我妈的主刀是肺癌中心的主任,他亲自给放疗科的主任打了招呼。放疗的剂量和范围要特别小心。弄不好就会对肺部造成损伤,有些可能是永久性损伤。 你觉得国外有这个选项吗? ----------------------------- 很佩服lz对母亲所做的一切。值得倾佩。 不过举这个给放射科主任打招呼的例子来证明国内有优势实在不恰当。正说明国内或许治疗不规范,或者纯粹就是这个放疗科主任做戏给你们看。每个radiation之前都做simulation,simulation来说rad onc该怎么做就是怎么做,all simulation is about 就是去找一个presice range of treatment area所谓的减少不必要的其他组织的损伤。 所以,医生给一万个病人做simulation都是一样做。还有放疗的计量,这个大部分都是有standard dose的,多少fractions每次多少Gy。跟主任打不打招呼完全没关系。主任打招呼给你看,无非你心里感觉更良好一点,吃了一颗定心丸。
我妈的主刀是肺癌中心的主任,他亲自给放疗科的主任打了招呼。放疗的剂量和范围要特别小心。弄不好就会对肺部造成损伤,有些可能是永久性损伤。 你觉得国外有这个选项吗? ----------------------------- 很佩服lz对母亲所做的一切。值得倾佩。 不过举这个给放射科主任打招呼的例子来证明国内有优势实在不恰当。正说明国内或许治疗不规范,或者纯粹就是这个放疗科主任做戏给你们看。每个radiation之前都做simulation,simulation来说rad onc该怎么做就是怎么做,all simulation is about 就是去找一个presice range of treatment area所谓的减少不必要的其他组织的损伤。 所以,医生给一万个病人做simulation都是一样做。还有放疗的计量,这个大部分都是有standard dose的,多少fractions每次多少Gy。跟主任打不打招呼完全没关系。主任打招呼给你看,无非你心里感觉更良好一点,吃了一颗定心丸。 coconutmilkc 发表于 2020-12-04 21:06
至于拍片多是否安全这个事情,我后来回到国内有机会又见到一位年轻有为的胸外科医生,专门还向他求证。时隔有点久,我不记得他当时具体怎么说的了,但是就我们常规6次化疗拍胸片的次数都是安全的 如果你说的胸片是chest x-ray的话,这个年轻有为的医生有没有告诉你一个cxr 辐射是 20uSv。 我们什么都不做, 坐在房间里也会接受辐射。eating 1 banana也有辐射。yearly natural potassium in the body is 390 uSv. A flight from NYC to LA is 40 uSv。 1个chest CT是7mSv, 相当于350 个chest x-ray 一些cancer curative dose of radiation such as standard dose for head and neck cancer (typically 70 Gy) 相当于1万个chest CT 。。。也就是3500,000个chest x-ray。。 所以chest x-ray对肿瘤病人,尤其接受过radiation的病人当然是安全的,并且及其的微不足道。 肿瘤该surveillance就要surveillance,surveillance scan哪怕每次都是CT,就算有辐射,risk也是次于benefit的。
对呀,所以你跟我说的是一个意思。我开头就说了,这就两种可能 (1)要么就是不规范,which should't be that way. 因为这个不规范并不是医生水平问题,而是态度和医德问题。水平放在那里,打招呼了水平不好的也不会变好。所以打招呼了有用 (其实病人及家属也判断不了是否真的有用,是否真的损害变小),不打没有用就说明可能是水平有的,但是是态度认不认真的问题。 (2)如果规范,那么不需要打招呼,对所有病人做出来的simulation和treatment都应该是一样的。那这种情况,就是说主任在打个电话做做样子安慰病人家属。这种在做法在国内非常普遍,我从国内医生的角度也理解这种做法,我妈是国内医生,我从小在一线三甲医院长大,虽然我不在中国行医,但不至于不了解这点情况。
医生所谓“敢做”不一定他认为“应该做”。如果家属强烈要求,说难听点我知道有些医生的想法是,越难的病例对自己越是练手的机会。如果换做你妈是他妈,不一定他会做说句实话。你认为癌症只有一个原发灶和转移灶,这只是你看见的,肿瘤之所以会从primary site 到metastatic site就是因为either经过血液或者淋巴已经全身都有了,才会有distant metastases。加拿大医生之所以说不做,很可能是因为这种情况。因为很多有转移的四期case其实哪怕imaging上只有2个病灶,其实已经有很多micrometastases种植在身体各个角落。只不过imaging还不sensitive到pick up出这些病灶。单纯只开刀,你心里觉得舒服了,肿瘤没有了,其实它还到处都是,所以没有后续化疗绝大部分情况下是不能清除的,所以还要化疗。而化疗前这一刀(对你妈来说是2次大手术,亚洲第一刀开之前居然不知道有转移灶,开的时候发现了,居然不一起做了,还开了第二次刀?),所以这化疗前的一刀,究竟是不是best approach甚至是不是必要的并且无害的. 我只能告诉你,如果发生在我妈身上,除非及其个别的情况,我多半不会这么做,以一个肿瘤医生的角度,更尤其不会只听一个surgeon的话来做决定。。整体的治疗方案是大家一起探讨的,但是做安排所有治疗方案以及coordination的永远是medical oncologist, 动手或许比不上surgeon但是论knowledge med onc肯定是远超的,尤其这里的med onc都首先是internal medicine board certified。surgeon很牛手术厉害,但是美国没有一个surg onc会跑出来说,我可以代替med onc来做治疗总决策。国内这点是非常混乱的,因为surg onc,med onc,rad onc根本分不清。术业无专攻,你外人永远都是看热闹,只有内行才能看出门道。另外,这种大手术以后,通常恢复还需要很长时间,恢复期间通常不能及时上化疗(因为会影响伤口愈合,造成大出血,感染等等),于是正好给micrometastases病灶有机可趁可以疯长,反而耽误了大局。。因为surgery只是local therapy,而只有chemo才是systemic therapy,对待4期,没有systemic therapy是不行的。。我们也会偶尔有些case,oligometastasis still treat as a curative instead of palliative intent. 但是这种case需要multidisciplinary 仔细斟酌讨论,由医生提出来觉得合理才跟病人提的。国内是patient/家属意见主导,而多半patient/家属都以为自己很懂,其实最后都是悲剧。但是我完全理解你的心情,在国内求医的无助,谁都不信任想自己大包大揽。只能说我们国家这方面还有很长的路要走。 lz,你为你妈妈作出了很多。我很佩服你。但是你的帖子细细一读,都是从一个病人外行角度的各种解读以及建议。我认为很多地方不免会给大家造成错误的影响。另外,很高兴dr budwig recipe 对你妈妈有效。我去查了以下,她不是医生甚至scientist or nutritionist,只是一个chemist and author. wiki上写的是no evidence that this or other "anti-cancer" diets are effective, and the Budwig diet may be actively harmful. 你认为别人打升白针是错的,应该听你的吃这个食疗增加白细胞。I can tell you for sure, when it comes to severe neutropenia, this diet will do nothing but G-CSF can definitively save lives. 你不知道我碰到过多少病人吃偏方的,不遵医嘱的,结局都不太好。
医生所谓“敢做”不一定他认为“应该做”。如果家属强烈要求,说难听点我知道有些医生的想法是,越难的病例对自己越是练手的机会。如果换做你妈是他妈,不一定他会做说句实话。你认为癌症只有一个原发灶和转移灶,这只是你看见的,肿瘤之所以会从primary site 到metastatic site就是因为either经过血液或者淋巴已经全身都有了,才会有distant metastases。加拿大医生之所以说不做,很可能是因为这种情况。因为很多有转移的四期case其实哪怕imaging上只有2个病灶,其实已经有很多micrometastases种植在身体各个角落。只不过imaging还不sensitive到pick up出这些病灶。单纯只开刀,你心里觉得舒服了,肿瘤没有了,其实它还到处都是,所以没有后续化疗绝大部分情况下是不能清除的,所以还要化疗。而化疗前这一刀(对你妈来说是2次大手术,亚洲第一刀开之前居然不知道有转移灶,开的时候发现了,居然不一起做了,还开了第二次刀?),所以这化疗前的一刀,究竟是不是best approach甚至是不是必要的并且无害的. 我只能告诉你,如果发生在我妈身上,除非及其个别的情况,我多半不会这么做,以一个肿瘤医生的角度,更尤其不会只听一个surgeon的话来做决定。。整体的治疗方案是大家一起探讨的,但是做安排所有治疗方案以及coordination的永远是medical oncologist, 动手或许比不上surgeon但是论knowledge med onc肯定是远超的,尤其这里的med onc都首先是internal medicine board certified。surgeon很牛手术厉害,但是美国没有一个surg onc会跑出来说,我可以代替med onc来做治疗总决策。国内这点是非常混乱的,因为surg onc,med onc,rad onc根本分不清。术业无专攻,你外人永远都是看热闹,只有内行才能看出门道。另外,这种大手术以后,通常恢复还需要很长时间,恢复期间通常不能及时上化疗(因为会影响伤口愈合,造成大出血,感染等等),于是正好给micrometastases病灶有机可趁可以疯长,反而耽误了大局。。因为surgery只是local therapy,而只有chemo才是systemic therapy,对待4期,没有systemic therapy是不行的。。我们也会偶尔有些case,oligometastasis still treat as a curative instead of palliative intent. 但是这种case需要multidisciplinary 仔细斟酌讨论,由医生提出来觉得合理才跟病人提的。国内是patient/家属意见主导,而多半patient/家属都以为自己很懂,其实最后都是悲剧。但是我完全理解你的心情,在国内求医的无助,谁都不信任想自己大包大揽。只能说我们国家这方面还有很长的路要走。 lz,你为你妈妈作出了很多。我很佩服你。但是你的帖子细细一读,都是从一个病人外行角度的各种解读以及建议。我认为很多地方不免会给大家造成错误的影响。另外,很高兴dr budwig recipe 对你妈妈有效。我去查了以下,她不是医生甚至scientist or nutritionist,只是一个chemist and author. wiki上写的是no evidence that this or other "anti-cancer" diets are effective, and the Budwig diet may be actively harmful. 你认为别人打升白针是错的,应该听你的吃这个食疗增加白细胞。I can tell you for sure, when it comes to severe neutropenia, this diet will do nothing but G-CSF can definitively save lives. 你不知道我碰到过多少病人吃偏方的,不遵医嘱的,结局都不太好。 coconutmilkc 发表于 2020-12-05 01:15
至于拍片多是否安全这个事情,我后来回到国内有机会又见到一位年轻有为的胸外科医生,专门还向他求证。时隔有点久,我不记得他当时具体怎么说的了,但是就我们常规6次化疗拍胸片的次数都是安全的 如果你说的胸片是chest x-ray的话,这个年轻有为的医生有没有告诉你一个cxr 辐射是 20uSv。 我们什么都不做, 坐在房间里也会接受辐射。eating 1 banana也有辐射。yearly natural potassium in the body is 390 uSv. A flight from NYC to LA is 40 uSv。 1个chest CT是7mSv, 相当于350 个chest x-ray 一些cancer curative dose of radiation such as standard dose for head and neck cancer (typically 70 Gy) 相当于1万个chest CT 。。。也就是3500,000个chest x-ray。。 所以chest x-ray对肿瘤病人,尤其接受过radiation的病人当然是安全的,并且及其的微不足道。 肿瘤该surveillance就要surveillance,surveillance scan哪怕每次都是CT,就算有辐射,risk也是次于benefit的。
祝福楼主一家
这个医生太棒了!!
楼主好上心,关注妈妈的营养。化疗能涨体重真的是不容易。
另外美国这里,有癌症然后转诊专科1.5周不算神速了,蛮正常的。还有化疗的药也不用排那么久,可以很快的上。
楼主妈妈真是难得的坚强
楼主这段写到我心里了,有一个好的价值观是幸福人生的必备,人生充满了挑战和困难,我们不仅要有思想准备而且要有真正的能力和乐观向上的态度。谢谢楼主mm 的分享。祝你全家健康快乐!
说得太好了。真的非常感谢mm的分享。
Mark
本人亲历,免疫加化疗,一个半月从85增加到102磅
非常感谢MM的文章。我父亲最近查出直肠癌,在国内开始化疗。您的这篇文章太好。
请问一下像budwig这种就是酸奶加亚麻籽油完全天然, 国内怎么采购原料和配置? 你妈妈一直吃多久?
谢谢
国内的医生有创收的压力,每个科室都有给自己拉生意的动力,所以常常出现过度治疗。再加上本来癌症给人的精神压力太大,很容易接受医生的推荐治疗。谁都在心里希望自己是那个特例或奇迹。
第二次手术后很快又面临抉择,就是术后到底要不要再放化疗。大部分常规的做法就是术后要结合放化疗防止复发,等于再巩固,但是我当时特别特别犹豫怕过度治疗,因为我妈已经做了5次化疗,两次手术,我真的非常担心她吃不消。 我父母也赞同我的意见,但是他们受周围病友影响摇摆不定,其他同期术友都开始了放化疗,他们就有点坐不住了。这时很多外地的病友为了方便,都回到了自己本地去做放化疗。有些又奔向了其他地方找名气大的放化疗医生。 这是国内医疗特别不方便的一点,就是没有会诊制。我曾经和我妈的医生谈起这个问题,我说你看国外这点方便,病人有个主治医生,主治负责会诊手术化疗放疗,这样为病人做全方位的评估做出最佳方案。我妈的医生说,别说会诊,就病人的病例拍片资料都不是互通的,我们的接口都不统一。国外是病人资料都可以给你导入到一张光盘,任何一家医院都可以直接读取,国内的医生电脑根本没有光盘,也没有那个软件,我家去会诊都是自己带着笔记本电脑调出来给医生看的。 没有会诊,就意味着每一个阶段结束后,你得自己寻找下一个治疗方向。我们中国老百姓真不容易,一旦家里有这么个癌症病人,生活几乎就大乱了,再有钱也得四处奔波。 这时候冒出来一位台湾小哥,我都忘了最初怎么听说他的了,貌似我那时也算是病友群的一点点光亮,大概他们都觉得我思路清晰,“知识渊博”,想破头都想不清楚的时候都来找我。于是这个小哥的信息从几个渠道里送到我这里让我判断。小哥抗癌几年,还挺成功,他去日本做了免疫治疗,热心勃勃地到群里宣传他的经历。我看了小哥的履历,没错病友们都有履历哈,一般上来都要介绍下自己的病历和治疗经过。我对小哥的抗癌经过其实非常认同,很多理念跟我接近,但是免疫这块我还真不敢断定,那时候免疫治疗已经风风火火,算是各大论坛微信群热门的话题。我有个军师团,嘿嘿,也是我在加拿大认识的病友,有一位曾经是医生,特别内行,有一位从日本过来的姐姐,日本美国加拿大都有治疗经验,还有位是经过免疫治疗治愈的大姐,因为多年抗癌,对这方面研究也比较多。我就跟我军师团天天研究这个免疫治疗,正好日本姐姐回日本,专门请她去探访了台湾小哥推荐的那个诊所。我们分析来分析去,认为小哥的经历是真实的。 为什么我要特地强调他的经历是否真实?因为我前面虽然说微信病友群特别有帮助,但是这里的水也很深。有卖药的,有拉人去参加各种治疗得回扣的,还有些是病友,但是他们打着小九九,鼓吹一些治疗,想让别人先去尝试,自己好踩着前人的脚印安全过关的那种。小哥推荐的日本免疫治疗代价不菲,大几十万,他总说如果去的话最好找他联系,但是呢对一些群众的问题他又似乎语焉不详,这么好的治疗为啥国内和北美没有推广?所以当时曾经我在的两个群里,关于台湾小哥是不是骗子产生了大辩论。 我们分析过小哥的治疗方法理论,参考了当时能找到的所有类似免疫临床试验,认为他的治疗方法有支持依据的,日本姐姐说日本在自然疗法方面是世界最前沿的,而且这些免疫治疗的诊所非常多,不像美国监管那么严。但是我们也认为,他这个疗法其实只适合特定的人,是有筛选条件的,过去这么久的病例,他们的疗效只在特定患者中有效,风险和死亡率我问过,但他没有明确回答。这个治疗其实费用是个主要问题,初期治疗和后续复诊的费用对很多家庭都是不小的负担,日本小姐姐当时去探访的时候也遇到国内的患者,说治疗效果挺好,就是费用不小。钱当然不是万能的,比如乔老板再有钱也没用,但是对很多家庭来讲,可能钱就是决定生死的。
不得不说lz比隔壁那个楼lz聪明太多的地方在于:1)知道两头跑把中加医疗系统的资源择优用个遍。2)清楚国内的规则和玩法,很快能融入并且能屈能伸。3)抓大放小,很清楚原则底线,但对无关痛痒的细节不会让其影响到自身判断和心情。4)懂得站在不同角度换位思考。lz如果现在还是上班的估计事业也不会差的。情商超级在线。
zan!!!
我妈这种叫胸腺癌,很少见,但归到肺癌科治疗
国内医保报不报可能要看情况,我不知道和加拿大的比较,第二个问题,我后面会写一些。
对,我妈是移民,在加拿大用全民医保,美国的情况我不太清楚,其实癌症这个东西是在财力的最大范围内找最优解,不能和其他家庭比,只能看自己家里的选择是什么,择优选取。
几轮治疗下来,谈钱的时候到了。 我妈是移民,在加拿大受益于全民医保,没有花费什么。但是呢,这里有一些条条框框,比如你很难要求医生给你最好的药,一切都是医生评估医生决定。你如果自费的话也可以,比如前面提到的胃癌姐妹,晚期的时候她妈妈要求免疫治疗,医生认为没有意义,但是如果自费的话可以给。我很少看到加拿大有自费的病患,可能主要原因就是整个医疗体系相对成熟,空间并不大,大家也就适应跟着主治医生走,根本没想过或者不了解其他选项。 回到国内的手术大概花了8,9万,除去医保自费大概1万多,放化疗我不清楚,但是医保也报了很大一部分。总得来说,对于我父母这种普通工薪退休者,不算是很大的负担。 在前面的回复里,我提了下,我个人觉得治疗的选择和费用这种问题,不应该和他人比,而是把自己家能拿到的所以选项摊到桌面上,看看自己能承受的最佳方案是什么。 我们虽然在加拿大有免费医保,但是我们仍然选择了回国。对于有些在国内没有医保相对负担比较重的家庭,可能选择免费医保是最佳方案。同理,美国的移民老人没有医保的情况下,那么考虑自己财力能承受的最大范围是什么,有的时候不能和他人比较后问怎么办,而是问自己available的选项都有哪些。 我认识的病友里,有做生意的,有山区农民,有多重身份多国医保的,大家都只能走自己的路,无法复制他人。
但即使这样,我也不想把医生关系搞僵了,好像弄得我们不信任她,把她甩了似的。所以这是另一个理由他们又重返加拿大。 回去的时候接口没有问题,电脑一开,光盘一放,医生都能看到历往片子。其实医生不太看其他医生出具的报告,他们主要是看片子。 但回来的时候只能带上那种大光片,顺便说一句,如果远程问诊国内医生,对方要看片子的话,可以用片子贴在正阳的窗户上用手机拍下来,效果和直接看片子差不多。 大光片一上交,加拿大医生却说不认,他们一定要自行再拍一次。别小看拍片这个问题,因为有种说法在病人群里盛行,说片子拍多了还致癌,所以我们特别谨慎,我爸是个很细心的人,有次我妈刚拍完片(可能是看急诊之类),紧接着就是复诊又要拍片,他就强烈要求医生取消第二次,医生查了以后果然赞同他的。至于拍片多是否安全这个事情,我后来回到国内有机会又见到一位年轻有为的胸外科医生,专门还向他求证。时隔有点久,我不记得他当时具体怎么说的了,但是就我们常规6次化疗拍胸片的次数都是安全的。 我后来说服我妈,首轮治疗终于全部结束,后面是抗复发的问题,求证了拍片的安全问题就没有后顾之忧了,为了密切监控,必须要听从医生安排该拍片的时候拍片。
刚刚听了下肺癌大会第一天的报告, 第一个是https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02657434的结果,这是临床三期,罗氏公司的T药联合卡铂或顺铂以及培美曲塞,对比单独卡铂或顺铂联合培美曲塞用于第一次化疗病人的试验大概5.7个月生存延长期,并40%的机率减小恶化。(非小细胞肺腺癌),亚洲不吸烟女性或者肝部无转移的病人会有更好的收益,刚刚那个是MD Anderson的, 第二个是科罗拉多癌症中心,关于肺小细胞肺癌中ROSS One基因突变的研究,大概1%-2%的非小细胞肺癌病人有这种突变,这个研究的重要意义是它可以治疗脑部癌转移,所以这个研究(150个病人)的选择中,有43%的病人有脑转移。那么这个试验的结果是,大部分的病人都有肿瘤回归,响应率是77%。这个的肿瘤无进展期达到了26个月,药物非常安全,大概只有3%-4%的病人因为副作用停止试验。(哪个病人要是有这个突变真是幸运了), 第三个讲演的人是来自于斯坦福医学中心的,她丈夫2013查出4期肺癌,也是斯坦福医学中心的神经内科医生。她先生写了一本书,描述从医生到病人的历程,畅销纽约最佳热门畅销书榜,去年提名为普利策文学奖,书名:When breath becomes air,这里还是讲到吸烟的作用。在北美,肺癌和肠癌是发病率最高的癌症。肺癌患者中吸烟的仍然远超过不吸烟的比例,昨晚上有个很好的讲演,是关注肺癌和吸烟的关系。大概是说吸烟者会失去10年的生命,那么如果戒烟,根据什么时候戒烟的,这个生命有可能会重获。 第4个讲演是一个950人组的试验(5年跟踪期),这个主要是研究不吸烟的女性非小细胞肺癌的特点和突变。试验显示,不吸烟的患者对比吸烟患者中,亚洲女性腺癌发病率高,她们有更多的周期荷尔蒙,而且她们很少使用避孕药或者荷尔蒙替代疗法。这几种因素在不吸烟的患者中非常常见。另外,在环境中烟尘的暴露率也非常高。这个试验主要是建立影响整体生存率的模型,年龄,性别,分期,肿瘤类型,体重,身高。以8年生存期来看,不吸烟女性(64%)远高于吸烟男性(39%)。EGFR表达和P53突变都是影响因素之一。这篇报告显示,女性较高的治愈率和治疗方案不同没有关联,更多关联荷尔蒙,也就是雌激素受体表达。 第5个是来自于BC大学癌症中心放疗科教授,主要研究是空气污染和不吸烟的女性肺癌患者之间的关系。在2013年,因为室内和室外的环境污染造成的肺癌是整个肺癌发病率的23%。所以这个研究是让不吸烟的肺癌患者提供了过去的居住历史,研究人员讲居住历史与该地区的空气指数进行自1996年以来的对比研究。在681个患者中,35%的患者从不吸烟。研究结果表明从不吸烟的女性肺癌患者和空气污染的影响关联非常显著。很有意思的是,有人提问:温哥华是世界上空气最好的地方之一,怎么会有空气污染造成肺癌?回答是:这个统计里的大部分人都不是在温哥华出生,因此根据这个统计,可能说明早期生命中暴露在空气污染环境里在后期也会表露出来。
新闻发布会的第一个演讲,是一个研究小组对肺癌长期生存患者的调查(800多份问卷调查),研究长期生存者的共性.第一个是手术,有1/3的患者做了手术,当然很多人有复发。比较令人失望的是,大概仅有少于4%的患者受到了姑息治疗。(肺癌的患者的副作用比较大,姑息治疗可以比较好的提高生活质量),大概有20%的长期生存者在5年之后仍然会有疲倦等的副作用 第二个演讲,是使用foundation one 基因检测更好地辅助匹配病人和相应的治疗方案。这里谈到,即使是全职专业肺癌专科医生,也很难完全做到信息更新。(某医生说在过去3年里,错过了35个新批准药物方案),那么有些医生因为跟不上最新的信息,他们就仅仅通过测试了PDL1之后选择给予免疫治疗。但是在我们的跟进研究中表明,这是一个糟糕的决定。更好的做法应该是从靶向治疗开始。因此,其实治疗途径应该由病理科医生来推动。对于医生来说目前比较大的挑战是,在做初次治疗决定之前,对于病人的信息收集大概只有20%。这里有一个很好的活动,肺癌病人可以联系肺癌协会匹配程序。因为肺癌的治疗方案更新非常快,这个lungMATCH活动可以帮助你找到合适的治疗方案。
https://lungcanceralliance.org/resources-and-support/general-support/lungmatch/ 他们有合作公司安排测试,对于没有基因突变的病人,他们会帮助病人找到最适合的临床试验,这是肺癌协会的一个机构,所以应该是只限肺癌。其他的癌症协会不知道有没有类似的。
----------------------------- 很佩服lz对母亲所做的一切。值得倾佩。 不过举这个给放射科主任打招呼的例子来证明国内有优势实在不恰当。正说明国内或许治疗不规范,或者纯粹就是这个放疗科主任做戏给你们看。每个radiation之前都做simulation,simulation来说rad onc该怎么做就是怎么做,all simulation is about 就是去找一个presice range of treatment area所谓的减少不必要的其他组织的损伤。 所以,医生给一万个病人做simulation都是一样做。还有放疗的计量,这个大部分都是有standard dose的,多少fractions每次多少Gy。跟主任打不打招呼完全没关系。主任打招呼给你看,无非你心里感觉更良好一点,吃了一颗定心丸。
我不是太赞同你的说法,我认为国内是个不那么完全规范的人情社会,你说的是正确的,但是这是国外思维,实际上在国内执行起来往往不是这样的。这个range非常重要,只要是人操作的,都有偏差。如果是你说的这样,放疗医生就不存在水平一说了。我和手术医生非亲非故,从来没赛过红包,如果打招呼没有用,手术医生何苦要浪费他的面子呢?为啥病人和家属都喜欢找关系呢?我还是这个观点,入乡随俗,到一个山头要学会唱一个山头的歌。 而且我说的选项不是指可以请手术医生跟放疗医生打招呼,我是指,国内你可以想办法找到最好的每科的医生操作其中的每个部分,比如手术你找大牛,内科找名医,但是国外这种选项没有,你可以找到一个特别有名的癌症专科,但是因为他会诊制,所有的手术放疗都是他统一管理了。至于是不是优势,我根本没有断定,我说的是国外没有这样的选项。
其实我爸妈对他们的主治医生颇有怨言,复诊的时候很少能见到主治医生,每次都是助手,对于有些自己很清楚怎么对话的病人来说没问题,但是对于他们这种习惯在国内和专家主治直接对话的人来说,见不到主治是一种特别大的委屈和怨言。 我倒是理解加拿大的流程,因为主治一般在见你之前已经对你的情况很了解了,每次问诊之前2-3天必须要拍片抽血,所以见面是个走过场,无非把他们的决定和判断向你宣讲一遍,并不需要亲自问诊,这种时候往往是实习医生和助理医生学习的机会。 所以虽然挂名某主治医生名下,但每次见的医生都不一样。以我有限的了解,好像这种情况在大医院还比较常见。当然也许自费不一样,会特别对待,我猜想。
------------------- 这个很有趣。难道是加拿大独特的现象?美国这里,所有trainee见病人都是主治还会见一下病人的。另外,很多nurse practitioner或者physician assistant见病人有时候是不需要attending的,但是他们一般都是见很稳定的follow up不会是initial consult或者什么有重大变化的病人。。不知道加拿大那边是不是np和pa盛行?
对方要看片子的话,可以用片子贴在正阳的窗户上用手机拍下来,效果和直接看片子差不多。 大光片一上交,加拿大医生却说不认,他们一定要自行再拍一次。
你说的是电视剧里那种大光片么?我几乎十几年没看过这种片子了。因为这种骗子太不全了是其一,只有一个切面,或者几个切面,而看肿瘤很多时候要看一个连续的动图,所以我们second opinion会诊必须要光盘。其二,radiology contrast有时候也有讲究。其三,几乎每次都需要前后对比,所以一个大光片跟一个动图是没法对比的。
至于拍片多是否安全这个事情,我后来回到国内有机会又见到一位年轻有为的胸外科医生,专门还向他求证。时隔有点久,我不记得他当时具体怎么说的了,但是就我们常规6次化疗拍胸片的次数都是安全的
如果你说的胸片是chest x-ray的话,这个年轻有为的医生有没有告诉你一个cxr 辐射是 20uSv。 我们什么都不做, 坐在房间里也会接受辐射。eating 1 banana也有辐射。yearly natural potassium in the body is 390 uSv. A flight from NYC to LA is 40 uSv。 1个chest CT是7mSv, 相当于350 个chest x-ray 一些cancer curative dose of radiation such as standard dose for head and neck cancer (typically 70 Gy) 相当于1万个chest CT 。。。也就是3500,000个chest x-ray。。 所以chest x-ray对肿瘤病人,尤其接受过radiation的病人当然是安全的,并且及其的微不足道。 肿瘤该surveillance就要surveillance,surveillance scan哪怕每次都是CT,就算有辐射,risk也是次于benefit的。
对呀,所以你跟我说的是一个意思。我开头就说了,这就两种可能 (1)要么就是不规范,which should't be that way. 因为这个不规范并不是医生水平问题,而是态度和医德问题。水平放在那里,打招呼了水平不好的也不会变好。所以打招呼了有用 (其实病人及家属也判断不了是否真的有用,是否真的损害变小),不打没有用就说明可能是水平有的,但是是态度认不认真的问题。 (2)如果规范,那么不需要打招呼,对所有病人做出来的simulation和treatment都应该是一样的。那这种情况,就是说主任在打个电话做做样子安慰病人家属。这种在做法在国内非常普遍,我从国内医生的角度也理解这种做法,我妈是国内医生,我从小在一线三甲医院长大,虽然我不在中国行医,但不至于不了解这点情况。
这位mm,我知道你是这方面的医师,不过我的帖子里也只是论述事实。有的时候无论从医生和病人/家属看问题都不能完全全面。我能做的是提供我经历的信息。
我前情说过,因为我妈妈是在最大的癌症中心治疗,也是最大的教学医院,所以这个情况比较普遍,其实我并没有说加拿大是这样的,我只是说我爸妈的主治医生是这样。前面我也说过,有些小一些的医院,医生和病人的互动会更好更多。至于美国,我没有经历无法证实,但是地方这么大,也很难说是不是每个医院都是这样,你说对吗? 你说的稳定情况下的follow-up,确实是这样,这也是我跟我父母解释的,我没有说这是对与错,同样的,我只是说对于他们这种习惯国内主治医生面对面问诊的,会产生怨言。 至于看片流程,完全理解,但是国内很多医生还是会看大光片,如果特地要回国远程问诊的话,可以用这种方式,这是在国内行的通的方式。我曾经花了很多时间找了各种方式把光盘和软件传回去,又教家中表妹一步步下载运行,指导她怎么放,再带着电脑去问诊医生。这样当然最准确,但是对很多家庭并不是那么方便,所以,远程问诊,可以采用这种大光片,做不到非常精确,但是有些有经验的医生还是能判断出个大概。 其实癌症治疗真的就是问诊开药吗?作为病人家属,历尽其中的每个艰难,我认为远远不仅仅于此。我可以用更科学的角度来说服我父母国外是如何先进,但是病人不理解或者不接受,这个治疗过程就一定不会顺,更何况,从我个人和周围人士很多在国外治疗的病人的观点来看,国外是不是更先进都还是有些疑惑的。说到底,治病应该以病人为核心,要找到适合这个病人的。
国内化疗会同时各种挂补肾补肝的水还有什么血清蛋白,国外没这些新奇玩意儿,医生就是叫你从食物里想办法摄取,白细胞不达标就停
不好意思哈,不想误导华人的同学们,所以纠正一下。albumin根本不是新奇玩意,我们这里经常用,给那些真正需要的病人用(cirrhosis, severe hypoalbuminemia, capillary leak syndrome, nephrotic syndrome, etc),而不是瞎用,因为绝大多数化疗病人并不至于到albumin低到要infusion来补的地步。并且这个在美国也不是什么需要你额外去联系其他公司特别花高价买的(我知道这是一些国内医院常规操作)。任何infusion都是有副作用的,这个albumin infusion相对benign但是anaphylaxis,pulmonary edema都是可以发生的。国内最新奇的国外没有的玩意是 ----- 中药。所谓补肝补肾之类的,大部分都是没有经过临床试验的中药,而这一块也是监管和回扣最不严最混乱的一块。
至于白细胞不达标就停是对的, 也是最安全的做法。不停,你就有neutropenic fever的风险,有各种opportunistic infection的风险,which will likely kill you if that happens。而补albumin,以及什么”补肾补肝的“都跟升高白细胞没有什么关系。。不会因为有了这些infusion,白细胞就达标了。
lz,你分享了很多有用信息。整个帖子非常正能量,我就纠正一些地方。望你不要介意。
我非常欢迎你的指正。其实你说的也是我前面也提到,国外非常走流程,有严格的protocol,没有什么太大的空间,特别重视副作用和疼痛的管理。 但是,治病有时候需要一定灵活度,不完全是治疗身体,还有治疗心理。对大部分我们国内的病患来说,白细胞不达标就停药,理论上很对,但现实中很crucial,而且我发现国人可能饮食习惯各方面问题,不达标的还特别多。停药对于家属和病人很难接受。有的时候真的仅仅是为了治病吗?还有些时候是满足病人和家属那种我努力过的心理。但是医生也要遵守职业道德和职业规范,所以两种要结合得好非常难,我花了很多时间在病人中做宣传如何用饮食的方法去提高白细胞指标,但是还是有大量的病人选择打升白针。在那个瞬间,无论我们从医生的焦点来说是否正确,但我相信他们认为他们自己是做了正确选择,似乎从伦理的角度来说,他们也得到了想得到的医治。怎么说呢,医生是个非常不容易和伟大的行业,因为这中间的gap, 他们和患者之间很难对话。我个人其实非常赞同国外的做法,但是我也非常理解我们国内病患的心理。国内医生因为要面对很多这种病患和家属压力,所以有些做法比较混乱。 希望看贴的朋友们能看清这方面的区别,以免异地治疗的时候产生落差和不适应。
人到中年,经常就是各种各样的事情焦头烂额。
医生所谓“敢做”不一定他认为“应该做”。如果家属强烈要求,说难听点我知道有些医生的想法是,越难的病例对自己越是练手的机会。如果换做你妈是他妈,不一定他会做说句实话。你认为癌症只有一个原发灶和转移灶,这只是你看见的,肿瘤之所以会从primary site 到metastatic site就是因为either经过血液或者淋巴已经全身都有了,才会有distant metastases。加拿大医生之所以说不做,很可能是因为这种情况。因为很多有转移的四期case其实哪怕imaging上只有2个病灶,其实已经有很多micrometastases种植在身体各个角落。只不过imaging还不sensitive到pick up出这些病灶。单纯只开刀,你心里觉得舒服了,肿瘤没有了,其实它还到处都是,所以没有后续化疗绝大部分情况下是不能清除的,所以还要化疗。而化疗前这一刀(对你妈来说是2次大手术,亚洲第一刀开之前居然不知道有转移灶,开的时候发现了,居然不一起做了,还开了第二次刀?),所以这化疗前的一刀,究竟是不是best approach甚至是不是必要的并且无害的. 我只能告诉你,如果发生在我妈身上,除非及其个别的情况,我多半不会这么做,以一个肿瘤医生的角度,更尤其不会只听一个surgeon的话来做决定。。整体的治疗方案是大家一起探讨的,但是做安排所有治疗方案以及coordination的永远是medical oncologist, 动手或许比不上surgeon但是论knowledge med onc肯定是远超的,尤其这里的med onc都首先是internal medicine board certified。surgeon很牛手术厉害,但是美国没有一个surg onc会跑出来说,我可以代替med onc来做治疗总决策。国内这点是非常混乱的,因为surg onc,med onc,rad onc根本分不清。术业无专攻,你外人永远都是看热闹,只有内行才能看出门道。另外,这种大手术以后,通常恢复还需要很长时间,恢复期间通常不能及时上化疗(因为会影响伤口愈合,造成大出血,感染等等),于是正好给micrometastases病灶有机可趁可以疯长,反而耽误了大局。。因为surgery只是local therapy,而只有chemo才是systemic therapy,对待4期,没有systemic therapy是不行的。。我们也会偶尔有些case,oligometastasis still treat as a curative instead of palliative intent. 但是这种case需要multidisciplinary 仔细斟酌讨论,由医生提出来觉得合理才跟病人提的。国内是patient/家属意见主导,而多半patient/家属都以为自己很懂,其实最后都是悲剧。但是我完全理解你的心情,在国内求医的无助,谁都不信任想自己大包大揽。只能说我们国家这方面还有很长的路要走。
lz,你为你妈妈作出了很多。我很佩服你。但是你的帖子细细一读,都是从一个病人外行角度的各种解读以及建议。我认为很多地方不免会给大家造成错误的影响。另外,很高兴dr budwig recipe 对你妈妈有效。我去查了以下,她不是医生甚至scientist or nutritionist,只是一个chemist and author. wiki上写的是no evidence that this or other "anti-cancer" diets are effective, and the Budwig diet may be actively harmful. 你认为别人打升白针是错的,应该听你的吃这个食疗增加白细胞。I can tell you for sure, when it comes to severe neutropenia, this diet will do nothing but G-CSF can definitively save lives. 你不知道我碰到过多少病人吃偏方的,不遵医嘱的,结局都不太好。
是的,你说的这些我都非常清楚,术前我已经反复看资料寻求各方面的信息,对手术的后果完全清楚。我前面也提到说为啥医生不做,那也是他们认为已经扩散了,何必再挨一刀呢,挨一刀或许会走的更快?对了,我妈之所以两次手术并不是因为术前没有看出转移灶,而是因为打开胸腔清除原发灶已经花了比预期多的多的时间,无法再继续进行转移灶手术。说句可能稍微有点不中听的话,我感觉mm有点傲视国内同行。其实你有没有发现我整个叙述里,很少提到治疗的用药方案,就是因为我的文章目的是面对癌症,我们家人会遇到什么,能做些什么。而不是我们要怎样治疗。我提供的是一种家属思路而不是正确的治疗方法,综合了我自己,遇到的医生,还有无数个病人家庭的经历。 癌症治疗真的有绝对正确一说吗?我把所有关于我妈这个类型的报告看了一遍,按照常规做法,走指南的话,我妈的情况,3-5年生存率不超过10%。只有这个数字才是最真实的。医学也讲统计学意义,通过试验,临床对比哪种做法最安全相对概率比较大,可是这个几率落到每个人头上究竟是几,谁也不知道。我没有说过手术一定是对的,我妈的同期病友,找同一个医生做过手术,两年下来陆续离开的也不少,甚至有些才3期,完全按指南走的治疗。可是 ,除非是完全和自己对比,谁又知道不手术是怎样的呢?而这样的对比永远不可能有,这就是抉择的艰难。 在选择手术的与否时,我老公讲了一段很重要的话。他是从事投资行业的,在金融街上这个行业有很多商学院出来的专业人士,但是论投资回报,很少有人能和他这个非专业训练的相比。school smart的人会按部就班,完全是根据学校训练的那一套,所以最多是比index好一些。而street smart的人更灵活,有的时候更多是天生的一种感觉。我前面不是说过,在国外,医生不是个以高风险换取高利益的行业。我老公说,对我妈这个病人来说,要的就是高风险换取那高回报。again,这是建立在我父母的初衷上的,我妈已经想通了,横竖一死,为啥不博。从我的角度,我妈得到了她想要的救治,我给她找到了她这条路上我能提供的最好的条件最好的医生,陪伴她,照顾她。这条路你认为一定就是错误的吗?起码回到加拿大,我妈主治看到她还好好的,还是很有些惊喜。而有些病人,比如前面有位mm,提到她父亲不想吃苦,希望放弃,这种也非常常见,那么就应该考虑怎么样让老人家剩下的有限的时间走的更舒服一些,更温暖一些,少留遗憾。 治病需要有人文关怀,希望未来有很多个性化治疗,在肺癌大会的报告中提出,全球数据表明,医生对病人的了解仅仅有20%,所以无论哪里的医生(国外和国内的)都做不到完全为病人出发去考虑。我们家的选择是,通过对我妈的了解,全家都明白风险后果,做出符合我妈心意的选择,然后全部一个方向努力。
给楼主点赞,癌症治疗确实没有绝对正确一说
why?这是因为西医目前还没有搞清楚人体细胞为啥会突然癌变的根本原因。
目前西医癌症治疗思路就好比一个西瓜突然坏了,西医不知道为啥坏,因此,只能埋头杀细胞,把癌变细胞和正常细胞统统杀一遍,然后,期待不再产生癌变细胞。
可是,真正产生细胞癌变的根本原因被解决了吗?who knows?
因此,每个癌症病人情况都不同:有的被西医宣布“治愈”后不久,再次复发,复发之后很快就走了。。也有的被西医宣布“无法治疗,回家等死”,结果靠中医,亦或靠自强不息的好心态转身体病痛,得癌症十几年了,还活得好好的。
随喜赞叹楼主和家人团结一心+自强不息的好心态,家和万事兴,祝福伯母越来越安康吉祥
-------------------- ps:我过去的ID是 WC1999,2020换了个新ID,很多年前就学习过楼主的帖子,受益匪浅,刚好现在正在开一个易经解卦贴,如果有缘,愿为楼主和家人分忧。祝福,祝福,再祝福。
谁跟你说国外医生完全按照指南走的?指南只是一个指南,这里每个人的癌症都是个性化方案好不好,很多甚至都是tumor board反复讨论过的。你以为一个nccn就能打倒一切,那我们那么多年training都是喂狗的嘛,太天真了。nccn对你来说可能是个指南觉得读懂了已经很了不起,但对大部分oncologist来说,尤其是academic center 的oncologist来说,是早就烂熟于心的一个最basic的类似于1+1=2 的事情。而绝大部分的cancer case并不是1+1那么简单,所以绝大部分的case都是要在懂得1+1的基础上customize personalized方案的。而不是1+1都学的磕磕碰碰,甚至1+1是什么都搞不清楚就天马行空。我们医院好多医生自己是做在nccn board上写guideline的大牛,但是他们对刚开始training的oncologist fellow第一忠告就是,不要盲目跟nccn,每个病人都要有自己的方案。
但是个性化方案跟各种瞎治疗还是有本质区别的,如果你认为不跟指南,按照你的各种“高投入高回报”的方案就是对的好的,命和身体是你妈的,要怎么折腾怎么折腾,别人没资格也没必要评论。你不用那么激动长篇大论的反驳,来justify你给你妈选的各种路各种方案都是完全正确的对她最好的,并且优于“指南“的优于国外正规医生意见的。也不用一棒子打死国外的医生都是一板一眼按部就班的。因为事实完全不是你说的那样。你字里行间自认为自己了解国内系统,了解国外系统,在治疗你妈这件事情上情商智商双一流。这种病人见多了,对于某些反复自己折腾自己却以为自己”奋力一搏“增加了机会而得意不已的病例,关起门来医生可能会叹息地摇一摇头,很多话不便明说而已,国内国外的医生都是。
你要怎么折腾你妈都行。我只是看不了你在这里说些所谓的“经验”误导大众,没忍住说了几句事实而已。你的对母亲的爱和努力可圈可点,但是你写的几乎每一个段落里面,都有可以直接拿出来吊打的错误的基本常识和事实。说句实话,你给你妈选的这条路充满了槽点和坑。在不该手术的时候手术,在该化疗的时候纠结要不要化疗,两次开胸手术不认为是过度治疗,应该的化疗确认为是过度治疗反复纠结。在完全应该遵医嘱的surveillance scan的时候担忧会不会辐射太多(这个之前我已经列举了详细数据证明这个担忧有多无知)。。。所以,完全就是该做A的时候硬要做B,该做C的时候硬觉得C对自己有害。同理,你高调拿你老公非科班出身却比大部分华尔街的人投资都牛逼的例子,就是想侧面证明其实专家不一定懂,而你这种做尽各种research看尽各种微信消息的人可能就比医生懂。Again,只要你感觉好就行了。你特地有一段写你怎么信任国内医生,把命交到他们手里,come on。你以为你真的是?无非就是按照你的想法做了的医生,你顺便相信了而已。医生是一个天天和人打交道的职业,察言观色,相信比绝大多数普通工作的人都要厉害。病人相不相信自己不是病人怎么说,各种不可言传的细节一下子就明白了好嘛。你也别当国内医生那么傻。很多时候,国内医生做人很难,比这里医生要精明多了。
我不想再浪费时间跟你说这些有的没的。我本可以花这些时间把你每一段里面各种不靠谱的地方都highlight出来给大家科普一下正确知识,但是我不愿意这么做,因为我知道你写帖子的初衷是好的,这个帖子也是正能量的。我本来回复这个帖子,说两句只是从医生的角度给看官一些专业角度的perspective。这样看客可以有更全面的信息。就好像我有病人跟我argue他的朋友得了covid喝了一碗热汤就痊愈了(类似于你的用那个chemist食谱升白细胞不要打升白针一样,我敢保证你连白细胞里面各种differential是什么都不知道,更不知道各种immunophenotype of immune cells),所以我作为医生必须告诉他,事实并不是他想的那样,热汤很可能是胡扯。我在华人上各种求医帖子里看了那么久,就是前一阵终于受不了各种错误言论满天飞,才写了个帖子。所以我最近比较受不了各种错误的大众误导,出来说了两句而已。你也不要再争论了,不要把你的孝心贴变成了病人家属跟医生喋喋不休的争吵贴,因为以你目前写出来的东西来看,你真的还只是一个以为自己很懂作出很多“英明”决定的门外汉。你妈妈受了很多罪,bless她。
你不用那么激动长篇大论的反驳-这句话不应该出现,楼主从她的角度看而已,做为看客没觉的她有什么情绪。层主别的说的都挺好。
不过昨天我陪朋友去见化疗师,化疗师就说是standard程序,没什么customized
西医的根本是科学 按照西医的方法治,就得有科学精神
楼主对妈妈的照顾非常让人佩服和欣赏,学到不少
感谢二位
没想到兜兜转转我们又见面了:)多谢多谢,我给你发短信
我同意你一下,我对癌症并没有研究的这么多,楼主说的大部分都觉得很敬佩她研究的精神,但到了拍片这里我突然觉得有点不太对,看起来楼主说的像是xray,但我当时也去研究过一点辐射量,像你说的一样,一张xray的辐射量基本上可以忽略不计的。而且癌症怎么可能用一张xray就拿来做判断呢?肿瘤不是应该至少用CT来做多横截面的测量吗?可能是国内只看xray?我在美国没听说过用一张xray来看癌症的。
我觉得楼主来分享她的经历是很好的,专业人士来发出一些不同的声音也是好的,因为癌症本就不是那么简答的。
恭喜你朋友,ta很可能就是教科书上那种最straightforward的case。没有太多comorbidities,没有太多可能会跟肿瘤药物起冲突的不得不吃的药,以及心肝肾各种功能都良好,performance status也不错,而且肿瘤位置分期都没有tricky的地方。这种病人有吗?肯定有的。但是实际生活中,大部分病人的情况远比这个复杂。customized治疗不是说非得大到要不要手术这种争议的级别,而是说根据病人基本情况最优化它的方案,类似于开其他肿瘤药或者换其他疾病的基础用药避免drug-drug interaction, 更多monitor本就compromised 器官功能,或者根据performance status条件药物dosing以及schedule,如果一个病人对一个非常有效的药物有severe allergic reaction,有些可以做一系列desensitization而不是就直接弃之不用了等等。这些所有都是为了尽可能最optimize病人的治疗及survival。100个肺癌每个癌症本身都不一样,每个病人baseline characteristics 也不一样,所以没有一个病人理论上来说是一样的。简单的case可以直接套用guideline是最好,可惜现实中这种并不多。。
主要就是lz一棒子打死外国医生,说只会book smart照搬教科书,还举他老公非专科投资比大部分wall street都好,我才忍不住说多了些。因为她举这个例子本身都站不住脚,而且逻辑上analogy根本没有。回复时我可能也带了些情绪,因为不喜欢听乱说的还用这种不恰当例子反驳的。这里跟lz道歉。。我觉得这个帖子大家应该focus on lz对妈妈的一片孝心以及各种努力,但是医学方面以及跟医生交往方面所谓的心得,很多地方槽点满多的,不宜吸收太多。
祝福你朋友。
我是边回忆边写,过去的很多伪专业知识都有点模糊了,毕竟是行外人,而反而是过往的那些人那些事渐渐地清晰。 肺癌大会正好是在我家城市召开,我得以和我妈的主刀医生有了一场3个小时的对话。(毕竟我非专业,而且是事后根据回忆记录下来,其中的错误或浅显之处,我先声明,那一定是我的理解问题,绝不是医生的复述)
对话记录:删
我妈回到加拿大之后,医生重新拍片,觉得很稳定,建议6个月以后复查。我从那时慢慢退出癌症群,我跟我妈说,我们不要每天都是癌啊癌的,回到正常生活里来。在这期间,我妈同期做手术的里,那个北京小伙儿走了,我住临租房的共用厨房的邻居也走了,后来又是一位来自贵州的小伙儿也走了,我听到的时候还是很意外,他不是胸腺瘤不是癌,我还记得他给我微信上最后的留言是,姐,下次回国来贵州吧,我招待你。。。
他们也是周教授的病人,所以你说手术到底是对是错呢?才一两年,我看了太多生生死死,常言说向生而死,向死而生,没有经历没有领悟是很难做到的。前面有位mm问怎样克服复发的心理?内心里虽然千百个不愿意听到复发这个词,但是我早已想明白,其实能不能治好,能活多久,好多时候都是命,命这个东西你不信不行。有些人一来就遇到特别好的医生,或者遇到正对治疗的方案,有些人家庭条件不好,整了个这样那样的偏方,神奇的治愈了。你觉得同一个医生能治所有人吗?同一个方案对所有同类病人有效吗?偏方要能真有效那还不得诺贝尔奖了?
我说别想太多,交给上帝(上天),我妈说,不想那么多,我活一天赚一天,你看,我们是不是都挺有革命乐观主义精神?活在当下,不问朝夕
我:”那么为什么很多晚期患者,医生都不再推荐手术,或者是我们现在一种比较通常的观点就是,晚期了手术没有意义?这究竟是什么原因?" "还是主要手术难度问题“周教授说,”手术难度太大,很多手术医生做不了“。 ”那么我可不可以说,当诊断出癌症,第一步还是应该尽量寻求手术切除(同时辅助术前术后放化疗),可以在之后使用免疫疗法进行维持治疗?“ ”这是可以的。” 这个想法得到周教授肯定
OMG!!!! 盈盈mm, 我都不知道该从何说起了。。。这个周教授说的red highlight的部分。。。。。难怪他是“亚洲第一刀”,全世界医生不建议手术的四期case,都是因为难度太大不敢也不行,只有他敢并且可以做到。。。这置全球那么多顶级的surgeon于何地啊。置那么多evidence-based clinical trials证明这种情况下手术没用的大型trials于何地啊?
蓝色highlight部分,你问的问题很好,因为这是很多我的病人也会非常好奇的问题,手术呢,还可不可行? 你问他的问题是,当诊断出癌症(无论癌症种类,无论分期),都先手术,再放化疗,再免疫治疗作为维持(此处划重点)。他居然肯定了你的想法!!!而这,不恰好就是你说国内不照本宣科的反例吗? 没有任何个性化方案。所有癌症(无论癌症种类,histology, 分期,genomic alterations)都一样流程治疗!OMG。他真的不是骗子吗?nccn单单non-small cell lung cancer 就有250多页的,难道都是废话吗?被他一种方案都总结了?还是他就是那种连1+1都不需要知道,就可以凭着自己亚洲第一刀天马行空的切切切?我这是在看武侠片吗?
mm,我决定不再回复你的帖子了。就你上面这篇周教授言论,我可以贴n篇paper数据来反驳他。但是还是算了。不知道他是不是就是前一阵子某个mm贴出来的那种连自己发的paper都是买来而看不懂的那类医生。mm你知道他为啥被天津大学医学院罢免职务吗?我只是好奇一下。
mm抱歉我之前说话可能有些太直接。感谢你给大家分享心得。我就此出贴了。祝你妈妈good luck吧。
单就对楼主与周教授的对话这一段来看,这个周教授真的不是搞传销出身的吗?如果不是,他不去做传销真的太可惜了 😆
感谢所有回帖看贴送出祝福的姐妹们,希望人类早日战胜癌症,每个家庭都安康。同祝福你们~
你误会了,我没有任何恶意,实际上还是很赞赏你对家人的努力付出。但是就事论事,周教授说的那些话太令人怀疑了,不像是一个受过严格科学训练的人能说出来的话。