楼主MM请一定继续写完 把你想分享给大家的都分享完 这是你的功德和初衷 不用管那些自以为是眼界狭隘的人的评判 我可以肯定的是 绝绝大多数人看你的帖子一定心都是和你站在一边的虽然不是每个人都回帖 你看看你的点赞就知道了。就像那些医生MM说的医学一直在发展 谁能保证她们自己学到的说的一定是正确的 她们只是坚信自己目前学到的是正确的 从而批评他么认为的错误 这是狭隘的不是发展的眼光。尤其椰奶MM给人的感觉就是高高在上的批评之指责 这是没法让人尊重的。但你不用强迫他们理解你 因为这不是你的初衷 你能做到的是继续分享你的经历 一定会帮助到某些人的 哪怕是心态的一个准备 这就够了。 me2014003 发表于 2020-12-07 22:14
楼上的所谓医生们，请别再进我帖子了，看着让人烦，真要说什么，就写上自己大名，要不然就花点时间做些长期义工科普工作。南丁格尔为后人纪念，是因为她理论高吗? 我本来以为此文可以触动某些医生，用心思考看看为什么我们会有这么大的偏差，能做些什么去改善？可惜我还真高看了。国内大环境不好，但是遇到可以沟通的医生从来没对我语出不善，而是耐心讲解，有时候我很“傻”的想法，比如引进国外的就诊治制，他们都很正面回馈。我遇到的三位医生，我能感觉出来他们都还有种理想，去努力改变的理想。 医生和治疗的话题到此结束，别再跟着我，我很忙，没空跟你们辩。 食疗，气功，心理什么的，这是所有病人最热衷的话题，我要不是没见，我也不信，治病不靠医生靠这些？但是池子大了真的什么样的情况都有。 没人遇到患病这事能忍住不跟周围打听，但是一打听又掉坑里了。有些免疫治愈的，有些手术的，有些化疗的。我们当时几个群友自发搞了个调研，收了上百份回复呢，就想看看哪种方式成功率比较高，他们还想继续放大，我后来放弃了，这不是我们能搞的东西，倒也不是全没收获，就是我发现手术后半年到1年是高发期。所以你看周围病例也很容易晕，因为每个人病啊，分期啊，身体状况，治疗根本找不到完全一样的。 所以我就回到生活中，因为人不就吃喝拉撒4件事嘛。比如台湾小哥，免疫治愈的姐姐，还有日本姐姐，我就发现他们好多地方一样。 他们写了很多总结分享给好多病友，搁这里估计又要说唱赞歌了。呵呵 免疫姐姐还用了归了三类，分别叫食疗，心疗和体疗。 免疫姐姐每天两次，每次3小时，爬山，零下20度也出门锻炼，她原话说“锻炼已经到了一个至高无上的地步” 日本姐姐每天游泳，从不间断。台湾小哥每天早上5：30起床练太极十八式。 我周围他们三个是最勤奋的，当然我认为首先是治疗得当，治疗是攻，这些是守，一般治疗稳定后，都有个空窗期，那时候就是等待下次见医生的宣判，中间又没药，咋办，必须得干点啥不让复发啊。必须得守住胜利果实啊。 郭林听说效果最好，有兴趣的可以好好读读郭林的书，我开始买了书和VCD托人带来，被我妈一顿臭骂，说不靠医生治病，尽信这些有的没的。到后来她不得不信，免疫姐姐，日本姐姐都练郭林，医生姐姐也跟我说你一定要劝你妈练郭林。 医生姐姐有段时间最艰难，因为她懂，我们很多时候还是不懂，只能听医生的，但是她是内行，每个地方她都能解读判断，她才是我心目中有智慧有学识有判断力的人，我大部分搞不明白的时候全靠她。按说肺癌的治疗方法很多，化疗靶向，免疫出来后也是在肺癌上用很多，但不知怎么主治医生就是要一，二，三线走，她想用新靶向药和免疫医生都不同意，一直化疗用到三线方案了，前面说我折腾我妈吃苦的，你知道病人用到三线方案是什么苦吗？懂但是没体会过吧。我都不敢想象，我妈一线方案做下来都特别不容易，医生姐姐是怎么能坚持到3线方案的。后来她拒绝主治的各种化疗方案了，因为身体伤不起了。其实我妈中间也说过，身体是自己的，只有她自己知道是否能承受，该拒绝医生的时候就要拒绝。她就开始找替代疗法。她原话“这是长期患病病人和医生的不同，如果我站在他们医生的位置，我也可以拿着指南侃侃而谈，这不是流水线作业又是什么？这种针对病人各种情况而真正按照指南走的医生已经很难找到了”，后一句是“如果在此期间找不到其他的替代方法，再次化疗我也就该走路了”。悲哀吗？你以为病人不想相信医生吗？这就是真实的现状。 医生姐姐的替代疗法第一选择就是气功，她用那时的CT作为基础，然后练功后的CT做对比，那时她的CT结果是缓慢耐药，出现新的转移灶。那是年初，很长一段时间我没跟她联系，一是今年疫情特别忙二是不敢，我特别特别怕我发过去信息没人回复。 我老公很近的朋友查出脑癌的时候，我想起以前家附近一位比我略小的mm也是脑癌，状态一直挺好，我就发信息过去想帮着咨询一下。结果一个hi过去，没有回复，我当时就感觉不好，果然第3天她老公发信回来说她已经走了。脑子里一半是对方活生生的音容笑貌，另一半是你要把他/她划掉，每当这种时候，我都得半天才能缓过神来。写这篇文章的时候，我想起了我们互助群，我告诉他们我写了故事把他们都写进去了，我就想一定要问候医生姐姐下，结果她发我CT，肿瘤在缩小，我真是好开心！ 盈盈一笑 发表于 2020-12-07 21:47
抱抱妹子，感同身受啊。 我妈妈是2017年初做的手术，早期。就是因为她非常注意，16年来美国觉得非常疲劳，回国就做全身检查和自费PET CT, 当时检查出肺部结节，非常小没法穿刺，癌症指标也不高。半年跟踪一次，直到17年初，有变化，医生要求立即手术，早期浸润型，术后没有后续治疗。 当时我马上定两天后的机票直接带着行李就直接搭配医院病房，在手术前一天赶到。爸爸在医院附近定了宾馆，还找好了护工，于是我跟爸爸轮流陪床。 回去给爸妈都吃了颗定心丸，因为时差，我主要负责晚上照顾。 那年莫名下了一场大雪。 夏雨 发表于 2020-12-02 10:32
再次谢谢mm分享。其实我非常想听听mm如何平衡父母和自己的小家的。全副精力都在治疗上，娃们怎么办呢？还是娃爸特别给力？ graceka 发表于 2020-12-02 13:28
回复 1楼盈盈一笑的帖子 感觉华人网友的父母们的年龄陆续都都到了病症多发期了。独生子女的真不敢想以后。 seadea 发表于 2020-12-02 14:56
谢谢楼主，看到这些，真不知道该说亲缘薄是否是好事，父母没有给我太多付出，母亲也早逝了，父亲也有自己的生活，大家各不打扰，哎，羡慕，楼主暖暖的家， xiaoapplegirl 发表于 2020-12-02 20:38
MM写得真好！ 谢谢分享！ 我觉得你的经历和之前那个医生MM写的是一致的。她也提到国内对扩散的病人做手术，而美国则一般不做。我觉得这里面也许应该辩证分析，不能一刀切？ 真希望那个医生MM可以看到这个帖子说说她对您母亲病例的看法。 kellyfengart 发表于 2020-12-02 20:15
回复 87楼yoox的帖子 看msk的网站，https://www.mskcc.org/cancer-care/integrative-medicine/herbs/budwig-diet-01 通常这种非常规或者指南，未被fda证实（经过临床数据采集这一套程序）的方法都不被endorse的，但是很多方法追随者众，你也很难说是不是有用。我妈是认为那些不知道啥合成的保健品，看不到原材料的她都不敢尝试，像budwig这种就是酸奶加亚麻籽油完全天然的，没风险的，她比较放心。其实我还挺佩服她的，大难临头的关头，头脑还满清醒 盈盈一笑 发表于 2020-12-02 22:02
*********************************************** 昨天在这个求助帖里https://forums.huaren.us/showtopic.html?topicid=2625903&fid=398 简单说了下抗癌的一些经验，收到很多短信。 我们这代人，人到中年，生老病死是不可避免要面对的，近年来越来越多癌症患者，癌症成为了人类死亡仅此于心血管疾病的第二大杀手。 面对癌症，有很多无助，无知，我想把我家人过去三年抗癌经历写下来，希望给大家一点帮助，也为我妈妈祈福，希望她的人生之路能走的再久一点，更久一点。 之前有位mm从医生背景来谈癌症，我这篇尽量从病人和家属角度来聊聊，尽量客观阐述事实，主要治疗在中国和加拿大，美国的情况也有一些涉及。美加两国的治疗体系是一致的，所以我认为是完全可以类比参考。
我妈妈确诊癌症是在2017年底，那时她刚刚离开加拿大回到中国。其实之前她提到过几次胸部偶有疼痛感，但家庭医生都没有做什么处理，我们也没有特别重视，直到回国后她去做了一次全面体检，立刻被诊断出癌症4期。 这件事的两个教训：1.老年人会有很多老年病，但是有些不常见的病痛一定要及时就诊，有可能从3期转4期就差那么半年一年。2.中国的体检还是比较完善，我父母每次回到国内主要任务就是体检，这件事让我们后来每次的回国行程上都加上了体检一项。 当时如晴天霹雳，怎么说呢，其实他们这个年纪，周围老朋友老邻居，都是见一次少一次，癌症是常见的话题，可真落到自己头上谁也没有准备。他们联系我的同时，也去咨询了手术专家门诊，医生说无法手术了，只能转化疗，到了化疗医生（好像是内科之类），人家直接说做不做，要做马上给你排床位，那时候人都还是蒙的啊，哪里做得了决定？但是国内这种情况就是司空见惯，完全是流水线作业了。
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我作为一个看客，更希望看到如果自己遇到类似的情景怎样才能是更好的选择。前面有三位医生mm都给了很专业的回复，对我来说更有指导意义。可能在回复过程中言辞会有不当，但是我觉得她们也是本着想纠正错误的信息的想法。比如楼主一开始分享的周医生的对话（当然也有可能是楼主的错误记忆），如果不是医生mm的指正，会给别人造成一些错误的认识。所以非常非常希望有更多这样的专业分享的帖子。
也希望大家讨论的时候就事论事，心平气和一点。
谢谢你，其实我给他们批评的时候真的有点怕，确实怕误导，癌症家属过来的，帮助别人就是积福，哪怕自己已经用不上的也都会想着能救一个是一个的。真是不想再写下去了，写的特别心累，晚上失眠。但是我写的东西，就算我不发不等于读不到，因为癌症群里全是这些个东西，我想我过滤了一遍，前人之路后人之师，别人读到总会有些帮助。
真心希望所有人的家人都健健康康，不要经历这些！
楼主mm提到了郭林气功，我妈特别信这个，她是肺腺癌中期，手术化疗都是一般医生医院，后来吃中药，练气功，今年第7年了，她真是每天5点多起来练功，坚持了这么多年。希望楼主继续写下去，关于食疗，自然疗法
🛋️ 沙发板凳
就诊体验就不用说了，和中国比肯定是天壤之别。后来有些经验，比如每次就诊前病人需要填调查表提供给医生，帮助医生在问诊前了解病人，这些很好的手段我都发给了国内的医生去参考。 这个病我们从头到尾没有瞒妈妈，也没法瞒，但是见到医生后，我很有压力，是不是每句话都要如实翻译？我当时不忍心也不敢，我爸英文很好听的懂，显然当时我俩脸上非常差，我妈听个时有八九也知道怎么回事。 后来遇到很多家属，有些瞒着病人有些没瞒，究竟要不要瞒？我觉得还是因人而异。我见过有位老人家，平时身体很好，体检前还打麻将，第二天查出来癌症后，一个多月就去世了。这个应该和心理巨大承压有关。 如果老人性格不错，我个人认为还是如实相告更有助于治疗。说到底，身体是他/她本人的，病人要对自己负责，有时候要听从他本人的选择，他也能更好的配合治疗。
请问你说的17年初有变化，是什么样的变化？
我妈也是癌症晚期，我们家抗争了一年多，本来生活质量还挺好的，但是突然迅速扩散后就放弃了。其实如果有希望，我们也愿意尽全力给我妈治病。但是妈妈自己不想多拖延，也拒绝化疗受罪。放弃所有治疗后很快就走了。
我觉得碰到这种大事，娃和娃爸都往后推了吧。尤其刚开始以及做各种决定的时候。
我觉得没有什么平衡问题，给不给力都只是一时的，孩子可能需要放手一段时间，也许不那么精细但我不觉得有什么大问题。其实对孩子也是个特别重要的人生经历，承担一些责任，学会关爱长辈。
感觉华人网友的父母们的年龄陆续都都到了病症多发期了。独生子女的真不敢想以后。
每次看到这里都在想是不是要开始回国计划了。独生子女要么牺牲事业和孩子的幸福生活回去照顾父母。要么牺牲父母的晚年生活，哎。
说到这里，不得不提患者认知的重要性。我理解很多家庭需要瞒着病患，但这有时候是双刃剑，在无法取舍或者做决定的时候，有时候患者的个人意愿是最重要的考量。我妈选择了手术，意味着这个过程再痛苦她也得吃下去，她自己有着求生的欲望，而且她也坚信这个选择。很久以后，我一个同学找到我咨询她父亲癌症要不要手术，当时她父亲被断定只有3-6个月。对待晚期病人好像医生都是这个说法，往最坏的情况说，如果生存期超过这个，那说明医生医术高明嘛，如果说的太长活得太短，岂不是要医闹？所以听到3-6个月别被吓着。回到我同学父亲，他有其他严重的疾病，手术最大的风险是并发症，咨询了一圈之后只有一个医生敢做，到底做不做？这就是我说的，所有的医生都有专业的说法，但麻烦的是，他们往往都是互相矛盾，你究竟听谁的？我就跟她说了两点，第一，这么大的肿瘤，靠那点化疗药物和放疗能搞干净吗？能搞干净就不是四期了。搞不干净就会越长越大，最终达到成为身体的负荷，消耗的能量比身体其他部位还多，对病人来说就跟个炸弹一样时刻挂在身上。我之前不是聊过几个手术病人，他们都觉得手术究竟是不是治愈不说，去掉这个大肿瘤起码心理上是个释放，至少在短期内又争取一点生存空间。当然我不是鼓励一定要手术，个例有所不同，我不是医生，手术也不是万能，有可能术后并发症或者扩散更快的都有可能。
有变化，医生说变大了，以前大概6mm, 17年检查说是到了8mm, 医生当场要求住院开刀。我们去了大城市很有名的一家医院（忘记哪家医院了），托关系找医生， 据说看片子很厉害，现在国内很多结节毛玻璃什么的，医生也被锻炼出来了。当时给的结论不乐观但不能肯定。 最后爸妈决定开刀，前后一周多时间。 主刀医生是亲戚，所以手术中切出来一化验就把我们叫到手术室门口宣布是癌细胞。术后报告其实结节并未变大。但当时的心情就别提了，有点五雷轰顶，当即我拍板决定不能告诉我妈，因为她有严重的焦虑症，失眠非常厉害，长期服用安眠药和抗焦虑药。 怕术后恢复有影响。 果然术后神经痛，严重失眠，过程非常难熬，医生给的缓解的药基本不起作用。 我四处搜索的辅助方案起了作用，大量活性B族和其它一堆，但是双刃剑，有的不敢用太久。好转即停。
术后做了全套基因测试，结果是一种罕见变异，但是并没有针对的特别有效的药。 万幸发现的早。 因为妈妈长年生病，大概有40年了，对身体变化非常注意，有点问题就做全面检查，一般人有点累根本不会去做，记得当时petct 自费得靠一万。 也是因为妈妈身体一直不好，各种营养的知识我学了一堆，必要时解决了很多问题。
题外话，曾经半夜送妈妈进急诊，因为焦虑症发作，没见的真以为焦虑症是矫情，连护士都这样说，因为检查下来没有器质性病变，然而这病发作绝不是自己能控制的，那年发作就是因为停药，担心药物副作用。
这些种种情况，导致一直考虑娃上大学就回国陪爸妈。他们来这边医疗是个大问题。 真是应了版上的热门话题，FIRE, 可惜没有退休的本钱，只能压缩开支和增加各种技能。
bless lz 妈妈。。。谢谢分享经验。。。唉，现在提到癌症我就有一种胆颤心惊腿发软的感觉，M M真坚强！lz妈妈有M M这么一个好闺女，真的好幸运
谢谢分享
楼主谢谢你分享！可以具体说一下营养餐的问题吗，具体什么食材。谢谢！
Bless LZ 妈妈。看完了感觉LZ的精心照顾对妈妈的康复有重要作用。再加上妈妈自己性格开朗求生欲强
活在当下，珍惜你拥有的，给孩子伴侣一个暖暖的家
我觉得国内医生相对激进。据我的观察，这和国情体制有关。国外的医生是属于被保护和受人尊敬的群体，他们相对来说比较爱惜羽毛，通常按照常规走，这里面显然有专业和法律的各方面考量。医生不是个打擦边球的职业，不是通过高风险换取高利益的。而且国外的风情人俗使得晚期患者接受临终关怀更加容易，所以医生没必要这么激进。另外手术这个东西，实际操作经验太重要了，我感觉国外的大牛手术医生重点是在创新，估计这也是funding的需要，普通这种手术的病例真的比国内要少很多。我有个朋友后来查出脑癌，医生说能手术，结果切开后发现清不干净，只好留了尾巴又关上，国内这种也蛮常见的，所以手术非常考验手艺，大牛医生的本事就是在于能不能清干净，而且不让其他器官受损。 国内呢医生这个行业竞争其实很激烈，医院要考评，要创收要搞名声，有的时候就得搞些疑难杂症，弄好了名声就上去了，病人就多了。医生同行之间有时候相轻，所以要搞成国外这种会诊制不是太容易，经常你去各科室咨询，外科说你这个应该手术，化疗说你这个手术肯定不行，放疗跳出来说都这样了只能放疗啊。 而且国人求生欲望太重了，治愈这个要求成了一种巨大的推动力，科学论证地说，晚期哪里有什么治愈希望，要想治愈只能走一些相对激进的路，图的就是那一点渺茫的奇迹。 辩证地看，我觉得每个病例其实都是不同的，这里面可以参考的东西太多，我曾经和几位医生聊过未来的医疗应该建立在个性化方案上，把药物之外的因素都应该考虑进去。
同路人，加油坚持，做好自己，但求无愧
国内大多数子女和病患在有钱有闲情况下都不能接受1）不治疗姑息等死。2）所有治疗手段都存在风险和对应的不可知后果，医生不是神，降低风险不等同于消灭风险。与之而来的就是很多病患和家属倒逼医生一定要给承诺，必须active的尝试各种治疗手段。如果不干轻则狂轰滥炸软磨硬泡，重则砍人医闹。并且临终关怀医院现在在国内推广了，很多癌症晚期没有治疗意义的病人都在往社区医院临终关怀医院推，这样把紧张的床位留给还有治疗可能的病患（就是有限的医疗资源要用在刀刃上）。但过程还是很难的。举个例子，在huaren看到某子女写的至亲癌症晚期全身扩散，三甲医院不收，子女很怨恨，觉得医院不是人。
看msk的网站，https://www.mskcc.org/cancer-care/integrative-medicine/herbs/budwig-diet-01 通常这种非常规或者指南，未被fda证实（经过临床数据采集这一套程序）的方法都不被endorse的，但是很多方法追随者众，你也很难说是不是有用。我妈是认为那些不知道啥合成的保健品，看不到原材料的她都不敢尝试，像budwig这种就是酸奶加亚麻籽油完全天然的，没风险的，她比较放心。其实我还挺佩服她的，大难临头的关头，头脑还满清醒
这种饮食疗法很难被认证因为这很难量化，而且医学院也不是这么训练学生的，所以几乎没有医生会建议或明确表示支持的，最多是不反对你自己试。但是很多人做了大量的研究并且亲身经历过就十分相信