病人情急之下相信了你的观点，采取了错误的治疗方案，这也不是你所希望的对吗？ 我可以自揭伤疤地说当年我也是众多迷惘的家属之一，盲目迷信国内医生的权威，盲目采取了医生建议的新疗法，最后家人死于新疗法的并发症而不是癌症本身。在了解了更多西方的治疗理念后，我常常想，当初如果把家人带到美国来治疗，会不会活得长一点，受的痛苦少一点？然而人生没有回头路，我也只能抱着这个遗憾过接下来的一生。如果当时有人能像两个医生mm这样告诉我实话，虽然不是我想听到的话，我肯定会感激不尽。
好多年前，这个网站上不是有个什么安安还是宁宁癌症晚期在美国找到一个什么医生开刀的捐款的事情。 那个案例，不就是美国医院protocol已经判断病人没有治疗的意义了。呵呵。 早有这些良心的美国医疗工作者出来说话，当年的捐款闹剧也不会闹成那样。 呵呵。
实话讲， 在美国，医生告诉你治疗的情况也会因人而异的。 有钱人和楼主父母这种年龄的贫民接收到的医疗信息也确确实实不同。 国内有国内的问题， 也不是每个国内的医生都是黑心要业绩的。 在哪里都有更激进更有实验性质的治疗。 问题是值不值的。 这个问题从各个方面来说都很复杂。但是美国和加拿大的医疗体系下， 这些激进的治疗方法是不会被纳入到正规的保险范围的。
ps. 医生是人不是神， 没有预知未来的能力，每个人都只能做他们当时最好的判断， 像新冠这种春天的时候，全世界没有几个人知道怎么治疗。 就是在美国， 今年癌症患者也大比例的死于新冠。 很遗憾。
这有我想跟网友讨论的另一个问题，就是晚期病人自己的意愿。比如病人自己愿意尝试“新疗法”，愿意做invasive的治疗，由于晚期求生欲很强，作为家属是不是要满足呢？ 国内总能找到愿意给病人做这些治疗的人，总有很多的成功故事，家人是不是要支持呢
我当然明白病人有自主权，但是人人都知道治疗癌症是举全家之力，不存在病人可以自己去治疗的情况。我问这个主要是针对259楼，mm说的不想让亲人受那么多的痛苦的治疗。
这个我在加拿大还真没听说过，是随时都可以在网上找到视频的翻译吗？要是这样真的挺好的。
学了 登录以后就报了英文版 从头学. 虽然有点点帮助吧 比如能说名字 生日 地址 可是说的时候要很慢
有一次我给他们写了条子 他们去lifelabs 就是简单的验血. 前面check in的估计说的太快 我爸妈听不懂 那人给了脸色 我妈给我打电话 对方说要去翻译要不不给验血. 我爸气的又羞又恼 就走了. 所以他们的每一项我都要请假陪同 今年可以电话看医生好了很多. 要不带父母看病 就靠我一人 真难啊
有钱就做，没钱就歇着。 花多少钱，怎么弄钱，很考验人性的东西，是另外一个问题了。
ps. 国外各种神奇的治疗也很多，不过是因为语言不同文化不同，大多数国人不知道。 此外保险也滤掉了很多invasive 的治疗方法。
没办法，既然选择把父母接来就得担负这样的责任和义务，我的假期基本全部用在看病上了，我家现在的情况，我连外出度假住一个晚上都不敢，今后大概率还是这样了，未来这些年我家的主要任务就是给老人们养老。
我在加州。医院是给个电话连线翻译。不过我爸口音重，我感觉在线翻译的工作台湾人做得多，基本听不懂大陆的方言，根本没办法交流。反而是医院有时会有大陆来的护士排班，她们可以帮助交流，不过就看运气了。
我觉得人应该对自己的生命有自主权。病人自己应该有对自己的身体和财产的支配权，哪怕是到了生命的尽头。如果病人自己在了解了所有的可能选项和相关风险，仍然决定要进行高风险的治疗方案的话，他、她有这个自由。家人从道义上说当然应该支持了，哪怕不支持也没有权力阻止，必须尊重他人的选择。我觉得哪怕病人是选择安乐死了，家人也应该接受病人的选择。
不，我对我妈的决定我完全没有觉得做错，如果你有耐心看完我后面写的就知道了，我不觉得我对不同意见有什么敏感，而是你并不是我，其实对于我们经历了什么，也只是只言片语的了解。但是我比较反感有些回复非要强硬的把所谓的专业意见加给我，我和我家人很清晰也很明白我们在做什么。我知道有些回复是好心，但是说法和我在加拿大主治医生听到的无甚新意，让我想起当初我们打算回国手术他们不断来挽留，但是我们还是毅然反顾地走了。现在我妈还平安活着而且状态不错，她自己很高兴，这就是最好的结果。
只有预约的会诊才有翻译，因为他们也要提前预约义工。 我妈看病确实一分钱没花
我看待陪伴父母看病的问题是这么看的，如果你要把它当成一件事要去manage，就很烦，我是真心想知道我爸妈都有什么问题，所以倒没觉得烦。另外他们平时也很少上医院，多数是去见家庭医生。就我妈这个大病才赶上上医院，那这么重大的病我不可能交给别人手里的。 不过你真的已经很棒了，孩子那么小，不要自责，能做多少做多少，慢慢会好起来的。
太好了，翘首以盼
问题是大部分人对医学的认知有限，各种病的治疗方法有不相同，让大家都学一遍以后再做正确的决定现实吗？所以楼主的帖子的意义是给大家一个普遍意义上的借鉴，当亲人有问题时心理冲击下如何能临阵不乱做出自己认为正确的决定。无论还好，事实总是不可复原重新来一遍的，所以说哪个选择好是无法比较和证实的，所以指出别人的错处没有任何意义
“我们在这提专业意见，还被人围攻，我就先撤了。。 别说他好歹是一个正经医生（但是看年份应该是当年工农兵大学生，这里省略1万字），毕竟李洪志都有一大波信众呢。。真的是内行看门道，外行只能凑热闹。”
是谁在攻击谁哪？ 盈盈mm 佩服她的勇气把自己经历的一点点摊开给大家看，我能感受到她的善意和真诚，她即使面对挑刺也保持着她的酷。做人有底线，值得尊重。 反观椰奶mm, “别说他好歹是一个正经医生（但是看年份应该是当年工农兵大学生，这里省略1万字）”，周医生无辜躺枪，为了贬低他，连”李洪志“ 都 cue, “真的是内行看门道，外行只能凑热闹。” 江湖论剑还不以武欺人呐，我也劝你厚道，你的专业知识多不等于就可以傲慢嘲笑傍身。 一句话， 知识再多道理再多也要学习“ 好好说话” 。
没有经过癌症，经过IVF,有类似的过程。从一无所知，到加入各种群，病友之间互相帮助，找到好的医生，一次次试，每次结果出来，从不能接受现实到被迫接受。 也经历过类似其他医生都放弃只有某一个医生愿意尝试的情况，也有病友久病成医，不执行医生医嘱等等。每个人情况不同，也没有唯一的解决方案。某医生也不是神，也有各种可以吐槽的地方。感同身受。但严重程度真的没法和癌症比。。
妹妹真不容易，希望妈妈健健康康的。
码字真的很辛苦，回忆沉重，我都尽量地写的轻松些，但是我都觉得写得心累。可笑的是还有人居然说我是开贴唱赞歌。 太多关于对于错之争，医生，我想最后再为治疗总结一段，就此不再回应。
药物治疗最关键的是时间，治疗手段和医生的选择。我自己的体会其重要性为时间《治疗手段《医生《选择。 先说医生，上面那位美国md讲了很多国内的阴暗面，把国内医生批的一无是处，其实我们谁也不是傻白甜的小白兔，国内什么情况不知道吗？但是医生如其他任何一个行业一样，哪里都有好哪里都有坏，最顶尖的和最无能的都是极少数，大多数都是普通的，中轴附近波动的那种。中国医生激进敢冒险，老外医生重风险态度和煦，最怕的就是那种只会一套套理论的又态度很差的。话说回来，国内医生还真没见过有时间在网上闲聊的，有在网上都是做一些志愿性工作，微信群里见过两三位医生，全部实名制。国内的医生，不管你服不服，水平和名声是要挂钩的，互联网时代，网上一查什么都清楚。我不想对上面几位医生做评价，但是奉劝各位看客一句，任何向医生的咨询，请一定对医生做好背景调查，搞清楚对方水平先。 不过，医生也不是神，周清华在几百人（>500）的群友里被封为神，即使他救了我妈，我也跟大家说，周教授不是神，请大家别封他为神。群里有位超懂的病友，他帮很多病友引荐了周教授，但是说了一句话我特赞同，你干嘛觉得医生要给你掏心掏肺地治疗，他是你家人还是跟你上过战场？我前面不也说了，对我们来说再痛苦的事，医生转身就可以谈笑风生。 那么这句话是不是和我前面说信任医生矛盾？不矛盾。 首先你一定会遇到选择，或早或晚，很多时候不是医生给出选择题，而是医生告诉你的让你担心害怕不敢面对的，不一定是生死，也有可能是副作用啦这些。于是你会寻求别的建议，我至今还没见过中国人不寻求second opinion的，老外不清楚。这下问题来了，都是医生，居然说法不一。前面的美国md不自己也说了嘛，其他医院的病例转过去，有时候被他们推翻。那么你听谁的？ 这时候越绕越糊涂，听得越多越痛苦，在那一刻，你会觉得生死都不是问题了，做选择题才是问题，因为你没有判断力，说到底不懂。所以那么多病人和家属拼命学习为啥？无非就是想增加点判断力，希望做出正确选择。等你掉到这个坑，大部分情况下，你就晕了 所以我退了一步，因为我知道读的越多也没用，医生懂吧，又能救他们自己的家人吗？何况我根本也都是拼凑的知识。 只能回到病人身上，就想象你周围很混乱的时候，会被带入很多方向的时候，一定要抓住一个核心，你就比较稳。医生不可能是核心，因为医生会变，只能说是阶段性的核心。只有病人是核心，你做的一切都是为了这个病人。 好，第一件事，摊开来好好和病人商量，他的意愿是什么？想法是什么？所以我赞同国外不要隐瞒病人的做法。我舅舅在国内肺癌过世的，一直被家人相瞒，最后是无意中被病友透露了病情，根本接受不了，那时候状态已经不好，打击来的太快太沉重，把家人全部骂了一遍，说他的身体为什么不让他做主。我想要是一开始就知道，虽然也有很难的阶段，起码他会去想，去做准备，接受也好配合也好。我家开了很多次家庭会议，大家坐下来统一思想，看似决定是我做的，其实是大家共同赞同的，我爸妈也反复说，不管结果是什么，永不抱怨永不责备。 好多东西都围绕这个核心走，就会好很多。昨天收到一位短信说：至于她（我妈）最终到底怎么样，其实是她（我妈）自由意志的选择。你只能做到你该做的那部分，而她的选择所造成的结果轮不到你来承担。我特别认同，刚开始我也很较劲，很多事，后来某一刻突然就想通了，生命都是独立个体，这是这一世她是我妈而已。她怎样我都接受。 她决定了，我就陪她走，做我能做的，想治不想治都行，想治就在能力范围内找最好的医生，不想治就让她舒服些。 中间的过程真的很痛苦，也不是一开始就能想明白，开始争执很多，有次我们说不合我妈生气，我也委屈，那一刻真是超羡慕有兄弟姐妹的，起码关键时刻还能换个班儿啥。
没人遇到患病这事能忍住不跟周围打听，但是一打听又掉坑里了。有些免疫治愈的，有些手术的，有些化疗的。我们当时几个群友自发搞了个调研，收了上百份回复呢，就想看看哪种方式成功率比较高，他们还想继续放大，我后来放弃了，这不是我们能搞的东西，倒也不是全没收获，就是我发现手术后半年到1年是复发高发期，为什么手术边缘化，确实术后短期内走掉的也很多，手术成功的定义不等于癌症治愈。所以你看周围病例也很容易晕，因为每个人病啊，分期啊，身体状况，治疗根本找不到完全一样的。 所以我就回到生活中，因为人不就吃喝拉撒4件事嘛。比如台湾小哥，免疫治愈的姐姐，还有日本姐姐，我就发现他们好多地方一样。 他们写了很多总结分享给好多病友，搁这里估计又要说唱赞歌了。呵呵 免疫姐姐还用了归了三类，分别叫食疗，心疗和体疗。 免疫姐姐每天两次，每次3小时，爬山，零下20度也出门锻炼，她原话说“锻炼已经到了一个至高无上的地步” 日本姐姐每天游泳，从不间断。台湾小哥每天早上5：30起床练太极十八式。 我周围他们三个是最勤奋的，当然我认为首先是治疗得当，治疗是攻，这些是守，一般治疗稳定后，都有个空窗期，那时候就是等待下次见医生的宣判，中间又没药，咋办，必须得干点啥不让复发啊。必须得守住胜利果实啊。 郭林听说效果最好，有兴趣的可以好好读读郭林的书，我开始买了书和VCD托人带来，被我妈一顿臭骂，说不靠医生治病，尽信这些有的没的。到后来她不得不信，免疫姐姐，日本姐姐都练郭林，医生姐姐也跟我说你一定要劝你妈练郭林。 医生姐姐有段时间最艰难，因为她懂，我们很多时候还是不懂，只能听医生的，但是她是内行，每个地方她都能解读判断，她才是我心目中有智慧有学识有判断力的人，我大部分搞不明白的时候全靠她。按说肺癌的治疗方法很多，化疗靶向，免疫出来后也是在肺癌上用很多，但不知怎么主治医生就是要一，二，三线走，她想用新靶向药和免疫医生都不同意，一直化疗用到三线方案了，前面说我折腾我妈吃苦的，你知道病人用到三线方案是什么苦吗？知道但是没亲身体会过吧。我都不敢想象，我妈一线方案做下来都特别不容易，医生姐姐是怎么能坚持到3线方案的。后来她拒绝主治的各种化疗方案了，因为身体伤不起了。其实我妈中间也说过，身体是自己的，只有她自己知道是否能承受，该拒绝医生的时候就要拒绝。她就开始找替代疗法。她原话“这是长期患病病人和医生的不同，如果我站在他们医生的位置，我也可以拿着指南侃侃而谈，这不是流水线作业又是什么？这种针对病人各种情况而真正按照指南走的医生已经很难找到了”，后一句是“如果在此期间找不到其他的替代方法，再次化疗我也就该走路了”。悲哀吗？你以为病人不想相信医生吗？这就是真实的现状。 医生姐姐的替代疗法第一选择就是气功，她用那时的CT作为基础，然后练功后的CT做对比，那时她的CT结果是缓慢耐药，出现新的转移灶。那是年初，很长一段时间我没跟她联系，一是今年疫情特别忙二是不敢，我特别特别怕我发过去信息没人回复。 我老公很近的朋友查出脑癌的时候，我想起以前家附近一位比我略小的mm也是脑癌，状态一直挺好，我就发信息过去想帮着咨询一下。结果一个hi过去，没有回复，我当时就感觉不好，果然第3天她老公发信回来说她已经走了。脑子里一半是对方活生生的音容笑貌，另一半是你要把他/她划掉，每当这种时候，我都得半天才能缓过神来。写这篇文章的时候，我想起了我们互助群，我告诉他们我写了故事把他们都写进去了，我就想一定要问候医生姐姐下，结果她发我CT，肿瘤在缩小，我真是好开心！
楼主mm提到了郭林气功，我妈特别信这个，她是肺腺癌中期，手术化疗都是一般医生医院，后来吃中药，练气功，今年第7年了，她真是每天5点多起来练功，坚持了这么多年。希望楼主继续写下去，关于食疗，自然疗法
谢谢你，其实我给他们批评的时候真的有点怕，确实怕误导，癌症家属过来的，帮助别人就是积福，哪怕自己已经用不上的也都会想着能救一个是一个的。真是不想再写下去了，写的特别心累，晚上失眠。但是我写的东西，就算我不发不等于读不到，因为癌症群里全是这些个东西，我想我过滤了一遍，前人之路后人之师，别人读到总会有些帮助。
真心希望所有人的家人都健健康康，不要经历这些！
我作为一个看客，更希望看到如果自己遇到类似的情景怎样才能是更好的选择。前面有三位医生mm都给了很专业的回复，对我来说更有指导意义。可能在回复过程中言辞会有不当，但是我觉得她们也是本着想纠正错误的信息的想法。比如楼主一开始分享的周医生的对话（当然也有可能是楼主的错误记忆），如果不是医生mm的指正，会给别人造成一些错误的认识。所以非常非常希望有更多这样的专业分享的帖子。
也希望大家讨论的时候就事论事，心平气和一点。